Mãos Solidárias | Cesd síndrome de down

E no M Solidárias de hoje, a gente vai falar do trabalho do Serge, o Centro Síndrome de Down, que vai completar 44 anos aqui na cidade de Campinas, impactando a vida de centenas de milhares de pessoas. E quem vai contar pra gente um pouco dessa história é a Claudete Lima, que é coordenadora de relações institucionais da entidade. Muito obrigada por receber a gente aqui nessa sede tão bonita, né? Eu que agradeço. É sempre uma ótima oportunidade poder mostrar o trabalho da entidade e poder realmente divulgar o que a gente faz aqui e o quanto realmente a gente impacta, porque são 40, como você falou, né? 44 anos de muitas histórias, muitas vidas transformadas, muitas famílias que conseguiram eh superar todas as dificuldades ou não todas, né? Porque a sociedade ainda impõe muitas barreiras para as pessoas com deficiência. Mas o Césumo dizer que ele é um oasis, eu também sou mãe, né? Então eu também cheguei aqui com a minha filha bebê e ele sempre foi muito importante, né? Hoje eu trabalho para poder levar o trabalho dele adiante, porque eu sei o quanto fez a diferença na minha vida e na vida de tantas pessoas, né? E como é que começou esse trabalho? E foi um grupo de pais, né? Vamos falar que 44 anos atrás as pessoas com deficiência elas eram escondidas dentro de casa, né? Elas não podiam ir pra rua, elas eram consideradas malucas, retardadas. Começou com uma associação dos mongoloides, né? Então era o nome pejorativo que era dado para essas pessoas. E os pais se reuniram para dizer assim, onde nós vamos levar nossos filhos? E os nossos e se reuniram, construíram, ganharam esse terreno aqui da da foi cedido, né, pelo município e começou a obra. Então, fizeram uma obra e antigamente, antes da lei brasileira de inclusão, eles vinham e ficavam o dia todo aqui, né? Porque daí onde que vai? Não ia pra escola, não ia para lugar nenhum, não trabalhava, então eles ficavam o dia todo com a evolução, com a mudança das leis, né? com a LBI, principalmente, que é a lei brasileira de inclusão, eles foram obrigados a ir pra escola. Então assim, agora tem que ir pra escola no contraturno e vir aqui. Então a gente quando foi mudando, SGE era centro de educação especial, nós éramos uma escola especial há muitos anos atrás e como a legislação, como as pessoas e o mundo, graças a Deus, tá evoluindo, né, o SES também foi evoluindo com o tempo. Então a gente deixou de ser uma escola especial na época do Seudalto, ainda que foi uma pessoa que ficou aqui há muitos anos, né? O SED deve muito a ele. Foi o praticamente que levou o Sérgio quase 20 anos, né, à frente. E ele não tem filho com síndrome de Down. E o Sérgio deixou de ser escola. Isso também foi uma mudança que impactou na vida das famílias, porque as famílias assim, ah, e agora para onde a gente vai? Porque a escola não tava preparada, porque meu filho, então não tem onde ir. Então foi foi também passando pelas transformações, né? Eh, o grupo hoje que é o movimentação, que é um grupo já em fase de envelhecimento, tem dois ou três pessoas que são dessa época de fundação, né? Então eles acompanharam toda a evolução porque a gente foi mudando de acordo com o que a gente foi vendo, tanto pras famílias quanto para eles, né? Então foi tendo muitas mudanças, né? Quando eles foram, a grande mudança foi ir pra escola. Então tem que ir pra escola. O que que a escola faz, né? né? A escola tem que receber, como que a escola recebe a família, como que ela expõe, né? Uma pessoa que tá sempre acostumada só ficar em casa, não tem as habilidades de sociais, digamos assim, né? Então, existiu todo um trabalho. O Sesi sempre acompanhou, sempre teve lado a lado com a família nessa, nesses 40 e poucos anos que a gente tá aqui. Maravilhoso. Porque para além da inclusão, né? Porque na verdade o ideal é que não existisse exclusão, né? a gente não precisasse nem falar de inclusão, mas uma vez que a gente tem que caminhar nesse sentido, eh, a inclusão é ótima, porque ela coloca a criança numa condição de criança com outras crianças, todas são crianças, mas os estímulos especiais, eh, direcionados, até porque cada criança é uma criança, né? Isso faz muita diferença, né? Então, não dá para excluir. Foi pra escola, OK, mas não dá para excluir tudo que vocês oferecem aqui, né? Inclusive pros pais, não é? Isso pros pais, vocês fazem também um acompanhamento? Fazemos, fazemos. E e é isso mesmo, assim, porque quando você vai lidar com a sociedade, a gente brinca assim, o ideal é que o CED não, aliás, o mundo ideal é quando o SES deixar de existir, porque daí ele não precisa de um lugar para que faça, ajude as pessoas a serem incluídas. Então, a gente sempre fala que o SEGE é ponte, ele é ponte da pessoa com deficiência da família com a sociedade. Então, o nosso trabalho aqui é construir pontes mesmo mudando a vida das pessoas. a e daí sem a família não existe essa mudança, né? Então assim, eu fui família também por muitos anos aqui, fui também presidente, diretora voluntária e e a família ela é tão importante quanto a pessoa, porque se a família não acreditar, não adianta a gente fazer um trabalho. Se a família não tiver condição de acessar uma rede de saúde, uma rede da educação, a gente também não vai andar. Então assim, não basta só a pessoa querer o S querer. Se a família não tiver junto nessa luta, não tem trabalho que dê certo. Então a gente trabalha a família paralelo a todos os programas que a gente tem, né, na hora da notícia, quando o bebezinho é menor, depois quando ele vai pra escola dando suporte pra família, porque ela precisa desse suporte na vida adulta, pro mercado de trabalho, quando eles já estão na fase de envelhecimento, que normalmente já não estão mais com os pais, que foram pra casa de outra pessoa. Então, a família tem que tá de mãozinha dada com a gente, tem que tá tudo muito eh amalgamado, né? Eu achei muito interessante que vocês inclusive ajudam os pais que ainda nem o bebê nem nasceu. É que hoje hoje com essa questão da medicina tá tão avançada, né? Tem muitos pais que descobrem na gravidez, né? Tem muitos exames e tal. E a mãe às vezes chega aqui na gestação, né? Então assim, e a gente dá graças a Deus que ela vem para cá, porque ela não fica entrando na internet, não fica vendo coisas que que não são eh coerentes. Então a gente fala assim e a gente tenta, tem uma parceria muito grande com os hospitais, a gente tá sempre de portas abertas para dizer assim, nasceu uma criança, ou encaminha pra gente ou chama a gente ou contacta a gente porque a gente vai conseguir acolher, né? Então ela chega aqui, ela vai ver outras crianças desenvolvendo, ela vai ver outras. Então ela já começa a não não ser um uma dor tão grande porque é o desconhecido. Ela não conhece a criança que tá ali dentro, ela não sabe como vai, ela vê o que o mundo tá mostrando para ela. Então a gente gosta que que ela veja na nossa perspectiva, digamos assim. Com certeza. E um, quais são os mais os maiores pela sua experiência de mãe também de diretor e tanto tempo aqui, quais são os maiores eh medos dos pais com relação a à criança com síndrome de Dal? Ah, eu acho que desde o começo o que a gente pede, se você pedir hoje para uma mãe, é assim, é qual que é pai, na verdade, assim, o que que ele vai ser, como que ele vai ficar, né? Porque teoricamente você acha que ele não vai ter tanta autonomia assim como qualquer outro filho, então que ele precise do teu apoio até o final da vida. E pela lei da natureza você vai antes que ele. Eu acho assim, eu quando a minha filha nasceu era o meu maior medo assim, quem que vai cuidar dela? E a gente aprende aqui que é um dia após o outro, né? Que a gente tem um lema que das famílias que elas, a gente fala assim que é do luto à luta, né? Você tem um luto pelan que você esperava, não é a criança que você esperava, veio outra criança com mais demandas e depois você vai trilhando esse caminho que a gente fala, a luta, mas tem momentos mais difíceis, momentos mais fáceis, né? e e a questão da rede de apoio e de ter profissionais tão especializados, eles vão melhorando esse caminho, né? Tem questão de legalidade, tem questão de de auxílios, né, de famílias carentes, BPC, como é que eu acesso tudo isso? Então, tem todo um, é realmente um, um grande acolhimento, digamos assim, um conjunto de coisas que fazem com que a caminhada seja mais segura e mais tranquila, né? A gente foi conversar com a Mayara, né, que é um expoente disso tudo. É um modelo do que pode ser uma criança que teve o suporte, o acolhimento, o apoio da família, né? Tem uma autonomia maravilhosa. A Sandra e o Paulo são pais também que foram, sempre apoiaram ela, porque é importante os pais acreditarem nos sonhos, né? que a gente acha que é tudo impossível, mas eles conseguem de um jeito, mais tempo por outro caminho, mas eles vão conseguir. E o Paulo e a Sandra, os pais da Mayara, sempre acreditaram muito nela, sempre investiram muito nela. E a Mayara é um espetáculo, né? É o que é, é o que é a Mayara. É maiara, porque eu acho que esses medos, né, são comuns a qualquer pai e qualquer mãe. Acontece que é um pouco potencializada por essa visão que a gente tem de que não é possível ter autonomia. Então a gente vai ver que é possível sim, né, Claudiet? Super possível. A gente vai ver e já volta. E na sequência também a gente vai ver uma mãezinha que acabou de chegar aqui no SESI com o seu bebê e com toda a expectativa que ela traz e com o acolhimento que ela recebeu aqui. A gente já volta. A Mayara tá aqui no SES desde bebezinho. Vai falar pra gente se ela gosta desse lugar, né, Mayara? Sim, eu gosto bastante, bastante daqui. Eh, desde pequena eu vim aqui, né? Então assim, o S é como se fosse a minha primeira casa, então eu gosto bastante todos os profissionais, né? E como eu falei, o S é como se fosse a primeira casa para mim. E eu fui muito bem acolhida daqui pela pela Claudete, né, e pelos e pelos profissionais também. Então eu gosto bastante de todos. Rafa, Ana, Jean, Lívia, de todos. É isso. E ela vem bastante aqui agora, só que ela vem a passeio porque ela já trabalha e está de férias e veio aqui gentilmente compartilhar com a gente essa experiência, né? Então, fala pra gente como é que é trabalhar. Já fez uma faculdade de especialização, ela vai contar para vocês. Eh, então eu fiz faculdade de RH, eu me já sou formada e eu tô vindo aqui no CESD, né, durante as minhas férias para ajudar a Claudete dando essas entrevistas, né, para vocês. E tô gostando bastante que eu porque é um é uma forma, né, de eu ajudar a famílias e algumas mães também, principalmente essa mãe nova que acabou de chegar. Ah, que lindo. Então, para quem tá assistindo e ainda tem uma dúvida se vai trabalhar ou se não vai, se deve ou não deve, que que você diria para esses jovens? Assim, eu sei que tem muita gente, gente, em casa com preguiça, né, que não querem trabalhar. Mas um conselho que eu dou, levanta do sofá e vai procurar emprego, porque sem sem trabalho não tem. Você pode estudar, então você estuda, trabalha, mas levanta do sofá, vai procurar emprego, trabalho, porque o trabalho vai te ajudar a realizar seus sonhos e ganhar dinheiro, que é o que que é o que você precisa no momento. Qual que é um sonho seu? Fala se você puder, né? Compartilha com a gente um sonho seu que você quer realizar. Eu queria muito, né? Eh, como eu posso dizer, um sonho meu eh, como eu posso dizer, ai, pera aí. Um sonho meu é realiz. Eu quero muito aprender a falar inglês, saber conversar e e um sonho meu de verdade assim é fazer intercâmbio lá no Canadá. Maravilha. Então já tá trabalhando, já tá juntando dinheirinho, é só estudar, então e a gente tá aqui torcendo pelo seu sonho, tá? Obrigada. A Sandra é a mãe da Mayara que a gente já conheceu e vai falar pra gente dessa importância de ter esse suporte e também de uma mãe apoiar outra, né, Sandra? Como é que tem sido essa jornada? Bom, então a Mayara, como ela disse, ela vem aqui, né, desde o sétimo dia de vida e o Sérgio foi uma rede de apoio muito importante na nossa vida, né, no desenvolvimento da Mayara. E a gente criou uma rede de apoio, uma amizade muito boa aqui entre mães. A gente dividiu muito, né, cada uma com suas dificuldade, angústia, ansiedade e foi muito bom, né? 25 anos aqui nessa luta e vamos continuar lutando porque não pode parar, né? E olhando agora, você vê a Maara desse jeito tão linda, produtiva, feliz, com sonhos, né, realizáveis. Você acha que esses estímulos, todo esse suporte que o SESG deu faz muita diferença? Sem dúvida. O SES foi fundamental no desenvolvimento da Mayara, né? E eu sou muito grata a tudo isso. Ela é o que é hoje, primeiramente a Deus, a nossa família e o SED que todos os profissionais que ela passou aqui ajudou no desenvolvimento dela hoje. Então, a família também precisa fazer esse contraponto em casa com as orientações corretas. os estímulos para também dar esse suporte. Faz toda a diferença também, né? Sim. A família é fundamental, né? Dar o apoio, buscar, né? O apoio nos que não assim é um um apoio com outras mães, né, que já tenham passado por isso, né, para poder ter essa ajuda e o desenvolvimento, né, deles, né, e a gente brinca que só uma mãe entende outra mãe, né? Então também é uma forma de de dar de evoluir, de avançar nas questões até da mulher mesmo, que já tem um filho, que já tem que se desdobrar em dois, né? E aí você encontra outras mães com as os mesmos desafios pra caminhada ser mais tranquila, né? Com certeza, né? Uma ajuda a outra, uma apoia a outra. Aí a gente vai passando as dúvidas, aí vamos ajudando, né, a dividir. E as festinhas, amizades, fizeram muitas amizades ao longo desses anos? Sim, a gente fez muita amizade com várias mães, a gente tem um grupo, né, que a gente sai, vamos pra hour, eles também tem o happy h deles e a gente se encontra sempre, estamos sempre juntas. Obrigada. Eu que agradeço, viu? Obrigada. Flávia, conta pra gente como é que foi receber a notícia da Isabela, essa lindeza, né, que ela teria síndrome de Down. E como é que você reagiu, buscou informação? Como foi esse primeiro momento? Eh, primeiramente foi uma surpresa que eu só fiquei sabendo, né, da síndrome de NAL, do diagnóstico pós-parto. Eh, a princípio foi um desafio muito grande, parecia que o meu mundo ia cair, mas depois disso eu comecei a procurar informações, né, e que mais? como você procurar informações a respeito e buscar o melhor desenvolvimento dela. Qual foi o seu maior medo assim quando você recebeu a notícia? Era era saber cuidar? Qual era seu maior medo? Eu acho que a princípio eh a gente fica com muito medo, né? não sabendo lidar com a situação e ansiedade, eh, ansiedade em saber o que, o que pode acontecer, né, mais pra frente, no futuro dela. E como é que foi chegar aqui no CESD e conhecer esse universo de possibilidades, os estímulos precoces, a importância deles. Ah, eu fiquei conhecendo aqui o SEGE através dos profissionais do hospital da UTI, né, o Natal, né, onde ela permaneceu por 22 dias. H, cheguei aqui, eh, fui muito bem recebida por todos os assistentes sociais que me receberam, os profissionais. Eh, nós ficamos encantadas com estrutura, eh, com a estrutura, com os profissionais daqui e um ambiente muito gostoso, de uma energia muito positiva. Aí, aos pouquinhos, vai desmistificando, vai se sentindo mais segura para tomar as decisões, as atividades que ela já vai fazer. E eu queria saber o que que ela vai fazer aqui. Então, bom, a Isabela, ela faz parte do programa de de estimulação precoce, né? E eu achei muito importante ela fazer parte desse programa porque é de extrema importância pro desenvolvimento motor e cognitivo dela, né? E para que futuramente ela tenha uma autonomia e uma melhor qualidade de vida. é o que a gente busca para ela. E também vocês como pais são orientados ao que já pode fazer em casa. Alguns estímulos também adicionais além daqui do SESD. Somos somos orientadas desde desde o primeiro contato, né? Os profissionais nos orientam. Eu tenho um pouquinho de conhecimento que eu sou professora de educação física, então isso facilita bastante. E outras mães, conhecer outras mães também foi uma experiência interessante? Está sendo, né? Com certeza. é uma experiência muito boa e muito válida, onde a gente troca conhecimento e eu acho que o principal são as experiências de cada criança. Muito obrigada. Obrigada. Então, Claudete, é um exemplo muito bonito, né, de um uma pessoa que acabou de começar esse processo e outra que já percorreu metade do caminho, né? É possível sim com as orientações corretas, né? Eu queria que você falasse da entidade enquanto sustentabilidade, como é que ela se mantém. a gente vê que são eh várias eh estruturas, né, funcionando cada uma com o seu perfil, com seu objetivo e que é uma grande estrutura. Como é que é para manter tudo isso? Não é fácil. Talvez é depois da inclusão, ele é o desafio maior da entidade, né? O Sérgio tem 43, 44 anos, né? Graças a Deus, há há um, sei lá, quase 7, 8 anos, a gente profissionalizou um pouco a diretoria, né? Então, hoje os diretores são pessoas que são são voluntários, são todos voluntários, são pessoas que são especialistas em alguma área, né? Porque não adianta só você querer ser voluntário e e não e vir aqui e não ter como ajudar, né? Então assim, ah, mas eu quero cuidar das crianças. A gente não tem voluntário no cuidado da criança, a gente tem voluntário na diretoria ou para alguma outra ação. Essa é a primeira coisa. Então, existe uma diretoria profissionalizada, digamos assim. Dentro disso, a gente desde 2019 fez uma reestruturação organizacional, né? Eu sou do mundo corporativo, os diretores também são. Eu acho que é importante isso porque o terceiro setor ele tem muito rótulo, né? Porque nada pode, nada eh, né? A gente só tem que viver de esmola. Não, a gente tem que ter sustentabilidade porque senão é como qualquer outro negócio. A gente tem uma folha de pagamento, a gente tem 45 funcionários, funcionários que são ã que a gente tenta remunerar o melhor possível, senão a gente pede pro mercado. Então, a gente tem uma preocupação muito grande, a gente tem um planejamento estratégico, a gente tenta seguir ele. A gente fez a teoria da mudança no passado, que foi um desafio graças a profissionais que vieram nos ajudar. Então a gente também procura não depender de uma fonte só de recursos, né? A gente vai atrás de lei de incentivo, atrás de de poder público, atrás de parcerias com empresas. Nós estamos conseguindo, né? As empresas elas têm, graças a ESG, a questão das ODSs, né? Elas também têm procurado, procurado, não, acho que elas têm eh assumido que elas também têm responsabilidade sobre, né? Então a gente também faz essa parte porque os atendimentos aqui eles são 100% gratuitos para todos. E a gente passa muito perrengue mesmo assim, né? Mas a gente tem tem conseguido eh com essa profissionalização e com essa diversidade de fontes de recursos, a gente tem conseguido ter uma uma vida um pouco mais tranquila, né? Mas a gente precisa sempre do apoio do poder público, ele precisa nos ajudar porque a gente eh também teoricamente a gente faz uma parte que ele deveria est fazendo. Claro, ele não vai dar conta de tudo. Então a gente chama especialistas. é especialista em deficiência intelectual. As empresas através de leis que elas vão ter um benefício, né, e vão poder também ver no entorno delas onde é aplicado aquele dinheiro. A questão de emendas parlamentares, a gente faz eventos também, né? A gente agora sempre no mês de março a gente faz a nossa caminhada, a gente tá indo pra 12ª, né? A gente faz pizza e nesses dois eventos as famílias participam, porque a gente fala, né? tem que ter uma responsabilidade, recebe tudo de graça, mas você tem que ajudar também, né? Eu vejo isso porque a gente não faz só pros nossos filhos. Hoje minha filha já tem 18 anos, né? Mas a gente vê o bebezinho entrando, né? Uma mãe que tá ali agoniada, que tá começando a trajetória, né? Então é importante esse engajamento, né? Então assim, eu acho que de novo é uma engrenagem, né? é poder público, é a área da saúde, a área da educação, as escolas também tm que ser parceiras da gente, a gente vende produto também, porque a gente tem, por exemplo, um uma metodologia que a gente usa no emprego apoiado, que a gente dá assistência pras empresas para poder colocação, também gera uma fonte de recurso pra entidade. a gente fica procurando se atualizar, né, não perder o time do negócio, porque o terceiro setor ele tá cada vez mais relevante na sociedade e cada vez mais ele tá profissionalizado, né? Acho que essas questões de dos rótulos que que nos perseguem, digamos assim, se as pessoas vierem conhecerem, olharem um balanço, né, olharem uma contabilidade, né, elas vão ver que é sério, né, que a gente trabalha muito para que a gente consiga na estrutura organizacional ser muito forte e tanto quanto na causa, porque se a gente tiver uma estruturacional forte e uma causa fraca, não vai andar. Se a gente tem uma causa ótima e não tem como pagar ninguém e não não conseguir manter o serviço também não adianta. Então é de novo também é assim, é um é um equilíbrio mesmo. E a gente conta muito sempre com uma diretoria bem engajada, né? Apesar de voluntária, o pessoal se dedica muito, o pessoal tem reunião, vem aqui, participa, trabalha e com a equipe nossa, que é uma equipe maravilhosa, né? A gente tem um telemarketing que liga pra casa das pessoas. Quando eles ligarem, a gente não desliga. É para ajudar a gente. Existe. Aproveita e passa os canais para quem tá assistindo. A gente tem a vou lembrar de car não, mas acho que depois os canais a gente tem o site, né? Então acesse o nosso site. Lá tem toda a parte de transparência, a parte de de prestação de contas, de balanço, né? Toda uma parte técnica. Tem o relatório de atividades também. Nós temos o nosso Instagram que é SES de Campinas, o site é sedescampinas.org.br e lá tem os canais também que podem entrar em contato com a gente com o WhatsApp, qualquer informação, qualquer família também que esteja aí nos escutando e olha, eu tenho meu filho, acabei de receber a notícia. Nem sempre a gente tem vaga, porque esse é um dos problemas também, né, que a gente acaba tendo uma procura grande, mas o acolhimento a gente faz, pelo menos para orientar, para ajudar, né, a gente sempre procura fazer aquela conversa de milhões, né? É exato. Então, maravilha. A gente já sabe um pouco da história e agora a gente vai para um rápido comercial, depois a gente vai falar das atividades, o que acontece aqui no SGE. Fica com a gente que a gente já volta. De volta pro segundo bloco do mão Solidárias de hoje no SED, Centro Síndrome de Down, que funciona aqui na Vila Brandina, mas atende toda a região de Campinas. A gente tá aqui com a Caldete Lima, que é coordenadora de relações institucionais, e agora ela vai falar pra gente as atividades que a entidade oferece pra família, para as crianças assistidas, pros jovens e para os idosos, né? É verdade. O SES, como ele nasceu de uma associação de pais, acho que ele traz muito na no cerne dele, no no esqueleto dele, a questão do que que é importante para eles. Então, a gente começa lá com com a hora do acolhimento, que é o momento da notícia, né? Então, a gente recebe já mães gestantes ou que acabaram de saber da notícia, normalmente encaminhada ou pela rede de saúde ou pelos hospitais. Então, é feito um acolhimento para depois a gente entrar nos projetos. Então, entra a e existe um projeto para cada fase da vida deles, né? Então, começa com a estimulação precoce, que são os bebês de 0 a 4 anos, onde é a parte mais intensiva é a base, né? Então, a base da pessoa por conta da primeira infância também, da neuroplasticidade, eles conseguirem absorver muita coisa nessa idade. Então eles fazem físio, fono, to e a psicologia que é obrigatória, individual e rodas de conversas desse grupo, porque a gente fala que o pior preconceito tá dentro de casa. Então a gente precisa ajudar os pais a se estruturarem, né? Depois que o susto passa, que a notícia vem, eles têm que se estruturar. E as crianças são atendidas duas vezes por semana. Então elas vem duas semana e fazem todas as terapias, porque realmente eh é daí que vai gerar muito mais outras possibilidades para eles. Depois a gente vem com a inclusão escolar, que é uma fase que eu falo que é onde começa as dores, né? Porque até a criança ir pra escola tá tudo bem. A hora que ela começa ir pra escola, a gente começa a a enfrentar eh os problemas que a gente vê por aí, apesar da legalidade, da obrigatoriedade de de não poder negar vaga, né? As famílias ainda têm muitas barreiras, muita escola ainda nega vaga veladamente para quem eh não pode negar explicitamente. Eh, tem a questão de adaptação, né, porque a gente eh eles eles têm uma deficiência cognitiva, digamos assim, né? Então eles vão aprender, vão, mas com uma forma mais lúdica, uma forma talvez com mais tempo. Então eles precisam ter essas adaptações. E a gente escuta muito, a escola não tá preparada e eu brinco assim muito, eu falei: "Eu também não tava". E eu só e você só ficam 4 horas com a minha filha, eu fico o dia todo. Então vamos lá, que que você precisa? E é isso que a gente traz pro SED. Escola, que que você precisa? E a gente tem uma equipe que vai até a escola, orienta a escola, a escola vem aqui, conhece o trabalho e esses essas crianças de 4 a 12 anos, elas vêm aqui no contratorno escolar. Então hoje é obrigado a estar na escola. Elas vão na escola ou de manhã ou à tarde e no outro período elas vêm aqui. Elas têm fono, fíio e too. Dependendo da demanda. Tem crianças que precisa de mais de fono, mais de físio e elas têm pedagogia e o aer. Então a gente também nesse processo a gente também teve um convênio, uma parte com o município de Campinas, né, que nos ajuda, porque eles precisam de um reforço, digamos assim, né? Então, e aqui e os profissionais têm os métodos para poder ajudá-los nessa no reforço escolar. Escolar, é, e mais as terapias para quem precisa, tem mais dificuldade de falar. a gente tem uma questão da linguagem ser uma dificuldade grande com eles, né? E a gente, né, tem explicações que científicas que falam que é onde quebra como cromossomo, porque uns falam mais, um falam menos, porque de alguns eu entendo, de outros não. A gente trabalha com uma comunicação alternativa e aumentativa, com uma linguagem simples também para eles poderem entender, com frases e palavras diretas, né? Então, a gente também ensina a escola, ensina a família, porque existem várias formas de falar, digamos assim, né, de se comunicar. Depois eles vão pro Juventude, que daí é o o é onde chega a idade dos adolescentes, né? Então são de 12 a 17 anos. Aqui eles vão falar de de sobre o corpo, que que é público, que é privado, né? sobre prevenção de de abusos, de vulnerabilidade, questão de bullying, bullying porque é uma idade, né, adolescente, é uma idade crítica sobre a questão de de namoro, porque eles são jovens, eles querem namorar, querem, os hormônios estão barbulhando, as famílias nessas horas ficam super desesperadas, né, porque é muito novo. E antigamente eles eram muito, Antigamente não, há alguns anos atrás eles eram muito infantilizados. Então, chegava nessa idade, o pessoal, ah, mas eles são mais amorosos, eles são mais assexuados, né? Não, eles estão igual a todo mundo. Só que quando uma uma pessoa é infantilizada, uma pessoa é criada para ser uma eterna criança, ela vai ter dificuldade. Então, vai começar a gerar atrito, porque o corpo tá ali e a mente tá diferente. Então, eles não são mais amorosos. É que eles foram criados, beija, abraça a tia, beija, abaixa tia. E daí eles acabam fazendo isso, né? Tanto que a geração mais jovem já é muito menos infantilizada. E de novo, eles estão dentro de um ambiente seguro para ter essas informações, né? Porque eu não sei, eu sou mais velha você, onde que a gente aprendeu sobre sexualidade, namoro com os amigos, eles acabam não tendo esse grupo. Então, CED também por uma uma necessidade da família e deles trouxe esse projeto. Depois a gente vai pro emprego apoiado, que é onde a gente trata da empregabilidade. A gente sempre fala que é além das cotas, é o que a gente gostaria, né, e que seria o mundo ideal, mas a gente ainda trabalha com isso. Então a gente ali desenvolve o que que a pessoa quer fazer, o que que ela gostaria de fazer, monta, eh, traça o perfil, depois eh constrói um currículo e vai atrás da vaga, né? Então, a gente tem parcerias com empresas bem fortes e depois na terceira fase daí é o nosso serviço que a gente acaba vendendo uma consultoria pra empresa, né? Pra empresa poder fazer a inclusão efetiva de fato, para não só para, sabe, para cumprir cota, digamos assim. Então, a empresa ela tem toda uma assessoria e a gente assessora a pessoa também que tá lá no mercado de trabalho, porque de novo, né, quando chega num ambiente externo, tem muito preconceito, as pessoas têm muito pouca informação, a gente leva informação, prepara a equipe, faz o mapeamento, faz as adequações do posto de trabalho. Depois disso, vem começa a idade do envelhecimento. A gente tem um programa chamado Movimentação, que a gente vai conversar um pouquinho também. Eh, eles têm eh, por conta da da síndrome de D uma envelhecimento precoce, então ele começa mais cedo. Então, eles também e eles por conta de da hipotonia, que a hipotonia é a característica maior da síndrome de D. É importante dizer que síndrome de D, diferente de outras síndromes, não tem grau, né? A síndrome de Down é um acidente genético, ela você sai, não existe laudo para seral, existe um exame chamado cariótico. E eles têm hipotonia, que a hipotonia flacidez muscular. E quando a gente vai envelhecendo, a gente todo mundo, né, a gente vai ficando com mais dores, mais isso. Então esse programa é voltado pra saúde deles e pra questão de atividades físicas, lazer. E depois a gente tem o último que é o home down, que é quando eles já tão ou na casa de outra pessoa ou num lar ou em algum outro lugar. E eles são assistidos pra gente, a gente vai até eles para ajudar eles a a no entorno. Ah, tem uma igreja que dá um curso de, sei lá, de dança, né? Eles podem ser levados lá. Então a gente eles não conseguem mais vir aqui. Normalmente já não estão mais com os pais, eles foram morar com um irmão ou foram para algum lar e a gente acaba fazendo isso para porque senão eles se perdem e a gente é uma referência, né, para eles. Então, principalmente os que estão aqui para sempre, né? E a idade da da Velice, como para todos, ela é um desafio, porque ela remete a solidão, ela remete a questão de de demências, né? Então, para eles ter tudo mais potencializado. Então, a gente faz esse fechamento. E paralelo a tudo isso, a gente tem o programa da família. Uhum. Né? Então, aquilo que eu já falei, assim, a família ela é um tripé, entidade, pessoa e família. Então a família ela é assistida de diversas formas e por conta de demandas, mas ao longo de toda a vida da pessoa. Então praticamente, né, a gente fala que a gente tem um um ciclo de vida que tem, uma mandala da vida. E assim, quando eles completam 18 anos, eles já não vêm mais aqui, eles arrumam o emprego. A Mayara que vocês escutaram que é o fenômeno, ela já não vem aqui há muitos anos. Não vem aqui que eu digo assim, ela vem nos eventos, vem para passear, mas ela já tá em autonomia, a família já tem autonomia, é outra fase. Então assim, é o ideal, é o ideal, né? A gente até fala assim, né? Eles têm que ficar aqui até a hora de se sentirem que eles não precisam de tanto apoio, né? Porque Sérgio é uma grande rede de apoio para eles. Eles vão levar tudo isso pro mundo, né? Exato, porque a gente quer que a pessoa ela seja incluída de fato, que ela seja respeitada pela sociedade, que ela seja validada pela sociedade. E eu acho que nisso tudo a sociedade inteira pode ajudar, né? Quando a gente fala da escola, por exemplo, né? Se eu tenho, se eu, meu filho estuda com uma pessoa que tem deficiência, eu vou explicar para ele como é que é, que o menino vai demorar um pouco mais, talvez ele não consiga falar o que ele quer, que pode ajudar, porque isso é uma construção do ser humano, né? Os Exato. Eu falo que os colegas da minha filha, por exemplo, vão ser os médicos, os professores, os juízes, os advogados do futuro, as jornalistas, né? Então, assim, é um privilégio, porque eu minha geração inteira não conviveu, né? Eu acho que talvez por isso a gente tem uma sociedade hoje tão preconceituosa, porque a partir do momento que você tem a informação e poder conviver, e até um estudo que fala, né, que crianças da primeira infância até 6, 7 anos, elas não elas não veem a deficiência, depois elas são ensinadas a ter preconceito, né? Então é, os pais têm uma responsabilidade grande nisso, né? Acho que a gente, como qualquer filho, né? Não é porque a gente tá falando hoje especialmente da pessoa com sistema de Down, mas isso serve para qualquer tipo de educação, né? A gente tem que a diversidade ela é boa e cabe todo mundo, né? Eu falei com o amor cabe todo mundo em todos os lugares. É. E a natureza mostra isso pra gente o tempo todo, né? Então vamos ver um pouquinho das atividades que acontecem aqui. A gente já volta. A Gabriela é psicopedagoga aqui do SES. A gente já falou um pouquinho do programa com as pessoas mais idosas e agora ela é responsável pelo programa da juventude. Vai explicar pra gente como é que funciona essa fase tão importante da vida também, né, Gabriela? Sim. O programa Juventude, ele surge da necessidade da gente entender esse jovem como um ser humano integral, dono das suas vontades e protagonistas da sua própria história. E aí pensando nisso, o programa Juventude tem três ciclos, porque ele abrange uma faixa etária extensa dos 12 aos 17 anos e 11 meses. Então a gente tem o primeiro ciclo que é o corporalidade, que é onde a gente vai entender esse jovem que deixa de ser criança e passa a ser um adolescente. Então, a gente começa a falar de temas como corpo público, corpo privado, né? Assuntos voltados como a menstruação, que acontece muito nessa transição, transição hormonais, tudo voltado à corporalidade. O segundo momento ele é mais o ciclo ir, onde a gente fala a temática é pertencer ao território que nos pertencem. Então eles criam autonomia para estar em todos os espaços, né? a própria casa, o SES, o bairro, a cidade, o mundo. E o terceiro ciclo é o Vida em Perspectiva, que é onde a gente acende a luz do por vir. Eles estão na faixa etária de 17 anos e a gente começa a questionar o que eles esperam pra própria vida. Vida pessoal, vida profissional, vida amorosa. E um assunto que sempre ficou muito em alta dentro do programa foi o corpo, né? Ele transpassa todos os ciclos. Então, pensando nisso, a gente tem o projeto Corpo no Mundo, ações preventivas em sexualidade, que é onde a gente fala diretamente desse assunto, principalmente nessa fase tão importante da vida, onde surgem muitas dúvidas. É super amplo, então, né? E eles trazem essas demandas, eu sei que eles vão pra escola, eles trazem algum tipo de experiência, anseios ou emoções, né? Não sei, de repente uma paixão. Eles trazem essas demandas para vocês bastante. Eles trazem muito essas demandas, muito esse interesse. E a nossa preocupação é que, como todo jovem, eles têm muita resistência às vezes em falar com os pais, porque são assuntos mais delicados, mais íntimos e junto com isso eles têm um acesso gigante às mídias e aí tá totalmente direcionado às informações que nem sempre são seguras, o que a gente encontra na internet. Então esse é o espaço, é um espaço de escuta segura, onde eles vão trazer dúvidas sobre relacionamento amoroso, toque afetivo, toque abusivo, relações sexuais, porque muito se pensa, né, que por serem jovens com síndrome de D, que eles vão ser eternas crianças e eles têm desejos e anseios, como todos os jovens, principalmente nessa faixa etária. Então, a gente proporciona esse espaço para que eles tenham autonomia e também tenham informação de uma maneira adequada. E vocês fazem alguma ponte assim com a família também para alguns casos? Como é que é? É, no SES é primordial a o a família, o SES e o jovem. A gente fala que esse tripé que rege o nosso trabalho. Então, desse dentro desse projeto, a gente tem apoio psicossocial, da psicologia, do serviço social para poder andar de mão dada mesmo, para poder auxiliar a família, que é um momento difícil pro adolescente e pra família entender, né, e soltar um pouquinho esse adolescente pra vida. E vocês já viram assim casos de que de repente deu para eh ajudar numa situação limite, seja de bullying ou seja mesmo de relacionamento. É o que mais aponta é o relacionamento, porque a família, na maioria dos casos, apresenta ainda uma resistência desse jovem já com 16, 17 namorar e eles têm o desejo, né, de namorar, de beijar na boca, de no shopping, de sair de mão dada. Então, a gente faz esse processo de intermediar os desejos desse jovem com a consciência da família para que juntos eles possam trilhar e entender que é que a gente tá dando um passo pra vida adulta e saber como lidar dentro de cada situação, né? Sim, dentro de cada situação e dentro do que cada um espera também, né? Do que eles querem pra vida deles e que eles possam opinar na própria vida. Obrigada. Imagina. A Amab, ele é coordenadora do programa Movimentação e vai falar pra gente como é que funciona esse programa aqui no CESD. É um prazer estar com vocês e fazer parte desse momento tão especial. O programa Movimentação, ele vem de encontro ao propósito do SES de estimular as pessoas com síndrome de Down e sua família para que elas sejam protagonistas das suas próprias vidas. Esse programa ele acolhe pessoas a partir de 24 anos e ele é composto por uma equipe profissional que consta com arterapeuta, com o serviço social e com a psicologia familiar. A arteterapia, ela vem buscando, né, ela traz o recurso da arte como um recurso terapêutico para estimular a expressão emocional, trazer esse cognitivo, eh trabalhar o motor, o sensorial, essa autonomia e independência da pessoa com síndrome de D que a gente busca tanto. E todo esse trabalho ele vem de encontro, é, ao que mais a gente deseja, que é a plena inclusão social. Então, todo recurso que nós temos, ele vem para auxiliar a trabalhar com a presença da do envelhecimento precoce. Então esse envelhecimento precoce ele acontece aí algum nós temos uma variação de autores, alguns falam que aí por volta de 30 a 40 anos nós começamos a ver aí os sinais. Ele é uma característica da síndrome, né, pela pela eh pelo estress oxidativo, é uma condição genética que eles passam. E a essa questão, então, a gente passa a ver alguns sinais e sintomas, por exemplo, no cognitivo, começa apresentar algumas características aí para atenção, pra memória. A gente vê algumas características no físico também. Então, por exemplo, né, uma perda de massa óssea, que tá acontecendo um pouco antes do que a gente esperava, perda de massa muscular também, a questões, alterações visuais e auditivas que a gente esperaria um pouquinho mais paraa frente. também podemos ter a presença aí um pouco maior, né, de doenças crônicas como a imunológicas e cardiológicas e também neurodegenerativas, sendo a mais representada pelo Alzheimer, né? Então, esses sinais eles vão eh começar a compor um pouco antes e caracteriza esse envelhecimento precoce. Então, para vir de encontro, né, o impacto positivo para trabalhar e auxiliar na qualidade de vida da pessoa, nós temos alguns recursos bastante importantes. Então, a gente precisa lembrar de bons hábitos de saúde. Então, a gente investe em promoção de saúde, boa alimentação e e a atividade física regular vão ser assim nossos grandes aliados. eh precisa ter também acesso a serviços de saúde, em especial à prevenção, os estímulos, né, cognitivos, motores, eles não podem parar. Então, a gente continua estimulando a pessoa para que ela avance e isso com isso, a gente consegue dar qualidade de vida. Ah, e a rede de apoio ela é extremamente importante e tudo isso compondo uma plena inclusão social. Então eu acho que a gente tem a presença do envelhecimento precoce, mas também nós temos grandes aliados para trabalhar e o programa Movimentação vem de encontro, vem fazendo esse trabalho maravilhoso com uma equipe maravilhosa. E aqui, né, a gente encontra os nossos atendidos. Aqui, aqui é uma roda de conversa. Aqui é um trabalho que a arte terapeuta tá fazendo, vocês vão ver um pouquinho mais já já. Então esse trabalho em grupo ele é fundamental para que eles possam se desenvolver, para que eles possam eh diminuir a timidez, para ter mais coragem para falar, colocar essa expressão para fora e tudo isso ajuda muito. Atividade física. Esses que estão aqui hoje, eles já se conhecem faz tempo, já frequentam o SED faz bastante tempo? Sim, eles já são amigos de longas datas, são parceiros, companheiros. E a gente hoje a gente tem a Elisete que tá chegando há pouco, ela tá fazendo essa experiência para ver se ela se adequa a na roda, mas tá indo tudo bem, tá tudo tranquilo. Querem ver um pouquinho? Sim. O Wilson frequenta aqui o Sérgio há muito tempo já, né, Wilson? Vai contar pra gente que ele é um jogador profissional de futebol. Conta pra gente então a futebol o time o né do ano não tem nada depois não ano faz 4 anos que você joga no ano sim de manhã e o tamanhã então seu negócio é o esporte é o futebol isso e aqui você fez amigos Também temat roos é a Ana é toalão rço. Hum que legal. Hoje é dia de encontro e agora é hora do lanche. Sim. É vai demorar um pouco. Então vamos lá. Vamos. Como a gente viu com a Claudet, o Sérgio tá sempre de olho na inovação, nas coisas novas, nas possibilidades diversas. E a Isabela Mota, que analista de comunicação, vai contar pra gente como é que foi escrever o projeto do Jardim Sensorial, né, Isabela? Isso. O projeto de educação ambiental aqui do SESD, ele nasceu eh entre uma parceria da instituição com uma empresa que visa e é comprometida com a sustentabilidade. Eh, e eles surgiram, eles trouxeram pra gente esse desafio de unir a inclusão social de pessoas com deficiência intelectual e o meio ambiente. E a partir disso, então, a gente é construiu esse projeto, é, colaborativo que visa a conscientização ambiental e também e ampliar e potencialidades e oportunidades de inclusão para as pessoas com deficiência. E aqui a gente vai ver, então, tem a parte da areia, depois do bambu. E essa questão dos estímulos sensoriais, como a gente ouviu antes, são muito importantes ao longo de toda a vida deles, né? E como é que eles receberam essa experiência? Sim. E foi assim, o projeto e ele teve a inauguração aqui, as famílias também participaram muito. Eh, no dia a dia é muito importante porque eles fazem oficinas, atividades e o atendimento também aqui no jardim é é muito fundamental, porque eles passam, cada partezinha do jardim foi pensado para estimular eh um um sentido, né? o fato, o olfato, o tato. Então, é tudo pensado realmente para impulsionar mesmo eh essas essas partes do sensorial. Sensorial e todas as idades passam por aqui. A gente viu agora o o grupo da mobilização, né? Mas também os as crianças, todo mundo passa por aqui. Isso. Então aqui é desde o bebezinho a gente já começa o atendimento deles aqui. Eles participam até o envelhecimento. Então todo mundo tem a oportunidade de vir aqui tirar o sapato, passar por cada partezinha, sentir eh ver as plantas também, né? ter essa essa questão eh do fato sentir como é o tato. Eh, todas as fases passam por aqui. Pelo jeito vocês também gostam de vir para cá, né? Sim, os colaboradores também aproveitam bastante. Eh, a gente tem alguns voluntários do projeto também que participam. Então, eh, é muito interessante ver essa conexão que eles têm com, eh, essa parte que muitas vezes eles não conhecem, eles nunca tiveram eh aqui no SES, por exemplo. Então, é uma parte que junta o ambiental com a inclusão. Então, a gente tá aqui, né, plantando essa sementinha para no futuro a gente colher e mais inclusão, uma sociedade mais inclusiva e sustentável. É um ganha ganha, né? Exatamente. Obrigada. A Na Jara é agroecóloga e foi a responsável pela implantação da empresa parceira aqui com o jardim sensorial e com a horta, né, Najara? Conta pra gente como é que foi essa experiência. Você já conhecia o público com síndrome de Down? Já tinha trabalhado especificamente com essas pessoas, como é que você pensou o projeto? Então, foi um desafio super bacana que a gente recebeu de coração aberto. A gente já tá acostumado a fazer esses tipos de projeto em escolas, mas não com público todo com síndrome de Down, né? Em algumas escolas a gente já trabalha com autismo, em algumas outras questões, mas foi um desafio super bacana. Então, quando a gente pensou todo aqui o projeto, a gente pensou principalmente no jardim sensorial com todas as plantas comestíveis, então para explorar exatamente outras texturas. Então a gente pensou em tudo bonitinho no chão para eles tirarem os sapatos, sentirem texturas diferentes. E depois disso a gente foi vendo que havia necessidade de implantar também uma horta para incentivar um pouco mais a questão da alimentação saudável. E teve algumas atividades, porque além disso a gente faz atividades com os alunos para eles se irem se integrando. Então eles fazem parte da do plantil, da colheita. Em algumas atividades a gente incentiva a alimentação, então foi muito bacana porque eles exploraram bem. a gente achou que eles não iam querer experimentar e foi muito bacana. Então assim, é uma construção coletiva, então a gente sempre busca personalizar cada atividade, o jardim, todo pensado nas demandas e nas necessidades do público. Então, além de implantar o projeto, vocês também fazem educação ambiental. Isso que é o diferencial do nosso trabalho, na verdade. Então, a gente não vem só e implanta, né, o projeto e não dá essa assessoria e esse contato mesmo. Então, a gente reintegra, a gente reconecta as pessoas que participam do projeto com a natureza. Então a gente pensa no todo, então a gente faz esse trabalho também, o que deixa tudo muito mais divertido e muito mais gostoso para todo mundo. Que que você achou de mais rico para você nessa experiência? Eu acho que é ver eles comentando, gostando, colocando a mão na terra, porque muitos têm problemas com algumas texturas. Então às vezes a gente vai achando que eles não vão querer colocar a mão e eles colocam e experimentam e ajudam. Então tem uns assim que adoram. quando a atividade acaba, eles ficam tristes. Então é uma delícia ver que eles já têm pedido também para vi para olhar a conexão com os insetos também, que muitos têm medo. Então aqui o jardim ele é todo feito para atrair polinizadores também. Então eles estão tendo contato com abelhas, com borboletas. Isso para mim é encantador. Obrigada Claudete. Então é encantador o trabalho do SES, né? Mais uma vez, agora a gente viu as rodas no primeiro bloco, a gente conversou com as mães, viu da importância desse trabalho, desse acolhimento, né, dessa célula, como você diz, de um outro mundo possível. E agora nas atividades também a gente viu a importância disso para quem vem aqui, pro pros usuários mesmo, né? Então, queria que você repetisse aí os canais e chamasse as pessoas para que não conhecem o trabalho para que venham, beleza? Bom, nós temos o nosso site que é sesdecampinas.org. R lá tem muita informação, principalmente para quem é de empresa, quem faz destinação de imposto de renda. É o momento de você ajudar o seu lucro, ajudar a sua cidade, ajudar as crianças da sua cidade sem nem tirar a mão do bolso. É muito importante. Tem a doação da nota fiscal paulista também que pode ser feita. Você entra lá no cadastro da receita estadual, se, né, com o seu CPF, abre mão de receber aquele valor pequeninho e destina pro CESD. CESD vai ser muito grato em relação a isso. Vocês também têm a opção de doar através do site, através do Instagram, com Pix, fazer doações aqui de voluntários também. A gente, como a gente falou, não tem voluntário direto no atendimento, mas a gente tem os eventos, a gente sempre tá precisando de ajuda. Fotógrafas e banco de imagem, a gente sempre tá precisando de ajuda, alimentos, material de higiene, o que vocês puderem estar doando pra gente e também quem quiser vir, venha conhecer, porque eu acho que vale super a pena. a gente tem oportunidade de fazer um pouquinho melhor nesse mundo, né? Eu acho que eu sempre sou muito grata à entidade porque ela fez muita diferença na vida da minha filha, da minha família, na minha vida. Ã, tô aqui até hoje, acho que muito por conta disso, né? Para retribuir tudo que eu recebi. E cada vez que uma mãe chega e que uma mãe sai, é uma alegria, porque a mãe chega, ela vai ser acolhida. na hora que ela saia, porque ela já conseguiu sumprir a missão deles. Então, venham conhecer a gente. Muito obrigada a vocês pela oportunidade e a gente tá aqui à disposição. Maravilhoso. Muito obrigada por compartilhar com a gente tudo isso. Obrigada. E para você que assistiu, gostou do programa, compartilha com os amigos para que mais pessoas conheçam esse trabalho, né? É só acessar o YouTube da TV Câmara Campinas ali na lupa de busca mãos Solidárias SESD. Muito obrigada pela sua companhia e até sábado que vem. เฮ