Mãos Solidárias | Associação dos Ostomizados de Campinas

Olá, [música] está no ar mais uma edição do Mão Solidárias e hoje estamos aqui na Associação dos Ostizados que fica aqui na região do Botafogo, próximo aqui ao centro de Campinas. E vamos entender um pouquinho sobre a fundação com a Ivanil Lima, ela que [música] é enfermeira, estomaterapeuta aqui da associação, né, e trabalha, atua aqui há 32 anos como voluntária. Obrigada pela participação, Ivanil, pela presença. Eu que agradeço a oportunidade de estar aqui, né, falando um pouquinho da nossa associação, Associação dos Ostonizados de Campinas e região. Nós atendemos em torno de 41 municípios. [música] A associação tem 36 anos de existência, 37 anos [música] fez esse ano, né? 37 anos. Sim. E eu sou voluntária aqui como enfermeira, faço atendimento [música] aos pacientes. Fazemos entrega de materiais porque falta muito na rede pública, material para essa população, né? e eles recorrem à associação [música] quando tem falta desse material, quando a quantidade não é suficiente, certo? Então eles recorrem a nós, né, [música] nesse momento aí de e necessidade sempre foi aqui nesse espaço ou o atendimento era realizado em outro lugar, como que foi assim o início [música] disso tudo? Então, tudo começou na policlínica ali na Campo [música] Sales. Uhum. E ali iniciaram as reuniões, né, com poucas pessoas. Aí o espaço foi [música] ficando insuficiente. Uhum. E eles foram para, nessa época eu ainda não era voluntária, eles foram para um espaço emprestado [música] de uma igreja. Sim. Ali na Lusitana, né? essa época que eu comecei a frequentar a associação, fiz a pós-graduação na [música] USP e comecei a frequentar as reuniões, né, que é a nossas as nossas reuniões se dão as últimas sextas-feiras do mês e sempre tem uma palestra onde uma palestra educativa, né, relacionados, geralmente relacionado ao tema. E o pessoal vem então para receber orientação, para trocar ideia, para interagir, para conversar e para não se sentir tão sozinho, né? Hoje nós temos uma média de eh 750 [música] pacientes o Campinas, né? Só em Campinas, no SUS, fora a nos convênios, né? eh na região Campinas e região, nessa esses eh a região toda aqui em volta desses municípios que nós estamos comentando, que são 41 [música] mais ou menos, nós atendemos, né, e contempla a associação. Eh, [música] nós temos uma média de 2.000 pacientes, mais ou menos, né? 2000izados. Aqui na associação nós temos cadastrados uns 350 que vem buscar material, que participa das reuniões. Nós temos o artesanato, né, conforme [música] foi falado. E Ivanil, como que os pacientes chegam, né, para vocês? Como que é feito esse mapeamento? É em conjunto com a Secretaria de Saúde? Tem essa ligação ou não? Como que é feita essa triagem? Não, eles eh nos encontram através das redes sociais, né? E o boca a boca mesmo. Algum ostomizado encontra outro na policlínica e comenta, fala. As próprias profissionais da policlínica quando precisa [música] encaminham para nós também, né? quando há necessidade, porque a pessoa, o ostomizado não vem só atrás do material, ele vem em busca de um apoio, de uma orientação e de uma interação, né? Conhecer outras pessoas, porque quando ele faz a cirurgia, ele imagina que é só com ele que tá acontecendo aquilo. A maioria chega aqui e [música] diz: "Nossa, será que é só comigo? Por que aconteceu comigo?", né? E aqui ele vê que não, que ele não tá sozinho, que ele tem muitos outros customizados em volta dele, que às vezes ele nem sabe, porque você não precisa dizer que você usa uma bolsa. É uma individualidade, é uma intimidade. Sim, mas você encontra e milhares de pessoas que usam essas bolsinhas, né, e [música] que você nem sabe que tem. E os pacientes eles acabam tendo esse preconceito, né? sem ao isolamento social por conta do estôm. [música] Então, a pessoa não quer sair de casa porque ela acha que tá cheirando, porque ela [música] acha que vai vazar. Então, a gente passa essa segurança eh através da orientação, a orientação de como trocar, orientação do equipamento correto para cada caso, né? Isso é feito através de uma consulta [música] com o especialista. Aqui nós somos em duas especialistas, né? Eu eh atendo as quintas-feiras com agendamento, quando é consulta, né? Quando é entrega de material, a gente não faz agendamento. Então, toda segunda-feira das 13 às 16 horas e as quintas-feiras das 13 às 16 horas nós fazemos os atendimentos, tanto a entrega de material como a consulta que é agendada. Na segunda-feira é a enfermeira Andreia que atende, né? E eu tenho duas técnicas de enfermagem que me auxiliam, que é a Gen, que tá aqui, né, e a Cristina. E esse acompanhamento, né, que vocês fazem, o paciente, ele vem, faz essa consulta, [música] tem esse agendamento e depois ele continua eh vindo, tendo esse acompanhamento. Como que é? Tem um um período, né, uma periodicidade de acompanhamento mesmo. Sim. havendo necessidade, ele nos procura, né? Muitos eh aprendem rápido, já troca sozinho e e muitos vêm aqui para interagir, [música] né? Buscar um apoio, uma conversa eh essa interação social também. Nós temos os nossos eventos, né? Uhum. Eh, fazemos xabingo, fazemos o agora dia 15, o dia da criança. Então tem os eventos também que eles vêm para interagir na última sexta-feira do mês, né, que tem a reunião. [música] E como que é para você, como que você viu essa transformação, né? Já são 32 anos atuando aqui lá quando começou, que o pessoal ainda começou tímido, né, atendendo poucas pessoas? Eh, como que você vê esse cenário? e a maior dificuldade de vocês hoje. Uhum. Então, eh depois que nós construímos essa sede através de doações, né? Foram tijolinhos, carnezinhos, eventos para conseguir construir essa sede que era o nosso sonho, porque antes nós estávamos [música] em espaços emprestados, né? Depois da igreja nós fomos pra Estação Cultura, que a prefeitura cedeu um espaço lá para nós, né? E enquanto isso nós fomos construindo aqui, tá? Demorou um pouquinho, mas nós conseguimos realizar esse sonho. Hoje a gente tem um estoque [música] de material, tem a prateleheira para colocar o artesanato, a gente tem um consultório. Então assim, nosso sonho foi realizado, né? E eu [música] me sinto sinceramente realizada, né? que o trabalho voluntá voluntário ele é um trabalho de dedicação, responsabilidade, né? Responsabilidade acima de tudo, principalmente na área de saúde, que você tá se compromete a vir aqui, por exemplo, toda quinta-feira para fazer o atendimento e a gente vem com amor, com carinho e com toda a dedicação, né? E na questão dos materiais, né, dos insumos, isso precisa ser melhorado, né, precisa ter um olhar diferenciado em relação a talvez a falta, né, de insumos, de suprimentos para esses pacientes e até mesmo para vocês, né, aqui? Com certeza. Eh, existe uma portaria, né, a portaria 400 que [música] determina que rege, né, as leis. E ela diz o quê? Que o omizado ele tem direito a ter aquele material ao qual ele se adaptou. E nem sempre isso é respeitado, [música] né? E a gente procura assim, eh, conversar, corrigir isso, tentar corrigir, né, essa falha que existe [música] muito. Então, assim, ele não tem acesso àeleaptou, porque hoje nós temos eh cinco, seis empresas que [música] fabricam, que importam esse material que a maioria é importado, né? E o custo é muito alto proomizado tá adquirindo esse material. [música] Muitos não podem. Antes era na policlínica a distribuição, né, e hoje funciona ali no onde era o Hospital do Amor, que é feita a distribuição desse desses equipamentos, [música] certo? Aí quando falta ou não tem aquele material que ele, né, precisa, ele recorre à associação. Se a gente tem [música] aqui, porque a gente também recebe doação desse material. Como é que chega essa doação aqui? [música] Então, por exemplo, o paciente vai fazer a reversão, ele vai fechar o estoma, né? Vai reconstruir o trânsito, não vai usar mais. Então ele eles doam para nós. Esse material quando chega aqui é feito uma triagem, né? a genia, as técnicas que fazemos essa triagem do material para ver como tá, como foi armazenado, se ele tá em condições de doar, a gente vai, ele vai pro nosso estoque e quando a pessoa vem, né, precisando desse material, então a gente vai doar de acordo com a necessidade. A gente procura respeitar o o equipamento que a pessoa [música] se adaptou, né, que os tomizados se adaptou. Isso, infelizmente não é eh não é assim que funciona, não é tão simples assim, né? É uma carência ainda que vocês têm que uma luta diária, né, para vocês e pro paciente também que tem uma espera aí por [música] conta desse tratamento, desse acompanhamento. Sim. As doações então chegam dessa maneira, de famílias mesmo que não vão usar. Às vezes o os próprios centros de saúde tem material que vai vencer, né, próximo e aí doa para nós e a [música] gente também faz uma verificação da da qualidade desse material, de como tá com farmazenado, [música] né, conforme já dis quem quem quiser doar, então, né, como que faz para doar, vem aqui até [música] o espaço você trazer na quinta-feira ou fazer contato, né, com a gente através dos números dos dos telefones, [música] tem um celular que tá na nas redes sociais nossas divulgado. E as pessoas acabam alguma empresa também que se interessar, né, por ajudar de alguma forma também. Qualquer ajuda é bem-vinda, né? E toda ajuda é bem-vinda. Certeza. Ah, com certeza. [música] Vamos conversar agora com o Reginaldo Pereira, ele que é presidente aqui da associação e vai contar um pouco [música] da história dele também como ostomizado. Muito obrigada por nos receber, Reginaldo. Eu que agradeço a visita. Bom, para contextualizar um pouquinho da sua história, né? Há quanto tempo aqui [música] na associação como presidente? Olha, eu tô na associação desde 2019, quando eu fiquei oomizado. De lá para cá, há um ano, eu assumi [música] a presidência, mais ou menos, não chegou um ano ainda, 8 meses. E sempre foi as mesmas pessoas que estavam na diretoria como presidente. Ou era o Edson, que hoje é o nosso tesoureiro, ou a Renata, que era nossa vice. Estavam revisando entre os dois. Ah, 30 anos de associação, [música] só tivemos três presidentes. Eu sou o quarto. Eu sou o quarto. Então, os próximos 4 anos sou eu que tô à frente. Ã, a gente tá tentando dar uma melh melhorada na questão de informações. Sei. E para abranger mais público. As nossas redes sociais estavam meio fracas. A gente tá investindo nisso. Sei. Eu comoizado conheci a associação através da Poli 3. Uhum. A enfermeira que tava lá e indicou a mim porque o SUS até fornece material pra gente, porém muitas vezes não é o material adequado. Uhum. Ou não tem todo o material que a gente necessita, certo? A associação vem nesse sentido em me [música] apresentar novos materiais, não só um ou dois tipos de bolsas. Hoje [música] nós temos cinco, cinco laboratórios fazendo bolsa de ostomia. Ah, o SUS não dava essa esse leque pra gente. Entendi. Não tinha tanta oportunidade, né? Sempre não tem tantas opções. É, a associação me apresentou isso sem contar o a vida depois daomia. a gente que com quanto paciente não tem muita informação. A mídia, infelizmente, não divulga tanto por ser uma deficiência oculta. Uhum. Pouco se fala sobre, né? Muita gente não conhece mesmo. Isso. Inclusive nos cursos [música] de enfermagem antigamente não se falava de Omomia. Uhum. Tocava no tópico, mas não se aprofundava. Uhum. Então, quando eu me vi internado, [música] eu não sabia que existia. Os técnicos que me atenderam no hospital aprenderam bastante comigo também. Eu fui tipo cobaia, foi? Uhum. A associação veio e me apresentou isso. Achei que não [música] tinha ia ter limitações, apesar da medicina falar que não pode fazer, mas a gente fica com receio. E sim, tem algumas limitações, tem algumas coisas [música] que a gente não pode fazer. Uhum. Mas no na maioria é normal. É normal. A associação abriu meus olhos para isso. Sabia que eu poderia frequentar uma piscina normalmente, lógico, [música] com material adequado, né? Sim. Ah, poderia entrar no mar sem problema nenhum, [música] mas quando a gente sai do hospital, a gente não tem essa informação. A gente sabe o bar, vocês não recebem essa orientação e o objetivo da associação é exatamente esse é [música] esse diferencial, né? é fazer com que a gente volte a interagir normalmente com as pessoas. O preconceito maior ainda é nosso, que é oizado, porque é uma deficiência oculta, né? Que nem eu falei, pouco você só a pessoa só vai saber se você tem, se você informar. Exatamente. Foi o que a Ivanil falou. Nem todo mundo sabe. Se você não falar, a pessoa não sabe que você é. Mas o preconceito tá na própria pessoa. Gente, para isso, com medo do julgamento, com medo do que os outros vão falar. Uhum. Ou então, se você tá em público, por a gente não tem mais o controle que a gente tem se fosse os trâmites normal. Sim. [música] Se você tiver algum problema de gases, vai soltar no meio do povo. Uhum. A gente já fe vai ficar com vergonha. Sim. Então, mas isso é normal, é natural. A gente vai aprendendo com tempo que a gente se adapta praticamente a tudo. É uma adaptação mesmo. E isso foi o mais difícil para você? Eu acho que o mais difícil sim foi interagir com as pessoas de fora, né? Vamos dizer assim. [música] E eu não sabia, também não sabia que tinha tanta gente há tanto tempo que costumia vivo. Temos um o nosso tesoureiro hoje, 27 anos, a Renata, que é a nossa vice, [música] 30 anos de customizada e todos levamos uma uma vida praticamente normal. Sim. A gente aprendeu isso aqui e isso que a gente tenta transmitir pr as pessoas que estão chegando agora. [música] E dentro da associação, né, como que vocês lidam, né, com os novos pacientes, como que é a rotina, né, de vocês, principalmente você como também paciente [música] e presidente da associação? É que na verdade pelo estatuto da associação, o presidente tem que ser omizado. Ah, é uma regra? É uma regra tá no nosso estatuto. Por isso que a Renata, o Edson, que ficou revesando. Aham. Porque osomizados voluntários, infelizmente, ainda [música] são poucos. Entendi. A gente tá atrapalhando para aumentar, mas é difícil. [música] É difícil. O pessoal realmente vem, a gente dá o primeiro suporte. A pessoa chega aqui geralmente com muitas dúvidas do que pode fazer, do que que não pode fazer, vamos dizer, do que pode comer, do que não pode comer. E cada caso é um caso, depende [música] da enfermidade. Eu o que levou ele a ter a sostomia. Uhum. Mas no geral a gente consegue tornar [música] bastante dúvidas, ou pela vivência ou pelo suporte que a gente tem. A gente tem suporte de nutricionistas. [música] Entendi. Todos voluntários. Todos voluntários. E e atuam todo mundo aqui, n? Não, nessas reuniões mensais que a gente faz, [música] a gente convida nutricionista para vir falar. Ah, tá. A gente vai aprendendo. O que a gente aprende, a gente repassa, vocês repassam, repassa. Psicólogos também a mesma coisa. Temos a gente convida, tem um pessoal, se eu não me engano, da PUC que presta [música] uma assessoria, mas não tão tão quanto a gente precisa, mas nos ajuda bastante. E a Reginaldo, vocês têm atividades, né, paralelas justamente para manter, como a Ivanil disse, [música] para manter aqui a associação, a o artesanato que vocês realizam, algumas ações também, né, para chamar o público e também podem participar pessoas. O público externo também tá convidado para vir. É isso, com certeza. A gente tá de portas abertas, a gente é uma organização. Uhum. organização, não, uma associação 100% filantrópica, sem fins locativos, sem fins locativos e sem ajuda nenhuma governamental. A gente vive sim de doações entre o artesanato que é feito aqui na associação. Essa é a mais o mais desafiador para vocês, sim. Manter as contas em dias é bem difícil, porque a entrada de dinheiro muitas vezes é menor do que as nossas despesas. Entendi. A gente se vende os artesanatos que é feitos aqui e algumas doações que chegam até nós. E mas vou dizer assim que 85% é fabricado aqui mesmo pela oficina que a gente tem de costura e de pintura e crochê. Entendi. Tem umas oficinas, eh, pessoas geralmente ostumizadas e familiares deumizados que mais conhecem a gente sempre estão aqui com a gente, mas a gente é de portas abertas, independente se tenha um gra um problema de saúde ou não, pode vir e se encontrar com a gente e conhecer um pouquinho do nosso trabalho. E como que você pode falar sobre seu objetivo principal, né? É reintegrar também os pacientes, né, pro mundo externo aí e tirar um pouquinho esse tabu, né, dessa vergonha. Como que você pode passar para quem está nos assistindo [música] sobre essa sua experiência? É isso mesmo. Apesar de hoje a gente não ter um banheiro adequado, não temos banheiros adequados em shoppings, vamos dizer, em rodoviárias, a gente tem o PCD, mas não é apropriado pra gente, a gente tá se a gente se adapta, né, com o que a gente possui. Mas tirando isso, é vida normal, vida que segue. Ah, se você não pode trabalhar, o NSS nos ajuda, sim, muito. Quem tô falando quanto a paciente, não associação. Sim, enquanto passe NSS ajuda. Uhum. Ajuda sim. E fora isso, a gente pode passear normal com [limpando a garganta] algumas adaptações. A gente pode frequentar qualquer qualquer local. É isso que a gente tenta passar pros novos ostomizados, que não é porque ele vai ter uma que ele tem que eh pregar, pregar a vida dele ou impor limites. [música] E hoje falando enquanto presidente da associação, né, o que você acredita que precisa [música] ser melhorado, o que o poder público eh precisa estar atento a esse cenário de vocês? Olha, problemas intestinais tem que leva a ostomia [música] tem crescido bastante. O número de ostomizados aumenta dia a dia. Acho que o o poder público podia dar uma olhadinha melhor quanto aos materiais que fornecem pra gente. Uhum. a frequência de compra desse material, que infelizmente aqui em Campinas mesmo [música] já teve casos que fomos buscar a bolsa, né, paciente buscando a bolsa no SUS que não tinha material. Entendi. Não tinha material. Aí ele ou você se adapta com outro tipo. Uhum. Ou fica sem. Então fica complicado. Ou te dão duas bolsas para durar duas semanas. Isso é impossível. Não tem como. [música] Então tem que ver esse lado e principalmente os banheiros PCDs. Eu acho que poderia dar uma boa melhorada pra gente. E Regão, vocês têm [música] que tem um período de troca também desse material? Depende muito da enfermidade, mas o normal e o previsto em lei é a de três a quatro dias tem que ficar com a mesma bolsa. Entendi. A mesma bolsa. Então assim, pensando, né, enquanto paciente, né, o quanto de bolsa que precisa realmente, né, isso porque você não tá livre de um mês você precisar de um pouco a mais, um pouco mais s de um pouco a mais. Então assim, é uma luta diária para vocês conseguirem esse material. Sim. Sorte que [música] nós temos associação que devido as nossas doações, a gente consegue dar o suporte. A gente não tá não estamos tirando serviço ou obrigação da prefeitura. Sim. as prefeituras, o sistema de saúde. Uhum. Eles por lei são obrigados a fornecer o material pra gente, certo? A gente da associação dá o suporte [música] de acordo com a doação que a gente recebe também, ou seja, não vou ter 100% do material aqui na associação. Em algum momento isso pode ficar desfalcado, né? É. Ou a gente não tem, a gente vai procurar atender da melhor maneira possível. [música] Em Campinas a gente é privilegiado ainda porque na nossa associação nós temos duas enfermeiras. Uhum. Agora se você for na região é mais difícil. Não tem essa enfermeira. Por exemplo, se eu tenho material que não tá me adaptando, eu vou passar pela Ivani, que é nossa enfermeira ou pela Andreia. Uhum. E ela vai ver um modelo paralelo que possa me suprir até chegar a prefeitura. Até chegar a prefeitura. Entendi. [música] Até chegar o SUS quem vai me fornecer. Então vocês também dependem desses outros órgãos, né? A gente depende, não, o paciente depende única única e exclusivamente dos convênios e do SUS. E do SUS. A associação é suporte, principalmente na região, tem bastante falta de material. A gente atende pessoais, pessoas aqui da de Pedreira, de [limpando a garganta] Americana, de Santa Bárbara, até Mogimiri, que é um pouco mais longe, mas já apareceu a gente aqui. Mas é para a gente dar o suporte nesse sentido, mostrar que tem vida assim depois da ootomia e se tiver faltando algum material e a gente tiver a opção de fornecer, isso que a gente faz, a gente fornece, tá certo? E a gente vai mostrar um pouquinho agora também do trabalho que é realizado aqui por vocês, como foi mencionado, né, a questão do artesanato para manter vocês também a pintura. Vocês fazem rodas também de conversa, né, com psicólogos para dar essa orientação. Então a gente vai para um rápido intervalo, na volta você confere tudo um pouquinho do trabalho que é realizado aqui na associação. Mão solidárias volta já já. Eu [música] sou a suizada há 34 anos e a a satisfação começou exatamente há 34 anos. O Dr. Almir com a Dra. Éa, eles idealizaram a associação porque era uma época muito difícil de conseguir material e com essa com o objetivo de mobilizar a sociedade e os órgãos públicos para fornecer o material aostomizado, porque houve muita falta de material a nos anos passados. Hoje pela portaria 400 nós temos uma uma regulação melhor paraa aquisição do material. E minha história, eu fiquei, é uma doença autoimune. Eu tive retocolite oativa, ninguém da família sabia. Inclusive quando eu cheguei no quarto depois da UTI, eles acharam que era drenum, que eu estava com drenum. Até que o médico entrou no quarto, explicou que era uma bolsa de ostomia. Ah, fiz a tentativa de religar, mas infelizmente o meu mês anério era alto e não conseguiu fazer esse procedimento. Ã, passamos por muita necessidade. Através do Ministério Público do Trabalho, nós conseguimos duas tax e através dessas taxas, fora rifa de pizza, a arrecadação ah de parafuso, foi uma mobilização total. Nós conseguimos construir a sede [música] e hoje a gente tem os nossos gastos são os mínimos, né? conta de água, conta de luz, eh, e internet e de limpeza do prédio. A gente só consegue condição através de doação e venda do artesanato. É o que mantém, é o que nos mantém. H, não temos nenhum fins lucrativos, mas a gente precisa hoje de voluntários, porque nós temos a parte do artesanato que basicamente nos nos fornece financeiramente. A gente precisa de mais pessoas para est ajudando fazer o artesanato. Nós temos uma um uma sala de costura bem equipada. Temos o crochê, temos bordado e temos pintura em pano de prato. Muitas vezes o rosto tomizado ganha alta na sexta-feira com uma troca de bolsa e às vezes ela vai vazar no sábado e domingo e não existe para venda esse material porque só é vendido em cirúrgica. Então, é já é o primeiro impacto vazeito fitido e agora, né? Então eu acho que precisava ser discutido uma orientação na alta do paciente, né? Eu acho importante o paciente conhecer a associação, porque conhece a superação das pessoas que usam a bolsa, que usar a bolsa não é o fim do mundo, é só uma condição de mudar a fisiologia. Por meio, na verdade, eu fui retirar o material na policlínica e vi um cartaz, né, escrito Associação de Ostamizados. E aí, nesse momento, eu falei: "Nossa, existem outros como eu, né? Deve ter." E aí anotei o endereço e vim aqui um dia para conhecer. Então foi assim, não foi indicação, ninguém me falou, já fazia um tempo, já fazia mais de ano que eu estava astomizada. E é super importante porque é um pouco essa questão do reconhecimento, sabe? Eu falo que claro que a gente precisa da informação, a gente precisa do auxílio principalmente da enfermeira estomaterapeuta, mas a coisa mais importante é você se reconhecer no outro, você vê que tem outras pessoas que estão passando, né, pela mesma situação que você. E como que foi essa sua trajetória, né? Hoje você é a segunda tesoureira, né? Como que foi esse processo até aqui? É, na verdade eu fui me aproximando, né? E como é uma associação eh pequena que precisa de muito auxílio, então fui me aproximando das pessoas e mais recentemente, [música] enfim, já ajudei no Instagram da associação, né? A gente ajuda sempre que tem um evento e aí assumi na última gestão esse cargo de segunda tesoureira, onde a gente auxilia, mas na verdade tudo é decidido coletivamente pela diretoria, então a gente tem eventos, né? Vamos ter agora do dia nacional de customizado, dia 16 de novembro. Então, sempre a gente faz eventos trazendo palestrantes, trazendo o pessoal, né, para junto da associação, para que todo mundo se sinta acolhido. E aí eu passei a participar aí nesse sentido também. E hoje também como arquiteta, você também tem uma missão muito importante, né, em relação à estrutura aqui da associação. Isso. Na verdade, o que que acontece, né? Como eu sou arquiteta e me tornei ostomizada, depois de um tempo eu comecei a olhar pra situação, né, principalmente dos banheiros, porque a gente tem uma grande dificuldade em usar banheiros fora de casa. E eu conheço muitas pessoas que não saem de casa, que só vem pra associação, pro hospital e pra sua casa. E aí acabam tendo os problemas de se deprimir, de sentir mal, de se afastar das pessoas, dos amigos. E essas pessoas muitas vezes não conseguem sair da sua casa por conta do banheiro. E aí, como arquiteta, eu comecei a olhar pros normativos e tô inclusive desenvolvendo uma pesquisa agora com auxílio, né, financeiro para entrevistar e descobrir quais são esses parâmetros ideais. Aqui na associação a gente tem um banheiro adaptado prosomizados. Eu [música] também fui visitar dois banheiros em Pirascaba, que tem uma legislação específica, mas não temos ainda uma legislação federal a respeito, né? E a gente tem uma grande dificuldade porque para você esvaziar sua bolsa, você não tem principalmente a altura do vaso adequada e muitas pessoas não têm condições de fazer o agachamento para poder fazer esse esvaziamento, enfim, então acaba tendo uma situação bastante difícil aí, mas a gente vem batalhando nisso. Atualmente faço parte do Conselho de Arquitetura também do CAL e venho trabalhando também essas questões. [música] Então a gente tá na luta aí para que a gente consiga ter um normativo federal, né, em que a gente tenha, pelo menos nos lugares com maior público, porque a gente não tá sozinho. No último levantamento a gente tinha mais de 400.000izados no Brasil. Então que a gente consiga ter um número maior, né, de banheiros, pelo menos em rodoviárias, em shoppings, em lugares com maior população. É uma luta, né? É uma luta. Quanto tempo você tá aqui na associação? Do anos. 2 anos e meio. [música] Como que você chegou até aqui? Cheguei aqui uma presença de uma pessoa que já me passou informação para mim e quando eu cheguei aqui, eu gostei muito bem daqui e adorei aqui e adoro até hoje aqui e sempre eu venho aqui. Eu não falto um dia sem vir aqui. Todo final, todo final do mês eu tô aqui. Você é ostomizado. Oi? Você é um paciente ostomizado aqui na associação. Sou. Como que foi o processo? Como que é o seu tratamento? É muito bom aqui, muito gostoso. É muito bom. É sempre ótimo, [música] entendeu? Sempre ótimo. É bom para mim e eu adoro vir aqui. Que que você faz aqui, José? Eu vim aqui para participar dos pessoal que estão por aqui, ver o que que acontece aqui, porque tem muitas coisas boa, importante, o negócio de bolsinha, dá as coisas de bolsinha pra gente. É muito bom, é muito importante vir aqui. Aqui eles te dão todo o suporte que você precisa. Dá todo o suporte que a gente precisa. Dá todo o suporte que a gente precisa. Eu tive uma depressão, depois [música] síndrome de pânico e a gente fazia um trabalho no em outro lugar, eu e a Ângela. Daí ela já conhecia a Ostocampre e aí ela me convidou, [música] vamos para lá que a a a médica falou pra gente fazer terapia ocupacional, mas eu tinha medo de subir aquela rampa porque eu uso o andador, sabe? [música] E aí ela fala: "Não, lá vamos lá, lá é muito bom, você vai ver". Aí um dia eu criei coragem de vir só visitar. Falei: "Ah, eu vou só para visitar". Daí vim, cheguei aqui, ó, encontrei o pessoal, fiquei fã. Daí no [música] na outra semana já vim e não falto mais. E quais são as principais atividades aqui? Aqui eu faço é a pintura e eu faço esse trabalho aqui, ó, voluntário que eh ele a associação, ela [música] teve uma doação de bastante material de MDF e tem mais ali, ó. Aí por um acaso eu faço. Aí eu peguei e fiz para ostocamper. [música] Trabalho com e passa novamente. É [música] como chama? Eh, com EB, sabe? É decopag. Isso. E qual que é a importância desse trabalho, né, da do trabalho voluntário também, não só para quem é paciente, né, mas quem quer essa ocupação também. Ah, é, faz muito bem pra gente, [música] sabe? Você toma tanto remédio e não faz tão bem quanto você vi conversar, participar. Depois tem um cafezinho com bolinho, sabe? Tem [música] uma vez por mês, tem uma reunião que ela eh convoca [música] enferm enfermeiras, assistentes sociais, sabe? Aí tem uma palestra bacana, sabe? Explicando aí tem a doação também de material para as bolsas, né? para [música] quem é osados. E é importante isso aqui muito. Nossa, eu não sei como eu não encontrei antes. Eu vim de Minas para cá e comecei a fazer tratamento na Unicamp e daí passei com neuro e tudo e com o tempo eu acabei, sabe, [música] perdendo a com eu fiquei com a bexiga neurogênica. [música] Aí comecei a passar no ouro. O único jeito foi eu eh fazer a cirurgia para pôr a bolsinha. Isso para mim foi um susto, né? Porque eu fiz a cirurgia quando eu vi aquela bolsa que eu não tinha conhecimento, né? Mas o médico falou para ele: "Não, mas você vai ter todo o acompanhamento e espero que você seja feliz". Isso aconteceu quando? [música] Ah, isso foi dois, acho que foi dois, eu tô estomizada há 14 anos já bastante tempo. Bastante. É. E com o tempo, então, eu fui me acostumando adaptar, né? Porque a gente não acostuma. Então, para mim foi um pouco difícil. E com aonde eu pego as bolsas, aí ele me deu [música] o endereço. E você veio para cá quando? Então, aí que eu não me lembro, viu? Mas já tem um tempinho. Já faz bem tempo. Aham. A faz uns quase porque acho que passou uns dois anos depois da cirurgia que eu fiz. Aí que eu comecei participar e [música] gostei muito do acolhimento, porque aqui, nossa, é uma coisa que toda semana ninguém quer perder, sabe? Porque a ajuda que a gente [música] tem assim deles orientar a gente. E como que é essa ajuda? Qual Qual que é a sua rotina aqui? Assim, né? O a rotina aqui eu gosto de fazer a pintura, né? Mas é assim, o acolhimento das pessoas, então aqui parece ser uma família, sabe? É muito bom o acolhimento que a gente tem. [música] [música] O voluntariado é o pilar que sustenta o terceiro setor. Na Associação dos Ostomizados, o trabalho atua diretamente na reabilitação e na integração social dos pacientes. Diante da alta demanda e dos recursos escassos, são os voluntários que garantem a continuidade das atividades essenciais, desde o suporte administrativo até as oficinas de geração de renda. Senhora é voluntária aqui da associação? Sou. Sou voluntária e cunhada do rapaz, do diretor. Como que você pensou nessa possibilidade de ser voluntária? Por que teve essa vontade? Porque eu fui convidada pelo meu cunhado para conhecer, fazer visita e aí eu vim fazer uma primeira visita e me apaixonei. Aí eu descobri a importância que a gente tem para poder ajudar as pessoas a orientar, principalmente na parte que eu trabalho, que na parte da pintura. E como que é esse trabalho, né? Como que é essa transformação das pessoas, dos pacientes que precisam aqui desse espaço através dessas atividades? Isso. Então, isso aqui é para um desenvolvimento não só motora, né, mas é pra cabeça também, para distrair, para pessoa e aprender [música] a relaxar, esse tipo de coisa. Isso tá sendo muito bom, muito importante. Você tá ajudando, você tá orientando as pessoas, isso é muito bom. A importância do voluntariado, né? Sim, sim, exatamente. Aqui eu faço crochê, né? Esses panos de prato para depois a gente vender, porque a nossa associação, ela faz e todos os trabalhos sem fins lucrativos. Então a gente faz a o artesanato para vender, para ter um como se se manter, né? Pagar luz, pagar água, pagar telefone e tal. Então a gente tem nosso artesanato para poder se manter, sabe? Sem contar também com as doações de muita gente que faz. É assim que a gente vive. Precisa, né? Porque tantos anos e como uma associação sem fins lucrativos. É verdade. Precisa sim, né? Aí a gente tem teve essa ideia depois que a gente conseguiu construir aqui a sede, né? Porque antes a gente não tinha sede. Temos a sede já faz assim uns 8, 10 anos. Antes a gente fazia as reuniões com os ostomizados em lugares emprestados, em paróquias, igrejas, assim, né? Fizemos também uma uma vez uma uma certa temporada lá no na Mugiana também, sabe? Aí aqui depois que a gente conseguiu construir aqui também com doação isso aqui a gente não tem fins lucrativos, né? Não percebe nada de ninguém. Aí a gente conseguiu vir para cá e a gente resolveu fazer a a o artesanato. E é bom porque além da gente conseguir um recursos e aí é um momento tão gostoso de conversa, de alegria entre os amigos e é importante até assim pros pacientes que necessitam, né, desse momento. É, então na quinta-feira quando a gente vem aqui, né, daí eles também vem realmente também tem esse momento para eles também. E o que que mudou nesses mais de 20 anos? você sendo voluntária aqui na sua vida? Então, eu sou voluntária em outros lugares também, sabe? Depois que eu que eu aposentei, eu trabalho como voluntárias, eu soube atra aqui, faz assim uns 23 anos que eu tô trabalhando como voluntária, através da igreja que é lá na paróquia Nossa Senhora das Dores no Cambuí, que eu sou daquela paróquia. E então a gente veio ajudar aqui. Então sou da pastoral da saúde, é outro trabalho voluntário, né, que eu visito doentes, tal, né, e daí eu soube aqui através da do grupo, né, e para mim é muito bom porque, né, a gente assim tem esse quinta-feira para mim à tarde é um lazer, é um lazer. Como soube aqui da associação? Como que começou a sua trajetória aqui? Então, a Leninha me encontrou voltando de um outro grupo de pintura, né, do qual eu participo e coincidiu da gente se encontrarem na porta da de casa. Ela comentou daqui, então nem sei quando eu comecei, mas foi muito antes da pandemia. Pandemia é um marco, né? E estou vindo aqui toda quinta-feira. Como que é esse trabalho para você? O que que muda na sua vida também? Então, é muito legal você ver a interesse das pessoas, né? você poder passar alguma coisa e a pessoa tá interessada em receber, né? Ninguém vem aqui para fazer hora, né? Então, ainda mais em algumas situações, né, de de problema de saúde, a pessoa tem que se distrair, né? Entendeu? Então é muito bom. Bom, agora vamos conversar com o Álvaro Crosta, ele que é conselheiro e também é ostonizado, né, Álvaro, muito obrigada pela sua participação. Bom, queria que você contasse um pouquinho da sua história, né? Primeiramente, é a sua chegada até a associação. Bom, eu sou amizado há 6 anos, né? E eu tive, logo que eu fui operado, eu tive conhecimento da estenda da associação [música] e resolvi conhecê-la, né? E desde que conheci, acabei me unindo aí ao esforço do do grupo, né? E eu acho que o papel da associação é bastante importante, porque ela dá esse apoio às pessoas omizadas. E a gente tem que lembrar que uma pessoa atomizada é uma pessoa que acaba eh se distanciando socialmente, né, por motivo da sua condição. Então a associação visa justamente superar essa barreira do distanciamento, integrar, colher as pessoas, né? A gente tá vendo aqui hoje atividades justamente para trazer as pessoas aqui, socializá-las e não só as pessoas atomizadas, mas as famílias também, né? É importante que tenha essa integração com as famílias. Então, a gente vem contribuindo aí há 6 anos, como eu disse, com as atividades da associação. Agora eu tô na condição de membro do Conselho Fiscal, eh, e ajuda aí a diretoria nas nas atividades, eh, costumeiras aí da associação. E como que vocês dividem, né? São muitas pessoas, vários voluntários também que acabam auxiliando, né? Mas como a sua posição hoje de conselheiro, né? O que que você, qual que é a sua rotina aqui? diante aos pacientes e também aos voluntários, né? Bom, a rotina formal do Conselho Fiscal é analisar as contas, né, da da associação, mas a gente não não faz só isso. Como é uma direção mais ou menos colegiada, todas as decisões tomadas são tomadas em em conjunto, né, por toda a diretoria, tanto os diretores executivos, o presidente, o secretário, tesoureiro, como também os membros do conselho fiscal. Então, o que a gente faz é analisar todas as atividades. Por exemplo, vamos propor agora um evento Dia Nacional da Pessoa Tomizada. Tem um evento, palestras, a gente combina, convida profissionais da área. Esse ano nós vamos ter um médico, um pólfoptologista, professor da Unicamp, que vai dar uma palestra. E isso tudo motiva as pessoas a participar e obviamente a a se informar mais sobre a sua própria condição. Uma coisa que é muito comum é a pessoa acaba saindo do hospital customizada sem saber o que que é isso, sem orientação, sem saber, sem orientação, sem saber como vai ser sua vida. E a vida muda muito, a rotina muda muito, a as relações sociais mudam e as pessoas não estão preparadas. Então, a associação visa justamente cobrir essa lacuna da pessoa que subitamente sofre uma cirurgia, perde uma parte do dos seus órgãos, né, e passa a usar um uma bolsa, né, para poder eh viver com qualidade. Então, é é justamente nessa nesse intervalo aí que a gente tenta atuar. Uhum. eh dando informação, dando suporte, eh eh trazendo as pessoas aqui para conhecer outras pessoas na sua condição, ouvir e trocar experiência, isso é muito importante, né? Então essa esse é o papel da associação e ela vive de voluntariado. Uhum. trabalho voluntário. Todos os diretores, as pessoas que vêm aqui, todas as atividades são voluntárias, não temos nenhum funcionário pago e de doações. Então é importante também a gente tá se dirigindo ao público em geral, né? Aquelas pessoas que que querem dar apoio ao trabalho da situação, que ajudem com doações, por pequeno que seja, elas são muito importantes para que [música] a gente dê continuidade a esse trabalho. Com certeza. aí falando sobre essa questão também das dificuldades, né? A própria Ivanil e também o Reginaldo falaram sobre essa informação, sobre a orientação, que é algo que pouco se fala, né? Então esse é um momento também pra gente fazer essa divulgação, né, tão importante dessa para esses pacientes e que existe, né, reforçando que existe essa associação que ela está para dar o suporte, né? Exatamente. Há uma série de cuidados que a pessoa tem que tomar, a pessoa tem que tomar para que ela não tenha intercorrências. Então, muitas das nossas palestras são justamente isso. Que cuidados eu devo tomar agora que eu sou omomizado? A quem eu devo recorrer se eu tiver problema, né? às vezes é um médico, às vezes é um profissional estomoterapeuta e a gente tem o atendimento aqui, a Ivanil coordena esse trabalho e é muito importante. Então a gente justamente procura dar esse tipo de informação, tá certo? Muito obrigada, viu, pela sua participação. Bom, Mãos Solidárias chegou ao fim, mas você pode acompanhar esse programa na íntegra pelo portal tvcamaracampinas.com.br. br mais do que isso também acompanhar o trabalho de perto aqui da associação. A gente vai deixar as redes sociais para você conhecer melhor esse trabalho e também poder ajudar de alguma forma aqui para esse pessoal que tanto precisa também dessa ajuda. E você que está nos assistindo, né, se passa por alguma situação parecida ou se tem na família alguém também pode acompanhar de perto e saber tudo sobre a associação. Ficamos por aqui. Te espero na próxima edição. Até lá. [música] เฮ [música] [música] [música] [música]