MÃOS SOLIDÁRIAS - ASADDEP

E aí [Música] o Olá seja muito bem-vindo seja muito bem-vinda mais uma vez muito obrigada pela sua companhia em mais uma edição do mãos solidárias esse momento que a gente ama na programação da TV Câmara Campinas porque é um momento da gente lembrar de todo mundo de todas as mãos que tem feito a diferença aí por Campinas pela região de Campinas hoje vou trazer um dado científico para a gente contextualizar o tema dessa edição olha só a ciência tem catalogadas de 6 a 8 mil doenças raras cada uma abrangendo não mais que 65 casos em grupos de cem mil habitantes só para a gente ter uma ideia do quão raro a gente tá falando dessas doenças o que acontece na maior parte das vezes as doenças raras tem causa genética mas em Nem todas as vezes sintomas são específicos ou identificados com clareza agora outro Grande Desafio que a pessoa O que têm doença Rara enfrenta é a luta contra o preconceito EA exclusão social porque nem todo mundo enxerga essas pessoas com pessoas que estão dignas também de uma inclusão de uma inserção na sociedade então não solidária sem falar sobre isso e é por isso que hoje o destaque da nossa edição é a associação de aprendizagem e desenvolvimento da pessoa com deficiência e doença rara de Paulínia e quem vai nos dar entrevista é a presidente fundadora Valdirene Mira Valdirene seja bem vinda é um prazer recebê-lo aqui no mãos solidárias é muito obrigada trazer é nosso tá falando com vocês um pouquinho aí sobre as doenças raras sobre nosso trabalho aqui de inclusão tanto das pessoas com deficiência e também das pessoas com doença Rara alguns casos tem sequelas net deficiência na em todo mundo mais na maioria tem sim alguma sequela ou acaba tendo né quem não tem ainda pode ter porque a maioria das doenças raras deixa sequelas eu tenho uma né Pois é Valdirene é isso que eu ia comentar agora antes da gente falar da associação esse acho que é importante a pessoa que tá em casa saber que essa pessoa que tá aqui com a gente é via online né porque a gente está numa pandemia não dá ainda para se abraçar né Valdirene tem uma doença rara que a osteogénese imperfeita mais conhecida como ossos de vidro pouca gente com esta doença Valdirene explica para Gente o que que ela caracteriza o que que ela é Oi e na verdade as pessoas acham que essa doença é uma falta de cálcio e não é nós temos uma formação errada aí no colágeno que causa essas fraturas com frequência e elas o gene será classificada por tipos né são 9 tipos hoje catalogado e o meu tipo não é considerado mais grave mas eu demorei muito descobrir o que eu tinha né eu descobri Eu já tinha 12 anos então isso para a gente uma perda porque quando você descobre logo a doença ela não tem cura ela tem prevenção acompanhamento e prevenção que na verdade é a fortalecer musculatura para proteger o osso alguns casos hoje de crianças que nascem com as progênies estão sendo tratado com a letra Nonato é feito em alguns pontos de referência de de acompanhamento da osteogênese como em São Paulo no hct no Rio de Janeiro tem nós o centro de referência mas no meu caso eu não fiz isso esse tratamento não fiz esse acompanhamento e tem uma melhora significativa mas também tem uns riscos tem pessoas que utilizaram essa medicação Tem pessoas que não usaram porque na verdade ela não evita fratura ela melhora um pouco né a condição do osso então eu optei por não não não tomar e o que eu faço é cuidado né cuidado frequente nada na minha casa nós somos em cinco com a doença a minha mãe tem foi aqui como é hereditário meu tipo porque têm a mutação e hereditário meu tio querido Estado então minha mãe tem eu tenho mais dois irmãos que tem eu e a minha filha tem Pois é você é casada tem uma filha de 20 anos né é isso 21 21 anos e ela também tem a doença dos ossos de vidro um pouco mais leve ainda que o meu tipo é o meu tipo não é não é o tipo mais grave como eu falei né na minha família nós somos em cinco meu irmão mais velho eu tenho tipo mais grave que foi o tempo mais fracos no meu caso eu não tive tantas né eu tenho eu tenho deformidades né eu tenho Tive sim fraturas mas não tantas porque a maioria dos casos o tipo 2 por exemplo eles têm fraturas no útero e o no meu caso não eu nasci com uma deformidade os dois pés e Demorou também se perceber isso e as pessoas achavam que a gente era apenas fraquinho é o termo usado na época da Jacira é fraquinha Até que a gente descobriu a Patologia e E aí começou a ter um pouco mais de cuidado e sabendo a gente sabe que não pode fazer né porque muita coisa não pode mas é claro que e quem tem que decidir isso é quem vive com a doença porque a gente sabe que o não pode também é muito ruim de ouvido não pode não pode ver não pode andar de bicicleta então é uma sequência isso para uma criança eu vivo né a gente você ouvir que não tiram pode as coisas que geralmente as crianças fazem né o rei brincar muito difícil acho que a infância é a fase mais difícil dessa patologia Pois é isso né Valdirene que a gente tá falando da questão biológica da questão médica dessa doença aí tem a parte social que se não pode ele é um não pode participar da sociedade você já sentiu alguma vez algum olhar alguma coisa que o que fez você se sentir excluída de algum grupo social já alguma pessoa que tem essa doença que você conhece já se sentiu assim alguma vez só e eu acho que que a maioria das vezes né nos tipos mais grave a visível né a doença no meu caso que não é tão visível mas o mais visível deformidade no pé eu acho que o preconceito também é muito grande porque eu tenho que ficar sempre falando né o que eu tenho e e às vezes quando eu falo o nome às vezes eu nem gosto de falar porque quando eu falo as pessoas se Assustam aí elas elas eu acho que elas entendem de maneira até não sei se é tentar proteger mas aí elas vêm a gente então assim é como incapaz EA gente acaba se sentindo constrangida eu tenho muita dificuldade é inclusive uma das coisas que me deixa constrangida principalmente como mulher é a parte é de comprar roupa sapato são assim as piores coisas para mim porque eu tenho baixa estatura tenho deformidade no pé o padrão então a roupa para mim estou acima do peso então a roupa para mim ir uma camisa teria que ser tamanho G E hoje é para mim dar um vestido então eu acabo pagando a roupa duas vezes porque eu pago quando eu compro e pago para reformar e geralmente vai ficar grande e sapato eu tenho deformidade no pé aí assim vai usar um sapato ortopédico não né Eu sou uma mulher vaidosa Eu quero um sapato igual você é mulher né um sapato bonito que eu olhe e me sinta bem com aquele calçado mas eu acho que para gente não é pensado nisso sapatos ortopédicos são feios mas e aí assim Eles olham não olham para a parte estética assim Ah tem que ser confortável até acho que tem que ser confortável mas eu acho que nós queremos também algo aqui que faça com que a gente identifique né aquele calçado que a gente vê na mídia a gente vê a mídia falar e o nosso dinheiro não é diferente do tô bem tô sumido não é nós pagamos nós compramos e a gente quer olhar calçada e achar bonito fala Olha eu gostei esse sapato é uma coisa que eu tenho muita dificuldade comprar e eu me sinto constrangida porque às vezes é uma vendedora quer me vender a fala que tá bonito e eu tô vendo que passei recentemente eu passei isso com o casamento da minha filha ela queria que eu comprasse um calçado que não tinha nada a ver com social só porque era o que serviu e não era para aquela ocasião né Eu ainda cheguei a falar para ela você usaria no casamento calçado de se não tinha nada a ver diz social é como se pra gente qualquer calçado servisse para qualquer ocasião e não tem e eu percebo a gente participou agora de uma campanha falando sobre isso tá de quanto essa parte do consumo do do da indústria ainda não pensa nesse público como consumidores e não é topo nós somos 45 milhões de pessoas com deficiência ahm há nenhuma restrição da compra de calçado tem que segurar de não é um caso específico é da maioria E aí assim porque não pensar também na roupa para pessoa com baixo tá tudo vai servir para quem tem nanismo vai servir para quem tem baixa estatura apenas por conta de algum diagnóstico e a gente vai comprar e vai pagar uma vez se falando qualquer pessoa né Eu não tenho gosto de sair da loja com uma roupa investir porque eu vou ter que mexer nela sempre então é muito difícil viu mandar fazer eles falam mas o preço é muito diferente quando a fazer não dá gostaria de ir numa grande rede comprar como qualquer pessoa algo que me servisse saí de lá com a sacola na mão toda contente chegar em casa e já Vixe mas não é o caso não é o nosso caso né E foi justamente essa sensação essa essa moda não inclusiva e esses olhares de né de negação entre outros o que levaram você afundar né Valdirene Associação de aprendizagem e desenvolvimento da pessoa com deficiência e doença rara de Paulínia Ou seja a gente não tá falando só né da doença de ossos de vidro queria que você Contasse para gente um pouquinho da história desta Associação que é que te levou a fundá-la e quais atividades ela desempenha hoje bom então motivo eu comecei a me envolver mais com as questões da pessoa com deficiência como eu comecei a participar de uma associação aqui na cidade e aí a gente se viu no determinado momento em que a associação ela iria fechar a gente tentou de várias formas então eu era apenas usuário então a gente não sabia o que estava acontecendo dentro da associação na parte administrativa e aí a gente tentando como usuário saber o que tava acontecendo e receber um quase explicações mas é a gente ficou muito nervoso porque ali não era apenas o não atendimento que a gente recebe Ali era o nosso ponto de referência onde a gente encontrava os amigos que a gente se identifica né conversava atentava entender também as pessoas eu eu já me vi ali como uma liderança de tá conversando com as mulheres quer o que eu mais gostava porque a maioria tem a mesma história né a família a dificuldades dentro da do Convívio com a família a mesma né a família sempre protege demais às pessoas com deficiência e esse não pode é para a maioria das deficiência não só doença Rara não pode também as pessoas com deficiências E aí eu me vi naquele papel de mostrar para elas que a decisão é nossa né apesar de ter uma alimentação Nós também temos o poder de decisão é o que eu quero fazer se eu quero eu posso até me arrepender depois mas eu acho que a gente tem que passar por algumas situações como qualquer pessoa né a pessoa com deficiência ela quer sair ela quer namorar ela quer trabalhar ela quer ir no cinema ela quer comer um lanche né então são situações que na maioria das vezes a gente não faz a família no permite a família leva uma reunião de família no quando fala de na o de casar é horrível você Eu por exemplo a minha mãe tinha doença casou teve sete filhos né e e ela achava que eu não tinha condição de ter essa vida que ela teve porque ela tinha medo achava que eu era tão limitada que era um risco eu eu me casar e ter filhos e aquilo ali me preocupava muito porque eu já me sentia na eu olhava falar com você eu me perguntava mas ela tem e teve porque eu não posso então a gente começou a se questionar começou e esse ponto de interrogação que eu tinha foi se transformando no que eu entendi que essa decisão ela é minha eu quero eu decidi ser mãe eu decidi ter minha minha vida minha família tem coisas que eu sei que eu não posso mas aí se eu fizer o risco foi meu né então eu acho que essa é o ponto principal o nosso projeto a gente quis em cabeça isso porque lá era o ponto de referência para gente Associação ela se fechou a gente falou não vamos vamos tentar reativar não conseguimos conversamos na prefeitura em vários lugares não dá para desativar procurei saber eu nunca tinha entendido nada que Associação O que fazer para criar uma associação me orientaram a gente reunir um grupo que a gente já tinha e vamos mudar não tínhamos condição nenhuma né porque tem um custo para criar uma associação documento registrado empolgado aí a gente conseguiu alguns voluntários que nos ajudou o advogado fez voluntariamente à assinou o nosso documento fizemos evento para arrecadar o que precisava Para pagar o cartório vendendo pizza então a nossa Associação hoje o ponto principal é o objetivo não é de caixa nós não temos taxa é o nosso objetivo é fazer atividades envolvendo pessoas com deficiência e principalmente por isso que eu falo sempre empoderamento em as pessoas com deficiência para que elas tenham mais coragem de uma de participar mais da vida social Ned de se expor de falar porque eu ainda vejo o nosso pessoal muito tímido né Porque eu tive em relação à a tomar decisão a falar o que pensa principalmente que peso Olha nós não precisamos concordar com tudo com tudo né que as pessoas decidem porosa eu posso discordar E isso não é errado eu tenho que falar o que eu peço Olha eu não concordo com você eu não quero isso e a gente tem que fazer isso e devagarzinho a gente tá conseguindo fazer esse trabalho de empoderamento que eu acho que é o ponto principal falar da questão de auto-estima trabalhar a imagem eu acho um ponto principal nosso a nossa dificuldade de aceitação da imagem porque a imagem não é o dito normal né tá fora do padrão então a gente trabalha muito isso só nosso trabalho é mais já fazia atividade para o fundo papagaio evento que a gente faz realizar nunca é para caixa a gente não não quer fazer apenas a parte assistencial porque tem muita entidade que faz não que a gente não faça a gente faz também mas não é o nosso ponto principal Porque nós não precisamos apenas de cesta a cesta básica vários lugares entregam nós precisamos que as pessoas com deficiência elas entendam o seu papel na sociedade pessoa com deficiência para você trabalhar e até família se no cinema preciso ir no comércio comprar uma outra um calçado e essa é a maior dificuldade Nossa e É nesse ponto que a gente quer tocar muito e trabalhar muito com os deficientes aqui não só na cidade né porque a gente tem o projeto e a gente leva essa essa proposta falar de inclusão com a pessoa alguma deficiência porque o nosso projeto ele inclui todas porque esse negócio de cego falar do céu o garante do cadeirante o surdo surdo eu cheguei com uma proposta que é para falar do surdo do cadeirante do cego e também das pessoas com doença Rara então a gente está falando de todo mundo porque a necessidade é diferente mas a dificuldade é a mesma e quando a gente em Grossa isso fala todo mundo mesmo couro né a gente tem mais força e é isso que a gente pretende pelo menos né devagarzinho acho que a gente vai conseguir fazer o nosso nosso objetivo quantas pessoas mais ou menos vocês atendem Valdirene o que fazem parte da associação Vocês são uma rede de quantas pessoas mais ou menos e olha aqui na cidade quando a gente organiza gente a gente ainda não tem sede né nossa nós não temos as organizamos assim reuniões em espaços cedidos de igrejas salões de igreja espaços públicos que a gente reserva em torno de umas 60 pessoas que participa das nossas atividades Mas não sabemos que esse número pode ser maior é que a gente não conseguiu fazer essa aproximação Porque tem toda uma dificuldade Ned de saber abordar saber como como chegar nas pessoas para falar e Como Nosso propósito não é assistencial e um pouco mais difícil né porque quando você fala olha aí te dar de cara da cesta Com certeza você tem milhões de pessoas para participar mas o Nosso propósito não é é ficar dando cesta básica O Nosso propósito é e as pessoas falaram os seus direitos a gente faz palestra a gente faz nós já fizemos exposição é com as meninas 15 telas de mulheres com deficiência e essa exposição a gente recebeu um patrocínio e dessa exposição a gente conseguiu fazer três atividades que por um dia de beleza em ensaio fotográfico e a exposição isso tudo a gente conseguiu totalmente de graça para elas as telas fotos foi mandada foi para algumas pessoas nunca tinha nem passado batom né a gente conseguiu que elas se vissem de maneira diferente eu acho que trabalhar a imagem algo muito importante né E vocês tem parcerias com outras instituições com prefeituras a quem vocês estão foram aí para manter esse trabalho ativo E aí depende muito do que a gente vai fazer a gente tem alguns projetos e aí exemplo esse projeto da exposição a gente já levou ele em outros municípios e a nossa proposta é levar alguma das meninas a gente nem sempre consegue levar todas que participaram desse desse projeto para falar o que sentiu nessa nesse essa proposta do projeto né que era trabalhar questão na última a gente leva uma das meninas faz uma roda de conversa e coloca lá as telas no município a gente foi em Cordeirópolis já levar a exposição e ao convite lá da vice-prefeita achei maravilhoso porque a gente pode mostrar para eles também outra possibilidade de de ação com as pessoas com deficiência é o nosso intuito né mostrar que deu certo que dá para fazer e as projeto não é nosso né Qualquer pessoa pode fazer em qualquer município eu acho que quando você trabalha eu parti é de um projeto desse de fotos né eu nem sei se eu posso falar porque eu falo muito né é eu posso falar sem experiência pode pode e eu fiz uma participação aí em São Paulo de uma exposição de fotos coisa que eu nunca tinha feito assim sensual eu já tenho já tinha na época mais de 40 vamos usar quando eu fui convidada eu falei Gente que absurdo eu não vou conseguir fazer isso olha a minha idade eu estou como Conselheiro Estadual né dos direitos da pessoa com deficiência no meu segundo mandato e a isso daí vai me expor não sei o que ela falou não não vai te escuta vai ser nada vulgar por esse ai meu deus do céu aí vai ser várias mulheres com deficiência e a gente quer mostrar nessa nesse trabalho Val que as mulheres com deficiência se elas podem se você você atraente Se bonita se sentirem esse outro olhar meu Deus eu aceitei o convite participei que morrendo de medo porque a responsável que é a quinta de Castro não me mostrou as fotos antes da exposição e eu fui para a exposição morrendo de medo que teria lá né lá eu tirei fotos assim sem nada falei meu Deus e com a minha filha né Falei esse ai meu Deus que tudo vai ficar isso chegando lá na exposição um segurança me abordou meio do caminho Val Val não moço moço Olha não sei o que tá nas telas aí eu já com medo falei meu Deus que sera que tem lá né é assim sou eu lá então nossa tá linda as fotos eu falei ai obrigada não tinha visto ainda né quando eu cheguei lá e vi a foto amei ficou linda não ficou nada vulgar nada aparecendo dava então assim de sensualidade mas nada que esposa fiquei me achando né sair de lá assim um sorriso falei a senhora a gente quê que é isso que eu tô quase uma Gisele nessa foto aí me achando falei assim gente essa experiência foi para mim assim algo é maravilhoso eu nunca tive nenhuma dificuldade questão de auto-estima assim mas a minha maior dificuldade sempre foi em relação ao sapato ao meu pé eu odeio comprar sapatos e isso me incomoda faz diferente disso nada e participar do de algo daquela forma ali Que expõe o corpo todo né então eu falei assim meu Deus como vai ficar depois eu te mostro a foto ficou linda não ficou e foi algo que me fez pensar outras mulheres precisam ter essa sensação para entender como a gente se sente eu acho que é para quem é diferente é muito bom que legal ouvir você contar essa história Valdirene porque realmente é essa é essa alegria essa aceitação esse amor por si mesmo por si mesma que a gente gostaria que a sociedade tivesse como um todo né E aí que eu passo para minha última pergunta para nossa entrevista existem dificuldades que É sim uma deficiência só quem tem uma doença Rara entende né Talvez para gente parecem compreensível a dificuldade de ir até uma loja de sapato e não encontraram sapato é a em é até complicado para gente se colocar no lugar porque só vocês sabem como é mas algo que a população pode fazer para ajudar não sendo nosso lugar que fala né que a gente fala se não é nosso lugar de fala mas a gente pode ajudar a associação a continuar com seu trabalho de forma Financeira ou de forma moral ética ou só respeitando o próximo já é uma maneira de ajudar e olha todas as suas fala alguma maneira de ajudar né a respeitando né Eu acho que ela principal dando oportunidade às pessoas com deficiência às vezes só precisam de uma oportunidade é Muitas delas têm muita capacidade e às vezes o que o que a gente vê de imagem e primeiro alimentação e não potencial das pessoas eu olha eu trabalhei registrado apenas uma vez porque a minha patologia sempre veio à frente no meu potencial As pessoas sempre se preocupavam mais com a minha doença do que com o que eu poderia fazer dentro de uma empresa trabalhei muito mais como autônoma do que como uma empresa por exemplo isso para a gente muito complicado que dificulta a gente tem que se virar e dá um jeito mas é têm maneiras de ser ajudar assim a nossa Associação Hoje nós não recebemos assim Patrocínio de nenhuma empresa não porque a gente de prefeitura É verdade eu tive essa experiência que a entidade anterior pela ela sobrevive através da prefeitura quando a prefeitura parou ela Fechou então eu tenho esse medo de ter essa parceria e a gente ficar viciado nisso e acabar ocorrendo o mesmo então o que a gente procura Patrocínio é para fazer nossas atividades então quando a gente precisar estiver organizando quem puder nos ajudar nós temos nosso site na sua web rádio que a gente faz um trabalho aí de divulgação falando um pouco desse direito das pessoas mostrando algumas histórias Então quem quiser nos ajudar e quiser entrar em contato sempre algo para fazer eu acho muito importante o comércio Eu acho assim as pessoas podem não entender de tudo é mas precisa abrir a porta para um vir e as grandes redes gente nosso dinheiro ele não é diferente nós consumimos às vezes a gente compra menos porque não tem aquilo que a gente quer eu não vou comprar só pelo qual eu vou contar aquilo que eu gosto Então eu acho que o comércio precisa ser até esse olhar diferente para as pessoas com deficiência e doença Rara porque só um Público Consumidor e às vezes é o tratamento e não adianta querer empurrar as coisas mas não vamos comprar qualquer coisa tem que ter tem que ter sim olhar para as pessoas com deficiência eu acho que é essa a mensagem que eu gostaria de deixar para vocês e que a gente possa Adorei esse esse nome do problema mãos solidárias que a gente possa ter essas mãos aí estendidas estamos aqui para ajudar também as pessoas podem não conhecer as doenças raras não entender mas sim pode perguntar é eu tô aqui para é esclarecer para falar não tenho não tenha medo né de perguntar é exatamente até porque é o conhecimento né o respeito começa pelo conhecimento começa quando a gente tira aquilo do preconceito para se tornar conhecimento a gente entender aquilo para poder respeitar então quero agradecer Valdirene Porque hoje a gente começou plantando essa semente né Para que as pessoas conheçam que vocês existem conheçam esse universo que às vezes a gente não tem acesso não tem conhecimento mas que tá aí pedindo por uma moda mais inclusiva por mais de baixo na sala de aula por educadores que incluam isso nos debate por Enfim uma série de políticas públicas como todo né então fica a dica aí para toda a sociedade brigada viu e nada vocês quero agradecer a todos aí que estão nos assistindo quem quiser saber mais nosso trabalho eu não sei se eu posso deixar meu telefone pode deixar o nosso telefone é 1997 403 3.706 tá bom muito obrigada por essa unidade para você uma excelente semana Obrigada por mais uma vez pela sua companhia a gente se vê na próxima edição tchau e E aí