SAÚDE É VIDA - ALBINISMO

E aí [Música] o Olá mais um saúde a vida conversando aqui pela tela da TV Câmara Campinas a vou sair de casa muito obrigada pela companhia e audiência e antes de entrar no tema de hoje eu quero lembrar que a sua participação é fundamental Não só que no saúde EA vida mas em toda a nossa programação tá vendo esse número que tá aparecendo agora no seu vídeo é o nosso Whatsapp deixa ele anotado aí no seu celular e sempre que tiver alguma sugestão é só mandar para gente que a nossa produção vai atrás de um especialista para tirar todas as dúvidas e é isso que a gente fez hoje de recebeu essa informação essa dúvida e foi atrás um especialista para falar um pouquinho sobre albinismo sabe o que é sintomas tratamento Será que tem cura quem vai responder tudo para gente é o médico que tá aqui na tela comigo Doutor Marcelo arnone ele quer dermatologista e acertou mais uma vez participar aqui do programa Doutor antes de começar nossa conversa muito obrigada viu por aceitar nosso convite e agradeço participar do sol eu quero saudai a todos que estamos assistindo e eu considero que é muito importante que esse papel nosso como médico e esclarecer a população sobre as doenças né acho que isso ajuda no Cuidado com a saúde no dia a dia Doutor já pegando o gancho aí na sua resposta você falou tirar dúvidas sobre doenças albinismo é uma doença ou é uma síndrome então o seu amigo pode falar porque ela é isso é o nome correto nessa doença Você tem uma deficiência na produção da melanina e a melanina é um pigmento que dá cor à pele da cor ao cabelo da cor aos olhos então todos esses tecidos eles tem como o responsável pela pigmentação a melanina uma ela vai faltar Isso vai trazer problemas em todos esses órgãos que nós comentamos aqui e Doutor existem tipos de albinismo a missa é uma doença genética Então essas doenças genéticas elas podem se manifestar na disse que ela se manifesta um de um jeito espectral né Vamos ter pessoas que vão ter formas mais leves com o defeito genético é menor e vão tem dívidas que vão ter as formas mais com plantas da doença onde o defeito genético é maior então o defeito genético é esse resultado então a pessoa já nasce com essa condição esse defeito na produção da melanina então a CS defeito for leve Às vezes a manifestação tá mais Evidente na pele e nem nos outros tecidos e quando de feita mais forte ela vai estar muito Evidente na pele mas ela vai estar presente nesses outros órgãos que é o aparelho lar A Iá pigmentação dos anexos da Pele que a gente diz são os pelos e os cabelos eu disse aí que é hereditário né então quando o bebêzinho já nasce já sabe que ele tem ele já tem as características Doutor como que detecta isso eu já não bebezinho para fazer é lógico que a gente vai tendo ainda ao longo da nossa vida mudanças tanto na cor dos olhos como na cor do cabelo como na cor da pele mas ao Nascimento se foram do efeito desses mais escravos a criança já nasce muito Clarinha mesmo e também se já chama atenção porque às vezes os pais a depender da miscigenação nossa população no Brasil é muito miscigenado então ele vai ter diferentes a variações da coloração da pele Mas 9 no albinismo chama atenção a população da pele é bem claro e se for uma forma dessas mais graves também não tem pigmento quando ele não tem impedimento você consegue ver os vasos estão lá atrás na parte de trás do Globo Claudia Regina então ele aparece avermelhado então nas formas mais graves você já vai ter esses dois sinais o cabelo muito clarinho o olho avermelhado e até muito clara se for uma forma mais velho vai ter só pele mais clara Doutor esse nos olhos é o albinismo ocular Esse é o nome a gente acaba chamando Messi alpinismo elefante a doença manifesta tanto no olho E aí é no corpo inteiro aí ela perde trocou os pés à cabeça e essa manifestação dos olhos ela também é variável alguns indivíduos vão ter o olho até o ponto de vista de coloração muito próximo às vezes acastanhado né que seria um olho que não chamaria atenção como alguma coisa e a doente né deficiente mas outros não tem molho se for ausência de pigmento as formas mais graves da doença você vai ter o olho avermelhado você consegue ver os vasos estão atrás dos olhos que o problema não é só na coloração dos olhos né porque a gente sabe que por nosso assim como se tivesse os órgãos do nosso organismo eles precisam se desenvolver eu fato dessa deficiência movimento atrapalha o desenvolvimento do E aí você vai ter um globo ocular que vai ser se envolver de uma maneira incorreta isso vai levar alterações da Visão sem dívidas vão ter alterações da Visão eles podem ter catarata precoce leva também é uma turvação da cisão ele muitas vezes tem uma alteração nos olhos que me chama de espagno spagna um movimento ocular geralmente lateral e involuntário o indivíduo tenta fixar os olhos e você se sente aqui e o olho da daquele indivíduo dizia Esse é um espasmo no chão e pode ter estrabismo que pode ser convergente né aquela pessoa tem os olhos mais próximos do centro do nariz ou divergente seus olhos mais afastados então são alterações do globo ocular que podem estar presente em menor ou maior grau Doutor citou aí alguns problemas que a pessoa pode ter o olhos e na pele Dr ela pode estar aí mas vou ler a Vai ter outras doenças importantes melanina na pele linda que a função de proteger nossa pele o nosso organismo da radiação ultra-violeta não como se ela fio Praça essa radiação ultra-violeta por isso que nova população em geral os indivíduos de pele clara e olho claro já tem mais risco de câncer de pele que os indivíduos de pele mais escura de olho mais escuro não há como ele não produz a melanina ele tem um alto grau net risco de desenvolver câncer de pele porque ele não tem essa proteção natural é isso não geralmente não vai trazer problemas o câncer de pele geralmente não se manifesta os primeiros anos de vida o que depende de uma exposição solar prolongada mas o que vai acontecer que peças de pele que aparecem normalmente após os 60 anos os indivíduos com aviso podem aparecer muito precocemente ainda na adolescência e escravos nessa que são mais graves eles têm mais risco da do esse para amor no corpo a entre outras coisas então a você não tem muito como corrigir esse defeito indivíduo tem esse defeito genético então que você faz o relação a esse risco aumentado de câncer de pele é oferecer uma proteção extra para a pele isso é feito com uso de filtros Solares com fator de proteção alta então e só a o indivíduo da população em geral seja Comendo aquele use o filtro quando ele vai se esposa de uma maneira mais intensa por exemplo fazer uma caminhada na hora que o sol é forte ou jogar tênis na hora do almoço jogar futebol na hora do almoço vou fazer ele vai à praia piscina indivíduo com albinismo você reforça muito mais a sua alimentação a gente falou você só pode sair de casa eu uso do filtro solar de alta proteção a gente faz essa recomendação para que os pais tomem esse cuidado ainda com a criança a bebê né porque como efeito que o sal provoca na pele da radiação ultravioleta provoca na pele ele é cumulativo você tem que diminuir a exposição ao máximo para que essa pessoa não tenha problemas futuros doutores Isso significa que a pessoa que tem albinismo nunca vai poder ir à praia por exemplo a e na piscina ela pode ela pode ainda mais você vai ver força pela proteção de proteção maior são aqueles que vem no rótulo 60 agora pelas normas atuais você não tem filtro de proteção maior do que 60 alguns vem escrito 60 e venham o sinalzinho de adição 60 mais então que ele protege até mais do que sem então o indivíduo vai usar um filtro desse proteção alta e aplicação frequentemente que seria de hora em hora vai repetir sempre tem dívida entrar na piscina e se possível vai usar roupa de proteção essas roupas que protegem e tem uma proteção maior contra violeta para ter copiar uma roupa colada ao corpo te protege ainda mais contra Ultra Violet então a criança vai poder ir mas ela deve evitar os horários de má é isso que aquele horário onde o sol é mais forte onde tem mais ultravioleta já das 10 às 14 não deve ser evitado ao máximo indivíduo alpinismo e ele tem que usar boné chapéu óculos escuros e filtro de alta proteção entendi eu tô tô dando uma olhada na internet também eu vi que pessoas com albinismo elas apresentam envelhecimento precoce da pele é isso também já que a gente tá falando aí de pele cuidados com o sol é porque assim ó essa e ter essa chance Todos nós temos dois ritmos de envelhecimento nossos intrínseco e ao envelhecimento da pele como interesse qualquer órgão do nosso corpo mas existe o envelhecimento does princípio que a gente fala que é esse relacionado aos fatores externos dos fatores externos o mais importante disparado é o sol mas você tem outros fatores que a gente acredita que interferem envelhecimento da igreja fumar né tabagismo é uma coisa relacionada à maior envelhecimento doente do maior ritmo de envelhecimento da pele então mesmo protegendo adequadamente o indivíduo convite com albinismo ele vai envelhecer mais rapidamente ele tem maior risco de câncer de pé Doutor se eu disse nas respostas anteriores é genético né Por ser genético e não tem cura Oi gente explicar melhor já magoei a gente então nós temos o nosso código nosso código genético em os pênis e esses genes são responsáveis pela produção de proteínas E essas proteínas elas tem diversas funções do nosso organismo no caso do albinismo a proteína estado deficiente tem que tá alterado ele vai deixar de produzir um mês em cima e entrar na fabricação do nosso organismo na fabricação interna do nosso organismo da Melanie tão difícil não produz pelo animal produz uma melanina alterado ou produção melamina em quantidade suficiente Então você para qual seria um jeito de você tratar essa doença jeito mais objetivo de tratar essa doença seria você pegar aquele Gene que está alterado no código genético e modificar esse gênio isso já em é experimental e animais isso não para outras doenças que se chama terapia provável que o futuro isso vai estar disponível agora ainda não é um futuro tão próximo vai demorar ainda a gente não conhece ainda como que se faz muito bem essa terapia genética como que se modifica esses genes e quais as outras consequências que podem ocorrer Edifício quando você modifica esses higiênico Geralmente os tênis não são responsável só por essa enzima são responsáveis por outra coisa a gente não sabe muito bem como se faz isso quais as consequências disso né então vai demorar ainda para estar disponível a fazer oferecer ofertar os indivíduos com lápis e Doutor nem medicamento para retardar os sintomas não tem bom e você faz é a proteção para que não ocorra o dano decorrente de proteção da melanina então o indivíduo vai usar óculos o óculos óculos escuros né e o único necessidade de óculos o óculos escuro não é só a proteção devida ele sente falta o Beatriz e sente desconforto quando ele sai na claridade ele já vai ter uma necessidade que usar óculos escuros para se sentir mais confortável e ainda mais porque você vai fazer ele usar o óculos escuros para evitar os danos onde ocorrer até o melanoma ocular ao é um tumor a das células a que produzem a pigmentação é mais no bloco lá não são os tumores são essas alterações funcionais E ainda dorme a gente tá falando aí de albinismo eu queria tirar uma dúvida albinismo e Vitiligo São coisas completamente diferentes né A diferença é o é uma doença ele a operação ocorre a na pele a do Vitiligo que você tem essa célula que produz a melanina que é uma ela possa ela tá temporariamente da não responsiva lá Não não está funcionando adequadamente E aí você gostou conhece algumas modalidades tratamento para fazer com que esse melanosporum volte a produzir a milanesa Oi e aí o indivíduo que tem gente que ele vai ter áreas localizadas na pele e eventualmente pode até uma distensão na geralmente é mais localizado e a esse problema do indivíduo com alguém mesmo tem no corpo de toda a pele alterada do Vitiligo ele vai ter localizava naquelas áreas que não produzem um pigmento é olhar uma uma doença também é difícil de tratar não é fácil tratar isso mas é uma doença que existem opções para fazer com que o melanócito volte a funcionar a gente não tem como fazer isso entendi e Doutor albinismo afeta tanto mulheres quanto os homens é igual para igual ou na prática observei mais mulheres ou mais homens [Música] ou problema você diagnosticar ele tenta diagnosticar precocemente o Walter para essa proteção a única coisa que ativamente a gente pode fazer outra consideração importante na internet a produzir vitamina B vitamina dela é muito importante nosso organismo para o funcionamento de diversos órgãos que os olhos EA pele qos quando você para produzir vitamina D adequadamente você precisa daí radiação solar excluídos precisam tomar um pouco de sol mesmo que alguns minutos por dia para ajudar na produção da vitamina D no organismo você vai recomendar essa proteção bem rigorosa contra o solar muitas vezes tem dificuldade em produzir vitamina D porque falta essa existirmos Olá então de nós fazemos Muitas vezes os indivíduos com albinismo é a suplementação da vitamina D Então existe a vitamina D em gotas cacto e para você administrar para esses indivíduos para que os órgãos possam funcionar adequadamente com os níveis adequados de vitamina D and Doutor como é hereditário se a pessoa que tem o albinismo tiver um filho esse filho vai ter também o albinismo Como que é o ideal é que você faça e camisas que nós chamamos o geneticista os grandes hospitais hospitais escolas têm esse recurso e o que ele vai tentar entender direitinho o defeito que apresenta e como isso pode ser dado próximas gerações se faz o que nós chamamos de aconselhamento genético nós temos que respeitar a vontade do indivíduo Então nós não podemos proibir não devemos proibimos de ter filhos em qual a chance do filho nascer com o mesmo problema Nem começa a chance a alta não cobre SMU nós temos que fazer o quê Nacional de aconselhamento genético o nosso explicamos para o se for só um indivíduo que tem algum início que casaco normal risco é um se for dois albinos casando o risco é maior então você precisar alertar de todos esses riscos que existem e a pessoa que vai tomar decisão se ela vai ou não filho e do senhor a pessoa que tem o organismo precisa sempre frequentar um dermatologista por exemplo o estado com a pé envolve essa proteção solar roça e é recomendado no muito beber sim mas como o por exemplo se a pessoa tem nenhum porque ela não tem nenhum defeito na produção da melanina você pode recomendar que ela faça uma avaliação com dermatologista anual Vá ao dermatologista Porque nossos 200 vezes a população geral eles tem Picos Só pelo fato de um indivíduo ter pintas no corpo ele já deveria frequentar o dermatologista uma vez por ano fazer uma consulta de rotina e ele matou lojista examinar a pele indivíduo como um todo para ver se não tem nenhuma pinta que oferece algum risco porém teve essa recomendação para a população geral no mesmo essa recomendação ela é ind Me acompanhe curricular com dermatologista mais frequentemente dermatologista o indivíduo da população em geral risco de câncer de pele a gente diz que é muito maior dos 60 anos para frente quando ele deve intensificar essas visitas ao dermatologista no indivíduo com albinismo isso não tem que ocorrer a vida inteira ele tem que ter o mesmo cuidado que indivíduo teria que ter só a partir dos 60 seria um tanto com o dermatologista como o oftalmologista são os dois médicos que o indivíduo tem que ser acompanhado ao longo da sua filha eu ia perguntar se tomando todos esses cuidados à pessoa com albinismo consegue ter uma vida dentro da normalidade fazer uma atividade física trabalhar normalmente Você já consegue vamos são a Vida próxima ela precisa indivíduo for trabalhar você vai pedir que eu trabalho numa profissão que Evite a exposição solar intensa sugerir ele prefira uma aquele trabalho em ambiente fechado por exemplo porque a diminui o risco dele se expor ao sol seria muito a burrinho indivíduo com alpinismo trabalhar numa profissão que se exponha diretamente só batuqueiro trabalhar como agente de trânsito pescador labrador são pessoas estão sempre expostas ao som aí vai ser mais difícil você garante uma proteção mais adequada o ideal é que ele prefira para tanto ao longo da sua vida ele adote hábitos de vida ter êxito a exposição evite sair ao aqui na pele na fase do dia em que o que a exposição solar é mais rico em e você falou e Muita exposição solar e as lâmpadas também acabam prejudicando a pele do albinismo igual aqui no estúdio por exemplo eu tô cheio de luz tá cheio de luz do estúdio de iluminação as lâmpadas assim como o estúdio ou e do a mente de trabalho até de casa podem prejudicar também podem ser vilões problema ela é barrada Pelo visto então a lâmpada/uma passagem da então praticamente não a liberação de um para Violeta tanto em lâmpadas amarela daquelas cascas incandescente como nas lâmpadas a de branca é aquela cumpridas né fluorescentes como nas novas lâmpadas de led como alavanca da iluminação da tela do computador não é isso aí não oferece isso porque não libera Ultra Violet e dá um problema está mesmo na exposição solar e aí não é só a hoje está nublado então eu tô sal não tá nublado mas se tem luz solar em luz ultravioleta tomar cuidado à Noite Não Tem outra viagem já tem que usar proteção solar Dior porque a mãe de vida de maior risco Dr de maneira geral Então quais as orientações que o senhor dá para quem está assistindo a gente aí e tem essa doença nossa tem que procurar o dermatologista dermatologista ele vai fazer um exame da pele por comprar para ver se não tem nenhuma lesão suspeita de câncer de pele Esse é o primeiro passo Se tiver vai tratar a grande maioria dos cânceres de pele você consegue tratar cirurgicamente e a pessoa depois disso fica com uma cicatriz no local mas tem vida normal o quê e essa pessoa negligencie ela tem a um câncer de pele não pratico tá prendendo a coisa lá procurar um dermatologista para confirmar se ela tem essa suspeita confirmar o diagnóstico depois uma vez confirmado dermatologista vai oferecer as recomendações de proteção vai orientar pelos proteger ele vai fazer um exame crochê vai perguntar um pouco sobre se a pessoa enxerga bem ou não se ela sente desconforto quando vai a na qualidade né que a foto guia vai ver se ela tem movimentos aí regulares na vista mas isso é só uma triagem quem vai fazer avaliação mais cuidadosa e tentar ver se tem algum problema colar a mais grave é o oftalmologista então o primeiro médico a dermatologista aceita depois ele vai encaminhar para o almoço está para fazer um acompanhamento Então embora os eu não consigo a oferecer um tratamento vivo eles vão fazer o acompanhamento desse indivíduo para que ele tem uma vida mais próxima do normal tá então recado do Dr Marcelo arnone ele que é dermatologista para o todo o trabalho dele todos os atendimentos a gente viu que o senhor tá aí no hospital né Trabalhando só para falar com a gente aqui no saúde a vida Muito obrigada viu doutor essa oportunidade Um abraço um abraço para o senhor também e assim a gente encerra ao saúde de vida de hoje Lembrando que se quiser rever tudo que foi falado a neste programa é muito fácil é só entrar no YouTube da TV Câmara Campinas que o saúde a vida está disponível na íntegra a gente se vê na próxima edição se cuida tchau E aí [Música]