SAÚDE É VIDA - SETEMBRO VERDE MÊS DA INCLUSÃO

a saúde ea vida de hoje nós vamos falar sobre inclusão afinal de ponta setembro verde é o mês da inclusão e nós vamos conhecer uma escola e profissionais que lidam com a inclusão isso é muito importante porque afinal de contas as pessoas com deficiência merecem todo o carinho todo respeito nisso que nós queremos fazer no programa de hoje esteja conosco você vai aprender e eu tenho certeza mudar o seu olhar [Música] e hoje a gente começa o programa saúde é vida aprendendo com uma mãe nós vamos falar com a patrícia e messi que a mãe da júlia que tem 17 anos elas estão aqui conosco e é com elas que a gente vai entender esse mundo é de quem tem síndrome de down de quem tem um filho que precisa de todo o amor carinho que a gente já dá para os filhos mas precisa de uma dose a mais patrícia é um prazer ter você é pra sempre a júlia que conosco no programa eu queria que você nos contasse a sua experiência desde o primeiro momento como foi é saber que a júlia precisaria desse cuidado a mais eu não soube da gravidez que ela teria a síndrome de down embora tivesse feito vários exames não apontaram a sendo eu soube mesmo nascimento eles furtaram um médico optou por dar a notícia pra minha mãe e aí fizeram um trabalho que era pra me contar aos poucos eu tive a notícia de uma forma não muito boa porque a médica da uti eu não sabia desse preparo da família pra contar pra gente ela acabou dando a notícia de uma forma muito brusca não tanto pela síndrome agosto já que eu não tive tempo de assimilar síndrome de down porque a médica veio com a notícia o se a mãezinha só tinha 20 anos disse aí mas você sabe ela tem down e ela não escapou do problema no coração a gente vai ter que operar então foi muito brusco para o choque foi um choque então eu costumo dizer que eu não tive tempo de pensar só na síndrome porque ela e operar o coração isso naquele momento é mais importante do que a própria sem dormir a síndrome a gente tem o senso comum a gente sabe mais ou menos o que é embora não tivessem uma proximidade assim mas a gente conhece netão o que foi mais difícil foi compreender a questão da saúde dela mesmo que era bem comprometida em função da cardiopatia e o resto a gente vai tirando de letra com o apoio de psicólogos terapeutas as próprias atividades que envolviam outras mães isso foi tempo foi sendo um apoio à família mesmo apesar do choque nem ainda na maternidade que a júlia passaria por pela cirurgia é você teve dificuldades em assimilar tudo isso e mudar a rotina que você havia mentalmente preparado é não é fácil né mas como eu já trabalhava com criança e para mim assim é era minha filha eu nunca tive e não tive problemas de aceitação de aceitação nem eu nem ninguém da família nem o pai - voz ninguém a dificuldade mesmo aprender a nova rotina porque há 20 dias com ela vai falar com fome pra física pior então mexeu 56 motivo mas aceitar a síndrome que ensinam ajuda sempre veio primeiro do que assim sendo mera o pacote que vinha junto né o último do medo de perder junto então a menor preocupação mesmo era com relação à cardiopatia ela sai bem da cirurgia então depois dos seis meses quando ela fez cirurgia aí eu fui me preocupar mais com as outras coisas do que seria a escola do que seria a vida dela que até então era assim uma luta contra o tempo ela tinha que ter quatro quilos para operar então esse começo o foco é a mesma questão pela sobreviver de aceitação não foi tranqüilo foi tranqüilo foi difícil eu queria entender porque aquilo estava acontecendo como que eu ia fazer ou como seria a vida dela mas ela foi muito amada desde sempre dei desde de sempre da barriga então não teve muito não tive dificuldade de aceitar apesar de você não terá dificuldade em aceitar a família ter apoiado também não vê essa diferença e te ajudar demais com a sociedade viu os amigos e às pessoas do convívio assim aí a e foi um pouco mais complicado não os amigos não mas a colegas próximos sempre aquele olhar de espanto isso acontece até hoje é que hoje realmente não importa mais você está no lugar a gente percebe o olhar pro travou mais difícil já ficou meio bravo e era isso acontece bastante até comentários assim médico duas vezes que é parece que eles esquecem um pouco estão falando com uma mãe né então a primeira coisa né você fala a sociedade o médico perguntou pra mim mãe você não sabia que você podia ter abortado essa criança ouve coisas desse tipo colegas quanto tempo dura sem o cinto procurando a data de validade então isso é uma coisa assim é falta de conhecimento e às vezes falta de pensar um pouquinho antes de de falar a maior dificuldade sim com escolas também não foi fácil o processo de gol e muitas escolas para conseguir o que é de direito dela né esse tipo de situação a gente vê no dia a dia isso é até hoje nem olhares às vezes perguntas dos cabeças né quando tive minha segunda filha com medo será que não vai ser de novo está tranqüila já fez exame da transferência então assim mostra que ela certa né ai será que vem outro porque é legal esse tipo de pergunta até hoje como na nossa rotina mas não me abala mais não começa a ficar um pouco bravas em certas de ter que responder certas foi uma graça rua padre exatamente que pra mim são óbvias é o que a gente quer um filho felicidade alegria que a crise seja feliz eles estão bem a gente fica também é exatamente não espera responder quanto tempo dura mas ainda não sei se foi conceituada que você levou é uma pergunta dura mesmo não é dura o tempo a pergunta é dura e várias vezes por de outras pessoas assim eu pensando em abortar se eu soubesse eu teria abortado isso e sou assim bem bem comum entenderam porque eu comecei a faltar três seu programa porque é assim que as pessoas agem em triagem a qualquer patologia que seja diferente do entre aspas normal porque normal não é aquilo que você vê todos os dias porque cada um é cada um e a gente sabe que as pessoas são diferentes e não é uma doença uma patologia síndrome é uma deficiência que nos faz diferentes mas é o nosso olhar que é muitas vezes é diferente puxando pro mal ea linguagem das vezes também fala aquilo que o coração tá vivendo então hoje é dia de quebrar preconceitos setembro mesmo a inclusão e nós queremos trazer pra vocês as experiências dos profissionais e dos pais que têm crianças com algum tipo de deficiência para você entender o que eles vivem eu tô gostando de conversar com você patrícia porque você é coloca de uma maneira leve é essa leveza que o que nós queremos levar para as pessoas porque hoje você está aqui com a ajuda com 17 anos mas tem países que estão recebendo a notícia agora é o começo com certeza é mais difícil minha como estava conversando a gente tem que se informar sim porque muitas coisas as pessoas às vezes até profissionais mesmo não sabem né então a gente tem que estar atento à medicação que eu não pode né ao que é importante as terapias os direitos deles e da mesma forma que a gente encontra pessoas que desanimam existem os o que eu costumo falar de anjo então a cardiologista da jura é um dos nossos anjos aqui é um dos nossos anjos são terapeuta é o pediatra essas pessoas uma vez pj da júlia diz para mim quando eu era bem pequena e eu li muito e ele muito eu saí da maternidade enquanto ela não teve alta e eu não quis theo também fim ninguém vai me tirar de perto dela então foi um tempo eu comecei a estudar e aí assim o pediatra falou uma coisa que eu carrego até hoje ele disse tenha um bom médico e seja mãe você cuida e orienta o qual profissional você vai precisar em cada momento da vida dela ea gente tem levado dessa forma então é é assim que venho dar entrada ainda foi mais uma almofada para ficar mais confortável o melhor dessa forma que é o que eu tenho levado contando com pessoas bacanas que estão dispostas a fazer um bom trabalho fazendo com amigos família e com estes anjos que que nos rodeiam graças a deus desde o nascimento dela até os dias de hoje o programa de hoje 1 saúde à vida foi gravado na ilusiones que é uma escola especializada l recebe adolescentes jovens adultos é na inclusão e já que o tema inclusão não poderíamos deixar de falar do trabalho que é realizado aqui principalmente porque foi esse espaço que nos recebeu para conversarmos com pais mães professores e profissionais nem professores porque é aqui é um espaço de convivência muito saudável principalmente através da arte então nós vamos conversar agora com aquela ortega que é terapeuta ocupacional formada pela puc campinas também é especialista em prática esses artistas artísticas e terapêuticas além de interfaces da arte da saúde fez isso pela usp então ela tem um conhecimento muito grande é a arte terapeuta formada pelo é cleide centro latino americano de desenvolvimento é claro cleide fathi hammad mesmo a gente tem mania de tudo acha que é americana mas é pelo cloud ea partir desse conhecimento a raquel que você falou quando eu ouço uma escola vai ser o canal é exatamente depois de 18 anos nessa área de pessoas com deficiência entre neurologia psiquiatria eu comecei a perceber que os adolescentes e adultos não tinham muito a possibilidade de desenvolvimento e eles ainda têm muito a se desenvolver nessa gente pensa num atraso por conta da deficiência intelectual eles precisam ainda se desenvolver ea gente vê um sistema hoje das instituições cuidando muito de crianças e os jovens que não vão para o mercado de trabalho que são a maioria a gente está falando aí de 80% e 85% da população jovem e adulta não vai para o mercado de trabalho formal fazem o que é né daí essa idéia de criar um modelo de atendimento que é inclusive um hoje e já tem cinco anos que a gente possa atendê los irritação eu costumo dizer que nós somos um centro de desenvolvimento humano só que com um olhar desconstruído então ele chega aqui ele não foi meu deus hoje é terapia de fono aí o gt ó porque ele já faz isso a vida inteira tem mais de 15 anos que ele faz isso em 20 anos ea gente entende que é cansativo mas ele tem que fazer ele ainda precisa das terapias só que a gente pode oferecer um outro formato que para o jovem fica mais atrativo e é terapêutico do mesmo jeito e daí eu trouxe a arte para isso como eu tenho essa formação eu gosto das artes acredito muito na arte e na cultura enquanto potencial desenvolvedor trouxe para a reabilitação então hoje a gente tem o quê aulas de música de dança de teatro de circo de culinária de desenho e tudo isso para reabilitar nosso olhar sempre é a reabilitação para que eles se desenvolvam para que eles aprendam para que eles melhorem e eles vêm pra cá com um olhar assim aí vou fazer aula de música eu acho ótimo eu falo para as mães a 50% do caminho andado ele não chega assim a hitachi e hoje a terapia hoje é chato não hoje explicou é meu caso fase não é um peso em hora que chega aqui a gente sabe o que eu quero com a moça é o que eu quero com teatro então preciso que é melhor é a fala dele eu preciso que é melhor a comunicação é preciso um jovem autista olho nos olhos dos outros decorre um pequeno texto naquela peça de teatro então a gente vai compondo vai trazendo esse repertório terapêutico para as artes porque eles amam fazer todos eles adoram fazer arte é mas eles gostam muito mais do que fazer arte porque a ter aqui mais do que é professora de idade arteira que a raquel ela criou uma noite do pijama e ela vai contar o que aconteceu nesta noite acho que os pais ai meu deus ficaram de cabelo em pé aqui é um momento muito divertido também foi fantástica assim na nós fazemos a cada semestre uma noite do pijama então eles vêm daí a gente promove essa última fizemos uma balada com eles dançaram até de madrugada e tal fizemos um canal que tinha que cantar saber a música e dançar temos uma cuidado onde cada um contava o seu orgulho e aí eu falo que o olhar terapêutica podia pedir uma pizza pode dar comida na mesa mas não vamos montar o seu amor é como que monta qualquer seqüência quem foi que eles fazem isso brincando ali no meio da festa global roupa com a prenda depois chega em casa e achava montar um governo sabe a seqüência que tem que montar o hamburgo fica quente fica frio é essa e sim empoderamento o que eu sei fazer sempre da noite do pijama eles dormem aqui né ultimamente vira a noite madrugada com a contação de histórias e algumas das meninas foram a primeira beijo adolescentes que dormir fora da áfrica essa experiência é importante para ela porque aqui a gente não faz por ela em nenhum momento nenhum deles e nós vamos comigo ao banheiro vamos comigo por pixinguinha ó vai servir vai aqui pega suas coisas coisas a arrumar sua cama isso é autonomia isso é desenvolvimento e para a família começar a olhar também seria acontecendo a feminina já morto cujo as crianças tão jovens a que eles precisam neste momento é um aprendizado pra todo mundo é uma diversão só a gente foi a primeira quase quatro da manhã e os papéis horas acordamos às 20 horas os pais todos que todo mundo ri cada sei que já falei que o próximo álbum de celular que os parceiros tudo bem que seja o meu já teve ou tem medo de peten ele nota hoje um jovem com jovens de outras tops os jovens nessa faixa etária fazem não haja contaminação se divertindo contando uma história dançando junta comendo junto no quarto a sua idade time termine meninas não é pra dormir as meninas sempre ficava até famílias claras de ti-ti-ti menina uma chuva de curta duração para terça feira mantendo se a moça me ajuda coisa de minas precisam viver isso para amadurecer a receita federal tomou forma apenas vão ser assistidos pão mais do que o quanto mais autonomia mais tranqüilo e feliz mas quem só poderia na casa dos colegas na própria casa das campanhas limpas em serviço e qualidade de vida nestes cinco anos têm algum exemplo é de algum jovem que cresceu e desabrochou com essas terapias com essa sua forma mais natural e gostosa de lidar com o tudo que tem que ser feito é tatu tem a gente tem por exemplo um dos meninos o felipe é nas atividades de culinária que nós fazemos ele tinha um desejo de mexer com faca ea nossa culinária é justamente para desenvolver autonomia para que eles possam ir pra casa e comemorar naquele momento de almoço e jantar na programação chefe mas eh eh pra poder se virar um ambiente de constante geralmente ambiente proibido que tem faca porque tem vidro então ele começou a fazer as atividades com a gente com esse desejo e mostrava que queria só que ainda não tinha habilidade era perigoso colocar uma faca na mão dele ea gente tem todo um trabalho graduado do uso do time é então a gente foi à itália portanto é chegarmos naquelas facas em contas e fomos trabalhando até que no sexto evento que a gente no terceiro que participou ele já estava apto a usar a faca mas ele usava aquela faca com tanto orgulho com o peito cheio com aquela faca parecia que era uma faca um gigante na mão dele porque era muito importante pra ele poderá ajudar na parte da carne e daí acreditava e realmente dali pra frente ele começou a usar a faca com a habilidade ea família no seu retorno que isso ele já faz em casa também já que tem uma feijoada no dia que tem alguma coisa ele consegue já participar na onu cot das cargas que eu fui costa então hoje aprendeu a fazer e ele se sente feliz demais por poder fazer isso e daí faz parte da família cada vez mais mas parte desses momentos de churrasco que é muito comum na nossa cultura então a inclusão a ifá nesse cotidiano a inclusão é gigante inclusão é pequenino dia-a-dia nossa das famílias deles e é aí que a gente trabalha então esse dia a dia que a gente promove aqui dá inclusive o nih de coisas cotidianas do tipo ah ah ah ah mãe era pra chegar vai à praça 15 minutinhos não faz uma gentileza muitas plantas mas não é por molhar a planta o jardineiro mora vilã entre si se olhar a nato mas assim é por fazer parte do cuidar desse espaço por colaborar com um todo porque ele entende o que é um tony que ele faz parte disso ele não ser isolado naquela bolha que geralmente né ele não é toda tem o seu colega colabora com ele pega água pra ele ajuda guardar suas coisas então ele faz parte disse que acaba fazendo um movimento e aos poucos a gente vem trazendo a família para observar essa observar e entender que isso é legal e é o que precisa acontecer porque eles estão crescendo e levar isso para a vida lá fora é por exemplo chegou no restaurante e pediu um prato tem que esperar o garçom trazer comida não vai chegar imediatamente mas comecei a gritar precisa ficar desorganizada então assim essas coisas processuais que a gente trabalha nas nossas terapias de quatro a cinco horas seguidas e é justamente porque a gente respeita o tempo dele e favorece com que ele comece a olhar que todo mundo tem seu tempo e o tempo do restaurante é aquele tempo esperando essa gritar porque não tá na mão porque a mãe já vem põe a sua mãe imediatamente a quitar a chupeta no ataque não tão calma e conversa e pergunta por que você quer troca com seu amigo então essa construção cotidiana é o que mais a gente preza aqui e é o que esse modelo psicodinâmico abraça isso é espelhado na família é isso é a gente observa uma mudança bem grande na família o modelo também que eu desenvolvi de atendimento à família não são de reuniões como uma escola tradicional porque a gente está falando de uma moça jovem e de uma família que historicamente já é chamada sempre na escola ou nas terapias para dizer assim o seu filho não consegue esse o seu filho não quem no seu filho não aprendeu a ler seu filho não sabe as letras é um tanto de não e não não e não que eu acho bem pesado então é porque eu não faço reuniões eu atendo todas elas a hora que elas querem porque eu sei que quando essa mãe e procura no portão no telefone é essa hora que ela está precisando e essa hora que o centro com ela a gente confessa numa boa sem também aquele modelo de uma reunião na diretoria de limpeza ea união não não está legal que aconteceu aí ela vai me falar eu vou orientando e eu costumo filmar e fotografar muitos atendimentos principalmente para mandar para as ruas porque às vezes acontece algo a que ele fez uma coisa nova nessa fala amanhã ele já está fazendo mesmo aqui ó e da isso em poder essa mãe porque ela viu a roupa agora que cheguei em casa falando você já sabe né ah mas eu quero ir sozinho eu não preciso mais nada você por exemplo eu tenho bastante cuidada de atender as mães dessa forma também para que elas também precisam é muito compreensível trabalho diferenciado tentar também exatamente de uma construção de 22 anos aí na estrada mas que se eu tenho certeza absoluta que responder é um modelo que funciona e assim que entra não sai mais quem chega que fica quando sai com a gente ea gente vai para os bares vai para o show extra musical vai pra tear total mas assim é essa idéia de trazer vida a vida deles o de trazer qualidade de vida nesse desenvolvimento que não pode parar a gente tem menos de 40 anos que precisam se desenvolver e tem que se desenvolver então e do desenvolvimento da educação e da informação e eles vão crescendo crescendo assim né não se tornando o funorte e olha nós visitamos todos os espaços aqui do ilusionismo e um dos professores de seguinte e todas as vezes que ele vem pra cá surgiu o projeto louco porque a cabeça da raquel fervilhando de idéias pra que isso seja é repassado pelos alunos é pros jovens que frequentam aquele a que eu quero agradecer muito a sua participação como gold obrigada por oferecer o espaço pra eu a gente pudesse conversar com todas as pessoas que pudessem gerar o programa saúde é vida pensando nesse mesmo de inclusão muito obrigada viu eu que agradeço esta cena é sempre bem vinda e agradeço o pessoal de casa que está assistindo sejam todos bem vindos à inclusão e quem quiser vir conhecer o nosso trabalho fazer parte do nosso trabalho é super bem vindo porque a inclusão é isso né sou eu e você somos nós somos todos nós não só eu eo ea minha turma que somos todos nós sejam todos bem vindos obrigada e nós vamos ainda conversar com uma pediatra vamos conversar com um odontopediatra pra saber aí os cuidados com a dentição muitas vezes a resistência geral ambiente isso aqui não é nem preciso ter eficiência de pessoas não têm medo a respeito disso um professor é de teatro e ainda os pais de alguns alunos eo quanto isso mudou na vida deles tudo isso a gente pensou no programa de hoje pra você vamos ver [Música] nós vamos conversar agora com o do pediatra doutor mateus racy ele tem a sua formação pela unesp de araraquara e na unesp mesmo fez a o seu mestrado em odontopediatria pela unicamp ele fez uma especialização em atendimento multidisciplinar é multidisciplinar é na primeira infância e atua como o odontopediatra e pessoas com deficiência buscando aí fortalecer esse elo e até tranqüilizar esse paciente que precisa de uma atenção especial em tratamentos odontológicos e eu já começo conversando e fazendo a pergunta que é a gente se preocupa quando temos filhos a levar o filho ao dentista com esse filho é vai se comportar se vai ter medo muitas vezes os pais têm medo que acabam passando isso para os filhos ea pessoa é com deficiência merece uma atenção especial agora doutor mateus como é atender uma pessoa com deficiência aqui cuidados você tem que ter tudo bem bonito bem vindo obrigado obrigado pela oportunidade eu gosto muito dessas oportunidades que a gente tem que conversar né sobre inclusão da pessoa com deficiência que é tornar o assunto natural que isso que é importante essa questão do atendimento até dentro da odontologia agente ainda chamam as pessoas com deficiência de pacientes com necessidades especiais porque o atendimento cinza realmente ser diferenciado agora o mais importante é não generalizar né nem dentro das deficiências então é a pessoa com paralisia cerebral com sinal digital com autismo a gente não pode generalizar porque tem as particularidades ea gente tem que respeitar como qualquer pessoa independente de ter deficiência ou não então é um atendimento diferenciado é porque a gente tem que entender as condições daquela pessoa mais uma vez independente da eficiência conhecer né quando a gente se propõe a cuidar do outro do ser humano a gente tem que conhecer de onde está vindo pais são as crenças que ele tem como a família constituída por quais são a qual é a história que ele tem se ele já passou por outros dentes os prontos atendimentos e isso a gente faz com qualquer paciente o paciente com deficiência a gente vai buscar conhecer melhor aquela condição mas o importante é sempre valorizar a pessoa como ser humano são seres especiais todos nós todos nós somos seres especiais e únicos então é dessa forma que você os trata ou é cuida deles nada dos problemas que eles têm cada um é cada um cada um é cada um é tem como a gente fazer receita de bolo a gente tem e é assim que eu gostaria que o meu filho fosse tratado que todo mundo fosse tratado né cada um cada um o que você você está aqui o que você espera do que o álcool do que você tem medo né o que você procura e é isso que a gente vai procurar satisfazer a família a gente cria um trabalho em conjunto com a família para poder suprir todas as necessidades e essa família cresça em conjunto e hoje nós estamos conversando também sobre é o setembro é o mês de setembro é o mês da inclusão então quando a gente fala em inclusão da impressão que é só em escolas que têm que abrir vagas para pessoas com deficiência é a nós temos que tratar as pessoas são seres humanos e que merecem toda a nossa atenção respeito carinho é e é dentro de cada profissão no caso é você como odontopediatra é o que você sente que é você precisou mudar dentro do seu conhecimento para dar esse atendimento diferenciado pra você atender esse paciente e fazê-lo sentir-se incluído eu acho que o grande segredo é a gente se despir de todos os preconceitos que a gente já tem de tudo que está muito enraizado na gente e culturalmente isso em vários aspectos quando a gente fala de inclusão e de preconceito pra várias populações com são chamadas minoria mas que não são melhorias da gente sabe que eles estão aí então grande segredo é a gente tirar tudo que está enraizado dentro da gente respirar um pouquinho e ver as coisas e vir de uma maneira diferente porque a gente carrega além da nossa criação a nossa geração não foi acostumada a conviver com pessoas com deficiência na escola no mercado de trabalho então a gente ainda tem um estranho essa mulher então acho que a primeira coisa a se despir momento desses conceitos que tirar essa estranheza do olhar olhar como o outro comum em próximo ser humano independente da condição que eles fizeram então a partir do momento que você começa a tirar isso você começa a tratar de uma forma natural e é isso que a gente fala quando se fala de inclusão isso é naturalidade no atendimento no comportamento na posição na relação um hispano você traz naturalidade você consegue incluir de verdade você disse uma coisa interessante manter se é e as famílias no passado de um dos filhos e é tivesse algum tipo de deficiência isso não acontece hoje é hoje os pais já buscam recursos escolas profissionais que façam com que esse filho é sinta-se não sou amado pela família mas até aceito pela sociedade então isso esse é o processo de inclusão esse olhar natural esse olhar de amor esse olhar carinhoso também por essa pessoa não mulher estranha eu gostei dando o seu olhar de estranhas e energia excedente do cruzeiro é a a base é o respeito não respeito ao próximo como cidadão como ser humano o nosso papel de cidadão é isso né e quando você é muito interessante quando você trabalha com inclusão a gente fala que esse trabalho tem um papel muito cidadania ok seu primeiro ao seu papel de cidadão e respeito ao próximo em seguida de transformar aquele com o cidadão isso é muito interessante é você dá oportunidade de a pessoa ser um cidadão na sociedade que tem uma história que marcou a sua vida é de algum paciente com deficiência e transformou a vida dessa pessoa a gente tem vários o nosso dia a dia é assim né mas eu acho que há a principal transformação que a gente tem é do olhar da família né porque assim quando a família quando nasce alguém com deficiência a família passa por um processo de luto e isso a gente tem que falar porque a morte do filho desejado que é o que a família é condicional está condicionada a acreditar que ela vai ter um filho perfeito segundo os padrões né o filho à mãe já pensa no filho que vai estudar que vai casar e seguindo os padrões da sociedade e aí quando nasce um filho com deficiência segue também aquelas questões que eu falei que estão enraizadas agente do imperator do diferente que a gente sabe que não tem nada isso né então do normal e do normal então quando você trabalha essa questão com a família quando você consegue mudar esse olhar quando você fala pra o seu filho não é normal por mais que as pessoas falem o seu filho não é diferente não é nada disso então quando a família vem pra mim e muda esse olhar e começa a lutar pela inclusão do filho dela no mercado de trabalho na sociedade é o começo foi assim meu filho é um cidadão e vocês têm que respeitar isso pra mim é o que motiva o que bruna nasceu dia você se sente vitoriosa junto com a família com toda certeza com toda certeza quais são os principais desafios é cada cada deficiência né tem uma particularidade como assim as pessoas que estão por exemplo dentro do espectro autista elas exigem um atendimento muito diferenciado e específico é pode ser um atendimento longo a gente pode demorar muito tempo para conquistar esse paciente né a pessoa com paralisia cerebral muitas vezes tem algumas questões biológicas e não conseguia abrir a boca e direito a questão postural ou de locomoção e então cada um vai ter um desafio agora a questão é entender o que o que aquela pessoa está pedindo está exigindo da gente e fazer um atendimento personalizado aí a gente volta a investir na nossa conversa cada um é cada um de nós a exato se você toma isso como base não existe quando existe atendimento difícil existe atendimento com suas dificuldades com seus desafios mas eu vou te pedir uma coisa eu quero que você olhe pra quem está se assistindo a gente nesse momento e deu um recado para esses pais que muitas vezes ainda estão nesse luto ainda não é levam os filhos ou filho a filha é nesse processo de inclusão a todos os lugares um recado seu como o do pediatra eu acho que o grande a grande questão é você procurar uma rede de apoio isso é muito importante seja família seja amigo seja profissionais ea gente como profissional vai estar preparado para isso urge uma rede de apoio pra entender que o que você está passando é natural que entender também o seu sentimento como ser humano né a gente exige muito da mãe ea mãe é um ser humano também ela também um sentimento então procure uma rede de apoio para entender o que está acontecendo ea partir do momento que você começa a aceitar isso a gente se reunia gente é um grupo para lutar pela inclusão social e esse trabalho em grupo é que ele vai trazer muitas conquistas para a gente porque é muito obrigada por você participar do saúde à vida é de hoje a gente está falando aí sobre o mês da inclusão e gostei muito da sua postura espero que você seja luz e exemplo para quem está nos assistindo ao meio obrigado obrigado pela oportunidade ea falar de inclusão é plantar uma sementinha isso que a gente faz diariamente ea gente já está vendo muita coisa por esse bom ea semente foi plantada agora também cabe não só a nós mas a você continuar regando e nós temos claro mais profissionais que estarão conosco hoje o programa ainda temos muito mais pessoas e assuntos para tratarmos porque setembro é o mês da inclusão de saúde à vida marca presença neste mês mateus mais uma vez obrigada de grandeza [Música] [Música] [Música] [Música] e nós vamos conversar agora com o pai o maurício carvalho e como rafael que ele tem síndrome de down mas olha pensa em uma pessoa ativa uma pessoa que gosta de viver uma pessoa que trabalha com uma pessoa que também tem sonhos como todos nós e eu já começa perguntando por rafael rafa qual é o seu sonho tem vontade de ser ator mas fazer filme novela programa de televisão que sequer o dever de novela mas sequer novela romântica na aal onde você trabalha acaba o louco e anni dewani olha aí também está estudando a empresa incentivou a fazer um curso de capacitação e quem vai contar isso pra nós todos esses detalhes é uma honra o maurício é o maurício carvalho pai do rafa que incentiva eu conheço já esses dois aqui de longas datas de outros programas de outros ex bbb que os comunicação e sei do trabalho que o maurício tem é um trabalho prazeroso de incentivar o rafa fazer todas as coisas que ele tem vontade e eu é pra você que eu pergunto já vou trocar de lugar aqui só um pouquinho comigo isso fica do meu lado de cá porque assim eu consigo conversar com o papai é vias um pouquinho pra cá a maioria e isso assim fica melhor assim é no lixo eu gostaria que você falasse pra mim como é é a vida não só do rafa porque eu sei que você em tudo mas como é a vida da família a partir do rafa é bom fazer tá conversando com você com todos estão aprendendo a ser pai na verdade mas 23 anos tanto rafael conta mario é um aprendizado diário do paulo eu estou e sou fã dos dois tanto a fifa quanto à marina eo rafa um é o que é hoje o rafael não é o que é hoje é só por conta do pai da mãe e da irmã né rafael ele tenha amadurecido muito por conta de uma série de pessoas e amigos de profissionais e de atividades que a gente vem proporcionando rafa foi muito bem estimulado pela mãe dele a e consequentemente por por outros profissionais sempre estudou em escolas regulares e nós nunca nos abatemos com a notícia da síndrome de down o rafa é o segundo caso na medicina mundial de ter nascido com fissura labiopalatal e síndrome de down rafa nasceu sem o céu da boca rafa hoje a palestrante acabou de concluir um curso de barista eles vão começar a prestar serviço de barista que é um curso é oferecido pela clínica inclusive o nih pela cafeteria rainha do grão em que eles vão estar recebendo pelo serviço de coffee break enfim atividades esportivas também hoje ele é goleiro do oeste 21 futsal dá um primeiro time de futsal de campinas e região e todos esses projetos são projetos de construção coletiva não faço nada sozinho nós temos ajuda de grandes profissionais de grandes amigos que nos ajudam a fazer com que nós possamos dar visibilidade à causa é diferente de exposição né gente quer que outras famílias empresas enfim vejo a inclusão com um novo olhar é isso que a gente sempre tem procurado o s 21 para você ter idéia ele na organização tem o professor antônio josé peixoto tão e o marcos ribolli que um fotógrafo esportivo que tem um filho com down que o jp e esses dois são feras no que fazem e a gente está muito feliz de estar podendo desenvolver esse novo colégio além desse projeto todos eles o rafa participa temos projetos de culinária inclusiva é feito juntamente com um técnico que já dá um cerco usar um destino feliz e também foto inclusão com o professor ricardo lima que é um projeto inovador é muito o projeto só para pessoas com síndrome de down nós temos pessoas com baixa emissão autistas pessoas com síndrome de down e pessoas sem deficiência no mundo e é isso que a gente acredita nem no início que a gente tem faltado nossa nossa luta nós somos governo de nada valente diz que está a aprender pelo caminho a gente só tem que agradecer a todas as pessoas que têm contribuído como ter amadurecimento [Música] a maior ajuda de um espelho de ter como filho primeira pessoa com síndrome de down a concluir a corrida internacional de são silvestre a gente está mostrando aí as imagens pra vocês justamente porque não é só orgulho do pai não é o orgulho é de todos nós porque é foi a primeira pessoa que esse foi um recorde que lhe bateu não é é não fizemos com essa intenção até por conta de que não somos atletas mas foram duas provas em 2016 e 2017 as duas ponto erros foi bem cansativa por nós não nos prepararmos que eu não aconselho o concelho todo mundo se preparar mas enfim nós fomos descobrir isso durante as palestras do carro muitas pessoas perguntavam com a gente e se havia outra pessoa que vai arrancar dia tanto que nós fomos pesquisar e uma empresa de água permite bomba nos informou oficialmente a primeira pessoa com síndrome de down meus srs isso nos enche proibido faz com que outras pessoas vejam que eles têm capacidade para fazer tudo neves tem um lema que é muito bacana isso nada de nós sem nós nele eles têm que tomar a frente a visibilidade o protagonismo é deles nós pais profissionais estamos atrás ajudando no que for preciso tem uma dica sua que você acha que é um norte na sua vida pra cuidar do rafa para incentivá lo e colocá lo nas posições de destaque que ele vem é se se colocando que ele vem se destacando seria o que eu faço desde o nascimento do rafa buscar informações e principalmente com famílias que pra mim só o modelo né porque são famílias que tiveram seus filhos há 50 anos atrás 40 anos atrás que não tiveram informação nenhum são protagonistas netão assim eu tenho essas famílias por um modelo a busca pelo conhecimento busca pela informação a gente nunca nunca parou néné e não é a busca pela cura é a busca por qualidade de vida eles são muito feliz muito feliz e certeza disse olha você que está assistindo hoje é não vai dar tempo claro que você participar da palestra do rafa rafa porque volta pra cá rafa volta pra cá nem capa eu quero que você fale novamente e deu um toque por que você é palestrante e se você é palestrante quero saber na palestra que você vai dar hoje é e nós gravamos com antecedência claro esse momento então o pessoal não vai conseguir pra ver você mas eu gostaria que você falasse o tema da palestra que você vai dar hoje onde é e os sobre o que você vai falar no change ea rainha d [Música] o meia benny e hoje eu peguei vocês já abriu seu presente à palestra inspiradora não é uma palestra sobre síndrome de down e é uma palestra que tem transformado vidas mudadas olhares ea nossa intenção é fazer e deixar um mundo melhor como disse não somos modelo mas acreditamos que se cada um fizer sua parte o mundo será melhor bom mas o programa tem mais coisas para acontecer eu quero agradecer ao rafa pelo carinho de estar comigo mais uma vez de rafa porque esse menina que olha gente ele dá entrevista para a televisão para a rádio para revistas para sempre em destaque parabéns viu rafa obrigada por você tá comigo quer falar alguma coisa obrigada viu maurício deus abençoe você e que essa jornada possa inspirar a tua jornada é possa ser exemplos na vida de muitas pessoas muito obrigado rita todos né [Música] sei que deus está no comando de tudo sempre aí toda a 1 e propaganda e o programa continua porque hoje estamos falando do setembro no mês de setembro é verdade que é o mês da inclusão e na próxima semana nós vamos continuar falando sobre o saúde à vida não perca quinta-feira 10 horas da manhã o programa saúde é vida