SAÚDE É VIDA - POLICONDRITE RECIDIVANTE

Música Mais um Saúde a Vida começando, a você de casa muito obrigada pela companhia e audiência. Hoje a gente vai falar sobre policondrite recidivante, nome difícil de falar né? Pois é, essa doença é rara, difícil de ser diagnosticada, de tratada e que traz muitos transtornos para quem tem. Por isso, a gente vai abordar este tema hoje, aqui no Saúde é Vida, com o André Lírio, ele que é reumatologista e especialista nesta doença. Mais uma vez, ele está participando aqui do nosso programa de maneira online por causa da pandemia. Eu lembro que a gente está recebendo todos os nossos convidados assim, de maneira remota. Doutor, antes de começar, mais uma vez obrigada por participar, aceitar aqui, voltar no Saúde é Vida e falar com a gente. Eu que agradeço o convite, espero poder tirar todas as dúvidas de você e dos ouvintes. Doutor, o que é essa doença? A policondrite recidivante é uma doença autoimune em que o organismo atua atacando a cartilagem do organismo. Então, como as doenças autoimunes, todas elas, o próprio organismo ataca ele mesmo, na policondrite recidivante esse ataque é contra as estruturas de cartilagem. E alguns componentes da cartilagem que a gente encontra em algumas outras estruturas do organismo, por exemplo, válvula cardíaca, alguns tecidos do globo ocular. Então aí tem esse ataque a essas regiões. O senhor tá falando aí, ataca a região que tem cartilagem. Só pra não ficar nenhuma dúvida, o que é a cartilagem no nosso corpo? Qual que é a função, a importância dela? A cartilagem, ele é um tecido especializado, né? Que, assim, o lugar mais comum da gente encontrar, mais fácil das pessoas lembrarem, ela recobre os ossos nas articulações, né? Então, a articulação, ela vem o osso, aí ele é recoberto pela cartilagem e ela que faz ter esse deslize entre esses dois ossos, né? Mas a gente tem cartilagem em outras áreas do corpo, né? Por exemplo, no nariz, na orelha, esse molinho da orelha é todo composto de cartilagem, é praticamente pele e cartilagem só na orelha, excluindo o lóbulo da orelha. Toda a parte da traqueia, da principal via aérea, né? aqui que vem a traqueia, depois se divide para os brônquios e bronquíolos, todas essas regiões têm esse tecido que a gente chama de cartilaginoso, que ele é um tecido especializado, que ele tem uma maleabilidade, não é tão duro quanto um osso, e consegue ter essa propriedade de deslizar quando é na articulação, de ter essa formação, essa estrutura que é um pouco mais rígida, mas não chega a ser o osso, né? Então, para deixar a traqueia aberta, para deixar a orelha na posição correta. E a policondrite recidivante ataca, então, a cartilagem. Tem um porquê disso, doutor? Então, não tem, a gente não identifica exatamente a causa da policondrite recidivante, né? É algum estímulo ambiental que leva a uma reação cruzada e autoimune, e o corpo começa a enxergar a cartilagem do organismo como algo ruim, como algo que esteja fazendo mal para o organismo. E aí ela começa a inflamar, a atacar essa cartilagem. É uma doença extremamente rara, a gente tem aí praticamente uma incidência de três pacientes para cada milhão de habitantes. Então é muito rara e a manifestação é muito variável. Tem pacientes que têm uma doença muito grave, muito agressiva, com acometimento de traqueia, de válvula cardíaca, com acometimento do olho. E tem pacientes que têm uma forma muito branda, que têm episódios de inflamação, por exemplo, do pavilhão auricular, da orelha, que é uma das manifestações mais comuns da doença, tem episódios esporádicos e que se resolvem com um tratamento não tão complexo e conseguem viver sem grandes problemas. Tem alguma região que ela atinge primeiro? Como que é a região da orelha, do nariz, onde ela se manifesta mais inicialmente? É, ela pode atacar qualquer região da cartilagem, mas o mais comum é que ataque o pavilhão auricular, então é toda a região da orelha que tem cartilagem, né? Então uma das características é que a orelha fica toda vermelha, toda inchada, muito dolorida, né? Só que poupa o lóbulo da orelha, porque no lóbulo da orelha, esse molinho não tem cartilagem, né? Então isso daí que chama atenção no dia a dia, quando a gente vai pegar um paciente que tem uma inflamação da orelha, para diferenciar, por exemplo, de um quadro infeccioso, uma celulite da orelha, do quadro da policondrite recidivante. A infecção pega tudo, ela vai de célula a célula e pega toda a orelha. A policondrite, como é uma inflamação da cartilagem, ela só vai ter inflamação na região que tem cartilagem. então o lóbulo da orelha é poupado, isso é uma observação interessante para ser feita. A região do nariz, então, é uma outra região muito comum de ser cometido pela policondrite recidivante, então também fica com a região mais a pontinha do nariz, que é aquela área mais amolecida do nariz que é feita de cartilagem, ela pode ficar vermelha, ficar bastante dolorida. É uma doença que causa bastante dor, doutor? Causa muita dor. É um quadro bastante intenso, bastante exuberante e rápido de inflamação. Então, assim, o paciente dorme bem, um, dois dias depois, já aquela inflamação está super intensa nessa região da cartilagem, bastante dolorida, com o tratamento, a tendência é que isso se resolva, mas se começa a ter muitos surtos de inflamação naquela cartilagem, aquela cartilagem começa a ser destruída, ela começa a perder a conformação mais habitual. Então, por exemplo, na orelha, quando começa a cometer muito a orelha, começa a ter uma orelha que a gente chama de orelha em couve-flor, ela vai perdendo os sulcos naturais do ouvido externo. Quando acomete muito o nariz, ele começa a ter um nariz que a gente chama de nariz em cela, ele desaba essa formação habitual do nariz e ele começa a diminuir a quantidade de cartilagem pela inflamação e ele vai ceder um pouquinho. A pessoa nasce com essa doença, doutor? Não, é uma doença adquirida. Provavelmente tem componentes genéticos associados aí, porque as doenças autoimunes, praticamente todas elas, têm um componente genético associado, mas ela pode desenvolver ou não essa doença ao longo da vida. Geralmente, algum gatilho, algum problema externo que a gente fala, né? Então, um quadro de estresse muito intenso, um quadro infeccioso viral, geralmente, ou um problema de saúde muito grave, isso daí são os fatores que a gente chama de desencadeantes para as doenças autoimunes, né? Então, esse gatilho associado a uma predisposição genética desencadeia o início da doença. Com isso ela aparece mais na vida adulta? Na vida adulta. Vamos dizer assim, a idade média de incidência é ao redor dos 45 anos de idade. Então quarta, quinta década de vida é o período mais comum de ter a policondrite recidivante. A pessoa começa a sentir algumas regiões, como o senhor disse, inflamada, vermelha, inchada, e demora para procurar o médico, acha que não é nada. Como que é? Como que o paciente já chega aí, doutor? Porque não vai passar na cabeça da pessoa ter essa doença, né? Isso. Geralmente, o principal diagnóstico diferencial no início da doença é com os quadros infecciosos. Porque, como eu disse, geralmente começa com o pavilhão auricular, com a orelha, e é muito intenso. Então, não é uma coisa que a pessoa vai deixar quieta e vai passar despercebida. Provavelmente, esse paciente vai procurar algum médico, um pronto-socorro, alguma coisa do tipo. Como é uma doença muito rara, eventualmente alguns médicos nem conhecem a doença, provavelmente, num primeiro momento, esse paciente vai ser tratado como um quadro infeccioso, com antibióticos, eventualmente com algum anti-inflamatório, e como vai usar, eventualmente, anti-inflamatório, eventualmente uma cortisona, pensando num problema infeccioso, isso tende até a melhorar, aliviar um pouquinho, Mas quando o paciente começa a ter surtos repetitivos dessa inflamação, aí já começa a ligar um alerta para o médico que está vendo a paciente, né? Porque não é comum ter infecções recorrentes na orelha, né? Ou começar a ter infecção também na ponta do nariz. E aí já liga um alerta e acaba encaminhando para o reumatologista, que é o médico que acompanha esses pacientes. E aí são feitos os exames até chegar nesse diagnóstico? diagnóstico, como que é, doutor? Essa é uma doença que pode ser confundida com outra, é difícil saber que é ela? Quando o quadro é muito clássico, né, então começa com o pavilhão auricular, bilateral, pega também o nariz, é recidivante, já tem um tempo de doença, o diagnóstico não é difícil, né, a gente acaba não tendo muitas outras doenças que cursem com isso, né. Agora, num primeiro surto, num segundo surto, às vezes tem alguma dificuldade de fazer o diagnóstico. Tem poucos diagnósticos diferenciais, o principal então é o quadro infeccioso, mas eventualmente até precisa-se de uma biópsia para ter um melhor diagnóstico. Não existe um exame de sangue que dê o diagnóstico de policondrite recidivante. O que a gente encontra nos exames de sangue, então, é uma inflamação muito significativa, né? Não tá associado com a produção de anticorpos comuns que a gente vê nas outras doenças autoimunes, então os exames de anticorpos mais corriqueiros que a gente faz são negativos. pode cursar com um pouquinho de anemia que isso é uma manifestação de quadros de inflamação crônica, inflamação recorrente, mas não são exames específicos da policondrite recidivante são exames que mostram que tem um processo inflamatório um processo inflamatório crônico recorrente e que de acordo com o quadro clínico do paciente a gente vai fazer o diagnóstico. Feito o diagnóstico, doutor, como que é o tratamento desse paciente? O tratamento, o principal, assim, o que é mais efetivo e é mais rápido é com cortisona, né? Então, a cortisona é o principal tratamento, tem uma resposta, costuma ter uma resposta muito boa, muito rápida, mas a gente acaba não podendo manter a cortisona por longo prazo pelos efeitos colaterais dessa medicação. Então, aí a gente lança a mão de algumas outras medicações, imunossupressores, imunomoduladores, para conseguir controlar a doença sem depender tanto do corticoide. Então, a gente entra com o imunomodulador e vai reduzindo a dosagem de corticoide até tentar retirar a cortisona. Doutor, o senhor disse controlar a doença. É possível controlar? É possível curar também? A gente não tem uma cura para a doença, tá? Para a maioria das doenças autoimunes, a gente não tem cura, a gente tem controle, né? Assim como uma hipertensão arterial, assim como um diabetes, a gente não cura, a gente controla, né? A gente consegue controlar, consegue trazer uma normalidade para a vida desses pacientes, mas eles são portadores da doença, né? A doença pode até estar em remissão, não ter sintoma nenhum, a gente tira todos os remédios, mas a gente considera o paciente como estando, tendo a doença, essa doença estando em remissão e vai sempre monitorizando para ver se ela não volta à atividade. Mas ela não tem uma cura, ela tem um controle. E é algo que afeta mais homens ou mulheres? Tem disso ou não, doutor? Não, não tem. Não tem uma predisposição por sexo, mesmo porque é uma doença muito rara. Então a gente não tem uma casuística muito grande, como eu já falei, tem uma idade média ao redor dos 45 anos de idade, por apresentação do quadro, pode estar associado, ao redor de um terço mais ou menos dos pacientes, pode estar associado a outra doença autoimune, por exemplo, ter uma artrite reumatóide mais a policondrite recidivante, ter um lúpus eritematoso sistêmico mais policondrite recidivante, uma outra associação que eventualmente acontece é com a doença de BC, uma doença que cursa com úlceras na boca, úlceras na região genital, e a policondrite recidivante, e também saindo um pouquinho do campo da reumatologia, alguma doença hematológica, que a gente chama de síndrome mielodisplásica, que também é uma associação relativamente comum com a policondrite recidivante. Então a gente sempre tem que pensar se não tem algo a mais além da policondrite recidivante quando a gente faz um diagnóstico como este. O senhor falou aí a região da orelha, o nariz, mas também disse que pode afetar outros órgãos, outras partes. E aí, quando isso acontece, doutor? Então, aí vai depender muito do que é afetado. Então, só para eu te dar alguns exemplos, por exemplo, se afeta a traqueia, a gente pode ter um edema, um inchaço dessa traqueia, que vai diminuir a luz, o espaço para o ar passar, podendo até ocluir essa traqueia e precisar de traqueostomia, precisar de procedimento cirúrgico para abrir essa traqueia. a gente chama de estenose subglótica pode ter tanta inflamação recorrente na parte mais baixa da traqueia que ela perde essa capacidade de deixar o espaço da traqueia aberta chama traqueomalacia e começa a entupir ela fecha na hora de respirar, isso dificulta a respiração pode inflamar as válvulas do coração e dar refluxo da válvula Então, nesses casos, vai depender muito de qual que é a outra região afetada e da intensidade desse acometimento. Então, por exemplo, aquela estenose que eu falei de traqueia, aquele fechamento, entupimento da traqueia, às vezes precisa fazer traqueostomia, às vezes precisa fazer uma cirurgia para abrir essa traqueia. A válvula do coração, se de repente é um acometimento muito grave, precisa ser trocada a válvula. Então, aí vai depender da intensidade. O olho é um local também que costuma ser acometido na policondrite recidivante. Então, pode dar tanta inflamação na esclera do olho, que é a parte branca do olho, que ela vai afilando e pode correr o risco até de perfuração. Então, a gente precisa sempre saber o que está sendo, a parte que a doença está cometendo mais, tratar de maneira bem otimizada, bem efetiva, para desinflamar essa região e evitar essas consequências todas que eu estou falando. Então, para a gente desinflamar logo esse olho e evitar que tenha uma perfuração, desinflamar logo essa traqueia e evitar que tenha um fechamento dela, isso que é o mais importante, a gente tratar, o paciente estar muito próximo do seu médico, do seu reumatologista, pra tratar de maneira bem efetiva e evitar as consequências mais graves aí da doença. E a gente tá falando afetar a traqueia, ou o olho, ou o nariz, pode de repente aparecer em várias partes do corpo ao mesmo tempo, doutor? Pode, tem alguns casos mais graves de policondrite recidivante que começam a afetar várias áreas do organismo, né? Começa a não ser mais áreas isoladas, afeta várias cartilagens ao mesmo tempo, e aí a gente precisa de um tratamento mais intenso ainda. Outro lugar que é comum da policondrite afetar, que a gente acabou nem comentando, eu acabei nem comentando muito, são as articulações, que é uma área que tem muita cartilagem, então é muito comum também na policondrite recidivante o paciente ter dor articular. É uma dor, não é um acometimento muito intenso, habitualmente, mas pode ter, acomete um joelho, depois acomete o outro, um quadril, articulação de uma mão, ele vai, conforme vai inflamando a cartilagem daquela articulação, ela vai doendo e manifestando sintomas ali no paciente. E doutor, é possível repor essa cartilagem? Infelizmente, não. A gente não consegue fazer uma reposição de cartilagem. Por isso que a gente precisa tratar precoce, né? Tratar logo, logo que faz o diagnóstico, tratar de maneira intensiva para evitar essas inflamações e evitar que a cartilagem seja destruída, deteriorada ali naquela região. Mas a gente não consegue, infelizmente, repor cartilagem. nem para a colicondrite recidivante, nem para os casos de outras doenças, por exemplo, a osteoartrite, que é a antiga artrose, que é o desgaste dessa cartilagem na articulação, a gente ainda não tem uma reposição de cartilagem. E a partir do diagnóstico, como que é a expectativa de vida desse paciente, doutor? É possível conviver com essa doença? Sim, é uma doença que tem alta morbidade, ela traz dor, ela traz desconforto, mas ela não, tirando esses quadros mais graves de acometimento de válvula cardíaca, de acometimento de traqueia, ela é uma doença que não costuma aumentar muito a mortalidade, principalmente se o paciente consegue fazer um diagnóstico precoce, consegue fazer um tratamento correto, ela não aumenta muito a mortalidade, a expectativa de vida é praticamente a mesma, praticamente normal, mas precisa fazer um seguimento correto, precisa tratar direitinho e também para evitar todas essas morbidades que eu falei, evitar as sequelas e as consequências danosas da doença. O medicamento acaba sendo para o resto da vida ou vai chegar um momento que dá para parar com o medicamento para controlar a doença? Depende do paciente. Habitualmente é para o resto da vida, pelo menos em uma dose baixa da medicação. Tem as doenças, o acometimento que é mais brando, a gente chega a tirar toda a medicação, o paciente fica em remissão, livre de medicação. Mas isso é uma minoria de pacientes. E também, graças a Deus, uma minoria de pacientes precisa de muitas medicações. É uma minoria que tem uma doença muito grave, muito agressiva. A maioria deles tem uma doença com uma relativa atividade, mas que a gente consegue um controle com medicação de uso contínuo, mas sem grandes problemas com a medicação. Medicações mais seguras e com menos efeitos colaterais. Mas habitualmente usa remédio para o resto da vida. E doutor, é possível evitar, é possível amenizar através de alimentação, por exemplo, ou uma atividade física? Enfim, o que é importante nesse momento? Existe essa possibilidade? Evitar, prevenir, é muito difícil. Ainda mais uma doença tão rara assim, a gente não consegue saber qual vai ser o paciente que vai ter essa doença. Mesmo tendo um componente genético, a gente não costuma ver famílias inteiras com policondrite residivante. O pai tem, o filho tem, a gente não costuma encontrar isso, apesar de a gente saber que tem um componente genético. A gente não consegue falar muito em evitar, especificamente a policondrite recidivante. Quando a gente fala em evitar doenças autoimunes, vai muito mais para essa linha de uma vida saudável. Então, o que a gente sabe que aumenta muito a incidência de doença autoimune é o tabagismo, algumas drogas ilícitas, então cocaína aumenta muito, doença autoimune, A obesidade é um outro problema que a gente consegue contornar, que diminui Você não ser obeso, você tem muito menos chance de ter alguma doença autoimune Então, para evitar doenças autoimunes de uma maneira geral Seria não ser obeso, não fumar, não usar drogas e fazer atividade física regularmente Em relação especificamente à polipondrite recidivante não tem nenhuma recomendação dietética específica, nada disso, né, mas como qualquer doença inflamatória crônica, que a gente sabe que o paciente tem inflamação continuamente, a gente sabe que esses pacientes, eles estão mais predispostos a infarto do miocárdio, infarto do coração, risco de derrame, né, então a gente sempre orienta os pacientes que têm doença inflamatória crônica, Uma dieta balanceada, diminuir um pouco a ingesta de carboidratos e de açúcar para evitar um diabetes, até porque a cortisona predispõe ao aparecimento do diabetes, diminuir um pouquinho a ingesta de sal no dia a dia para evitar também hipertensão, a pressão alta. Então, a gente tenta contornar fatores de risco que vão atrapalhar no tratamento da doença e vão aumentar alguns riscos para o paciente. Doutor, a gente sabe que qualquer doença precisa de muita atenção, mas quando se fala de doença autoimune, costuma ser um pouquinho mais delicada, mexer mais com o paciente, precisa de uma atenção maior? Como você falou, todas precisam de atenção. A doença autoimune, o que eu vejo, o que eu noto que a gente precisa de muita atenção, é que o tratamento da doença autoimune, de uma maneira geral, é a gente dar imunossupressor, dar medicações que diminuem um pouquinho a imunidade, mas aí tem que ter um balanço entre a gente dar a medicação que diminui a imunidade para controlar a doença, mas não pode diminuir tanto a imunidade a ponto de predispor muito a infecção. Senão eu salvo o paciente de uma doença autoimune e faço ele ter uma complicação séria com uma infecção. Então a grande dificuldade, o grande cuidado do paciente com doença autoimune é a gente saber pesar o quanto a gente vai usar de imunossupressão para conseguir controlar a doença sem aumentar o risco, ou pelo menos se aumentar demais o risco das complicações desse imunossupressor, que é principalmente a infecção e, eventualmente, um aumento no risco de neoplasia, de câncer. Mas o que não é tanto o problema principal são as infecções mesmo, tanto virais quanto bacterianas. E quando se fala em doença rara, o paciente acaba assustando, né? Mas é importante dizer que, apesar de ser rara, se tratada, se controlada, é possível ter uma vida normal. Sim, não é porque é rara que é mais agressiva, nada disso A doença rara, na verdade a gente tem uma certa dificuldade de fazer o diagnóstico Porque não é todo mundo que está capacitado a pensar em conseguir fazer esse diagnóstico E também encontrar o profissional que saiba, que consiga tratar aquela doença porque não é também, como a doença é rara, tem poucas pessoas que acabam se especializando e tendo a experiência para tratar essas doenças, mas depois de feito o diagnóstico, encontrado o profissional que consiga acompanhar e tratar essa doença, é para ter o mesmo prognóstico de qualquer outra doença, pode ser muito rara, pode ser muito branda, não é porque é rara que é grave. Ela é rara, ela só tem uma baixa incidência, mas vida normal. Tratou, controlou, vida normal, só vai ter que passar sempre e ser um grande amigo do seu médico. E doutor, para quem está assistindo a gente, de repente notou aí uma vermelhidão nos locais que o senhor falou, procurar um médico, né? Tem alguma coisa de diferente? Vai atrás do médico sempre. É normal que as pessoas acabem deixando para lá ou não? Muitas manifestações as pessoas não pensam que pode ter uma doença causando. Não pensam que pode ter alguma relação entre os sintomas. Então isso é muito comum. Por exemplo, um olho vermelho em quem tem policondrite pode ser uma inflamação pela doença. Às vezes a pessoa acha que é só uma conjuntivite viral, então precisa sempre falar os sintomas para o médico. Em relação à policondrite, dificilmente o paciente acaba deixando de lado, porque o quadro é muito intenso. Não é uma coisa que vai passar pensando que, ah, bati a orelha e ficou inflamado. Não, é muito intenso, dói muito, é muito desagradável na maioria das vezes. Então, esse paciente vai procurar o médico. Talvez, inicialmente, passe como algum outro diagnóstico, por ser muito raro, acabou tratando como um quadro infeccioso que é muito mais comum. E aí, num primeiro, num segundo surto de inflamação dessa região, acaba passando batido com outro diagnóstico. Mas, no médio e longo prazo, provavelmente vai ser feito esse diagnóstico. Então, vale ressaltar, antes da gente encerrar aqui, sempre procurar um médico. Isso, teve alguma doença, algo que está estranho, que não está legal, precisa procurar o médico, o médico é o profissional que está mais capacitado para conseguir fazer o diagnóstico daquele paciente, preferencialmente, se possível, procurar um médico que a gente fala ambulatorial, não passar em pronto-socorro à toa, por causa de coisas que não precisam de uma urgência, deixar o pronto-socorro para os quadros de urgência e emergência, mesmo porque o médico no consultório tem mais tempo para conversar, ele tem mais tempo para tirar uma boa história da doença, e a chance do diagnóstico é muito maior. Quando a gente começa a ir muito em pronto-socorro, muitas vezes é tratado o sintoma e não é feita uma investigação da doença, mesmo porque muitas vezes a gente não consegue fazer os exames no pronto-socorro e na próxima avaliação não vai ser o mesmo médico, né? Então, isso é uma coisa importante também. Se for um quadro que não seja de urgência e emergência, procurar o médico no consultório. Agora, se é urgência e emergência, está tendo febre, está tendo algum outro sintoma, aí tem que ser, com certeza, o pronto-socorro. Doutor, então acho que está aí o recado. Eu queria agradecer a sua participação aqui no Saúde é Vida mais uma vez. Muito obrigada, viu? Eu que agradeço o convite. Então, mais uma vez, muito obrigada. E você não saia daí, porque a gente vai conversar com uma pessoa que tem essa doença. E olha só, ele transformou toda essa dificuldade em livro. Essa história eu conto no próximo bloco. Não saia daí. Saúde e vida de volta! E olha só, hoje a gente está falando sobre policondrite recidivante, tema do programa de hoje, uma doença rara, sem cura, de difícil diagnóstico, por isso a gente está trazendo esse tema aqui e também convidou uma pessoa que tem esta doença. Ele é o Flávio Fernandes, que aceitou falar com a gente, ele tem a policondrite recidivante, convive aí com a doença, mas soube superar todas as dificuldades, tanto que toda a sua história, toda a sua força virou livro, né? Flávio, muito obrigada. Antes de começar esse bate-papo, eu quero agradecer bastante aqui a sua participação, pode ter certeza que toda a sua fala, toda a sua história vai ajudar muita gente. Eu que agradeço muito o espaço e estamos à disposição. Vamos bater esse papo aí, porque é conversando que a gente entende, E que a gente desmitifica também muita coisa, né? Então, Flávio, eu queria saber, como que tudo começou? Você tinha uma vida normal e, de repente, descobriu essa doença? Como que era o Flávio antes? Me conta. Exatamente isso. Foi de repente mesmo. Eu, uma pessoa normal. Uma pessoa sem nenhum... Aliás, foi justamente o contrário. Nunca tive nenhuma doença, nada. Conta-se muito que na minha infância eu nem ia para médico, não tinha doença. Eu era uma pessoa assim, e isso eu continuo dizendo, sou uma pessoa saudável. Embora ter esse diagnóstico não me implica em dizer que eu sou uma pessoa doente. Não, eu tenho esse diagnóstico. Então, assim, sempre fui uma pessoa saudável. Raramente ia para médico. E aí, de repente, eu comecei com sintomas gripais. o corpo começou a ficar mole, começou a ficar fraco, ia para médico, os médicos diziam, é virose, ia para casa, é virose, e aí veio muito a questão da zika e chikungunya, aqui no Nordeste tem muitos casos, então começou a se suspeitar de ser zika, Ah, é zika, porque os meus sintomas passaram a ser dores nas articulações, eu andava curvado, dores nos joelhos. Ah, é zika. Aí eu fazia o exame de dengue negativo, exame de zika negativo. Aí começou a bater desespero. Porque nesse vai e vem, você não sabe o que você tem. E não saber o que você tem é desesperador, porque você não sabe o que fazer, nem sabe o que esperar. então o estalo que me levou ao diagnóstico aquele diagnóstico da policondrite é clínico, não tem um exame laboratório que você faça e diga olha, é policondrite preenchei uma lista de sintomas você tem a policondrite no meu, o estalo, as duas orelhas elas incharam ficaram enormes alguma coisa estranha dolorida, fui pra emergência aí na emergência me mandaram ir pro reumatologista, me internei num hospital em Salvador e lá tive diagnóstico preenchi quatro requisitos, digamos assim quatro sintomas da doença dores de articulações os inchaços nas orelhas conjuntivite bilateral e as fraquezas, né? Então Então, a partir daí, que aí tudo mudou e muito. Porque assim, e agora? Fui diagnosticado com essa doença, ninguém sabe, ninguém sabia como é que se trata. Você também nunca tinha ouvido falar. Não, não, nunca tinha ouvido falar. E hoje em dia, tudo que a gente faz, a gente bota no Google, né? A não ser o que é, bota no Google. E lá no hospital o médico me falou Olhe, não pesquise no Google Não olhe, você não vai ficar daquele jeito É o mesmo que dizer Olha lá, olha lá o que é E eu fui olhar e, nossa, as histórias são terríveis E eu passei a esse tempo a perceber muito isso Você começa a somatizar aquilo Você começa a olhar aqueles sintomas, aquelas doenças, e você começa a dizer, nossa, eu tenho isso. E a sua cabeça começa a trabalhar contra você, e você passa a criar aqueles sintomas e ir piorando. É uma luta constante. A doença autoimune é uma luta constante. E como que foi aí receber o diagnóstico? Descobriu que era doença, começou o tratamento. Como que você está hoje? Como que está sendo esse tratamento? ainda precisa tomar remédio, como que é a sua vida depois da doença, depois que você descobriu o que era? Pronto, uma vez que eu descobri, eu fui procurar um tratamento de uma médica na cidade onde eu moro, uma reumatologista, e aí foi ter esse acompanhamento, acompanhamento com corticoide e imunossupressor. Foi começando com uma dose alta de corticoide, imunossupressor E aos poucos foi reduzindo de acordo com a minha resposta Eu fui não tendo tantas crises, fui já melhorando um pouco Então foi baixando as doses de imunossupressor e de corticoide É bem desconfortável, né? O corticoide você fica inchado, é um acúmulo de líquidos que você tem, é um desconforto terrível. O médico que a gente entrevistou no bloco anterior falou que é uma doença que dói muito. Você sentiu todas essas dores? Senti. Nos joelhos, nos cotovelos, nas articulações, elas parecem agulhadas nos músculos, nas cartilagens. a dor nas orelhas foi uma dor indescritível algo que eu nunca senti antes foi um susto já foi logo dali, já foi o cartão de visita olha e tome cuidado e aí começou o tratamento deu certo é, graças a Deus aí começou o tratamento eu segui a risca as orientações da minha médica e fui tomando toda a medicação e assim Passando por todo esse processo Isso foi em 2018 Então, com um ano já ali convivendo Com a folicondrite Eu comecei a fazer associações com o meu estado psíquico Com a minha cabeça Toda vez que eu me estressava Toda vez que eu ficava nervoso Nossa, as orelhas queimam A articulação começa a pinicar como se fossem agulhas mesmo. E aí eu parei e falei, poxa, tem coisa aí. Aí eu me acalmava, respirava, e as dores passavam. Então, eu fui sentindo muito isso. Então, muito da minha melhora e redução de medicamento foi muito com base nessa consciência de entender, olha, eu alcancei, eu vou continuar aqui nesse estresse, nessa agonia, eu vou piorar. Então eu, entendendo essa minha reação, ajudou muito na minha melhora. Foi aí que você partiu para a escritoterapia? Ah, sim. Eu, de tudo, eu já tenho uma ideia de um livro, de um conto, uma música, uma viagem, dar uma ideia. E passar por isso não tinha como ser diferente. Então eu resolvi botar no papel tudo o que eu sentia, tudo o que eu pensei, tudo o que eu passei e como eu amo fantasia, não tinha como ser diferente e não escrever em fantasia. É Avnia Ravel, é assim que fala? Me corrija, por favor. Isso. Contos de Avnia Ravel. É porque a ideia vai ser uma sequência, né? Então o primeiro título vai ser Ravel E me conta um pouquinho então sobre essa história, Flávio Pronto Em Contos de Ávinha Ravel, ele é um mago E ele desenvolveu intolerância à magia Então toda vez que ele conjura um feitiço Ele sente dores Dores nas articulações dores nas suas cartilagens, as dores que eu sentia. Então, o objetivo do Ravel é buscar uma cura para esse problema dele. Então, a jornada do Ravel foi meio que a minha jornada, a minha descoberta. Os medos que o Ravel tem são os meus medos. Eu tive o medo de morrer, o medo de o que vai acontecer daqui para frente. Então, é essa jornada que eu passei com o personagem. E assim, nada que um mago, que é um personagem que usa bastante a mente para passar essa mensagem. Já que eu fiz tanta associação comigo, do meu estado de espírito, da minha cabeça. Então eu vou trazendo essa metáfora do mago, da magia, para a história. Como a nossa cabeça pode ser nosso aliado e também nosso vilão. Pensamentos positivos tratam coisas positivas, pensamentos negativos fazem reações negativas. Pode parecer clichê, mas olha, é comigo, é literalmente sentido na pele. E o Flávio, dando essa pesquisada aí para a gente poder conversar, tem lá uma pergunta, né? Se você fosse seu pior inimigo, é isso que o livro tenta responder, encontrar uma resposta? Exatamente isso. E se você fosse seu pior inimigo? Porque muitas vezes a gente traz pesos e angústias dentro da gente que a gente nem percebe. A gente só vai acumulando, a gente vai criando tampas para aquilo e chega um momento em que o corpo não aguenta, o corpo fala. No meu caso, exasperou na policondrite. Em outras pessoas, ainda mais em tempos de pandemia, ansiedade, estresse, tudo isso é o nosso corpo, explodindo, falando, pare, olhe para mim, olhe para você, seu maior inimigo. Então, a jornada de Ravel é um livro de fantasia, quem gosta de fantasia vai curtir a aventura, vai se divertir, mas dentro do texto eu carrego essa mensagem. E me fala uma coisa, ele tenta encontrar cura? É isso, a jornada dele é essa, o principal caminho dele. Desde que começa o livro até o fim, a busca dele é encontrar uma solução para o problema dele. E você tinha dito aí que vai ser uma sequência de livros, esse é só o primeiro, que conta aí uma mistura, né, da história do Ravel, uma mistura do Flávio, então vai ter sequência aí, e isso vai ser com base nas suas experiências também. Eu sempre procuro trazer, embora eu goste muito de escrever de fantasia, eu sempre gosto de trazer o mundo real para dentro da fantasia. Eu acho que a delícia da fantasia é você poder tornar as coisas mais surpelativas para ajudar a entender as coisas que são simples e a gente não consegue entender. Eu diria assim, pelo há de absurdo. Pelo absurdo, a gente entende mais fácil. Então, sim, os próximos livros vão trazer outros questionamentos, mas dentro do mundo de fantasia. E como que está hoje a sua vida? Como que a escrita ajudou você a entender a doença, a aceitar a doença, a conviver com ela? A escrita foi... É assim, eu amo escrever. Então, tudo que a gente faz com gosto, com prazer, já nos desestressa, já nos ajuda bastante. Ao escrever Ravel, me ajudou muito porque eu tive que revisitar momentos antes de eclodir a doença para tentar passar um pouco o papel. Então, eu tive que revisitar que momento eu estava antes. Eu estava sob muito estresse, eu estava sob muita agonia, muito apreço. Então eu tive que passar a entender aquilo e entender o depois, o que foi eu fazer melhorar. Então aquela verdadeira escritoterapia foi justamente isso, é uma revisitar dentro de mim e compreender o que foi e escrever. E o ato de escrever para mim já foi diversão. Com isso, as crises melhoraram, passaram? Graças a Deus. Hoje a sua doença está controlada? Sim, sim. Hoje o remédio a gente não para de tomar, né? A gente diminui a dosagem, eu continuo tendo acompanhamento, é muito importante ter acompanhamento. Mas só que a minha vida é normal, Não, eu não deixo de fazer as coisas por ter a policondrite. Uma coisa que minha médica me falou, e eu continuo seguindo, tocando como mantra, é que eu tenho que ter respeito pela doença, não medo. Eu respeito ela e eu sigo adiante. Flávio, conversando, esse pouco tempo que a gente está falando aqui, parece que você evoluiu muito como pessoa a partir do momento que recebeu o diagnóstico da policondrite recidivante, né? Parece que era um Flávio antes, um Flávio agora, um Flávio muito mais maduro, consciente de si mesmo. No fim, uma doença acabou te melhorando em outro aspecto, fazendo você evoluir. É isso que aconteceu? Perfeito, perfeito. Estamos em constante evolução, né? E se fosse fazer uma curva, a doença jogou lá para cima a evolução. Aprendi a valorizar mais as pessoas que estão próximas a mim, os momentos, a percepção de si e entender também o outro, entender, olhar para o outro e ver, olha, você também está passando por aquilo que eu passei. Calma um pouco, espera. Então, sim, sim, perfeito. A evolução foi nítida, antes e depois. Em relação ao livro, é importante o livro contar essa história porque está dividindo esses momentos, esses sentimentos, toda a dificuldade. Precisa se falar sobre o assunto, sobre o tema, precisa discutir uma forma também de se ajudar e ajudar o próximo O que está passando por isso? Ah, sim. O livro, ele traz esse tema, ele é um convite, né? O livro é um convite. Você está caminhando junto com Ravel. Então, quando eu escrevi o livro de Ravel, a leitura, o narrador da história, ele acompanha unicamente a visão de Ravel. Então, o que é que eu faço? veja o que é que Ravel passou veja o que é que Ravel está pensando nesse momento e quando chegar no final nas evoluções que ele tem durante a história olha o caminho que ele tomou então é um convite para que a pessoa que esteja lendo repare e dize poxa, isso está em mundo de fantasia mas não é também para hoje hoje em dia eu também não posso aplicar isso para mim Então, sim, tem várias passagens, ele tem vários pontos de aprendizado que, sim, é muito importante essa leitura e a discussão do tema. Tem que discutir, tem que conversar, a gente tem que parar e entender que nós podemos ser tanto nossos maiores inimigos como nossos maiores aliados. Você sentia falta, antes de escrever o livro, de encontrar livros, depoimentos, sites, enfim, material sobre isso, essa troca? Você sentiu falta disso? Assim, a doença me trouxe essa visão. Então, dizer que antes eu procurava, não. Não procurava antes. Após a doença, que você passa a buscar. É o que eu passo a procurar livros, a ler e problematizar sobre o tema. E é um tema que precisa ainda ser bastante discutido? O que você sente? Ah, sim, sim, precisa. É porque, assim, a gente, até no trabalho mesmo, a gente vai e eu comecei tomando uma dosagem muito alta de imunossupressor. E aí a orientação era eu não ter muito contato com o público, porque eu estava com o sistema imunológico muito baixo. E aí tem pessoa que diz, ah, a gente está... Como eu posso dizer? A pessoa não entende a situação. É, está enrolando, está com frescura, não sei, não sei o que se passa na cabeça. mas não entender os momentos da doença, os momentos da pessoa, né? Então, sim, tem que discutir esse assunto, tem que se falar. E você já está programando, pensando aí na continuação dessa história? A gente já consegue saber um pouquinho como que vai ser? Ah, sim, sim. Eu continuo escrevendo, né, sobre esse universo. agora os próximos livros vão ser personagens diferentes então o próximo tema eu já quero falar de família é como a evolução eu passei por esse momento de me entender e no próximo livro eu quero falar de família que é a maior valorização que eu aprendi nesse tempo então é essa a próxima mensagem que eu quero passar no livro e Flávio, antes da gente encerrar eu queria uma mensagem sua para quem não tem só essa doença mas alguma doença autoimune que está ali desanimado que acha que tudo acabou não, não é bem assim qual que é o seu recado de quem passou por tudo isso conseguiu uma transformação e hoje é uma pessoa mil vezes melhor me fala, qual que é a sua mensagem ah sim primeira coisa paciência é difícil difícil é muito difícil é a notícia da doença ela pode realmente nos lavar lá para baixo mas não é o fim do mundo eu preciso acreditar em si e fazer sua parte não adianta jogar para cima que nada se resolve então minha mensagem é acredite em você acredite que é possível sim você fica bom e cuide Nossa, a minha mensagem principal é essa. Cuide bem de sua mente. Sua mente vai te ajudar muito na sua recuperação. Tenha pensamentos positivos, crie coisas positivas, produza o que te faz feliz. Essa felicidade vai te ajudar muito em melhorar. Se você ficar triste, ficar agoniado, ficar ansioso, isso tudo vai piorar o seu estado de espírito e consequentemente sua saúde pode parecer clichê, pode parecer bobo mas não, experimente e vá em frente Flávio, muito obrigada por aceitar a contar sua história a contar um pouquinho sobre o Ravel aqui no nosso programa eu que agradeço muito o espaço e a oportunidade de falar como você falou no começo a policondrite ela é é rara, então pouca gente conhece Se você vai falar o nome da doença, a pessoa nem sabe o que é. Mas, obrigado, muito obrigado. Eu já quero deixar o convite aqui para quando você lançar esse livro sobre família, contar um pouquinho sobre a gente, que eu tenho certeza que o pessoal, assim como eu, já está curioso. Muito obrigado, fala sim. Flávio, muito obrigada. A você de casa também, muito obrigada. A gente se vê na próxima edição do Saúde é Vida. Se cuida, cuida da sua mente e do seu corpo também. Tchau! Legenda Adriana Zanotto