MÃOS SOLIDÁRIAS - Fundação Síndrome de Down

[Música] olá hoje mãos solidárias vai te mostrar na prática o que significam as palavras independência inclusão e vitórias é que estamos dentro da fundação síndrome de down que acolhe quem tem a síndrome espalha por aí muita transformação social na sala os corredores cada crítica tem um sorriso e um gosto especial a da superação país daí a cabeça e que seu momento percebe o futuro que é o futuro pra você quando você pensa no futuro que vem eu penso eu quero casar comemorado shamal caso guru gente que ainda está começando a caminhar pela vida e até quem já tem experiência e compra que o sentido do respeito e gosto muito porque ele tem amor karim e por que não de uma vida mais colorida também isso alegre e gosta e se o leque e pode cantar pensar sobre o que acontece e certeza bolado seu casco é minha vida plena aprendeu aqui a ser independente e seguir por onde quiser sair com meus pais nesse volume namorando a tatiane o cauã também fazem parte dessa turma cheia de sonhos juntos descobriram como caminhar pelos desafios da síndrome de down a gente mudou bastante e não tinha conhecimento nenhum e eu vi que é normal ter síndrome de down é só um detalhe cauã participa de todas as atividades e o resultado de tanto apoio dá pra ver no rosto do menino foi muito bom ele desenvolveu bastante e ele está muito bem né eu vejo que a partir do momento que ele veio para a fundação a gente consegue ver o desenvolvimento do cauã ele se relaciona super bem com a com as profissionais que atende ele uma estar aqui a mãe do julho também tá toda orgulhosa do que até um trabalho ele conseguiu esta ótima nosso ele está desenvolvendo desenvolveu bastante desde 2013 ele fez até o curso negócio do trabalho e trabalhou só consegui um trabalho como é que foi seguiu aqui no restaurante dom paulos é isso mesmo o amor se espalha por estas salas é um trabalho importante para entender a síndrome é a parte mais importante né porque é se não tiver a família como ele vai estar ali né forte e fortalecido nem afetivo netão e essa família quando ela está presente tudo dá certo na escola os atendimentos fora né porque precisa levar precisa estar junto e o amor faz parte da vida né da família fisioterapia e muito o que fazia usar as cores e dar asas à imaginação é tarefa aqui ela ajuda a ter acesso à futura a eni entender em um pouco é uma exposição conseguir o museu repente viajar com a família em conseguir entender um passeio entendeu que estou visitando eles têm acesso a todas as modalidades das artes é a estrutura cerâmica desenho pintura então da eni um repertório conquistar a autonomia estudar e fazer parte de cada pedacinho da sociedade é importante pra todo mundo a escola quem está trabalhando social né a idade cronológica ele estar ali presente é fazendo é parte da escola como cidadão né ele precisa estar ali porque ele está também junto com os amigos conhecendo toda a história né da escola passar nesse processo - escolar é muito importante [Música] [Música] agora a gente vai conhecer um pouco mais da história de 35 anos da fundação síndrome de down aqui comigo estão tiago ea família tudo bem tudo bem como é que nasceu a fundação thiago afundar seu ela nasceu de uma insatisfação de um grupo de pais considera e disponíveis naquela época para os seus filhos com síndrome de down então eles se uniram ao grupo de pesquisadores é da área da saúde da área médica e terapêutica para desenvolver uma nova proposta de de atendimento para o céu e que ainda um recurso era pouco naquela época tinha atendimentos eram escassos né eu não dava tudo o que o paciente precisava ser feito e eles queriam uma proposta de atendimento integrada onde a pessoa fosse entendida na na sua amplitude é seja no seu contexto afetivo e intelectual é moral e ético humano mesmo na cara de menina e o que difere aqui dos outros atendimentos essa é se esse atendimento mesmo integral integradamente gente tem uma equipe hoje transdisciplinar é que avalia a pessoa não é faz uma proposta para ela de um plano de ação mesmo baseado nos seus desejos né não sou o seu plano de vida junto com sua família então aí vai ajudando nesse desenvolvimento isso é importante samira para a pessoa que recebe esse tipo de atendimento isso é fundamental eu acho que até eu transformaria um pouco é a expressão de atendimento para o entendimento então acho que esse é o diferencial que a gente não é uma coisa exclusiva da instituição mas eu acho que é de um olhar mesmo que a gente vai trazendo na construção com cada pessoa por cada família que aparece aqui na na fundação então é o entendimento que a gente vai tendo da necessidade de cada pessoa que chega a especificidade de cada um ea gente vai fazer da sua construção conjunto com a família profissionais que já estão envolvidos em outras áreas e de outros lugares que resolvem é fazer esse tipo de atendimento a gente tem o primordial aqui a princípio de fazer o acolhimento que eu acho que esse primeiro momento mesmo assim da gente entender o que é que chega né quem é que chega para além de uma de uma caracterização assim do que vem a ser a síndrome de down o efeito que os produtos que uma pessoa e na vida daquela família porque cada um tem uma necessidade individual é isso mesmo cada um deles upr além da síndrome de down têm uma pessoa né e tem um contexto familiar que acho que é importante considerar que vem junto ali então a gente vai trazendo um pouco disso da cultura do jeito que as pessoas compreendem isso não é uma desconstrução do do que essa síndrome de down mas as possibilidades que isso pode vir a surgir diante da sociedade danada dos lugares que a gente vive hoje que essa pessoa convive a escola o supermercado o dia a dia no mercado do trabalho também e principalmente agora porque esse atendimento com a família também é importante porque acho que é de onde tudo começa como é que é como é que é possível receber essa pessoa que vem acho que sendo apresentada a princípio por um diagnóstico é como é que essa família recebe essa criança esse bebê porque tem uma outra ideia do do que poderia ser um filho e de repente tem algumas características ali que é possível a gente se debruça e tem um outro entendimento disso então acho que esse olhar mesmo que a gente primeiro tem e se esse cuidado com a família como é que tá chegando o que é que está chegando muitas vezes não é a criança que chega chega muito muita dor chega muita frustração passar a família precisa ser ajudado antes né isso é um olhar mesmo sabe acho que é um espaço de escuta então a gente oferece esse lugar de acolhimento porque diante dessa frustração dessa dor alguma coisa disso acaba transferindo nessa relação com a criança e se a gente não tem esse olhar desse cuidado com isso que está chegando isso vai produzir outras interferências lá na frente na vida adulta até mesmo conta uma outra pessoa olhar que a outra pessoa tem dito que está chegando dessa maneira um pouco severo né assim a forma muitas vezes que é passado a essa informação de que você tem um filho com síndrome de down que isso quer dizer então o que está por trás dessa falha então dependendo de como você fala vem carregado de muito sentimento e é isso que chega a princípio para a gente cuidar não é a partir desse cuidado com a família a família também precisa se sentir cuidado para que esses cuidados seja feito ali na transferência naturalmente com a criança para daí depois ou junto com isso melhor dizendo a gente vai trazendo as especificidades vou dizer assim da síndrome de down cada um se manifesta com uma síndrome de down no jeito que é possível ea gente vai oferecendo esses contornos agora já está falando uma história de mais de 30 anos e vocês falaram também muito a respeito do olhar a visão sobre a pessoa com síndrome de down mudou a um entendimento melhor ou ainda é uma luta que vocês acham olha eu acredito que mudou um pouco sim eh eh eh eh ao longo desses anos a fundação conseguiu neder certa forma aqui na nossa região mudar um pouco principalmente olhar é para os adultos com síndrome de down né a é o nosso trabalho de inclusão no mercado de trabalho ele ele mostra um pouco disso né gente teve uma uma boa inserção de pessoas com síndrome de down é no mercado nem estão aí e desenvolve se desenvolver profissionalmente então acho que aos poucos a gente está mudando esta realidade mas ainda muito trabalho a ser feito é um trabalho em rede né a gente também trabalha muito com a rede pública então assim no que se refere à questão dos profissionais da especialidade que é apresentada ali acho que é muita discussão a gente também vai produzindo atividades aqui é que hoje a gente chama de capacitação mas eu prefiro ter mais rodas de conversa a gente vai promovendo também posiciona a 0 é um momento como esse que a gente está tendo aqui é onde todo o público participa às famílias participam as crianças participam os adultos que freqüentam a instituição também participam é um lugar onde eles conseguem falar sobre eles da maneira que eles entendem da maneira que eles aprende da maneira que eles escutam então acho que é uma troca mesmo assim de informações de quando a gente chega com saber digamos já pré-estabelecido eu sei o que é a síndrome de down mas eu não sei quem é que tá ali sim uma pessoa assim pondera disso a gente abre esse espaço para que isso efetivamente aconteça aqui acho que tem esse cuidado é de colocar isso a princípio aqui mas que na verdade isso precisa se expandir a acontecer lá fora eu acho que são argumentos a roda de conversa isso são um argumento é um dispositivo que a gente vai usando aberto ao público para que as pessoas possam dizer das suas próprias dificuldades e isso vai para além da síndrome de down é todo mundo falando ali da sua deficiência essa dificuldade horizontalidade encontra no dia-a-dia neles eu acho que muitos até né sim porque o mais importante que eu acho nas ações que a gente realiza que a gente acaba no usando assim o termo mas com né com toda a particularidade que o tempo possa sugerir a gente vai usando na verdade a pessoa com síndrome de down pra tentar trazer isso para o outro estabelecimento comercial que é uma pessoa naquele estabelecimento por exemplo a gente tem um programa que é o programa de lazer adultos vão até os bares é enfim teatro cinema e muitas vezes as pessoas que recebem olha ele está pedindo pra comer um pastel tudo bem pra não ser uma reportagem é eu a gente acaba colocando isso ela a comunicação essa com ele pra ele mas eu entendo que ele diz mas vamos tentar pensar uma maneira que ele também possa se expressar quem você pode compreender ela é da casa precisam realmente é por isso que até é você falou dessa roda de conversa as pessoas têm esse sentimento precisam conhecer é mais pra fora lins não pode atrair na ong né cada vez mais é porque não é uma coisa fechada não é restrito agora vocês falaram da questão do mercado de trabalho existe um trabalho aqui na ong para encaminhar as pessoas com síndrome de down pra conseguir uma vaga nesse mercado como é que essa não é isso é um serviço que funciona desde 2009 a gente ajuda jovens e adultos que queiram é ingressar no mercado de trabalho conquistar sua vaga de emprego é então a gente ajuda eles com questões relacionadas ao comportamento no ambiente de trabalho né não a gente não trabalha a capacitação profissional em ciné a questão técnica das diversas concessões não é isso é uma assessoria visível serra a gente prepara ele é modelo ajuda ele a se ambientar se nesse novo campo é precisamente aqueles que estão em busca do primeiro emprego estudante exatamente orientá-los há como fazer seu currículo há como se portar em uma entrevista de emprego e ajudar também as empresas a ter um olhar diferente para essa pessoa não não chegar a ela como alguém produtiva pois alguém funcionário de um colaborador diferente já que pode integrar sua equipe de trabalho e sem graça jesus pra nós estamos é porque hoje a gente percebe né algumas empresas que têm realmente se funcionar o síndrome de down e o resultado é qualidade diversidade é isso mesmo porque é uma empresa com esse tipo de funcionário ele com realmente ele ela tá garantir a diversidade dentro do espaço de trabalho é isso aí que eu acho que entra a assessoria mais ou se de uma maneira mais incisiva talvez uma construção conjunta mesmo porque é eu acho que tem esse olhar né da importância mas é para além de uma questão de direitos e deveres acho que só vai acontecer a partir da construção mesmo a partir do momento que aquela pessoa está lá ea gente vai assessorando essa pessoa juntamente com a empresa e aí já é um grupo de pessoas né cada um com a sua característica a gente vai trabalhando assim as dificuldades que existe no ambiente de trabalho como em qualquer outra qualquer povo que a gente vai lidando com isso de uma maneira assim que seja possível para aquela pessoa também assim é ser considerada a partir das limitações dela do que ela é capaz de fazer mas o que ele antes de trabalho também se torna acessível para que ela vai construindo outras possibilidades então a princípio ela vai ser colocada lá é com uma oferta de trabalho mas isso não quer dizer que ela vai ficar ali só porque ela tem a síndrome de down ela vai disponibilizando ali também de outros espaços conforme a empresa vai dando essa oportunidade é hoje com o lugar lidando com isso ea pessoa vai fazendo e se esse acho que essa construção mesmo é do que ela é capaz de fazer como ela é capaz de fazer tem um tempo aí que eu acho que precisa ser respeitado até de adaptação não é também acho que tem um tempo da empresa mas muito mais que isso acho que tem um tempo que a pessoa também precisa se apropriar daquilo que ela tem condição de fazer acho que é uma autorização sabe que a pessoa com síndrome de down busca nesse lugar ea pessoa que está recebendo vai autorizando-se autorizando a receber aquele que chega também não é muito amplo isso é uma construção muito conjunto e eu vou lavar as ruas as relações também no ambiente de trabalho vão se modificando e ele pode criar um ambiente muito muito mais saudável para toda a equipe ea gente vai quebrar os estereótipos é também a gente trabalha nessa porque na verdade essas pessoas são capazes também de trabalho né as empresas estão abertas ou ainda também uma outra luta mas querem receber a o funcionário o profissional possui síndrome de down hoje a gente vê que há sim um início assim o dessa conscientização das empresas a diversificarem né as suas equipes é a gente tem grandes parceiros aqui na região a gente tem até um evento todo ano que é o café com rh onde a gente entrega um selo de empresa inclusiva para esses parceiros é esse evento está na décima edição a comemora dez anos aimar conquista muito grande não é exatamente uma forma de reconhecimento também dissimular de reconhecer e validar o que está dando certo a gente discutir aquilo que ainda pode melhorar muito olha a gente vai fazer uma cozinha rapidinho e você está acompanhando mãos solidárias não sai daí porque daqui a pouco a gente volta pra contar mais a história da fundação síndrome de down é instantes [Música] o mãos solidárias está de volta disse que era rapidinho a gente vai continuar batendo papo aqui com o thiago e com a família a família no primeiro bloco a gente falou do mercado de trabalho da luta de inclusão também na nossa sociedade dentro do síndrome de down a família quando recebe a notícia como é que é dada essa notícia hoje ainda eu acho que esse é um dado muito importante porque infelizmente ainda existe em casos que as famílias acabam relatando quando chega aqui na fundação de receber um diagnóstico e junto com esse diagnóstico várias terapias de uma maneira muito intensiva ea família chegar é muito fragilizada com essa notícia porque acaba se perdendo acho que é um atravessamento mesmo que tende de não receber uma criança e sim cuidar de um diagnóstico o efeito disso ali na nossa subjetividade da criança eu acho que é comprometedor então o que a gente acaba trazendo assim essa importância também de favorecer esse momento então a gente tem um lugar aqui na fundação que a gente chama de acolhimento das famílias onde a gente também recebe a gestante para poder já desde então trazer essas informações o que é estar grávido que é receber bem quem ela já vai conhecendo o próprio filho isso e o que é a síndrome de down para além de todas essas informações que também está chegando junto com o nascimento de uma criança para além disso então nesse momento da notícia da gestação a gente recebe nem os bebês estão muitas vezes a hospitais as maternidades encaminhou essas crianças pra cá essas famílias pra cá ea gente faz esse lugar também de atender a família junto com o bebê então todo esse primeiro momento de entrada na fundação é feito com junto com a família e com o bebê a gente sempre vai trazendo o bebê ali nesse contato elas já vêm aqui é desde pequenininho já assim que nasce assim que nessa gente já tem esse eu acho que o lugar de acolhimento mesmo lugar mais aconchegante eu diria assim pra depois a partir desse momento a gente descobrindo junto com a família as necessidades mesmo que leva ali a criança com síndrome de down existe uma receita uma fórmula da um é do jeito cada um é de um jeito senão aí tem que se descobrindo com o desenvolvimento daquela criança né agora está falando desse acolhimento dessas terapias chago o que as pessoas encontram aqui na prática a a samira e cuida da terapia ocupacional é isso é eu estou mais voltado para a questão da tensão terapêutica é onde tem ali é os desdobramentos das atividades que são oferecidas os bebês com as crianças e adolescentes abaixo da adolescência ea gente vai para o serviço de vida adulta nem como é que esse serviço é hoje são cinco serviços que a gente tem aqui na fundação ea gente divide nessa faixa etária né a gente atende como a família falou desde a gestante até a pessoa com síndrome de down deficiência intelectual na sua fase adulta né e velhice é então esses cinco serviços eles abrangem todas essas necessidades de acordo com cada período de análise espacial cimpor que tipo de profissionais são a gente tem uma equipe multidisciplinar a gente tem fisioterapeutas fonoaudiólogos terapeutas ocupacionais psicólogos é a arte educadores a gol pedagogos é bem abrangente isso também ajuda por exemplo para quem está na escola ajuda também né assim atrai um trabalho conjunto todas as atividades que a gente faz embora a gente está apresentando os serviços da atenção terapêutica que é um cuidado mais com as crianças e adolescentes e tem um serviço de vida adulta que é voltado para a vida adulta até a velhice é não é dividido são ações que acontecem dentro da instituição mas são ações conjuntas porque o profissional que está ali dedicado atenção à vida adulta também consegue observar o que acontece aqui na criança nessa questão da infância então a gente vai se aprimorando de questões que a gente poderia melhorar um pouco mais na infância pra vocês focado na vida adulta a casa bem de mim é transitório então assim é muito flexível e se olhar ea gente precisa dessa experiência que cada um que entra atrás uma realidade pra gente ea gente vai aprendendo juntos agora você falaram também da questão de lazer é importante que ele participe ativamente das atividades sociais sim porque isso tem uma importância muito grande não só para a pessoa que tem a sua necessidade específica da síndrome de down mas pra acho que para as pessoas da sociedade também assim até a hora que eu falo expresso que estou dividindo mas para toda a sociedade é conviver com as diferenças de uma maneira digamos assim um pouco mais natural né o ritmo o tempo o jeito de falar o jeito disco tal jeito de expressar para que os ambientes as pessoas possam se tornar cada vez mais acessíveis e acho que a acessibilidade não teme por tony e eles conquistam independência também é muito trabalho um é autor no relacionamento né muitos casos não é isso tem muitas histórias assim né ea gente tem casais aqui de novo anos é é tese um dos serviços é edson o grupo de de adultos é que eles discutem temas entre eles o tema da sexualidade então é todos os cuidados com o corpo um dos limites acho que tudo isso são questões do dia a dia da vida de toda e qualquer pessoa que a gente vai desmistificando aqui por isso que eu chamo de atendimento é eu chamo de entendimento até por causa disso enquanto esse esclarecimento a gente vai levando também nesses ambientes públicos num até porque a pessoa com síndrome de down ela era sempre vista do ponto de vista infantil nellie é ela é então analisado é ou seja uma pessoa que não têm sexualidade é uma eterna criança confessou a desnecessidade independendo pode ter responsabilidade é então aqui a gente vai fazer esse trabalho é brando isso nessa visão e entrando pra eles pra família e para o seu contexto se vocês recebem muitos relatos positivos no trabalho da une justamente retorno assim aí vou falar da experiência escolar que ainda ainda é um desafio muito grande acho que até quando você comenta do lazer talvez os estabelecimentos comerciais estão um pouco mais assim favoráveis do que a própria escola nem pegar o sentido da escola eu acho que é importante a gente resgatar nerd que a gente vai entender de de inclusão de processo de inclusão ainda existe uma lei em desistir uma questão que se destaca da inclusão isso me preocupa um pouco porque se a escola para todos não necessariamente a gente precisaria criar uma sensibilização ou enfim uma ação que pudesse vai dar o lugar dessa pessoa na escola mas isso ainda é um processo que está em construção acho importante isso que as coisas estão caminhando no seu tempo no seu ritmo a gente avança um pouco para regride um pouquinho mas eu acho que é acho que essa persistência sabe do que é possível a gente tem relatos assim é de professores que conseguem tornar o ambiente mais acessível consegue contagiar o ambiente escolar porque não é só uma pessoa que vai dar conta de fingir uma transformação 10 mas é uma ação que vai contagiando ao outro que traz lembranças uma coisa né e o quanto disso é importante também para a gente pensar as ações que a gente realiza aqui então como eu tinha falado anteriormente tudo é compartilhado a gente tem uma ação de pensar necessidade da gente e até escola de fazer essa troca com escolas que a escola também possa vir aqui pra gente também é cuidar sim desses detalhes que muitas vezes a gente consegue fazer esse desdobramento aqui e na escola isso por algum motivo isso é possível mas a gente vai compartilhando a gente vai trocando e precisa de mais uma empresa sim isso acontece em todos os ambientes que essas pessoas convivem então acho que os relatos que a gente consegue ter é dessa desmistificação da própria família às vezes nem eu não vou num parquinho porque vai ficar muito caracterizado não vou fazer é por exemplo a a caminhada é que o movimento que a gente faz de inclusão mas eu também fico me perguntando muitas vezes essa caminhada ainda hoje tem muitas pessoas apenas com síndrome de down ou com algumas deficiências altas mundo mas o quanto isso contagia todo que está em volta várias pessoas ficam de fora só observando nosso movimento bonito é um movimento nosso então assim a gente precisa estar junto porque fica olhando lá de fora você faz parte desse momento ea gente está falando de uma história de três décadas tem muitos desafios né como é que a unb é mantida precisa de ajuda já que vocês ajudam tanta gente assim não como sempre é precisamos sim de ajuda apoio de todos nessa seja com um trabalho voluntário ou seja com doação de recursos financeiros ou materiais a gente recentemente é fez uma parceria com um evento aqui dá da cidade a mostra mais sustentável então a gente já conseguiu a revitalização do prédio que já está um pouco deteriorado então a gente tem um espaço mais acolhedor hoje para expandir foi até uma vitória pra vocês venham espaço de cinema 1 usados são parcerias como estas né com com a iniciativa privada néel as pessoas mesmo que querem de ajudar com seu trabalho é que quem quiser conhecer vamos falar de escolas pessoas também que o fazem parte do de alguma parte da sociedade pode vir sempre aberto sem problemas passa nosso todo mundo e quem quiser ajudar também pode de alguma questão financeira o material era claro doação é de materiais ou doação em dinheiro mesmo não é pra ajudar a gente a ampliar que o impacto social das ações e vocês têm planos para o futuro é continuar caminhando nesse nessa rota questão da inclusão quais são os planos sim a gente é uma das novas vertentes agora da fundação é olhar para essa pessoa com síndrome de down está chegando na fase do do envelhecimento é que a gente acompanhou a fundação nasceu como é com as crianças dos fundadores né e foi acompanhando o desenvolvimento delas agora elas estão nessa fase da da é um desafio mesmo usando do envelhecimento então a gente é ter pensando novos programas para ver o que tipo de cuidado essa pessoa precisa né ou como ela pode manter sua autonomia gravasse nesa é interessante isso porque quando a gente fala da da velhice nesse período da vida a gente fala de várias coisas né a gente fala da vida a gente fala da morte a gente fala dos ganhos a gente fala das pedras a gente fala da velhice da pessoa que tem síndrome de down e o que repercute nisso a gente fala da beleza da família também né e aí entra de novo processo a gente pensar a autonomia e independência como é que eu vou lidar com a velhice do meu filho que eu também estou lendo as minhas limitações das petas negou novamente eu quero agradecer a participação de vocês muito obrigado que se trabalha aí continue crescendo bastante chega mais 30 mais 40 mas sem nem que é bastante importante quando a gente pensa inclusão de você que nos acompanha até agora muito obrigada até o nosso próximo encontro chão que é vamos ficar mais um pouquinho por dentro da fundação síndrome de down olha o francisco aí ele também faz parte do time cheio de carinho e esperança a que ele se desenvolva né como uma pessoa normal que estude e trabalhe consiga ter uma independência o pedro faz fisioterapia ea família que é ver o menino ir muito mais longe chegou a ficar emocionada mas eu quero que ele seja livre na realidade é faça sempre tudo o que ele quiser fazer e eu quero que ele cresça um desenvolvimento normal estúdio em escola regular e que ele vai ser a e vai seguir o caminho dele tudo o que ele quiser fazer eu vou apoiar com liberdade e independência sempre que você quer conhecer o trabalho da fundação síndrome de down acesse o site www.fsg.br ao ponto org.br [Música] [Música]