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Saúde é Vida | Anemia falciforme: sintomas, tratamentos e diagnóstico
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Saúde é Vida | Anemia falciforme: sintomas, tratamentos e diagnóstico

402 views Publicado 01/12/2025 HD · 35:29

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Nesta edição do Saúde é Vida, você acompanha uma conversa esclarecedora e necessária sobre a anemia falciforme, uma doença genética e hereditária que altera a estrutura da hemoglobina e afeta diretamente a saúde dos glóbulos vermelhos. De acordo com dados do Ministério da Saúde, estima-se que entre 60 mil e 100 mil brasileiros convivam com a doença, enquanto o número global ultrapassa 7,7 milhões de pessoas. Para explicar com profundidade essa condição, recebemos a hematologista pediátrica Sandra Lojeto, coordenadora do Comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, que detalha desde o diagnóstico precoce até os tratamentos mais atuais disponíveis no Brasil. Durante a entrevista, você vai entender a diferença entre anemia falciforme e doença falciforme, quais combinações genéticas levam a cada caso e por que pacientes com o padrão SS, SC, SD, Sβ-talassemia e outras variantes formam um grupo tão diverso em manifestações clínicas. A doutora Sandra explica por que a doença é mais frequente em pessoas negras — considerando sua origem africana — mas reforça que, devido à grande miscigenação no Brasil, qualquer pessoa pode ter anemia falciforme, independentemente da raça ou da cor da pele. Outro ponto central do programa é o diagnóstico precoce, que pode ser realizado já no teste do pezinho, tornando possível iniciar medidas preventivas desde os primeiros meses de vida. A médica destaca a importância da eletroforese de hemoglobina para confirmação diagnóstica tanto em crianças quanto em adultos, especialmente aqueles que nasceram antes da ampliação da triagem neonatal no país. A entrevista aprofunda também as manifestações clínicas mais frequentes, como dor intensa, palidez, icterícia, crises vaso-oclusivas, maior risco de infecções e complicações graves como sequestro esplênico e acidente vascular cerebral (AVC). Para crianças entre 2 e 16 anos, o programa aborda a relevância do exame Doppler transcraniano, essencial para prever o risco de AVC e direcionar tratamento preventivo. No campo do tratamento, a médica explica como funcionam: A profilaxia antibiótica iniciada aos 2 meses de vida O calendário vacinal ampliado O uso de hidroxiureia, medicamento disponibilizado pelo SUS e fundamental para reduzir dor, crises e complicações Os protocolos de acompanhamento na adolescência e transição para a vida adulta O transplante de medula óssea, atualmente o único método capaz de oferecer cura, indicado para casos selecionados Outro tema importante é a gestação em mulheres com doença falciforme, considerada de alto risco. A médica detalha cuidados, riscos, necessidade de monitoramento e estudos recentes que avaliam o impacto de transfusões durante a gravidez. O programa explica ainda a diferença entre traço falciforme e doença falciforme. O traço (portador assintomático) é uma condição genética que não provoca sintomas, mas tem grande importância no aconselhamento genético e no planejamento familiar, uma vez que dois portadores podem gerar filhos com anemia falciforme. Ao longo do episódio, a Dra. Sandra reforça a importância de qualidade de vida, atividade física sem excessos, alimentação saudável, rotina escolar, cuidados emocionais, suporte familiar e a necessidade de acompanhamento contínuo ao longo da vida. Este é um conteúdo que salva vidas. Quanto mais pessoas souberem identificar sinais, entender o tratamento e buscar acompanhamento médico adequado, mais cedo será possível prevenir complicações e garantir bem-estar às pessoas que convivem com a doença. Assista à entrevista completa e compartilhe com quem precisa dessa informação. Continue assistindo conteúdos incríveis em nossas playlists: 📺 YouTube: https://www.youtube.com/@tvcamaracampinas 🌎 Conecte-se com a gente nas redes sociais: 📸 Instagram: https://www.instagram.com/tvcamaracampinas 🎵 TikTok: https://www.tiktok.com/@tvcamaracampinas 📘 Facebook: https://www.facebook.com/tvcamaracampinas 🎙️ Spotify: https://creators.spotify.com/pod/show/tvcamaracampinas

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Olá, [música] começa agora mais uma edição do Saúde é Vida na programação da TV Câmara Campinas. Na edição de hoje, vamos falar sobre anemia falsiforme, uma doença genética hereditária que causa uma alteração na hemoglobina dos glóbulos vermelhos. Estima-se que entre 60.000 e 100.000 brasileiros vivam com anemia falsiforme. Globalmente, esse número atinge aproximadamente 7,7 milhões de pessoas. Esses são dados do Ministério da Saúde. Mas quem vai explicar detalhadamente sobre essa condição, convidamos a Sandra Lojeto, ela que é hematologista pediátrica. Um prazer recebê-la aqui no Saúde é Vida. Sandra, seja muito bem-vinda. Obrigada. O prazer é meu, é uma honra ter aceito o seu convite, o convite da TV Câmara Campinas, eh, como coordenadora do comitê de Hematologia e Hemoterapia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, eu acho que nós podemos contribuir muito para levar informações para os seus ouvintes. Com certeza, Sandra. Bom, pra gente iniciar uma pergunta, talvez que muita gente tem dúvidas, né? A gente pode classificar. É, é uma anemia falsiforme ou doença falsiforme. É correto falar essas duas nomenclaturas, exatamente qual é o nome correto. É, essas duas nomenclaturas estão corretas. O que depende é essa é uma doença que ela é transmitida geneticamente dos pais para os filhos e como você bem pontuou é um problema na hemoglobina da pessoa. Então, a hemoglobina da anemia falsiforme, a que tem um defeito, ela nós chamamos de hemoglobina S, mas existem também outros defeitos da produção da hemoglobina que são transmitidos geneticamente. Então, por exemplo, quando a pessoa tem os dois gens que produzem essa hemoglobina S, tá? nós chamamos de padrão SS, é chamado anemia falsiforme. Agora, se a pessoa tem um gen que produz a hemoglobina S defeituoso e um gen que produz outra hemoglobina defeituosa, que pode ser o gen da betatalacemia, da hemoglobina C, D ou qualquer outra, então quando junta a hemoglobina S doente com outra hemoglobina doente, nós chamamos de doença falsiforme. E a hemoglobina SS, que é a anemia falsiforme, também ela está dentro do grupo de doença falsiforme. Então, doença qualquer hemoglobina S junto com outra hemoglobina anômala e anemia falsiforme quando as duas hemoglobinas doentes são S. Perfeito, Sandra. E por que que essa doença ela acomete, né, especificamente a pessoas, né, afrodescendentes, a raça negra? Por que isso ocorre? eh essa mutação genética, né, essa alteração desse gem, ela é proveniente da África, mas na verdade hoje, eh, com a a imigração, os movimentos migratórios da África, mesmo que durante a aquela migração que nós chamamos de forçada durante a escravidão pro mundo todo, isso acabou levando essa mutação genética para o mundo todo. Então nós, fala-se que ela acomete mais as pessoas da raça negra porque a origem é da África. Mas, por exemplo, no Brasil, onde nós temos uma grande missigenação racial entre a população, qualquer pessoa pode ter a doença falsiforme. Então você, eu tenho pacientes loiros com os olhos claros que t a doença fossiforme por causa dessa missigenação. Agora, se você vai para os Estados Unidos, por exemplo, onde não existe ou essa missigenação é muito pequena, a realmente a população mais acometida será a população negra. Mas em termos de Brasil é importante divulgar que qualquer pessoa, independente da raça, pode ter a doença falsiforme. Perfeitamente, Sandra. Agora a gente vai falar um pouquinho sobre o diagnóstico mesmo, né? Crianças e adultos, existem essa diferença, né? Como que é eh feito o diagnóstico, né? Em crianças e também em adultos, que essa doença pode atingir não só pequenos, né? Mas na fase adulta também é possível? Sim, porque é uma anemia de nascença. Então a criança já nasce com esse defeito genético e vai carregar esse defeito genético durante a vida toda dele. Eh, no Brasil, a doença falsiforma, ela é considerada um problema de saúde pública. Você mesmo comentou o número de pessoas acometidas pela doença. Às vezes até tem mais pessoas, né? é um núbio, um número estimado em função do registro que temos no Ministério da Saúde. E é uma doença agressiva para a principal manifestação clínica dela é a dor, que é algo que limita muito, incomoda muito. Então, hoje no Brasil já é possível fazer o diagnóstico quando a criança nasce. Eh, no teste do pezinho, que é aquele exame que a triagem é o Natal, que as crianças quando nascem furam o pezinho, colhe o sangue para examinar algumas doenças. A investigação da doença falsiforme também é feita nesse teste do pezinho. Então, hoje já é possível identificar desde o nascimento. Eh, mesmo tendo essa identificação ao nascimento, nós fazemos o exame que é eletroforese de hemoglobina, que é um exame confirmatório feito entre 6 meses de vida, um ano de vida. E caso um adulto, porque essa portaria da triagem na Natal em termos de Brasil, ela é mais recente, mais ou menos desde 2001. Então, aquelas pessoas que nasceram antes de 2001 podem não ter tido o diagnóstico ao nascimento. Então, esse mesmo exame eletroforés de hemoglobina, que é feito com uma coleta de amostra de sangue, se há suspeita que um adulto tenha a doença falsiforme, é possível fazer o diagnóstico, mas tem que saber que existe a doença e saber suspeitar para que seja pedido o exame. Perfeito. E como que é feito isso então, Sandra? como que a pessoa ela vai suspeitar, quais são esses sintomas? Você comentou sobre a dor. Tem outros sintomas também que a pessoa ela pode eh querer, né, esse exame por conta desses sintomas que tá sentindo, suspeitando que possa ter ou não anemia falsiforme. Então, a principal manifestação clínica é a dor. É uma dor importante que pode acometer eh pernas, braços, barriga, tóx. Então isso é algo que tenha assim que pensar. Então anemia, tá? Então além como a é anemia fosse forte, então eu não estou produzindo hemoglobina, eu tenho anemia. Então às vezes uma anemia, uma dor, iceícia, são aqueles olhos amarelados, tá? Isso tudo seria eh como você perguntou, o que que eu posso pensar? Então, esses eh esses sintomas, essa palidez, isso ajuda a pensar na anemia falsiforme, considerando que tem muitos outros eh manifestações clínicas importantes, mas para fazer um rastreamento inicial, é acho que a anemia comterícia já ajudaria. Se tiver dor, com certeza precisa fazer a eletrofese de hemoglobina. Tá certo, Sandra? identificando os sinais tanto na fase adulta e também logo, né, que a criança nasce, tem o teste do pezinho para identificar se tem ou não anemia falsiforme, quais são os tratamentos, né, os tratamentos iniciais nessa fase aí de recém-nascido, né, na fase eh de criança e também na fase adulta. E quais são a as gravidades, né, dessa doença se não for tratada adequadamente? Então, o principal objetivo então do do teste do pezinho diagnosticar logo que nasce é porque eu já começo a partir de 2 meses de vida a prevenir infecções. E a principal causa de mortalidade nas crianças são as infecções por germes, por bactérias que são comuns de darem infecção nas crianças. Então, nós já começamos fazendo um antibiótico profilático a partir de 2 anos de idade para prevenir essas infecções, além de seguir rigorosamente o calendário de vacinação para prevenir as infecções eh que são prevenidas pelas vacinas. Então, hoje, felizmente, a as vacinas que as crianças com doença falsiforme necessitam acabam sendo as mesmas que as crianças da população geral precisam. Então, a maioria delas já está incluída no calendário de vacinação eh do Ministério da Saúde. Os adultos eles podem também ter infecções, porque normalmente nós usamos esses esse antibiótico profilático até 5 anos de idade, porque a imunidade desses pacientes ela está diminuída, então não significa que passou 5 anos não vai ter mais infecção. Então tem que continuar atento às FEBs, aos ao calendário de vacina, porque a vacina não termina aos 5 anos. Os adolescentes têm que ser vacinados, os adultos têm que ser vacinados e qualquer suspeita de infecção bacteriana, esse paciente tem que ser tratado com antibiótico. Eh, uma outra causa importante de e de gravidade, de mortalidade das crianças, é uma situação que nós chamamos de sequestro esplêndico. O basso ele é um órgão, ele parece meio que um feijãozinho, ele fica na barriga do lado esquerdo e ele funciona mais ou menos como um filtro para limpar esses glóbulos vermelhos que são defeituosos pela minha falsiforma. Então ele pode aumentar esse aumento dele às vezes faz com que ele roube o sangue da circulação e isso piora muito o nível da anemia da criança, levando a um risco de de óbito se ela não receber uma transfusão de sangue rápido. Então, um outro ponto importante é que nós temos que ensinar as famílias a identificar esse aumento de basso. Caso perceba esse aumento de basso, ela tem que sair correndo pro hospital, pro tratamento. E ainda a importância de diagnosticar precocemente é que existe um risco aumentado de derrame cerebral, que é é o AVC, um acidente vascular cerebral nas crianças, principalmente entre 2 anos e 16 anos de idade. E hoje eu tenho como fazer um exame que se chama Opler transcraniano, que ele consegue prever se essa criança tem ou não risco de fazer um AVC. Então, se ela tem esse risco de fazer um AVC, eu tenho um tratamento com transfusões de sangue. Então, já existe um protocolo bem definido para isso. E hoje ainda eh muito importante é o uso de um medicamento que se chama hidróxiureia. É um medicamento que a criança ela ela pode já começar a receber desde os 9 meses de idade. E essa hidroxureia, ela ajuda muito a controlar esses sintomas que nós chamamos de agultos, né? Então ela ela melhora muito a intensidade dessas dores, ela diminui, ela melhora a circunção sanguínea, então pode diminuir o risco de fazer esse AVC, então eh essas dores de tórax. Então a hidrótxuria hoje também tem nos ajudado muito. O adulto ele também tem indicação de usar esse hidrocoxureia. Apesar dele, esse risco de sequestro esplênico dele não tem mais, ele tem o risco de fazer um AVC, tem, mas é um pouco menor que nas crianças, tem essas dores também. Então no adulto também é muito importante usar esse medicamento hidroxiureia. Então um um ponto importante que hoje nós temos trabalhado bastante é algo que se chama ambulatório de transição, que o que que é isso? é a passagem do adolescente para a idade adulta, para que ele não perca o segmento. Porque o que que acontece? Enquanto a criança eh é pequena, adolescente, os pais estão ali rigorosamente levando. Sim. quando passa pela idade adulta, o paciente, às vezes os pais não vão mais ou o próprio paciente começa a se cuidar sozinho. Então, hoje nós estamos trabalhando nessa fase de transição para que ele não deixe de ser tratado, porque ele também tem que fazer acompanhamento, usar a hidroxiureia. Aí já na idade adulta, ele tem que controlar melhor o funcionamento do coração, o funcionamento dos rins. Então também tem sequelas que podem a acometer o adulto, pode dar às vezes problema ósteo que nós chamamos de osteonecrose, que é uma destruição assim do osso do quadril, dos ombros. Então é um é uma pessoa que a vida inteirinha desde que nasce ele ele necessita o seguimento com com o hematologista para que faça o tratamento corretamente e minimize esses sinais e sintomas que eles têm. É realmente e realmente Sandra é um processo assim longo, né, obviamente porque é uma doença que ela não tem cura, mas ela tem esse tratamento adequado, né, na fase eh adulta e também eh logo assim na que a criança nasce, né? E é importante isso que você mencionou sobre os cuidados da família, tentar identificar essas outras situações também, né, como essas gravidades que podem ocorrer. Você comentou sobre essa esse medicamento, ele é já um protocolo também que é ofertado esse medicamento pelo Sistema Único de Saúde? Sim, só vamos fazer uma complementação. Hoje cura para anemia falsiforme é com transplante de medula óssea. A dificuldade é que tem você às vezes não consegue um doador de meduló adequado para o paciente, então não são todos que acabam conseguindo essa cura. Mas voltando a hidroxia, sim, eh existe o protocolo de o protocolo clínico de tratamento do Ministério da Saúde preconiza a o uso da hidroxiureia e que e esse medicamento ele tem que ser fornecido pelos estados, tá? Então ele está no programa do atendimento da pessoa com doença falsiforme, mas quem compra o medicamento, a hidroxuré é o estado para fornecer e aí o federal reembolsa estadual. Então ele existe, é uma opção muito importante para todos os pacientes. Então tem que eh os estados têm que estar conscientes da importância de adquirir esse medicamento para melhorar a qualidade de vida do paciente. Isso aí melhora, diminui custo de internação, diminui custo de transfusão, custo de de sequelas dos pacientes. Então, é uma medicação que precisa sim ser ofertada a todos os pacientes eh com a doença falsiforme do Brasil. Perfeito, Sandra. Bom, vamos voltar então falar sobre a questão, né, do transplante de medula óssea, né? queria que contextualizasse um pouquinho mais sobre isso, como qual é o quão recomendado para chegar, né, nesse ponto de fazer a o transplante de medula óssea, Sandra, hoje o transplante ele ainda está reservado para aquela aqueles pacientes que têm mais complicações e que não respondem à hidróxiureia. Eh, talvez seja revista essa indicação para tentar oferecer a possibilidade do transplante para um número maior de pacientes, mas ainda pelo pela portaria que nós temos ministerial, são aqueles pacientes, por exemplo, que têm crises de dor, não respondem endroxureia, pacientes que tiveram o derrame ou que ou que t alguma sequela importante da doença, como por exemplo essa osteonecrose, essa destruição do osso. Eh, e ou pacientes, por exemplo, que têm indicação de receber transfusões de sangue com frequência, mas acabam não conseguindo mais achar um sangue compatível. Então, isso dificulta a transfusão. Então, tem algumas indicações hoje ainda precisa naqueles pacientes que evoluem pior. E esse transplante ele ainda ele é recomendado pela pela portaria ministerial para irmãos que sejam compatíveis. Na literatura médica, nós temos estudos já mostrando que a o transplante, né, da mãe ou do pai, que não são 100% compatíveis, tem apresentado boas resposta também, mas ainda é isso é dado de literatura. Nós não temos ainda oficialmente esse tipo de transplante no Brasil pelo SUS. Perfeito. A gente vai, eu vou voltar um pouquinho, Sandra, e falar sobre a questão da imunidade, né? você comentou sobre a imunidade, né, desse paciente com a anemia falsiforme. Então, é recomendado também que esse paciente ele tome, né, eh cuidado e também tem essa preocupação com outras doenças também, porque ele tá mais suscetível a ter a pegar uma gripe, algo viral, bacteriano, é muito mais fácil por conta dessa imunidade baixa. A essa imunidade baixa dele, ela é ela é mais específica contra bactérias. Uhum. Mas por que que ele tem que tomar vacina contra vírus? Sim, contra os vírus, vírus da gripe, COVID, os vírus todos que já existem as vacinas. Às vezes a infecção viral ela acaba levando a uma uma diminuir durante a a infecção pode diminuir mais ainda a imunidade do paciente e isso favorecer o aparecimento de de infecções bacterianas. Então, é por isso que é tão importante vacinação, todas as vacinas disponíveis para que ele evite ter qualquer doença. O caso, por exemplo, no caso da da vacina da gripe, ele pode ter um o quadro viral da gripe, mas não de uma intensidade tão importante como ele teria se ele não fosse vacinado. Então essa proteção, como você comentou, é muito importante para esses pacientes em qualquer idade, não só na pediatria. Perfeito, Sandra. Uma uma questão também, uma dúvida que surgiu, né, no momento que eu estava elaborando esse esse roteiro. Por exemplo, um casal que é diagnosticado, né, com a anemia falsifóme ou um dos dois ou a no caso, a mulher ela engravida durante essa gestação. Quais são os riscos durante a gestação mesmo, né? Não, assim, no nascimento tem algum tratamento específico para essa mulher que tem a doença e está esperando um bebê, por exemplo? Sim, é considerado uma gravidez de risco, porque a ela já é anímica, né? Todas as mulheres, independente de ter doença falsforme ou não, quando engravidam ficam anímicas. Então, aumenta o risco de piorar essa anemia, aumenta o risco dela ter eh crises de dor, de ter alguma outra complicação ou dor nos membros ou na barriga ou nos pulmões, aumenta esse risco. Eh, um outro ponto importante é que com a anemia, a hemoglobina é que é quem carrega o oxigênio pro nosso corpo todo. Então essa mulher já anêmica, ela vai ter menos oxigênio circulando e essa diminuição de oxigênio também vai interferir no desenvolvimento do feto. Então pode dar problema de placenta, o o feto ele pode não se desenvolver adequadamente, pode ter problema de abortamento, eh par prematuro e às vezes até a mortalidade da mãe. Então, é muito importante que seja feito um segmento eh em ambulatório de ginecologia de obstetrícia de alto risco junto com o hematologista. Eh, hoje nós temos um estudo em andamento avaliando se de repente se por feita profusão de sangue nessa mulher durante a gravidez, porque aí você está aumentando a hemoglobina, está aumentando a oxigenação, você traria menos complicações paraa criança e pro feto? a a resposta parece que sim, que é positivo, mas também ainda não é um consenso. Esse estudo não está fechado, mas assim de experiência própria, eh, aquelas mulheres que acabaram fazendo algum tipo de reposição, eh, melhorando o nível de hemoglobina dela durante a gravidez, a gravidez foi muito mais tranquila do que aquelas que acabaram não fazendo essa melhora da hemoglobina, a redução da quantidade da hemoglobina S que é doente. Então, ainda não é não dá para dizer que é um consenso internacional você melhorar a hemoglobina dessas mulheres ou com transfusões ou a tem um tem uma tecnologia com máquina que a gente chama de eritrocitoféise, onde você acaba eh trocando, meio que trocando, né, o sangue da da mãe passa num circuito, você tira esse sangue com a hemoglobina S, coloca sangue normal sem a hemoglobina S. E realmente, a meu ver, é algo que espero que em breve nós já tenhamos definido, que isso vai melhorar muito a qualidade dessa gestação e inclusive a qualidade eh do feto e do parto. Ai, que bom, uma notícia boa, né? Que seja então realizado logo, né, esse resultado dessa pesquisa que realmente vai ser de muito bom eh vai ser positivo, né, essa chegada desse estudo aqui para favorecer as mães e também a família como um todo e também o feto para ser uma gestação saudável, uma gestação tranquila, né, Sandra? Agora a gente vai falar um pouquinho ainda a respeito sobre os tratamentos, mas eu queria saber sobre a periodicidade de exames, por exemplo, na fase adulta, até na fase eh da adolescência também existe uma periodicidade para que esse paciente ele faça os exames, faça esse acompanhamento? O ideal, bom, eh, a criança com menos um, 2 anos, é melhor ela ser vista mais precocemente, a cada um, dois meses, até porque ainda nós não conhecemos como que vai ser o curso clínico da doença naquela criança, mas em média a gente pode acompanhar a cada três, se meses. Tudo isso vai depender da intensidade do quadro clínico do paciente. Então, se é uma se é uma pessoa que eu sei que ela tem um risco maior de complicações ou uma pessoa que eu preciso ficar mais atenta para que adesão ao tratamento seja correta, eu prefiro a cada 3 meses. Ou às vezes é um paciente que ele tem a doença falsiforme. Geralmente a doença falsiforme, quando você tem a S e uma outra hemoglobina doente, o quadro clínico pode ser um pouco melhor. Então esse paciente talvez você possa seguir a cada 6 meses, mas eu assim, eu acho que 3s meses é um tempo bom para você ter certeza da adesão ao tratamento, fazer os controles desse paciente para que ele possa ter eh uma qualidade de vida boa, que é isso que nós queremos, esses pacientes, nós não queremos que eles tenham dor. Então, é mais fácil em três meses você identificar alguma complicação que ele teve nesse curto período para poder já intervir para melhorar e tentar fazer com que não se repitam essas complicações. Perfeito, Sandra. E é assim, é uma questão mesmo de é uma doença, né, que depende aí do do quadro, né, do paciente, como você mesma disse, mas a vida ela segue normalmente, tem alguma contraindicação, algo que esse paciente ele não pode fazer, atividade física eh ajuda, contribui ali com esse tratamento, né, com as medicações, para que ele reduza um pouquinho as dores, assim, e mantenha a qualidade de vida, a alimentação, Tem algum alguns alimentos que esse paciente ele pode consumir, outros não. Queria que você explicasse a respeito do que pode e não fazer esse paciente. Bom, em relação à alimentação não tem contraindicação. Eles têm que ter uma alimentação saudável. Em relação à atividade física, às vezes nós ouvimos, ah, o paciente com falsiforme não pode ter atividade física, porque quando nós temos atividade física, eu vou precisar de mais oxigenação, vai faltar oxigênio, ele pode ter crise. Mas não é bem assim. A atividade física, ela precisa ser feita respeitando os limites do paciente, porque nós sabemos que eu preciso manter uma musculatura. Eh, e esse exercício físico, ele vai ajudar, como você bem comentou, a minimizar aquela dor da falta do exercício físico, porque às vezes eles confundem, ele é uma atividade física zero, tá sempre com dor, mas a dor não é da false forma, a dor é da musculatura que não está fortalecida. Então, respeitando a o limite, e aí quem vai colocar esse limite é o paciente, no momento que eles começam, não, tô muito cansado, não dá mais. Mas respeitando esse limite, ele tem sim que fazer atividade física, inclusive natação. Eh, não deve nadar em piscinas frias, porque o frio é um dos fatores de risco para o desenvolvimento dessas dores. Mas piscinas aquecidas não tem problema. Então, eu oriento os meus pacientes a que tenham uma vida o mais normal possível, que estudem, vão pra escola, podem viajar. Eu só não recomendo o escalário Himalaia, por exemplo, porque [risadas] tem oxigênio mesmo, aí não tem como. Mas de de resto, o dia a dia nosso, nós temos que estimular os nossos pacientes a terem uma qualidade de vida, a manterem a a cabeça em algo além da doença deles. Senão, imagina como fica o emocional de uma pessoa quando você restringe tudo. Então, respeitando as limitações, eh, tem que ir paraa escola, tem que fazer faculdade, tem que trabalhar. Infelizmente, eh, os adultos hoje, essa geração aí com mais de 35, 40 anos, eles são de uma época onde não se tinha muito o que fazer, não se tinha o conhecimento que nós temos hoje e os medicamentos que nós temos hoje. Então essa população ela é um pouco mais difícil porque ela já tem bastante consequências, bastante sequelas da doença. Então nós temos que tratar com um olhar diferenciado para eles para minimizar aqueles sinais, aqueles sintomas que infelizmente eles desenvolveram por causa da anemia falsiforme. Mas a nova geração, as crianças, os adolescentes e hoje os adultos jovens, eles tiveram um acesso melhor ao tratamento. Então é por isso que realmente eu recomendo, esse pessoal tem que que ter aí a sua a sua rotina. Hoje a gente vê blog, eh, YouTube, de pacientes, de pessoas que têm a anemia falme, a doença fosforme, trabalhando para, para uni-los, para estimular, para fazer atividade física, para dividir a as suas angústias, os seus anseios, porque realmente eles possam trabalhar melhor e fazer com que não tenham assim um impeditivo tão grande para manter a a rotina diária deles. E é isso mesmo, né, Sandra? Eu acho que hoje, né, com os tratamentos, com a medicina cada vez mais avançada e também esse lado, trabalhar o lado emocional, né? Porque como você falou, se restringir essa pessoa de fazer algo ou de eh dizer que essa pessoa não pode fazer algo relacionado por conta da doença, realmente o emocional acaba ficando mais abalado ainda, sabendo que já vai ter que conviver com essa doença e ainda tendo algumas limitações. Então, tudo tem que ser realizado de acordo com a gravidade mesmo, de acordo com o que esse paciente tá sentindo, mas vida que segue normalmente, né, seguindo aí as orientações para que essa pessoa também não fique a mercê apenas da doença. E é bom esse contato, né, fazendo, eh, tendo esse conhecimento, buscando informação que hoje a gente tem mais acesso, né, tem muita, muito mais facilidade aí de chegar à informação. A informação que chega, obviamente, com um lado positivo, isso faz toda a diferença, né? Sim, concordo. Acho que a gente tem que deixar Não, não é uma doença boa, mas não nós não podemos deixar o o nosso emocional entrar só nesse ponto de que é uma doença grave. Eu tenho que trabalhar, tudo bem, eu sou gente, eu sou uma pessoa antes de ter essa doença. Então, o que que eu quero? O que que eu gosto? Respeitando os meus limites, vamos atrás dos nossos sonhos. Certo? Agora eu vou fazer uma pergunta, Sandra, em relação ao traço falsiforme. O que vem a ser o traço falsiforme? Ele entra um pouquinho nessa questão da doença também. O nome já diz traço, mas queria que você explicasse um pouquinho também sobre essa condição. Sim. Lembra no começo nós comentamos que para a pessoa ser doente ela tem que herdar um gem da mãe e um gem do pai. Sim. com a doença, com a informação genética da doença. O traço ele só ele só tem um gen da doença. O outro gen dele é o normal, é o que sabe produzir a hemoglobina normal. Por isso que ele é tráço. Então ele carrega a informação genética da anemia falsiforme, mas ele não manifesta a doença, tá? Então, é importante também nós descobrirmos eh quem que é o traço até para eh orientação familiar depois. Então, por exemplo, a o homem e uma mulher é traço, eles querem ter filhos. Então é interessante com que o parceiro ou parceira também façam o exame para descobrir se também é traço. Se os dois, se o casal por traço falsiforme, a chance de ter um filho doente com a aninha falsiforme é de 25% por cada gestação. Então assim, podem ter filhos, podem, mas tem que ter filhos conscientes de que existe essa possibilidade de ter uma criança doente. Então, a opção de ter filhos ou não é da família, não é nossa. Nós temos que orientar e quem decide é a família. Agora, se um ou o pai ou a mãe é o traço falciforme e o outro não tem eh mutação genética de hemoglobina doente, então a criança não tem como nascer uma criança doente. Ou vai nascer normal ou vai nascer traço como a mãe ou como o pai. E aí é tranquilo. Então é a diferença é essa. O trato ele não é doente, mas o diagnóstico é tão importante quanto para a orientação de e planejamento familiar. Perfeitamente, Sandra. Muito obrigada pela sua participação, muito obrigada por ter aceito o nosso convite e ter trazido todo o seu conhecimento aqui pro Saúde a Vida, né? Eu eu de novo que agradeço. Eu tô fico muito honrada e feliz que vocês tragam esse tema, que é é um tema muito importante ainda. Apesar de nós cada vez mais ter estamos estarmos falando dele, é algo que tem que ser sempre lembrado para informar a a população, porque às vezes, como você comentou, né, ah, que que ele pode sentir para pensar que tem. Então, a população ouvindo o que pode sentir, às vezes ela reconhece algo nele e e vai em busca do diagnóstico para que o tratamento possa ser feito da melhor maneira possível. Parabéns pela iniciativa de vocês. Nós que agradecemos, Sandra. Muito obrigada pela sua participação. Para você que acompanhou Saúde é Vida. A gente vai ficando por aqui. A gente conversou com a hematologista Sandra Ljeto e para você continue acompanhando a programação ao vivo aqui da TV Câmara Campinas. Até a próxima edição. Ciao [música] [música] [música] [música]
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