Histórias de Vida | A trajetória da mãe atípica Susy Ferraz

Ela [Música] nasceu em Limeira, foi criada em Minas e construiu sua história de vida em Campinas. Eu [Música] sempre falo que eu acho que eu eu nasci sabendo de duas coisas que eu queria muito, né, que era ser mãe e ser professora. E e eu falo que ser professora foi fácil, né? Com 16 anos eu naquela época a gente fazia magistério, né? lá no ensino médio e com 16 anos eu tava no último ano do magistério e eu já assumi a minha primeira sala de educação infantil. Eh, na época acho que eu tinha oito crianças de quatro a 6 anos e e assim foi realmente a realização de um sonho e a vida inteira, né, eu vim trabalhando aí enquanto professora, tanto na educação infantil, no ensino fundamental, trabalhei com alfabetização de adultos, eh trabalhei com eh aulas na universidade, enfim. Eh, então eu foi realmente a realização, né, de de todo o meu sonho e a 30 anos atrás, mais ou menos, que eu vim paraa educação especial, né, e fui trabalhando desde então como professora de educação especial na rede municipal de Campinas. E realmente é aquilo que eu sempre gostei de fazer, né? Mas eh quando a gente foi realizar o segundo sonho, né, o sonho de ser mãe, a gente eh passou por alguns desafios. Eu não tinha dificuldade de engravidar, né? Tanto que a primeira vez que a gente falou: "Vou engravidar", eu engravidei. E mas quando eu fui fazer o primeiro ultrassom, eles eram gêmeos, né? E não tinham se desenvolvido, já tinham morrido. Precisei passar por todo aquele processo de curetem, enfim. Então, eh, foi um processo muito dolorido, mas logo depois a médica já me liberou para engravidar novamente. Eu já engravidei, só que daí eu já perdi logo no comecinho bebê, né? E aí passei por vários processos, vários exames e tava tudo bem. E aí engravidei novamente e veio o Kaauan, né? O Kauan e até o quinto mês foi tudo bem. Aí eu comecei a ter a pressão alta, né? A pré-iecâmpsia. E e aí com se meses não teve jeito. Ela falou, né, nós dois estávamos correndo risco de vida, eu e ele, então ela preferiu fazer um parto prematuro e o Kauan viveu um mês. Eh, eu acho que assim, esse foi um dos maiores desafios da minha vida, né? Então, eh, você tá lutando por aquele sonho, né, tentando ali e e não vai, né? E a coisa e eu ficava pensando, será que não é para eu ter filho, né? Que será que Deus tá me mostrando? E mas enfim, aí eu ainda fui, engravidei mais uma vez e fazendo alguns exames, né? Eh, a gente descobriu uma incompatibilidade genética minha e do Marcos, não é uma incompatibilidade de sanguínea, nada disso, né? Então, o meu organismo tinha uma dificuldade de aceitar essa carga que genética que vinha dele, né? Então, a gente fez um vários eh exames, então ele ele o médico tirava o sangue dele, fazia uma vacina e aplicava em mim para que o meu organismo não reconhecesse a carga genética dele como uma coisa negativa, né? E aí então os meninos vieram, né? E e aí vieram e realmente é isso que você falou, né? Eu falo que gêmeos é a coisa mais gostosa do mundo, mas quem fala que é fácil, né? Porque é um desafio muito grande, né? Então eu tava amamentando um, o outro chorando, você tá trocando de fralda de um e o outro. Então assim, graças a Deus eu tive uma rede de apoio muito grande, né? Então minha mãe, meu pai, meu sogro, minha sogra, os meus sobrinhos quando podiam vinham, né? Mas é muito difícil. E e aí eu acho que nesse momento eu fui desenvolvendo uma ansiedade, uma coisa que eu nunca tive, né? Eu sempre fui uma pessoa muito tranquila, né? Super de bem assim, sem questões de ficar pensando, ah, e agora o que que eu faço? Muito resolvida, né? Muito independente. E aí quando eles chegaram, né? E eu falava assim, agora, né, não sou independente, eu preciso de alguém para me ajudar e eu preciso pedir ajuda, né? Então eu acho que essa é uma das grandes transformações que ele que eles me trouxeram e e aí foi, né, com toda esta esse desenvolvimento, a educação infantil. E aí eu falo que os dois mordiam muito na com ano e 8 meses, 2 anos na educação infantil, na escola. E eu falava assim, gente, a mãe, né, da criança que é mordida, ela às vezes fala: "Não, mas como assim, né? E e se sente muito mal. Mas eu acho que a mãe da criança que morde, pelo menos no meu caso, eu me sentia muito mais mal, porque eu falava: "Meu Deus, né, eles morderam outra criança, o que que eu tô fazendo errado, né? Como que eu não tô conseguindo controlar isso?" E e aí a gente foi nesse caminho, aí o Miguel já começou a ter algumas questões de fala, com dois anos e meio já foi para fono. E aí a gente percebia realmente algumas coisas diferentes neles, né? Até então não tinha o diagnóstico, não? Não tinha. A gente nem eu não sonhava realmente, né? Porque a gente sabe que o autismo, eh, para você ter uma ideia, ele teve o diagnóstico em 2012. Até 2012, eu tive quatro alunos com autismo em 20 anos de educação especial, né? E então assim, eram mais aquelas crianças realmente que tinham umas características eh de nível três de suporte, a gente chama hoje, né? Que não tem linguagem verbal, que se balança, que tem dificuldade eh com alimentação, enfim, todas essas questões que a gente conhece do nível três de suporte. E o nível um e o nível dois muitas vezes passava antes de despercebidas, né? E e foi a partir aí de 2013 que a gente teve uma mudança inclusive no DSM, que é o manual, a gente fala, né? é um manual que diz que que estudou e que que e que organizou todos os sintomas de quem tem, né, os transtornos do neurodesenvolvimento. Então, eh, eu fui a partir desse momento que eu fui percebendo algumas coisas, né? Então, ele foi para fono e aí ele falava tudo. É porque assim, ele não teve atrasos nos marcos de desenvolvimento. Ele falou, ele andou tudo na na na fase certa, né? a gente fala que o Mateus começava, passava um pouquinho, ele vinha e fazia também, né? Inclusive eu digo pro Mateus muito assim: "Filho, você não sabe a importância que você tem na vida do seu irmão, né?" Porque ele sempre foi muito modelo, né? Pro Miguel. A caminhada entre os primeiros sintomas e o início do tratamento é bastante longa e diagnosticar não é uma tarefa fácil e nem rápida. Uma coisa que eu sei que é muito difícil, né? E aí a gente fala para todas as famílias, não desistam. Se você percebe que tem alguma coisa diferente, vai atrás. Pode não ser nada, mas pode ser. E se for, quanto mais cedo a gente conseguir intervir, melhor, né, prognóstico, para aquilo que essa criança vai ser depois. E aí, então a gente passou por todo esse processo e eu acho muito importante contar que foi numa formação que a prefeitura ofereceu para mim enquanto professora de educação especial sobre autismo, que eu fui percebendo os as características no Miguel, né? Então, cada aula que eu tinha e foi uma aula, foi um curso muito importante porque assim, eh, teve a fono, a o psicólogo, o neurologista, a psicopedagoga. Então, cada um falando do autismo na sua área e em cada aula que eu tinha, eu ia encontrando o Miguel ali, né? E aí eu falei, não, eu preciso levá-lo, né, para uma avaliação realmente especializada, porque o que a gente sabe é que existem vários médicos, né, mas nem todos são especialistas na questão do transtorno do neurodesenvolvimento. Então, muitos médicos falam que não tem nada ou dão um diagnóstico errado porque não entendem e não conhecem esta questão. Então, isso é muito importante. digo que a formação, né, ela é fundamental. Eh, e aí realmente eu fui para este espaço onde tem é uma clínica multidisciplinar, ele passou pela avaliação de todos esses profissionais. Então, realmente, né, com 4 anos e meio, ele chegou eh no no diagnóstico do Tea. É diante deste momento exaustivo que muitas mães enfrentam o luto de lidar com tal descoberta. Ninguém quer ter um filho com autismo, ninguém quer ter um filho com TDH, ninguém quer ter um filho com deficiência nenhuma, né? Mas a gente começa a perceber algumas coisas e não dá para fazer de conta que ela não tá ali. E o diagnóstico eh ele é doído, ele é sofrido. Eh, existe uma frase que eh ela é muito dura, mas para mim ela é real, que é enquanto você não mata o filho que você sonhou, você não aceita o filho que você tem, porque ele não é. né? Como você sonhou, né? Você sonhava uma criança que fosse se desenvolver naturalmente, que fosse eh pro futebol, que fosse pro balé se é uma menina, que fosse fazer um inglês e não que fosse para terapias, né? E não que e que fossem coisas obrigatórias, eh, que sofressem eh por não ser entendidos, inclusive na família, né? Porque pra gente, até a gente chegar nesse momento de entender e de até hoje com eles com 18, vão fazer 19 anos, eu tenho muita dificuldade às vezes de entender, né, que que é um processo dele que eu tenho que esperar, que eu tenho que aceitar que vai ser assim, né? Então, eh, quando a gente passa por um médico que fala: "Não, não tem nada", você fala: "Ai, tá bom, ai que bom, não tem nada mesmo, né?" Então, eh, por isso que eu acho que a responsabilidade dos médicos, ela é muito grande, né? E a gente precisa ter esta realmente esse feeling de eh ir além, né? De buscar, vamos buscar um, vamos buscar outro, vamos buscar outro. E às vezes a gente sabe também que hoje a gente tá tendo um super diagnóstico, né? Então, às vezes também se você teve um diagnóstico e em outros, porque de repente, né, ele tem algumas características, mas esse médico que diagnosticou, ele não entende totalmente, então ele viu parcialmente ali na visão dele. Então, eh, em todos os sentidos, a gente precisa tomar muito cuidado. A história da Suzi nos mostra o quão atento devemos ser aos sinais. Da mesma forma, é possível perceber que neste cenário, quem cuida também precisa ser cuidado. A gente sempre falou que a gente passava horas e horas numa sala de espera pros nossos filhos serem atendidos. E nunca ninguém chegou e perguntou pra gente: "E você, como é que você tá? Como é que estão as coisas na sua casa, como é que tá isso tudo dentro do seu emocional, né? Então, eh, o projeto Cuidando de quem cuida lá no Paica, que é esse projeto familiar, que nós temos uma psicóloga especialista na família, ah, assistente social, arte terapeuta, que faz esse trabalho com essa família de escuta, de ouvir, né, de ajudar a cada mãe no seu tempo e entender as suas questões. E uma coisa bem bacana que a gente tem lá é que tem vários pais que participam também. Eh, e é muito legal a gente dizer isso, porque a gente sabe que tem uma pesquisa feita em 2012 que 72% dos pais abandonam a família quando tem um filho com deficiência, né? Mas esses pais que ficam são pais que tão ali, né, todo dia que leva pro atendimento, que, né, e eu vejo aqui em casa, graças a Deus, o Marcos tá sempre, né, parceiro comigo. Claro que tem momentos que ele pensa de um jeito, eu penso do outro e aí, mas eh a gente tá sempre juntos, né, quando um eh se perdeu ali, o outro chega e fala: "Sai, deixa que eu tomo conta aqui". Porque isso é muito importante, né? Suzi Ferraz sonhou em ser pedagoga e realizou. Sonhou em ser mãe, sonhou mais um pouco e até que o sonho acontecesse, ela não acordou. Eu falo que, graças a Deus, né, eu tive sempre uma família eh que me mostrou, né, os meus pais me mostraram a importância de Deus, né, a gente sempre foi de ir à igreja, eu sempre participei, eu sou de Limeira, né, nasci em Limeira e uma cidade menor. E então eu sempre participei da comunidade, desde da mini comunidade lá com 9 anos de idade até, né, a juventude. Então eu sempre acreditei muito eh que Deus sabe o que faz, né, que ele tem um propósito pra gente. Então eu fui seguindo, eu falei: "Não, eu vou até a hora que eu achar que realmente é para eu ir. Se não tiver que ser, eu vou entender que esse não era, né, o momento e não era, não era para eu realizar esse sonho, né, desta maneira. Eu consegui realizar meu sonho independente do que eles tenham, né? E e aí tem uma coisa muito legal também que eu às vezes ouço e que eu acho que é importante falar, é que às vezes, né, as pessoas perguntam: "Ah, eh, e se você pudesse ter seus filhos sem os transtornos que eles têm? que você acha? Eu falei assim, lógico que eu queria. Claro, eu amo meus filhos do jeito que eles são, mas eles sofrem, eu sofro, né? A gente sofre enquanto família, a gente passa por muitos desafios. Eh, eles sofrem bullying, né? Na escola já sofreram muito, né? Em alguns momentos assim que eu falava: "Nossa, não vai dar, não vou aguentar passar por isso, né?" né? Então são momentos muito difíceis e então eh eu eu gostaria que eles não não tivessem vindo, né, passando por tantos desafios assim, mas ok, né? Eu acho que eu sou feliz com eles assim, do jeito que eles são também. [Música] เฮ [Música]