Ponto de Vista | Rol taxativo e autismo: o que está em jogo no STF?

Olá, [Música] minha gente. Começamos com mais um ponto de vista. Hoje o nosso tema é de extrema importância, o julgamento do Supremo Tribunal Federal sobre o chamado hall taxativo e os impactos para as pessoas com transtorno do espectro autista. Para ajudar a entender esse tema, esse cenário, eu recebo a psicóloga Caroline Espíndola, que vai contar pra gente um pouquinho desse cenário, né, e em qual situação ficarão essas pessoas do do TEA, né, do espectro autista, caso tenha uma decisão negativa. Infelizmente a gente pode chamar dessa forma, né, Carol? Sim. Olá, Carla, muito obrigada pelo convite. Eu que agradeço sua participação. Acho que a gente já pode começar falando sobre o que é esse rol de procedimentos, né, da INS. Perfeito. Basicamente, o cenário hoje é pessoas com autismo, elas têm direito a ter intervenção com evidência de eficácia como intervenção ABa. E essa intervenção ela é feita de forma individualizada. Então, cada indivíduo, seja criança, adolescente, adulto, vai precisar de uma quantidade de horas de intervenção para ser estimulado e se desenvolver. E também vai ser trabalhado em ambientes diferentes, como casa, escola, até mesmo o ambiente clínico. Qual que é o cenário hoje? O que que está em julgamento no STJ? Basicamente, se for aprovado que eles estão tentando eh ali através da lei propor, eh os planos de saúde vão ter o poder de decidir quantas horas essa pessoa com autismo vai ter de intervenção e em qual ambiente, porque eles estão restringindo essa intervenção ao ambiente clínico. O que isso significa? Significa que ao invés do médico ou especialista na área indicar a carga horária, né, ou como esse tratamento vai acontecer, o plano de saúde vai ter esse poder e muit das vezes essa decisão pode ser baseada em fatores administrativos, econômicos e não pensando realmente naquele indivíduo. é, conhecendo a realidade dos planos e de que forma eles têm caminhado ultimamente, a gente já pode eh acreditar, né, talvez assim, de uma forma prematura, mas acreditar sim que eles vão pensar pelo lado econômico, como sempre fazem. Sim. Então isso vai sim prejudicar muito não só essas pessoas, só os os autistas, mas também outras pessoas que depende de outros tipos de tratamento que podem ser eh também eh correm esse risco aí de entrar nessa mesma situação, né? Exatamente. Exatamente. E pro nosso público aqui, né, que eu tô trazendo, que é o público autista, como a gente tem uma variedade muito grande de características, de perfil, porque cada pessoa, ela tem ali as suas necessidades, eh tem algumas que vão precisar de mais ou menos intervenção, de mais ou menos tratamento, né, uma condução muito ampla. Isso significa que o plano pode, de repente diminuir a quantidade de intervenção por semana que essa criança, esse adolescente pode receber. Ã, e ele vai restringir esse atendimento ao ambiente clínico, o que desfavorece um pouco a gente. Por exemplo, quando eu pego uma criança, vou dar um exemplo, tá, Carla? Pego uma criança, eu tô ensinando para ela habilidades sociais. Basicamente ela aprender a interagir com os pares, a brincar junto, a se interessar, né, eh, pelo mesmo item de interesse. Quando eu ensino essa criança num ambiente natural, ou seja, num parquinho, na própria escola, que tem várias crianças, ou na casa dela com priminhos, eu consigo favorecer que essa aprendizagem ocorra já no ambiente em que ela vai ter que se comportar. Quando isso é restringido ao ambiente clínico, basicamente o que acontece é: "Eu vou ter que ensinar essa criança habilidades sociais no ambiente clínico." OK, legal, mas eu não consigo transpor isso para ambiente natural, que é uma uma das dificuldades, né, da pessoa autista. E aí quando ela chega num ambiente natural, se ela não tem apoio, pode ser que aquilo que ela aprendeu na clínica, ela não consiga desempenhar naquele local, que é onde vão exigir dela aquele comportamento ou aquele conjunto de comportamentos, né? Então, sim, é uma decisão que tem aí eh trazido bastante preocupação e angústia tanto para as famílias quanto para nós profissionais, porque a gente sabe que os impactos podem ser eh muito grandes na vida dessas pessoas. Quando essa discussão começou, eh, foram mencionados dois temas, taxativos ou exemplificativo. Qual é a diferença desse desses dois termos para essa situação? Perfeito. O exemplificativo, basicamente, os planos de saúde devem eh oferecer o tratamento, a intervenção dentro ali do que a NS eh estabelece enquanto lista de procedimentos, digamos assim. Mas pode haver exceções. E aí essas pessoas que precisam de um tratamento de repente específico que foge um pouco, pode ser que ela ainda assim consiga o que ela precisa. Quando o roll é taxativo, basicamente é uma lista fechada e é dentro daquilo que a pessoa pode receber de tratamento. Se algo fugir da lista, então de repente uma carga horária maior de intervenção, por exemplo, ou qualquer outra decisão que esteja fora dessa lista, essa pessoa não vai ter, não vai conseguir ter esse recurso, o que é prejudicial, porque nem todo mundo precisa das mesmas coisas, né? Então essa basicamente a diferença, eles querem que o hall seja taxativo, ou seja, somente aquilo que está dentro da lista dos procedimentos da NS da da ANS, é que eles vão poder e vão oferecer, né, paraas pessoas. Então, mas essa essa distinção de de usuários é importante, né? E o plano deveria acatar isso de uma forma até mais rigorosa. Sim, sim. E hoje eles até fazem, alguns até fazem de seguirem aquilo que o médico prescreve paraa pessoa, ã, mas muitos já têm usado outros recursos para não precisar financiar, de repente um tratamento custoso, né? Eh, e se a gente for olhar o número de autistas no Brasil e no mundo, cada vez tem crescido mais. Então eles têm se movimentado os planos de saúde justamente para conseguirem ter mais poder e a partir do poder deles eles mesmo indicarem o que na visão deles é melhor para você, Carla, e é melhor para qualquer outra pessoa que precisa, de repente, né, de um apoio ali do sistema de saúde, o que é muito perigoso. Quem deveria prescrever um tratamento para você que tem uma condição especial é seu médico ou especialista. e não de repente alguém ali do plano de saúde que vai ter outros interesses por trás. Sem dúvida. Eh, é justamente por isso, né, assim, o médico ele tem conhecimento, né? Perfeito. Ele ele sabe o quão é necessário um tipo de tratamento ou quantas consultas terapêuticas é necessário para cada caso, né? Como você bem disse, a autista tem aqueles eh, se eu não me engano, chama de suporte um, né? Isso. Nível de suporte um exige ali um determinado tipo de tratamento. Aquele que está no nível de suporte três é uma outra tensão que ele merece. É um outro cuidado. Exatamente. Exato. Então a gente tem três níveis suporte. Nível um, nível dois, nível três. Basicamente o que acontece dentro dessa gama aí, né, de suporte. Nível um são as pessoas que no dia a dia vão precisar de menos apoio de outras pessoas, da mãe, do pai, do cuidador, do professor. Então ele vai precisar de algum apoio para conseguir às vezes se comunicar, se relacionar, mas um apoio menos substancial. Quem tá na outra ponta, o nível três de suporte, é uma pessoa que depende mais das outras pessoas para funcionar, que muit das vezes vai ter limitação na autonomia, independência de cuidados básicos, de higiene. Muit das vezes pode ser que eles tenham uma limitação muito grande na comunicação. Então, a intervenção para esses perfis e ela vai ser diferente, né? Hoje o que é indicado inclusive para pela OMS é a análise do comportamento aplicada, que é uma ciência que tem evidência científica de resultados. Porém, o que eu vou entregar pro nível um suporte é diferente do que eu vou entregar pro nível três suporte. E dentro do nível um, dentro do nível dois e dentro do nível três também tem suas diferenças. Então não dá para eu colocar todo mundo numa caixa e falar: "Olha, então para vocês nível um de suporte vocês precisam de 5 horas por semana e para nível três são 30. Não posso fazer isso porque existem as particularidades e características de cada indivíduo. Então assim, essa forma eh mais taxativa, ela vai prejudicar, ela pode prejudicar alguns tratamentos, algumas pessoas de que sofrem do espectro autista. Sim, ela pode e vai, com certeza sim, porque se o interesse por trás, independente de qual seja, não seja único, exclusivamente eu ajudar essa pessoa e eu olhar de repente para outros interesses, eu não vou estar olhando paraa pessoa que é o que ela precisa, né? Eu gosto de brincar assim, brincar no sentido de trazer uma outra perspectiva para famílias, às vezes fica mais fácil de entender. Eh, quando a gente fala em casos de câncer, por exemplo, que são casos graves, o médico é a pessoa que vai falar: "Olha, então esse paciente precisa de 20 sessões de quimioterapia, por exemplo. Agora imagina o médico fala isso e vem o plano de saúde e fala assim: "Olha, sinto muito, eu só libero para você cinco. Que que eu faço com as outras 15es que eu preciso?" É. A mesma coisa funciona pro aba e pras pessoas autistas. Se o médico prescreve 15 horas por semana, por exemplo, de intervenção, o plano não pode ser a pessoa a colocar uma barreira nesse processo, porque aquele médico olhou para aquela pessoa, né? Então, sim, os prejuízos podem ser muitos. A gente pode ter clientes que se limitarem uma carga horária ou tirarem o apoio na escola, tirarem o apoio na casa, eles podem ter regressão de habilidades que eles estão desenvolvendo ou já aprenderam, porque a pessoa autista ela precisa de estimulação frequente. Ela não aprende como pessoas com com um desenvolvimento típico, né? O cérebro funciona de outra forma. Então ela vai precisar de frequente estimulação de forma adequada para ela se desenvolver. Se eu tiro esse recurso dela, ela pode perder o que ela aprendeu e ela perde oportunidades de aprender coisas novas. Outras coisas a gente pode trazer eh uma exigência emocional para essas famílias que hoje t apoio do plano de saúde para cuidar dessas crianças, adolescentes e adultos. Se eu tiro isso deles, com quem que eles vão poder contar, né? Quem é mãe, não sei se você é mãe, mas quem é mãe, quem é pai? é mãe e pai, não é profissional, né? Então, os prejuízos podem ser muito significativos no aumento de comportamentos que a gente chama de desafiadores. Então, se eu sou uma pessoa autista e eu não sei me comunicar direito, pode ser que eu use outros recursos para conseguir o que eu quero. E às vezes o recurso que eles têm é chorar, gritar, ter comportamentos ali que a gente chama de difíceis de serem manejados e que se eu não ensinar a forma apropriada dele pedir o que ele quer, ele vai aumentar esses outros comportamentos. Então, se ele não tem a carga horária necessária e estimulação adequada, pode ser que esses comportamentos desafiadores aumentem, pode ser que aconteçam crises de comportamento, né, sejam por questões sensoriais, porque eles são mais sensíveis aos estímulos visuais, estímulos auditivos, né? Ã, ou seja, mesmo por falta de condição e de recurso, eu vou fazer aquilo que eu sei fazer. Então a gente, infelizmente, tem um cenário muito negativo se isso acontecer tanto para os clientes em si quanto para as famílias e a sociedade. E por que que esse esse tema ganhou força? Porque em que momento foi que esse assunto ganhou força ao ponto de parar para o Supremo definir, decidir essa situação? Ao longo desses últimos anos? a gente vem, vem vem, a gente vê na verdade uma tendência de aumento de diagnósticos de autismo, né? Então, há 11 anos atrás, quando eu comecei a trabalhar com isso, era muito mais difícil de se ouvir ou de se ver em escolas, crianças autistas, poucas pessoas sabiam do que se tratava. Hoje a gente vê o tempo todo na TV reportagens, ai o filho da minha amiga, enfim. Então, teve um boom desses diagnósticos que veio com a informação, que veio com médicos mais preparados para diagnosticar. E aí esse aumento considerável na quantidade de de diagnóstico aumenta consideravelmente os custos que os planos de saúde têm para conseguir dar o suporte necessário para essas pessoas, né? E com isso, então, se antes era, sei lá, cada 100, 200 crianças, uma tinha autismo, hoje eu acho que o dado atual que a gente tem do CDC, eh, que é um instituto de pesquisas, enfim, dos Estados Unidos, se eu não me engano, é um a cada 32 crianças. Olha a diferença, né? Então, quando se aumenta a quantidade de diagnóstico, se aumenta o custo relacionado a isso. E aí os planos começaram a se movimentar para conseguir dar conta e tentar dar uma limitada pelo menos ã nesses custos que eles acabam tendo com esses tratamentos, né? Aliás, até assim, eh, o número é um pouco pior porque é uma a cada 36 crianças. Uhum. Hum. Então assim, e é muito delicado, né, pra gente tratar dessa forma, olhar apenas para o lado financeiro, que não é errado. Toda a empresa precisa lucrar, né? Ela precisa ter o seu o seu lucro, mas principalmente se tratando de saúde. Não dá para colocar a saúde em segundo lugar. Exato. Exato. Perfeito. Não dá para para pensar assim, bom, eu vou fazer o tratamento pela metade, que já é alguma coisa. Não dá. É, não tem como. São vidas, né? São vidas. E um ponto que você falou também, Carol, a questão da escola. Vidas. Uhum. Eh, eu já vi mães, já entrevistei mães que, eh, no, em seu depoimento elas falavam o seguinte: "Olha, quando eu fazia só o tratamento, ele tinha tais reações. Quando eu consegui uma vaga na escola, então a junção do tratamento mais a escola, mais essa parte de inclusão melhorou muito. Então, se a gente tira um pouco do tratamento ou se tira da escola, quer dizer, você tá tirando uma parte, vai faltar, vai faltar, né, pro desenvolvimento dessa criança, pro desenvolvimento, até para que os pais consigam lidar melhor com as situações, né, porque às vezes tem crises, né, tem muitas situações, né? Exato. Exato. Perfeito. Hoje, qual é o nosso formato de trabalho? Existem clínicas em clínicas, né? Mas o que que é mais indicado, até cientificamente falando, a gente estar com as pessoas autistas em quaisquer ambientes que elas precisam de apoio. Uhum. Então, a escola é um ambiente que a gente auxilia essas crianças adolescentes a conseguirem a seguir a rotina, né? Então, na escola tem toda a programação ali da rotina, aí eh tem a eh se transita de um de um local pro outro dentro da escola. Às vezes a criança autista tá perdida. Se ela não tiver alguém para dar um auxílio, olha, agora a gente vai na quadra. A quadra é onde a gente vai brincar de futebol hoje com o professor João, sei lá, né? Pode ser que ela fique solta ali sem entender onde que ela tá indo, o que que ela vai fazer naquele ambiente. Pode ser que a professora dê comandos pro grupo e ela não consiga atender, porque hoje ainda ela não tem condição de seguir o que o grupo faz. Então, ela precisa de alguém que vai direcionar o comando para ela. Ela vai precisar de apoio para interagir com os amiguinhos no parque, para conseguir ficar ali e comer na hora do intervalo, enfim. Então, a criança autista, obviamente, que vai diferenciar de pessoa para pessoa, criança para criança, ela vai precisar desse apoio na escola. Quando a gente tira esse profissional, esse AT, esse terapeuta da escola e deixa essa criança lá, a gente tira dela a oportunidade de ser mais incluída, dela ser mais participativa, dela de fato se sentir pertencente ao grupo, porque às vezes é um professor para 20, 30 crianças. E ok, se são 30 com desenvolvimento típico, já deve ser difícil o professor controlar, né? a gente sabe como é as mães que levam a criança da escola também sabe e os pais. Eh, quando a gente então tira esse apoio, essa criança, se não tiver um olhar específico, especializado para ela, pode ser que ela se integre menos, pode ser que ela seja menos incluída, pode ser que ela fique mais perdida, pode ser que ela participe menos com o outro. Então, os danos são grandes, né? E a criança às vezes fica na escola 4, 5 horas por dia, que ela poderia estar sendo estimulada de forma apropriada e aí depois ela vai para casa. Se a gente consegue colocar um profissional lá que continue essa estimulação, às vezes são 6, 7 horas por dia que a gente consegue tá trabalhando no desenvolvimento dessa pessoa. Agora imagina se eu tiro isso dela e deixo só na clínica, ela vai ter uma carga horária reduzida, né? Então, sim, a escola é um ambiente muito importante e a gente estar nesse ambiente faz toda a diferença na vida dessas pessoas. Tá ótimo, Carol? A gente vai para um rápido intervalo e daqui a pouquinho a gente volta falando sobre o rol taxativo da NS. Esse tema é muito importante. Não sai daí que a gente já volta. [Música] Voltamos com mais um ponto de vista. Nós estamos aqui falando sobre a questão do roll taxativo da NS, né? Ou seja, alguns planos de de saúde podem ter algumas mudanças no que diz respeito a tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista. Quem está comigo é a psicóloga Carolina Espíndola. Tem um ponto que eu acho que a gente pode reforçar, né, do bloco anterior, que assim, vamos pensar em casos de pessoas que adquiriram o convênio. Uhum. justamente porque identificou, identificou os filhos, né, por exemplo, com o TEA e segue aí uma sequência de tratamento. Caso essa decisão seja negativa, essa decisão do Supremo, essa criança vai ter menos tratamento. Isso, isso pode piorar a saúde dela, pode piorar o grau, por exemplo, se ela é de nível um, ir para o nível de suporte dois, porque vai regredir de certa forma, né? Perfeito. Essa pergunta ela é muito importante, Carla. Eh, se isso acontecer e essa decisão for tomada, pode sim prejudicar e muito provavelmente vai, porque o cérebro da pessoa autista, ele não funciona da mesma forma que o cérebro da pessoa que não tem autismo. Ele precisa de uma de uma estimulação frequente. Quando eu reduzo essa carga horária de intervenção que esse cliente vem tendo ao longo de um tempo, eu paro ou ao invés de parar, eu diminuo um pouco ali, né, o quanto que eu vou estimular. Ã, isso pode fazer com que essa pessoa regrida. Então o que a o que ela aprendeu pode ser que ela vai perdendo algumas das habilidades, porque não tá tendo o tanto de estimulação que ela precisa, né? Eh, então sim, a gente vê quadros já existentes hoje que por algum motivo aquela criança perde acesso ao tratamento, independente do motivo pelo qual. E aí a gente volta de repente a falar com essa família e percebe que a família fala: "Nossa, sem a intervenção ou com menos intervenção, meu filho passou a fazer comportamentos que às vezes ele já tinha parado de fazer, que são comportamentos mais desafiadores, ou perdeu ou parou de fazer coisas que ele já vinha aprendendo, né? Então isso pode agravar muito a condição e o quadro das vidas aí que vão ser impactadas. Agora, pensando nessas vidas, né, que que podem ser impactadas, vocês lidam diretamente, né, com essas vidas, com esses familiares. De que forma a sociedade civil tem se mobilizado diante desse cenário? Porque é uma discussão que deveria ganhar um pouco mais de espaço, né, porque é uma questão muito séria, né? Estamos falando de saúde, questões graves, mas de que forma isso isso tem afetado principalmente essas famílias, né? Porque eu imagino que algumas já estejam ali com receio do que pode acontecer, né? Sim, todas elas estão, né? Porque elas sabem o quanto que isso vai impactar no dia a dia, não só do filho, mas da dinâmica familiar, enfim, da família como um todo. O que a gente tem visto é uma certa ainda dificuldade de sair dessa bolha nós profissionais e famílias. Então, famílias de pessoas autistas, profissionais que trabalham com pessoas autistas, a gente tem feito alguns movimentos. Quais? Juntado as famílias, dado orientações, porque no fim das contas são eles que vão precisar fazer barulho aí, né? E de alguma forma isso chegar a as pessoas que têm o poder de decisão para que eles vejam o outro lado da moeda, né? Então eles, eu acho que são os principais influenciadores nesse papel. Então nós, enquanto profissionais da saúde também temos um papel de informar, de tentar trazer trazer informação paraa sociedade como um todo. E as famílias elas também têm se movimentado para tentar mostrar aí essa outra perspectiva. Então tá rolando um abaixo assinado. A gente já tem mais de 50.000 ou eh assinaturas de pessoas que estão, né, eh de alguma forma nos ajudando a a impedir com que essa decisão aconteça, mas ainda um pouco mais difícil sair da bolha, né? Então, se a gente, se eu for falar com familiares meus, provavelmente eles não saibam o que tá acontecendo. Quem vai saber são as pessoas mais próximas, assim como dessas famílias. Mas o que a gente tem feito é tentar trazer informação, tentar tentar eh deixar claro para as pessoas quanto de prejuízo a sociedade pode ter, né? E quem sabe isso chegar aos ouvidos ali de quem de fato consegue decidir algo. E espero que seja a favor das nossas famílias e pessoas autistas. É porque num primeiro momento essa decisão ela pode ser ela pode prejudicar inicialmente apenas modo de dizer, né, essas vidas, né, esses autistas e os familiares, mas a gente precisa entender que esses fazem parte da sociedade, então em algum momento a sociedade também vai sofrer as consequências. que essa mobilização, que essa causa pode ser de todos, né? Não só deles, né? Exato. Exato. E quando ã não consigo trabalhar em uma pessoa autista, e a gente falou do número aqui, né? Quando eu não consigo trabalhar nessa vida e em várias outras, eu de alguma forma interrompo um processo dela ser mais incluída na sociedade, da gente ter uma sociedade diversa, né? Se ela não é incluída, as pessoas não sabem como lidar com a pessoa autista, não vão conseguir, não vão saber o que fazer quando uma pessoa autista, por exemplo, entrar numa crise num mercado. Ã, não vão na escola, os amiguinhos não vão saber como lidar com aquele amiguinho que não sabe falar direito, né? E aí eu vou crescer. Então, olha o quanto isso pode impactar a sociedade como um todo. A gente gostaria e luta cada dia para que a sociedade seja mais inclusiva e mais respeitosa. Se as pessoas autistas ou outras condições, né, de saúde mental, de transtornos, elas participam menos, a gente perde também a oportunidade da sociedade se desenvolver para aceitar, respeitar e contribuir nesse processo de relação, né? Então eu acho que o impacto não é só para as vidas autistas e familiares, é paraa nossa sociedade que ainda caminha passos lentos nesse processo de inclusão e respeito, mas a gente tem caminhado e visto progressos e essa decisão, se for a favor do que os planos de saúde t lutado, vai ser um retrocesso grande para todo mundo. É assim, né? Eh, é remando contra o que tem sido falado constantemente em todos os cantos, as pessoas falando sobre inclusão, sobre o respeito ao próximo. Eh, ah, e os nomes são diversos, né? Ser diferente é normal. Inclusive tem empresas que já têm se mobilizado e contratado essas pessoas justamente para dar a elas um espaço. Exato. Só que se elas não conseguir desenvolver a partir desses tratamentos, isso vai ser ruim para essas empresas também. Exato. Porque retrocedendo no no tratamento, vai retroceder na qualidade de vida desse desse indivíduo, né? Perfeito. Perfeito. Então ele ali vai tá arriscando o seu trabalho também. Exato. Exatamente. Hoje, eh, a gente tem alguns clientes numa quantidade menor, né, que conseguem chegar, por exemplo, ao mercado de trabalho. Obviamente que as crianças que a gente trabalhava lá 10 anos atrás, pequenas, estão crescendo, estão chegando na adolescência e alguns que já eram numa idade avançada já são adultos. Então, alguns a gente trabalha muito para que eles consigam entrar num curso profissionalizante, num trabalho, independente de qual seja o setor, a área que ele vai trabalhar, né? Agora, se ele não tem eh de forma apropriada a intervenção que ele precisa para est nesse meio, né? Porque de repente uma pessoa altistra para trabalhar num escritório, quantas habilidades ela precisa ter para conseguir se manter naquele emprego? habilidades sociais de comunicação, de organização, de planejamento. São muitas, são variadas habilidades e ele vai precisar às vezes de apoio para conseguir atender aquela demanda específica que aquele escritório tá exigindo, né? aquele empregador tá exigindo. Então o impacto é muito maior, porque aí se eu posso trabalhar desde criança essas vidas para que quando chegarem na vida adulta sejam produtivos e eu não fizer isso, aonde que esses adultos vão estar no futuro se eles não tiver condições eh suficientes, né, para funcionar de forma adequada? Então, a gente vai ver os impactos hoje, amanhã e com certeza daqui anos. E essa questão do diagnóstico tem muito a ver assim com o tempo, né? Se quanto antes é diagnosticado, melhor é para iniciar o tratamento para que essa para que essa criança, esse adolescente receba os benefícios, né? Perfeito. Perfeito. Existe uma questão até cerebral, né? Então ali entre 2 3 anos é a fase que o cérebro tá mais propício a receber e manter informações, né? onde o desenvolvimento dá um salto importante ali. Então, quando uma criança ela é diagnosticada aos 2 anos, que geralmente é quando esse diagnóstico vem, claro que os sinais eh do autismo, eles estão presentes ali dos seis meses, já dá para ver alguns sinais, mas com dois anos geralmente fica mais evidente é quando esse diagnóstico vem com sorte, porque às vezes vem até tardio, que também prejudica. Mas quando esse diagnóstico ou essa intervenção vem nessa fase dos dois três, o cérebro tá muito mais preparado, pronto para receber. É quando a gente faz ali uma intervenção precoce e intensiva, né? Conforme eles vão ganhando mais idade, a gente continua na estimulação. Mas se eles começam a intervenção tardia, a gente até perder um pouco desse intervalo que organicamente falando é ã muito positivo para as pessoas. Hoje se tem muito diagnóstico de de adolescentes, né, que até então a família não sabia muito bem o que que tava acontecendo e aí começa a receber diagnóstico e cada vez mais adultos também têm sido diagnosticados e às vezes adultos funcionais que trabalham, têm família, né, enfim, estudam, têm vida social, mas que sofreram ao longo desses anos em algum aspecto por não ter um olhar especializado para ajudar. E vai ter aí questões, às vezes emocionais importantes devido a essa falta de assistência, né? Então, mas respondendo sua pergunta, assim, quanto antes diagnosticado, melhor e quanto antes a intervenção vier, melhor para para aquela pessoa. Carol, agora a gente tem um ponto que assim, caso esse parecer seja negativo, a gente torce para que não seja assim, quem essas famílias devem procurar, porque como é que elas ficam diante do da decisão, né? Porque o plano de saúde vai pensar nele, né? Exato. É, olha, sinceramente, eu acho que primeiro emocionalmente elas vão ficar abaladíssimas, né? porque você perde recurso da vida do seu filho. Então, acho que isso já é suficiente pra gente se preocupar bastante. Mas é o que que elas podem fazer dentro das condições que elas tiverem ali de apoio do sistema de saúde, de profissionais especialistas, de analistas do comportamento, elas de repente também, a gente já faz esse trabalho, mas talvez tenha que ser mais intensivo elas aprenderem a estimular o filho de forma adequada, porque a gente não vai mais poder estar na casa deles, né? A gente não vai mais estar nas escolas. Então, os profissionais da educação também vão precisar se amparar mais do que hoje eles se amparam, porque a gente tá ali enquanto recurso, né? Então, essas famílias vão ter todo o peso emocional de ter que lidar com isso, eh, toda a questão da dinâmica familiar que muda, mas eu acho que é contar com as pessoas que eles têm, né, para conseguir se amparar mais e ajudar mais esse essa pessoa autista a funcionar bem dentro das condições que elas tiverem e a gente continuar na luta e tentar, não sei se é possível, né, nessas instâncias judiciais, reaver ou lutar por novas leis que talvez mudem um pouco um pouco esse quadro no futuro. Eh, eu acho que é isso que a gente vai ter se a decisão for favorável aos planos. Considerando que nós estamos em uma casa legislativa, é possível, é oportuno algumas políticas públicas para melhorar essa essas condições ou até para interferir nessa decisão? É, não sei se a gente consegue interferir porque a decisão tá para acontecer agora, né? Acho que dia 7 de agosto, mas com certeza para ajudar no quadro, sim, né? Hoje a gente tem o SUS enquanto recurso, mas que na prática a gente sabe que não vai conseguir comportar tudo que a nossa população precisa, né? População autista precisa. E sim, deve ser eh é dever do estado dar tratamento adequado para essas vidas, mas a gente sabe que na prática o processo pode ser muito longo, eh, e e difícil de se alcançar. Se a gente olhar para outros países mais desenvolvidos como Estados Unidos, o Estado oferece análise do comportamento aplicada para as pessoas autistas. é responsabilidade do Estado e hoje eles já tão num lugar diferente do nosso. Nós ainda não temos o Estado como recurso, infelizmente. E aí a gente tem lutado e vai ter que continuar lutando para que políticas públicas sejam estabelecidas e quem sabe essas pessoas tenham outros tipos de recurso, não só via plano de saúde, sistema particular. Ou seja, eu acho que nós estamos diante de uma situação que envolve muito assim, eh, garantir a saúde, o bem-estar desses autistas está nas mãos do Supremo. É exato. Infelizmente, infelizmente, em aspas, né, se a gente tiver um supremo que entenda o quanto isso vai impactar nessas vidas diretamente e na nossa indiretamente eh sociedade e a gente conseguir uma decisão a favor da vida, a favor do desenvolvimento, excelente, vai ser maravilhoso ter o poder na dar o poder a eles eles decidirem. Agora, se eles por algum motivo não tiver, né, ou não tiver esse entendimento e decidir a favor do que os planos têm lutado, aí sim é infelizmente porque a gente sabe que os os impactos e os prejuízos podem ser muito grandes, mas sim está na mão nas mãos deles. Agora, esses tratamentos, né, voltando um pouco, né, o que nós falamos no primeiro bloco, esses tratamentos eles vão além do do paciente, né, porque muitas vezes a família também precisa se tratar. Eu eu acredito até que assim que elas recebem esse diagnóstico, né? Porque muitas até já ouvi comentários assim, quando uma mãe recebe o diagnóstico, ela vive como se fosse um luto. Exato. Porque ela precisa de um tempo para assimilar e ela também precisa de um tratamento, né, terapêutico, psicológico, para poder lidar com essa situação, né? Exato. E é exatamente isso que eles relatam, por quando você gera uma criança, né, quando essa criança nasce, às vezes ela nem nasceu e você já tá projetando como vai ser a infância, adolescência, como que a minha criança vai ser quando adulto, né? Então você já tem todo um planejamento ali do que você espera, né? Que essa criança, esse adolescente, essa pessoa seja feliz, seja funcional, tenha um trabalho, tenha família. E aí quando vem o diagnóstico, essa família recebe, é quase que mesmo a morte desses planos. Muitas das vezes, hoje em dia, os médicos ainda conseguem dar o diagnóstico de uma forma mais ã cuidadosa, mostrando pra família quais são os caminhos que ela vai trilhar a partir dali. Então torna o processo um pouco menos traumático. Mas existem famílias que simplesmente recebem um diagnóstico e não sabe o que fazem com isso, né? E aí tem uma pequena ideia do que é o autismo e acha que acabou ali a vida, eh, a vida que eles imaginaram, obviamente, né? Então, sim, geralmente eles passam por esse processo de luto e se eles tiverem um apoio psicológico de profissionais que consigam dar conta desse emocional, eles vão passando por essa fase de uma forma mais fortalecida. Infelizmente não é todo mundo que consegue, né, um tratamento psicológico, além de dar condições pro filho ser tratado. E aí as famílias optam, obviamente, pela criança ali receber o apoio que ela precisa. Eh, mas o ideal seria que as famílias também tivessem bem amparadas nesse sentido. Perfeito, Carol. Bom, estamos chegando aqui ao final do nosso programa e eu quero suas considerações finais, o seu ponto de vista sobre esse tema que é tão importante e que está aí, né, para ser decidido e envolve a sociedade como um todo. Sim. Primeiro eu quero agradecer estar aqui, né, e dar voz a essa necessidade que a gente tem. H, o meu recado é, quanto mais informação a gente tiver enquanto sociedade, enquanto pessoa, eu, Carol, você, Carla, mais condições eu tenho de conseguir lutar por causas que não são só minhas, né, mas que de alguma forma vai influenciar todos nós. Então, se a gente puder eh assinar o abaixo assinado que tá correndo aí para conseguir contribuir com que isso chegue nas mãos de quem tem o poder. E se a gente puder dentro da nossa casa, dentro da escola, dentro do ambiente que eu tiver, incluir essas pessoas, porque independente se elas vão ter ou não o apoio que elas precisam, elas vão estar por aí, né, na sociedade. Então, eu ter um olhar para ela, entender com o cuidador dela como que eu posso me relacionar melhor com ela, como que eu posso me comunicar com essa pessoa, com essa criança, com esse adolescente, com esse adulto, como que eu faço parte da vida e não só apenas lidar como, ai, aquela pessoa é autista, é assim mesmo. Não, eu acho que existe uma responsabilidade nossa de entender as diferenças que todos temos e de alguma forma se movimentar para trazê-las para perto. Afinal de contas, elas também têm muito que nos ensinar, né? Esses anos de carreira aí eu aprendi tanto com essas vidas, com essas famílias. E eu gostaria que todo mundo tivesse um pouquinho dessa consciência de que o outro é, ainda que com as suas diferenças, é muito importante para o meu crescimento também, né, pro meu desenvolvimento. E eu espero que a gente tenha uma decisão favorável a essas vidas. Maravilha. Carol, tem um outro ponto também que eu acho muito importante a gente ressaltar. você falou desse abaixo assinado, né? Quem pode assinar, como acessar, porque quanto mais assinaturas, eu creio que é melhor, né? Com certeza. Todas as pessoas que tiverem a favor da causa podem assinar, tá? Depois qualquer coisa eu posso passar para vocês o link, é, para divulgação, se for o caso, mas todas as pessoas, estão não só as famílias autistas, não só as vidas autistas, não só os profissionais eh da área, mas quaisquer pessoas que tiver entendimento do quanto isso pode ajudar, pode assinar. Quanto mais assinaturas, melhor. Bom, então é isso, né? Para você que quer cooperar, que quer defender essa bandeira também tão importante paraa sociedade, você pode acessar essa página que está na sua tela, porque é interesse de todos, né? É para o bem comum, né, Carol? Perfeito. Espero que as pessoas nos ajudem. Eh, e eu espero realmente que a gente consiga transpor essa barreira, essa luta e continuar ajudando as pessoas que precisam. Maravilha, Carol. Agradeço sua participação. Obrigada. e vamos torcer aí para que o melhor seja feito de forma consciente, de forma justa para toda a sociedade. Eu fico por aqui. Muito obrigada a vocês também que nos acompanharam pelas telas. Até o próximo ponto de vista. [Música] [Música]