Mãos Solidárias | Associação Evangélica Beneficente Casa David Rowe

Olá, está no ar mais uma edição do programa Mãos Solidárias e hoje vamos conhecer a Associação Evangélica Beneficente David R, uma casa de apoio construída especificamente para atender os transplantados de medula pré e pós transplante. Vamos conversar agora com a diretora Silvia Rindish. Muito obrigada pela sua participação no programa Mãos Solidárias e também obrigada por nos receber. Seja muito bem-vinda. O prazer é nosso e muito obrigada por essa oportunidade. Bom, Silvia, para entender melhor, né, sobre a casa, queria que você contextualizasse um pouquinho como que essa casa foi fundada e por quê. OK. O David R, que é que dá o nome a essa casa, ele aos 9 anos de idade eh eh passou, teve leucemia e ele fez tratamento no Boldrini. eh por do anos. E nessa época ele ele viu como é que eram que as crianças eram tratadas, que vinham de outras cidades, que não tinham onde ficar, né? A dificuldade que era inclusive naquela época, há mais de 40 anos, o Boldrini não tinha, como hoje tem a estação Boldrini, onde as crianças passam o dia lá esperando pelas ambulâncias para para buscarem, né? Então elas naquela época elas eh não sei se vocês conhecem, mas as ambulâncias trazem as crianças das cidades adjacentes e elas faziam o tratamento, uma, por exemplo, a quimioterapia e depois só no final da tarde, início da noite, é que as ambulâncias passam recolhendo de novo esses pacientes que são distribuídos nos vários eh hospitais em Campinas. Então as crianças ficavam praticamente na calçada, às vezes algumas não tinham onde ficar, né? E o David sem assistente nenhuma e colocando em risco o tratamento, né? Porque você sabe que a pessoa que tá com câncer, a imunidade é muito baixa, então toda a limpeza eh é é muito eh complicado, pode eh piorar o tratamento, pode colocar em risco o tratamento. E o David observou isso depois de 2 anos de tratamento, ele, o caso dele precisou de um transplante e foi achado um doador lá nos Estados Unidos. Então, os pais mudaram-se para lá para fazer o transplante com ele, né? E lá eles tiveram a oportunidade de ficar numa casa semelhante a esta, só que era paga, né? Mas eles viram a importância desse apoio pra família. Então, naquele momento, o David teve assim o desejo de e manifestou pros pais dele. Olha, olha, que e se nós construíssemos uma casa dessa lá em Campinas para auxiliar as crianças que que estão em tratamento de câncer lá no Boldrini? E ele eh passando por essa situação, né, com essa enfermidade, teve essa visão pensando em outras crianças, em outras pessoas que passam pelo mesmo problema. E isso é muito, é inacreditável mesmo essa história, né, quando você eh ouve que ele tava doente e ainda assim tava pensando no próximo, né? Exatamente. É fantástico. Uma um um um pré-adolescente, né, de 11 anos na época, ele com essa visão. E até ele ele ele disse o seguinte, ele falou assim: "Eu sei que se eu morrer eu vou pro céu, né? E mas se através desse trabalho de alguma forma alguém viera a se entregar a Cristo, entender que ele é o único caminho, só ele é a verdade, só ele é a vida, toda essa nossa luta terá valido a pena. Nossa, que nossa, é fantástico, sabe? Inclusive, eu tive oportunidade de eh porque ele ele ele não sobreviveu, infelizmente, e foi enterrado lá nos Estados Unidos mesmo, né? Porque a família era de lá, os pais eram eh e o transplante aconteceu lá também. Foi lá, foi lá que foi que foi localizado o doador, né? Era em outra outro estado, mas foi lá que que acharam um doador. E então, a os pais quando voltaram vieram com esse desejo de concretizar esse sonho do David, né? essa visão dele de construir essa casa ou preparar uma casa. Então, no logo quando eles vieram eh não tinham recursos, né? Então, eles montaram uma casa contando com apoio de da igreja onde eles frequentavam. Eh, montaram uma casa, a casa de apoio lá na Avenida dois, na na da perto da Unicamp, porque a casa tem que estar próximo do Boldrini, porque se tiver alguma intercorrência eh tem que chegar o mais breve possível. Exatamente. Principalmente se se a criança apresenta uma febre pós transplante, tem que tá imediatamente por lá, né? Tem que ser o mínimo de deslocamento então, eh, foi a casa que eles acharam a casa lá na Avenida dois e e funcionou por por um tanto de tempo, né? Depois eh eles e nesse interines continuaram fazendo eh promoções, né? E eh campanhas para levantar recursos. E finalmente em 2010, 2011 eles construíram essa casa aqui, essa sede própria agora, né? Então agora essa daqui é própria mesmo ou foi em 2010? 2010. Isso é que foi construída. Isso é que a inauguração foi em 2011, né? Esse processo todo. E e você chegou a conhecer, conhece a família assim, né? Tem contato. Como que é essa sua proximidade, Silvia? Como que você veio para cá? Eu os conheci numa reunião da igreja até e daí eles falaram do trabalho e eu sempre tive assim um coração voltado para pr pra pr pra assistência social, né? Por causas e tudo mais. Eu já fui voluntária no hospital samaritano também, né? Em que a gente fazia visitas aos doentes. Uhum. E eu me apaixonei pela casa, sabe? pelo trabalho. Então eu fui conhecer, conheci lá ainda na Avenida dois e e daí na mesma hora já me eh eh eu já me prontifiquei como voluntária de transporte. Que que é isso? Eh são pessoas que se prontificam a levar os pacientes da casa para o hospital e do hospital para casa, né? Entendi. E e também às vezes eh eh você tem pacientes que chegam pel no aeroporto ou na rodoviária. Então eu sou mais essa eh voluntária de deslocamento, porque eu levo meia hora para chegar aqui da minha casa. Então, às vezes isso é é complicado. Quando você tem uma pessoa que já mora no bairro, é muito mais fácil, né, para essa pessoa. Entendi. Então, e para outras, para essas pessoas às vezes é difícil levar pro aeroporto, fazer o transporte pro aeroporto ou pra rodoviária. Então, eu me prontifico mais e fico mais nessa retaguarda aí. Ah, então até hoje você fica nessa com essa função também, além de diretora, mas também tem esse trabalho. Sim. Então, eu comecei como voluntária e e e faz 23 anos, a casa existe há 25, então ela já tinha, já funcionava há 2 anos. E eu me tornei voluntária há 23 anos, primeiro voluntária de transporte e depois desde 2013 é que o o o Steve e a Déborra, que são os pais do David, eles me convidaram para fazer parte da diretoria. Então eu venho fazendo de 2013 para cá, sumo um cargo, depois sumo outro, né? Mas estô sempre por aqui. E essa proximidade com a família foi tão boa, né? Que que meu filho acabou se casando com a filha deles. Ah, é muito legal. Que é irmã do David, a Crista, né? Meu filho Alex se casou com com a filha. Então, agora que eles se aposentaram e retornaram de vez pros Estados Unidos, ficou meio assim uma uma herança velada, né? Não não foi dito, mas eu eu sinto me sinto assim na na obrigação de de tocar, de dar continuidade a esse trabalho, a fazer com que ele se torne vivo e não pereça, porque foi um sonho tão lindo do David, né? E inacreditável, como você diz. Sim, acreditos 11 anos de idade, ele se preocupar com as outras crianças passando por essa batalha. Exatamente. Que é o mais impressionante, né? Porque ele passava pela batalha, mas justamente por isso que ele pensou nessas tantas outras crianças que também não tem esse acesso fácil, né? Porque é difícil, muda tudo, né? adaptação família. Eh, a a os familiares precisam realmente deixar de lado muitas coisas, né? Sonhos, planos, porque é uma vivência diferente, né, Silvio? Exatamente. Inclusive, eh, um depoimento meu, se você permite, né? Eh, em 2009 depois eu passei pelo câncer. Eu tive câncer no intestino. E depois de um ano de tratamento, cirurgias, quimioterapia, radioterapia, eh, quando eu pensei que eu fosse receber a alta, eu tava com metástase no fígado e cheguei a ser desenganada pelos médicos. Eles falaram: "Olha, não tem mais nada que fazer porque você tem tumores dos dois hemisférios do fígado." Uhum. E porque quando você tem tumor no hemisfério, eles cortam fora e você sobrevive com a outra metade, né? Mas não era o meu caso. Então, por isso que eles até, olha, não tem mais nada que fazer, sinto muito e tudo mais. Então, eh, Deus permitiu que eu passasse por tudo isso. Eu eu entendo hoje que foi até como uma escola para poder auxiliar melhor as famílias também, porque às vezes eu vejo assim que as que as mães ficam desesperadas porque as crianças não querem comer depois da químia, daí elas se preocupam que a imunidade tá muito baixa, que elas vão ficar muito eh, né, desnutridas e isso não é bom pro tratamento. Mas por outro lado tem que entender que é um momento. Eu lembro que eu exatamente eu me lembro que quando eu voltava de alguma químico, eu queria ficar num quarto escuro. Eu não queria falar com ninguém, ouvir nada, ver nada. Uhum. Você entende? Eu só queria ficar ali no meu canto porque e, né, os efeitos eram ruins, não eram agradáveis. Mas passa isso, passa, né, graças a Deus. E já faz 16 anos para eu que fui desenganada pelos médicos. Hoje sou uma sobrevivente, Deus me curou e posso ajudar muito mais porque eh é é uma batalha árdua, né? E e hoje você fala com propriedade porque é só quem sente na pele, né? que consegue eh aceitar e entender. Então, por isso que esse é um papel muito importante mesmo de esclarecer para as famílias que estão aqui sobre isso, né, que realmente é uma fase, que é um processo que tem que passar, né? Uhum. Uhum. É. E e são os mínimos detalhes, sabe? Porque eu me lembro, por exemplo, quando eu ia fazer a radioterapia, passava por aquele corredor assim, eh, sombrio até chegar na máquina e você fica naquela máquina enclausurada. É, é uma sensação difícil. Eu me sentia assim num submarino, presa num submarino, sabe? Mas era também muito rápido. Então, e a criança sabendo disso também já vai mais preparada, né, pr pra situação. Então eu eu por isso que eu entendo assim que foi uma escola também essa questão. Eu já era voluntária e passei por essa experiência e e mas posso com mais propriedade falar porque eu passei por isso, porque foi paciente, né? Exatamente. Aqui na casa, como que é o trabalho, né? Como que funciona eh todo esse suporte para essas famílias, né? Queria que você falasse um pouquinho sobre a rotina mesmo da casa, o funcionamento, tá? Então, e cada caso é um caso também, né? Justamente essa e a gente costuma brincar na diretoria que a nossa casa é um tratamento gourmet, nós consideramos o que que o paciente tá precisando, né? né? E e tudo mais, mas as o primeiro que os pacientes ela eles vêm chegam aqui eh não são não é aleatoriamente, eles são indicados pelas assistentes sociais dos hospitais, né? Às vezes da da a maior parte do boldrini pelo transplante, mas a gente já teve paciente da da Unicamp, Sobrapar, até quando não estamos com com transplantados de medula aqui, a gente pode receber pacientes da Sobrapar, certo? da do IU que faz o implante coclear também. Essas são é a nossa o pessoal que mais vem aqui que é assistido. E quando eles chegam eles recebem assim um kit de eh lençol, colxa, cobertor, né? Tudo que é necessário para ficar de higiene também. E e eles também assinam, a gente pede para assinar um termo de concessão de imagem, né, de autoriza. Quem autoriza, a gente tira foto. Esses quadros aqui que que você vê são de pacientes que já passaram aqui pela casa, né, e recebem as instruções e e eles recebem uma chave da casa, eles têm a liberdade para ir e vir, né? Eh, e a gente tenta ao máximo eh dar para eles um um ambiente assim de casa mesmo, uma continuidade de casa, ambiente fam, porque já é muito difícil, é árdo a rotina no hospital, né? É, é, é chata, é difícil às vezes você passar. Então, e por isso que a gente tenta eh dar esse ambiente para eles. Inclusive nós estimulamos também a interação entre os pacientes. Então, por isso que nós temos só uma cozinha, eh, né, a sala que antigamente nós tínhamos só uma televisão aqui para para de uma maneira todos eles irem compartil integração. Depois o que aconteceu? Uma vez nós tivemos uma paciente, uma menina de 10 anos, que começou a não querer mais comer, não queria mais sair de do quarto, porque cada vez ela foi liberada do hospital, mas ela tinha ficado na UTI lá do Boldrini por muito tempo. Uhum. E quando ela voltava para fazer a quimioterapia, um dos amiguinhos dela tinha morrido. Ah, todo dia ela ia fazer a químio tinha morrido. Ela foi levando. Então ela começou a falar assim: "Eu sou a próxima, então eu não quero mais. Para que que eu não quero lutar mais?" Sabe, ela não queria mais fazer isso. Então eu conversei com a mãe assim: "Olha, nós precisamos descobrir eh o que que ela gosta de fazer, o que que ela gostava de fazer quando você estava em casa". E ela falou assim: "Ah, ela gostava muito de assistir filme, mas ela não quer ir na sala de aqui comunitária e assistir junto com os outros." Eu falei assim: "Então, nós vamos arranjar uma televisão para pro quarto dela". E assim nós fizemos eh, graças a Deus, a Unimed Campinas naquela época tinha a uma promoção que era do ele, cada funcionário da Unimed doava R$ 1 e daí eles no final do ano pegavam essa quantia e escolhiam uma uma instituição que precisasse para para dar alguma coisa. E eu entrei com projeto e eles deram uma televisão e um DVD para cada um dos quartos. Nós temos cinco suítes aqui. Cada uma tem uma agora. Cada uma tem a sua televisão. Tem DVD, mas não funciona mais, né? E então, mas tem e isso foi muito importante para ela, né? Pro tratamento dela. Exatamente. E isso e eh foi uma maneira dela começar querer novamente a viver. Entendi. E hoje ela tá em Brasília, sã salva, curada. Nós somos poucos para fazer muita coisa. Agora, este ano que nós estamos assim, temos a a Miriam, que é nossa conseguimos finalmente contratar uma assistente social e também temos uma administradora, né? Então, a gente tá conseguindo eh colocar em prática muitos os sonhos como esse, ter um intercâmbio mais próximo com as famílias para saber, mas com alguns a gente tem sim, eles mesmos às vezes nos procuram, alguns também retornam, né? de tempos em tempos. Por exemplo, eu mesma no meu tratamento, apesar de 16 anos que que passei pelo meu pelo meu câncer, anualmente eu faço uma revisão. Precisa, né, desse checado, né? Então, a gente tem pacientes também que vem para essas revisões de tempos em tempos. Então é muito muito gostoso. E Silvia, falando nisso, né, da dos funcionários, então vamos para essa parte, né, quantas pessoas atuam aqui e também famílias atendidas, tem uma estimativa, uma média de de pacientes que vocês têm hoje? Então nós eh como a casa é muito dinâmica justamente por isso, porque alguns vêm para passar um, dois dias, uma semana, outros vêm. Nós já tivemos pacientes que ficaram um ano e meio. Entendi. Acho que esse foi nesse tempo que eu que eu estou na casa, foi o que eu vivenciei o máximo de tempo, um ano e meio, mas já tivemos. E então, mas a casa praticamente ela é sustentada por voluntários, os voluntários de transporte, os voluntários que fazem uma ação. Você perguntou como é que era a rotina? A gente tenta às vezes eh tem pedagogos que vêm para trabalhar com as crianças. Uhum. Às vezes a gente tem psicólogos que vem dar uma assistência ou fazer uma uma uma dinâmica. Nós eh toda quinta-feira, uma vez por semana, pelo menos, nós queremos fazer um devocional em que nós convidamos os pacientes para participarem. Ninguém é obrigado, né? Vem quem quer, mas é um momento em que a gente compartilha mais experiências, ora uns pelos outros, né, por cada caso específico e tudo mais. estão eh de de eh funcionárias mesmo. Atualmente nós estamos só com a assistente social e a e a supervisora administrativa e temos eh a terceirização da limpeza, né? Eh, então o que acontece? Essa funcionária da limpeza, ela vem só duas vezes por semana para fazer uma limpeza nas áreas comuns, porque cada família é responsável pela limpeza do seu quarto. A gente não entra, sabe assim, justamente para não ter problema de contaminação. Eh, e então a mãe que é responsável e a alimentação, nós fornecemos todos os subsídios para para eles fazerem, né? e e mas daí também quando é possível então, mas quando é possível faz assim, porque às vezes tem uma rotina de que uma mãe não está aqui na casa e as outras estão no hospital, então ela cozinha para todo mundo. Ah, legal. Quando as pessoas chegam com fome, cansadas, já tem uma comida, sabe? É uma casa mesmo. Exatamente. É isso que é uma família. Exatamente. É isso aí. Esse acolhimento acolhimento. E além da acomodação, além da alimentação, a casa auxilia também com outros eh recursos para essa família, né? Por exemplo, medicamentos, como que funciona essa parte? Ou não? Então, nós não nos comprometemos com isso porque como toda a instituição você trabalha de manhã, né, para comer na janta. Então também é difícil a gente não daria para assumir essa questão medicamentosa e nem de uma alimentação especial, mas às vezes acontece e e mas a gente joga no nosso grupo de voluntários que nós temos esses apoiadores que oram pela casa e que estão sempre atentos assim, olha, tem uma família que tá precisando de leite e tal, alguém pode dar, né, ou precisa de um remédio X, alguém poderia doar e tudo mais. Então, a gente trabalha nessa coisa, mas sem nos comprometermos, porque a casa mesmo não dá para para se comprometer. Além disso, já tivemos duas situações, na realidade três situações em que o transplantado, eh, por exemplo, ele vem de uma realidade eh em que não pode recebê-lo de volta pelas condições da casa. Entendi. Então o Boldrini eh ele nos alerta e fala assim: "Vocês podem ficar um pouco mais com esse paciente, ele já tá de alta, mas não tem condições de voltar paraa casa de origem, né? Alguma coisa tem que ser feita. Então eh nós geralmente ficamos com a família. Nó nós já tivemos um caso de uma família que ficou mais 6 meses, então tá ocupando o espaço de alguém de outro paciente que poderia precis É exatamente, mas como já tá acostumado com a casa, então é difícil, a gente se apega, não tem como. Coração de mãe, né? Sempre cabe mais um, vocês vão dando um jeitinho ali e exatamente. Então agora nós estamos ficando mais espertos. por exemplo, eh, teve um paciente de Santa Rita do Sapocaí que aconteceu isso, o Boldrini pediu pra gente ficar, daí eu consegui acionar pessoas lá em Santa Rita do Sapucaí. Ah, legal. Eu tinha uma amiga que morava lá, eu falei: "Você tem algum conhecido que possa nos ajudar a fazer essa reforma nessa casa?" E e assim foi feito, ela mesmo conseguiu mobilizar o pessoal de lá e e em dois meses eles menos de dois meses eles conseguiram reformar toda a casa por lá, sabe? Aí ficou muito mais fácil para eles também, né? Porque já são de lá. Exatamente. Exatamente. E daí já puderam retornar. Então, e Silvia, eh, hoje, né, o que que você pode falar sobre as dificuldades, as carências, né? Eu sei que tem muitas, né, dificuldades assim que vocês, lógico, gostaria de de modificar isso assim a longo prazo, eh, de ajuda mesmo. O que que vocês precisam? Mais pessoas para auxiliar sempre depois da pandemia, por exemplo, o a nossa lista de voluntários de transporte caiu muito, né? E, e, e parece que as agendas das pessoas também tá bem difícil, né? Então, nós precisamos de mais voluntários de transporte, eh, porque para não sobrecarregar eh uma meia dúzia que que na realidade é o que nós temos hoje assim mais fixos, que a gente sabe que pode contar, são esses daí. Então, nós temos um grupo do WhatsApp e daí a Miriam quando recebe a programação do hospital, olha, tem consulta dia tal, horário tal, tem quimioterapia em tal horário, tem radioterapia em tal horário, ela já joga no grupo e fala: "Quem é que pode?" Então, a pessoa que se voluntaria e assume ou não, né? E daí nesses casos, quando a gente não pode assumir e não tem nenhum voluntário que possa assumir naquele horário, nós pagamos o Uber. nós nos comprometemos porque nossa proposta é auxiliar também no transporte. Então nós pagamos o Uber. Então eu eu costumo dizer assim, as as cestas básicas que geralmente as pessoas querem mandar são ótimas, muito bem, mas como a casa também é pequena Uhum. nós só temos cinco quartos, né? C cinco famílias que são atendidas e e em cada quarto são três pessoas porque é a única casa que tem dois acompanhantes. Sim, né? Eh, a pedido até do Boldrini mesmo que nós tivemos que que fazer isso, porque às vezes você vê, você tem uma uma mãe que sozinha não dá conta de cuidar e ela não tem tempo nem para ir ao banheiro às vezes, né? E é muito desgastante, precisa ter esse rodízio, né? Então nós permitimos Uhum, apesar de ser muito mais oneroso para nós, mas nós permitimos que ela traga um acompanhante. Às vezes é marido, às vezes é mãe, às vezes é seja lá quem for. Precisamos de voluntários e precisamos também de assim de recursos financeiros. Isso seria muito bom. Nossa, o sonho do Steve da Débora. Ele fala assim: "Já pensou se cada um doasse R$ 1 quanto que a gente poderia fazer? Quantas famílias poderíamos atender, né? Mas essa não é a realidade. Mas eh eu eu incentivo as pessoas que querem nos ajudar financeiramente, às vezes querem doar a cesta básica. Eu falei assim: "Você pode transformar a cesta básica em dinheiro? Porque eu não posso levar 5 kg de açúcar ou quanto de açúcar que eu tiver aqui e falar no banco e falar assim: "Paga minha conta de luz, paga minha conta de água". não tem condição. Poderiam então no valor da cesta básica, né, fazer o valor em dinheiro. E nós nos comprometemos a fazer um bom uso desse dinheiro, né? Essa é uma preocupação muito séria nossa de todas as nossas contas estão em dia e e fazer tudo corretamente como manda a lei, porque a gente entende da importância disso e justamente eh as as instituições idôneas, como eu digo que a nossa é, elas pagam o preço daquelas que não são. Então o cerco vai se fechando cada vez mais. Tanto é que a necessidade de termos um assistente social, claro, nós sempre quisemos, mas a gente não tem como pagar, até a gente fica, né, dançando miudinho. Aham. Mas eh eh essas essas ajudas até de empresas como da Unimed, eles falaram o seguinte: "Você pode se eh inscrever para um novo projeto daqui do anos". Uhum. Quando eu fui me inscrever, eles falaram assim: "Vocês já estão inscritos no Conselho Municipal?" Ai não tava porque pro conselho municipal nós precisamos de uma assistente social porque faz é é um dos requisitos, né? Exatamente. Então a própria IBM uma vez ela fez uma doação boa em dinheiro para nós através dos volunt dos aposentados. Eles têm uma organização para auxílio também das instituições. Quando nós fomos inscrever de novo, vocês já estão inscritos no Conselho Municipal? Não. Então não podemos receber mais, entendeu? Porque eh a inscrição no conselho municipal, mesmo que a gente não faça uso do recurso municipal, ela é uma garantia de que a instituição é idônea. Entendi. Que ela faz que ela tá dentro das leis dentro del para usar como referência, né? a fiscalização é bem rigorosa, então é uma garantia também pra empresa e precisa e essa questão mesmo, né, essa ajuda financeira também, ela ela contribui pro andamento da casa, como você mesmo disse, né? De repente, ai atrasou uma conta, isso vai interferindo, quando vai ver, vira uma bola de neve e aí acaba tendo esse impacto negativo, né, pro andamento mesmo da casa de apoio. Então a gente deixa o convite para quem quiser, né, ajudar de alguma forma, principalmente uma ajuda financeira, né, Silvia? Inclusive, deixa eu só contar mais um sonho nosso. Pode contar, porque a casa, né, ela ela ela foi construída para atender os transplantagens de medula. E como eu disse para você, às vezes tem surgem casos de pessoas que do sopar. Então, quando os médicos autorizam, nós podemos receber alguns pacientes, porque essa estrutura é muito boa. Nós não queremos ver ninguém doente, mas a gente sabe que a demanda é grande e a necessidade é grande, né? Porque muitas pessoas não t recursos para se manter e aqui é tudo de graça, né? É, então o nosso sonho para que não haja esse conflito é construir uma segunda casa, onde a gente possa atender também as outras os outros pacientes que precisam e que não podem ficar quando nós temos transplant de medula aqui. Entendi. Entendi. Para poder ter uma uma divisão mesmo, né, dos pacientes e ao mesmo tempo acolher todos, né? Porque a demanda é grande. Nós temos muito e é muito difícil você dizer não para uma família, né? Eu me lembro de uma situação que um motorista de ambulância ligou para mim à noite e e falou assim: "Olha, você, eu tô com uma criança aqui que ela ela fez transplante de fígado." Uhum. Mas ela tá muito debilitada, ela não pôde fazer quimioterapia e ela tem que voltar amanhã. Vocês podiam deixar ela pernoitar aí e eu não pude. Ai que dor, né? Porque ele ia chegar na cidade deles e daí eles iam chegar uma meia-noite e às 3 horas da manhã ia sair a outra ambulância para vir. Então é muito difícil, é muito difícil o coração, né? Isso. Essa negativa, né? Para quem tá precisando. E a gente sabe que que que a viagem eh debilita ainda mais a criança, né? Então é difícil, por isso que nós temos esse sonho de construir uma outra casa onde a gente possa atender, né, e sem conflitar, sem sem colocar em risco os transplantes de medula que tá. Então vai acontecer em breve, né? Amém. Esse é o nosso sonho, nosso desejo e nossa oração. Silvia, muito obrigada. Obrigada mesmo pela participação, por contar essa história linda, mas ainda não acabou não, que a gente vai mostrar um pouquinho mais, tá bom? Ah, tá bom. Muito obrigada pela oportunidade, viu? Nós que agradecemos. Olha só, o mão Solidárias vai fazer uma pausa agora. Vamos para um rápido intervalo e na volta a gente mostra um pouquinho mais. Até já. Como que eu conheci a casa David Roy? Eu não conhecia a casa David Roy. Uma corrente de pessoas eh entre Pernambuco e Alagoas fizeram eh através de conhecimento, porque Ismael é um caso raro, eles descobriram eh no boca a boca a casa a casa David Roy. É, há 5 anos atrás, quando eu estava desesperançada de tratamento, apareceu em Recife, Pernambuco, com uma ONG chamada Por amor de Muitos. A pessoa é responsável pela ONG que se chama Tia Lu, entrou em contato com uma pessoa aqui de Jundiaí. E essa pessoa de Jundiaí que tem também uma ONG chamada Fios Encantados, que eu amo demais esse nome, é a pessoa da Mara, entrou em contato com a tia Lu e conseguiu aqui o local e falou pra tia Lu que entrasse em contato comigo em Alagoas que Ismael viria para aqui para uma avaliação no hospital Sobrapar. E graças a Deus chegamos aqui nessa casa, ficamos acolhido vários dias. O Hospital Sobrapar abraçou Ismael, me tirou a agonia do coração e começou o tratamento. E hoje Ismael já passou por uma um monte de cirurgia lá. Inclusive ele agora tá cirurgiado de duas que fez de uma vez só. E eu sou muito feliz em falar que a casa, graças a Deus, nos deu suporte pra gente se manter com alimentação. A a alimentação de Ismael é diferente, é muito complicada, mas eu consigo, graças a Deus. E a gente tá aqui acolhido 24 horas com teto para nos agasalhar no frio e no calor. E hoje eu falo para vocês, quem tiver desesperançado no meio do mundo, precisando do tratamento pelo SUS, o lugar é aqui. Como que é esse suporte, Josefa, que você tem e o Ismael também tem aqui com a casa? Olha, o nosso suporte hoje através da casa é maravilhoso, porque em primeiro lugar o suporte da gente não é o acolhimento e sim o carinho, é o melhor remédio. Então eu costumo falar que fora as medicações que Ismael toma, a maior medicação para curar, mais rápido pra gente sair daqui é esse carinho. E aqui a gente tem, graças a Deus muito. suporte de alimentação vem através de doações e o pessoal da casa que faz um trabalho muito bom junto do de outras pessoas, de outros voluntários. E a gente é de outro estado, tipo eu que sou de Marcel, Alagoas, somos assistido. E como que é essa essa periodicidade, né, que você vem até aqui? Porque tem um período que precisa voltar. Como que é essa sua rotina, esse seu deslocamento? Olha esse meu deslocamento. Quando a gente vem de lá para cá, avisa na casa. Então a pessoa da Míria, ela entra em contato com o transporte. O transporte pega a gente no aeroporto, traz para aqui. Quando a gente vai para o hospital, se for todos os dias, tem também um transporte que eles não nos deixa desamparado. E quando é para ir embora também a mesma coisa. A gente vai com o transporte que ela fornece e a gente volta pra nossa terra. E Josefa, falando um pouquinho sobre o Ismael, né? Foi, ele nasceu já com essa má formação. Conta um pouquinho pra gente entender. Olha, o Ismael, ele hoje tem 15 anos. Ele é filho do meu filho mais velho com a minha nora, que não aceitaram o Ismael quando nasceu, mas eu vi o menino mais lindo do mundo na minha frente, não consegui desistir dele. Hoje ele tem 15 anos e assim para mim foi complicado porque eu não tenho estudo, eh, não tenho renda. A minha renda hoje é o BPC Las dele, mas com o BPC Ligo fazer milagre e alguns anjos de asas invisíveis, como eu chamo, também nos ajuda bastante. Então hoje eu tenho, graças a Deus, a coragem de chegar aonde for necessário com ele. Que que você tem a dizer sobre então acaso que representa, né, para você e também esse cuidado com o Ismael? Olha o que é que eu tenho que falar sobre a casa. Sobre a casa eu tenho que falar tudo e mais um pouquinho. A casa é tudo de maravilhoso que Ismael precisava e que precisa. Eu respondo por ele e por mim da mesma forma. Eu creio que um monte de mãe tem a mesma resposta que eu tenho. Se não fosse essa casa da vida da gente, eu não sei que seria da gente. Então hoje o suporte da casa pra gente é maravilhoso. Graças a Deus. não nos deixa faltar nada. Eh, até medicação, se for preciso, a casa consegue pra gente. E assim, a parte mais principal que eu acho é esse carinho. E eu agradeço muito, não vou mentir para vocês, eu fico cada dia que se passa, eu fico mais agradecida pela casa David Rowen e pela pessoa da Miram e pela pessoa das outras pessoas que fazem parte dessa casa, que são muitas, não são poucas. Então eles não nos deixam desamparado. O Eno faz dois anos que ele faz tratamento pelo Boldrini e como ele é um paciente transplantado de medula, ele foi encaminhado pra casa David R diretamente pelo Boldrini. Eu não conhecia ainda a casa, mas aqui a casa ela tem um acolhimento espetacular. A Mira é uma pessoa de um coração gigante. Nós temos uma ajuda porque assim que era no nós temos muito gasto aqui, mas a casa fornece muito para nos ajudar. A gente tem voluntário para ajudar nossa parte de transporte que nem o exo teve uma época que ele ia quase todo dia pro hospital, então a gente teria que gasto com Uber. A casa fornece os voluntários, a parte de alimentação para mim eles fornecem. Como meu filho teve uma intoxicação, a alimentação dele é um pouquinho mais delicada. Então aí o que a casa consegue me ajudar, eles ajudam. E você chegou então até aqui pelo pelo Boldrini, né, onde ele faz o tratamento. Aí você teve essa indicação, né? Quando você chegou, como que foi para você assim esse acolhimento, né? Você já falou um pouquinho sobre esse acolhimento, mas na prática você em algum momento pensou que não fosse dar certo? né? Porque você não é daqui de Campinas, né? Não, na verdade eu não sou daqui. Essa é a terceira casa de apoio que eu passo. Então assim, eu já tive algumas experiências quando foi falado para mim, Pâila, você vai para essa casa, ela é, ela é diferente. Fiz assim, gente, como que eu vou fazer com relação assim, porque o meu filho tem uma demanda especial. Eh, então el a eles falaram para mim, fez assim, Pamil, assim que você chegar lá, eles te dão todo um suporte. Então assim, a a casa, além das responsáveis te ajudarem, também tem os pais dentro da casa que eles se coordenam para poder com relação à alimentação, para fazer a comida quando você não puder, quando você tiver em hospital, alguma coisa com essa, eles sempre trabalham em conjunto. Então, um ajuda a fazer a comida enquanto o outro lava a louça, o outro pega, eles vão se revesando. Ainda foi o que eles falaram para mim. Você sentiu no começo assustou um pouquinho, né? Tipo, mais uma casa e agora será que eu vou me adaptar? Mas pelo que eu percebo nessa sua fala é que realmente aqui você encontrou como se fosse uma família mesmo, né? Sim. Aqui todo mundo se ajuda. Já passei com algumas pessoas aqui diferente na casa, mas sempre teve essa questão de todos se ajudarem. Então, o que representa para você? Como que é esse cuidado com o Enzo, né? O que que você tem a dizer nesse quesito mesmo da casa, do acolhimento? Bom, o amor que eles têm pelo En assim é não dá nem para transmitir, porque é excepcional o carinho que a Miriam tem, que todos têm aqui por ele. Eh, é como se eu tivesse literalmente na minha casa o contato que eu tivesse com a minha família, porque faz dois anos que eu não tenho contato com minha família. Bom, vamos conversar agora com a Miriam, ela que é assistente social aqui na casa e vai explicar um pouquinho, né, contextualizar como que a assistência social ela acaba contribuindo positivamente para as famílias, né, Miriam? Seja muito bem-vinda ao programa Mã Solidários. Ai, muito obrigada. Uma honra ter vocês aqui e uma honra poder compartilhar um pouquinho da profissão, né, com um público tão diferenciado que são as famílias que nós atendemos na David Roy. É, eu acho que como profissional gosto demais de trabalhar aqui, porque a gente tem é uma um grupo de famílias, né, multicultural, né? Nós temos famílias do Norte, nordeste, sul, sudeste e e trabalhar com essas famílias é sempre um grande aprendizado, né? Quando você ouve elas, elas vão falar que é uma bção tá aqui, que elas gostam de estar na casa. Mas nós, como profissionais acho que ganhamos até mais do que eles, né? Porque a gente literalmente afina as nossas ferramentas instrumentais profissionais, porque a gente tem assim e eu atendo as famílias quando elas chegam, faço o acolhimento, a inserção delas no quarto, conheço a demanda delas, conheço, né, eh, o que elas vão ter pela frente, né? E o meu papel é dar esse suporte, né? laterais dando os contornos que as famílias necessitam nesse tempo de acolhimento. E nesse tempo de acolhimento a gente nunca sabe, né, se ela vai ficar uma semana, duas semanas, três meses, um ano, né, porque a situação do câncer ela é muito instável, né? Hora o paciente tá bem, hora o paciente precisa tá no hospital, então a gente tem que ter sempre essa sensibilidade de ir percebendo, né? E nem sempre nós como profissionais temos que olhar só para o paciente. Eu preciso olhar muito pro acompanhante, né? Cuidar também do acompanhante, porque às vezes há momento que eu percebo aquela mãe assim muito cansada, muito esgotada desse vai pro hospital, volta do hospital, a criança fica bem, a criança não fica bem, a criança não dorme à noite, a criança não consegue se alimentar, né? Então a gente precisa desenvolver essa habilidade de percepção, né? Há famílias mais tímidas também, que elas têm pouco repertório, né? Então você tem que tá encontrando formas de acessar ela de maneira que ela consiga compartilhar seus desafios. Tem famílias muito mais comunicativas, daí facilmente a gente consegue se cuidar delas, né? Então a questão cultural é algo que a gente tem que ter uma atenção muito grande, né? E porque às vezes eu acho que ela vai precisar de arroz e ela gosta muito de comer cuscus, né? Então, naquela semana a casa precisa oferecer cuscus. Sim, né? Então, a casa ela tá sempre pensando nas famílias para além da hospedagem, mas para esse bem-estar aonde ela tem esse pertencimento, na forma que a gente consegue garantir que ela está fora de casa, mas não se sinta tão fora de casa, né? garantindo todos os protocolos de segurança exigidos pelo hospital, né, paraa garantia eh da recuperação do transplante, do pré-transplante, né, que não tenha nenhum comprometimento, né, que a criança possa ter que adiar seu transplante porque ficou gripado ou teve alguma bactéria que prejudicou. Então, assim, é um olhar que tem que ter assim de muita sensibilidade, muito cuidadoso, né? Eu eu brinco que é uma profissão muito artesanal o serviço social, né? é muito artesanal. E e para você, Miriel, qual que é o mais eh o que é mais desafiador, né, enquanto profissão e também quanto o ser humano, né, para ver tantas histórias, eh, nem sempre com finais felizes, né? Então, o que que você pode dizer enquanto profissional atuando aqui na casa desde quando você iniciou a sua trajetória aqui? Acho que o maior desafio é lidar com as políticas públicas, né? Hoje as políticas públicas ainda são muito falhas, muito frágeis e ainda muito desconhecido, né? essa área de tratamento fora do domicílio, eh, muitos profissionais desconhecem até o direito desses pacientes. Então, muitos chegam aqui com vários direitos eh violados por falta de conhecimento ou por falta de interesse ou por falta de compromisso do profissional que tá do lado de lá. Uhum. Né? Então, eh, acho que esse é o maior desafio. Muitas vezes a gente tem que implorar pros profissionais. Olha, é o direito desse paciente, a gente precisa garantir, me ajuda, ele precisa voltar para casa, tem que comprar passagem dele para ele retornar, né? Um direito já conquistado, TFD, por exemplo, né? Eh, por exemplo, as casas de apoio que recebe pacientes para hospedagem durante o tratamento de saúde ainda é um nó na assistência social, porque nós não estamos tipificados nas orientações técnicas, nos no serviço de acolhimento. Então, nem é reconhecido hoje um serviço da assistência. Então, ele é sempre um serviço complementar, sempre um serviço que a gente tem que falar, não, a gente existe, tá? a gente existe, a gente executa, a gente também tem direito a a esses recursos, a a essas eh esses benefícios. Então, profissionalmente a gente tá sempre lutando, né? Eh, para que as casas de apoio sejam reconhecidas, os direitos dessas famílias sejam garantidos. Tá certo, Miria? Eu queria que você deixasse a a uma orientação, né, alguma dica e também algum pedido que você queira, né, para auxiliar e para ajudar esse trabalho incrível que vocês realizam. Eh, eu acho que o meu pedido como uma profissional de serviço social, apaixonada pelo que faz, né, e pelas famílias que a gente atende, que chegam com tantas dores, com tantos direitos violados, né, não só a questão da saúde, mas às vezes você olha a situação dessa família, ela tá morando numa situação de altíssima vulnerabilidade, né, de necessidades, que a gente consiga olhar para essas famílias com muito carinho e com prioridade, né, e que as casas de apoio eh sejam reconhecidas também como um serviço importante e urgente da assistência na alta complexidade, né? Então, que a gente tenha políticas que favoreçam hoje eh as casas de apoio, porque o fato das casas de apoio estarem no município onde tem o hospital de referência, mas atender prioritariamente pacientes que não são moradores do município, faz com que as políticas fala: "Não, eu não tenho que destinar recurso porque eles não atendem munícipes, né? Não que nós não atendemos, mas o munícipe ele já tá com a residência estabelecida, né? Então, eh, que a gente tenha o olhar, né, das nossas políticas, dos nossos políticos em favor das casas de apoio. É importante que as casas de apoio tenham o assistente social, porque é a nossa profissão que tem e a nossa, o resumo da nossa profissão é a garantia de direitos, né? se essa família chegou até aqui, já tem uma série de direitos possivelmente violados e somos nós que somos habilitados para olhar e para fazer essa defesa e para fazer essa garantia, né? Então é importantíssimo que esse profissional esteja no contexto dessas casas de apoio, né? Mas que seja um profissional que ele também se identifique com a causa, né? Porque senão se torna um trabalho mecânico. E o que essas famílias menos precisam nesse momento é a burocratização da profissão, né? A gente precisa de um trabalho muito humanizado. A gente vai seguir as regras exigidas da profissão, mas nunca sobrepondo a necessidade de cuidado humano dessas pessoas. Também tem que ter um outro olhar, né? e mesmo que é esse que é o que preza, né, o acolhimento. Muito obrigada, Miram, mais uma vez pela participação. Bom, o programa Mão Solidárias fica por aqui. Você pode acompanhar esse conteúdo na íntegra pelo portal tvcamaracampinas.com.br e também pelas redes sociais. Vamos deixar também as redes sociais aqui da casa para você acompanhar e conhecer melhor esse trabalho incrível. Eu te espero na próxima edição. Até lá. เ