Mãos Solidárias | Coração Curumim: apoio, acolhimento e cuidado com crianças cardiopatas

Olá, mãos solidárias no ar. Hoje daqui da Associação de Apoio ao Tratamento das Crianças Cardiopatas, conhecida aqui como Coração Curumi. Hoje vamos conhecer essa história. Ao meu lado está a Priscila Maruoca, ela que é presidente e fundadora aqui da associação. Seja muito bem-vinda, Priscila. Obrigada. Bom, primeiramente, então, nós vamos entender como que surgiu, né, essa iniciativa, como que foi pensada trazer essa associação Coração Curumim. Tá certo? Bom, o ano era de 2016, então, eh, esse ano a gente completa 10 anos de coração Kurumim. E eu ainda era residente de cardiologia pediátrica aqui na Unicamp. Eh, e eu percebi, né, visitando outros lugares, estágios fora, estágios aqui também no Brasil, que vários eh hospitais eh tinham apoio de alguma de do terceiro setor, né? Então, que os eh hospitais eh enfermarias tinham esse apoio do terceiro setor e que isso ajudava muito. Isso é muito forte lá no exterior também. Então, eh, eles, eh, recebem aí ajuda da sociedade, empresas, para poder eh equipar espaços e para, eh, ajudar famílias também. E a eh cardiopatia congênita, ela é uma é uma doença que afeta muito as crianças, que é pouco pouco conhecido e a gente também tem pouca eh ajuda para esse para esse tratamento. Então, como são poucos especialistas, hoje já tá muito maior. É, eu percebi que Campinas precisava de uma associação que pudesse ajudar essas famílias e que também pudesse fazer crescer essa especialidade e esse tratamento para essas crianças que nascem com algum problema no coração. e como que foi esse início para você, né, diante de algumas também, talvez alguns desafios, né, por ser a primeira associação aqui, a lidar, né, com essa situação dos familiares também, né? Como que foi para você pensar nesse sentido de dar essa assistência, né? Eh, quando a gente se forma, a gente eh acaba tendo contato muito com a população que mais precisa, mas no caso de eh cardiopatia congênita, a gente entende que até fora do SUS esse eh apoio precisava eh começando pela conscientização e vendo esses outros serviços crescerem e com muita ajuda do terceiro setor, eu tava terminando a residência, entrando de fato a eh atuar, né, profissionalmente com esse esses com esses pacientes. Então, eh, eu gosto muito de fazer projeto, sempre foi o meu perfil e ter essas ideias. Teve um dia que eu cheguei e em casa e eu descrevi todo o projeto Coração Curumim. Eu lembro perfeitamente que cheguei pro meu pai, pra minha mãe e falei assim: "Ó, esse é o projeto Coração Curumim e eu vou mostrar pros meus chefes, porque eu sou apenas uma residente, eu não vou ter nome, ninguém vai, né, ninguém vai me ouvir." E quando eu comecei a mostrar o projeto que tinha como base não só eh ajudar essas pessoas que tinham dificuldade ao acesso de tratamento, eh também, né, conscientizar a população, eh conscientizar profissionais de saúde, porque o nosso ensino durante a nossa a nossa formação na cardiopatia congênita, ela é muito falha, então depende também da atuação desses profissionais. Então a gente eh eu eh consegui desenhar um projeto que não visava somente daquela assistência social. Então a gente tinha o braço de assistência social, de conscientização, de eh capacitação de profissionais, né? Então, a gente conseguiu desenhar esse projeto completo. E aí, conforme eu fui falando, não só com colegas de profissão, com os meus chefes na e na época, mas com pais, mães também de pacientes que eu estava ali assistindo, eh esse esse projeto no dia 18 de outubro de 2016 a gente fez uma assembleia que aí depois ficou a assembleia de fundação, mas foi uma noite que foi até na casa dos meus pais que eu chamei, eu acho que tinha por volta de umas 30 pessoas. É. É. Aí eu fui, apresentei o projeto e todo mundo que tava lá, dentre eles, profissionais de saúde, pais, né? Eh, a gente fez a assembleia da de fundação da Coração Cumíndia, 18 de outubro de 2016. E aí surgiu esse nosso projeto com muitos voluntários na época, né? Eu acho que toda novidade ela tem esse esse desejo das pessoas de eh ajudarem. Uhum. E agora a gente vai aí completar 10 anos de associação. Então foi assim, teve aquele apelo também, né? Um um um projeto tão grandioso, né? Com uma mensagem tão importante. Isso acabou também chamando a atenção, né, das do das próprias pessoas que você conhecia na época, né, até dos chefes, talvez. Como que foi essa repercussão no momento que eles toparam também entrar, mergulhar de cabeça nisso com você? Foi interessante porque eles falaram para mim que alguns pais já tinham tido essa ideia de criar alguma coisa aqui em Campinas, mas parece que nunca foi pra frente. Talvez eh a gente tem sim no Brasil algumas outras eh associações ligados à cardiopatia congenta. Umas já se fecharam, outras estão se formando e sempre são os pais envolvidos. Nesse eh formato nosso que teve ali primeira eh iniciativa minha que foi que eu que eu que eu era médica, né? Eu nunca tive nenhum filho com cardiopatia congênita. Eu acho que isso chamou um pouco mais de atenção, mas eu posso assim afirmar que se não for assim os pais ali que estavam presente com a gente na hora da fundação que levou adiante essa causa, eu acho que hoje a coração curim ela não existiria. Então acho que eh faltou talvez ali uma pessoa que organizasse as ideias, né, e aí ligasse para todo mundo. É essa ideia. Eu quero você junto dia 18 às 19 horas lá, porque eu vou apresentar o que é a coração que eu vi pr vocês. E já começou com um time grande, então, né? Já, porque é bastante gente queria ajudar e eu lembro que foi em outubro e em dezembro a gente já fez um evento que a gente já conseguiu eh ali arrecadar dinheiro e já começou a a pôr a nossa diretoria para funcionar. E vamos falar um pouquinho agora sobre o nome, né, especificamente, né, coração porim, como que foi pensado esse nome? Foi um uma iniciativa sua também ou foi comum tem uma história também. Tem naquela época não resistia e pra gente perguntar, né? E a gente colocou no papel eh eu ainda fazia residência, então eu lembro que nas vezes que eu tava com a minha chefe, a Dra. Ana Paula Damiano, a gente pensava nos nomes e eram os nomes que eu não gostava. Daí uma vez fazendo exame num bebê lá no hospital da PUC, a gente estava falando disso. Aí chegou uma técnica de enfermagem, a Fran, e ela sabe, né? Você fala: "Só tem esse nome por causa de você". Ela falou: "Por que vocês não colocam e o nome de curim?" Porque, né, curumim quer dizer criança no né, no nome indígeno, tal. Eu falou: "Gente, então o coração crumim porque é coração de criança. E aí a gente adorou. Eh, chamamos um grande, né, assim, amigo na época, o Tom, que era casado com uma médica lá, que ele fazia eh trabalha com mídia digital e tal. E ele criou esse símbolo que eu falei para ele, olha o símbolo que é, né, assim, remete a questão indígena junto com o coração. E eu falei para ele que vai ser, que foi o melhor logo que ele criou na vida. Então, eu acho que quando a gente falou, nossa, coração porumim, todo mundo gostou, foi unânime e aí quando ele veio com esse com esse logo, eu falei: "É esse logo que a gente vai usar". Ficou maravilhoso. Foi exatamente o jeito que você pensou, da forma que você queria que ex bateu e falou: "É esse". E Priscila, fala um pouquinho sobre as frentes, né, de atuação, então os principais pilares do coração por mim hoje, tá certo? Hoje o nosso principal pilar é de apoio assistencial às famílias que precisam da nossa ajuda. E desde quando a gente trouxe pro nosso time a assistente social, né, Margarete, que vocês vão também conhecer, eh ficou tudo muito mais eh organizado, por eh a gente consegue não só antes, como a gente não tinha uma profissional da área mesmo, por trás dos nossos projetos, eh, era mais assim voluntariado de mães e tal. a gente não tinha uma uma organização certa e as doações eram feitas de forma assim aleatória. Vinha, a gente doava, agora a gente conseguiu organizar e a nossa assistente consegue orientar, certo, como que a família tem que fazer, quais são os direitos dela, o que elas têm que tem que buscar. E aí, com isso, a gente consegue deixar de usar os nossos recursos, porque a família conseguiu recursos que já deveriam estar recebendo, por exemplo, do governo. Então, essa parte de assistência social é o que tá mais eh atuante hoje em dia. Infelizmente, com a pandemia a gente pediu muitos voluntários e como todo projeto, né, é um é uma paixão a primeira vista e depois a gente precisa de muita gente colocando a mão ali para poder funcionar. Hoje em dia a gente tá com pouco braço, então é o momento até da gente falar, quem quiser ser voluntário pode escrever paraa gente. Eh, e a gente teve que começar a profissionalizar a nossa, eh, associação, porque ã, né, quando a gente tem ali funcionários, a gente tem aquele aquele eh comprometimento e o e aí o projeto começa a ficar mais organizado. Foi até uma orientação que a gente recebeu de diversas pessoas que trabalham aí com eh associações, com voluntariado, que a profissionalização desse tipo de associação é o que faz ela continuar viva e continuar crescendo. Então, hoje a gente eh tem muito isso do eh assistencialismo, mas os outros projetos que ficaram ali meio latentes, que estão ali guardadinhos na gaveta, estão só esperando os voluntários chegarem pra gente colocar a mão lá. Quais são esses projetos? Bom, primeiro é eh eu acho que o principal que a gente precisaria ter é o de captação de recursos, porque hoje tudo gira em torno de recursos que você precisa para poder executar algum projeto. E hoje em dia Campinas conta já com uma UTI cardiológica eh pediátrica que não tinha aqui na região. Então, eh, a gente precisa, a gente consegue, se a gente tiver recursos, doar, fazer assim, doações de materiais, de tratamentos que o SUS ele não ele não ele não consegue dar. Por exemplo, recentemente, já faz uns 3 anos, a gente conseguiu uma doação de dois aparelhos de ultrassom para fazer exame a beira leito desses desses pacientes que a gente não iria conseguir se fosse esperar o eh hospital comprar. E são eh exames que eles são muito úteis lá no nosso dia a dia. Eu que sou médica também lá da UTI, a gente sabe o quanto que é importante ter um ultrassom a bereleito para você fazer diagnósticos e tomar conduta ali assertiva. Então a gente consegue doações quando a gente eh vê que tá ali faltando algum algum material específico, eu já eu já aviso a meninas, olha, a gente vai precisar comprar isso daqui. Então a gente faz projetos visando essa necessidade que a gente tem lá dentro do hospital. Hoje a curação curim desde o início, na verdade, a gente consegue ali eh atuar nos dois eh hospitais que fazem cirurgias eh cardíacas pelo SUS aqui em Campinas, que é a PUC e o hospital da Unicamp. Então eu consigo ver com os meus colegas médicos o que eles estão precisando lá na Unicamp, porque eu não atuo lá mais profissionalmente, né? né? E lá na PUC, como eu tô lá quase todos os dias, então eu eh consigo ali enxergar o que que a gente precisa e a gente vê se a gente consegue fazer a doação para Coração Corumi. Só que para isso a gente precisa de recurso financeiro. Então hoje a gente não tem ninguém nessa frente para buscar essa verba. Então a gente fica, né, a gente dá o nosso o nosso jeito ali, quem é que tá aqui ajudando. A gente precisava disso para dar continuidade a esses projetos grandes, né? Eh, a gente eh tem também eh que voltar a ter a parte de conscientização, capacitação de profissionais para que o cardiopata ele seja assistido quando ele for num e pronto socorro melhor, porque ele vai ter todo aquele apoio nosso de cursos e também conscientização da, né, população para que diagnósticos sejam feitos na hora certa, né? E assim, a gente tem vários outros outros projetos ali eh em mente que a gente precisa colocar em prática, mas para isso a gente realmente precisa de braço. Essa é a parte talvez mais desafiadora, então, da associação. Com certeza. Eu acho que a gestão, né, tanto de parte administrativa e a gestão de pessoas, eh, pra gente conseguir mais voluntários para que a gente possa colocar os nossos projetos em prática. Hoje eu vejo é que é bem diferente de de quando a gente começou que tinha muita gente, né, querendo ajudar e a gente cresceu, mas sem a organização administrativa. Eu acho que essa organização administrativa de cada setor é é uma das partes mais difíceis que tem, que a gente não consegue fazer ali porque são todas assim, né, voluntários que estão na diretoria mesmo eh executiva. Então, a gente não consegue ter esse eh alinhamento ali administrativo, mas aos poucos a gente vai lidando. Então, quanto mais voluntário a gente tiver, que tem esse perfil de liderança para poder organizar um projeto eh eh ou outro ali, eu acho que mais a coração por uma cresce, porque são muitos projetos, né? Então assim, precisam de pessoas justamente porque tem as cabeças pensantes, né? Mas falta concretizar isso, sair do papel, né? Assim para pro coração curim ter mais peso também, digamos assim, né? E hoje o que a gente, se a gente comparar o início para agora, o que a gente nunca deixou de fazer, né? É um foi o projeto que nunca morreu e hoje, graças a Deus, ele tá aí, né? é bem assim ativo, porque a gente tem assistente social, é a questão de apoio pro tratamento de eh insumos que muitas vezes a família não tem e ela não consegue eh aquela aquela aquela medicação ou então eh aquela fórmula infantil eh pelo SUS, porque é de alto custo, então tudo é muito burocrático. Então, a gente consegue fornecer essa medicação que precisa ser eh que precisa ser manipulada, esse leite que precisa ser comprado, entendeu? Até conseguir sair toda essa burocracia do alto custo. Já passou meses e a gente tá ali ajudando a família. Então isso a gente nunca deixou realmente faltar. O paciente que chega aqui precisando desse leite ou precisando dessa medicação e passa pela entrevista da nossa assistente social, ele consegue ser sim assistido. Consegue ser assistido. Bom, Priscila, então queria que você deixasse eh essa mensagem sobre como, né, a pessoa, quem quer ser voluntário, quem quer fazer doações, o que que vocês recebem aqui de doações, como que essa pessoa pode participar voluntariamente aqui da associação e fazer esse bem também, né, a quem tanto precisa, certo? Então, eh, se você quer fazer parte da Coração Curumim, se você tem tempo, a gente vai ficar muito feliz de receber eh pessoas que tenham tempo para vir aqui ajudar no nosso no nosso eh bazar, ajudar aí em projetos que precisa estar presencialmente. Existe também ajuda financeira, porque nenhum projeto sobrevive sem a gente conseguir esse, né, recurso. E o que hoje sustenta eh financeiramente esse nosso projeto é o bazar permanente que a gente tem aqui. Então, a gente aceita doações de roupas, brinquedos, eh, utensílios para serem vendidos no nosso bazar e aí a gente consegue reverter em eh doação, né, financeira para que a gente consiga continuar com os nossos projetos. Bom, tá certo? Então, essa foi a primeira parte aqui do mão solidárias. A gente vai para um intervalo rapidinho e na volta a gente vai conhecer um pouquinho dessas ações. Vamos conversar também com a assistente social e mostrar um pouquinho desse trabalho para vocês. Então não saia daí que a gente volta já já. เฮ Mãos solidárias de volta. Agora vamos conversar com assistente social, Maria Margarete. Marcile. Tudo bem? Tudo bem. Você seja muito bem-vinda aqui no Mão Solidárias. Bom, a gente vai conversar um pouquinho agora sobre essa frente tão importante, né, da assistência social. Há quanto tempo você tá aqui? Eh, agora esse ano vai fazer 4 anos que eu tô com a Coração Curumim. Antes tinha uma outra colega. Uhum. Ela saiu e a gente chegou, vai para 4 anos. E como que foi essa sua chegada, né, quando você pensou em trazer todo o seu conhecimento aqui para essa associação? Eh, Coração Curumi, o que trouxe você para cá? Eh, já existia um trabalho sendo feito, né, pela colega e a diretoria me pediu que desse, que eu fizesse algum algum acréscimo dentro do projeto que já era, que já acontecia e e foi super bem aceito. A gente inclusive encaminhou esse projeto para, juntamente com outros projetos da da nutricionista, da Dra. Priscila para os conselhos municipais de assistência social e da criança e do adolescente. Recentemente a gente encaminhou mesmos projetos também para FEAC. Então, eh, eu foquei mais nessa parte de busca de de recursos públicos, eh, para atender inclusive o direito dessas famílias e dessas crianças, né? Como a Dra. a Priscila já deve ter falado, eh, o Sistema Único de Saúde tem um uma obrigação em assistir do ponto de vista material, eh, saúde, médico, remédio, alimentação, porém eh nem não é rápido que isso acontece. existe toda uma um trâmite burocrático, né, pra gente conseguir isso. E nesse tempo que a família espera a concessão do benefício eh pelo INSS, inclusive, né, que eles têm direito a um a um benefício da assistência social, que é chamado LOAS, lei orgânica da assistência social. Ele é próprio da pasta, né, do serviço social e é um benefício de de é um benefício de prestação continuada que garante a família um um salário mínimo até que isso saia eh no mínimo 6 meses. Eh, e aí a gente entra com a parte de assistência material mesmo, fornecendo o o a fórmula, sim. eh, que também é um direito eh uma obrigação do dos governos, né, mas que também demora e e do alimento, cesta básica e remédio com doações às vezes de de fralda. Eh, quando a gente recebe doação, a gente entrega também. Ah, eu falo que o a minha a minha participação mais efetiva e que eu gosto mais de fazer é de esclarecer mesmo quanto aos direitos que essas crianças e essas famílias têm e garantir isso na isso. E e assim ajudar a apoiá-las no na busca desses direitos, né? Enquanto elas vão correr atrás, a gente vai assistindo no limite que a gente pode. E tem sido assim, eh, esses quatro, esses quase 4 anos já era assim pela colega. Sim. E Margarete, como que é feita essa triagem das famílias, né? Como que elas chegam até vocês e vocês fazem esse mapeamento, né, das necessidades? Como que é? Eh, então, eh, elas são encaminhadas, eh, na grande maioria por, eh, pelos dois hospitais, eh, públicos aqui de Campinas, lá da Unicamp e da PUC. Eh, também algumas chegam porque uma mãe que já passou por aqui ou que ainda está aqui, eh, deu a dica: "Olha, você conhece a Coração Porumim, lá eles podem estar te ajudando". E aí essa mãe nos procura voluntariamente ser encaminhada. Uhum. Eh, o atendimento é feito remotamente por um por um telefone, né, que a gente disponibiliza e deixa público, certo? eh num primeiro momento, né? Depois a gente faz uma visita domiciliar também no decorrer do do atendimento, eh basicamente pelos dois hospitais, a grande maioria das famílias que a gente assistiu e continua assistindo eh chegam pra gente através desse caminho e precisa ter alguns requisitos para para essas famílias serem assistidas. Como que funciona essa parte? Sim, a gente faz uma a gente faz um estudo de caso focado, é, buscando saber a questão econômica, socioeconômica, né? Até pra gente entender e qual é a ajuda que ela tá nos solicitando, porque o mês passado a gente atendeu 68 famílias. Dessas 68 famílias, eh, apenas 10 ou 12, não me lembro agora, precisaram da ajuda material. A grande maioria não pediu isso, pediu orientação mesmo quanto aos direitos, eh a aonde eles vão garantir esses direitos. Eh eh algumas eh pedindo ajuda do ponto de vista psicoemocional, porque a mãe, a família toda fica cometida, né, com uma notícia dessa, às vezes ainda gestando o bebê, né, e a hora que nasce fica sem saber o que eu vou fazer agora. depois de um diagnóstico desse, né, por exemplo. Exatamente. Então é essa e aí essa ponte com a parte que faz esse cuidado do ponto de vista psicoemocional, a gente faz com os dois hospitais mesmo. Ah, tá. Que a gente, infelizmente não conseguimos ainda ter uma psicólog, mas não não conseguiu manter. Então tem essa como se fosse uma parceria. Seria isso? Sim. É, a gente faz com as colegas, olha, tal família nos procurou, não tá pedindo remédio, não tá pedindo alimenta orient, tá cansada, tá perdida, tá assustada. Daí a gente aqui não, eu assim, a gente tenta colher no limite possível, mas não é da minha área. Mas daí vocês volta pr para lá pro hospital, por exemplo, e eles que fazem esse atendimento. É chamar é um serviço de atenção familiar, não não me recordo agora o nome. dois hospitais existe é um grupo, é um uma equipe, né, composta, uma ponte, né, que vocês fazem, né, essa ponte mesmo modo que eles nos encaminham, a gente devolve aquilo que não é da nossa competência, que não tá sendo solicitado pra gente, ou até tá, mas a gente não tá, não tem como disponibilizar. Então, e isso também é faz toda aquela questão que a Priscila comentou, né, sobre os braços, né, terem mais braços aqui na associação, justamente para ter essa esse outro ponto também no atendimento, né? Sim. Eh, eh, e aí assim para todos os serviços, né, Conselho Tutelar, eh, eh, lá na a colega do do INSS, eu faço muito contato com a colega do INSS, porque para poder trazer esse conhecimento para você também aqui, né? para eu para que eu aprenda e para que ela entenda a necessidade de concessão do benefício LOAS que é super demorado. Tem uma questão também de estudo socioeconômico que é feito lá por ela, que é da da parte dela lá, que e muitas vezes eh indefere o pedido porque eles fazem um cálculo de 1/4 do salário mínimo, alguma coisa assim que eu eh e tem famílias que supera isso em termos de salário, mas o custo desse tratamento é muito grande, é muito alto, porque que nem a medicação manipulada para conseguir essa essa medicação na farmácia de alto custo é uma luta e é só com advogado também. sem advogado não é mais uma parte burocrática. Além de além de ser muito burocrático, a gente não tem assistência jurídica para garantir, existe a demora e aí que entra volta pra gente, não, enquanto não tiver a concessão dos benefícios, que é obrigação do do governo e direito da família, a gente vai assistir. Então eu faço triagem eh com base nessas informações. Nem por isso, quando supera o o que eu estabeleço como limite, a gente não não deixa de atender. Vamos atender. E assim, até porque no primeiro momento, até tendo dinheiro, a família tá tão assim perdida que ela não consegue, não tá nem raciocinando direito, né? Então a gente faz o faz o atendimento, o a assistência material também, seja com o que ela tiver precisando. E depois a gente vai, como disse a Dra. da Priscila, a gente à medida que eles vão garantindo os direitos, a gente vai passando aquela ajuda para outra família e assim. Sim. Uhum. Existe alguma periodicidade de da entrega das cestas? Como que funciona? A gente entrega a cesta, o leite e o remédio. E o remédio para aqueles casos que ainda não conseguiram o eh pelo governo, tá? E Margarete, vocês realizam algumas ações, alguns eventos assim de conscientização ou para buscar parcerias, doações, como que é eh essa parte mais com a diretoria, né, que faz a parte de captação de recurso e campanhas. Recentemente a gente discutiu talvez uma campanha bem para agora no comércio local, pedindo ali um percentual do do mês, né, daquele mês para doar pra gente. Isso é feito. Eh, é mais a diretoria que faz essa parte, eh, divulgação do nosso trabalho e e assim publicidade mesmo. Eh, a gente, eu, eu, o ano passado a gente fez um evento lá na Hospital da PUC no dia da cardiopatia Cogênica, que é o dia 12 de junho, agora eu não me lembro lembro agora, mas a gente fez um uma demonstração do do nosso trabalho, chamamos parceiros, novos parceiros, como a Dra. A Priscila falou na, eu vim depois da pandemia e e foi um desfalque, né? A pandemia desfalcou todo mundo, então a gente tá precisando de voluntários. É um dos gargalos aqui da associação, né? Ser braços, pessoas, voluntários, né? Isso a gente vai focar bastante também nessa ajuda aqui durante o programa. E Margarete, falando em números, né? Quantas famílias são assistidas hoje então aqui no Coração Corumi? Nesses 4 anos que eu tô aqui, a gente já atendeu mais de 250 famílias. Atualmente, como eu já disse, nós estamos atendendo 68. eh 12 ou 15 são aquelas que recebem alguma alguma coisa, seja leite, seja alimento ou seja remédio. E as demais são aquelas que é o trabalho que eu gosto mais de fazer, que estão aí procurando os direitos que tem e eles vão me dando notícia mensalmente. Eles me falam: "Olha, consegui isso, consegui aquilo". E e tem sido bem bacana assim o o retorno que eh apesar de demorado um pouquinho, né? Mas ele tem dado certo. Tem dado certo, tem dado tão certo que a gente inclusive conversou, né, com algumas mães que trouxeram os depoimentos também, né, do que representa o coração curim na vida, né, dessas mães, dessas famílias e também na vida das crianças. Então, aguenta firme aí que você vai acompanhar um pouquinho do trabalho que é realizado aqui. Daqui a pouquinho a gente volta. Um dos pilares do coração curim é a nutrição. E a Rafaela tem uma atuação muito forte aqui na associação como nutricionista, né, Rafaela? Queria que você falasse um pouquinho qual que é a sua rotina e o que representa, né, essa especialidade pras famílias assistidas e tão importante aí pras crianças e pros adolescentes. Então, aqui na Coração Curumim, nós acompanhamos essas crianças, essas famílias, principalmente por conta do recebimento dessa fórmula especial que é hipercalórica. Essa fórmula é indicada para esses pacientes porque os cardiopatas, a grande maioria, tem uma dificuldade de ganho de peso e muitas vezes eles vão passar por outras cirurgias ao decorrer da vida e a gente precisa manter essas crianças com aporte nutricional adequado, bem feito, para que eles eh enfrentem essas cirurgias de uma maneira melhor, né, bem preparados para passar por esse processo. E aí, além disso, a gente, eu também realizo o cálculo, faço o acompanhamento, é, da alimentação da criança, orientando as famílias em relação à qualidade alimentar, quantidade. E um projeto que nós queremos implementar aqui na instituição até o oferecimento de outra cesta além da cesta básica que seria uma cesta de verduras e legumes, pensando nessa qualidade alimentar, porque a gente sabe, né, as famílias conseguem às vezes os acessos desses outros produtos de uma maneira mais fácil e acaba que verduras e e legumes são um pouco mais difícil, dependendo do local que mora. Então, a gente também queria implementar esse projeto aqui. É um projeto que será muito bem-vindo e e tem a questão também da seletividade de alguns alimentos, né, dessas crianças e isso tudo passa por vocês também. Sim, essas a grande maioria das crianças já passou por uma internação, por uma cirurgia antes de chegar pra gente, né? Então eles já vem com uma seletividade em relação à parte oral, né? utilizou sonda, ficou entubado, tudo isso gera uma seletividade, deixa essa parte oral mais eh seletiva em relação aos alimentos para eh ter o recebimento. Então eu também faço essa orientação em relação à textura, o que que a gente consegue adaptar, que também seja calórico, para que aos poucos a gente consiga retirar sonda ou a gastrostomia também. Então é muito importante, né, todas as áreas andarem juntas nesse sentido, né, para pro bom paraa boa assistência dessas famílias. Com certeza a gente precisa de todos os pilares, sempre conversando. Eu tenho muita muita troca com a assistente social, com a Margarete, com a Dra. Priscila, porque a gente em conjunto também caminha de uma maneira melhor para eles. Hoje, muitas famílias dependem diretamente do suporte oferecido pela instituição. Muito além da entrega das cestas básicas, a associação atua em diversas frentes para assegurar que essas famílias recebam assistência integral. O acompanhamento é contínuo, focado em transformar a vulnerabilidade em dignidade. Ela, a Curumi, tem ajudado bastante a gente. A gente estava no hospital e a minha filha precisava um leite super caro e a gente não tinha condições de comprar. Aí Deus mandou a Dra. Priscila falou, perguntou pra gente se a gente precisava de ajuda. Meu esposo com vergonha falou: "Não, a gente consegue". Falei: "A gente não consegue não, a gente precisa de ajuda". Foi quando ela chegou e começou a ajudar a gente com leite. Hoje a gente recebe cesta e fralda, mas antes a minha filha precisava de um leite muito caro que a gente não conseguia comprar. E hoje ela tá uma moça linda e maravilhosa. Qu já fazer 4 anos. E tem sido eh uma revolução assim na vida de vocês, né, essa parceria aqui e também garantindo os direitos de vocês, né? Com certeza. tem ajudado bastante a gente a dar apoio, falar assim: "Vocês vão atrás desse direito que vocês têm, atrás do BPC dela." Eu ainda tô na luta do BPC da Maria que foi negado. Só que agora ela teve mais outro relatório de autista. Ela tem síndrome de Dal e fez cirurgia cardíaca, só que o neuro falou que ela tem autista. Mais um ainda no relatório da Maria Vitória, mas tá uma bção. A coração curim quando eu conheci, né? Não tinha entendimento, não, nunca tinha ouvido falar de cardiopatia, problema no coração. Foi uma rede de apoio muito importante na minha vida, na vida da minha família, do meu esposo, que aí eu eh recebi todo o apoio emocional, orientações. Eh, a Emre só pôde ter alta do hospital porque graças aos anjos solidários, né, as pessoas que contribuem com esse projeto da ONG, através, né, que a Dra. A Priscila é a presidente, né? eh, forneceu o, na época o infatrine, uma fórmula hipercalórica, porque a minha filha não pôde ser amamentada, então ela se alimentava via som da naso. E inclusive a coração comumim também chegou a colocar passagem, né, assente social, não sei, eh, passagem no meu cartão de ônibus, porque aí em ficou 3 meses e 26 dias a primeira vez internada. saí de lá, né, com ajuda, né, recebi fralda, roupa para ela, eh, a fórmula. Algumas vezes meu marido tava desempregado e recebi as medicações, né, que ela no início começou com bastante medicação, fosemida, hidralazina e clorateazida, muitas medicações por conta do coração. E eu sou muito grata a Deus, primeiramente a Dra. Priscila, a Margarete, a Dra. a Rafaela, nutricionista que é voluntária, a todos os voluntários que eu conheci, né, que alguns não fazem mais parte do projeto, porém todos, né, o que a gente precisa. Conheci a Coração Curumim já tem uns dois, vai fazer uns dois anos. E quando eu descobri o problema da minha filha, a minha amiga que me indicou, né? Eu tava passando por um momento complicado, né? Difícil. Aí eu vim até eles, né? Aí eles me ajudaram muito, conversei bastante com o pessoal, eles me ajudaram tanto como psicologicamente, com assim no que eu preciso do leite para ela, cesta também, porque foi um momento difícil para mim sair do meu serviço para cuidar da minha neném para mim que ela tem. Então tava passando uma púa, ela usa um leite que é muito caro, eu não tenho condições de comprar, né? E aí eles me ajudam bastante, me apoiam, me ajuda bastante. Aí na minha cidade que eu que eu moro não tem, tá em falta. Sempre tem de três meses, dois meses, não tem leite, que nem agora esse mês passado não teve, tem um mês que ela tá sem, aí eu pedi ajuda, eles mandaram vir aqui hoje. Eu sou de Sumaré. Sumaré. Tem um mês que não tenho leite da minha filha. Aí eu venho atrás, eles me ajuda muito, porque ela só ela só bebe leite pela GTT, né? E ela precisa desse leite. E eles me ajudam muito. Eles são suporte que eu tenho, me ajuda muito. Para você foi um momento assim de mais esperança, né? No momento que você mais precisava. Sim, no momento que eu mais precisei, eles estavam do meu lado, me ajudou, me apoiou e eles me ajudam muito. Eu ligo para eles, não, senhor, nós dá um jeito, vem aqui que a gente dá um jeito. E eu tô aqui. E o que representa para você então o coração curém? Ah, para mim representa um suporte, que é o que eu tenho, né? Eles são suporte assim, o que eu preciso. Venho aqui, eles me estendem a mão, me ajudam com o que eu preciso. Então eles são suporte pr mim. O bazar Coração Curumim é uma das maneiras de arrecadar recursos aqui pra associação. Existe há cerca de 5 anos aqui na Associação Coração Curumim, né, Elsa? A gente vai conversar um pouquinho a respeito dessa frente também, como que tem sido, né, o recebimento de doações, como que vocês mantém aqui o espaço com o bazar. a gente recebe bastante doações, ainda precisamos de muita, sabe? E então a gente ganha para poder vender e arrecadar os fundos, né? Como que tem sido a participação das pessoas em relação ao bazar? Eh, qual que é o funcionamento dele, a periodicidade? Ele funciona toda quarta-feira das 12 horas às 17:30 com voluntárias, né? elas as voluntárias chegam e ajudam e a gente faz uma venda legal toda quarta-feira. Tem quarta-feira que é menos, a quarta que é mais, mas geralmente a gente consegue uma boa graninha para ajudar, né? E essa questão também da divulgação, né, ela fez toda a diferença, né, pro pessoal conhecer, pra população, os moradores também conhecer exatamente como que funciona e que tem essa alternativa. Isso é é a gente faz pelas redes sociais, né? E boca a boca, cada voluntária vai na vizinha, vai. E a gente, eu mesmo hoje já trouxe 17 vestidos, sabe? E a gente vai ganhando e vai vendendo. Mas falta muita coisa ainda. Falta falta doações. Seria ótimo se tivesse outro jeito. Só nas redes, tá? Tá pouco, sabe? Nas e as o que que vocês recebem aqui? Tudo. Material de cozinha. É roupa, sapato, tudo, tudo de bom estado. Tudo que tiver em bom estado. Calçados, acessórios, calçados, acessórios, bolsa, tudo. Coisas de bebê, de de homem, bastante coisa, adulto, criança. Quem quiser doar, então pode trazer aqui e presencialmente aqui na instituição. Pode trazer, pode trazer pelos nossos telefones, né, que que a gente vai divulgar. Aí e alguém estará aqui esperando a doação ou a gente vai na casa buscar se for alguma bastante coisa e de preferência coisas novas, sabe? Aquela coisa que você tem em casa que nunca usou, não sabe se vai usar. Isso aí é interessante pra gente porque aí sai bastante fácil, sabe? Os depoimentos são tão fortes, né? Mas ao mesmo tempo demonstram aí a importância desse espaço, a importância do coração corumim, né? na vida dessas famílias. a gente assistiu esse material, né, tão rico, as mães falando sobre o que representa. E Margarete, queria que você deixasse uma mensagem, então, né, como assistente social aqui da associação e também reforçando essa parceria, quem quiser participar, quem quiser se voluntariar, né, como que elas podem eh fazer também para fazer parte desse time. Eu gosto muito de usar a palavra sensibilidade para quase tudo que a gente faz na vida. Então eu acho que se a gente tiver a sensibilidade aguçada para qualquer eh trabalho ou qualquer eh qualquer eh momento, né, do dia a dia, a gente vai conseguir perceber quão importante é não só, né, o trabalho da Coração Curumim, quanto outros também tão eh valiosos. E aí, se eu puder sugerir ou pedir, eh, seria mesmo que a gente conseguisse mais pessoas voluntárias, que as pessoas eh tivessem a sensibilidade, que a gente tenha conseguido, né, trazer um pouquinho, aflorar a sensibilidade das pessoas para esse trabalho, né, que a gente desenvolve, com eh para que perceba o quão importante é e quão prazeroso também é o resultado, sabe? Eu acho que se a gente aguçar um pouquinho a sensibilidade, a gente vai perceber, vai ter até uma vontade bem grande de falar, eu quero fazer parte. Isso vai ser ótimo. Tá certo? Eu quero agradecer a sua participação. Muito obrigada, Margarete. Agradeço, viu? Bom, Mãos Solidárias fica por aqui, então você acompanha esse episódio, tantos outros na programação, né, no YouTube da TV Câmera Campinas. Fica também aqui na tela, vai aparecer para vocês o endereço das redes sociais, também aqui da Associação Coração Curumim, para você conhecer um pouquinho esse trabalho e quem sabe sentir no coração a necessidade de fazer uma doação e também de ser um voluntário. Então esse foi o Mãos Solidárias de hoje. Até a próxima edição. Tá. เ