Saúde é Vida | Março Roxo: desmistificando epilepsia

Saúde à Vida já está no ar com muita informação sobre medicina preventiva, dicas para hábitos saudáveis e tudo sobre conscientização de doenças. Hoje vamos falar sobre epilepsia. Março Roxo é uma campanha internacional de conscientização sobre a doença. Ela ocorre anualmente no mês de março para combater preconceitos e promover direitos das pessoas com a condição. No Brasil afeta cerca de 2% da população ou 4 milhões de pessoas, segundo dados da Organização Mundial da Saúde. Convidamos então para abordar esse tema a Daniela Bezerra, que é médica neuropediatra com especializações em pediatria, neurologia infantil e epileptologia. Seja muito bem-vinda, Daniela. Obrigada. Bom dia a todos. Agradeço muito eh o convite. É um prazer estar aqui para falarmos sobre epilepsia. Nós que agradecemos a sua participação aqui no programa, Daniela. Bom, pra gente contextualizar então um pouquinho, vamos começar pela campanha, né, Março Roxo. Queria que você falasse um pouquinho sobre a importância, né, dessa campanha e como que ela foi eh qual foi a origem dela para iniciar nessa conscientização aí internacional. Bom, eh, a epilepsia, ela é uma doença que a gente fala que ela é muito oculta, porque ela tem muito estigma, carrega muito preconceito, eh existem muitas crenças limitantes, muitos mitos que envolvem essa doença. E é uma doença extremamente comum, né? É uma doença neurológica extremamente comum e ela fica escondida porque as pessoas não falam que tem epilepsia. E existe um preconceito muito grande. Então, esse essa conscientização eh do Márcio Roxo que a gente fala, né, começou com uma mocinha que tem epilepsia, que mora no Canadá, Kessed, e ela começou a fazer uma coisa chamada Purple Day. E na visão dela, o roxo é porque ela associava a solidão a uma plantação de lavandas. Então o o a ideia do Márcio Roxo veio do inglês do Purple Day, né? Mas que como no Brasil nem todo mundo sabe inglês e a gente tem que trazer as coisas pra nossa versão, né? Então aí pegamos emprestado a ideia da CES e trouxemos pro nosso país e o que vale a pena destacar é a maneira como ela associa a doença, como uma doença que traz solidão, traz isolamento, né? Então eu acho que esse é o processo que nós precisamos desmistificar e trazer muita informação. Doutora Daniela, e para eh falar um pouquinho, né, sobre a epilepsia, essa condição neurológica, mas é como que ela age, né, de fato, eh quais são eh as causas dessa doença e como que ela manifesta aí no organismo? Existem várias etiologias, vários, várias causas, um tumor, uma malformação, um AVC, uma noxia de parto, né? Ou ainda eh situações que a gente não sabe. A gente às vezes tem pessoas que t epilepsia e a gente não identifica uma etiologia palpável, tá? O que nós temos é que é uma doença de circuitaria neural e como o cérebro manda em todo mundo. Eh, quando aquela topografia, aquela região do cérebro tem uma descarga elétrica anômala, naquele momento acontece uma crise epilética. Então, se a topografia, a região do cérebro comprometida temporal, por exemplo, que é uma região que pode dar náusea, vômito, eh sensações no estômago, né? Então, a semiologia, a maneira como a crise se apresenta é de acordo com aquele lugar. E aí a crise pode ser uma sensação esquisita no estômago, náusea, vômito, né? E a partir desse momento, a pessoa pode ter uma crise mais intensa e evoluir para convulsiva, que é aquela crise em que todo mundo lembra quando fala de epilepsia, que a pessoa cai no chão, tem os abalos, né, perde urina, enfim, essa crise convulsiva, ela é um tipo de crise epilética. Quais são os eh são vários tipos, então, né, pelo que você tá mencionando, tem diversos fatores também que desencadeiam aí essa a epilepsia e a crise, que é é convulsão é diferente de epilepsia. Então, nesse caso, Dra. Daniela, perfeito. A crise convulsiva é a crise que a gente classifica do ponto de vista médico como uma tônicônica bilateral. Esse é o termo técnico que a gente usa, mas ela é um tipo das demais crises epiléticas que podem acontecer. E acho que um ponto importante, a doença epilepsia, ela aparece quando o indivíduo tem mais crises epiléticas. Então aquele indivíduo que tem uma única crise epilética não necessariamente tem a doença epilepsia, certo? E os sinais, quando que a gente consegue observar, classificar a epilepsia? Ela dá esses sinais de dor no estômago, como que é, como que a gente pode classificar o sinal mesmo da epilepsia? Acho que o grande desafio é a pessoa identificar que aquilo que ela tem é uma crise epilética. Porque se não é a convulsiva que todo mundo atribui como a crise epilética, a gente tem um grande desafio. Na verdade, a o grande manejo paraa semiologia das crises, pra pessoa pensar que isso pode ser uma crise epilética, é que aquilo acontece com uma determinada frequência e sempre do mesmo jeito, na grande maioria das vezes do mesmo jeito, porque senão todo mundo agora que tem dor no estômago, pode achar que tá tendo uma crise epilética, né? Mas normalmente existe uma parada comportamental com uma uma alteração da consciência, uma dor no estômago, né, com uma náusea importante. Então existem outros contextos, né, que chamam atenção além do que isso se repete, né, em algum outro momento da mesma forma, às vezes com menos intensidade, às vezes com mais intensidade, né? Mas é uma semiologia eh atribuída a uma determinada topografia do cérebro, certo? E doutora Daniela, essa condição ela acontece em várias idades, em crianças ela desenvolve diferente como que funciona essa diferença, né, entre eh crianças e adultos, né, como eh pediatra, né, com essas especializações. Tem essa diferença que a gente pode classificar a condição? A epilepsia é uma doença que tem uma maior prevalência nos dois polos das idades. Então, um bebê pequenininho, uma criança pequenininha, por ter um cérebro muito imaturo, tem uma maior vulnerabilidade de ter crises epiléticas e desenvolver a doença epilepsia. Da mesma forma que o idoso, por estar num declínio cognitivo, num processo de envelhecimento cerebral, ele também tem a maior chance do que a população em geral de desenvolver crises epiléticas e de ter a doença epilepsia. E não necessariamente então uma um paciente que tem a a crise vai desenvolver a doença, certo? Perfeito. Então tá bom. Então, ela pode ter, ela pode, em alguns momentos pode ter essa crise. A gente pode dizer eh que fatores externos contribuem também para essas crises epiléticas. É, você falou uma coisa que eu acho que é importante eu frisar, é uma crise epilética. Se a pessoa tem uma segunda crise epilética, a gente tem que pensar na doença, né? A repetição da crise epilética tem que ser pensado na doença sempre. tem alguns critérios específicos, mas mais do contexto médico, né? Mas do ponto de vista eh da comunidade para informação, uma única crise epilética a gente não classifica ela de maneira majoritária como uma doença epilepsia, mas se ela tiver a segunda crise, eu tenho que ligar um alerta. Ah, então esse é um sinal de alerta e é nesse momento então que é preciso identificar eh qual é a gravidade para uma questão de emergência no caso, né? Isso mesmo. Certo. E Dra. Daniela, eh, você falou sobre os estágios, né, que depende aí também da periodicidade, né, que que esse esse paciente tem as crises, o que fazer durante uma crise, né, no sentido da pessoa estar sozinha, como que ela eh ela vai identificar essa crise e quem também está ao redor, né, que muita gente acaba eh se assustando, né, com essa condição, muita gente eh não sabe muito bem o que fazer ali para ajudar aquela pessoa. Alguns têm receio de chegar perto e acabar eh complicando mais ainda, agravando mais a situação. Então, acredito que seja importante, né, falar sobre isso, já que a gente eh está falando sobre a conscientização, né, como então ajudar essa pessoa identificar esses sinais durante uma crise? Nós da Associação Brasileira de Epilepsia eh criamos e adaptamos um protocolo chamado calma. Calma literalmente na hora de uma crise epilética. Então o indivíduo que tá ao lado, ele tem que ter muita cautela, muita calma para poder conduzir um processo de crise epilética. Então, a primeira coisa que a gente faz é, a pessoa teve uma crise epilética, você coloca a pessoa deitada de lado, tenta colocar eh um um agasalho, uma bolsa embaixo da cabeça para que os abalos da cabeça não machuquem essa pessoa, né? Importante botar de lado, principalmente do lado esquerdo, deitar sobre o lado esquerdo, porque se o paciente, se a pessoa naquele momento tá tendo uma uma salivação excessiva, ele não vai engasgar com a saliva porque a saliva vai escorrer, né? É aquela coisa da língua, põe a mão na boca porque ela vai afogar com a língua. Não. E só de você colocar na posição do lado esquerdo, a língua também já projeta e ela não afoga não. Ninguém afoga com a língua, mas é muito importante que a gente reforce que ao posicionar de lado, a gente já protege essa via aérea, né? E protege também de machucar algumas coisas. Então a gente tem que fazer eh a retiradas de óculos. de às vezes uma bolsa que tá aqui, porque com a hora do abal pode machucar, né? Então, tirar objetos que possam trazer eh alguma coisa, uma mesa, uma cadeira que a pessoa possa se machucar, tentar afastar esses objetos, né? Depois você tem que monitorar o tempo, olhar o tempo e ver assim, olha, essa crise ela, porque normalmente a crise epilética ela é autolimitada, ela dura no máximo 2 minutos, né? Isso é um mecanismo de defesa do cérebro, mas quando há uma falha desse mecanismo de defesa e essa crise vai próxima dos 5 minutos, a gente imediatamente tem que chamar o SAMU. Então esse processo é um processo muito importante para que a gente tenha eh esse diferencial. Eh, e quando esse indivíduo, se você chamar o SAMU, você tem que acompanhar esse indivíduo, né? Não deixar ele sozinho, eh ficar junto dele até ele recobrar a consciência, né? Então esse é o protocolo calma, né? para que você tenha essas etapas de uma maneira muito tranquila. Certo? Bom, a gente tava falando sobre essa questão mesmo da gravidade. Tem um estágio que é realmente considerado grave aí para esse paciente que precisa ter mais atenção. Dout. Daniela, são esses 5 minutos, né? O tempo ele é fundamental pra gente caracterizar uma urgência. Quando ele passa desses 3 minutos, o cérebro dele perde o mecanismo de gerar essa autolimitação sozinho da crise. Ele vai precisar de ajuda para interromper a crise. Pode levar a um dano eh cerebral se ultrapassar esse período e se essa ajuda não for naquele momento que a pessoa está em crise, tem algum dano pro cérebro após isso? a gente classifica o estado de mal epilético, que é quando há toda uma modificação, né, do contexto de vascularização cerebral, cardíaca, metabolização, que há um colapso, né, metabólico, vascular, muscular, no momento da crise convulsiva propriamente dita, né, que é essa dos abalos, que a pessoa cai ao solo, enfim, nesse momento, eh, a preconiza que em 5 minutos a gente já vá atrás do socorro, porque a partir de 30 minutos de crise a gente já tem um estado de mal epilético. Então a gente tem que correr para poder realmente fazer intervenções farmacológicas, chamar o SAMU para fazer intervenções farmacológicas para a interrupção dessa crise. Dout. Daniela, no caso das crianças, né, crianças eh menores de um ano ou nessa faixa etária, né? Você com certeza vai explicar melhor sobre isso. Tem alguns sinais que é possível identificar, olhar parado. Existe alguma situação que os responsáveis precisam ficar atentos quanto a essa crise? A nossa maior recomendação é que qualquer coisa que esses familiares achem que tá fugindo de um padrão da normalidade de suas crianças, que filme. Então, hoje a gente tem um médico treinado, ele tem uma acurácia de 83% para identificar numa filmagem caseira, lógico, associada à história clínica, o exame neurológico, a anamnese, né? A curácse de saber se aquilo é uma crise epilética ou não. Então, a orientação assim, a família não tem que ficar preocupada em ela tá diagnosticando nada. Esse é o papel do médico, mas eu acho que é muito importante. Nossa, meu filho fez uma vez, fez duas vezes, tô achando que tá esquisito, todo mundo tem um celular, vai lá e filma, né? Para mostrar pro pediatra, para mostrar pro médico de saúde da família e comunidade, né? E isso traz pra gente uma curácia maior para um possível diagnóstico, certo? No caso, agora vamos entrar na questão de mito e verdade. Doutora Daniela, quem tem, né, a tendência de ter aí uma crise, né, luzes piscantes, né, esses fatores externos, como crise de ansiedade, síndrome do pânico, isso pode ocasionar, são alguns fatores que também podem acontecer aí a crise? Eh, a crise de pânico é uma crise de pânico, ela não é uma crise epilética. Existem crises de de síndrome do pânico que podem parecer uma crise epilética, mas uma coisa é uma coisa, outra coisa é outra coisa. Existem fatores, eh, existem gatilhos que podem desencar a crise, mas é muito importante, por exemplo, se eu tô muito nervosa e naquele momento eu tenho uma crise, a chance de ter uma crise epilética é muito pequena. pode ser um colapso nervoso, uma crise não epilética de origem psicogênica, que a gente chama de funcional, né? Por quê? Porque a crise epilética normalmente ela não tem um motivo palpável para acontecer. Então, eh, quando ela é motivada por um nervoso muito grande, uma situação que a pessoa tá vivendo naquela hora muito difícil, a chance de ser alguma coisa associada uma crise de pânico, uma crise não epilética de origem psicogênica é maior. Mas, por exemplo, um indivíduo que tem epilepsia e que não dorme bem à noite, chama privação de sono, ele tem uma chance de ter isso como um gatilho de crise. E a privação de sono pode vulnerabilizar ele a ter crises, mesmo ele tomando o remédio direitinho para o controle da epilepsia. Então são muitas vertentes, são muitas camadas que a gente tem que ficar atento, mas eh mistura mesmo, até porque tudo tá no cérebro, né? Tudo tá na mente, então a gente tem eh um desafio muito grande. É, o desafio é grande justamente por isso, como você explicou, né? Alguns sintomas, alguns sinais, eles podem ser ser confundidos, né? Nesse momento, a pessoa ela pode estar com uma crise de ansiedade ou com uma síndrome do pânico e acaba desenvolvendo esses sinais parecidos. Bom, já que a gente entrou já na questão sobre o diagnóstico, né, Dra. Daniela, vamos falar sobre essa questão mesmo, como que é feito o diagnóstico, quais são os principais exames, né, para identificar então essa condição. Aí a gente pode falar sobre a questão do adulto e também da criança, se tem diferença aí no no diagnóstico, né, nos exames. O diagnóstico é clínico. Os exames eles são complementares a um raciocínio. Então é muito importante que a gente tenha, porque a gente vive hoje numa medicina puramente de exames complementares. Então na na neurologia eh a história clínica, né, a o diagnóstico clínico é muito importante. Então, por exemplo, fugindo um pouco do assunto, o autismo, o autismo diagnóstico é clínico. Da mesma forma que a epilepsia, o diagnóstico é clínico. Nós temos critérios para clinicamente dizer que aquele indivíduo tem epilepsia. Os exames eles são complementares e aí eles me ajudam a achar etiologia. É o motivo, a causa da epilepsia, um tumor, uma malformação, um exame de imagem. É um eletroencefalógra vai me ajudar a ser uma epilepsia focal generalizada, me ajudar a direcionar o tratamento, né, classificar uma síndrome epilética. Mas é muito importante que a comunidade saiba que o diagnóstico da epilepsia é um diagnóstico é clínico, que nem a gente faz o diagnóstico do autismo, que é um diagnóstico clínico. Esses casos é aquela questão que a doutora mencionou, né? Tem que prestar atenção em algo que não está muito eh dentro do padrão, dentro da rotina. se percebeu algo anormal naquela situação. Nesse momento é o momento de buscar um auxílio, buscar uma ajuda e filmar. Eu acho que o mais importante é: "Nossa, meu filho fez uma coisa diferente. Se ele fizer novamente, filma. Se ele fizer de novo, filma e mostra pro médico." A partir desse momento que começa então o mapeamento desse paciente, né? o rastreamento das doenças e também os exames complementares para chegar no diagnóstico. Esse é o maior desafio, então, na questão da epilepsia, encontrar o diagnóstico, porque a gente fala muito sobre diagnóstico precoce, né, doutora? Então esse é um desafio da doença. Eu acho que o desafio é da epilepsia é porque eh as pessoas só acham que a epilepsia é a convulsão propriamente dita. Então tem muita gente que tem crises epiléticas e que como nunca teve uma crise convulsiva propriamente dita, não acha que tem epilepsia. Então acho que o desafio da doença é esse em relação ao diagnóstico, certo? Então eh, só pra gente deixar, né, ressaltar bem a diferença das duas, né, para quem tá acompanhando o programa, entender, de fato, eh, Dra. Daniela, qual é a diferença nesse ponto da crise da epilepsia e da convulsiva? A crise epilética, ela pode ser de vários tipos. Ela pode ser uma parada comportamental com aquela alteração do estômago. Ela ela pode ser uma alteração que traz pra gente eh alteração visual, mas que tem que ser sempre repetitiva. E a outra crise convulsiva é a que todo mundo quando lembra de epilepsia lembra dela. É que a pessoa cai no chão, tem os abalos, né? perde a consciência, saliva bastante. Só que a crise convulsiva é um tipo de crise epilética. Então, podem ter vários tipos de crise epilética acontecendo e a pessoa não acha que isso é a doença epilepsia, porque para ela se tornar doença epilepsia, essa pessoa tem que ter mais de uma dessas crises e aí sim iniciar o tratamento adequado. E quais são os tratamentos, Dra. Daniela? Tem algum caso que é necessário cirurgia, né? Tem uma indicação paraa cirurgia para esse tratamento? Como que funciona? Somente com medicamento? Sim, é assim, a primeira coisa que a gente faz é entrar com medicamento, mas à medida que a gente vai investigando essa epilepsia, pode ser um tumor, a causa dela, uma malformação cerebral, a gente tem que fazer cirurgia, né? é muito importante. Eh, então, podem ser feitos cirurgias, podem ser feitos medicamentos. Quando a epilepsia é de difícil controle, a avaliação cirúrgica ela é obrigatória. E quando não é elegível para uma cirurgia, existem outras estratégias, como canabediol, a dieta cetogênica, que é a terapia cetogênica para epilepsia, né? o VNS, que é uma neuromodulação. Então, a gente tem outras coisas que a gente pode fazer para ajudar nesse processo. E a gente pode eh como que a gente pode eh classificar, né, essa condição, Dra. Daniela, é algo que tem cura? O tratamento eh a longo prazo? Como que a gente pode, né, orientar sobre essa doença? Ela é uma condição crônica em que na maioria das pessoas ela tem controle. Como quem tem pressão alta, quem tem pressão alta toma o seu remédio todo dia para ter o controle da sua pressão e ter sua vida, né? É a mesma coisa. Grande maioria da população tem a epilepsia como uma doença crônica que tem controle, né? 70% das pessoas com epilepsia tem controle da epilepsia com remédio. Então esse paciente ele tem uma vida normal, né? Tem que ter uma qualidade de vida. Qual é a prevenção? Existem alguns fatores que a gente pode, né, classificar aqui e como prevenção mesmo para essa condição ou não? Eu acho que prevenção é um nome muito forte, né? Eu acho que não. Eu acho que o que a gente tem que ficar é muito atento para esses sinais clínicos, né, e neurológicos e filmar e levar para pro colega, pro médico de confiança ou até o médico da UPA: "Olha, eu tô tendo isso, né? Alguém filmou isso, já é a terceira vez que eu tenho dessa forma". Eh, eu acho que é nesse sentido. E no caso da criança, Dra. Daniela, essa criança ela já pode nascer com essa condição ou ela desenvolve ao longo da vida? Pode, tem vários, várias formas, né? Pode ser ela desenvolver, pode ser que ela tenha eh uma uma nascer com uma condição genética que tenha, pode ser que ela tenha alguma injúria eh neonatal. Então, é, depende. E no ato, assim, ali no hospital, quando essa mãe acabou de ter o bebê, é possível já identificar esses sinais? Tem um teste específico do após o nascimento? Não, não existe teste específico após o nascimento. É o acompanhamento clínico, né, do pediatra, né, do médico de saúde da família da comunidade, avaliando o desenvolvimento. Essas questões são clínicas. Tá certo. Bom, Dra. Daniela, queria que eh agora a gente contextualizasse um pouquinho sobre a importância, né, dessa conscientização mesmo do Márcio Roxo, né, você como membro da Associação Brasileira de Epilepsia, né, quais são os protocolos então da sociedade? Eh, existem novos tratamentos para epilepsia? Queria que você eh falasse um pouquinho sobre essa questão mesmo da sociedade, né, quanto membro aí, médica. neuropediatra, quais são os desafios que vocês enfrentam hoje e essa importância mesmo de levar pro público a importância de entender as diferenças dessa condição? Eu acho que o foco principal é a gente tirar o estigma, né, de que é uma doença eh de pessoas eh que a saliva pode contaminar. A gente escuta muita coisa que é uma possessão demoníaca, a gente escuta muitos mitos e isso faz com que as pessoas tenham medo e vergonha de colocarem, por exemplo, numa ficha de RH que ela tem uma epilepsia, que ela faz um acompanhamento neurológico com medo de alguém ler e por ignorância dizer: "Não, não vou contratar essa pessoa porque ela tem uma doença neurológica esquisita, né? Então, quanto mais a gente trouxer a informação, melhor. Eu acho que a as crianças, as famílias vê quebrando muito tabu, as mães vão muito à frente, meu filho tem epilepsia, trazem isso de uma forma muito mais natural, né? Claro, a gente tem bastante coisa ainda para para intervir, mas eu me preocupo muito com essas pessoas. Por exemplo, a gente não tem um mapeamento no Brasil de quantas pessoas tem epilepsia no Brasil? E são muitas. a gente sabe que a condição neurológica é uma condição neurológica extremamente comum onde essas pessoas estão, entende? Então é mais sobre isso. Estigma é o ponto principal. Nós temos protocolos de tratamento, eh nós temos protocolos pro momento de uma urgência, que é o protocolo calma, né? Nós fazemos um trabalho nas escolas com uma cartilha de inclusão e esclarecimento para as pessoas, para as crianças e adolescentes com epilepsia, para professores, né? Porque a gente sabe que a escola é um ponto forte de fomento de informação. Então, acho que esse é o nosso papel, tá? Na sociedade. Cabe eh a a link médico, a a equipe de saúde e essas famílias e essas pessoas com epilepsia para que cada vez mais a gente olhe pra epilepsia com maior naturalidade, né? que é uma doença na grande maioria das vezes crônica, que você vai tomar o seu remédio todo dia e você vai ter o controle como quem tem pressão alta. E na infância, né, a gente tem outras condições, eh tem as doenças genéticas, mas também existem epilepsias que são autoimitadas da infância, que a criança cresce, o cérebro amadurece e essa epilepsia fica resolvida. Mas tudo isso tem que ter muito critério clínico, médico, para separar qual é o perfil de uma de uma epilepsia, o perfil da outra, né? E eu acho que se a comunidade já identificar que aquele aquela situação, uma situação que tá se repetindo, é diferente do habitual, filmar e levar pro médico, a gente já quebra grandes barreiras. E acho que é isso. O papel da gente é trazer informação que quanto mais se falar da epilepsia, mais a gente quebra preconceitos e estigmas. Acho que é isso. Tá certo, Dra. Daniela, muito obrigada pela sua participação aqui no programa e da gente levar, né, essa informação e realmente mostrar sobre a conscientização, Márcio Roxo, sobre epilepsia e quebrar, né, os preconceitos. Então, quero agradecer novamente. Muito obrigada pela sua participação. Obrigada. A Associação Brasileira de Epilepsia agradece muito a oportunidade e o espaço para falarmos de uma condição tão importante. Obrigada. Nós que agradecemos. Bom, o Saúde é Vida fica por aqui. Você pode acompanhar esse episódio e tantos outros também pelo YouTube da TV Câmara Campinas. Até a próxima edição. Kom. เฮ