Saúde é Vida | Abril Vermelho

[Música] Olá, pessoal. Mais um Saúde à Vida começando para você aqui na programação da TV Câmara Campinas. E hoje nós vamos falar sobre o abril vermelho, o mês de conscientização sobre a doença de Parkinson. Mas antes eu tenho um recado para você. Para participar do Saúde à Vida e sugerir um tema para o programa é bem fácil, é só você entrar em contato pelo nosso WhatsApp. O DDD é o 19, o número é o 97829377. Vai aparecer aí na sua tela também um Qcode para você acessar pelo celular. Estimativas da OMS, a Organização Mundial da Saúde apontam que aproximadamente 10 milhões de pessoas vivem com a doença de Parkson. E esse número continua crescendo devido ao envelhecimento da população e estilo de vida. Até 2050, a doença deve afetar mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo, de acordo com um novo estudo publicado por uma das maiores e mais influentes revistas científicas sobre medicina no mundo. Para falar sobre esse tema, o convidado do programa de hoje é o neurocirurgião Cléber Duarte. Ele também é coordenador do Serviço de Neurocirurgia para saúde Suplementar e Neurocirurgia em Dor do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. Dr. Cléber, muito obrigada pela sua participação aqui no Saúde à Vida. Eu que agradeço. Muito obrigado pelo convite. Eh, doutor, vamos começar explicando então um pouquinho, né? E eu acho que essa introdução ela é fundamental. O que que é a doença de Parkson e por que ela ocorre? Ela é uma doença relacionada ao movimento. O que que é isso? É uma doença que afeta o movimento das pessoas. Eh, o mais comum de se perceber na doença de Paxon, você concorda comigo, que é o tremor, né? Mas no é o mais comum que as pessoas têm. Todas as pessoas que têm doença de Parkson, elas têm os movimentos mais lentos, os movimentos mais rígidos, todos. Isso é a regra. Agora, o tremor nem todas t. várias várias várias pessoas simplesmente não tem tremor, mas a doença de Parxon é uma doença neurológica que começa geralmente no corpo pelo acúmulo de uma proteína que é produzida de forma anormal e se acumula dentro das células do sistema nervoso, células do cérebro que são responsáveis pela produção de uma substância conhecido como dopamina. A dopamina, ela é uma substância que regula o movimento, evita o excesso do movimento e permite que o movimento seja feito de maneira em com intensidade e com a expressão adequada. Então, a doença de Parxo, a expressão dela é um distúrbio do movimento que é causado por uma degeneração das células nervosas, dos neurônios, que produzem a dopamina. E por causa disso, o movimento fica alterado. Fica alterado como fica lento, fica rígido, surge o tremor, surge aquelas oscilações do caminhar, sabe? aquele caminhar sem mexer os braços, com corpo fletido. Tudo isso faz parte da perda da regulação e do equilíbrio do movimento causado por essa intoxicação. É interessante que a doença de Parkson, ela sempre foi vista como uma doença de idosos, né? Mas parte desse aumento, mais do que duplicar 2 V 2,5 vezes o número de pessoas com Parkson previsto para os próximos 20 a 25 anos, não tem relação somente com o envelhecimento da população e com a idade, com a população viver mais, mas também com o surgimento de casas de parqueson cada vez mais precoces. Eh, doutor, e por que existe uma causa específica para essa doença ou ainda não se não se sabe, ainda não foi descoberta, né? O que causa essa doença de Parkson? O problema ele é conhecido. Ele é conhecido. É uma proteína que é produzida de forma normal, que se acumula e que intoxica essas células. É que acaba destruindo essas células porque ela se ela intoxica. Só que a essa proteína não tá presente só no cérebro. Na realidade, quando ela afeta o cérebro, ela já afetou outras partes do corpo, que pode ser intestino, pode ser glândula salivar, pode ser as áreas em que a pessoa sente a o cheiro, né? Como por exemplo, um nevinho que fica na base do nariz, que é responsável pelo olfato e essa proteína acaba sendo carregada pro cérebro. E quando ela é carregada pro cérebro, ela penetra nessas células e intoxica. Só que tem um detalhe, existe um conjunto diversos genes que podem causar essa essa expressão, podem causar esse efeito e a produção dessa proteína. E assim, e quanto mais se estuda, mais genes vai se descobrindo. Então, a doença de Parxon, com certeza, ela tem um componente genético, mas ela principalmente tem um componente genético em que uma confluência de genes produz os sintomas da doença de Parxon, produz essa proteína e por isso ela é tão diversificada. O que causa o a ativação desses genes é que é o grande problema, porque, por exemplo, todos nós carregamos genes de câncer, mas a grande maioria das pessoas não vai ter câncer, porque os genes estão lá bloqueados, amortecidos. No Parkson acontece isso. Às vezes a pessoa pode até carregar um gênio de Parxon, mas em algum momento esse gêno se se desbloqueia e começa a produzir essa proteína. Eh, assim, são diversos fatores, como provavelmente algumas infecções por vírus banais, eh algumas relações entre fatores tóxicos, eh, fatores herdados de duas ou três gerações para trás que vão se acumulando e que, de repente, eh, tornam confluentes numa única geração. maior aumento o número de casos. Ou seja, a gente sabe como funciona, mas ainda não sabe o que faz isso funcionar. Eh, doutor, e quais são os principais sintomas motores e também não motores que as pessoas apresentam? Tá, é uma bela pergunta, porque é exatamente isso que acontece na doença de Parxon. Ela não tem só sintomas relacionados ao movimento, ela tem uns sintomas que muitas vezes são tão limitantes quanto os sintomas relacionados ao movimento chamado motores. Os não motores são extremamente diversificados, mas alguns são marcantes. Por exemplo, alteração do sono tá presente mais de 2/3 das pessoas que têm parxon. alteração do funcionamento do intestino, da salivação, da oleosidade da pele, da reposição de cabelo, do do equilíbrio eh hormonal, alterações do intestino. Então assim, a quase totalidade tem queixa alteração do olfato, uma porcentagem bem expressiva, quase quatro de cada 10 pessoas que tem Parkson perde um olfato muito tempo antes de surgirem os sintomas motores. E aí tô respondendo a segunda parte, os sintomas não motores surgem mais precocemente do que os sintomas motores. Os sintomas não relacionados ao movimento muitas vezes estão presentes 5, 10, 20 anos antes de aparecerem os sintomas de motores. E os sintomas motores são o tremor conhecido, que é um tremor que não é o tremor da ação de quando a pessoa vai fazer um movimento. É um tremor de quando a pessoa repousa o membro, o rigidez assimétrica do corpo, um caminhar sem balançar o braço, uma postura do corpo fletida, a rigidez, como que eu já expliquei, que leva a uma lentificação do movimento, né? a pessoa às vezes até consegue fazer o movimento, mas o movimento se torna mais devagar do que o habitual e depois o outros sintomas que vão surgindo eh com o passar do tempo. Eh, doutor, existe uma relação entre a perda de peso e a doença de Parkson? Ah, assim, algumas pessoas, ser uma boa lembrança, algumas pessoas perdem peso de maneira inexplicável no começo da doente de Parkson, antes de surgir sintomas motores, né, antes de surgirem a, como falei, a rigidez, a identificação dos movimentos, o tremor, mas durante o curso do da da doença, porque tem que lembrar que a doença Mudan que vai acompanhar a pessoa a vida toda. A perda de peso é comum e muitas vezes essa perda de peso vem às custas de perda de músculo. Apesar da pessoa ter muito rígida e os músculos não estão com o movimento normal. Então, a perda de músculo é uma causa bastante comum, sem contar o balanço tanto nutricional pela deficiência de absorção de alguns nutrientes pelo intestino, quanto hormonal. Então, é bastante comum, sim, bastante comum. Ver quais são as fases, né, da doença de Parkson. O senhor comentou aí no início, né, a doença tem, ela vai acontecendo, né, aos poucos. Como que são essas fases de uma maneira geral? Eh, isso também é uma pergunta bastante interessante. Sabe por quê? Eh, quando você olha uma pessoa que chega, brigava no consultório com queixo de que tá caminhando com dificuldade, que não mexe o braço, que tem um tremor de repouso, que tá mais lenta, que tá mais rígida. Eh, ou seja, a pessoa naquele momento faz o diagnóstico da doença de Parxon, mas ela não tem a doença de Parxon naquele momento. Provavelmente ela já está tendo doença de parxo talvez uns 10 anos antes, que são sintomas na da fase a fase dita não motora, que são sintomas não motores não relacionados ao movimento, que são eh predominantes. Depois tem uma fase inicial que é uma fase cujos sintomas eles são um pouco mais atenuados e depois tem uma fase de estabilidade que de modo geral se torna bem evidente com uns 5 anos de doença e pode durar em média, isso é média, tá? até os 15 anos de diagnóstico, que seria a fase intermediária, e depois uma fase considerada mais avançada, que é uma fase em que outros sintomas eh aí um pouco mais complexos podem surgir. Então, você teria uma fase com a doença, mas sem sintomas do movimento, uma fase precoce, uma fase intermediária, uma fase tardia. Isso costuma ser um processo de 20 até 30 anos. Bastante tempo, né, doutor? Eh, é como que é feito então o diagnóstico dessa doença? Já existe algum exame específico que possa detectar precocemente eh a doença de Parkson? é o precocemente e é a expressão que você utilizou que seria o grande trunfo no tratamento da doença de Parxon, porque o precocemente é quando você tem uma pessoa que começa a ter alteração de sono, que começa a afetar o hábito do intestino, que afeta a a salvação, que muda um pouquinho a textura da pele. ali se torna um pouco mais oleosa e o cabelo começa a cair. Assim, repara, tem um monte de causas de desses sintomas. Então, neste momento, é que seria o ideal de se tentar fazer o diagnóstico e interromper o curso da doença. O problema que o diagnóstico é feito quando a doença já está instalada, quando surgem os sintomas motores, a doença já está instalada. E aí tem alguns exames complementares, exames por imagem, exames por imagem de ressonância magnética, exames por ultrassom, exame de medicina nuclear, que podem fazer o diagnóstico e dizer o seguinte: "Olha, realmente a via de neurônios, né, todo o circuito de neurônios relacionado à dopamina está alterado ou então pode-se dizer dizer que as células que produzem a dopamina estão danificadas, que a quantidade delas reduziu bastante. Mas o grande problema, assim, desculpa, existem exames de laboratório que estão sendo testados para se colher no sangue ou então no líquido que circunda o cérebro e a medula ou nos dois comparativamente, como hoje em dia existe paraa doença de Alzheimer, de se ver perceber esse marcador. eh se busca algumas vezes, né, em células da saliva ou do intestino, buscar a presença dessa proteína que intoxica. Eh, então talvez esses marcadores seriam mais disponíveis de forma precoce e assim muito precoce seria o ideal eh logo no começo sintomas não motores. Mas como eu disse, ninguém vai pensar em Parkson como pessoa que tá dormindo mal, né? Exatamente. É, mas assim, infelizmente, infelizmente assim, o diagnóstico que a gente tem hoje é da doença estabelecida, ajuda a diferenciar de outras doenças. estabelece que a pessoa tem deficiência ou que não produz a dopamina, mas precocemente ainda ainda tá em fase de estudos. É. doutor, então, basicamente é um exame mais clínico, né, no consultório. Isso, isso mesmo. E o e o exame, aliás, essa é uma doença que esses exames são chamados exames complementares, ela assim é taxativa, é um ponto de exclamação. Os exames são complementares porque o diagnóstico é feito examinando a pessoa no clustório. Eh, Dr. Celebre, então quem que pode ter o Parkson? Você comentou que agora os casos em pessoas mais jovens, eles estão aumentando. Por que que isso tá acontecendo? Tem alguma explicação? Talvez tenha. Eh, assim, eu tenho que lembrar que alguns dos problemas de algumas doenças ditas genéticas ou que precisam ter um conjunto de genes ativados para poder desencadear a doença, alguns desses problemas, eh, eles são decorrentes de um acúmulo de estilo de vida que a gente faz, não é só da pessoa que é acometida pela doença. é uma, duas até três gerações atrás que foi modificando seus estilos de vida e foi dando a chance desses genes acabarem sendo ativados uma, duas, três gerações à frente. Isso é um pouco complexo porque muitas vezes as doenças elas não são causadas diretamente por um estilo de vida nosso, mas um estilo de vida nosso, dos nossos pais, dos nossos avós. e carregar essa herança, ela acaba fazendo com que esses riscos aumentem. Só que existe uma coisa bem clara, um bom estilo de vida, um bom estilo de vida certamente reduz todas as doenças crônicas, todas as doenças que podem surgir em decorrente desses processos de dos degenerativos ou genéticos, mas com certeza, com certeza eh isso aí é um pouco acumulado ao longo do da experiência de vida. Doutor, ela a doença ela acomete mais homens ou mulheres? É, essa é uma boa pergunta, porque classicamente sempre acometeu umas mulheres, mas o a gente tem visto que tem sido um pouco diverso, dependendo da faixa etária, mas parece que em população mais jovens acomete mais mulheres e essa relação meio que tá se mantendo, mas o número de casos de homens de forma proporcional tem crescido bastante também. Essa faixa etária que o senhor comentou, né, seria a partir de qual idade? Já tivemos oportunidade de tratar pessoas com Parkson, que a doença surgiu aos 21 anos. Lembro muito especificamente de uma moça assim que até hoje a gente trata, ela mora numa cidade aqui do interior de São Paulo, eh, que ela começou quando tava grávida da filha. Então assim, é é exceção, é exceção. Clara claramente a doença surge com mais frequência nas pessoas acima dos 65, depois dos 60, depois de 55. Aí nas pessoas jovens, existe um tipo de parkson chamado parkson juvenil, que surgem pessoas muito jovens, mas é um tipo específico. O que acontece é que o Parkson como um todo tem surgido cada vez mais em pessoas mais jovens, mas assim eh é uma doença de pessoas acima de 60 anos de idade com maior frequência, mas tem surgido em pessoas bastante jovens. Doutor, muita gente, né, confunde a doença de Parkson com eh a doença de Alzheimer, né? Queria que o senhor explicasse brevemente a diferença entre elas, que eu acho importante aqui, né, pra gente esclarecer mesmo pra população. Ah, tá. As duas doenças são doenças neurológicas crônicas, eh, classificadas como doenças degenerativas. Eu não gosto muito desse termo, mas são doenças neurológicas crônicas, mas a principal característica da doença de Parkson são os sintomas do movimento. E a principal característica da doença de Alzheimer é o declínio das funções da cognição, que são o quê? memória, percepção, eh fala, capacidade de interação, de reconhecimento, alucinações, auditivos visuais. Então é uma doença mais relacionada à degeneração do cérebro relacionado ao comportamento e a cognição, sendo que Parxon primariamente relacionado ao movimento. Eh, doutor, o Parkson não tem cura, né, a gente sabe, mas tem tratamento. Eu queria que o senhor falasse um pouquinho quais são os avanços que a medicina tá trazendo eh na questão do tratamento, se tem algum novo medicamento no mercado, quais são as formas, né, de tratar essa doença. Quando a pessoa tem Parkson e vai começar o tratamento com do Parkson, não tem como tratar Parxon sem tomar medicação, porque o cérebro não tá produzindo aquela substância. E você tem que repor a aquela substância de alguma forma ou estimulando as células remanescentes a produzir mais e melhor. O que é bom? O que é bom? Eu gosto sempre de comparar isso como um músculo. Se o músculo fica parado, ele atrofia. Se o músculo é estimulado, ele cresce, ele fica saudável. Então, as células que lá estão restantes, se elas estão trabalhando, produzindo dopamina, elas ficam mais saudáveis e mesmo assim, às vezes não tem capacidade de produzir o que a pessoa precisa de dopamina. Então, você repõe a dopamina. Só que eh tratar o Paxon, o ideal é tratar um estilo de vida. Medicação é essencial, como disse assim, não tem como a pessoa tratar parxon sem tomar medicação. E a medicação, só fazendo parênteses, ela tem que ser o agora e o futuro. Que que é isso? Ela tem que ser tanto o tratamento dos sintomas e da das dificuldades que a pessoa tá tendo neste momento, mas tem que tratar o futuro também, tentar reduzir e, se possível, até parar a evolução da doença. Isso tem que ser combinado. Por isso que rarissimamente as pessoas que tm Pacto eu tomam só uma medicação. Só que tem um detalhe, o tratamento é reabilitar, o tratamento é recuperar a função. O tratamento a pessoa tá inserida dentro de um contexto de atividade física, atividade social, atividade familiar, atividade intelectual. A pessoa continuar dentro da sua capacidade, dentro, assim, isso é importante, dentro da sua capacidade levar uma vida mais ativa possível. E a medicação ela existe para isso, tanto para repor quanto para poder ajudar a barrar a piora da doença em termos de medicação, né? Tem casos, Dr. eh Cléber, que são necessárias algumas cirurgias para esse paciente? Vamos lá. Primeiro eu queria pedir desculpa a você e as pessoas que estão te assistindo, mas eu precisava responder com relação aos medicamentos que você fez a pergunta. Existem algumas opções de tratamento de medicamentos, inclusive medicamentos novos, que tem um fator de proteção das células nervosas, que ainda estão lá remanescentes do processo eh destrutivo que a doença causa e que às vezes podem preservar essa essas células e manter o mais saudáveis possível. Então, algumas medicações elas repõem a dopamina que tá faltando. Outras medicações elas estimulam a produção dessas células. Outras medicações bloqueiam o processo inflamatório. Outras medicações reduzem a ação das células nervosas que t ação contrária àquelas buscando reequilibrar o funcionamento do cérebro. Porque o cérebro ele funciona como balança, estimula, inibe, estimula, inibe de uma forma ponderada e uma forma equilibrada. E aí respondendo a segunda pergunta, sim, existem tratamentos cirúrgicos. Os tratamentos cirúrgicos da doença de Parkson são bem desde os o começo dos anos de 1950. E os primeiros tratamentos visavam eh se fazer uma interrupção de uma via ou então se bloquear um grupo de células nervosas que causavam os sintomas da doença de Paxon. através de uma cirurgia chamada estereotática, que você quando coloca fiozinhos com eletrodos e que esses eletrodos eh são responsáveis por emitir uma corrente elétrica numa determinada região, você consegue inibir parcialmente ou totalmente o funcionamento daquele circuito interrompendo um circuito anormal. Isso chama-se estimulação cerebral profunda. A estimulação cerebral profunda começou a ser sistematizada desde os anos 1970 e 1997. ela eh foi autorizada pela agência reguladora nos Estados Unidos e aí começou a ser usada no mundo inteiro. O a estimulação cerebral profunda é um método que implanta eh eletrodin em áreas do cérebro que são responsáveis pela difusão dos impulsos nervosos que causam sintomas da doença, bloqueando esses impulsos ou então modulando, regulando eles. tá surgindo uma nova tecn, quer dizer, não é uma tecnologia nova, já existe há quase 20 anos como exposição, mas tá chegando no Brasil também a possibilidade de fazer aqueles procedimentos de interrupção que se fazia com procedimento cirúrgico que demandavam uma incisão, penetração de um eletrodo eh dentro de um aparelho de ressonância magnética com lesões por ultrassom. Eh, então é um método novo de se fazer uma ideia eh que já vem já desde os anos 1950, já uns 70 anos quase que se faz esses procedimentos. E e é um método bastante interessante para poder tratar um grupo específico de pessoas. Mas o que que acontece? Eh, de modo geral, entre 15 até 18%, dependendo das estatísticas, das pessoas que tm Parxon, vão precisar de algum tratamento cirúrgico, quer seja esse de interrupção, quer seja esse de estimulação cerebral profunda. Doutor, pra gente encerrar então esse primeiro bloco, eh, a doença de Parkson ainda ela é muito estigmatizada, existe muito preconceito, né, em torno desse assunto. Eu queria, né, que o senhor falasse um pouquinho, então, qual que é a importância dessas campanhas, né, como o Abril Vermelho, que leva conscientização, que leva informação pra população. Olha, a primeira, a melhor forma de se lidar com algum problema é reconhecer que esse problema existe, é chamar a atenção para esse problema e entender o seguinte: as pessoas que têm esse problema, elas não são culpadas por nada. Então assim, é uma doença que tem o aspecto visível, mas que é uma doença que permite que pessoas a sejam extremamente produtivas em todos os ângu intelectual, tem a capacidade de colaborar com a sociedade, são pessoas, digamos assim, normais, com limitações. Então assim, a campanha tem que ser permanente. Ela tem que ser permanente porque não é mais admissível você ter estigmas com relação a a um problema crônico, como a doença de Parxon. Por isso, quando você tem esses modelos, né, de um período dedicado à conscientização da doença, isso traz a uma ajuda espetacular, aliás, inclusive para poder se fazer o diagnóstico mais cedo possível, poder tratar melhor as pessoas o mais cedo possível e permitir que as pessoas busquem os serviços que t serviços disponíveis. O país tem um serviço bem razoável de tratamento disso, inclusive disponibilidade de medicamentos e centros de referência que podem ser buscados para poder se tratar cada vez melhor essas doenças. Doutor, muito obrigada então pela sua participação aqui no Saúde à Vida neste primeiro bloco. Eu que agradeço a oportunidade. Próximo bloco nós vamos falar sobre a importância desse movimento de conscientização mundial sobre a doença de Parkson. Nós vamos para um rápido intervalo e já voltamos. [Música] Estamos de volta com o Saúde Vida e hoje falando sobre o Abril Tulipa Vermelha, que é o mês de conscientização sobre a doença de Pson. E neste segundo bloco eu converso com a Dani Lanzer. Ela é cientista e ativista. à frente do movimento vibrar com Parkson, que é um perfil no Instagram que compartilha informações sobre a doença. Dani, muito obrigada, né, pela sua participação aqui neste segundo bloco para compartilhar aqui sua experiência com o Parkson. Obrigada, Ana Paula. Eu que agradeço. Dani, conta um pouquinho pra gente como que você descobriu que tava com Parkson e com qual idade você descobriu, né? você teve esse diagnóstico? Bom, os meus primeiros sintomas motores começaram eh de 29 para 30 anos, só que devido a minha idade e os meus sintomas, o diagnóstico demorou 6 anos. Então, fazia fazer exame, não dava nada, passava em tudo que é médico, recebi diagnóstico errado e somente com 36 anos que eu recebi um diagnóstico de doença de parks de início jovem, né, que é quando comete pessoas abaixo de 50 anos de idade. Aí para mim foi um bac muito grande, né, receber esse diagnóstico. Não esperava porque eh ninguém espera, né, algo desse tipo. foi bem difícil na época eh lidar com esse com essa situação e encontrar maneiras de poder superar e manter um mínimo de qualidade de vida. Eh, Dani, quando você, né, teve esse diagnóstico, né, você disse, né, que foi um um uma dificuldade, né, muito grande aos 36 anos, né, receber esse diagnóstico, como que tá a doença atualmente, né? Você tá em tratamento? Eh, como que tá o seu dia a dia? Bom, a de parks ela não tem cura, então o tratamento tem que ser constante, né? E ele não tem não tem nenhum remédio que eh faça a doença parar. Então ela é constante evolução e hoje eu uso quatro tipos de medicamentos. Tem uma qualidade de vida bem reduzida no sentido assim, a minha vida não é normal, obviamente. Então eu tenho muitas variações em relação à medicação. Então quando ela tá quando eu tô sofeito da medicação, fico muito bem, mas nem sempre a resposta é adequada, porque tem vários fatores que influenciam, como estress, eh alimentação, eh várias coisas. E o stress é o pior deles, né? Porque às vezes é difícil a gente ter um controle sobre isso. Então assim, mas eu faço atividade física, eh faço o canto. Então eu não só a medicação é suficiente, a gente tem que fazer várias eh atividades, acompanhamento multidisciplinar para poder ter um mínimo de qualidade de vida, né, para poder fazer e tentar retardar a evolução dessa da doença, porque o que a medicação e a atividade física faz e as outras atividades também auxiliam é nesse na postergar a evolução da doença. exatamente o que o médico tava explicando pra gente aqui no no primeiro bloco. Dani, você trabalha atualmente também? Não, eu tive que aposentar porque eu não tinha condição de me manter como cientista, né, trabalhando em laboratório, colocaria tanto a minha minha integridade em risco como de outras pessoas. E hoje eu me dedico realmente ao vibrar para ajudar outras pessoas, né, que passam por esse processo de diagnóstico, de falta de de informação realmente que nesse fito, porque a doença de parquela é extremamente complexa e ela acomete cada pessoa de um modo diferente. Então, existem algumas características em comum, mas a evolução, resposta medicação, eh, como o, a, a doença atinge cada indivíduo é diferente. Então, é nesse nesse processo aí que a a gente do vibrar acaba ajudando outras pessoas e familiares também nesse processo aí de eh lidar com a doença. Até gostaria que você compartilhasse, né, com a gente aqui um pouquinho sobre o vibrar e como que surgiu essa ideia, essa iniciativa, né, de fazer esse perfil no Instagram. Bom, então, eh, começou, quando eu recebi o diagnóstico, eu fiquei dois anos e meio em depressão profunda. Eu só chorava, não conseguia nem falar a palavra parkson, porque eu começava a chorar. E na época tinha pouquíssimas pessoas que tinham algo para falar, tinham um pouco conhecimento. Eh, era muito difícil encontrar coisas, informações na internet quando tinha era uma coisinha aqui, outra ali, muita coisa em inglês, em sites internacionais. E aí, com a minha formação, com o conhecimento de vários profissionais da saúde, eu falei: "Por que não, né, eh, dedicar isso para outras pessoas, já que eu já tive essa dificuldade, imagine quem não tem acesso nenhum". E aí eu tive a ideia de criar o vibrar, idealizei e comecei a fazer as atividades, eventos anuais no mês de abril, ã, grupos de WhatsApp com divulgação em Facebook, Instagram. E hoje ele é referência, né? os médicos, inclusive indicos para os pacientes buscarem a gente, porque a gente sempre tá divulgando informações eh importantes e e verdadeiras sobre a doença, porque hoje em dia internet, né, a gente sabe que é tem de tudo, então porque o nosso trabalho realmente é sério, dedicado às pessoas com Parkson e também fazer um trabalho de conscientização pra população, porque Parkson é muito mais do que tremor, né, do que a do que a maioria das pessoas acreditam, que não não acomete somente pessoas idosas e também não só causa tremor. causa muito mais mais sintomas, não só motores como também não motores. Com certeza, Dani. Eh, no seu caso, né, você comentou quando surgiu eh quando surgiu aí o primeiro sintoma, o que que você sentiu? Ã, foi um leve, não era um tremor, era uma vibração na minha mão esquerda, uma vibração interna. Como eu trabalhava com pesquisa, eu fazia experimentos em animais de pequeno porte, eu tinha que fazer cirurgia neles e eu comecei a sentir essa dificuldade nesse processo. Então assim, não era algo visível, mas aí tomou conta do meu braço, depois passou pro meu braço esquerdo, comecei a sentir eh câbras, eh rigidez pontuais no corpo. Mas assim, a doença ela não tem um padrão. Tem pessoas que começam com tremores. Eu eh aí uma coisa importante a dizer também para as pessoas terem consciência é que o parks eh pode ter duas formas. clássicas, né? A rígida cinética, que é o meu caso, e o tremulante, que é o que a maioria das pessoas vê, né, que são 70% dos casos, eh, que a pessoa quando tá em repouso ou paradinha, você vê um ou um braço ou um meio uma parte do corpo da pessoa tremendo. Então, outra dificuldade também em relação de ao meu diagnóstico foi isso. Além da idade eu não tinha o tremor evidente. Era muita rigidez. É, ainda, né? Muita rigidez. disse até, né, que chegou a ser diagnosticada com uma outra doença, né, na época. Sim, recebi diagnóstico. Primeiro foi suspeita de tumor no cérebro, aí fiz ressonância, não deu nada. Depois recebi diagnóstico de tremor essencial por causa da minha idade que é muito comum em pessoas jovens, só que como ela evoluiu, né? Depois tive a tive diagnóstico de depressão, que realmente eu estava em depressão, mas era secundário devido à minha evolução, a minha, eu fui perdendo a capacidade, isso acabou afetando muito emocional. Então, deixando de fazer até lavar o meu cabelo, eu não tinha, não conseguia mais lavar meu cabelo sozinho, precisava de ajuda. Então isso acabou me deprimindo. Também recebi diagnóstico de depressão e depois a suspeita de doença de Wilson antes do diagnóstico fechar em Parkinson. Então, acabei fazendo tratamento para outras doenças que na verdade era Parkson. E isso acabou prejudicando o meu tratamento atual, né? Porque quanto antes você souber, quanto antes você começar o tratamento, melhor. É o que que representa a Tulipa, né, esse símbolo aí, né, da doença de Parkson, falar um pouquinho dessas ações de conscientização, o quanto elas são importantes, não só pros pacientes, mas pros familiares, né, pra sociedade como um todo. Sim, pros pacientes é para poder ter mais conhecimento, para poder aprender lidar melhor com a sua doença, né, ter o apoio da família. Então, o envolvimento familiar é muito importante pra pessoa que tem a doença e pra sociedade como um todo também para facilitar diagnóstico e evitar constrangimentos, discriminação, que a gente sabe que acontece, né, por falta de informação. E o o símbolo tulipa vermelha eh devido na década de 80, uma historinha curtinha, na década de 80 um floricultor eh holandês desenvolveu uma tulipa híbrida que ela tinha pétala vermelha e a borda dessas pétalas eram brancas com bubo amarelo. E como esse floricultor tinha doença de Parxon, ele resolveu nomear essa essa tulipa de Dr. Sparkson em homenagem ao médico que identificou, descreveu a doença pela primeira vez. E aí numa convenção em 2000, agora eu sempre confundo se é 95 ou 2005, houve uma convenção de associações de parques do mundo todo. E aí eles resolveram assumir a tulpa vermelha como símbolo da doença de parques. Então se você for reparar, praticamente todas as associações do Brasil, do Brasil e no mundo, elas utilizam a tulipa vermelha como símbolo da doença para representar doença. o Instagram, né, esse movimento, o que que as pessoas encontram nessa página? São informações gerais sobre o Parkson. Você mostra um pouquinho do seu dia a dia também? Eh, eh, no do meu dia a dia eu mostro mais no meu Instagram, mas assim, eu dependendo da informação, se é extremamente relevante, eu coloco aí eu compartilho no Vibrar também. Mas o Vibar tem informações sobre a doença, sobre profissionais, sobre atividades, eventos, eh seleção de pacientes para pesquisa, né? recrutamento de pacientes para pesquisa, lives com profissionais da saúde, tem muita informação útil mesmo que pode ajudar muitas pessoas e também muita gente acaba escrevendo no inbox, né, no direct do Instagram e eu acabo acolhendo essas pessoas também de alguma forma que elas estão às vezes sedentas por informação, por acolhimento, né, se sentem perdidas, porque realmente é uma é um diagnóstico que impacta muito a vida, não só da pessoa, mas de todo aquele núcleo familiar. Dani, eh, até tava comentando com o Dr. Cléber, né, o neurocirurgião, que ainda existe, né, aquele estigma, aquele preconceito em torno da doença. Queria que você falasse um pouquinho disso, né, como que você tenta quebrar essas barreiras aí no seu cotidiano, no seu dia a dia, com esse movimento também. É, uma das coisas que a gente sempre fala é para evitar falar mal de Parkson, porque isso é um termo inadequado, porque mal não se refere a uma doença, uma patologia assim. algo que é ruim, né, que é eh contagioso. Então, a gente sempre pede pro pessoal falar ou doença de Parkson ou Parkinson simplesmente, que é a maneira correta de se referir à doença. Isso acaba também diminuindo um pouco o estigma. Em relação a como lidar com a com a doença, isso vai de cada um. Eu sempre prefiro falar que eu tenho porque na verdade já não tem condição mais de esconder, entre aspas, né? Porque no início eu evitava de falar, falava que eu tinha outros problemas e quando tomava medicação ficava super bem e hoje em dia já não é o que acontece. Então eu prefiro, eu não evito sair. Eu acho que a gente não pode se isolar, isso é parça, isso é péssimo, né? Então eh a gente tem que tentar manter a vida ativa o máximo que a gente puder, porque é importante pro nosso emocional. Então, sempre quando eu saio, se alguém me pergunta ou fica olhando, eu eu falo pra pessoa, explico o que eu tenho e é mais uma pessoa que recebe informação. Isso é muito importante. E aí eu sempre brinco porque eu gosto muito de ir em shopping, né? Então às vezes eu tomo uma medicação, espero fazer efeito, vou pro shopping, aí eu entro andando super bem, tal. E aí depois de um tempo, obviamente a medicação, né, já vai fazer 20 anos até a doença, ela já tem um tempo de duração menor. E aí eu falo que eu eu chego igual uma modelo de cilando e saio igual um poste rebocado. Mas isso é tudo brincadeira, porque assim, a forma como a gente lida com a doença é muito importante, né? Então a gente levar de uma eu não tenho como evitar esse diagnóstico, eu não tenho como mudar esse diagnóstico. Então o que eu posso mudar, o que eu posso fazer é lidar bem com isso por mim, né? não só pelos outros, mas por mim mesma, por amor próprio. E que eu não posso deixar de viver, porque eu não tenho culpa de ter parto. Ninguém que tem parques tem culpa de ter essa doença. Então a gente não tem que ter vergonha. A gente tentar levar isso da forma mais leve possível, né, Dani? Exatamente. Exatamente. Da forma mais leve possível, porque já é puxado. Então chorar dá vontade de chorar às vezes láutico e dá. Todo ser humano chora, ainda mais a gente que tem uma doença crônica, né, sem cura. mas eh tentar levar da forma mais leve possível, porque isso acaba ajudando muito também na resposta à medicação, na evolução, retardando ainda mais a evolução da doença. Dani, hoje você toma quantos medicamentos eh no dia? Eu eu uso quatro medicamentos. Um deles é adesivo, então ele é transdérmico, né? já cai direto na corrente sanguínea. E os outros três eu tomo um deles que é o que é considerado tratamento ouro pro Parkson, que é a lev a base de levodopa, eu uso de cinco a seis vezes por dia, né? Então aí tem gente fala assim: "Ah, Dani, você toma um remédio só?" Não, não toma um só. Toma vários e não é uma vez por dia. Então, eh, a doença de par dependendo do estágio, porque ela tem vários estágios, mas em estágios intermediários, ela tem oscilações. Então, você toma um remédio, você fica bem, você passa a refar o remédio, você fica ruim. Então, tem essas dia, né? Então tem que aprender a lidar com isso. É, e Dani, qual que é a mensagem que você deixaria pras pessoas, né, que estão acompanhando aqui o nosso programa e que receberam diagnóstico de Parkson? Bom, para quem recebeu um diagnóstico recentemente, eu digo, a vida não acabou, né? Tem como continuar. Eh, pode não ser como você sonhou, mas tem como continuar. E não desista, né? Eu dias vou fazer 20 anos. Eu pensei isso no início, eu falei: "Ah, minha vida acabou". Mas você tem que ter força de vontade, coragem, muita fé para se reinventar. A estratégia na doença de parques é se reinventar todos os dias. Dia um novo dia, né, Dani? Nessa exatamente porque como é uma doença que evolui, ela não para. Então assim, às vezes cada dia tem uma coisinha nova, um sintoma novo, um efeito colateral, enfim, mas também tem dias bons e você tem que aproveitá-los. E então não é algo assim, ah, tô, estou adaptada a de par, não é, não é bem assim, né? Mas dá para e assim, eu tenho buscado muito em realizar meus sonhos. Quando eu era criança, eu tinha sonho de ser cantora. Nunca nunca cantei antes da do antes de ter doente. Há pouco tempo atrás comecei a fazer cursos, aula de canto. Isso me causa um bem enorme, além de fazer ajudar na minha fala, né? Porque o Parkson também pode prejudicar a fala. Então, é algo que terapeuticamente me faz bem, tanto na questão da fala quanto emocional. Então, assim, é realizar sonhos diariamente. Se isso não for prejudicar o sua integridade física nem de outra pessoa, eu muito, sugiro muito que as pessoas busquem se realizar de alguma forma, mesmo que seja um sonho de realizar um sonho de uma forma diferente, adaptada, mas não deixe de realizar. A vida não acabou. Dani, eu gostaria de agradecer a sua participação aqui neste segundo bloco. Muito obrigada por compartilhar a sua experiência, suas informações. Obrigada. Eu que agradeço. Um bom dia para você. O Saúde à Vida fica por aqui. Obrigada também ao pessoal de casa pela companhia. Lembrando que você pode conferir todos os conteúdos no YouTube da TV Câmara Campinas. E não se esqueça de nos acompanhar nas redes sociais. A gente se vê no próximo programa. [Música] [Música]