ESTÚDIO CÂMARA - DEFICIÊNCIAS OCULTAS

[Música] Olá Quando falamos em deficiências e acessibilidade é natural que venham à mente imagens de cadeiras de rodas rampas e barras de apoio associadas à deficiências físicas que geralmente são visíveis no entanto existe um mundo de desafios que não se revelam imediatamente estamos falando das chamadas deficiências ocultas embora o termo ainda não seja amplamente difundido no Brasil essas condições não são novas pessoas que lidam com esquizofrenia TDH doença de lime autismo deficiências auditivas e muitas outras condições enfrentam Desafios que não são prontamente perceptíveis elas estão ao nosso redor há muito tempo e a gente Traz essa discussão no estúdio Câmara desta semana e para entender a importância da inclusão de pessoas com deficiências ocultas em nossa sociedade nós vamos conversar hoje com a coordenadora do paica que é o programa de atenção integral à criança e ao adolescente a Suzi Mary também Vieira Ferraz e aqui nós estamos hoje com a balone que é uma mãe atípica e é Nossa colega de trabalho aqui na Câmara Municipal de Campinas ela é coordenadora pedagógica aqui da elec a escola do Legislativo de Campinas e tem um trabalho lindo que daqui a pouco vocês vão conhecer ela é autora do livro Amor de autista meninas sejam bem-vindas eu vou começar com a Dani porque assim quando eu fui procurar né Essa questão que veio Olha é uma mãe atípica para pra grande parte da sociedade é difícil a gente falar tanto que eu confesso a gente perguntou um pouquinho antes do programa Dani a gente coloca você como coordenadora ou como mãe atípica não mãe atípica Então me fala o que é uma mãe atípica conta pra gente e você é mãe de quem muito bem É um prazer est conversando com vocês né com a SUS com você e a maternidade sempre traz os desafios né mina quando a gente tá esperando um bebê existe toda uma expectativa todo um sonho né em relação a essa criança e quando nasce você vê que é um bebê diferente né e a gente usa esse termo justamente atípico porque é um desenvolvimento que não é típico né que ele está um pouquinho fora do padrão né daqueles Marcos de desenvolvimento que a criança passa durante a primeira infância e logo no Nascimento a mãe percebe né algumas coisas e eu como pedagoga H muito tempo percebi muito facilmente que a minha filha tinha características e posturas e estava num desenvolvimento atípico né estava num desenvolvimento a quem pra idade dela né e e eu digo que essa esse primeiro ano né do do com a com a criança com o bebezinho é o mais desafiador porque você começa a buscar os diagnósticos né quando você percebe que as coisas não estão andando como deveriam E aí eh foi um ano muito difícil porque aí começa a jornada de diagnóstico e nada é fácil né embora hoje a gente tenha muita informação eh exames muito caros né E você e cada exame que que você submete a o teu filho o coração fica apertadinho ali você não sabe como que vai ser né Eh quando fecha o diagnóstico e agora que que eu faço então eu eu costumo dizer que a mãe atípica ela passa por essas eh fases muito difíceis às vezes até de uma negação da condição né até vir a aceitação até que você eh consegue se dentro dessa condição porque eu eu falo que a minha filha realmente é um presente para mim é uma bênção ela faz da minha vida ela me fez uma pessoa melhor em todas as áreas da minha vida você é mãe de quem a Eloá tem quantos anos aá tem hoje Nove aninhos legal e é uma uma criança que está no no transtorno de espectro autista né Ela é uma autista nível dois de suporte não verbal e que a cada superação e a cada Av a gente comemora e eu não sei eu digo que eu não sei ser mãe típica né Eu eu só sei ser mãe atípica e tô junto com ela nessa ajudando aí no desenvolvimento e graças a Deus ela tem caminhado muito bem Tá certo então daqui a pouco a gente volta a se falar porque agora eu vou dar as boas-vindas a Suzi e já me diz eu falei algumas deficiências ocultas que logo na abertura mas detalhe um pouco melhor para mim Suzi O que são essas deficiências ocultas e o que é o paica Ok seja bem-vinda muito obrigada mina e a gente chama de deficiências ocultas aquela deficiência onde a gente não enxerga quando você olha pra pessoa né então por exemplo quando você olha como você disse no início do programa para uma pessoa numa cadeira de rodas você já percebe eh Às vezes você olha para um cego ele pode estar com uma bengala ou com alguma coisa que sinalize agora existem muitas deficiências e doenças que são doenças e deficiências que precisam também de um olhar especial de um apoio eh de de de ter um suporte né em alguma questão mas que quem tá ali perto não vê né então a gente tem aí o o transtorno do espectro autista a gente tem o TDH também pode usar o o cordão eh as pessoas com várias doenças autoimunes eh com out outros tipos de transtornos uma pessoa surda pode usar o cordão Então é isso né mostra que ali tem uma pessoa que precisa de uma acessibilidade de um respeito diferente eh eu tenho gêmeos também né hoje vão fazer 18 anos agora daqui um mês e pouquinho eh e o Miguel está dentro do espectro Então sempre que eu saio com ele eu falo na na verdade não é o cordão do girassol mas mas é o cordão do quebra-cabeça que é do autismo e pro autista tanto faz usar o do girassol ou usar o do quebra-cabeça né Eh e eu falo para ele filho vamos colocar o o cordão exatamente por isso porque às vezes ele pode eh se dirigir a uma pessoa de uma maneira que a pessoa pode não entender pode se assustar eh ele pode olhar num celular de uma pessoa que tá passando ou ele pode sei lá fazer alguma atitude que eh as pessoas podem estranhar mas quando vem que ele está com um cordão já entendem e fala ah então tá tudo bem né ele tem uma uma questão aí que precisa ser olhada sim e você que tá assistindo viu que a Suzi já falou de cordão e aí você que que cordão é esse Então olha gente a gente tem aqui desde 2012 A Política Nacional de Proteção dos direitos da pessoa com Transtorno do espectro autista garantindo a elas o direito com acesso prioritário a estabelecimentos comis serviços desde que esteja usando então um cordão de identificação e tem toda uma história que daqui a pouco elas vão falar por é um quebra-cabeça tá então foi escolhido o quebra-cabeça como os o símbolo Inclusive a gente tem aí quando se fala do mês né o Abril as pessoas usam justamente aquele né lacinho com o símbolo do quebra-cabeça e mais recentemente nós temos um outro cordão que é o cordão do girassol então pode ser o quebra-cabeça ou o girassol Olha o cordão do girassol inclusive é um símbolo institucional que ganhou importância na identificação das deficiências ocultas e justamente e também pode ser usado para quem tem oteia que é o transtorno do espectro autista aí comumente utilizados para sinalizar as necessidades especiais símbolos que desempenham um papel crucial na criação de de ambientes de compreensão e que eles sejam mais inclusivos e por isso a nossa equipe foi as ruas de Campinas para saber se as pessoas conhecem esses importantes símbolos nós vamos chamar acionar o Rafa tura ele que foi aí no centro da cidade vamos ver onde ele está e o que que ele vai trazer pra gente Rafa Oi est na 13 de Maio uma das principais ruas da cidade a principal Rua do Comércio de Campinas porque eu vim descobrir se a população sabe o que são os dois cordões o cordão de girassol e o cordão de quebra-cabeça Então vamos conferir Mateus Você conhece esses dois símbolos aqui Sim conheço O de quebra-cabeça para pessoa que tem autismo e o de girassol pessoas que TM doenças ocultas você sabe da importância desses dois símbolos desses dois cordões sim se caso você encontra uma uma criança na rua ou normalmente no cordão tem identificação nome dos Pais o endereço normalmente ou o número de telefone você aa é a as pessoas saberem terem conhecimento desses dois símbolos Com certeza mas tem muita gente que não tem Total importância para saber o que significa então é importante as pessoas se informarem né sim o que Falta informação Sandrine quando eu te mostro esses dois cordões aqui esses dois símbolos você sabe identificar o que que é sim o do quebra-cabeça eu sei que é do simboliza o autismo e do girassol do girassol não sei do girassol é de doenças ocultas Como o próprio autismo e surdez e e para você qual que é a importância das pessoas saberem identificar esses símbolos saberem o significado desses símbolos sim o importante é saber para poder lidar com a situação que às vezes a pessoa tá em um momento de crise algum momento que não está muito bem pr pra pessoa identificar Por que que tá passando por aquele motivo e é também legal as pessoas que TM essas deficiências essas doenças usarem também para serem identificados né Sim claro muito importante porque às vezes ela tá a pessoa não entende aquele comportamento que é um pouco diferente e isso vai identificar melhor né Natalie Você conhece esses dois simp conheço qual que você conhece esse aqui do quebra-cabeça é de autismo e esse do girassol é de doenças ocultas como surdez ou TDH e e como você descobriu isso tipo você trabalha com alguma coisa que tem atendimento ao público como que é eu trabalho com atendimento ao público na verdade eu sou vendedora mas eu conheci do autismo foi através da faculdade e o de TDH eu conheci pesquisando um pouco na Internet mexendo no Instagram e eu acho muito importante saber desses dois símbolos então eu sou meio curiosa Você acha que é importante essa conscientização social certeza Todo mundo merece ali ter um atendimento de respeito de acordo com bom Suas condições Bruna é você reconhece esses dois cordões esses dois símbolos sim sim sim e Da onde você conhece esse do autismo me meu filho tem uns amiguinhos que usam e esse daqui que é de deficiência oculta eu acabei vendo no Instagram e meu filho tem paralisia então e até arrum conf fusou essa semana no Instagram porque falaram então quer dizer que qualquer criança pode sair usando um cordão de girassol você fal não gente não realmente é pr identificar quem realmente precisa Ô Clara Quando você vê esses dois símbolos você reconhece eu reconheço tanto de autismo quanto de deficiência oculta E como você descobriu isso você se interessou você se interessa pelo assunto como que é eu me interesso demais pelo assunto e não só porque o meu irmão tem alguma alum uma deficiência que é nítida Mas eu acredito ito que o autismo é uma das doenças mais sérias né os problemas de saúde mais sérios que uma criança pode ter um adulto pode ter e deficiência oculta eu acho que se encaixaria como surdez às vezes até TDH algumas outras coisas né O que é eu já vou até falar direto acho extremamente importante que as pessoas usam essa identificação não só pela forma de tratamento mas a devida atensão se você usa Você tem alguma deficiência oculta e você usa você vai ser olhado com mais carinho mais cuidado mais atenção e se você também tem autismo é bom que as pessoas ten essa conscientização porque o autismo é muito sério é grave uma uma criança ou um adulto numa situação de autismo e tudo que abrange o autismo é muito difícil de lidar e é bom que as pessoas tenham o primeiro passo o primeiro incentivo e a primeira noção também Mirna como você pode ver Muitas pessoas têm conhecimento sobre esses dois símbolos né e a maioria das pessoas conhece o símbolo do quebra-cabeça que representa o autismo volto com você aí no estúdio Obrigada Rafael olha Gente esse boletim ele traz tantas Vertentes aqui eu fiquei pensando enquanto a gente assistia olha várias coisas vamos ver se a gente consegue aqui primeiro e existe uma linha tênue entre falar doença e deficiência eh pessoas que por exemplo falou inclusive A Dani falou no começo até sobre a sua filha que é é dois né que você diz nível dois aí eu queria que você explicasse essa questão de e dos níveis né algumas pessoas falam assim como algumas pessoas têm a informação de que nossa é muito grave é muito sério e e até que ponto é essa seriedade pra gente também mensurar isso e uma outra questão de consciência que foi até que mamãe disse então Alguém disse aí que Ah então agora é só começar a usar o cordão de girassol olha quantos aspectos e esse boletim nos trouxe pra gente refletir vamos começar falando sobre essa linha tênue gente doença deficiência O que é exatamente e até que ponto não isso usa mas é uma doença isso usa mas é uma deficiência Suzi eh primeiro ponto eu fiquei surpresa de ver que todas as pessoas que ele conversou sabiam né das das duas situações é pelo menos é um outro não mas assim realmente assim me surpreendi Fiquei muito feliz com isso né eh e e o que que diferencia né hoje a gente realmente utiliza o autismo não como uma doença né o autismo é um transtorno neurobiológico um transtorno do neurodesenvolvimento né ele acontece no cérebro no desenvolvimento deste cérebro e ocasiona algumas defasagens em algumas áreas algumas dificuldades a gente sabe hoje uma questão cognitiva é isso ou não não é cognitiva no sentido de de aprender de conhecer de de capacidade de aprendizagem o que o que o o o transtorno do autismo faz eh ele tem algumas questões ali no cérebro no seu desenvolvimento que faz com que as pessoas tenham maior dificuldade nas questões de comunicação né E aí na comunicação a gente sabe que entra tanto a interação como a linguagem e algumas questões na no no desenvolvimento eh e nos comportamentos que então são comportamentos repetitivos restritos eh Tem dificuldades de de de brincar com tudo enfim Então essas duas principais e características precisam estar presente para esse autismo tá o Dani repita novamente você disse que é a categoria é é T2 que fala nível dois nível dois não verbal você falou na verdade é e deixa só e contribuir aqui porque eh existe realmente uma diferença entre doença transtorno e deficiência sim eu ia usar o síndrome né doença é diferente de síndrome que é diferen de de transtorno e a gente pode ver isso na questão por exemplo dos sintomas né a doença geralmente ela tem um sintoma específico eh o o transtorno é muito parecido mas não eh podem ter variações né e o outro que eu falei que eu mesmo esqueci e a síndrome a síndrome sim eh São eh sintomas comuns né específicos por exemplo Síndrome de Down sim todos têm características com aquelas características e o transtorno são parecidos com variações né no diagnóstico também porque a doença geralmente você tem um exame que detecta né Eh no transtorno não não não é rastreado por exame nenhum e a síndrome sim por um rastreamento genético você tem um diagnóstico né então tem diferenças importantes aí né agora é importante também dizer que o autismo a a pessoa com autismo que é um transtorno ela é considerada a pessoa com deficiência para todos os efeitos legais né se não fosse considerado deficiência não se encaixaria prioridade em fila estacionamento né especial muitas coisas que a lei garante não eh os autistas não teriam direito então é importante dizer que o autista é pessoa com deficiência então tem essas diferenças né diferente do TDH que não é considerado pessoa com deficiência Por isso que às vezes o TDH tem mais dificuldade ainda o TDH é exatamente o quê para quem tá assistindo é um transtorno também de Déficit de Atenção e hiperatividade né el pode ser mais focado na questão da atenção ou da hiperatividade ou ambos mas ele é um transtorno e a pessoa com TDH ela não é considerada pessoa com deficiência para efeitos legais Isso dificulta questões às vezes de de tratamento né existe inclusive um movimento querendo que reconheça né exatamente projeto de lei que que tá caminhando aí né né Pois é é importante important m é super importante porque eh como a Dani colocou né então esta pessoa com autismo Ela tem os mesmos direitos que uma pessoa com qualquer outra deficiência né então como a Dani colocou a estacionar a prioridade na fila a receber o BPC que é o benefício da prestação continuada porque o que que acontece quando você tem uma criança dentro do espectro ou com qualquer outra deficiência geralmente essas mães acabam ou sendo uma andado embora do trabalho ou Precisando sair para poder ou estar só com essa criança e levar nas terapias que ela Necessita fazer né Eh então Eh ela precisa ter acesso a várias coisas passe de ônibus né e transporte enfim são várias coisas que ela tem a pessoa com autismo tem direito a partir da lei de 2012 lei berenis Piana que é a lei do autismo eh até um acompanhante terapeutico em sala de aula quando eh o médico prescreve né então esse médico vai prescrever e ouvindo a escola ouvindo a família e e observando e conhecendo essa criança verificando o o direito a necessidade que ela tem ou não de ter esse acompanhante né Eh então a gente acredita que para o TDH também será muito importante o momento que ele realmente foi considerado porque ele necessita de Terapias né ele necessita de várias terapias Ô Dani e aquela mãe que falou que inclusive ela na verdade ela é mãe de uma criança né com deficiência e que aí houve também essa questão Ah então agora é fácil é só colocar existe ainda esse tipo de fala como que a gente ainda lida com isso gente infel infelizmente né Isso é uma questão eu acho que é uma questão de caráter né de de respeitar eh a pessoa que realmente precisa né se a pessoa quiser realmente usar um cordão e e e usar um benefício que não é dela ela vai conseguir porque não é perceptível né E aí a gente pensa tá tirando o direito de quem realmente precisa Então para mim realmente é uma questão totalmente moral totalmente né você me perguntou desculpa voltar um pouquinho na conversa mas você me perguntou dos níveis né na verdade eh existe essa classificação de nível 1 2 e TR que não é focado na condição da pessoa né não é focado na gravidade da condição na gravidade do autismo porque a gente não Foca no na na na condição porque com as terapias existe muita evolução né Ah tá então na verdade esse nível 1 do e três é para balizar o tipo de intervenção porque aí a criança a gente chama de suporte ou seja o nível um é a criança precisa de menos suporte ela tem mais autonomia eh geralmente tem uma comunicação verbal tranquila né E às vezes a dificuldade é mais a interação social então costumava-se dizer autismo leve né a gente não usa mais esses termos leves porque nunca é leve a gente precisa entender a condição e fazer as intervenções necessárias para aquela pessoa evoluir né Eh então esse nível um seria essa pessoa que precisa de menos ajuda né menos auxílio menos suporte o nível dois precisa de um substancial suporte e o três de muito suporte mesmo né então Eh de ajuda de inter terapeutica então e a equipe multiprofissional que vai est lidando com essa pessoa com essa criança ou com essa pessoa eh faz essa avaliação né E classifica-se às vezes nesse nível hoje em dia tem profissionais que nem tem mais classificado em níveis dizendo não eh está dentro do espectro é importante a intervenção e não importa se tá no nível mais leve ou mais Severo ela precisa de intervenções adequadas e nem classificam mais né é vocês falaram dessa questão questão do suporte e ficou para trás você falar que trabalho o paik faz É nesse sentido de suporte ou é algo mais amplo isso É nesse sentido de suporte o paica é uma osque né uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos eh e que veio eh para poder fazer exatamente este suporte além da escola que essas crianças precisam né então como elas têm um desenvol mento como a gente falou eh que pode estar afetado tanto na Comunicação na interação social nos comportamentos e Pode sim existir como você diz é cognitivo pode existir pessoas com teia que também temam a deficiência intelectual e aí então realmente torna uma questão cognitiva mas a gente sabe que existe várias comorbidades então pode ser uma pessoa com teia que tem o TDH uma pessoa com o teia que tem um um que é um transtorno opositor desafiador então é é é muito amplo tanto as necessidades que essa criança precisa eh como também eh este tipo de suporte então no pik a gente oferece esses atendimentos clínicos no contraturno escolar que então envolve eh a psicóloga Clínica terapeuta ocupacional fonoaudióloga a a pedagoga que faz esse trabalho do do atend ento educacional especializado fisioterapeuta temos também lá no paica músico terapeuta arte terapeuta então todo esse grupo de profissionais que fazem essas esse acompanhamento este suporte para a criança a gente tem também e E aí eu eu posso dizer que é um grande diferencial do paica e como ele é dirigido por mães atípicas né então tanto eu como a Paula é a coordenadora administrativa e financeira somos mães atípicas então a gente fez questão de que o nosso espaço tivesse um momento para essas famílias porque nós passamos na nossa vida inteira ela com dois e eu com dois também eh fazendo atendimentos nas clínicas mas nunca ninguém chegou pra gente perguntar e você né como é que você tá Você tá bem então a gente tem também uma uma terapeuta familiar que acompanha que acolhe essas mães enquanto as crianças estão fazendo as terapias você fala bastante mãe Eh aí eu vou entrar numa outra questão ah é verdade é verdade que grande parte das Mães acabam ficando sós cuidando dos seus filhos é verdade né a gente tem uma pesquisa feita em 2012 que 78% dos Pais abandonam as famílias né quando tem um filho atípico eh lá no p a gente fez essa essa pesquisa na faixa de 70% das mães são mães solos mas eu não posso deixar de colocar que os pais que ficam são pais muito presente eu fico super feliz porque E esse grupo a gente fala pras mães porque são geralmente elas que levam mas tem mãe e avó tem mãe e pai tem a tia que leva tem só o pai tem então assim é muito gostoso a gente poder conversar orientar e acolher esta família que a gente fala que quando tem um filho com teia tem uma família típica em como que é essa questão de você dizer eu não sei ser uma mãe típica você falou no começo Mas como que foi também é envolver a família os avós entender essa condição e todo mundo tá ali junto com a sua filha junto com você nesse nesse andar nesse passo a passo mina Graças a Deus eu sou Bem Aventurada Nisso porque eu tenho uma família que se envolveu de verdade né então em casa somos eu meu esposo e uma irmã que eu falo que é irmã do coração não é sanguínea mas está conosco desde que minha filha nasceu né Eh já tinha um laço um vínculo de amizade com a nossa família já desde antes da Eloir nascer e me ajuda muito com essas questões eu acho que a gente não caminha sozinho é muito difícil né Eh e os meus pais também né Muito presentes muito sempre que a gente é um SOS vovó um sos vovô né e todo mundo se envolve e realmente pr pra gente ver evolução precisa ter essa questão quando quando a família trabalha junto e junto com a escola e junto com a clínica né com os médicos enfim a gente tem mais luz no fim do túnel sabe a gente fica um pouco mais leve também essa caminhada Então realmente quem não tem essa Assessoria precisa buscar nesses grupos de apoio na nas clínicas porque é muito difícil a caminhada sozinha é realmente muito difícil tá certo essa palavra leve eu acho que é uma palavra muito importante para nós né e é um dos nossos objetivos lá é fazer com que esta família consiga fazer com que as coisas sejam mais leves porque é muito pesado sim ó a gente vai para um breve intervalo a gente vai tomar aqui um pouquinho d'água e volta já já com o estúdio Câmara não saia daí [Música] [Música] de volta com estúdio câmara que hoje fala sobre as deficiências ocultas e a gente já abordou no primeiro bloco o uso dos cordões o cordão quebra-cabeça e o cordão de girassol e olha só a gente tem aqui em Campinas uma lei Municipal de julho de 2024 que trata do reconhecimento do cordão de girassol e do cordão de quebra-cabeça como instrumentos auxiliares para identificação de pessoas com deficiência oculta aqui no nosso município e com o objetivo de conscientizar a comunidade local sobre os direitos das pessoas com utea e também sobre as doenças ocultas crianças e adolescentes de um grupo chamado Autismo só pega bem se uniram para gravar um vídeo explicativo Esse grupo é da cidade de Aguaí aqui no interior de São Paulo e a gente vai chamar agora para vocês verem também Olá eu sou o Adrian eu sou Edson eu sou Lorena eu sou João eu sou Renan somos autistas somos autist somos autista epa eu sou TDH mas est Val Oi eu sou Zélia tenho Artrite reumatoide e fibromialgia Você sabia que a lei de 12. 764 ela ela significa assim que para nós termos prioridade aos atendimentos se estivermos usando o codão do quebra-cabeça ou do giral Temos que passar na frente porque temos prioridade é verdade se eu estiver usando cordão eu tenho prioridade em qualquer lugar isso mesmo passamos na frente Isso também vale para hospitais prontos socorros e postinhos de bairro e tem mais o cordão o cordão do girassol indica outras doenças ocultas como Artrite reumatoide ansiedade fibri algia e muitas outras doenças ocultas o cordão do quebra-cabeça é para os autistas setinho mas os cordões só podem ser usados com o laudo só quem tem o laudo pode usar o cordão é sério entendeu agora respeite temos leis somos [Música] prioridade É isso aí gente nosso abraço então pro grupo Autismo só pega bem Olha tem a coisa do laudo que eles colocaram até porque entra naquilo que que lá no boletim a A moça falou Olha então agora todo mundo pode usar cordão não tem que ter o laudo também então é importante importantíssimo né tem que andar com esse laudo é isso Então na verdade o cordão do girassol o cordão do quebra-cabeça ou do girassol ele já anuncia que você tem uma prioridade né se alguém te questionar você tem Você pode ter mas não é uma necess eu vi inclusive que tem um cordão que é misturado ali o girassol e o quebra ca junto temim né não tinha pensado na artrite não sabia da fibromialgia que também é considerada uma deficiência oculta doença oculta nesse caso Olha a gente já falou lá das questões de diferença gente então a gente abordou Olha eu acho legal a a gente falou bastante aqui de criança mas inclusive tenho visto alguns até artistas S falarem do diagnóstico na fase adulta o que que tá acontecendo que muitos adultos estão se descobrindo também que tem o que são né que tem o tea como que é isso eh na verdade eh a gente fala né que hoje a gente sabe que tem eh as estatísticas nos mostram um para cada 36 então a cada 36 nascidos um tem teia né fal mas como assim mas esse número por que que tá desse jeito né É então o que que a gente sabe que é o maior conhecimento as pesquisas científicas o investimento de Pesquisas eh realmente confirmadas né Realmente comprovadas eh que fazem com que esse conhecimento se expanda e hoje a gente sabe que uma coisa que é feito lá na China amanhã nós estamos tudo sabendo através da internet né então a a a a a grande divulgação de todos esses sintomas e daquilo que pode ser eh que a pessoa pessoa pode se sentir prejudicada quando tem eh fez com que algumas pessoas eh olhassem para si mesma e percebessem Poxa né mas eu tenho tudo isso eu sofro eu tenho que me camuflar eu tenho que ficar o tempo inteiro né me observando para ver se eu consigo eh eh me encaixar nos padrões e aí então hoje essas pessoas eh tendo acesso a a a essas características todas a tendo conhecimento Elas começam a perceber E aí então procuram né o e os próprios critérios né seos diagnósticos estão um pouco mais abrangentes né Eh antes a gente tinha no código internacional das doenças tudo muito separadinho né autismo infantil e síndrome de asperg tudo que se relacionava autismo atípico tudo que se relacionava a téa muito dividido e hoje no código internacional das doenças mais atualiz está tudo sob Esse guarda-chuva chamado te entendi então a o que vai diferenciar é a questão da comunicação se ela é funcional se não é se existe uma deficiência intelectual ou não então não é que aumentou as pessoas mas quando você eh caracteriza né de uma forma diferente os critérios mudam mais pessoas são diagnosticadas nesse guarda-chuva exatamente at isso que é chamado espectro né então ó é e até importante porque a gente sempre tá falando eh Às vezes a gente fala sem ai doença ai deficiência algumas pessoas falaram doença e não gente a gente tem que começar quanto mais a gente falar eu acho que mais pessoas vão estar informadas no sentido de saber quando elas vão usar a palavra doença quando elas vão usar a palavra deficiência quando usar síndrome como você colocou lá no início do outro bloco né e uma coisa importante também quando a gente fala nessa inclusão e que inclusive acaba sendo muito noticiado é que cada vez mais muitas dessas crianças acabou indo pra escola pública porque tem problemas nas escolas particulares a gente inclusive já fez casos que eh pais ganharam na justiça porque na escola particular às vezes eh como tem que ter é indicado aquele cuidador acompanhou Ah não isso você tem que pagar então a mais a a mensalidade da escola E aí muitas dessas fam tem encontrado apesar de todos os percalços que a gente sabe que tem na rede pública muitas vezes esse esse acompanhante esse cuidador na escola pública no seu caso é tranquilo essa questão da escola essa inclusão cer nunca foi nunca foi a eu acho que é uma luta né Eu acho que a pessoa com deficiência ela é a que sofre o preconceito e a discriminação em todos os ambientes eu acho que até a universidade Não se preparou para o profissional lidar com isso na sala de aula né com essa criança com esse adolescente eu senti isso na pele Porque como professora eu estava do lado de cá tá dizendo pras Mães de alunos com deficiência Calma mãe ele vai no ritmo dele não compare com outras crianças vamos aqui né ver como ele chegou como ele tá agora eu tinha muito esse discurso como professora como coordenadora pedagógica mas agora era eu do outro lado querendo ouvir isso que V ouvir de alguém calma nós estamos caminhando né sua filha chegou aqui ela vai chegar lá e muitas portas quando você faz fala que tá em fase de Diagnóstico ou que já fechou um diagnóstico a conversa muda completamente mas muda para pior muda assim aí já começa Ah não sei então se eu vou ter essa vaga porque nós temos aqui uma cota nós temos então As portas vão se fechando sabe tudo é difícil essa fase de Diagnóstico é difícil quando você tem o diagnóstico o que que eu faço agora então às vezes a gente consegue as coisas tudo via judicialmente né sim o Dani e isso foi o que te incentivou a fazer esse livro escrever esse livro né amor de autista é isso ah esse livro foi feito para ela pra minha filha ela gosta demais de livros e desde bebezinha ela já foli e apontava pra gente nomeando as figuras sabe e ela como ela não é verbal né ela emite sons mas ela não fala funcionalmente né Eh eu falei eu vou dar voz para ela eh fazendo com que ela Conte a história dela num livro porque ela gosta de livros e ela não tenha paciência a mínima paciência de ouvir uma história esse era um treino que nós fazíamos com ela de sentar né a parece que é frescura mas eles não conseguem sentar às vezes né para fazer uma atividade para realizar alguma coisa em conjunto então eu faz um treino de sentar um treino de ouvir histórias então eu falava três frases fechava o livrinho muito bem Você ouviu a história e aí você vai aumentando esse tempo aos poucos Aí eu disse vou fazer um livro dela E aí Achei uma ilustradora maravilhosa Gisele e ela eh com fotos da minha filha ela foi retratando os personagens do livro com as características então é muito parecido com ela tem ali a bisa a vovó o vovô a bateria que ela adora a igreja que ela vai então tem ela se viu no livro né olha em 2022 inclusive quando a Dani estava no começo desse projeto a TV Câmara Campinas fez uma reportagem e nós conseguimos resgatar no nosso arquivo essa reportagem a gente vai relembrar agora vamos lá leg própria filha Eloá que é autista o livro infantil amor de autista conta um pouco da rotina jeitinho Manias e preferências da pequena de 8 anos a ideia surgiu de fazer um livro em que ela se identificasse que fosse a história dela que ela visse ali ela mesma a família as pessoas que ela gosta os ambientes que ela gosta até para facilitar né e ter um registro também porque quando ela tiver alfabetizada ela pode ler a própria história né ela foi Educadora por muitos anos e sempre gostou da parte de alfabetizar com a chegada da Eloá tudo que ela achava que sabia teve que ser reaprendido para se adequar as necessidades da filha para a autora O livro é para cativar crianças e adultos e mostrar que não é difícil ser amigo de um autista então eu fiz a história ela contando dela então fala um pouquinho das preferências das Manias né dessas esquisitices que a gente né às vezes acha esquisito um comportamento porque o autista tem um comportamento diferenciado Então ela fala um pouquinho né do que as pessoas acham esquisito né ela das preferências do que ela mais gosta dos brinquedos dos lugares que ela mais gosta de frequentar E tem também uma questão como Educadora que eu faço esse apelo no livro né para que crianças que que são neurotípicas e que às vezes acham estranho um amiguinho que é diferente então esse livro diz Eh tudo bem né É só você observar e você vai ver que você consegue ser amigo de um autista e você pode se divertir você pode gostar de coisas que ela também gosta né com 24 páginas e desenhos especiais a publicação já está em sua segunda tiragem mesmo com a divulgação apenas pela editora e boca a boca e a ilustradora eh a gente escolheu a dedo mesmo essa ilustradora né Nós mandamos fotos Da Eloa fotos dos lugares que ela gosta então ela reproduziu assim com muita semelhança né então eu acho que esse primeiro objetivo que era atingir a Eloa a gente conseguiu está conseguindo né e e teve assim uma repercussão muito legal também com outras crianças que a gente tá muito feliz até não esperava tanta repercussão e o livro tá fazendo bastante sucesso com a meninada O Retorno tem sido muito positivo do ponto de vista da Danielle que vem recebendo convites e trocando experiências com outras mães e pais e as pessoas começaram a nos convidar né para para conversar Olha eu quero conhecer Teu livro Ah vem aqui dar uma palavrinha com com as mães Fala um pouquinho desse processo eh é é interessante assim os convites que que vem chegando que eu fico muito feliz para falar eh para compartilhar mesmo essa experiência com outras mães porque eu acho que isso nos fortalece né A Jornada de uma mãe atípica é bastante pesada e quando a gente ouve experiências boas de outras mães a gente também renova as nossas forças né ela ressaltou como é importante ter um momento apenas seu e deixou o convite para quem quiser adquirir seu livro A gente vive para eles então é a rotina da escola é a rotina da terapia que é pesada e eu sempre digo pras mães faça alguma coisa que você gosta né porque a gente precisa realmente desse tempo a gente precisa desse fôlego a gente precisa de pessoas que nos ajudem nós temos um e-mail do livro que é amor de autista @gmail.com meu telefone 9917 4596 60 né DDD 19 e também no site da Fontenelli eles indicam ali quatro lojas eh virtuais que você pode fazer a [Música] compra Olha que legal parabéns Dan é a mãe coruja né É E agora ó essa depag 22 e agora a gente já tá em qual edição do livro não parou aí parou aí mas eu tenho vontade de escrever sobre outras coisas dentro ainda do é tá tô rascunhando a é porque você falou duas coisas legais né que antes era professora que que aconselhava acompanhava e hoje inclusive o seu livro pelo que você falou olha eu sou convidada hoje para debates compartilhar essas questões então compartilhar hoje a gente tá fazendo aqui na TV mas devem ter muitos grupos que Justamente que nem você falou uma história positiva de uma outra família inspira a gente D força porque às vezes você ouve aquela história justamente num dia que você teve alguma coisa que não foi legal dentro daquela vivência como que é isso Dan nosso a gente aprende demais né eu vou falar hoje com às vezes com professores às vezes com mães e e a cada conversa eu aprendo muito né tive num grupo de adoção de pais né que estão esperando aí estão na fila da adoção e e foi uma experiência que assim eu fiquei encantada com a história deles né então a gente vai para compartilhar mas a gente recebe muito também e é isso é rede de apoio né min isso é rede de apoio quando eu eh eu alfabetizaratividades quando você realmente vai estudar vai pesquisar não é a academia que informa isso para professor que está em sala de aula né Tá então hoje eu fiz disso também uma missão sabe de poder compartilhar um pouco como professora é o olhar que você precisa ter diferente e estratégias de ensino que você precisa eh ser diferente para aquela criança e e muitas crianças quando você usa uma estratégia diferenciada para um aluno autista as outras crianças também se beneficiam porque com certeza eh são são formas de trabalhar que você tá eh simplificando isso você tá né dando esse modelo então outras crianas eu vi que você abordou Inclusive tem algumas ilustrações da Eloá brincando com outras crianças Então essa questão da socialização de do do compartilhar com outras crianças é muito importante não só brincar com crianças autistas não é isso sim é é interação é brincar com out como que a gente consegue é do pai pra criança é natural da criança Fala um pouquinho dessa experiência de vocês dessa troca como que é isso no dia a dia é geralmente precisa ter uma intenção né então diferente das crianças que brincam eh por natureza com muitas coisas as crianças com autismo podem ter hiper focos Então ela só quer brincar ou ela só quer falar daquilo que é o hiperfoco dela né E aí então para você trazer outras coisas e até para para que você com consiga entrar eh para brincar com aquilo que ela está brincando tem que ter uma intencionalidade né então a gente não simplesmente chega e brinca Então a gente tem que ter essa intencionalidade e tem que ter tudo isso que a Dani trouxe que são os conhecimentos né então Eh por exemplo a gente sabe que uma criança eh com autismo a maioria das pessoas com autismo são aprendizes visuais Então quando você tem pistas visuais você tem a comunicação alternativa você consegue eh se comunicar melhor se fazer entender melhor eh Uma das coisas que a Dani falou que inclusive é uma das coisas que eu falo muito nas nas palestras pras professoras né que eh o professor não gosta muito dessa coisa de treino porque não é treinar treinar a gente treina um cachorro a gente treina né um mas pras pessoas com autismo É isso mesmo é você fazer várias vezes do mesmo jeito né utilizando às vezes algum recurso diferente mas com a mesma in até você conseguir né chegar a a a ter um um uma uma relação interpessoal né porque eles têm realmente muito mais dificuldade de sair desse hiperfoco e e e lidar com outras coisas que estão no ambiente é como a gente fala em lidar com outras coisas no ambiente e a gente entra numa questão dessa dessa troca dessa interação digo por eu tenho uma amiga que mora em Paulinia que ela tem um maravilhoso ele tem essa questão do hiperfoco ele é super inteligente fala um português corretíssimo só que outro dia na perua da escola uma outra criança da escola não era da sala dele falou alguma coisa tirando o sarro dele em relação à condição dele e tal e aí ele chorava quando chegou em casa e assim a minha amiga inclusive foi no outro dia conversou na escola muito chateada e tudo mais a escola não sabe como lidar com isso mas como que a gente lida com essas questões para que as outras crianças tenham a empatia como que é isso gente é muito mais fácil a gente conseguir quando a criança é bem pequenininha né não sei su se você concorda mas assim até uns três aninhos a gente vê que e eles não não não percebem a criança de 10 11 anos ela já é uma criança que começa às vezes ser uma criança Digamos que seletiva seleciona pel PR ela começa pelo próprio interesse que a su falou né como eles têm às vezes interesses hiper focados né e não sai daquilo ali aquele é o mundinho ele gosta daquilo só fala daquilo vive aquilo eh a criança maiorzinha ela já não não ela tá com outros interesses Então já começa a deixar de lado já começa o amigo que por exemplo às vezes usa dessa eu não não queria dizer maldade mas desse esse tipo de de comentário comentário que pejorativo que é proposital entendeu É isso que ela percebeu não era um comentário é inocente era um a a outra criança fez para machucar realmente eu tenho uma frase que eu gosto muito que ela diz assim ó o conhecimento é a principal arma que a gente tem contra o preconceito né então Eh eu costumo dizer que qual é a importância você dizer paraas crianças na nossa sala tem uma criança que ainda você nunca vai dizer olha uma criança que não sabe que não é uma criança que ainda está aprendendo isso então nós vamos respeitar né eu sempre disse pro Miguel sempre porque quando você disse isso eu já pensei né porque se fosse o Miguel ele teria batido porque ele sempre reage com muita agressividade às coisas né então eu sempre disse para ele filho você precisa dizer pras pessoas que você tem autismo eh porque eh Às vezes você faz uma coisa que você não conseguiu controlar e se essa pessoa sabe ela pode entender um pouco mais Então eu sempre fiz rodas de história enquanto professora de educação especial da rede por 25 anos né que com o objetivo de trabalhar isso a questão da inclusão vamos contar histórias sobre as diferenças Olha meu cabelo é liso o seu é crespo Olha o seu é mais escuro o meu então de contar que tá tudo bem ser diferente n então este trabalho precisa ser feito mas o que acontece Às vezes as próprias escolas querem esconder porque um determinado pai se achar que tem um filho com autismo na sala não vai querer que o seu também fique porque o preconceito é muito mais dos adultos do que das crianças é isso que eu digo porque às vezes a criança que foi o que a minha amiga inclusive falou na escola que ela sentiu que aquele repertório era um repertório que a criança ouviu em casa e replicou dentro da escolar é é é então é uma coisa que a gente tem que bater tem que continuar falando informação mesmo a verdade é a Libertadora né então quando você conscientiza e faz esse trabalho é muito mais com as pessoas que TM um desenvolvimento neurotípico do que com os próprios Eh atípicos vamos dizer assim né esse trabalho de conscientização de a temos uma lei contra o bullying né Nós temos uma lei contra o bullying esses dias eu até postei no meu Instagram eh uma uma família lá de do Sul não me lembro agora a cidade eh que entrou realmente com esse processo judicial uma criança de 10 anos fez bullying no grupo de WhatsApp da sala né com uma criança com autismo e a família entrou com processo judicial eh dizendo Exatamente isso o problema é seu pai porque você precisa cuidar do seu filho para que ele né E aí teve uma multa enfim mas o que que eu acho que é importante O importante não é o dinheiro importante o importante é a gente entender que a gente precisa respeitar todo mundo né então quando a gente até fala dos cordões eu tenho que respeitar eu tenho que entender o que que aquela pessoa tem ele tem alguma coisa de diferente tá tudo bem se eu não sei lidar eu posso me afastar eu não preciso ficar lá né então eh eu acho que tudo isso vem realmente do respeito escol é a escola é um lugar importantíssimo Claro porque até a maior parte das crianças fica muito tempo na escola família de todos precisa também ter essa conscientização para passar pros seus filhos olha na escola você vai ter esse contato e e tá tudo bem e você pode ah hoje aconteceu tal coisa então vamos ver como que você Ach porque às vezes a pessoa não tá preparada tem tem aquela criança que quer brincar e o amigo autista às vezes não quer porque tá naquela questão do hiperfoco que você mencionou Poxa ele não quer brincar comigo Ah então você é chato então então como que a gente vai Néo é só informação mesmo né Dani e a Literatura Infantil Como Ela mencionou ajuda muito né a gente pode e usar mesmo sabe livros que falam de de diversas condições aí de deficiência para trabalhar isso com as crianças com os adolescentes né existe uma literatura grande aí para acho que eu posso trazer aqui dois livros que eu adoro que eu sempre trabalhei com as deixar dica para quem tá lá em casa isso deixando a dica aí para você um deles é tudo bem ser diferente que é do Eu adoro eh Nossa trabalhei muito muito com as crianças eh com esse livro tem um outro que chama é só gostar que também é bem legal ele fala assim minha mãe gosta de salada Meu pai gosta de macarrão minha mãe gosta de teatro de ler meu pai gosta de televisão então ele fala isso e que tá tudo bem né Cada um ser de um jeito gostar de uma coisa então eu acho que assim a função é Nossa mesmo dos adultos de incentivar e de de levar pras crianças esse conhecimento das Diferenças sim o Dani você falou algo super é interessante que é a questão também da adoção né a gente vê Inclusive a gente fez já sobre esse tema aqui sobre a questão da das crianças com autismo que estão aí na fila também aguardando um lar e às vezes né Inclusive a gente teve aqui eh essa família Não é avisada de que a criança é tá dentro do espectro autista né E já aconteceu a gente não sabe se ainda tá acontecendo mas inclusive nós temos aí infelizmente devolução devolução de adoção justamente porque depois a família acaba descobrindo e não sabe como lidar Então esse trabalho também com as famílias que são candidatas né para adotar e que se dispõe também tem que também tem esse preparo que inclusive você fala dessas rodas né s e é é interessante que lá eh é posso fazer propaganda do grupo Pode claro que pode Anjos do coração é aqui em Campinas Sumaré Anjos do coração e eles têm um trabalho eles são pré adoção ou pós adoção fantstico e tem as duas situações tem ali famílias que estão aguardando e famílias que já estão com os filhos e quando eu fui inclusive tinha notícias assim ah vou buscar essa semana né esse filho esperado e eu me identifiquei com muitas falas ali importantes né muitos eh nesse compartilhar foi tão especial para mim Eh porque é isso né quando Independente de ser um filho da barriga ou o filho aí do coração que você tá aguardando eh você não sabe exatamente o que vem às vezes vem um bebezinho que ao longo do tempo vai mostrando sinais né de uma deficiência que a família que recebeu não sabe ex eh e Isso realmente é importante porque tem algumas eu vou vou usar aqui acho que a Suzi também como mãe e e como rede de apoio deve ter ouvido muito muita gente fala que viveu um luto né quando nasceu um filho deficiente quando recebeu um filho descobriu deficiências no caso do da adoção eu não gosto de usar essa palavra porque eu acho muito forte quando a gente perde alguém que a gente realmente ama a gente sabe que não tem isso não é reversível né sim eh e e eu não uso essa palavra porque não não eu não sepulte uma um filho uma filha com saúde para alguém que tenha deficiência eu não gosto disso eu acho embora a gente claro né vou dizer aqui para quem tá nos assistindo a gente nunca pode eh mencionar a dor do outro então eu respeito Essa fala mas existe uma história muito interessante que compara esse filho que você ou teve ou recebeu e descobriu deficiências que compara uma viagem que você se planeja para um país e você descobre que você aterrou o avião lá te deixou em outro país então é um texto bem conhecido que fala que você se preparou para uma viagem na Itália e de repente você estava na Holanda Ah mas o seu sonho você tinha os manuais em italiano estudou a língua estudou a cultura e agora você vai reaprender mas aí você descobre que a Holanda é tão linda quanto a Itália e Tem tantas coisas se você ficar sonhando com a Itália você nunca vai curtir a Holanda eu prefiro usar isso sabe a minha filha a min a Holanda e e quando a gente recebe um filho não é do jeito que a gente quer eu acho que que típico ou atípico eh até que ponto a gente vai projetar os nossos sonhos naquela criança para dizer ai não é como eu imaginava então Quais as condições que você tem hoje vamos ser feliz com isso né vamos ser feliz assim né e eu acho que o anjos do do coração traz muito isso vamos ser feliz porque a gente tá recebendo um presente né um presente que não nasceu aqui mas nasceu aqui foi muito esperado né Tá certo então e dentro dessas diferenças porque tá tudo bem é diferente eu já sou o contrário eu já acho que realmente enquanto você entre aspas não mata o filho que você sonhou você não aceita o filho que você tem né então assim para mim exatamente tá tudo bem É por isso que eu quis falar porque eu acho que é isso mesmo não é você certo eu errado eu certo você não existe certo e errado porque é uma questão de sentimento né Então para mim uma pessoa encara mesmo né É para mim foi isso foi um processo para eu entender eu eu demorei muito para conseguir que meus filhos chegassem eu tive várias perdas vários abortos tal então e era realmente um sonho era o sonho da minha vida eu falo que eu nasci sabendo que eu queria ser duas coisas professor e mãe né então Eh mas para mim foi meio isso eu tive que eh ter uma consciência de realmente falar olha esse filho não é o sonhado esse aqui que você tem vamos lá vamos batalhar PR as coisas que ele tem pras coisas que ele precisa tem que agir não dá para ficar né esperando que as coisas aconteçam Então eu acho que tá tudo bem e ser feliz fiz meninas Olha já me avisaram aqui que nosso tempo acabou já passou o tempo né É isso aí vamos ser felizes vamos buscar sempre informação para que a gente possa Claro comungar com todas as diferenças da nossa sociedade com todas as condições das pessoas pess muito obrigada meninas e até uma próxima viu vou finalizar deixando aqui o contato olha quer saber mais sobre o paica é paik campinas.org e eles também tem lá uma um Instagram do do paica que é o programa de atenção integral a criança e ao adolescente você pode também procurar nas redes sociais uma boa semana para você gratidão [Música] l [Música]