Campinas que Deu Certo | Parkinson: a história de superação do Natal e o trabalho da acp

A Associação Campinas Parque Son ACP tem desenvolvido um trabalho importante de acolhimento, informação para pacientes, familiares e cuidadores. O seu Natal descobriu a doença há 15 anos. Descobri par, descobri meu dedo começava a tremer. Eu achei que era estresse. Eu tinha muitos funcionários. Eu passava 12, 13 horas por dia na minha empresa e não dei muita bola. Aí chegou um ponto que começou a comecei a puxar uma perna também um pouco. Aí eu procurei um neurologista, ele pediu que eu no consultório dele, ele pediu que eu caminhasse um pouquinho. Na hora ele me deu um diagnóstico. Parkson. Falei: "Poxa, eu não sabia o que era Parkson". Aí fui atrás saber como como agir, procurei um profissional bom. Ele me me orientar. Aí ele pegou e falou: "Você tem Parkson? Além do medicamento, você tem que fazer muita exercícios musculação para melhorar o os músculos. foro melhorar a voz e fío fício para melhorar tudo o movimento restante, né? E assim foi. Eu o que que eu faço hoje? Eu na na minha casa, eu no fundo eu montei tinha tinha que ter muita atividade, não posso parar, tem que fazer movimento direto. Eu montei uma oficininha no fundo de casa, passava meio-dia à tarde só brincando lá, soldando, brincando, fazendo porcaria para poder passar o tempo. E assim foi. Leio muito, faço tudo, quebra cabeça, eh, caça palavra, bastante coisa, né? Bastante coisa. Eu procurei fazer muita coisa para ocupar meu meu tempo. Bom, e aqui na associação, o que que o senhor faz? O que que eh mudou na na sua vida, as ações que são realizadas aqui? É, eu eu tinha problema de fiquei meio perdido, aí procurei a CP e a CP me deu um apoio muito grande. Procurei fazer interagir com o pessoal, com Parkson, e eu vi que era muito importante. Eu vim nas reuniões e a gente tocar o barco. Eu não tinha, eu vi, tenho uma vida normal, normal. Eu dirijo, eu faço tudo. Então, o parque isso não me atrapalha. Eu sou uma pessoa tranquila. O a a CP me ajudou muito no Eh, quantos anos o senhor tem? 75. E trabalha ainda ou é aposentado? Já não sou aposentado. Agora só descansa, né, seu Natal? descanso. Só gasto que eu consegui. E o senhor tem muita gratidão aqui pela associação. Muita gratidão. Me ajudou muito. Eu fiz muitos amigos aqui e conversando com eles, a gente trocava ideias com todos. Cada um é um de uma forma tem um problema. A gente conversa muito entre nós, um ajuda o outro. Eu incentivo muito o pessoal a fazer ginástica, entrar na numa academia. Eu faço todo dia academia, faço faço academia, faço fono e faço fío todo. Então, meu dia é cheio. A Associação Campinas Parkson foi fundada em 2007 com a missão de reunir os portadores da doença, os cuidadores, também os familiares. O principal objetivo é falar um pouco mais sobre a enfermidade. A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa e incurável, mas ela não é intrratável. Existem vários tratamentos. Nós temos dados científicos de que medicações, reabilitação física e socialização são muito úteis em melhorar os sintomas da doença e aumentar a qualidade de vida. Sintomas incluem desde dificuldades para fazer movimentações. A pessoa pode estar lentificada, ela pode ter tremores, pode haver dificuldades para falar, dificuldades para caminhar. Alguns pacientes têm travamentos e não conseguem andar direito. E esses sintomas todos se intensificam quando as emoções negativas afloram. Então é importante que a gente mantenha uma atitude positiva. E para manter uma atitude positiva, a gente precisa de companhia, a gente precisa de apoio. Então o apoio de pessoas que estão passando pela mesma experiência ou que querem ajudar é muito importante na condição. Isso pode ser encontrado nas associações de portadores, como a Associação Campinas Parkinson. Eu atuo como voluntária nessa associação. Eu sou médica, neurologista e sou também docente na Unicamp e chefe do ambulatório de Parkinson. E nós temos também outros profissionais que atuam, como por exemplo, fonodiólogo, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional. E tudo isso compõe o ambiente médico que vai auxiliar o paciente a ter uma qualidade de vida. Mas mais importante ou tão importante quanto são os familiares, os amigos, os conhecidos. a gente poder frequentar até um espaço público, às vezes melhora a nossa performance motora e melhora também o jeito que a gente se relaciona consigo mesmo. Então eu acredito que a gente possa alcançar muito ainda em apoiar melhor a comunidade parkinsoniana de Campinas e também de oferecer através da Associação Campinas Parkinson um ambiente que as pessoas podem confraternizar, podem procurar informação e podem estar até auxiliando. Alguns pacientes têm ideias eles mesmos de soluções criativas para problemas enfrentados por pacientes com Parkinson e isso é muito útil. Então, cuidadores t dicas de como você pode melhorar o cuidado, né, de uma pessoa com Parkinson ou melhorar o stress do cuidador, que é uma coisa que a gente estuda muito hoje em dia. Quem cuida de alguém também precisa ser cuidado, precisa receber atenção, muitas vezes até médica. E isso tudo é discutido nessas reuniões que a gente tem na Associação Campinas Parkinson. O marido da Rita é um dos fundadores da associação. Qual é a impressão que a senhora tem com quase 20 anos já, não é? Eh, o trabalho que certamente deu muito resultado, tem dado resultado e é uma forte ligação aqui com a cidade de Campinas. Muito. Inclusive o nosso símbolo é uma andurinha, né, que é uma assim uma identificação da cidade de Campinas, que é a cidade das andurinhas, né? E e esse símbolo ele foi inclusive esse logo, né, foi feito pelo meu marido, pelo Auxí Maiorino Filho e pelo George, né, os dois que criaram o símbolo, eh, já em 2012 por aí. E essa e aí quando foi em 2012 a nós fomos para uma um salão na paróquia de Nossa Senhora do Perpétuo Socorro lá na no Jardim Europa. Eles cederam, né, porque nós não tínhamos onde fazer os nossos eventos. Então cada vez era em um lugar, né? Aí o Omar, que era então presidente nessa época, ele conseguiu isso paraa gente. E lá aconteceram muitas festas, bingos, eh almoços, palestras, oficinas. Foi um tempo até 2017. E nesse período o aconteceu que a Câmara Municipal de São Paulo, aliás, de Campinas, a Câmara Municipal de Campinas eh deu a associação, né, declarou a associação como utilidade pública. A entidade promove palestras com profissionais de diversas áreas, sempre com o objetivo de oferecer orientações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O intuito e os objetivos da instituição é realizar ações que que eh propiciem aos parquesonianos eh o conhecimento da própria doença, atividades que eles possam eh desenvolver e utilizar na vida do dia a dia. Então, executar projetos, programas que possa beneficiar tanto o parquoniano como as suas famílias, orientar, acolher e desenvolver atividades eh voltada pro parquoniano. Eh, hoje nós fazemos palestras, eh, oficinas. Dentro dessas dessas atividades, nós temos profissionais que vêm até a instituição e que nos ajuda, né? Profissionais de fisioterapia, de fonudiologia, de nutrição, de neurologia, eh de músicoterapia. Então, o profissional quando é convidado, ele vem até a nossa reunião mensal e nessa reunião ele faz uma explanação do tema e junto a atividade eh referente à aquele tema. Se é um fisioterapeuta, ele vai fazer uma atividade de exercício, ensinar esse parconiano eh o que que ele pode fazer no dia a dia, como que isso pode refletir no dia a dia dele, né? é o neurologista, ele vai tirar as dúvidas, vai explicar sobre a doença, vai falar sobre sintomas, vai falar sobre o tratamento, né? Nós tivemos há poucos dias a músicoterapeuta que explicou a importância da músicoterapia pra vida do ser humano e que pro parksoniano, né? Então nós após as explanações, nós tivemos eh momentos de dança, de canto, de e foi muito importante, né? Porque um uma das nossas metas como como diretoria e como a frente da associação é propiciar essas questões pro parksoniano, né? A convivência, a socialização, porque muitas vezes o parksoniano ele fica retraído na casa, né? com vergonha, com dificuldade de eh fazer a socialização. E a gente sabe hoje em dia que conviver com os pares gera um empoderamento e a amizade também gera um empoderamento, né? Porque eu vou estar convivendo com os meus pares, eu vou est trocando com o meu par aquela dificuldade que eu tenho, como que ele conseguiu solucionar, que que ele fez para melhorar, né? e com isso inserir o parsoniano na atividade social, porque muitas vezes quando ele descobre a doença, ele se retrai, ele não quer participar de um almoço em família, ele não quer ir para um restaurante, ele não quer ir para uma atividade social, né? E aqui ele encontra esse espaço para se sentir empoderado. Não, eu posso, né? Eu tenho condição de melhorar a minha condição de vida, de conviver não só com os meus pares, mas com quem também não é meu pai. né? Porque normalmente as nossas reuniões envolve a família, os cuidadores, as pessoas que fazem parte da vida daquele partoniano. Então ele vai passar a entender melhor a sobre a doença dele, o que ele pode fazer para melhorar a qualidade de vida dele e vai poder se socializar com muito mais eh empenho, com muito mais desejo, né? Eu desejo estar aqui, eu desejo melhorar a minha condição, eu desejo estar presente na sociedade. Eu imagino que esse seja o grande desafio de vocês, encontrar aí os portadores da doença, que muitas vezes, como você disse, acabam, não é, se isolando quando recebem o diagnóstico. O diagnóstico, exatamente, porque você tem aquele momento de negação da doença, né? Não quero, por comigo, por porque que eu tô tendo isso? Que que vai acontecer comigo? Que que eu vou ter no futuro, né? Então, muitas vezes a desinformação da própria doença faz com que a pessoa se retraia. Também como destaques, as rodas de conversa, momentos de escuta e troca de experiências, onde os participantes podem tirar dúvidas e compartilhar vivência sobre o dia a dia com Parkson. Bom, esses encontros, olha só, fortalecem vínculos e ajudam no enfrentamento da doença de forma mais leve e coletiva. O grande objetivo nosso pros pra próxima pros próximos anos é tentar ter para pros parksonianos atividades fixas de arte, de teatro, de de dança, até do próprio atendimento. Então assim, eh estamos com alguns projetos para procurar apoio nas universidades, para que a gente tenha os profissionais aqui para oferecer o serviço aos nossos parcioniantes, né? Mas essa divulgação é feita através de do do dia a dia ali, do boca a boca dos profissionais. Boa. E as atividades então elas são realizadas aqui no auditório do Lar dos Velhinhos em Campinas. Isso que onde atualmente é a nossa sede nesse auditório. Então, gentilmente o lar nos cede esse espaço, né? E é aqui que nós nos reunimos. Mas nem só de informação vive a ACP. A entidade também promove eventos de lazer, como feijoadas, confraternizações de fim de ano e ações especiais no Dia Mundial de Conscientização sobre o Parkson, celebrado em 11 de abril. E quem dá o tom da festa são os próprios pacientes. Alguns que são músicos se apresentam transformando o momento em um verdadeiro show de superação e alegria. A Associação Campinas Parkson é Campinas que deu certo. Qual o principal desafio, Edécio, e de vocês? eh você e a Vera, que são jornalistas eh voluntários aqui. Eh, quando fomos convidados pelo ex-presidente Omar Abel Rodrigues, já há mais de uma década, ele nos disse o seguinte: "Gente, um dos maiores desafios em relação ao Parkinson é que muitas vezes em ambientes como restaurantes, etc., isso é confundido com embriaguez, tá? E na verdade o tremor é ess é uma das manifestações, mas isso causou muito constrangimento. Tínhamos inclusive relatos de associados que e eh se escondiam, que não queriam mais de restaurante porque chegava no restaurante, inadvertidamente alguém um um de uma mesa ao lado e tal confundia isso. Imagina o constrangimento que pode ter. Então, no dia 11 de abril, que é o dia mundial de conscientização sobre o Parkinson, nosso primeiro evento como voluntário foi justamente isso aqui na região de Campinas. E nesse sentido, André, foi fundamental o apoio da imprensa regional. Claro que isso não é uma questão regional apenas, mas nós, enquanto voluntários da área de comunicação da Associação Campinas Parkson, o primeiro desafio foi esse, claro, junto com profissionais, médicos, voluntários, a a a diretoria como todo, mas e a gente sente que uma década de depois isso, não vou dizer que não existe mais, mas reduziu sensivelmente e ainda continua sendo um estigma a a ser eh resolvido e a ser enfrentado. Isso a gente acha que tem tem conseguido e insisto com apoio da imprensa, dos profissionais de comunicação. Sem isso nós não teríamos conseguido nada. Boa. Parabéns pelo trabalho de vocês e a Associação Campinas Parkson. É Campinas que deu certo. É o nosso trabalho. Exatamente. É o nosso trabalho. Valeu. Valeu. Valeu, André. เ