SAÚDE É VIDA - MIASTENIA

E aí [Música] o Olá saúde é vida no ar e eu já começo com uma pergunta você de casa já ouviu falar em miastenia Pois é essa é uma doença rara que olha só segundo a Organização Mundial de Saúde estimativa é que em cada 100 mil habitantes 65 pessoas são afetadas por esta doença e para falar o que é miastenia o que causa quais são os sintomas tratamento diagnóstico esclarecer todas as dúvidas sobre essa doença rara a gente vai conversar com o médico neurologista e diretor científico da Associação Brasileira de miastenia gravis o Dr Eduardo Estevam falei certo seu nome Doutor e obrigado um abraço está aqui essa doença aqui precisa tanto de esclarecimentos na nossa senhora a gente que agradece viu por aceitar bater esse parte papo aqui com a gente e falar sobre miastenia tão pra gente não perder tempo dura o que é essa doença Afinal nesse minha grave é uma doença auto-imune né que comete O urso vai Mais especificamente de falar que a junção neuromuscular Mas a gente pode pensar que almoço é muito parecido com você aí esse é um ataque de auto-anticorpos então o erro lógico que a pessoa que esse erro acaba reconhecendo os uma a gente de fora de trabalho mas se assim for mascu e por acertar justamente Nosso Lar essa doença instalado achar 15 né então qualquer um curso com vontade né os músculos é isso vamos subir mais controle pode ser cometido mas tem alguns que são mais acometidos na Nossa Senhora das Dante vê É principalmente nos quatro aqui movimenta os olhos né a gente faz vou lá brignac levanta álcool na musculatura para falar para engolir é para mexer está fácil e esses são os mais acometidos mas também olha cometer braços pernas e até em casos mais graves os a respiração Você tem uma coisa muito leves que apenas os músculos dos olhos são cometidos E você tem que formas mais graves né várias formas de gravidez do que faz um pouco grave muito gás os seus se você é muito negro nessas formas mais graves a tendência mais acometido gente realmente a os mais conhecidos são isso ela tem uma característica que ela não pega depois pegar ela mais pega e a fraqueza ela é ativar e ela também é flutuante O que significa aí o paciente hora passar agora não está mais importante de tudo mas não acredita muito mais rápido do que os momentos e muda ele muda com uma série de características pode fazer costurar o Google ou seja o uso do quatro moço tá doente e torcer usamos ultrapassado ele fica mais rápido às vezes ficavam conversar ou então pode mudar cresce muito os medicamentos Então essa mudança caracteriza e esse aqui esse quadro este monstro mais cometidos Doutor esses sintomas e surgem de forma gradativa ou de repente a pessoa já começa a sentir essa fraqueza perceber que tem alguma coisa estranha uma boa pergunta é geralmente é gradativa geralmente sempre na medicina com um monte de opções aqui também mas se geralmente começa um conhecimento da musculatura ocular geralmente começa vamos lá então não se desculpar é para falar então às vezes começa a ficar uma pesada na visão do como acomete os movimentos olhos às vezes então fica fraco músculo que de molho o outro não então assim vai querer ele olha para o lado aqui o outro o outro olho como tá com aquele não consegue olhar para o mesmo lugar isso então formam a visão dupla é o sintoma mais comum é a visão grupo desdobrado o a tupia que a gente fala não ter médico e também a própria caído aqui então se isso começa no ônibus depois que uma evolução uma evolução ela ela pode começar cometer outros a gente falou bem no começo do saúde a vida aqui é uma doença Rara por ser uma doença Rara ela é de difícil diagnóstico também pode ser confundida com outras doenças sim né boa pergunta ela é uma doença área isso é já em si dificulta o diagnóstico porque o que as pessoas a conhecem tanto no remédio o quanto na população deveria ser mais conhecida por isso que te entende que ela precisa ainda de divulgação em daí o meu agradecimento editar oportunidade de falar né Ela queria essa doença é mais além disso ela também tem assim ela tem os desafios próprios porque a mudança de difícil diagnóstico você fechar os exames o segundo bem positivo eles confirmam mas quando vem negativo não necessariamente exclui e 45 Pode ser traz poemas em raça o fim de Nossa Senhora do veículo acabou o outro sempre pacientes ficam com diagnóstico de doença psicológica a melhor no geral é desafiado você falou aí que as sente a fraqueza de repente melhor à frente de novo esse vai-e-vem acaba levando o paciente a demorar ajuda procurar ajuda médica Com certeza porque assim em geral ficam no final do dia né pessoa movimentam mais Hospital cometido então muitas vezes ele acha que tá cansado e é isso aí tá cansado mas é muito mais do que o normal e o cansaço também é maior que às vezes é aquilo como uma doença e depois ela percebe elas como depois outro dias está melhor ela vai duas pegando e ocorrem problemas mente às vezes ela passa um médico e também não deu sintoma mas ele está se queixando mas naquele a bem mas às vezes ele não consegue ver o sintoma esse aparelho e Doutor diante da demora para o procurar ajuda diante da dificuldade em chegar até minha estrelinha como que faz como que chega nesse diagnóstico fala é essa doença é ver o melhor acho que precisa ser feito o melhor urologista né Às vezes o oftalmologista faz quando é não conhece a doença e o padrão ocular puramente a gente geral é feito pelo neurologista que o primeiro passo é você conhecer o pai do cliente me faz assim o batismo você tem um quadro sim compatível né exame o esporte paciente é é assim que se espera para mim seria então aí você era os exames os exames confirmarem aí você fecha ali ó mas o exame sozinho não confirme precisa se associavam para o que compartilho Geralmente quem consegue conhecer melhor isso é exatamente Louis em que tipo de exame Doutor é feito em casos assim basicamente 2 exames a eletroneuromiografia é o exame que estuda os nervos e os músculos ele consegue dizer que o problema tá lá na junção neuromuscular né e adicione a grave mais tempo para o combate EA eletroneuromiografia mostra que o problema a pena você consegue fechar Além disso tem os anticorpos anti-receptor atentamente foi ótimo eu mais ou menos frequente nos pacientes também é preciso o filho dele eu disse no início que existem vários tipos eu queria que o senhor detalhasse é desde o mais leve que causa o quê aí tem um moderado e o mais forte como que é vamos detalhar Doutor não desculpa eu gosto de minha complexo mesmo vou tentar simplificar Tá bom então pô nem fala que sim eles miastênicos você tem algumas doenças que causam Essa questão aí pela sua fraqueza que muda site vida praticabilidade doação você tem assim que as respondentes são doença genética não é dela que está falando muito mais raros a minha grave só que temos também a acima de Lambert ao time ruim que afeta outra parte da junção neuromuscular e é mais rara que é nesse me agrada e aí você tem a minha CNH se propriamente dita não há o que todas as incomum essa pessoa que futuro e a missa Imigrantes propriamente dita deve estar abordando aqui ela pode ser puramente ocular ou ela pode ser generalizado puramente pular é a forma mais leve da doença então nunca vai ter um risco a vida do paciente que sofre colares então Claro para gente ser chegando dobrado tem muita coisa ainda para fazer dirigir não é na lei atrapalha mas não não é um espaço e a forma generalizada ela daí ela pode ser leve moderada ou grave depende de quantos emitido se tá cometido um fato na respiratória ou não e quando começam os olhos e facas para inspirar E aí pode ser uma ameaça ainda foi diagnosticado a mais leve Como que é o tratamento é possível ter uma vida normal a mais leve mas bota e aqui eu acho que vai a principal mensagem da entrevista para quem tem estilo assim Mc Medrado é uma doença crônica como colocar nesse crônica traz uma série de pesos por dia a dia do paciente porém é uma doença muito tratado é nada não da forma regular estrangular os seus generalizada noventa porcento ou mais dos pacientes com tratamento consegue ter uma vida normal o menino quase normal sem nenhuma restrição tá com tratamento problema é que o tratamento muitas vezes demoram para ter fé e muitas extensões colateral precisa de uma certa disciplina e paciência e perseverança do paciente insistir nesses dez porcento não respondem ao tratamento usual cada vez que passa os anos a gente tem visto o remédio promissores surgir e sempre esses casos que eu te chamo de retratar o tratamento é medicamento então é meio de caminho medicamento Claro que tem algumas No começo é compensado mais recomendado o uso mas depois pelo contrário mítico benção paciente começa a combinar com exercícios é devagar cidade e também a questão da dieta que Kant manter uma dieta adequada que o corticoide que alguns animais mais utilizados nesse aumentar muito apetite para ganhar muito peso muito ruim por baixo e a questão de fazer uma alimentação saudável para diabéticos de forte também aumenta e também é fingir o sal para ser muito like e aumentar a pressão cruzem é mais um córnea ao tratamento com remédios e como que é a vida de quem tem a doença mais grave como que é tratamento a vida alimentação é uma vida e eu disse eu diria as correções para os próximos dois estão tenho paciente antes de pensar e do curso atende ter compensado e às vezes o meu tratamento não tem uma ação imediata geralmente ele ele é um paciente ficar muito distrito ele já me fica muito ansioso ele percebe agora que tá melhorando A Tap ordem então eu deixei botar amanhã e para mais conselho e nem naquele dia na internet ele pode ter dificuldades para respirar estou com medo de ter falta de ar mas fica muito ansioso E aí e entra as orientações né para tentar minimizar a ansiedade que atrapalha corpo doente e ele tem que ficar nervoso tomar medicações aos poucos ele vai conseguindo melhorar e depois que ele compensa pois que ele convença ele precisa restringir o uso de alguns remédios que podem piorar a doença e só ele está compensado ele é a vida normal a gente nem costuma repente não costuma restringido nada de do paciente está com alguns remédios que ele tem que evitar de Camargo e quando piorar doentes e é uma doença que afeta mais homens ou mulheres ou igual a boa pergunta também mas sempre se achava no começo que era mais as mulheres não é isso é uma verdade abaixo 50 anos realmente antes dos 40 né a prevalência em mulheres e deixa maior quando a doença surda ela pode surgir em qualquer idade geralmente ela surge entre os 20 e 40 anos da mulher e depois dos 50 anos a a operação uma mulher bem parecida com a tendência é do geral se precisar de algo maior parte da população está tendo um dia mais caso nessa surgiu idoso do que um amor que a população está aumentando a graças a Deus enfim do mato como você disse né fazendo o tratamento dá para ter vida normal não é porque é uma doença rara que a pessoa vai se limitar é preciso também se eu disse que afeta bastante psicológico acaba sendo um trabalho em conjunto aí com certeza Tô sim noventa porcento dos casos uma tá me dando tempo também não é muito rápido infelizmente faz tanto tempo 90 consegue ter uma vida normal As normal tratam a doença muito trabalho apesar de ser uma doença rara a é e qual foi a pergunta que se diz trabalhar o psicológico da pessoa certeza que tu antes que hoje com a internet a gente vai lá pesquisa acaba achando um monte de sintoma pessoa acaba ficando com medo de qual ela pode vir adquirir no futuro isso prejudica acaba tendo que trabalhar o psicológico da pessoa também lógico época do em qualquer doença mesmo que não são de origem psicológica você tem um a deprimido mais ansioso você vai ter vai sentir piora da doença que você tem isso é verdade para qualquer doença na minha família tem uma outra coisa que eu falei que tem várias coisas que alteram a questão da força principal exercícios a mais um disco mais mas tem outras coisas hormônio alguns remédios e também a ansiedade o estresse então o próprio ansiedade estresse e ouro doença EA própria doença gera ansiedade e stress e ante 30 ato ali mais do que nas outras doenças crônicas então foco na questão psicológica mais importante ainda que nas outras peças prontas essa é uma doença que não tem cura não tem como sempre vai ter que fazer acompanhamento Doutor a gente não tem cura mas tem que sabe que por volta de vinte por cento dos casos no quinto sem fazer de metrologia corte mais retinho e se aumenta o roda de veículos processo dos casos entra em remissão bom então assim não conheço a doença vai perdendo força com o passar dos anos aqui são muitos anos tá isso que eu falo pelo menos o tratamento é por WhatsApp e aí tem uma hora que nem precisa mais tratar a gente não fale cura a gente por cento eles podem remissão e sabe que alguns desses cartazes a minoria Mas algumas vezes depois de um tempo falta de sintomas leves mas volta tecido Você já viu algum caso em criança existe existe sim é mais comum depois da puberdade né mas mesmo antes da puberdade existe ficar assim de uma semana em criança nesses casos quando é interessante a verdade a gente tem que ficar atentos e é nessa enganação opinião mesmo você acha a outra que eu citei de passagem acima sempre com gente não seria cerca de dez vezes mais rápido que me seguir ninguém mais criança da corrente tem que ser Eu ainda tô não tem como deixar de falar né a gente tá aí no momento de pandemia quem tem a minha CNA ela tá mais sensível a cor vide tem que ter mais cuidado para não pegar qual que é a orientação nesse período que o senhor dá para seus pacientes Não é essa pergunta do momento não é muito fácil que você fala da vacina e também a segunda mais perguntada então se a questão da ainda vai ser minha ocular não tem grandes problemas O Márcio vai acontecer pessoa que pegar pedir ela piorar os sintomas enquanto ela tá com uma infecção é só ocular tu não é um risco de vida além do esqui de vida normal do concorrente tá esse cuidado com qualquer texto íntimas inocula luta quem usa corpo de Cosmo tem o que usem muito supressor fala o remédio que a gente usa para fazer esse dia e Fiz alguns oculares também uso aí é por causa do remédio não o estilo risco maior então inclusive direto na atualidade da vacina você sobre isso e devem se cuidar mais do que os outros não tem tensão ocular danado olhos Professor tem que cuidar igual aos outros qualquer minhas de cinco o canal insistia pessoa corresponde nasceram muitos que tem a forma generalizada uso então aí psicuidar também por conta do remédio de unidades Além disso é qualquer infecção O que é infecção pior me seguir durante a infecção a gente já tá mal ele pega uma exceção inclusive convide ele pode piorar muito e aí a gente sai determinado produto além do Risco do próprio político mais isso o risco pessoas fiquem finalizar setor e rapidamente a vacina pode tomar vacina quem tem miastenia então normal e não só pode como deve né É só uma recomendação principais é assim que qualquer mas sim porque você mudou o mundo independente se já tá com o vídeo Independência para outra do bem assim independente da marca independente de qualquer coisa qualquer vacina pode tirar uma coisa que chama reação vacinal Chrome de você alguém que faz sentido alguma tomou a vacina da febre mal-estar dor de cabeça dor no lugar local isso acontece qualquer assim se isso acontecer isso aconteceu para tirar febre reação vacinal bem aqui paz por favor alergia leve-a ao a vacina é um pouquinho de febre nos ar nesse período de inscrição e pode piorar transitoriamente solo transitório sintomas da miastenia portistas principalmente pacientes que estejam alta né assim já sei muito não espere secar bem para tomar fora a todos os pés em Tomar certo só falar com um médico qual o melhor momento que por conta dessa recomendação quem tome mundo supressor nada inclusive na fila de prioridade pelo que está no nas diretrizes do ação aos coloca e também de conhecer aulas apertadíssimo suprimidos então responde atrás como começar a se nós temos então um expressões sabendo que a chance da Latina fazer efeito e é menor estamos portaria emitida pelo menos e Doutor infelizmente nosso tempo é curto eu queria que você me desse alguma orientação algum conselho alguma palavra amiga para quem está assistindo a gente tem a doença conhece alguém que tem essa doença que você fala para os seus pacientes para ajudar no psicológico para ajudar no tratamento você falou é longo O que que você disse para Oi gente olha eu digo aqui é importante saber o que tem para poder tratar direito então se você já sabe o que tem na Avenida confirmar então é uma doença tratável sabemos como atacar eu acho que tem que chegar por esse lá você tem Seria algo assim ia ter paciência e perseverança no tratamento contém em geral 200 é acabar ter uma vida normal ou com o tratamento e mesmo 10 por cento e eventualmente não fique com a vida normal a gente ainda tem uma gama de outros medicamentos com mais fortes surgir e acaba uma dando uma chance também de se vai ter uma vida normal então a esperança de que ser paciente e perseverante e Doutor não se assusta porque quando a gente fala que é uma doença Rara vem aquele susto inicial Com certeza né então vamos falar com essa rara a gente só tá falando tá frequência pelo correndo a população pode fazer esse grupinho que é Rara mas aqui em geral a pessoa já entendi que é uma coisa graça mensagem ninguém mais conhecia essa de colocar a então isso gera uma ansiedade não é o caso do SNS mas são muito conhecida o ponto de vista de fisiopatológico assim há dados na literatura sobre bastante detalhes da tem muita coisa que eu estou pagando outras doenças a gente faz bastante e era uma doença no tanto muito obrigado por aceitar o nosso convite mesmo que seja assim de forma remota tirou todas as dúvidas aqui no saúde a vida Muito obrigada qualquer coisa é só entrar em contato tá ok a gente combina então próximo programa a você de casa muito obrigada pela companhia e tem sugestão de tema envia para gente que a gente vai atrás de um especialista como a gente foi hoje aqui e tira todas as dúvidas com você se cuida tchau tchau E aí E aí E aí [Música]