Mãos Solidárias | Adacamp: 36 anos de inclusão e amor ao autismo em Campinas

[Música] No Mão Solidárias de hoje, a gente vai falar sobre o projeto da ADAC, Associação para o Desenvolvimento dos Autistas de Campinas, que há 36 anos trabalha aqui no Parque Itália, no bairro, né, para o desenvolvimento e pra inclusão das pessoas do espectro autista. E quem vai começar contando essa história pra gente é a Miriam Fes, que é coordenadora do projeto Educação. Muito obrigada por você receber aqui, Miriam. Prazer é todo meu. Queria que você começasse contando como é que iniciou esse trabalho. Parece que foi por mãos de pais, né? Foi. Eh, a Daamp teve início e em 1989 com nove pais, nove famílias, na verdade, né? que assim eles estavam bem insatisfeitos com os tratamentos que os filhos tinham na época. Então eles se reuniram numa associação, né, e compraram esse terreno aqui. Na verdade, acho que foi até uma doação de um deles, que é é esse terreno. montaram uma casinha, no início era uma casinha de madeira bem simples, né, com uma professora, né, e foram eh trabalhando para que os filhos tivessem um tipo de atendimento diferente que eles queriam e não tinham na época, né, porque há 36 anos atrás, inclusive a gente tem um ainda filho dos fundadores até hoje aqui com a gente. Que legal que continuou, né? Então era assim, aqui era um espaço e só tinha a parte da frente que era de madeira. depois com o passar dos anos que foram fazendo eh os convênios, né, e conveniando com a prefeitura, com a secretaria do estado, eh fazendo toda a documentação para que hoje seja uma associação, né, uma instituição e aumentando gradativamente até hoje, né, 2025 tem todo esse espaço aqui montado e ainda a gente quer crescer mais ainda, né? Nós temos dois contêiners lá no estacionamento que também é feito o atendimento e a gente continua investindo para crescer sempre mais e atender sempre mais famílias, né? No nosso projeto que é conveniado com a Secretaria Municipal de Educação, nós atendemos hoje 72 crianças. Começou com 12, 13 e hoje a gente já tem 72. Então a gente sempre tá querendo crescer mais para poder atender mais gente sempre. E tem demanda ainda? É tipo filas de espera, como é que é? Tem, tem, tem. E a da camp, por incrível que pareça, é uma instituição que tem a maior fila de espera, como nós somos assim uma das mais conhecidas e assim muito fácil o acesso, porque as outras instituições elas vão através de centro de saúde, essas coisas assim, médico aqui não. Aqui a família pode chegar direto aqui. Demandas, demanda espontânea que fala, né? demanda espontânea. Então, a família vem direto para cá, é acolhida pela dupla psicossocial e aí fila na fica na fila de espera. Hoje eu acho que a nossa fila de espera tá em torno assim de umas 500 famílias. É bastante coisa, né, Miram? Muito. Nossa, muita coisa. Então, quanto mais a gente vai chamando para atender, mais vão chegando. Mais vai chegando. Então, chega a demanda de todos os lados. centro de saúde, família, escola, né, que sabe do nosso trabalho. Então eles vêm e indica daque. Então hoje vocês têm convênio com a prefeitura, vocês também recebem eh doações, emendas impositivas. Eu vi que também tem, né, uma participação importante aqui, a gente fala pela TV Câmara. É sempre importante lembrar, né? Muito as emendas aqui foi assim um diferencial muito grande pra gente, principalmente nesse ano. A gente pode comprar vários materiais novos, brinquedos, porque assim, você vê estraga muito, né? Sim. Então a gente precisa estar sempre trocando o ar condicionado também, né? Porque não dá para passar esse calor que a gente tem vivido sem, né? Nossa, o ar condicionado veio também agora. a gente tá esperando eh uma outra verba para arrumar a fiação. Como é um prédio antigo, a gente precisa dessas verbas para arrumar toda a fiação para poder colocar o ar condicionado. Então, que nem aqui só tem uma sala que tem ar condicionado, o resto não tem. E a gente tá no aguardo ainda dessa modificação de todo o fio, tudo, né? Para passo a passo, né? É um passinho de cada vez, né? A gente vai conseguindo uma coisa. coloca, consegue outra, coloca e a gente vai levando, vai, vai caminhando. E com certeza já tá fazendo a diferença na vida de muitas famílias, né? A gente tenta, é, a gente tenta. Aqui vocês têm estimulação precoce também. Os jovens e os mais adultos tem uma demanda maior por idade. Atualmente a nossa maior demanda é a educação infantil. É de 5, 6, 7 anos de jovens e adultos não está tendo tanto agora. A nossa maior demanda agora é o público mais pequenininho. Essa estimulação precoce é fundamental, né? Logo depois da poda neural, né? Que é quando as coisas começam, faz toda a diferença, faz toda a diferença na vida. Se você começar desde o início, desde bem pequenininho, sendo estimulado, não é que vai ser curado, mas ele pode eh levar uma vida bem normal, bem normal, né? Ah, a única coisa que pode ser que pegue mais pra frente na adolescência é a parte social, né? É a parte que mais pega na hora de arrumar o emprego, na hora de namorar. né, eh, de interação ali com os colegas na escola. Então, essa parte de sociabilidade pega bastante, né, no nível um de suporte. Nos outros níveis já é um pouco mais complicado, né? Mas assim, assim, se começar bem do início, bem pequenininho, pode ser que lá na frente eles consigam levar uma vida bem tranquila e pra família também, né? Sim, famíl. E a gente vai mostrar daqui a pouco o Vor, o Pedro, né, que eram não orais e se tornaram super expressivos, né? Então isso é muito importante e dá pra gente ver, né? É claro, é claro pra gente ver, enxergar esse desenvolvimento, né? Tanto que eles vão passando de projeto para projeto, né? Melhora. É pensado assim, melhorou e atingiu aqueles níveis que a gente queria, tá? Vamos pensar para onde que a gente pode encaminhar. Graças a Deus agora que a gente tem o projeto da Alta Assistida, que foi uma verba também, a gente conseguiu, né? Aí a gente indicou essas famílias, né, pra alta para eles morarem livres depois, né, terem autonomia, né? E Miram, falta também educar a sociedade para olhar para as pessoas, cada uma com a sua peculiaridade, sem o julgamento, tentando entender como se comunicar com essa pessoa? Olha, eu sou bem crítica. Eu sou muito crítica nessa nessa situação. Eu acho assim, muito se fala, né? É, é a toda hora você vê gente falando, postando vídeos, falando de coisas, mas a vida prática, quando a gente vê mesmo ali a realidade, ainda falta muito, muito mesmo, sabe? Muito respeito pela, pelas diferenças. Se vocês vi eh vocês vão poder ver depois o depoimento do Leandro, que é o nosso educador físico, eh uma pessoa assim e você não compreende muito bem, então é aquela pessoa chata, né, mais criteriosa, criteriosa que vai, mas assim, a sociedade em si, pelos relatos que a gente tem das famílias, tipo assim, eu vou no shopping com meu filho, então eh se E há muito barulho. Se ele começa a ter um insulto ou uma crise, as pessoas e não vai achar que é assim: "Nossa, eu vou procurar ajudar ou alguma coisa". Não, já vai olhar com olhar diferente. Nossa, aquela mãe não dá educação. Nossa, aquela mãe não sabe lidar com aquela criança. Mas não procura saber o que tá acontecendo, né? se ele não tá com o colar de identificação, que muitos não gostam, hum, não gostam de usar o colar, porque eles entendem, eles sabem que se eles usarem aquilo, todo mundo vai olhar para ele de forma diferente, ele não gosta e às vezes acontece algum problema, alguma coisa que ele vai agir de forma diferente, né? A sociedade não tá preparada, não. A gente já quase não tem paciência com os próprios pares, né, dentro do ambiente dito normal. Então é um é um olhar que a gente precisa exercitar, né? Normal. Muito, muito. Tem que ser divulgado bastante mesmo, colocado em, sabe, todas as mídias, porque falta ainda muito, falta essa sensibilidade, né? Falta. E aqui também vocês dão o suporte pra família principalmente, né? Sim. para que todos possam caminhar junto dentro desse processo. Caminha junto. A gente tem a psicóloga da família que atende, então qualquer problema a gente encaminha, orienta, né, para procurar, para conversar, porque assim, para aliviar também essa carga pesada, né? Muitas mães são abandonadas, né? Depois assim, elas ganham o diagnóstico e perde o marido. Isso é bem comum. É mais comum do que muita gente pensa. A gente tem muitas mães solos aqui que faz tudo sozinha e precisa praticamente se dedicar tempo integral ao filho, não pode trabalhar e ainda não tem o suporte do companheiro. Não é uma realidade. Então é uma realidade bem assim, difícil mesmo. Muito difícil. É, é pra gente pensar, alguma coisa precisa ser vista com isso tudo, né? Sim. A gente conversou mais cedo com algumas mães para falar da importância da da Camp, desse cenário, né, que às vezes elas vem extrema vulnerabilidade de informações emocional também, né? E a gente vai mostrar um pouquinho desses depoimentos e também dos meninos que já estão aqui há um tempo e a gente já volta. Que legal. Eliane, qual o apoio que você encontrou aqui na Camp pro Benjamim se desenvolver ao longo desses 10 anos, né? Aqui na da Camp eu encontrei assim todo o apoio necessário, tanto pro Benjamim quanto para mim, né? Porque a gente mãe também precisa do apoio na parte de fono, né? Que ele veio para cá com 2 anos e meio, qu para três, terapia ocupacional na parte da psicologia. E ele também tava envolvido num programa que ele tinha a parte educacional também do aprendizado escolar, que ajudou muito, ajudou o Benjamim tanto a se organizar, a se manter no melhor comportamento, que o Benjamim é uma criança bastante assim agitada, né? A ele a dar funções pros brinquedos que ele não sabia o sentido na idade dele de 2 anos e meio para 3 anos. Ele não sabia assim da função, o que fazer com o brinquedo na mão quando ele estava, né? e a ouvir e a compreender melhor através das figuras e só foi vendo assim ganhos, resultados bastante positivos, né? E sempre foi um trabalho muito assim de parceria, porque eu fui encontrando muitas demandas de dificuldades na escola, na creche, no período infantil, quando foi pro primeiro ano escolar, né? Que quando vai pra escola é bem mais difícil para criança autista. E graças a Deus a gente teve a da camp para est essa parceria com a gente, né? O que vamos fazer? Socorro. Estamos num período difícil pra gente poder sentar, conversar, reprogramar. Ela está aberta para acolher a escola e ajudar junto nas dificuldades que vai ser benéfico pros nossos filhos, né? Então assim, o Benjamim teve esse acompanhamento, tá tendo até hoje e eu vejo assim bastante sucesso, bastante crescimento, porque hoje o Benjamin já aprendeu a tomar banho sozinho, ele consegue comer sozinho. O Benjamim ele não conseguia ficar sentado na cadeira para poder comer. Ele ficava correndo ao redor da mesa. E aqui com o trabalho da terapia da da camp, foi feito esse trabalho com ele. Hoje, graças a Deus, ele senta bonitinho, come, a gente consegue levar ele no shopping porque ele tinha muita sensibilidade auditiva, foi feito um trabalho com ele também, a gente consegue levar o Benjamin para passear, né? Os momentos que o Benjamin se agita. Aprendemos técnicas para lidar com ele de respiração, né? da Camp tem nos ensinado como lidar nesse momento de agitação, onde ele pode respirar, ficar mais calmo, fazer ele compreender e conseguir comunicar com a gente o que ele tá sentindo, porque ele não é verbal, ele fala algumas palavras. Então a gente consegue compreender mais fácil hoje o Benjamin através dessas técnicas que eles têm passado pra gente. A Silvana é mãe do Victor e tá aqui desde 2014 e vai falar da importância da terapia multidisciplinar, né, Silvana? Sim, a importância da terapia multidisciplinar foi divisor de águas na vida do meu filho. Eh, desde que estamos aqui, o Víor melhorou muito, passou a ser uma pessoa eh verbal, com eh entendimento de perguntas e respostas, compreendeu o que tava sendo solicitado, tanto aqui nas terapias como em casa, como na escola. E esse projeto da DACAMP é um é divisor de água nas na vida de nós todas, nós mãe, que a gente precisa desse apoio. Essa criança, ela nasce autista, ela é uma criança, então tem as fases. Depois, hoje o Vítor se encontra com 15 anos. Estamos num projeto chamado Auto assistida, que dura até novembro. E futuramente o Víor hoje é um adolescente, ele vai ser um adulto. E para onde vamos? Para onde iremos? Precisamos de apoio, precisamos de verbas, precisamos de instituições que apoiem a gente, mercado de trabalho, o dia que nós faltarmos, o que vai ser do futuro deles, porque hoje eles têm eh são crianças, tem 12, 13, tem 6, 7, 8, só que um dia eles vão chegar na fase adulta. Então, a gente pede pra sociedade ter um olhar não eh tão complexo só no mês de abril, que é o mês da conscientização, mas todos os meses. E precisamos, nós estamos aqui para lutar lado a lado o poder público e as mães, os médicos. Então eu peço a colaboração de todos para est ajudando a gente apoiar essa causa nobre da Camp para que tenha projetos com mais a da camps para quando nossos filhos se tornarem adultos e a velice também quando chegar. Que a sociedade é feita por todos nós, né? A gente precisa realmente ter esse olhar. E aqui você percebe que essa é um é um anseio de todas as mães, que aqui vocês também convivem, tem um espaço aqui, uma sala para vocês ficarem enquanto os filhos estão passando por atendimento, né? E é isso. É muito bom, né? Você e aqui você encontrou outras mães com essa demanda também, né? A gente um apoia o outro. A gente ali na luta, na dificuldade, no aprendizado, a gente aprende um com o outro. Então, eu acredito que esse anseio de eh futuramente eh emprego, eh um local, porque imagina meu filho, Deus abençoe que ele consiga desenvolver o suficiente para que ele possa viver sozinho e os que não pode, o que será feito? Então a gente pede esse olhar mais eh empático da sociedade para nos apoiar, nos ajudar, porque é uma coisa que são etapas e a gente precisa. Então, que possam ter mais projetos como esse para que a gente possa melhorar cada dia mais o desenvolver desses dessas crianças, desses adolescentes, desses adultos. E, Silvana, só para quem tá assistindo e compreender, você falou, são várias etapas, inclusive na idade adulta eles também precisam de direcionamento, de estímulos corretos, né? Porque todos os corpos vão mudando. E é nesse sentido que você fala, né, que precisam de instituições preparadas para também estender as mãos na época da maturidade, né? Sim. eh maturidade e melhor idade, tanto para eles como paraa gente, porque a gente também precisa de um apoio. Como eh a mudança do corpo acontece para todos nós, imagine para eles vendo o corpinho mudar e saber compreender e entender. Então, a da Camp, ela nos ajuda a dar esse suporte para que a gente possa até os 15, até os 15, por exemplo, o projeto Educação Especial vai até e a o projeto Auto Assistida vai até novembro e o ano que vem como vai ser minha vida? Então eu espero que o o poder público possa nos ajudar. Obrigada. Obrigada a você. O Victor vem aqui desde 2014, como a gente falou com a mãe dele. Ele vai falar pra gente o que que ele gosta de vir aqui fazer, se ele fez amigos, as atividades que você mais gosta. Vittor, conta pra gente. Bom, eu fiz um amigos um pouco. Hum. Eu fiz atividades, eh, correndo, educação física, essas coisas. Bacana. Você gosta de vir para cá um pouco. É. E o que que você mais gosta de fazer na vida? Assim, jogar, ler? Tem alguma coisa preferida? Jogando. Jogar no computador ou jogos de tabuleiro? Hum. No computador também. Tem algum que você prefere? Só no computador mesmo, só no E algum jogo específico ou gosta de vários? Ah, tipo Uno também, memória. Esse mais de cartas mesmo, né? Uhum. E você joga um pouquinho aqui com o pessoal? Sim. E hoje vocês estão fazendo qual atividade aqui, Victor da Memória. Memória? Tá curtindo? Sim. Ah, legal. Você sempre joga memória aqui? Hum. Às vezes não. Às vezes não. Legal, Vittor. E você tá com quantos anos? Conta pra gente. 15. 15 anos. Legal. Vor tá indo na escola? Ã, não, só tô só em casa. Tá só em casa e aqui, né? Uhum. Obrigada por nos permitir essa entrevista. Ou nada. A Daniela tem uma história curiosa que através do diagnóstico do filho acabou descobrindo que o pai também é autista. Isso tem acontecido cada vez mais, né, Daniela? Como é que foi? Conta pra gente. Então, a princípio, a descoberta do meu filho no autismo foi na escolinha, né, que ele não conversava, era pouco verbal, tava com estava com 3 anos e batia a cabeça. E fomos orientados a buscar terapia para fazer que ah suspeita de autismo. Aí o mundo desaba, né, que você fala: "Meu Deus, né, que que é isso?" E por ignorância a gente já vai julgando, né? Meu Deus, que que é isso? Não, não é possível. É tipo assim, é um luto que você tem. né, que você passa, ó, meu filho, mas eu eu tava com filho normal, agora como que eu vou fazer? E foi aí quando ele tava com 4 anos, ele fez o teste, né, com o neuropsic psicólogo, né, e através do teste ele entrevistando eu, o pai, ele virou pro meu marido e falou: "Você também tem traços de autista?" Você sabia? através dos dados que a gente tá coletando e a forma que aí meu marido só sentiu. É, realmente e ele tem assim, só que eh como assim meu marido tá com 47, vai fazer 47 anos agora agora em maio, então na naquela época é gênio, é tipo da pessoa, então você sempre acha, não é tranquilo, é a forma que a pessoa tem e que é. E eu achei que o meu filho era a mesma coisa. Aí veio aí que eu falei através disso aí que a gente conseguiu o encaminhamento. Fiquei dois anos na lista de espera para conseguir entrar aqui. Consegui conseguir, graças a Deus desde 2021 21 22 meu filho tá aqui. E foi assim através das terapias que aqui eles orientam a gente, a gente tem toda uma assistência, o psicólogo, disposição quando você precisa, até problemas familiares quando você passa por dificuldades. E aí eu através das orientações aqui eu conseguia até lidar melhor com meu marido por conta assim que é é assim a gente fala que é meu marido é meu filho é a miniatura do meu marido, né? Então a gente acaba assim, então foi assim foi uma coisa muito boa, muito positiva pra gente, que assim de uma maneira eu consegui fazer os dois assim dessa forma. Aí foi, mas meu marido diferente assim, meu marido trabalhou, chegou a ser, ele é gerente, chegou a ser gerente, teve um desenvolvimento, só que assim, algumas partes, né, alguns aspectos, algumas características ele tem. E aí foi onde que a genteou e começou a trabalhar com meu filho e a gente conseguiu tá dando essa evoluída no meu filho, que ele era pouco verbal, agora ele fala de tudo. E então, graças a Deus, tá aqui. Ele também, ele era da do projeto educação, que ele vinha de terça e quinta, ficava da 1 a c. Só que como agora ele foi pro sexto ano, ele tá com 11 anos e a escola é integral, aí a gente conseguiu, então ele conseguiu esse projeto que é o auto assistida, que é duas vezes na semana e eh o que eu entendo assim, eles dão uma autonomia pras crianças, os adolescentes se desenvolverem sozinhos, né? Então foi um projeto muito interessante e igual a nossa colega falou, é até novembro, vamos esperar o ano que vem como que vai fazer, né? E é isso que a gente precisa. as terapias é muito difícil você até por convênio, se você vai, então precisa muito dessa parte assim de ter uma visão assim mais voltada para essa parte das terapias aqui na na da Camp, em todos os lugares, para facilitar a vida da gente, a qualidade da vida nossa e dos nossos filhos. E esse exemplo que você deu é muito interessante, porque a gente pode imaginar o quant quantas pessoas estão na sociedade trabalhando, atuando e com uma dificuldade incrível de repente de comunicação, um esforço interno muito forte. Ou seja, a gente tem que abrir os olhos para isso, para que cada vez mais a gente se conheça, conheça o outro e inclua todo mundo nessa sociedade da melhor forma possível, né? Sim, claro. Porque igual a gente, nós estamos sempre citando, eh, cada fase é uma fase na vida dos nossos filhos. Então, meu filho, ele tá com 11 anos. Na fase dos 8 anos, ele tá se se descobriu autista. E aí a gente teve uma certa dificuldade para ele aceitar. Aí quando você começa a conversar, ele agora ele tá nos 11 anos. Aí ele tá naquela fase assim que ele tá começando a descobrir novas coisas, escola nova, sofrendo bullying. E aí a gente tem que lidar na escola também. Sabe? Então assim, é uma fase, não é fácil, igual falo, eu tenho o apoio, né, do meu marido e junto assim, ele trabalha quando a gente tem que fazer uma terapia, alguma coisa, não, vamos atrás. E assim, a gente é o apoio com, né, que ele tem comigo é a parte assim mais daquela financeira, quando tem uma coisa, aí você conversou, viu que que é essa parte, né? Então, mas aí foi, eu falei, foi uma coisa muito assim, e ele tá no sexto ano, né, e assim, a gente sofre, né? Eu precisei até de levar ele em pronto socorro, sabe? Porque ele bateram nele na escola. Ou seja, tem que olhar muito para isso ainda. E a gente sabe que a realidade das mães nem sempre tem um parceiro para ajudar, né? É, exate. Falo nessa parte, eu falo, eu agradeço a Deus porque é fundamental você ter a pessoa do lado e essas mães assim, eu não consigo nem imaginar o que elas passam, porque o apoio, mesmo que seja o mínimo vindo do marido, do esposo, é fundamental até pra participação da vida do filho. Eu acredito que assim, tem que crescer junto, tem que aprender junto, né? Mas é difícil. Agora na escola ele a gente conversou, graças a Deus, e ele tem a escola é do estado e ele tem todo um suporte lá na escola, tem professora de educação especial e aconteceu isso, mas acontece e assim eles tomaram as providências e graças a Deus tá encaminhando para ser uma coisa que não aconteça mais. É, sim. Exatamente. Obrigada. Nada. Pedro, conta pra gente o que que você tá fazendo aqui hoje de atividade. Jogo da memória. Você gosta? Sim. Você gosta de vir para cá para dar camp? Sim. E o que que você mais gosta de fazer? Jogar educação física. Tem alguma atividade que você gosta mais de fazer aqui? Educação física. É. Qual delas? de correr, os jogos, jogar futebol. Ah, você tem um time preferido? Time Ponte Preta. Aí, gosta da ponte? Sim. E aqui quando você vai jogar, você se sente um jogador da Ponte Preta? Não. E na escola você gosta de ir na escola também? Não. Gosta mais de vir pra cá, né? Aqui é mais legal. Sim. E tem alguns amigos aqui. Sim. E hoje é jogo da memória que vocês estão fazendo. Sim. Então, mostra um pouquinho pra gente, você e o Victor. Quê? Você mostra pra gente um pouquinho como que vocês estavam jogando? Sim. Não, não sei não. Eu vou pedi para você mostrar um pouquinho sentadinho lá com o Vittor, como é que vocês jogam. Ah, tá. Muito obrigada. De nada. quer dar um tchauzinho, Miriam? Então eu imagino que quão gratificante deve ser ver o depoimento dessas mães dizendo do suporte que encontraram aqui e principalmente ver os meninos se desenvolvendo com oralidade e tudo mais, né? Nossa, eh, pra gente uma evoluçãozinha só assim já é uma coisa bem grande, porque a gente sabe da dificuldade. Então, por exemplo, eh, teve crianças que começaram a falar comigo, né, eh, do nada. E assim, foi muito, é uma coisa assim, a gente não sabe explicar, né? A mãe vem falar: "Nossa, ele não falava com ninguém e com você ele falou". Eu falei: "Nossa, que coisa boa". E aí desenvolveu a e desenvolveu e sabe e começa a falar. Eh, lógico que tem várias terapias por trás, né? Mas tem a afinidade também, né? Tem a afinidade. Então, quando eles gostam mais, aí vai para conversar, né? Assim, eu sou muito brincalhona porque eu sou pedagoga, né? Eu sou pedagoga. Então assim, a gente brinca tal, então ele se sentiu à vontade, começou a conversar seguro, né? Aí eles vieram, começou, aí a mãe falou: "Nossa, Miram, ele começou a conversar com você porque ele não falava com ninguém. Hoje ele conversa, ele fala com mais gente. Falei: "Não, então é muito, né? Então uma coisinha, ó, aprendeu um negócio com o ATO mesmo, não aprendeu a tomar banho. Que legal! aprendeu a escovar o dente, aprendeu a comer de garfo e faca, né? Então, para isso, para elas e pra gente, né? Ah, agora eu posso levar ele num restaurante, né? Ele vai saber se portar, ele vai saber comer, ele vai saber ficar sentadinho ali, tudo isso é muito bom, né? Se comunicar, né? Se comunicar ou até mesmo os não verbais, né? De apontar o que eu quero, né? apontar, eu quero isso, eu não quero isso, né? Porque a gente tem a comunicação alternativa, não aponta, não, não quero ou sim, quero. Então isso para ela já é bom, né? Já pensou seu filho tá morrendo de dor e não sabe de falar? Aí aqui a gente ensina, né? Aonde tá doendo? Barriga, cabeça? Aonde? Aonde? Não. Sim. Mostra para mim. Mostra, balança a cabeça, tá doendo, não tá doendo. Então a gente procura fazer várias e não é só eh com a fono, com a to são em todos os atendimentos que a gente reforça isso, né, para eles poderem aprender. E é um anseio, acho que de todo ser humano, é se comunicar bem, né? É se expressar e ser compreendido, né? Pelo menos o básico, né? Tomar água, ir no banheiro, dor, né? E acho que a gente começa a valorizar também as coisas simples da vida. Como é bom poder fazer as coisas simples da vida, né? Muito. Como é bom poder est aqui conversando com você, você me entendendo e vice-versa. E aí eles não conseguem, né? Pois é. E incluir é muito necessário. Muito. Muito obrigada por dividir essa história com a gente, né? Parabéns pelo trabalho. Muito obrigada. E no próximo bloco a gente vai mostrar um pouco mais das atividades com a Dani. Ótimo. Tá bom. Fica com a gente que a gente volta já já. [Música] De volta pro segundo bloco hoje no Mão Solidárias aqui na Camp em Campinas, dedicada à inclusão e também ao desenvolvimento das pessoas do espectro autista. Quem vai conversar com a gente agora é a Daniele Jaccom, que é coordenadora geral aqui da entidade. Muito obrigada por receber a gente aqui. Nós que agradecemos, né, por poder ter essa oportunidade de falar um pouco mais do nosso trabalho. Muito obrigada, Dani. Conta pra gente como é que é dividida essa estrutura, quantas pessoas vocês atendem hoje? Nós temos um total de 292 pessoas, então são divididas por programas. Então nós temos 174 que é atendida pela Secretaria Estadual de Saúde. Aí é dividido por faixa etárias. Temos estimulação precoce, que atende crianças de 2 anos até 5 anos e 11 meses, inclusão que atende crianças de 6 anos até 17 anos e 11 meses e o interação que é a de 17 e 11 meses até 47 atualmente que nós temos. Esses são da saúde. Nós temos também o AE, que é o que você já conversou com a Miriam, né, que tem 72, que tem aí crianças, né, eh, da educação infantil até indo pro ensino médio, que acho que a Mira já falou um pouquinho no outro bloco, né, do atendimento especializado. E temos também 20, que é no projeto. Esse projeto é um projeto que já tem data, né, de finalizar, que é em novembro, que é o Auto Assistida. O Alassistida nasceu eh realmente assim visto aí na vivência desses outros programas que eles chegam num nível já que encerra assim o objetivo geral desses programas e eles precisam de uma alta porém assistida. Então é daí que parte esse projeto alta assistida. Aproveito já também nesse início para dizer para você que queira nos apoiar com esse projeto autoassistido que já tem já data para encerrar, né, que é em novembro. você é empresário, né, você que abraça a causa social e puder nos ajudar para que possamos dar continuidade com esse projeto que também é muito importante paraa sociedade, para esse público, é da sustentabilidade para todo esse desenvolvimento que vocês alcançam ao longo de todos esses anos, né? Isso, isso mesmo. E a Dani, ela era assistente social, né, por muitos anos aqui. É, assim, é, eu sou assistente social ainda, assim, eu atuei por 9 anos aqui como assistente social. Depois foi eh pra coordenação geral. Isso vocêamente todas essas, né? E tem que transformar isso em projetos. E deve ser um desafio, né, Dani? Porque cada criança tem uma peculiaridade, uma realidade. Não é só a idade que define isso, né? Quando a criança chega aqui, ela passa por uma avaliação. Sim. Então assim, para estar aqui tem que chegar com diagnóstico concluído. Então nós temos as equipes, né, de assistentes sociais e psicólogas, que são as duplas psicossociais, que fazem aí todo esse acolhimento para inserir na lista de espera. Então insere na lista de espera e quando surja a possível vaga, eh, uma das das equipes, né, entra em contato para vir paraa avaliação com a nossa equipe terapêutica, para inserção, então com a matrícula, né, todo o perfil social e início dos atendimentos aqui, conforme a data disponível. Para quem tá assistindo, os médicos são os únicos autorizados a fazer o diagnóstico hoje. Sim, os médicos. Os médicos aqui, aqui na camp, nós temos o médico psiquiatra, mas ele atende já o os atendidos que estão matriculados, que já tem o diagnóstico, passaram pela fila, né? Sim. Então é necessário ter uma equipe multi, né, para poder fechar um diagnóstico, né, mais preciso, um diagnóstico completo, onde toda a equipe de psicólogo, fondiólogo, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, uma equipe multi mesmo. E aí toda todo esse contexto é passado pro médico para que o médico possa então concluir esse diagnóstico para que a pessoa, né, criança, tanto adulto, possa iniciar aí os atendimentos terapêuticos. Dani, para quem tá assistindo e às vezes não tem a noção, não conhece alguém que passa por essa por esse desafio, não imagina da importância dessa equipe multidisciplinar, né? É realmente uma questão, é, é uma necessidade, né? E por isso que a fila é tão grande de espera, né? Sim. É, é, é importantíssimo. Hoje assim, nós recebemos aqui na camp muito, muito, muita demanda de mães que nos procuram. Eh, ela por pela demora mesmo do SUS, eh, aqui em Campinas nós temos apenas dois neuro para poder atender toda a demanda de Campinas. Então essas pessoas acabam procurando essas clínicas populares que têm um valor mais acessível e passam por consultas e fecham o diagnóstico. Muitas mulheres colocam nos acolhimentos que elas já verificam desde a lá do do nascimento, principalmente aquelas que que é que já tem é o segundo filho ou terceiro filho, ela verifica que tem algo diferente. Aí nas consultas pediátricas elas até levam, né, pras pediatras. E aí, enfim, é colocado sempre assim: "Ah, calma, cada criança tem seu tempo, calma, vamos esperar um pouco mais, é muito cedo." E a gente recebe aqui pessoas que fecham diagnóstico com seis, com 7, com 10, com 12 anos. E a mãe nos coloca que ela sempre achou a criança diferente e por não ter uma equipe multidisciplinar que no SUS, né, que possa realmente atender essa demanda, acaba se aí tendo o diagnóstico tardio, né, e ela perde muito de ganhar, né, porque tem as fases da podda neural, então se ela chegou naquela idade, ela não alcançou, ela vai ter muito mais dificuldade para poder conseguir alcançar as habilidades. Se ela tivesse sido diagnosticada antes, que ela poderia ter alcançado. E a gente viu no primeiro bloco como o diagnóstico precoce e o estímulo precoce faz toda a diferença, né? Faz toda a diferença. Aqui vocês têm também pessoas eh pagantes ou só serviço público? Porque às vezes quem tá assistindo também tem a dificuldade, mesmo que não seja pelo SUS e acaba que uma uma mão lav lava a outra e a sustentabilidade é mantida do local, né? A importante só eu colocar que eu coloquei aqui assim que não tem uma equipe multi para fechar, até tem pelo SUS uma parceria aí que é sei que é aquela saúde municipal, que tem até a a pai, que tem uma equipe que fecha esse diagnóstico, mas eu sei que também lá é uma fela espera muito grande porque a gente recebe isso também das famílias. Então nós até tivemos aqui por um tempo um período aí de fechamento diagnóstico que era, né, particular, mas assim no fim nós vimos que a demanda maior aí é é o SUS. E voltando no que você perguntou referente os atendimentos terapêuticos particular, nós temos uma parceria com convêni que é o Santa Teresa e o Veracruz, que é o que nos traz o contrapartida pra gente poder conseguir dar manutenção em todo esse trabalho que é ofertado. Então, atualmente nós atendemos 26 pessoas que é no método ABA, que tem toda uma equipe multi atendimento individual, então é prestado conta para todo esse convênio e temos o repasse e esse recurso é que nós fazemos toda essa manutenção aí para continuar esse trabalho tão lindo, né? Importante. É necessário, né? Necessário. Então a sustentabilidade vem também por aí, né? Sim. E além disso também nós temos as festas, né? Tivemos agora a feijoada agora em abril. E dia 12 de julho nós vamos ter a festa julina. E dia, acho que é, não sei se é 11 ou 13 de outubro, deu um branco agora, eh, vamos ter a festa da primavera. Então, essas festas são as festas que nós abrimos, né, para a sociedade. É um sábado, é um sábado onde o público pode vir conhecer um pouquinho da da camp, os atendidos geralmente também fazem apresentações e a gente sempre fala que o objetivo geral não é arrecadar o fundo. Claro que é importante arrecadar também esses fundos, mas é testemunho de mães que elas colocam assim que muitas não têm vida social. E quando nós temos essas festas, elas falam que elas podem ser elas, elas podem dançar, beber, se divertir e não vai ter julgamento. E as crianças, os adultos ou adolescentes também, eles estão num espaço onde eles já são habituados, então eles se sentem também super confortável, então elas conseguem ficar mais livre e também tranquila e se divertir. Algo que algumas já nos trouxeram, que a o único momento da vida delas de diversão são nesses momentos, nesse um, dois ou três, que são as festas que nós temos no ano, é o momento que elas têm para socializar e se divertir. Então esse é o objetivo geral das nossas festas, confraternizar também, né? Até porque a gente viu com a fala da Miriam que as mães muitas são solo e já não é fácil, né, cuidar dos filhos sem ser um filho atípico. Imagina nessas condições, né? E eu queria saber também se você acha que aumentou o número de de diagnósticos. Olha, eh, falando de uma realidade que nós viamos aqui na Camp, eh, semanalmente aí, eh, no mínimo uns cinco diagnósticos novos, né, de acolhimentos nós recebemos. Então, falando pelos dados que nós recebemos, assim, aumentou muito, muito. E não só das crianças, porque nos acolhimentos e até também de mães que já estão aqui, elas colocam que elas têm eh se percebido ou visto que o as que tem o companheiro que eles têm as características do filho, criança. E alguns estão sendo laudados agora adultos também dentro do espectro, que é mais um dado pra gente ficar atento e trabalhar sempre com a inclusão, porque a sociedade ela é dinâmica e ela tá apresentando essa realidade pra gente, né? Sim. Isso. Existe algum dado de eh de por esse número tem aumentado? Não, não tem nada cientificamente comprovado. Não tem nada assim. Claro que assim tem muita discussão aí depois da pandemia eh de até ter um olhar muito cauteloso na hora de fechar esse diagnóstico e por conta da pandemia, então as crianças que nasceram em 2019, né, 2020, então elas ficaram muito reclusa por não poder estar tendo esse contato, né, social, então acaba-se também gerando alguns comportamentos que pode-se se confundir também com algumas características, né, das pessoas dentro do espectro. Então, eh, isso é discutido em rede aí, em reuniões também que nós participamos, o cuidado com o diagnóstico, porque pode-se também se confundir aí com somente mesmo por conta daquela reclusão social devido à pandemia. Um reflexo, né? Sim, um reflexo. E das atividades que acontecem aqui, vocês têm educação física, pedagogia? Falei, falei da equipe mult, não falei quais os profissionais, né? Então, nós temos psicólogos, fonodiólogos, terapeuta ocupacional, educador físico, fisioterapeuta, médico psiquiatra, enfermeiro, nutricionista. Temos as duplas, né? Temos três duplas de psico, né? Que é assistente social e psicólogo para as famílias. Então elas fazem os trabalhos com as famílias, acompanhamento de visita domiciliar, atendimento em grupo, palestras, tudo mesmo para poder fortalecer e trazer esse acolhimento para as famílias para que elas consigam também aí ter um reforço para continuar nessa nessa batalha, né, nessa nessa rotina dinâmica de estar tendo que cuidar do do filho com espectro. também tem os filhos, algumas, né, tem outros filhos também que precisam ser acompanhado. Então nós temos essa equipe aí para poder estar dando esse suporte pras famílias. Maravilhoso, né? Sim. E psic Ah, nós eu também não falei que nós temos psicopedagogo, nós temos também pedagogos, assim, então é uma equipe multi mesmo. Hoje vocês são em quantos aqui para? 74. 74 para dar conta. É um time grande, né? E a gente conversou mais cedo com o Leandro, que é o professor de educação física e tem uma história muito interessante que vai compartilhar com a gente agora e a gente já volta. Leandro, conta pra gente como é que você desenvolve a parte física aqui com as crianças, os jovens e os quase adultos, né? Sim. Os adolescentes. A gente trabalha tudo por e por grupos, né? A faixa etária que a gente fala que é os menores, né? Que é a parte de precoce, onde a gente desenvolve mais a parte motora, né? o motor primário, motor secundário, parte de equilíbrio, parte de salto, o o andar, o deslocamento e os e os adolescentes já a gente trabalha mais a parte eh da saúde, parte de coração, a gente faz caminhadas, eh corridas, mais ou menos assim. E isso tem uma uma importância fundamental pro dia a dia das mães ao sair de casa, passear na rua, no shopping, né? Você tava me explicando. É, principalmente os menores, né? Que a gente faz que a gente chama treino de rua. A gente sai com eles para andar, para aprender que não pode sair correndo na frente para atravessar a rua. Tem que olhar pros dois lados, sempre na faixa de pedestre, não mexer com os cachorros, não mexer com as pessoas, não querer entrar todos os lugares no supermercado sem ser hora de supermercado, nas lojas sem ser hora de supermercado. Então a gente faz um treino de rua para facilitar a vida das mães também. Então dá um pouco de segurança pras mães, mas também dá uma segurança para eles de autonomia. De autonomia. É. E assim, o difícil da criança do autismo é você sair para um lugar desconhecido. Então, principalmente os menores, quando sai para uma rua, vai sair para ele é novo. Então aqui lá pode eh virar uma crise. Então quanto mais ele treina, mais treina em rua, a gente diminui essa flexibilidade que eles têm para poder chegar numa vida adulta, conseguir fazer todos os deveres aí para todos os lugares. Vai sensibilizando, né? E a coordenação fina também vocês trabalham aqui? Sim, trabalha, principalmente a parte de pinça, de pegada que a gente daí usa os os jogos lúdicos, né? O pareamento que daí a pegada, o colocar o pauzinho dentro da garrafa. Então todas essas partes de a parte secundária e a parte primária também. E aqui você explicou pra gente então que tem um circuito e que no final eles adoram o pula-pula. É, a gente sempre faz assim, quando a gente faz uma função, a gente a gente dá o reforço que eles mais gostam, né? Então, fez a atividade, vai gan reforço e todas as crianças pequenas adoram o pula-pula, que é o saltar ali na caminha elástica. Já sabe como fazer esse interesse melhorar, né? Esse interesse melhorar. Sim, sim. ajuda bastante. E o interessante é que o Leandro foi diagnosticado trabalhando aqui. Ele vai contar pra gente como é que foi essa história. Você se reconheceu trabalhando aqui? Então, eu sempre fazia um tempo já que eu fazia tratamento, né, que eu trabalho com psicólogo, psiquiatra, por causa do do muito problema de relacionamento, sempre tive problema de relacionamento, né? Aí quando eu entrei na pai, que eu comecei a conversar com as mães, que eu vi começo, eu falei: "Nossa, eu faço isso? Nossa, eu sou parecido com isso". quando era pequeno não era isso e começou a p atrás da orelha. Aí eu falei com o meu terapeuta, falei: "Olha, não pode ser isso". Ele falou assim: "Lendo, pode ser sim". Aí ele passou eu e para mim passar por um psiquiatra. O psiquiatra fez encaminhamento para neuropsicólogo, onde que eu fiz vários testes, entrevistou minha esposa, entrevistou minha mãe. Aí saiu lá do ano passado que eu tô dentro do espectro autista também. E foi meio libertador assim para você falar: "Hum, entendi tal coisa, tal coisa, tal coisa". Olha assim, nos primeiros dias, assim, os dois primeiros dias, eu fiquei muito assim assustado, porque assim, eu já esperava assim, já tava trabalhando com isso, mas quando falo assim, não é autismo mesmo para mim foi, mas depois para mim foi muito libertador, porque assim, eu entendo quem eu sou hoje, tá? Eu consigo saber, ah, aquilo ali vai me deixar desse jeito, aquilo ali vai me deixar irritado, então eu consigo fazer o exercício para mim qualidade e principalmente quem convive comigo hoje já entende, ó, vai ficar irritado por causa disso. E não adianta falar porque vai ficar, vai acontecer. Então a pessoa já sabe como lidar com você. Quer minha esposa sempre brin comigo? Calma, relaxa, respira que vai passar. É só uma coisa que saiu da sua ordem as volta tudo normal. Isso me ajudou muito. E eu falo para todos vocês, se tem, acredito que tenha muita gente parecido comigo que ainda não recebeu diagnóstico e tá no sofrimento a vida inteira. Se tem alguma coisa que você acha que é diferente, que você fala: "Pora, por que eu faço isso? Por que que eu sou assim?" Procure um terapeuta, procure um psiquiatra, quem sabe você também vai estar dentro do espectro. Eu tenho certeza que você vai viver muito melhor. Quantos anos hoje? Eu tenho 48. Ó lá, tá em tempo, né, gente? Tempo aí. Eu descobri ano passado com 47 anos. Muito obrigada. Eu que agradeço, Dani. Então, a gente viu essa história interessante, né, de uma pessoa que se descobriu aos 47, né? Então fica também o alerta para quem tiver algum alguma dúvida sobre si mesmo, sobre algum familiar, né? Eu queria que você deixasse as redes sociais para quem quiser acompanhar, participar das festas. Sim. Tá. Nós temos então o Instagram que é da camp.Campinas e o site também que é www.campinas.org.br. br. Então, você que quer conhecer um pouco mais o nosso trabalho, que quer colaborar também com notas fiscais paulista ou também de repente com algum recurso, estamos aberto a recebê-los para mostrar um pouquinho mais de perto e poder também contar com a sua contribuição. Muito obrigada mais uma vez, Dani, e parabéns pelo trabalho. Obrigada. E para você que nos assiste, se você quiser rever esse programa ou compartilhar, é só acessar o YouTube da TV Câmara Campinas nas playlists do programa Mãos Solidárias. Muito obrigada pela sua companhia e até o próximo sábado. [Música] [Aplausos] [Música] [Música] เ [Música]