Campinas que Deu Certo | Fundação Síndrome de Down: 40 anos de inclusão e autonomia

Acreditar, incluir, desenvolver. É com esse propósito que a Fundação Síndrome de Dal iniciou um trabalho há mais de 40 anos aqui em Campinas, que nasceu da necessidade de famílias com crianças com síndrome de D, que não encontravam esse atendimento aqui na cidade. E hoje esse trabalho é referência internacional e nós vamos conhecer melhor aqui no Campinas que deu certo. A fundação apoia pessoas com deficiência intelectual e suas famílias, conforme as necessidades de cada atendido, atuando nas áreas de educação, saúde, lazer e trabalho, por meio de cinco serviços: atenção à família, atenção terapêutica, apoio à educação inclusiva, atenção à vida adulta e ateliê de artes. Fundada em 1985, iniciou as atividades na garagem de uma casa em Barão Geraldo, onde hoje está a sede do projeto. E quem iniciou todo esse trabalho aqui em Campinas é a Lenir. Ela que hoje é vice-presidente da fundação e também foi a fundadora de todo esse projeto. Lenir, muito obrigada por nos receber aqui. Obrigada também de vocês terem escolhido a gente para poder fazer essa reportagem. Bom, Lenir, conta um pouquinho como começou esse projeto. Você tem uma filha com síndrome de Down e na época, há mais de 40 anos, não havia um atendimento especializado para isso? Exato. Porque eu não morava aqui, eu morava no Rio e daí vim para cá que eu ia trabalhar na Unicamp, meu marido fazia residência e na PUC. E a gente tinha uma filha maior e tinha André com síndrome de Dal um ano, um ano e pouquinho. E a gente não conseguiu encontrar nenhum trabalho mais especializado paraa síndrome de Dal. Daí surgiu a ideia da gente encontrar mais pais que tivessem o interesse, né, da gente ter um serviço mais especializado pra gente poder então montar eh alguma coisa. E as coincidências daí da vida, eu acabei conhecendo uma família que tinha vindo para cá, tinha uma filha com 2 anos e era inclusive do Rio. E também encontrei um médico lá na Unicamp, onde eu trabalhava, que tinha uma filhinha que tinha uns 8 meses, 10 meses. E daí a gente, eu procurei todos eles e começamos a conversar e e com isso todos se interessaram. Então a gente montou improvisadamente na garagem da casa de um de nós aqui em Barão Geraldo, um serviço, contratamos profissionais, a gente eh rateava os custos e com isso a gente começou em 85, é o que seria a Fundação Síndrome de D. E aí, como é que esse trabalho foi crescendo? Outras famílias também foram descobrindo, né, essa iniciativa de vocês? Foram procurando também por ajuda? Sim. Daí nós conhecemos também mais duas famílias aqui em Barão Geral, que tinha um menino e uma menina. Eu até procurei eh a eles e eles se interessaram, eles só não tinham condições financeiras para dividir as despesas. A gente concordou que eles não precisavam entrar nesse rateio e eles então também participaram. Então, quando a gente criou a fundação, já éramos cinco famílias e cinco eh crianças. E a gente só trabalhava com a faixa etária mais ou menos deles, porque a gente queria crescer na medida em que eles fossem crescendo, né? Porque é mais fácil você se centrar do que você querer atender tudo que a gente não tinha experiência. E com isso e começaram a descobrir. Daí chegou mais um, chegou mais outro, mas a gente ficou muito tempo na faixa de 20 crianças, depois a gente cresceu um pouco para 30 ao longo do tempo, bem ao longo do tempo. E a gente ia crescendo com a idade deles e ficamos depois de um tempo enorme com 40 pessoas. Hoje a gente atende mais de 300 e nós também fomos ampliando eh as nossas finalidades, que era só síndrome de D, e passamos a atender também pessoas com deficiência eh intelectual do mesmo nível da pessoa com síndrome de D. Então a gente hoje atende meio a meio. E quando esse trabalho ele deixou de ser uma iniciativa ali entre os pais, né, como você disse, começou numa garagem, né, um ali ajudando ao outro, como que isso deu um salto para se tornar uma fundação falando que vocês tiveram essa consciência de que olha, a gente precisa eh formalizar, né, esse trabalho que é feito? É, no ano seguinte da informalidade que nós tínhamos na garagem, nós já criamos a pessoa jurídica e alugamos uma casa aqui na cidade universitária que a gente também dividia os custos e começamos daí eh oficialmente, daí não era uma coisa informal, ainda que muito pequena, a gente começou eh oficialmente a ter a fundação e sempre foi muito difícil. difícil por causa da questão de custos. Então, a gente sempre tentava dividir os custos com as famílias que iam chegando, víamos e rateávamos, mas tinha muita gente que não conseguia. Então era uma dificuldade, sempre foi uma dificuldade. Aí quando foi mais ou menos no em ano 90, 89, 90, acho que é 90, nós conseguimos fazer um convênio com a Secretaria de Estado da Saúde lá em São Paulo para poder então a gente ter com SUS na área do SUS e passamos a ter um pouco de recursos então público o que aliviou, mas sempre foi difícil até hoje 40 anos. A Fundação Cidal tem muitas dificuldades nascer. Agora, LeniR, além da dificuldade financeira, né, que você relatou, o trabalho começou há quatro décadas. Naquela época faltava ainda muito conhecimento sobre a síndrome de Down. Isso de alguma forma também dificultou o trabalho de vocês? Isso foi evoluindo, né, com o tempo? Sim, faltava. Eh, havia realmente muita dificuldade no conhecimento eh de como lidar com as pessoas com síndrome de D, o que que era melhor, eh a questão inclusive da saúde, o que eles apresentavam mais eh de algumas eh doenças como a cardiopatia, que muitos nascem com cardiopatia. E daí a gente começou a buscar conhecimento, um deles foi na Espanha, em Barcelona, porque nós descobrimos que lá tinha uma fundação catalana de síndrome de D, que tinha nascido em 85 também. E eu queria que você falasse um pouquinho sobre a sua filha, né, Andreia, né, que hoje trabalha inclusive aqui na fundação e ela que inspirou também de alguma forma o início de todo esse trabalho. Como que tá André hoje? Andreia é a Andreia, ela já trabalha, fez estágios. Acho que quando ela tinha uns 18 anos, ela começou a fazer estágio, aqueles estágios não remunerados. Então, fez estágio, depois ela trabalhou em várias empresas, depois ficou 10 anos na UNISSAL e como auxiliar eh de escritório. Daí veio a pandemia e depois da pandemia a UNISSAL fez um um reajustou lá, né, um rearranjo lá no nos serviços dele e ela daí foi despedida. Ela ficou um tempo, ficou bem deprimida de não tá trabalhando. E daí nós temos aqui uma biblioteca que foi feita, né, eh, na praça aqui em parceria com a prefeitura e e a gente tava ainda eh organizando a biblioteca, bem pequena, e ela acabou indo trabalhar, ela trabalha hoje na biblioteca. Para que ela desenvolvesse, né, toda essa independência, desenvolvesse também a questão profissional. Você acha que o trabalho da fundação foi fundamental também? Ah, foi fundamental. todo que a gente aprendeu, conheceu, trouxemos profissionais aqui, eh, leitura, eh, livros, eh, todo, todas essas coisas foram fundamentais paraa gente ter o conhecimento que nós temos hoje. E a gente vai conhecer agora a Andreia, que é uma das inspirações aqui para esse trabalho. Oi, Andreia, obrigada por falar com a gente. Você trabalha aqui na biblioteca, né, da fundação. Conta pra gente o que que você faz aqui todos os dias. É que eu faço é eu gosto de tudo organizado. Eu os livros no lugar certo, passo para na estante para deixar limpo. Isso eu faço todo dia. Vai reão também às vezes. A eu também eu limpo as mesas, a cadeiras também deixar tudo limpinho. Gosto deixar tudo tudo arrumadinho. Olha que vem as pessoas para pegar o os livros, eles colocam na mesa, às vezes colocam no lugar errado, eu arrumo. Eu deixo os fic mais à vontade, né? Tem uma pessoa que me ajuda muito que é a Nara. Ela vi cara também. E eu gosto muito dela, com todo respeito, que aqui dentro como profissional. Eu gosto muito de trabalhar aqui. Eu tenho muito que eu tenho D e isso para mim é mais importante o trabalho. Eu gosto muito de trabalhar aqui na fundação igual todo mundo que trabalha aqui. Com todo o respeito aí tenho respeito com todo mundo. Eu não sou de eu não sou de de ficar cara para ninguém. Às vezes que eu ando meio distraído, às vezes, às vezes as pessoas falam, passa por mim, fala oi para mim. Às vezes eu falo também, às vezes eu fico quieto, às vezes eu falo, mas se dá bem com todo mundo. Sim. E você tá aqui na fundação, né, Andreia? Desde bebê, esse trabalho começou junto com a sua história. Que que representa a fundação hoje na sua vida? Para mim a fundação como se fosse minha segunda casa, que eu nasci aqui como bebê. Depois depois antes da fundação era uma escola que eu aprendi a ler, escrever tudo aqui dentro. Aí depois que depois que acabou a escola, aí aí a agua veem a fundação e a fundação eu aprendi muita coisa. Respeito, eh, ter a paciência com as pessoas. Quando eu era bebê, não tinha essas coisas não. Que eu era bebezinho. Eu era bebezinho era bem, não lembro muita coisa, mas que eu era criança mesmo, eu eu não apuntava muito não, mas eu não, não muito, só um pouquinho, bem pouquinho, mas mas é isso para mim é mais importante depois que a fundação fez 40 anos. Isso foi para mim também mudou minha vida também. Eu gosto muito de estar aqui para conversar, trabalhar com todo mundo aqui, com todo respeito. A Ana, Natália, todo mundo, a Ana Iara, é com todo mundo. São muitos amigos que você fez aqui. É, eu tenho. E um dos espaços aqui da Fundação Síndrome de Dal, Atelier de Artes, que recebe também participantes com deficiência intelectual. E quem atende esses participantes é a Vera, ela que é artista plástica e ministra aqui então esses trabalhos. Vera, conta um pouquinho do que é desenvolvido aqui. Olha, o Atelier de Artes da Fundação é um espaço muito especial. Eh, eu acredito que aqui na América Latina seja um dos únicos aonde realmente nós trabalhamos com as pessoas no sentido de expressão artística, tá? Então, o nosso objetivo é que as pessoas aqui conheçam técnicas novas dentro da arte através de referências. Nós usamos referências de artistas já renomados, de artistas menos renomados. incentivamos que eles olhem os trabalhos dos colegas e isso tudo cria um é uma força que dá muito grande, onde a pessoa começa a perceber que o mundo, né, a arte expande os horizontes, então você tem todo um outro olhar. Então, eh, a missão nossa aqui é ajudar as pessoas a conhecer algumas técnicas da arte. Não são aulas, né? São atividades aonde nós conversamos e vamos mostrando referências e eles vão fazendo escolhas. Então, a gente realmente é um trabalho muito através da autonomia, ajudar com que as pessoas realmente consigam perceber o que elas querem, como elas querem. E os artistas que trabalham aqui, nós então orientamos, né? Orientamos nas atividades, nas eh nas cores, nas pinceladas, nas técnicas. A gente trabalha aqui com todo tipo de técnica, pintura, desenho. Nós temos ali, se vocês podem ver, nós temos uma prensa, né? Nós trabalhamos agora, começamos esse ano a trabalhar com gravura. Então assim, é um universo que se abre através da arte, né? Como diz o lar, a a vida só não basta, né? Precisamos da arte. Agora, Vera, você falou também da questão da autonomia, né? Aqui a gente tem participantes com síndrome de Down, com deficiência intelectual, cada um ali com a sua característica, mas como que esse trabalho ele ajuda ali a autonomia de cada um? Total. Eh, tem pessoas aqui que não têm inclusive linguagem. E você quer uma linguagem mais maravilhosa que arte? É uma forma deles pensarem, né? É uma forma de comunicação, né? Eh, não existe aqui qualquer problema de comunicação. Quem tem linguagem, quem não tem, nós conseguimos nos entender perfeitamente bem e a proposta é com que essas pessoas elas realmente frequentem um atelier. Então, é uma vinda semanal com bastante frequência, aonde você consegue fazer o desenvolvimento, né? Porque não é um espaço onde você chega, faz um desenhinho, vai embora. Não, não é nada disso. É realmente um espaço onde você vai aprender a perceber o mundo de outra forma, tanto da forma interna para externa como da externa para interna. Então é uma troca constante. Isso faz com que as pessoas tenham um desenvolvimento de trabalho, eh, de linguagem, de comunicação, de expressão muito forte. Então aqui acontece o protagonismo, autonomia, pertencimento. Então isso tudo faz com que a pessoa realmente se sinta produtora. Eu produzo, eu sou autora, eu consigo fazer, eu pertenço. Isso daí é muito forte. É muito forte. Vera, e você enquanto artista plástica também aprende com eles nessa nessa interação, né, que acontece aqui na atividade? Às vezes eu penso que eu aprendo mais do que eles, porque é uma relação aonde a própria visão deles às vezes é uma visão que você não tem e de repente você fala: "Uau, olha que trabalho maravilhoso, olha como isso saiu espontaneamente". Então isso é muito maravilhoso. Eh, eu aprendo o tempo inteiro, tô aqui há 4 anos trabalhando com eles e é um aprendizado constante, é uma troca muito boa, é mais do que saudável, é arte, né? Iago Augusto Querino, de 34 anos, tem deficiência intelectual e é um dos usuários do ateliê de arte da Fundação Síndrome de Down. Iago, conta um pouquinho o que que você tá fazendo por aqui hoje. Eu faço faço faço arte. Eu eu eu eu colho a ginta até coloco pat assim, ó. Aí já é. E você gosta de fazer essa atividade aqui? Quantas vezes você vem por semana? Um mês só. Ah, é? Mas como que é essa essa experiência? Tá aqui com o pessoal? Achei, achei, achei legal aqui. E esse projeto que deu certo aqui em Campinas é referência também internacional, inclusive com o trabalho premiado aqui do atelier, né? Exatamente. Nós temos um uma nós temos várias pessoas talentosas aqui, vamos dizer assim, mas uma uma delas que é o Tristã, ele nós mandamos um trabalho paraa Sheffield num concurso para pessoas com autismo e e deficiência e algum tipo de deficiência. E o trabalho do Tristã foi sendo escolhido, selecionado, selecionado, até que agora, nesse momento, ele está entre os 12 primeiros na categoria eh de revelação artística, né, artista emergente. E nós estamos assim empolgadíssimos, ele está empolgadíssimo e o caso dele é muito interessante porque ele é um caso que chegou aqui no atelier dizendo: "Eu não sei desenhar, eu não sei que tal, eu não entendo de arte, não sei nada disso". E era bem eh um discurso bem forte, mas por algum motivo ele continuou vindo e nós fomos trabalhando e de repente Tristan muito forte, muito bom, muito interessado, ao ponto de ter sido reconhecido internacionalmente. É, e está, estamos aí nessa expectativa dos resultados finais, ou seja, o trabalho aqui da Fundação Sprome Didal é o trabalho de Campinas que deu certo, super certo, mais do que certo. Так.