Histórias de Vida | Jelres Freitas

[música] [música] Ele nasceu com atrofia muscular espinhal, conhecida também como am, uma doença genética que provoca a perda progressiva dos movimentos. [música] No História de Vida de Hoje, vamos conhecer a trajetória do Géis Rodrigues de Freitas. que mesmo diante dos obstáculos [música] se formou em direito e hoje é professor e escritor e atua também para defender o direito de outras [música] pessoas com doenças raras. Jaura, seja muito bem-vinda ao Histórias de Vida e também muito obrigada por nos receber, nos atender. Muito obrigado. Eu que agradeço. É uma honra estar aqui com vocês e poder compartilhar um pouco com as histórias de vida. Para começar, eu queria que você se apresentasse para quem tá nos assistindo, quem é o Guris? E eu pergunto isso porque eu já vi algumas entrevistas [música] sua que você se declara como morto vivo. Queria que você explicasse porquê disso. Claro. Então, muito prazer. Eu sou morto vivo. Eu tô vivo, mas eu tô trancado dentro de um caixão que é o meu próprio corpo. A minha doença, ela é uma doença neurodegenerativa e progressiva. E ela vai paralisando todo o nosso organismo. Hoje a única movimentação que tenho é do pescoço para cima e os dedos. Nada além disso. A minha doença foi avançando e ela me paralisou [música] nessas condições. E eu me sinto muitas das vezes trancado dentro de um caixão. É como se eu tivesse amarrado de braços e pernas. Meu cérebro funciona, minha mente vai a milhão, mas o meu corpo não corresponde. Então eu mando um comando aqui agora para minha perna para ela esticar. Eu sinto a perna, mas o comando não vai até a perna, ele não movimenta a perna. É muito difícil, né? Claro, eu já estou muito acostumado com isso, mas imagina que você precisa de tomar um copo com água, [música] você precisa comer algo e se alguém não vier colocar na sua boca, você não vai ter isso. E para você, como é uma doença progressiva, né, então ela foi aumentando conforme o tempo. Como que foi crescer com essa condição? Todo dia você vai percebendo o seu corpo morrer um pouquinho. Você vai perdendo cada dia mais. Cada dia a doença avança um pouquinho e você vai perdendo. Eu nunca andei, sempre fui dependente, totalmente de terceiros, né, nesse quesito, [música] mas eu conseguia, por exemplo, levar uma colher até a boca, eu conseguia segurar um copo com água, [música] eu conseguia, por vezes, eh, manusear alguns utensílios, nada muito pesado, mas conseguia. E hoje eu me vejo degenerado, né? Nesse sentido e as minhas condições elas ficaram bastante limitadas. Hoje não consigo mais segurar um copo com água, não consigo mais me alimentar sozinho. Dependo de outras pessoas para tudo. Geures. E também você perdeu dois irmãos para essa mesma doença, é isso? Meus pais são nordestinos, são pernambucanos, nascidos em lugares completamente diferentes no Nordeste. Entretanto, eles vieram a São Paulo em busca de melhores condições de vida, né, ali no êxodo, né, que o pessoal buscava na década de 70. [música] E eles vieram para São Paulo e cá chegando eles se conheceram, se relacionaram e eles são um a cada 10.000 1 nascidos vivos que nascem com uma falha genética. Essa pessoa, ela nunca vai nem saber que ela tem essa falha, a não ser que ela encontre e se relacione com outra pessoa que também tem a mesma falha. E aí as chances dos filhos nascerem com ame é de 50%. E eu e meus dois irmãos nascemos na mesma condição [música] de 50%. O menino nasceu, permaneceu poucos minutos vivo, veio a óbito. A segunda foi uma menina, faltando cinco dias pro aniversário dela de 5 anos. Bolo pronto, festa já preparada, convites distribuídos e, infelizmente, ao invés de uma festa, saiu um caixão de dentro de casa. e eu sou o terceiro. Então, eh, já sabiam do meu diagnóstico antes mesmo do meu nascimento e eles me consideram como uma vitória, né? Ter me criado com essa expectativa de vida que a doença tinha de 5 anos e hoje estou com 31, né? Eles assim acham isso incrível, né? E falam: "É o nosso milagre". Vai, cara. E você conta que enfrentou muitas dificuldades, principalmente para estudar. Muitas dificuldades, na verdade, não só no quesito estudar, porque o estudo ele foi fundamental na minha vida. Então, por isso eu sempre destaco a parte do estudo. Mas imagina, você vai ser convidada para uma festa, para [música] uma aniversário de uma amiga, de um amigo, enfim, vai convidado para ir em uma igreja e sempre a preocupação é: será que ela tem acessibilidade? [música] Será que eu vou conseguir chegar, né? Então, nos estudos, isso foi muito fundamental, porque se hoje, né, 2026 ainda encontramos barreiras, né, imagine isso há 22, 23 anos atrás, isso era ainda mais eh latente. Então, eu com 8 anos de idade eu nunca tinha frequentado a [música] escola. Eu não sabia o que era um ambiente escolar, não tinha uma pressão como se tem hoje, né, por parte dos conselhos tutelares para que as crianças estejam matriculadas, etc. Então, nós acabamos enfrentando essa dificuldade muito na hora de matricular, porque as escolas não tinham acessibilidade e as coisas iam só eh vai do jeito que dá. Era muito nesse sentido mesmo. Entendi. E também você eh na infância assim, que que você na infância para adolescência, [música] quais eh memórias que você tem também dessas dificuldades que você enfrentar? Uma das maiores barreiras, Camila, que nós encontramos até o dia de hoje, tá? Eu costumo dizer assim que o Brasil ele tem [música] um dos maiores arcabolsos legislacionais do mundo com relação à pessoa com deficiência. Hoje, se a gente fosse imprimir toda [limpando a garganta] a legislação que fala sobre PCD aqui no Brasil, acho que daria para lotar umas duas carretas bitrem tranquilamente, porque é muita coisa, é muita gente falando sobre PCD, são muitos legisladores que abraçaram a causa e sou muito grato por isso. [música] Entretanto, a maior barreira que existe, ela é a barreira atitudinal, que é aquela que a pessoa não tem empatia. Que adianta eu ter uma vaga exclusiva PCD? Se eu tenho pessoas que estacionam o veículo e dizem: "Esses 5 minutinhos eu já volto, eu vou ligar o pisc alerta aqui e tá tudo certo." Que adianta ter rampas nas calçadas, se as pessoas vêm, estacionam o carro bem na rampa e elas nem observam que ali existe uma rampa. E tantos outros exemplos que eu poderia dar, banheiro, PCD trancado em um shopping, por exemplo, não é raro eu encontrar? Eh, ou pessoas mesmo que não usam PCD usando aquele banheiro e às vezes quando eu preciso tá trancado, tá ocupado. Então são barreiras como essa que a gente encontra e a gente encontra dentro da própria família, tá? Quando eu me recordo muito bem de [música] quando eu disse que eu queria estudar, que eu queria corsar direito, a primeira pessoa que me jogou um bo, um banho de água fria, foi o meu pai. Ele disse: "Moleque, se enxerga. Não é para você estudar, não vai dar certo. Você não movimenta nada. Você precisa de ajuda até para beber água. Já viu o tamanho dos livros que é o direito? Acorda pra vida. Eu, motorista de ônibus que ele era na época, sua mãe faxineira, empregada doméstica, não vai dar certo. Então, pé no chão. Então, as pessoas olham pro deficiente como um peso, um fardo, uma dificuldade e não uma potência. E todos nós, de algum viés, de algum [música] ponto de vista, temos alguma deficiência. Algumas são visíveis, como a minha é, e outras, infelizmente, são quase que imperceptíveis. E acho que a pior deficiência que existe é a deficiência de caráter, de moral, de ética. E ninguém fala sobre [música] isso. Com certeza. E você citou o direito. Eu queria que você contasse o que que te motivou a cursar advocacia. Legal. Eu sempre fui muito apaixonada por farda, [música] né? E o eu tinha um amigo chamado Roque, um policial militar, e tinha um carinho muito grande por ele. E eu fado, eu falava: "Meu Deus, quando eu crescer, [música] eu quero ser igual rock", né? Sabe aquela criança que fica ansiosa para dizer o que eu quero ser quando crescer? Mas nunca ninguém me fez essa pergunta, [música] talvez porque não esperavam que eu fosse crescer. A expectativa de vida era 5 anos. Então me oravam e ninguém comentava nada sobre [música] isso. Até que um dia numa reunião de família minha prima, acho que louca das ideias, né, chegou em mim e disse: "Gures, o que você quer ser quando crescer?" E eu disse a ela que eu queria cursar direito. Foi uma construção de muitas conversas de tarde com o Rock e eu dizia: "Rock, eu quero ser policial". E ele falava: "Não dá, não tem como". Olha, policial, a gente vai pra rua, tem que fazer operação, correr atrás de bandido e tal, não vai dar certo. E eu falava assim: "Mas e depois que você pega o bandido, o que que acontece? Eu levo pra delegacia, chega lá tem um delegado, o delegado vai instaurar um inquérito. Ele usava outras palavras, mas hoje, com o conhecimento que eu tenho, eu trago assim a conversa de uma forma um pouco mais aprofundada, mas ele falava para mim: "O delegado mexe com os papéis e tal e eu hum e o delegado como que faz, né?" E ele me explicava tudo, qual que era a função. E eu me recordo, ele dizia assim: "Delegado tem que ter habilitação, tem que dirigir." Eu nunca tinha visto uma pessoa com deficiência cadeirante dirigindo. Eu falei: "Então não vai dar certo para mim também." E fiquei cutucando ali e disse: "E depois? Que que acontece depois?" E o Rock me falou entre três figuras [música] na história. Quais? o advogado que vai defender o bandido, o promotor que é quem vai acusar o bandido, e o juiz que [música] é quem vai dizer o que que vai acontecer com o bandido. Eu falei: "Hum, tem que ter habilitação, tem que dirigir". Ele falou: "Não, geralmente esses caras têm a motorista particular". Eu falei: "Então é isso que eu quero pra minha vida". E ele falou assim: "Tem algo em comum em todos eles. Todos precisam cursar direito." E foi assim que o direito surgiu na minha vida. Eu não fazia ideia do que era o direito, não fazia ideia de qual seria o meu propósito, mas a minha ideia inicial foi porque eu era apaixonado por farda e eu queria de alguma forma fazer parte daquilo. Com o tempo eu fui amadurecendo a ideia. [música] Quando eu ingressei realmente na faculdade, eu já estava com isso muito claro, né? O meu propósito com a profissão do direito, né? Eu já ingressei na faculdade sabendo que eu ia ser um advogado e que eu ia lutar em prol do direito da saúde. [música] E você conseguiu ingressar na faculdade, mas enfrentou uma dificuldade para conseguir um transporte para chegar até lá, um transporte adequado para você? Sim, sem dúvidas. Eu trabalhei bastante para conseguir ingressar na faculdade e quando eu consigo a aprovação, consigo a bolsa, vem um outro desafio que é justamente chegar até a faculdade. [música] E ali eu brinco que foi o primeiro processo que eu tive contato na vida, né, que eu tive que ingressar com uma ação para conseguir garantir o transporte porta a porta, né, de casa a faculdade, de faculdade a casa. [música] Me recordo de receber uma ajuda muito importante de uma figura política em Campinas, o Dr. Marcos Bernardé, que foi vereador, presidente da Câmara, ele me auxiliou bastante para que [música] a gente conseguisse esse transporte e foi uma realidade. Conseguimos o transporte durante 5 anos eu fui transportado [música] pra faculdade no transporte porta a porta, que é o ligado. Uhum. [música] E também hoje em dia você trabalha já na área, né, na advocacia, atuando em prol dessas pessoas com doenças saras, como a gente comentou. E você falou comigo antes da gente começar a gravar que seu escritório trabalha especificamente só nessa área de saúde. Quantas pessoas vocês já ajudaram, já atenderam também? Em números nós já somos mais de 1000 clientes atendidos pelo nosso escritório que hoje tem uma projeção nacional com a internet, né? o advento, infelizmente, e por outro lado, felizmente da pandemia que virtualizou tudo, né? Então, hoje a gente consegue atender desde o IAPOC até o Chui, o Brasil inteiro a gente tem clientes, a gente trabalha garantindo acesso aos tratamentos. Isso de forma [música] direta, mas também atuamos de forma indireta, como a luta pela cura da AM, que eu fui para Brasília diversas vezes e hoje nós temos o remédio incorporado no SUS. [música] É um trabalho de advocacy, né, que é aquele trabalho de ir lá defender a causa sem um cliente específico, mas falando em nome de uma causa inteira. Nesse caso, foram [música] aproximadamente mais de 2.000 pacientes beneficiados em todo o Brasil com o primeiro tratamento incorporado nos SUS e tal. Então, clientes diretos, nós temos hoje aproximadamente 1000 clientes diretos do escritório e não consigo mensurar o tamanho do trabalho que nós já fizemos assim de forma indireta, mas recentemente eu fiz um levantamento em números de acesso a tratamentos garantidos através do nosso trabalho e já ultrapassa R bilhões deais. Bacana. E também você escreveu um livro, queria que você contasse um pouquinho sobre a história [música] desse livro, como que surgiu a ideia também. O livro foi muito uma resposta pro que o meu pai me disse. Quando eu falei que queria cursar direito, ele disse: "Moleque se enxerga, né?" E isso ficou muito marcado na minha mente, porque eu tinha ali 7 anos, 7 anos e pouco, quase 8 anos. E ele me disse isso e isso ficou muito muito claro para mim. Na verdade, muitas pessoas acharam algo ruim, mas eu achei algo muito bom, [música] porque quando ele disse se enxerga e ele simbolicamente me deu um espelho de presente, esse espelho foi colocado na porta do meu quarto. Então, todos os dias quando eu sou colocado nessa cadeira, a primeira coisa que eu enxergo, a primeira pessoa que eu vejo sou eu mesmo. [música] Em vez de ficar me reclamando, dizendo: "Ó céus, ó dia, ó vida, por eu olhei e falei: "Eu tenho um mar de possibilidades. Eu ainda mexo pescoço [risadas] para cima e a ponta dos dedos. Tem noção o que que dá para fazer com isso? Hoje em dia tem míssel t guiado que dá para mexer com o dedo, dá para destruir metade do mundo, mas o que dá para construir?" E foi nessa ideia, nessa pegada que [música] eu construí toda a minha trajetória até aqui. E quando chegou em fevereiro de 2025, numa tarde, eu estava aqui trabalhando e [música] eu recebo uma ligação do meu pai e ele disse: "Ja, chegou um rapaz aqui [música] com um carro lotado de caixas, ele quer descarregar aqui e eu não sei o que eu faço. Você não avisou nada." Eu falei: "Então tem que pagar alguma coisa. Ele disse: "Não, disse, rapaz que tá pago." Eu falei: "Então deixa descarregar, ué", né? E descarregou. Quando terminou de descarregar, ele me ligou de novo e disse: "Tá tudo aqui. Que que eu faço com essas caixas?" Eu falei: "Abre uma, abre uma só". E ele abriu. Quando ele abriu, tava lá uma porção de livros e o livro chama-se Enxerga. é uma mescla de autobiografia com motivacional e algumas lições que eu aprendi com a vida. Por exemplo, uma delas que trago é que a desculpa é o analgésico que aliviador do fracassado. Muitas das vezes nós somos muito bons em dar desculpa e eu poderia usar minha condição física para dar um monte de desculpas pra vida e agora estaria na minha casa sentado no meu sofá, tomando um Nescal e assistindo Netflix. poderia e não haveria ninguém para me julgar, porque a minha condição é grave, [risadas] é raro e eu posso a qualquer minuto embora. Mas eu olho e falo: "Não, eu não vou dar uma [música] desculpa. Eu vou continuar. Tem pessoas que precisam de mim, tem pessoas que precisam de você que tá [música] nos assistindo e talvez, só talvez você precise se enxergar." [limpando a garganta] Uhum. E foi o que eu fiz. Que legal. E a partir dessa frase, né, pra gente encerrar, [música] queria que você falasse como que você se enxerga hoje. Dia, eu me enxergo uma pessoa muito abençoada, [música] muito. E não abençoada no sentido de que, ah, caiu do céu, não. Abençoada, porque [música] Deus me deu o dom da vida de continuar vivo, apesar das [música] minhas condições. E por eu estar vivo, eu [música] batalho todos os dias. Todos os dias eu acordo pela manhã, eu fico ali ainda deitado por alguns minutos e ao lado da minha esposa a gente faz uma oração, entregamos o nosso dia a Deus e falamos: Deus, [música] nos dá saúde, nos dá força, que o resto a gente corre atrás, né? E tem que [música] ser assim. Não adianta a gente ficar só pedindo, só pedindo, só pedindo. A gente tem que fazer nossa parte também. Então eu sou muito abençoado. Gores, e se você pudesse conversar com você mais novo, que a sua perspectiva de vida, como você mencionou, era só até os 5 anos. Você hoje [música] tem 31, eh, tinha um sonho também de utilizar uma farda, se formou em direito, hoje ajudou outras pessoas com condições raras. Que que você diria? Não desista, cara. Você pode ter [música] certeza que a sua loucura vai se confirmar com o decorrer dos anos. Sempre me chamaram de louco, sabe, Camila, quando eu fui paraa Brasília brigar pelo remédio, por exemplo, falavam: "Você é louco, não tem de pirona no posto de saúde, você tá brigando por um remédio que custa R$ 3 milhões deais por ano para cada [música] paciente, não vai dar certo." E eu falava: "Mas eu vou assim mesmo." Uhum. Então, as minhas loucuras, né? [música] Ou seja, eu mais novo, as suas loucuras, vai valer a pena. [limpando a garganta] Muito obrigada, Jorge, pela participação aqui conosco no História de Vida, por compartilhar com a gente um pouquinho dessa sua trajetória de tanta força, tanta luta e tantas conquistas [música] também. Obrigado. Espero que a sua mensagem também atravesse aqui as telas e atinge outras pessoas também que precisam ouvir um pouquinho. Muito obrigado. Uma honra estar aqui com vocês. Espero que vocês tenham gostado do programa. Esse foi mais uma história de vida e [música] até a próxima. เฮ [música] [música] [música]