Saúde é Vida | Fevereiro Lilás e doenças raras na infância

Olá, [música] saúde a vida começando com muita informação e credibilidade para você, com debates sobre nutrição e prevenção de doenças e alertas sobre temas atuais. E no programa de hoje vamos falar sobre fevereiro lilás, que é dedicado à conscientização sobre doenças raras que atingem principalmente crianças. Segundo a Organização Mundial da Saúde, juntas as doenças raras acometem mais de 5% da população mundial, sendo 75% crianças. No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas possuam algum tipo de doença rara. E para esse bate-papo, convidamos a Thaí Milioni Luciano, que é pediatra e endocrinologista infantil. Ela já está conectada aqui conosco. Seja muito bem-vinda, Thaís. Obrigada. Bom, Thaís, pra gente começar então esse bate-papo, queria que você explicasse um pouquinho sobre essas doenças raras, né? É. possível mensurar quantas doenças existem? Bom, é difícil, até porque muitas delas ainda estão sendo descobertas hoje com recursos de tecnologia, especialmente pesquisas genéticas. Nós ainda estamos descobrindo, caracterizando e dando nomes a conjuntos de sintomas que já conhecemos. Então, o número tende a aumentar justamente porque essas doenças são identificadas e reconhecidas. Eh, mas são é um conjunto grande de doenças que afeta diversas partes do nosso metabolismo. Então, doenças neurológicas, hematológicas, eh doenças relacionadas a hormônios também. Então, é um conjunto grande que afeta diversas partes do metabolismo e são doenças que são detectadas principalmente na infância. Hoje é difícil mensurar um número, mas são muitas variedades, eu diria, de que que cada uma delas individualmente são raras, mas no conjunto afetam muitas pessoas, certo? E a gente consegue eh falar um pouquinho a sobre as causas, né? Eu sei que como doença rara, o nome já diz, é difícil esse diagnóstico, né? É difícil também a gente falar um pouquinho das causas, só que a gente consegue informar a população se é hereditária, se tem uma origem infecciosa, como que funciona nessa parte de dizer mesmo as causas dessas doenças, Thaís, a imensa maioria dessas doenças que são classificadas como doenças raras vão ter uma origem genética. Então, basicamente o a pessoa nasce com alguma mutação que pode sim ser hereditária, então ela pode ter um caráter familiar, ter outras gerações acometidas. Nesse caso, geralmente mais fácil a gente ter um diagnóstico, mas ela pode também ser a primeira pessoa daquela linhagem que carrega a mutação. Então, a mutação aconteceu a partir dela. Imensa maioria das doenças raras vão ser doenças genéticas, vão ter uma origem genética. E aí elas podem ser uma síndrome, quer dizer um um conjunto de características eh de sintomas, de sinais que vão caracterizar aquela condição. Ou elas podem afetar alguma parte específica, por exemplo, afetar só o sistema neurológico e aí ter uma apresentação típica de sintomas neurológicos. Mas eu dá para dizer com uma segurança que a causa dessas doenças não é infecciosa e também não é relacionada a hábitos de vida. Ela tem uma origem genética. E é por isso que a gente tem descoberta muito recente desse tipo de doença, né? Porque as pesquisas genéticas elas são relativamente jovens, relativamente recentes na história da medicina, certo? A gente separou algumas, então algumas mais comuns, né, para você contextualizar cada uma delas, explicar como que elas agem, né, essas doenças no organismo, como que elas acometem. Uma delas atrofia muscular espinhal, né? Então, queria que eh você entrasse e com detalhes mesmo nesta doença específica. Depois a gente segue paraas outras também, Thaís. Mas essa em especial, né? o que ela causa no organismo, existem sintomas ou não? Eh, a maioria das crianças, né, eh, acometem mais crianças, elas são assintomáticas, como que funciona no organismo em si para ser tão desafiador eh o diagnóstico dessas doenças? Bom, a atrofia muscular espinhal é uma doença genética, aliás, de causa genética que vai ter sintomas neurológicos, né? Então, como que essa doença aparece? Ela é uma doença progressiva que aparece com fraqueza muscular. Então, a pessoa vai ter uma fraqueza muscular causada por uma dificuldade da passagem do impulso ali do sistema nervoso pros músculos. E essa doença vai causar uma fraqueza progressiva. E a fraqueza dos músculos vai afetar tanto a capacidade da criança de desenvolver movimentos, por exemplo, por pegar um objeto, se sentar sem apoio, começar a caminhar. Quanto a fraqueza dos músculos que são menores, que a gente usa para outras atividades. Talvez a gente nem pensa que isso precisa de um músculo, por exemplo, respirar, engolir os alimentos. E aí é é aí que a doença aparece, né? Essa essa atrofia é progressiva da musculatura e a pessoa vai perdendo esses movimentos, inclusive movimentos que são vitais. Por exemplo, esse movimento da caixa torácica pra gente respirar, por que que é desafiador? E aí falando da AM, mas falando de outras doenças que são doenças raras e aparecem aí nesse contexto da infância. O desafio tá justamente de que quando essa criança nasce, ela não nasce na maioria dessas doenças com características visíveis, com uma alteração ali visível, mas as alterações aparecem precocemente e são, em muitos casos, ameaçadoras à vida. Então, muitas vezes a criança não vai ter uma alteração importante ali no nascimento, né, física, visível, uma alteração de algum parâmetro vital, uma frequência cardíaca aumentada, mas isso se desenvolve e rapidamente pode ameaçar a vida dela, como é o caso da Ame. E como que é feito esse? É desafiador, como você já mencionou, mas como que é feito esse diagnóstico? O que que o os pais, né, devem ficar e atentos? Quais são os sinais de alerta, né? Por exemplo, ao nascimento tem algum teste? O teste do pezinho, ele faz diferença nesse diagnóstico precoce, por exemplo, Thaís, faz muita. Então, pra gente falar e assim sobre todas as doenças raras, eu acho que dá para generalizar para todas. Se a gente pensar em sinais e sintomas, os primeiros, a primeira coisa que vai chamar nossa atenção é uma criança que ou não se desenvolve conforme os gráficos de crescimento, conforme o esperado, ou perde alguma capacidade que ela já adquiriu. Então, para dar um exemplo, e aí a gente tá falando de sinais e sintomas, uma criança quando ela nasce, ela precisa ganhar peso durante o desenvolvimento dela. É esperado que uma criança naquele primeiro ano de vida, ela triplique o peso dela. Mais ou menos. Um nenê vai nascer com uns 3 kg e ele vai chegar no fim do primeiro ano ali com o triplo disso. Existem gráficos de crescimento que prevêm esse crescimento. Quando a gente percebe que uma criança não está ganhando esse peso conforme o gráfico, conforme o esperado, ou então pior ainda, que ela está perdendo o peso, isso é um sinal de alerta. Mesma coisa a gente pode dizer sobre crescimento. Uma criança que tem um metabolismo funcionando como deveria, ela deve crescer. E mesma coisa, conforme esse gráfico de crescimento. Voltando também para uma aproximação, no primeiro ano de vida, a gente vai crescer em torno de 25 cm. Então, nasce mais ou menos com 50 e termina o primeiro ano de vida perto dos 75 cm. uma criança que não está crescendo, né? E aí é óbvio que ela não vai encolher. A gente perde peso, mas encolher não. Ela ela não tá crescendo conforme esperado. Isso deve chamar atenção. E aí falando de sintomas neurológicos, que é algo que a gente adquire conforme a gente cresce, então a capacidade do de sorrir, sustentar o pescoço, sentar e depois sem apoio começar a engatinhar. Isso tudo são habilidades que são adquiridas durante, principalmente durante os primeiros dois anos de vida. A não aquisição dessas habilidades ou perda tem que ser um sinal de alerta pros pais. E aí entra o teste do pezinho, que é um exame fundamental na pediatria, e ele tria diversas doenças raras. E as doenças que são elegíveis para esse tipo de exame são justamente doenças. São mais raras, né? entram aí nesse contexto, mas elas têm algumas características importantes. Todas elas que estão contempladas no teste do pezinho, elas são doenças que não dão sintomas nos primeiros dias de vida e elas são potencialmente ameaçadoras à vida e a gente tem coisas para fazer para evitar desfechos ruins. Vou dar um exemplo de uma delas, eh, o hipotiroidismo congênito. Então, a gente não ter o a produção do hormônio tireoidiano no início da vida, a falta desse hormônio, ela vai causar prejuízos no desenvolvimento do cérebro e no desenvolvimento da inteligência e aquisição das capacidades. E isso só vai ser perceptível clinicamente depois de alguns meses. A gente vai precisar de um tempo. Então, o exame precoce me torna capaz de detectar essa doença, que é uma doença rara. antes de que essa doença cause sintomas e eu consigo dar um remédio para que ela não cause sintomas. Então, nesse contexto, sim, o teste do pezinho, ele é fundamental, ele é um exame que é capaz de criar diversas doenças. Hoje no SUS a gente cria seis doenças, mas a gente pode ampliar isso eh com testes que estão disponíveis no no serviço de saúde suplementar, no particular, para aumentar essa gama de de doenças e aí estender para para outras causas mais raras, mas que apesar de raras tem condutas para mudar o o desfecho dessa criança, certo? E no caso, Thaís, né, você falou sobre esses sinais, né, os alertas que na maioria na maioria dos casos não tem esse esse sinal, né, visível. Ele surge, né, depois de alguns meses ou até numa idade aí de 2 anos de vida. Por isso então que é tão difícil esse diagnóstico. Eh, você como pediatra, né, endocrinologista, é possível dizer assim quais são essas complicações? Eh, o que que você tem observado? Elas se confundem esses sinais com outras doenças, né? Acaba eh misturando um pouquinho aí os sinais. Por isso que às vezes é difícil chegar num diagnóstico mais preciso pro tratamento adequado. Esse também é o maior desafio diante dessas doenças? Sim, é um grande desafio, ainda mais em idades precoces. Mas falando um pouco sobre sobre as complicações, o que que é visto? Principalmente complicações neurológicas. Então, quando uma criança nasce, ela tem uma capacidade, um potencial de desenvolvimento neurológico que é muito grande. Ela vai aprender muitas coisas, ela vai adquirir muitas capacidades, né, motoras, vai falar, vai começar a andar, vai adquirir todas essas capacidades. Então, quando a gente tem essas doenças que que são triadas no teste do pezinho e que exigem um tratamento para que a gente não tenha sequela, as a maioria das sequelas que a gente quer evitar são sequelas neurológicas. Então, não adquirir, por exemplo, algum tipo de aprendizado, isso se tornar permanente e sequelas no crescimento. Então, não conseguir desenvolver eh o crescimento como como adequado, então perder alguns centímetros de estatura e não conseguir recuperar isso isso conforme ela vai crescendo. É isso que a gente busca evitar com a pesquisa dessas doenças precocemente. A AM A, por exemplo, que a gente estava falando agora a pouco, hoje a gente tem medicamentos que auxiliam no tratamento e que mudam bastante o prognóstico dessa doença, especialmente quando eles já iniciam precocemente antes de que o paciente apresente os sintomas. Então, esse esse olhar atento, esse diagnóstico precoce e a pesquisa precoce dessas doenças possibilita que a gente use esse recurso de tratamento e evite essas sequelas no longo prazo. E aí que são principalmente a a capacidade de crescer, se desenvolver e adquirir novos novas habilidades neurológicas, principalmente. Perfeito, Thaís. A gente tava falando um pouquinho sobre então as doenças, né, as mais comuns especificamente, a atrofia muscular espinhal, atrofia muscular progressiva, queria que você falasse um pouquinho da diferença, né, entre elas. E tem fibrose cística também que a gente separou e uma distrofia muscular que ela acomete principalmente meninos. Queria que você falasse também um pouquinho desta doença, tá certo? Bom, o caráter progressivo da das perdas neurológicas, ele pode estar em todos esses esses contextos, né, na atrofia muscular espinhal, nas atrofias progressivas e mesmo essa essa outra condição que você comentou que é a dsorfia muscular de duchen. Nesses casos, eh, os sintomas são progressivos, então as perdas podem ser progressivas. E aí, por isso que é importante o tratamento. São áreas um pouco diferentes do sistema nervoso. É isso, é isso que muda, mas os sintomas podem ser mais ou menos semelhantes. Quanto a distrofia muscular de Duen, então ela age em outra parte do sistema do sistema nervoso, né, dessa dessa junção entre o sistema nervoso e a musculatura. Ela tem essa característica de acometer mais meninos do que meninas. E o que que acontece nessa doença? Assim, o que que a gente consegue ver? Ela também tem uma fraqueza. Então, o paciente também evolui com uma fraqueza. E algumas vão ter alguns tratamentos e outras outras nem tanto, mas todas elas têm tem cuidados que podem ser tomados. Perfeito, Thaís. Bom, essa questão então dessas doenças, como você mesmo mencionou, são tratamentos, né, eficazes, tem essas pesquisas, mas elas não têm cura, né, o tratamento a longo prazo, existe eh um tempo assim dessas doenças que a criança ela se submete a esses tratamentos, tem internação, como que funciona? E também é importante a gente esclarecer eh sobre essa conscientização também a questão do acompanhamento, né, família e escola também, né? Muitas crianças que já estão nessa fase de aprendizado, que já estão na escola. É importante também que os educadores eles observem também esses sinais, né? né? Tem criança que passa a maior parte do tempo na escola e isso acaba também trazendo essas essas informações, o diálogo, né, entre escola e família também faz diferença nesse acompanhamento multidisciplinar, né? Sim, com certeza. Então, se a gente for falar um pouco do tratamento, são sim doenças que não têm uma cura. A gente não vai conseguir por enquanto, né? Pode ser que com o avanço da medicina a gente descubra tratamentos que realmente podem eh ser ceder completamente esse tipo de sintoma que os que as doenças causam, mas sim, são doenças que têm essa característica de necessitarem aí um acompanhamento do longo prazo. O que a gente vai precisar fazer para cada doença vai depender da doença. Então, por exemplo, quando a gente falou da AM, a AMI tem um tratamento específico, alguns tipos de doenças são aquelas drogas muito caras que a gente vê aí na internet, algumas delas estão relacionadas a ao tratamento da da atrofia muscular de espinhal. Então, elas têm um tratamento específico e elas podem controlar ali alguns sintomas. outras doenças, por exemplo, o hipotiroidismo congênito, que a gente também citou aqui, ele ele também vai ter um tratamento que é de longo prazo, mas o tratamento, digamos, é bem mais simples. O medicamento ele é disponível pelo SUS em algumas dosagens e quando ele não é, ele é uma droga bem mais acessível e é de uso vioral. E uma vez tratada esse a criança, ela vai ela vai conseguir reverter praticamente toda a sintomatologia e ter o desenvolvimento dela. Quando a gente falou da fibrose cística, é uma doença que também tem um tratamento que consegue hoje e é um tratamento recente e recentemente disponível pelo SUS. Eh, também é um tratamento que que vai melhorar muito a condição de vida desse paciente. Hoje, os pacientes com fibrose cística vivem muito mais anos, tem uma expectativa de vida que é muito mais longa do que era há 20 anos atrás. E aí é outra droga e é outro tipo de tratamento. Então o direcionamento vai depender de cada paciente. Outra doença na minha área que também é criada pelo teste do pezinho, que é hipoplasia congênita da adrenal, ela também vai ter necessidade de alguns medicamentos que é um tratamento que vai durar a vida toda, mas também é um tratamento vioral em termos de custo, é mais disponível do que esses outros que a gente citou. Então, cada uma das doenças vai ter um tratamento específico e vai precisar ser acompanhado por algumas equipes. Por exemplo, o paciente com fibrose cística é muito importante que ele tenha o apoio da fisioterapia, da nutrição e e do médico junto com a família e junto com a escola. Eh, o paciente da AM, ele vai precisar de outras adaptações que envolvem fisioterapia, mas envolvem às vezes algum cuidado relacionado à assistência social, a fono, eh a terapia ocupacional. E aí esses esses cuidados sempre estão em conjunto com a comunidade, né? Quando a gente fala de cuidado de crianças, quando a gente tá falando de doenças raras, a gente está falando, na maioria dos casos encuridados de de crianças, porque essas doenças aparecem principalmente na infância, a comunidade sempre vai est junto nesse tratamento. Então, é a equipe de saúde junto com a família e junto com a escola. E todos esses eh todas essas entidades, elas compartilham esse cuidado e compartilham essa responsabilidade também. Hoje na nossa lei, a gente tem leis de proteção das crianças e a escola, a família e a equipe de saúde são corresponsáveis por evitar o máximo que que puder o agravo de saúde dessa criança, né? Então, é uma responsabilidade compartilhada de identificar as dificuldades, ajudar a a sanar essas essas dificuldades e criar alternativas para que esse paciente seja o mais incluído possível socialmente, que ele consiga se desenvolver o máximo possível. Em muitas dessas condições que a gente que a gente tá comentando, a gente pode ter, por exemplo, uma capacidade ali muscular um pouco mais prejudicada, mas uma inteligência preservada. Então, a integração de todos esses vão, ofere, ela é o que vai oferecer o melhor cuidado para esse paciente, principalmente no longo prazo. A equipe de saúde é o é a que vai menos ficar com esse paciente se a gente pensar no tempo, né? Esses pacientes vão estar, a maioria da parte, vão estar na maioria da parte do tempo na família, na escola e o trabalho em conjunto que determina o sucesso. Não vai ser uma visita médica ou uma visita na física uma vez por semana que vai determinar uma melhor qualidade de vida, vai ser a integração de todo mundo. E aí é todo mundo reconhecendo os sintomas que podem ser um sinal de alarme ou reconhecendo uma dificuldade e agindo junto para melhorar. Perfeito, Thaís. essa essa explicação, né, ela traduz muito aquilo que você eh disse no início sobre a dificuldade mesmo, né, o desafio de eh identificar quais são os sinais, quais são os sintomas das doenças, né, porque elas podem se confundir e como elas não têm esse essa o sinal, né, visivelmente um sintoma, visivelmente acaba sendo mais desafiador na questão mesmo de achar o diagnóstico e iniciar o tratamento adequado, né? porque para cada uma existe um tratamento adequado, uma droga, né, específica para aquele paciente. Então aí que entra realmente essa dificuldade. E você acredita que ainda existe, eh, a gente fala, né, sobre os profissionais, você como pediatra, endocrinologista, mas ainda existem muitos estudos, né, muitas pesquisas em relação a essas doenças, mesmo com a medicina avançada, ainda tem essa dificuldade, eh, principalmente no Sistema Único de Saúde para diagnosticar mesmo precocemente. Existe uma letalidade hoje dessas doenças ou ela tá bem menor do que há 20 anos atrás, como você mencionou? Existe. Eh, bom, uma pergunta complexa, deixa eu separar em partes aqui. Então, assim, hoje a gente tem recursos de saúde que estão mais capazes de de trazer esses diagnósticos, né? Então, assim, há 20 anos atrás, a gente provavelmente perdia crianças com doenças raras antes de fazer o diagnóstico. Então, a gente não sabia que elas tinham essas doenças. Eh, e hoje a gente vai ver mais doenças e a gente vai ver mais essas essas situações, porque a gente melhorou nossa capacidade de fazer diagnósticos. a capacidade que a gente tem. E essas doenças, é o que nós comentamos no começo, elas são quase que todas com alguma origem genética ou algumas raiz genética. A gente tem a capacidade de chegar nessa sensibilidade há poucos anos. Se a gente pensar todo o caminho da humanidade, a história da medicina, o tempo que a gente tem recursos de tratamento, a gente tem eh uma capacidade mais eficaz de chegar nessas doenças há há pouquíssimos anos, assim, há duas ou três décadas, a gente consegue fazer isso de uma maneira eficiente, replicável e não só dentro de protocolos de pesquisa. Então, os nomes vão aparecer com mais frequência e daí talvez a gente tenha uma impressão que essas coisas estão, essas condições estão aparecendo mais do que do que o comum. E conforme nós melhoramos a nossa capacidade de cuidar da população, isso esse nós, eu digo como sociedade, não como médica. Então, conforme a gente melhora eh saneamento básico, isso é uma função dos governantes, né? E a gente melhora saúde no cuidado dos alimentos, a capacidade de conservar os alimentos, menos doenças preveníveis a gente tem. A gente vai morrer de menos doenças preveníveis, né? a gente vai ao meu menos de gripe, de diarreia e de coisas que a gente consegue prevenir e a gente vai ver mais mortes. Então, a mortalidade naturalmente vai aumentar por essas outras causas que são causas eh genéticas, são doenças raras e são essas outras essas outras condições, são coisas associadas. Então, nós vamos ver cada vez mais essas doenças e a gente vai saber cada vez mais dar nome para essas doenças. Eh, e a e sim, tem muita pesquisa sendo desenvolvida. Essas pesquisas duram muitos anos, elas custam muito dinheiro, elas elas têm precisam de muito recurso para serem desenvolvidas e para serem colocadas. Muitas coisas que a gente faz em pesquisa, na verdade a maioria das coisas que a gente faz na pesquisa, elas não dão um resultado satisfatório. E aí isso é interrompido e incansavelmente é procurado outro recurso, tanto de diagnóstico quanto de tratamento. Então esse desenvolvimento ainda tem muitas fronteiras para seguir, muitos limites para para ultrapassar. Então eu realmente acredito que a gente vai ter cada vez mais capacidade de diagnóstico e capacidade de tratamento. Então tem tem muita coisa que a gente não sabe, tem muita coisa para explorar, tem muitas doenças dessa que a gente comentou que a gente já sabe dar o nome, mas a gente ainda não sabe tratar. E a gente vai seguindo com elas. O hipotiroidismo, que é uma das doenças que eu comentei algumas vezes aqui, por exemplo, eh, uma pessoa que hoje tem 50 anos, ela não triou hipotiroidismo no teste do pezinho. Uma pessoa que hoje tem 30 anos, ela fez essa triagem no teste do pezinho. E uma pessoa que vai nascer hoje, ela vai, além de receber essa triagem, contar com um sistema de saúde que tá muito mais preparado para já tomar o remédio precocemente e não desenvolver, ter a chance de não desenvolver nenhuma sequela. Então são coisas que vão se aprimorando. São as coisas elas vão se aprimorando, né? Todo mundo também vai aprendendo, né? Conforme a as pesquisas vão avançando, os estudos, né? vão acontecendo e também esse acesso, né, às informações, esse acesso às pesquisas e as os especialistas também, né, trazendo todo esse conhecimento diante dessas doenças. E até difícil falar, né, Thaís, sobre prevenção, por exemplo, né, porque se existe essa dificuldade no diagnóstico e existem tratamentos que ainda não são conhecidos diante aquela doença, é difícil até falar sobre prevenção, né, já que é uma doença genética também. É importante que você falou isso. Essas doenças, na maioria delas, elas não têm uma uma maneira de ser prevenidas. Isso é muito importante, que os pais de crianças com doenças raras saibam eh para que eles não tenham essa culpa, não carreguem essa culpa de alguma coisa que eu fiz. As mães carregam muito isso, né? Ah, eu comi uma coisa errada na gestação, sei lá, e aí foi minha culpa que a criança teve determinada condição. A gente não pode fazer essa relação paraa maioria das doenças raras e talvez para quase todas as doenças raras, eh, não com o fato dela existir, né? E aí a gente pode dar cuidados para que a gente não tenha não tenha sequelas que a gente pode fazer hoje. E aí o papel dos geneticistas é fundamental, que são os médicos que trabalham com esse tipo de investigação e cuidado. O que a gente pode fazer hoje em dia é o aconselhamento genético. Então, famílias que de repente já tenham casos na família podem fazer alguma pesquisa para se orientar melhor, fazer um planejamento familiar de como de como seria. Então, se a gente tem maior chance de ter essa doença, a gente vai investir em uma pesquisa mais precoce para dar o tratamento se a gente tem um tratamento disponível. Eh, essa prevenção que não é exatamente uma prevenção, ela tá muito vinculada a esse aconselhamento genético e esse acompanhamento pré-natal, que é papel do pediatra, é papel de geneticista junto. Muito obrigada, Thaís, pelas informações, né, por compartilhar todo esse conhecimento diante, né, o mês de fevereiro, lilás, não somente no mês, né, que a gente precisa retratar e passar as informações, mas que fique aqui então esse alerta, né, aos pais e também toda a população sobre as doenças raras, que daqui um tempo vão surgir outras doenças e vocês, né, diante de todas as pesqu pesquisas diante aí da medicina avançada também vão poder compartilhar todo esse avanço também e os tratamentos eficazes. Quero agradecer a sua participação aqui no programa. Muito obrigada. queria que você deixasse uma mensagem também em relação a essa conscientização. Claro, eu que agradeço. Foi ótimo a gente conversar um pouco sobre isso e dar visibilidade às doenças, né, esse grande grupo de doenças raras, que é muito importante. Eu acho que a principal mensagem que fica é que nós, como adultos, como cuidadores, como sociedade, a gente invista o nosso tempo, o nosso olhar em observar as crianças, eh, e ficar atento a esses, acho que esses três principais sinais que eu falei. Então, eh, não ganho ou perda de peso, não ganho do crescimento, conforme o esperado, não ganho ou perda de capacidades neurológicas, de aprendizado neurológico. Pra gente fazer isso de uma maneira eficiente, é muito importante que a gente não perca os testes de triagem. Então, a gente faça os testes que são recomendados, né? A gente tem alguns, eles são disponíveis no SUS e a gente pode complementá-los. também no particular, mas o que o SUS disponibiliza já é muito importante, já é muito eficiente. Então, que a gente não despreze esses testes, que a gente faça esses testes e que a gente mantenha um acompanhamento de poericultura, aquele acompanhamento do pediatra eh regular, principalmente ali no primeiro e no segundo ano de vida, que isso vai ser a forma mais sensível que a gente tem de observar e de detectar precocemente alguma doença e podem estar nesse nesse espectro das doenças raras e de oferecer algum cuidado que vai mudar o o prognóstico, vai mudar a vida das nossas crianças, nossos futuros adultos. Tá certo, Thaís, muito obrigada novamente pela sua participação, pel todo o seu conhecimento aqui no programa Saúde a Vida. A você que assistiu, espero que tenha gostado. Nessa nesse mês de fevereiro, conscientização fevereiro lilás, que trata sobre as doenças raras. A gente conversou então com a Thaí Milioni Luciano, pediatra endocrinologista infantil. Programa Saúde à Vida fica por aqui. Você continua acompanhando a programação da TV Câmara Campinas. Até a próxima edição. Até lá. [música] เ [música]