4ª reunião ordinária da comissão das pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida

[Música] TV Câmara, Campinas. Bom dia a todos. É com grande alegria e profundo senso de responsabilidade que damos início à quarta reunião da Comissão Permanente da Pessoa com Deficiência ou Mobilidade Reduzida da Câmara Municipal de Campinas. Quero começar agradecendo a presença de todos vocês, famílias, profissionais da saúde, representantes instituições da sociedade civil que se unem hoje em torno de um tema de extrema relevância para a inclusão e o cuidado especializado à síndrome de Apert. Esta reunião integra a programação do segundo encontro nacional da ABSA, Associação Brasileira da Síndrome de Aperte. E é uma honra para essa casa legislativa receber esse evento tão significativo para a causa das pessoas com deficiência rara. Cumprimento com carinho e admiração os integrantes desta mesa de abertura. A senora Vera Raposo do Amaral, presidente do Hospital Sobrapar, referência nacional no atendimento à síndrome crâneos faciais. Muito bem-vinda, D. Vera, a senora Graciela Mendanha Sobrinho e sua filha Isadora, presidente da ABSAs, entidade que tem sido uma luz de apoio e informação para tantas famílias no Brasil. Muito bem-vinda, Graciela Isadora. e também a Helen Casonato, gerente da Casa Ronal de Campinas, parceira incansável na missão de acolher com dignidade. Muito bem-vinda, Helen. Sabemos que a síndrome de Aperte é uma condição genética rara que exige não apenas múltiplas cirurgias e acompanhamentos médicos complexos, mas também uma rede sólida de suporte, empatia e políticas públicas que assegurem dignidade e qualidade de vida para quem convive com a condição. Hoje vamos discutir caminhos para fortalecer essa rede. Vamos destacar o papel da ciência, da medicina, da terapia, da educação e, principalmente da escuta sensível, porque por trás de cada diagnóstico existe uma história, uma família, um sonho que precisa ser respeitado e acolhido. Como presidente desta comissão, reafirma que meu compromisso com a inclusão plena, o respeito à diversidade e a valorização de todas as vidas é um espaço de diálogo, de construção coletiva e de ação. Sejam todos muito bem-vindos. Que esse encontro seja inspirador, transformador e que juntos possamos avançar na construção de uma Campinas mais justa, acessível e humana. Muito obrigada. [Aplausos] Antes de passar a palavra pra Dora Vera, eu vou fazer minha autodescrição. Vou falar aqui antes, sem o microfone por caso algum deficiente visual esteja presente para me localizar. Agora sim é a minha autodescrição. Eu sou uma mulher branca, cabelos castanhos claros, na altura dos ombros. Uso um óculos marrom. Estou com blazer bege, uma camisa, uma uma blusinha marrom. Ao meu lado direito, a dona Vera Raposo Amaral. E ao meu lado esquerdo, a Helen, a Graciele e a Isadora. Obrigada, Dra. Vera, vou passar a palavra pra senhora. Seja muito bem-vinda. Um prazer recebê-la nessa casa. Fique à vontade, por favor. Bom dia a todos e a todas. É com enorme honra e prazer que estou aqui em nome do Hospital Sobrapar para dar as boas-vindas a todos e a todas neste evento tão importante que é o segundo encontro da Associação Brasileira de Síndrome de Apert em colaboração com Hospital sobre a P Craniface pela iniciativa do Dr. Cáio Eduardo Raposo do Amaral. Quero agradecer de coração a vereadora Débora Palermo, presidente da Comissão Permanente da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, que possibilitou a realização deste evento nessa casa. Parabéns, D. Débora por abraçar esta causa. Agradeço também o presidente da Câmara, Luís Rossini. Estendo meus agradecimentos a todos os vereadores e colaboradores da Câmara Municipal de Campinas. Agradeço a Graziela Medanha, sobrinha, presidente da Associação Brasileira de Síndrome de Apert e sua filha Isabela, que com grande esforço, enorme generosidade se envolveu de corpo e alma para tornar realidade essa associação de tão grande importância para as pessoas com síndrome de Barpert e suas famílias. E homenageio também neste momento o Dr. Cáio Eduardo Raposo do Amaral por sua dedicação extrema, qualidade profissional e exemplo de envolvimento no tratamento de crianças com síndrome de Apert. Agradeço aos palestrantes e voluntários que estão colaborando com o evento e ao Walter Nanini que é na na figura da Helen, né, presidente da casa Ronald de Campinas, pelo acolhimento aos pacientes e aos seus acompanhantes que vieram de várias partes do nosso país para este evento. Este evento é primordial para que nossas atenções se voltem para os esclarecimentos, conhecimentos e necessidades das pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, principalmente as deformidades crânio faciais e doenças raras. Queremos trazer luz para todos os aspectos relacionados à síndromes raras, cranifaciais, em especial a síndrome de Apert, seja na área médica, psicológica, social, entre outras. Desejo a todos um excelente evento e que todos aproveitem esse momento para reflexões, trocas de experiências, aprendizagem e acolhimento. Gostaria de apresentar um vídeo institucional do Hospital Sobrapar, que por si só fala da nossa missão e a razão pela qual nos colocamos lado a lado, de mãos dadas com as pessoas e suas famílias. com síndromes de Apert. Vamos ver então o vídeo do nosso hospital. Obrigada a todos. [Aplausos] Enquanto eles arrumam ali a questão da mídia, eu vou passar a palavra pra Graciela Mendanha Sobrinho e sua felizadora, a Graciela que é presidente da Ápsa, né? E a e a Felizadora para que elas façam uso da palavra. Depois a gente assiste o vídeo, o vídeo institucional da Sobrapar. Não vai aparecer também, né, Márcia? Vai slide. Bom, enquanto isso aí, oi, bom dia a todos. Mamãe ver mais perto. Não tem problema. Qualquer a gente passa depois, não tem problema não. Bom dia a todos. Quero agradecer primeiramente a vereadora Vera por ter aberto a casa pra gente. É muito importante estar nesse espaço aqui hoje. Ao Hospital Sobrapar, que sem o apoio deles nós não conseguiros estar aqui hoje. Dr. Cáro, Dra. Vera, muito obrigada a Helen que tem nos ajudado muito na casa Ronald. Agradeço a todos de coração e todos que vieram de muito longe, os que vieram de perto para estar aqui hoje. Nós vamos aguardar um pouco o slide passar, mas enquanto isso a Isadora ela quer falar. Vou passar a palavra pra Isadora agora. Olá a todos. Meu nome é Isadora e eu tenho 9 anos. Hoje eu quero falar um pouquinho sobre algum muito especial que faz parte de mim. A síndrome de cada um é normal. Talvez, talvez vocês tenham ouvido falar dela, mas ainda é betória única que ela que faz ela ela faz com meu minhas mãozinhas, meus passinhos e minha que seja um pouquinho diferente. Mas sabem uma coisa? Isso me não me impede de sonhar, brincar, aprender, de ser feliz. Eu amo pintar, adoro andar cavalo e me fico muito nadando. Amo deixar uma menina como qualquer outra, cheia de ideias e com muito carinho para dar a diferença dos nossos detalhes. o que que temos dentro do coração. Por isso eu queria que vocês me ouvissem hoje para para pessoas para que para que mais pessoas conheçam a síndrome que apertamos todos somos especiais. Um cada um dos seus jeitos, mas realmente importa é amizade, o respeito e a oportunidade de mostrar o nosso valor. Muito obrigada pela atenção. B você queria falar alguma coisa pro Dr. C? Não. Verdade? E muito obrigado pelo Dr. Ch, que ele fez todo meus minhas mãos. [Aplausos] Bom, enquanto não passa ali pra gente não perder muito tempo, eu vou falar um pouco sobre a Associação Brasileira da Síndrome de Apert. Passou. Eu fundei a Associação em 2018. 2017 fiz a criação, 2018 registrei a associação. Tudo começou a ideia no consultório do Dr. Cássio. Enquanto ele me falava sobre a síndrome, explicava sobre a síndrome, a Isa já tinha feito algumas cirurgias com ele. Enquanto ele falava, veio no meu coração a vontade de criar alguma coisa para reunir, para informar as famílias, porque a Isadora tava indo tão bem, se desenvolvendo tão bem. aram. E aí eu pensei que não devia ficar isso só com ela, então, mas sim compartilhar com todos, porque a minha esperança e a vontade é que todas as crianças possam fazer as cirurgias na época certa, igual a Isodora fez, e se desenvolver tão bem. Associação aqui, quem somos? Eu fiz ela, fundei ela em 2017, mas a inscrição em 2018. Não poderia ser diferente na capa Dr. Cásio e a Isadora, porque foi os dois que me motivaram a fazer associação, a fundar a associação da síndrome e o Dr. Cáro é nosso padrinho. Agradeço muito sempre o Dr. Cátio por sempre estar do nosso lado lá dos portadores da síndrome. Bom, deixa eu ver. Voltei, passei. Bom, a associação, ela é sem fins educativo, uma associação civil com todos estatutos e regulamentos. Certinho? A missão é colher as famílias, orientar, eh poder informar o melhor lugar para poder fazer cirurgia, poder dar um encaminhamento, troca de informações, ajuda no que for possível. informar sobre direitos eh que as pessoas com síndrome de Apert tem, que tem que lutar por seus direitos, são pessoas sim com deficiência, portadores de deficiência, precisam lutar pelos seus direitos, não pode deixar passar. A gente atua, né, em todo por favor, eh, ela nacional, por mais que ela esteja registrada. em Campinas, é uma associação nacional. A visão eh se refere nacional no acolhimento, informação e defesa do direito das pessoas com síndrome de Apert. Eu, para esse encontro eu fiz uma cartilha com os direitos dos portadores da síndrome de Apert, que depois eu vou entregar a todos. E lá tá bem explicadinho como buscar seu direito, onde buscar, leis, decretos, todos lá no nessa apostila que eu fiz. A finalidade da da associação é sempre acolher, informar, eh garantir os direitos das pessoas da síndrome de Apert, como PCDs, porque muitas famílias ainda não sabem, mas são todos PCDs e todos têm direitos. Ah, não mexe, filha. Eh, estimular o diagnóstico precoce. O que eu sempre falo, você encontrar um especialista na síndrome de Apert enquanto o seu filho é bebê, o tratamento com certeza vai mudar a vida do seu filho. A Isa começou as cirurgias com o Dr. Cássio antes de ter os tr meses de vida. com um aninho de vida, ela já tinha feito as primeiras cirurgias, as mãos, os pés e o crânio. Nós atuamos eh de forma de acolhimento, orientação com as famílias. Então aqui eu fiz uma baseado no nosso estatuto que está também no site da associação para quem quiser conhecer. Lá nós temos como atuamos, nossas missões, os valores, as atividades principais, realizar encontros, produção de conteúdo, ações de arrecadação, apoio logístico, divulgação científica, tudo isso eh tá lá no nosso estatuto, que inclui não só a síndrome de, mas as síndromes cranifaciais raras, Cruson, Fifer, de Circolis. Então, lá na nossa associação, nós não somos só Apert, nós estamos tudo junto ali, incluído, porque nós somos tudo eh da mesma família, né, mesmo gene ali. Então, estão todos juntos. Quem pode participar da associação IDEV? Os pais, os familiares, esses têm que lutar junto com a associação para não deixar ela morrer, porque sozinha é um trabalho muito cansativo. Eu preciso que as famílias se unam comigo pra gente poder divulgar a síndrome para os pais que já fizeram o tratamento, não é porque já fizeram o tratamento, vamos ajudar os irmãozinhos, né, que estão nascendo, são nossos filhos também. Então vamos ajudar essas famílias, vamos orientar, encaminhar pro pro lugar, né, que a gente sabe onde tem o tratamento. Eu sou suspeito falar porque para mim é Dr. Cácsio, Dr. Henrico. Então assim, tem que encaminhar. Você conheceu uma mãezinha nova, encaminha, orienta, não sabe passar informação, passa meu whats, não tem problema. Eu tô sempre à disposição para ajudar, tá? eh, profissionais da saúde, educação, voluntários. Então, a associação está aberta para todos. Para quem quiser participar, ajudar a gente nessa causa, está aberta. você pode ajudar eh doando, compartilhando, todas as formas é sempre bem-vindo. O que importa é a gente divulgar síndrome, tornar ela mais conhecida para que mais pessoas, né, mais profissionais tenha conhecimento e possa dar um diagnóstico no tempo certo, no momento certo, porque cada vez passa o tempo, as cirurgias, o tempo de cada cirurgia é necessário, né, o mais precoce fazer essa cirurgia, porque passando o tempo prejudica a criança, prejudica na evolução. Então assim, a gente tá nesse meio, a gente sempre tá conversando com famílias, então assim, vamos todos trabalhar junto, vamos nos unir para poder divulgar a síndrome e quem quiser saber mais, acompanha a gente lá no Instagram da do da associação. Nós temos o site também absaperti.com. E eu quero agradecer novamente a presença de todos os profissionais que estão aqui hoje. Muito obrigada a todos. Doutora Vera, mais uma vez. Doutora, muito obrigada e obrigada a todos. [Aplausos] Obrigada, Graciela, Isadora. E não tem como não fazer um agradecimento especial ao Dr. Cásio Raposo do Amaral pelo trabalho, pela sensibilidade, não só a a síndrome de Apert, mas também de tantas outras, né, que ele tem acolhido e tratado com toda essa equipe que que acompanha, que está aqui hoje conosco hoje. Obrigada, Dr. Cásio. Obrigada por todo o trabalho. Vamos ouvir agora a senora Helen Casonato, gerente da casa Ronald de Campinas. Fique à vontade, Helens. Você é muito bem-vinda nessa casa, viu? Bom dia a todos. E meu nome é Helen, estou como gerente da Casa Ronal de McDonald's de Campinas há 13 anos. E antes de iniciar a apresentação da nossa instituição, eu gostaria de agradecer primeiramente Dr. Cásio, Dra. Vera, em nome do nosso diretor Valteranini, pela oportunidade de estar aqui, a vereadora pela oportunidade de estar compondo a mesa, a Graciela pela parceria e o aprendizado que depois a história que eu vou contar vocês vão entender. e a Márcia que nesse tempo todo me deu o suporte aí para para poder acolher as famílias que estão conosco hoje para ter oportunidade de estar num evento único como esse. Então agora vou falar da instituição. Ela completa 33 anos esse ano. Ela iniciou de uma maneira muito semelhante à que a Graciela colocou para vocês. Foram mães que tiveram crianças durante o tratamento de oncologia no hospital Boldrini aqui de Campinas e observaram que muitas famílias evadiam, não davam continuidade ao tratamento e falaram: "Por que não, a gente pode fazer algo além do que a gente tem pros nossos filhos?" E fundaram a Associação de Pais Amigos da Criança com Câncer e Hemopatias AC em 7 de outubro de 1992. Eu vou me perder um pouquinho aqui, tá? Vamos lá. Eh, e pela excelência do do acolhimento, pela excelência, né, do trabalho realizada até então eh 100% voluntariamente, elas eh as mulheres, né, e as famílias tomaram iniciativa de expandir eh e ir para uma casa maior, iniciar com uma casa pequena, com nove camas, tudo doado e conseguiram a concessão de um terreno que hoje é a sede, né, onde nós estamos. Em 2001, iniciando da campanha, iniciando também a participação na campanha Megia Feliz, construímos a sede atual. Ela tem aproximadamente 2.000 m², são 284 e algumas áreas aí para para acolhimento das das famílias. E em 2010, é porque tem uns nomes diferentes ali, né? Então, em 2010 iniciamos um namorit McDonald. Ele é muito conhecido nacionalmente com a campanha MEC Feliz, mas ele faz um trabalho a nível nacional de apoio a instituições que fazem o tratamento oncológico pediátrico. Então ele ele está sediado no Rio de Janeiro e atualmente ele administra sete casas, cinco espaço família e tem alguns outros projetos como diagnóstico precoce na oncologia pediátrica. E foi quando nos foi convidado em 2010 para fazermos parte desse programa que ele é americano, ele nasceu em Chicago em 77, se eu não me falha a memória, com uma cri minto antes, depois disso, com uma criança também que tinha um processo de tratamento oncológico e outras que, infelizmente, né, não davam continuidade no tratamento. Aí tivemos a fundação da Ronald McDonald's House Charitys. Hoje nós somos em 384 casas no mundo todo, em aproximadamente 65 países. Então, com um programa muito semelhante ao nosso. Tem casas que acolhem apenas oncologia pediátrica, mas tem casas como o nosso perfil, que também está abraçando eh outras necessidades da pediatria. Chamamos que a Casa Ronald McDonald's é uma casa longe de casa. Eu sou suspeita em falar da instituição. Eh, apesar de ser um, de ser uma profissional CLT, eu tenho um carinho enorme por essa instituição. Então, ela hoje acolhe crianças, adolescentes e seus familiares durante o tratamento oncológico, pediátrico e agora em parceria com a Sobrapar, anomalia crânio facial. A nossa visão é ser referência no acolhimento humanizado. Eu acho que eu falo pros nossos, pro nosso time, tanto de funcionário quanto de voluntário, as pessoas têm que sair da nossa instituição maiores do que elas entraram. Então, só para compartilhar algumas histórias, já recebemos crianças que faziam a refeição com a mão, né? crianças que não tinham conhecimento de vaso sanitário, crianças que hoje têm um ofício, à arte e então a casa ela tem que oferecer não só uma estrutura física, ela tem que oferecer uma estrutura colhedora. A nossa missão é desenvolver esperança. Acho que a partir do momento que você tem a oportunidade de dar continuidade de um tratamento, você planta ali uma sementinha de esperança na família para que ela tenha acessibilidade como a Grác acabou colocando ali. e os nossos valores, acolhimento, perenidade, como a Grácia acabou colocando para vocês, a ideia é que essa instituição ela seja perpétua, que outras famílias venham aí no no na possibilidade do acolhimento e no atendimento necessário que precise em parcerias de alguns hospitais da região de Campinas. E a nossa parceria com Sobrapar, ela foi um namoro tímido em 2022, acho que o Dra Vera, Dr. Caso se lembro. E aí, em 2023 iniciamos o nosso acolhimento das famílias, eh, que firmou aí o nosso compromisso, né, que é o nosso objetivo. E desde então nós acolhemos 253 famílias com hospedagem, com alimentação, transporte, um atendimento psicossocial, com apoio também do serviço social das meninas que estão aqui presente hoje, a Maril Rose. Rose, né? E eu vou mostrar um pouquinho do que a casa oferece para vocês saberem eh um pouquinho do nosso trabalho. Então, são 28 quartos com capacidade para quatro pessoas, se necessário. Atualmente acolhemos uma família por quarto, mas um evento especial, como hoje acabamos compartilhando o quarto. Então nós temos essa condição. A refeição. São servidas cinco refeições, café da manhã, almoço, lanche da tarde, jantar e uma ceia. Nós temos um transporte aí. Essa van e ela foi destinada com o apoio do Fernando Figueiredo, que hoje tá compondo também a mesa com vocês. Ele teve um papel de diretor hoje, ele atua muito paralelamente como voluntário da casa. Obrigada pela oportunidade. Faz a diferença no transporte das crianças aos hospitais, no transporte das crianças às clínicas de tratamento. Além da van, também temos hoje uma spin, ela é adaptada para cadeirante. Então, agradeço a oportunidade, Fernando, por ter nos apoiado mais uma vez. E temos um campo. Nesse gramado a gente realiza festa junina. O pessoal de brinquedoteca realiza muita bagunça aí mesmo para que as crianças tenham um dia de entretenimento. Tem o parquinho, o solário, a sala de estar, a capela. Nós temos um bazar hoje, ele é uma fonte de captação muito eh enriquecedora paraa instituição, muito importante paraa instituição. A sala de costura ali temos alguns eh trabalhos feitos pelas voluntárias, o auditório que além de fazer um trabalho junto com serviço social nas orientações com as mães, ele também é uma área de locação. Salão de beleza. Eu acho que cuidar do do hóspede do paciente em si é importante, mas a gente não pode esquecer de quem cuida, quem cuida de quem cuida. A gente também tem essa visão. Então a gente tem uma área em que a gente tem voluntário para levar lá para cuidar de quem cuida, de quem cuida. É importante isso. Sala de reunião, né, onde a gente faz ali a as nossas estratégias, nossos planejamentos, uma lavanderia, a gente tem uma área de bem-estar. Essa sala de massagem temos o rei, que tem floral, terapia de floral, né? Tem uma massoterapia também. Ger eh o reik hoje ele é aplicado pras crianças também, ele pode ser aplicado pras crianças também. O floral germente também é para para acompanhante e a massoterapia também é para acompanhante. Uma sala de cinema. Ontem tivemos uma sessão aí na continuidade do meu malvado favorito. Quem tá vando na casa ou tá aqui hoje deve eh comprovar isso. Salão de jogos. A gente tem o refeitório. Onde tá salão de beleza? é o nosso refeitório. Ele foi também reformado recentemente, o ano passado, um espaço gourmê, onde a gente realiza oficinas. Recentemente tivemos a Cardio para fazer uma oficina de chocolate aí no de ovo de Páscoa, a nossa brinquedoteca, espaço para artesanato e essa sou eu. Eu agradeço a oportunidade por estar aqui, agradeço a oportunidade por compartilhar o nosso trabalho e espero aí que ele possa dar continuidade não somente pra oncologia, não somente para anomalia, mas para outros fins que a gente possa aí desenvolver um trabalho em sociedade, com voluntariado, com os parceiros para melhor resultado de vocês. Obrigada pela oportunidade. Obrigada, Helen. Parabéns pelo trabalho. É fundamental esse apoio, né, da Casa Ronald para essas famílias que vêm às vezes tão longe, né, e precisam estar acolhidas. Obrigada, Fernando Figueiredo, por sempre apoiar a casa Ronald McDonald Ronald McDonald's. Eh, antes de de desfazer a mesa, nós vamos assistir o vídeo institucional da da Sobrapara. Agora sim, [Música] ela está à nossa frente, está na imagem de nossas memórias, revela sentimentos, causa impressões, nos apresenta e representa. Mas quando foge dos padrões ideais de formação, a face limita a comunicação, o bem-estar e o convívio social. Para tratar deformidades, recuperar a autoestima e dar uma nova vida aos pacientes, existe em Campinas o Hospital Sobrapar Cranio Face. Fundada em 1979 pelo professor Dr. Cássio Menezes Raposo do Amaral, Hospital Sobrapá tem estrutura moderna e equipamentos de última geração para exames e cirurgias de média e alta complexidades. atende pessoas em situação de vulnerabilidade socioeconômica de todo o país, desde bebês até adultos que já nasceram com deformidades crâniofaciais, ou quando elas resultaram de traumas, tumores, queimaduras e outras causas. Para muitos, o Hospital Sobrapar é a linha de chegada de uma cansativa busca por tratamento. Já tinha procurado vários atendimentos, já ia em vários lugares e as palavras sempre eram as mesmas, chance nenhuma de de sobreviver. Eu ia e diziam: "Não, a gente não vai operar porque isso é estética". Você tá querendo por estética para ficar bonito? E quando se trata da de doença, no meu caso, neurofigomatose não é para ficar bonito, é uma uma questão de saúde. São muitas histórias e pessoas que passam por várias cirurgias em tratamentos que duram em média 20 anos. Uma boa parte da vida no lugar onde o acolhimento transforma a angústia de quem chega na esperança que se renova cada passo. No finzinho da gestação, dezembro de 2008, eu descobri que a Marina ia nascer com a fissura lábiopalatina. No começo foi aquele choque, né? Mas eu lembro como se fosse hoje o dia que eu cheguei aqui, cheia de medo, de preocupação. E eu fui tão bem recebida, tão bem acolhida por toda a equipe. Eu me senti como se tivesse na minha casa. Pela primeira vez alguém tava dando importância ao que eu tinha para falar. Alguém parou para me ouvir sem julgamento. Desde que ele fez essa cirurgia agora há 40 dias, ele mudou completamente. Não tem como agradecê-los, porque o carinho deles, o amor é impressionante. Quando ele fez a primeira cirurgia, que foi a qualidade de vida, a respiração, o olhinho no lugar, fechando o olho, que ele dormia com o olho aberto, vê ele andando que não andava, falando, foi me senti bem confiante. O apoio e a dedicação estão em todas as frentes. O hospital mantém uma equipe multidisciplinar que orienta e acompanha pacientes e familiares. O serviço social ajuda na adesão ao tratamento e na reinserção das pessoas à sociedade. A enfermagem é capacitada em cuidados especiais para a recuperação integral da saúde. O atendimento médico passa pelo desenvolvimento e reabilitação da fala, voz e audição afetadas pelas deformidades. Forma audiologia e o narindologia tem um dos melhores e mais completos programas do país, que inclui bebês com poucas horas de vida. Também nessa fase começam a atenção à saúde bucal e a oclusão dentária correta. Os tratamentos que junto com as cirurgias buscam o desenvolvimento normal da face. A psicologia e a psicopedagogia oferecem o suporte emocional para crianças e adultos. ajudam a enfrentar dificuldades no aprendizado, preconceitos lá fora e ansiedades durante o tratamento. É um trabalho integrado que muda o presente das pessoas. Eu sinto outra pessoa literalmente transformada. melhorou assim a minha vida em 100%, em todas as áreas e gera uma nova perspectiva de futuro. Não é só tratamento, tem algo muito mais especial envolvido em tudo isso, que é realmente a a a deixar a a criança ou a pessoa, né, adulto também a prosseguir daqui pra frente na vida. Hospital Sobrapar também se dedica ao ensino, oferece cursos abertos que atraem alunos do Brasil e do exterior e o programa de residência médica em cirurgia prática e cropacial, um dos mais completos do país. Na pesquisa, a instituição busca novos métodos de prevenção, diagnósticos e tratamentos por todo o seu trabalho. O Hospital Sobrapar Cranio e Face é reconhecido como referência e tem o respeito das comunidades científicas nacional e internacional. É o resultado da experiência que acumula e compartilha ao reabilitar a face e a vida das pessoas. A missão de construir e reconstruir sorrisos e transformar deformidades em lembranças de um tempo que passou. [Música] [Aplausos] Não tem como a gente não se emocionar, né? Eh, eu, antes de desfazer essa mesa, eu quero dizer que eh eu agradeço a Deus pela vida de vocês. Essa casa hoje recebe pessoas que estão, eu falo as pessoas fora fora do padrão que se que tem uma sensibilidade e um amor eh que são raros, viu, dona Vera, hoje em dia, né? que fazem a diferença na sociedade, que olham com esse amor, com esse carinho para esses casos tão especiais, pessoas tão especiais. Vocês são muito especiais, vocês muito queridos, viu? Vou estar aqui com vocês, vou pedir para desfazer a mesa para que se para que comecem as palestras dessa manhã e que a gente possa aprender muito e colaborar muito com todos vocês. Muito obrigada. Obrigada, senor, bom dia. E nós teremos a continuidade dos trabalhos. Queremos agradecer a presença de todos e agradecer a esta casa do povo que recebe vocês hoje para tantas informações e dar também visibilidade eh hoje especialmente a síndrome de Apert para que possamos conhecer mais a partir dos profissionais que aqui estão e da vivência e experiência de cada família com suas crianças e suas necessidades. Gostaríamos de compor a mesa com a psicóloga Júlia Freitas, que vai falar sobre o cuidado com a família e um olhar para aqueles que cuidam. Também convidamos a a assistente social Marília Frisone para compor a mesa também com o tema Desafios e Perspectivas no apoio social a pacientes com síndrome de Apert. Convidamos o advogado Dr. Fernando Figueiredo falando sobre inclusão e cidadania, a proteção jurídica da pessoa com síndrome rara. E ainda completando a mesa, Dra. Miu Goto, médica de medicina preventiva social, eh vai falar sobre desafios regulatórios das doenças raras, seja no setor público ou privado. Nós teremos ao final eh uma abertura a perguntas. eh as perguntas, nós temos um microfone aqui à minha esquerda, para que vocês possam eh enfim tirar suas dúvidas. Então, já vão pensando a partir de cada conversa, de cada eh momento aqui com os nossos palestrantes, que vocês pensem em suas perguntas, anotem se necessário, e depois no momento eh reservado para isso vocês possam expressar aí as suas dúvidas ou seus comentários. Gostaria deste, neste primeiro momento de eh convidar a psicóloga Júlia Freitas. [Música] Bom dia a todos. Sou Júlia, eu faço parte da equipe de psicologia do Hospital Sobrapar e hoje eu vou falar sobre o cuidado com a família, um olhar para aqueles que cuidam. As anomalias crânio faciais, elas são separadas em grupos as anomalias crânio faciais congênicas, que podem ser sindrômicas ou não sindrômicas, e as anomalias crâniofaciais adquiridas por tumores, acidentes ou queimaduras. E entre as anomalias craniofaciais sindrômicas, nós temos as crânestenoses presentes em quadros como a síndrome de Apert. Mas a síndrome de apert, além da crânestenose, os pacientes com síndrome de apertam características particulares, como sindactilia nas mãos e nos pés, o posicionamento dos olhos, um pouco diferente. Alguns pacientes podem apresentar alguns comprometimentos cardiorrespiratórios, renais na audição, na visão e também eh um comprometimento no desenvolvimento motor e cognitivo a depender do quadro do desenvolvimento de cada paciente. E é uma síndrome rara e dessa forma as informações sobre essa síndrome elas são muito escassas, o que dificulta muitas vezes um diagnóstico precoce e o encaminhamento para equipes especializadas. Então, o tratamento ele é longo e ele se inicia no momento do nascimento ou no momento do diagnóstico e se e perdura por longos anos devido à suas complexidades. São necessários muitas consultas médicas com diversas especialidades, um acompanhamento com equipe multidisciplinar para garantir um bom desenvolvimento desse paciente, além de exames e diversas cirurgias. Então, devido a tantas questões e a um tratamento tão prolongado, algumas variáveis muito particulares a cada paciente, a cada família podem surgir e causar impactos no bem-estar emocional de ambos. Então, o paciente ele é visto de perto por toda a equipe. É importante que a família também seja vista. E do ponto de vista do bem-estar emocional, entra o papel do psicólogo, que vai acolher essa família e avaliar cada demanda de cada familiar em particular. Quando se tem um diagnóstico dentro da família, principalmente quando a gente fala de uma criança, podem surgir, por exemplo, uma negação, uma não aceitação inicial do diagnóstico, principalmente quando esse diagnóstico é dado, é falado sobre o prognóstico, quais são h o que se espera do desenvolvimento da criança. Muitas famílias podem não aceitar isso inicialmente. Existe uma mudança na rotina e nos planos familiares. um familiar ou mais muitas vezes precisa abdicar das suas funções laborais, do seu trabalho, das suas atividades rotineiras para cuidar dessa criança, acompanhar nos exames, nas cirurgias, acompanhar durante todo o tratamento, o que também pode gerar impactos eh sociais e financeiros, como uma diminuição da renda devido a alguns familiares deixarem de trabalhar para cuidar dessa criança, um afastamento da de suas casas, dos seus municípios de origem, já que o tratamento com equipes especializadas pode muitas vezes acontecer fora do município e do estado de origem, além do medo frente às incertezas e aos riscos, porque como eu disse, cada paciente se desenvolve de uma forma, cada paciente tem um grau de comprometimento diferente e a incerteza diante de como essa criança vai se desenvolver gera muito medo nessas famílias. O acesso ao tratamento multidisciplinar. Essa criança vai precisar muitas vezes de fisioterapia, teó fonodiologia, acompanhamento com dentista, psicólogo, psicopedagogo. E não é todo o município que tem esses serviços à disposição. Então também é um fator que eh impacta nessas famílias, principalmente na questão emocional e e como elas vão lidar com isso. E a comunicação com o paciente, esse paciente vai crescer? como explicar para esse paciente qual é o seu diagnóstico, quais são as etapas do seu tratamento, a importância dessas etapas, do porquas, exames, tantos tratamentos e terapias. E a saúde mental dessa família também, quando ela chega, cada eh variável dessa impacta de uma forma. Se essa família chega pro tratamento, ela tá mais fortalecida, bem orientada, eh essas variáveis elas podem impactar menos essas famílias, mas existem famílias que podem chegar mais fragilizadas ou que já t algum histórico de tratamento e saúde mental e que essas variáveis podem potencializar o sofrimento psíquico desses familiares. Dessa forma, o psicólogo ele entra para ofertar escuta e acolhimento e dessa forma identificar as demandas emocionais dessa família e de que forma cada variável citada no slide anterior impacta eh tá impactando esse esse eh essa rede familiar, essa rede de cuidado a esse paciente. vai avaliar se essa família compreendeu o que foi passado pela equipe multidisciplinar, sobre o diagnóstico, sobre as etapas do tratamento e vai ofertar informações, se for necessário, vai ajudar nessa melhor compreensão dessa família diante das etapas do tratamento, orientar e auxiliar no enfrentamento das etapas, porque eh cada etapa do tratamento, ela precisa acontecer numa idade oportuna, na melhor idade, para que essa criança se desenvolva da melhor forma. Então, o psicólogo ele vai eh estar presente em todas essas etapas do tratamento para ajudar essa família a enfrentar os exames, as cirurgias e o que mais for necessário. Nós também realizamos encaminhamentos e fazemos uma articulação em rede. Então, pros pacientes que são de outros municípios, outros estados, em conjunto com o serviço social, a psicologia também identifica essa necessidade e essa dificuldade no acesso ao tratamento multidisciplinar nos municípios de origem e ajuda nessa articulação em rede para facilitar o acesso desses pacientes ao tratamento e ao acompanhamento multidisciplinar necessário fora do ambiente hospitalar e facilita o processo de adesão e autonomia. Quando a gente cuida das demandas emocionais, a chance dessa família aderir ao tratamento e realizar esse tratamento no tempo correto é aumenta. E também uma família fortalecida e bem orientada vai conseguir cuidar dessa criança no, né, fora do ambiente hospitalar, na sua casa, de uma forma mais confiante. E conforme esse paciente for crescendo, essas famílias também vão dar condições para esses pacientes terem a sua própria autonomia e independência no seu autocuidado, que é tão importante. Assim, nota-se um grande impacto em várias áreas da vida daqueles que cuidam de pacientes com diagnósticos complexos de saúde. E as famílias que são acolhidas e acompanhadas desde o início, desde o momento do diagnóstico e por todo o tratamento, nós percebemos uma melhor aceitação de todo esse processo, uma melhor reorganização interna das emoções, uma melhor reorganização de quem eh de quem eles são, né, agora enquanto pais, enquanto cuidadores desses desses familiares e também uma melhor reorganização da sua própria rotina eh diante de todos os compromissos agora e com esse paciente no seu tratamento, além de impactar positivamente na adesão, como eu falei, na adesão correta ao tratamento e na relação paciente, equipe e família, que é uma relação que precisa, eh, quanto mais harmoniosa, melhor pro paciente, pra equipe que tá atuando com esse paciente e pro bem-estar da família como um todo. Muito obrigada. Agradecemos a psicóloga Júlia Freitas e convidamos o próximo palestrante, eh, as próximas, a assistente social, as duas são Marília Frisone e Roseline de Paula. Obrigada. Bom dia. Bom dia a todos. É um prazer estar aqui com vocês hoje para discutirmos sobre o serviço social e os desafios para pacientes com síndrome de Apert. Eu acredito que este assunto é fundamental e que nesse momento a informação se transforma em um cuidado. Estamos, tô um pouco nervosa, desculpa. Quando nasce uma criança com síndrome de, nasce também uma família que precisa que precisará de apoio, orientação e força para enfrentar um mundo que muitas vezes não está preparado para acolher o diferente. É o primeiro. Bom dia a todos. Vou falar um pouco sobre a síndrome de Apert. A síndrome de Apert é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico, trazendo múltiplos desafios para quem a vivencia, como as características físicas. São fusão óssea em crânio com alterações visíveis em mãos e pés, tendo impacto não somente na saúde, mas também na educação e a integração social, com possíveis comprometimentos intelectuais e sensoriais. O serviço social desempenha um papel crucial na garantia dos direitos dessas pessoas, buscando assegurar os acessos e suporte adequado para cada etapa da vida. Eu sou a Marília, assistente social, esqueci de apresentar antes, pois somos duas. Cuzilane de Paula. Sim. E o papel do serviço social, que que o o que a gente desempenha no hospital é o acolhimento e a escuta qualificada da família e do paciente, a mediação com as políticas públicas, tanto de saúde, de educação e de rede assistencial, a orientação sobre os direitos sociais e a articulação com a rede intersetorial quando se faz necessário. Entramos em contato com CRAS, CREAS, Conselho Tutelar, UBSS e a defesa e a promoção das pessoas com deficiência. Bom, vou falar um pouco sobre a intervenção do serviço social e as estratégias e ferramentas. Então, como ferramenta com de trabalho do nosso dia a dia, temos acompanhamento integral contínuo, as orientações de direitos para cada etapa do tratamento, articulação em rede para melhor acompanhamento e efetividade e os relatórios informativos quando necessários. os desafios que não afetam só o paciente, mas toda a família, pois a família também sente os impactos, pois precisam lidar com muitas consultas aos médicos, cirurgias e terapias, os desafios emocionais, como o medo, a ansiedade e o cansaço de cuidar, a falta de compreensão da sociedade e de atendimento especializ e a falta de atendimento especializado, muitas vezes em seu município de origem. falar um pouco sobre os benefícios sociais. São instrumentos das políticas públicas que garantem proteção social, com foco no desenvolvimento integral e promoção da autonomia. São auxiliam pessoas em situação de vulnerabilidade econômica e social. E alguns desses requerem o cadastro único, né? precisa tá indo no CRAS, Centro de Referência da Assistência Social para se cadastrar e visam assegurar condições mínimas de vida digna, cidadania e inclusão. E como rotina nossa de trabalho, o que mais gera é o TFD, que é o transporte fora de domicílio, que é um direito garantido pelo SUS para as pessoas que precisam de atendimento médico em outra cidade, onde o tratamento não está disponível na sua cidade de origem. Ele paraa solicitação dele, é realizada por meio da Secretaria Municipal. Todo o estado possui suas normas em regras e nele abrange a cobertura de transporte, alimentação e hospedagem, onde se faz necessário o encaminhamento médico. E e é isso que a gente faz bastante com a família, essa orientação. Bom, o cadastro Único para Programas sociais do governo federal, ele é um sistema que reúne informações sobre as famílias de baixa renda no Brasil e ele é usado para identificar quem precisa de apoio dos programas sociais e informamos sempre o nosso nossos eh atendimentos que as famílias devem procurar, né, o CRAS para se referenciar e assim serem inseridos. Outra informação bastante falada é o benefício, é sobre o benefício de prestação continuada ao BPC, que quem é portador da síndrome de pertenefício assistencial do governo federal garantido pelo LOAS, lei que é a lei orgânica da assistência social. O que ele é? Ele é um salário mínimo para pessoa com deficiência. Ele não abrange um 13º salário e como critério tem que estar registrado no CAD único do governo e ter na média da família inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa. Essa avaliação é feita pel INSS em conjunto com o CAD único e ela não exige contribuição prévia pro INSS. Nesses atendimentos que a gente sinaliza esse benefício pra família. Já orientamos sobre o CAD único, sobre como realizar certinho o cadastro, agilizamos o relatório médico, solicitamos paraa equipe quando necessário para que a família entre nesse processo. Então, concluindo nossa breve apresentação do nosso trabalho, caminhos para inclusão e cidadania são as políticas públicas com foco em doenças raras para a inclusão efetiva, a integração de saúde, serviço social e a educação, o apoio familiar e comunitário contínuo e a promoção da independência dos pacientes com síndrome de Aert. E aqui é o serviço social fundamental na defesa dos direitos e na redução da das desigualdades. A atuação nos benefícios sociais é uma das ferramentas para fortalecer a proteção social e a cidadania. O que a gente sempre costuma dizer é nenhum direito a menos. É só o que lhe cabe. Nenhuma limitação é maior do que a força de quem luta todos os dias. Quando há amor, acolhimento e apoio, os desafios se transformam em conquistas. Muito obrigada pela oportunidade. Obrigada. [Aplausos] Agradecemos as profissionais da assistência social, Marília Frisone e também Roselan de Paula. E dando continuidade, nós eh teremos agora como tema inclusão e cidadania, a proteção jurídica da pessoa com síndrome rara. Convidamos o advogado Dr. Fernando Figueiredo. Bom dia a todos. Peço licença para vocês. Eu vou colocar um cronômetro aqui, senão eu falo para caramba. Pessoal falou que tão 10 minutos. Eh, bom dia mais uma vez. Eh, bom dia, pessoal. Bom dia. É isso aí. Quero agradecer o convite do Hospital Sobrapar, Dr. Cásio, D. Vera, a Márcia, que representa esse time maravilhoso de funcionários. Eh, eu sou advogado. A Helen comentou do trabalho da Casa Ronald, fui presidente da casa em outra época. Acompanhei a luta do Hospital Sobrapar para que a casa pudesse atender os pacientes eh atendidos no hospital. A Casa de Campinas, como a Helen bem explicou aqui, para vocês entenderem, é a primeira no Brasil, da sete do Brasil, que tem recebido eh hóspedes com outras eh síndromes, outras necessidades que não o câncer infantil juvenil. E nós somos eh pioneiros no Brasil nessa expansão de atendimento das casas Ronald. Assim também como eu acho que a Câmara Municipal de Campinas, e aí na figura da vereadora que Dra. Débora que que faz um trabalho excepcional como parlamentar, recebe nesse momento também uma um encontro nacional eh de um tema tão importante e de uma batalha tão fantástica que a Graciele, minha colega, inclusive, eu não estou vendo aqui, eh tem travado seja na formação da ABSA e seja na fomentação e na no fortalecimento do trabalho da APSA. E eu acho que esse segundo encontro representa muito isso e dignifica muito esse trabalho e traz resultados efetivos para todos vocês. Então, eu tenho certeza que encontros como esse eh vão melhorar e vão fortalecer ainda mais essa caminhada que todos estão eh traçando. E esse tema quando quando me foi pedido, eu confesso que eu fiz um eu eu não foi até bom, viu, Márcia, não ter feito a apresentação, porque são 10 minutos de fala que nós temos para poder caminhar e eu tinha preparado algumas coisas, só que achei melhor por causa do tempo não apresentar. E vindo aqui, a Graciele eh me apresentou a cartilha que vocês vão receber, que é essa cartilha com alguns algumas informações, aliás, acho que todas informações necessárias e por coincidência ela vai abordar e ela aborda boa parte do que eu ia apresentar. Então, esse é o primeiro ponto. Não vou fazer apresentação, vou falar, vou explanar um pouco mais para vocês algumas coisas que eu acho pertinente. E estando aqui já logo no começo, ouvindo as meninas falarem, elas já abordaram diversas diversos temas importantes pro conhecimento de vocês, eh, como o o os benefícios já existentes, como obtê-los. Então acho que pra gente não ser repetitivo, eu quero falar diretamente a vocês, porque o advogado às vezes normalmente fala algo que nem ele mesmo entende. Então, com muita facilidade, com com uma conversa direta, eu quero que vocês entendam algumas coisas que eu tenho certeza que muitos desconhecem, como, por exemplo, a lei é muito bonita, o Brasil é o país das leis, nós estamos na casa das leis, casa do povo, e nós temos leis para tudo. Mas eu tenho certeza que cada um de vocês pergunta: "Tá bom, doutor? Tá muito bacana, o texto é muito bonito." Nossa Constituição, também conhecida como constituição cidadã, ela é linda, mas na prática não é bem assim. O SUS, um dos sistemas mais importantes de saúde do mundo, é maravilhoso, mas na prática não é bem assim. Nós temos uma série de leis, nós temos uma série de benefícios, mas para consegui-los é um parto, para consegui-los é uma dificuldade. Então eu tô aqui para ajudar um pouco vocês a entenderem como obter esses benefícios. Eh, que vou até falar para vocês, existe uma diferença, no meu ponto de vista, de benefício e direito. E nós estamos falando de direito. Direito está acima de benefício. E como é que vocês conseguem fazer isso? Como é possível vocês terem acesso a a essa efetividade? por várias maneiras. Como eu disse, eu acredito que tenhamos aqui pessoas de várias partes do Brasil, mas, por exemplo, pessoas do estado de São Paulo que tentarem juntamente as meninas e toda a equipe de assistência social a obtenção de alguns benefícios, de alguns direitos e eventualmente eles não forem concedidos. Vou dar um exemplo, necessidade de uma cirurgia de urgência. Toda a burocracia foi dada junto ao SUS, ao hospital. Eventualmente não está se conseguindo o agendamento dessa cirurgia de emergência. Assistência social tentou todos os caminhos, etc, etc, etc. Para isso, existe no Brasil a justiça e a justiça trabalha 24 horas em prol da sociedade. E como a gente acessa a justiça? sendo do estado de São Paulo, existe um convênio, por exemplo, da Procuradoria Geral do Estado junto à Ordem dos Advogados do Brasil. Todas as OABs do Estado de São Paulo possuem o convênio com a procuradoria. Então vocês podem procurar a Ordem dos Advogados do Brasil, que vocês já devem ter ouvido falar, que se chama assistência judiciária ou assistência gratuita. Enfim, cada um tem uma terminologia, mas é o trabalho que o estado de São Paulo tem, é o convênio que a Ordem dos Advogados do Brasil tem, porque a procuradoria não tem profissionais suficientes para atender na demanda das da das pessoas no estado de São Paulo, as demandas jurídicas. Então, a OAB faz esse convênio e boa parte dos advogados exercem esse trabalho fantástico. Eu mesmo tive oportunidade no começo de carreira de fazer o trabalho da assistência judiciária. Então vocês vão procurar a ordem, vão passar os as suas informações, as suas necessidades, a gravidade do do do que vocês estiverem precisando naquele momento e eles vão direcionar para um advogado que vai aizar uma ação eh pertinente ao caso eh eh junto à justiça e pela urgência vai trabalhar em cima para que eventual liminar ou até uma decisão imediata do juiz saia para que vocês tenham os seus direitos o mais rápido possível atendidos. Mas, doutor, eu não moro eh no estado de São Paulo. A procuradoria Geral do Estado, ela existe em todos os estados e algumas OABs de outros estados têm feito esse trabalho. Eh, e vocês devem procurar, no caso, a Procuradoria Geral do Estado, mas é difícil. Meu município é pequeno, são 10.000 habitantes. Malemale tem a prefeitura e a Câmara dos Vereadores. É lá mesmo que vocês devem ir. vão até a prefeitura, vão até a Câmara dos Vereadores. Aqui em Campinas nós temos diversas comissões temáticas com uma comissão presidida pela Dra. Vera, pela desculpa, Dra. Débora é a Dra. Vera tá aqui, mas também preside comissões. A Dra. Vera preside tudo, na verdade, né? Mas o fato é que vocês vão procurar a Câmara dos Vereadores, vocês vão procurar o seu vereador. Sacanagem. Vocês não me falaram disso. Falei, ó. Não, eu vou zerar aqui, desculpa. E vocês vão conseguir eh esse esse atendimento inicial. Além disso, outras possibilidades. Falei de OAB, falei de Câmara, falei de prefeitura, associações. E aí a gente fala da ABSA, fala do trabalho da Graciele. E eu tomei a liberdade de vestir a camisa aqui. Primeiro que ela tá fantástica, segundo que é de uma de uma forma muito singela. de homenagear esse encontro, homenagear a todos vocês e de uma certa forma compartilhar com vocês o momento e os desafios que cada um de vocês enfrentam e vão enfrentar. O Brasil possui cerca de 13 milhões de pessoas com síndromes raras. Eu vou repetir o Brasil. Você para com isso que você tá é bullying isso. Você O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras. Eh, a Casa Ronald McDonald's tem uma hashtag que é nós não estamos sozinhos. Eu acho que ela nunca foi tão propícia como uma fala dessa ao dizer para cada um de vocês e para os 13 milhões de pessoas desse nosso país que vocês não estão sozinhos. Todos estamos juntos embuídos de trazer justiça, de trazer a medicina, de trazer a cura e de trazer as possibilidades que elas existem e elas devem ser constantemente buscadas por todos nós. Então, eh isso é é fundamental. Eh, foi rápido a minha fala, não sei se ajudei. Vão ter algumas perguntas que nós vamos ficar disponíveis, mas eu quero parabenizar mais uma vez, agradecer a Graci realmente fez todo e muito mais do que o meu trabalho aqui. Essa cartilha, pessoal, está fantástica, está assim maravilhosa. Vocês vão ter lá várias informações, exemplo das leis, portarias, SUS, suas, eh os benefícios, tudo tá na cartilha. Eu achei que não valeria a pena eh ser redundante nesse aspecto e talvez mostrar esse lado que eu tenho certeza que é a grande dúvida de cada um de vocês. Fico à disposição. Obrigado e um bom evento a todos. [Aplausos] Agradecemos ao advogado Dr. Fernando Figueiredo e antes de chamar a Dra. Milk Goto. Gostaria de lembrar a vocês que já tivemos três palestrantes. Se vocês anotaram as perguntas, após a fala da Dra. Miuk, nós teremos a abertura do microfone para perguntas. Então, depois vocês já podem eh ao final da fala dela já se direcionar para que a gente não perca tempo, para que a gente, na verdade, ganhe tempo com vocês já para quem vai fazer pergunta estar na fila para usar o microfone. Com o tema desafios regulatórios das doenças raras, seja no setor público ou privado, convidamos a Dra. Miuk Goto, eh, medicina preventiva e social é a especialidade dela. Bom, bom dia a todos. Bom dia, né? E daqui a pouco, então, é melhor a gente ser breve no sentido de eh o dia tem bastante assunto. Quero agradecer imensamente a organização, a Sobrapar, Sobrapar, a Ásia, Dra. Graciela pela oportunidade e para falar rapidamente, até porque eh esse assunto na realidade não é só o tema de hoje. Acho que a gente tem que ter isso constantemente. E como que como serão os desafios eh na área eh para os pacientes eh pessoas com deficiência, doenças raras, enfim, pensando na população. Então, só para colocar, não tenho nenhum conflito de interesse, muito pelo contrário, meu interesse é total, né? Então, não tenho conflito, só tem só tenho interesse. Eh, os desafios regulatórios a gente passa no setor público e particularmente aqui com as síndromes, eh, aqui no caso da síndrome de Apert, mas também de outras crânicinostos sindrômicas, a questão do diagnóstico precoce. Então, temos sim um grande desafio de como conseguir esse diagnóstico precoce eh ainda no pré-natal, né? Então, a gente precisa estar atento a ao acesso ao pré-natal, porque também temos essa questão, né, a falta de acesso ao pré-natal. Eh, e aqui não é só as doenças sindrômicas, porque também nós temos, por exemplo, outras doenças que acometem a a gestante e o seu feto, como, por exemplo, a sífiles que voltou, né? Então, a gente tá falando de doenças antigas, né? Eu fiz parte da Liga de Combate à sífiles, do Hospital das Clínicas, e a gente tem aí o retorno muitas vezes de crianças nascendo com com a sífiles congênita. Então aqui o importante é ter acesso à aquele pré-natal, né? Então, e no nascimento, o diagnóstico precoce, no caso das síndromes, principalmente nos na nós estamos falando aqui da síndrome de Apert, mas de outras síndromes relacionadas aí à questão ah da da crâncinostose. Eh, enfim, a importância de ter essa identificação das necessidades terapêuticas e no tempo certo, né? Então essa criança, desculpe, vai precisar, por exemplo, de uma atenção não só eh da neurocirurgia, por exemplo, da cirurgia plástica, como também da oftalmologia, da autorrinolaringologia e no caso da família, um apoio imenso, né, do serviço social, das assistentes sociais, dos eh da do serviço de psicologia, dos psicólogos, das psicólogas. Então, a gente precisa ter essa eh possibilidade de reconhecer quais são as necessidades, identificar as necessidades terapêuticas e ter aí um acesso direcionado com referência contra referência. Nós temos dificuldade nisso, mas eu acho que o SUS ainda está bem melhor do que o sistema privado, por incrível que pareça, né? Porque os centros de referência estão no SUS. Então, a gente tem aqui um tesouro, né? É importante falar a importância do SUS no Brasil, porque é, sem dúvida, como o Dr. Fernando colocou, é um dos maiores e melhores sistemas de saúde do mundo. Pode ter suas fraquezas, suas dificuldades, mas o SUS é grande. Então, a gente precisa realmente estar aqui, né, eh, apoiando e e dando força para que a gente não se perca, né, no Sistema Único e a gente fortaleça cada vez mais. e a atenção integral, que é vista também muito na saúde pública, importante, por mais que as pessoas possam eh perceber algumas deficiências, mas é um é um foco essa atenção integral, né? Ah, e o financiamento que é o desafio, deixei em vermelho porque é o desafio maior, falta financiamento sim no sistema público e aí sim em todos os níveis, municipal, estadual e federal, né? Porque nós sabemos da contrapartida federal, mas sabemos no caso de um hospital como a Sobrapar, o quanto que é importante ter aí o apoio em dos outros níveis, tanto do governo estadual quanto do do eh do município. Então, é importante saber das esferas de financiamento. E quando a gente fala do privado, a gente vê também a dificuldade de diagnóstico precoce, né? A identificação também das necessidades terapêuticas. E aqui a gente fala muito de a gente depara na parte do setor privado muito em relação à cobertura ou não pelo plano de saúde. Então esse é o momento em que quando a a mãe ou a família recebe o a informação do diagnóstico de uma criança, é se o plano de saúde vai cobrir ou não, né? vai começa já no desafio do teste genético, por exemplo. Então, muitas vezes a a mãe está com a criança e será que o exame genético para saber qual síndrome que é se vai estar coberto pelo plano de saúde? Então, já começa um grande desafio. Então, toda hora é coberto ou não pelo plano de saúde e praticamente não existe esse modelo de referência e contrreferência, uma porta de entrada ou então uma forma de dar atenção integral. Por exemplo, voltando à história, a questão, por exemplo, do coberto ou não, já se se houver necessidade de um tratamento odontológico, que é a discussão do período da tarde, eh pronto, o plano é só médico hospitalar, o plano não é médico hospitalar e odontológico. ainda que fosse odontológico, a gente vai ver que algumas coisas não vão estar cobertas e algumas coisas vão estar na parte eh eh odontológica, muitas vezes cobertas pelo plano médico. E mesmo assim um grande desafio pelas questões crânio faciais, né? Então, nós sabemos que uma parte pode estar coberta pelo plano de saúde médico hospitalar, mas a gente tem essa dificuldade desse atendimento integral, onde vai ter a participação ã do de multiprofissional, do psicólogo, do fonardiólogo, do terapeuta ocupacional, do nutricionista e assim por diante. Então, nós temos essa dificuldade. E voltando aqui pr pras assistentes sociais, porque muitas vezes as autogestões, né, podem ter eh eh esse serviço, mas muitas operadoras não têm esse acolhimento, então é uma falha, né? Então, a gente tem dificuldade de ter o profissional para acolher eh o beneficiário, principalmente dos planos de saúde. Então, esse é o desafio principal, essa questão da pouca integração, da assistência e a dificuldade de referenciamento. Então, muitas vezes ele pode conseguir a cirurgia, mas muitas vezes não consegue os outros atendimentos. Então, isso é um desafio muito grande, né? Esses outros atendimentos t a ver como, por exemplo, a parte auditiva, a a parte oftalmológica. Então, muitas vezes não há um atendimento integral. E a gente viu isso acontecer com outras questões aqui, por exemplo, do implante coclear, né? Então a gente viu que o implante implante coclear muitas vezes a gente não consegue ter um um êxito em no sistema privado puro justamente porque não consegue aí integrar essa questão da multidisciplinaridade multiprofissional, né? Então é um desafio do da do serviço público e a e o outro desafio e do serviço privado é porque também alguns planos e operadoras não têm 20.000 1000 vidas, então ela vai ter dificuldade. Então imagina operadoras que t 6.000 vidas, 7.000 vidas, como é que ela vai dar um atendimento integral no nível com tantas necessidades? Então essa é a dificuldade porque eh provavelmente vai precisar ter um sistema de referenciamento que vai sair muitas vezes daquele município, daquela cidade que que só tem aquela aquela Santa Casa como um plano de saúde, né? Então são os desafios do setor eh privado. Eh, então os desafios de financiamento, o SUS vai depender do tipo de terapia. O foco hoje é muito voltado à questão de medicamentos, mas a gente precisa melhorar a incorporação de tecnologia na área de procedimentos, né? Então, só para colocar pela Associação Médica Brasileira, hoje eu faço parte da CONITEC, então participo tanto da do comitê de medicamentos como também comitê de produtos e procedimentos da CONITEC. Então, a gente precisa discutir melhor, melhorar a incorporação de tecnologias, de procedimentos, né, eh, no SUS. E aqui, só para lembrar aquilo que eu falei, as operadoras, a maior parte, mais de 50% das operadoras não têm 20.000 vidas. E por fim, eh, desafios regulatórios. Aí eu coloquei aqui, eh, acho que todo mundo acompanhou, todo mundo acompanhou a o retorno dos astronautas. Quem não sabe dessa história? Ou todo mundo sabe? Todo mundo sabe? Não, não sabe que ficaram dois astronautas por 9 meses ficaram no espaço, na estação eh eh espacial internacional a 400 km ali da nossa aqui da em órbita. E aqui é importante colocar que nós tivemos então foram 9 meses a mais. para eles poderem retornar à Terra 9 meses do espaço a mais. E por quê? Porque uma das aqui tá ali, ó, por causa de dinheiro. Aqui são duas mensagens. Nós, como sociedade humana temos tecnologia e dinheiro para mandar pessoas pro espaço e nós precisamos também nos engajar para trazê-los de volta. Então, quando a gente fala em pessoas com deficiência, doenças raras, nós como sociedade humana, nós precisamos nos engajar para não deixar ninguém para trás. Não é possível que numa sociedade humana que manda pessoas pro espaço, a gente não esteja oferecendo atendimento adequado às pessoas com necessidades especiais. Então é isso. Obrigada. Muito obrigada. [Aplausos] Agradecemos a Dra. Goto, especializada em medicina preventiva e social. E gostaríamos agora de convidá-los a fazer as perguntas. Alguém gostaria de se dirigir ao microfone, questionar quaisquer um dos nossos profissionais que se disponibilizaram? Por favor, diga seu nome. Bom dia, meu nome é Kerley. A quem se dirige? Eh, na verdade eu vou fazer a pergunta, quem se sentir mais confortável para responder, né? Esteja à vontade. Eu sou mãe do Raul. Raul tem 11 anos de idade, tem síndrome de APED, é atendido pelo Dr. Cásio e pela equipe dele. Eu venho de Patos de Minas, Minas Gerais. No nosso caso lá, a cidade ela tem uma o que chamam de pactuação de saúde, né? Então essa pactuação, ela prevê o o o tratamento fora do domicílio apenas dentro de Minas Gerais. Eh, logicamente, eh, quando a gente pensa num em doenças raras, a gente sabe que nem sempre você tem uma equipe multidisciplinar em cada estado e em cada município. Então, nesse caso, eles eh não validam o tratamento fora do domicílio para virmos para Campinas. O que eles fornecem é o que eles chamam de ajuda de custo, que hoje é um valor fixo de 232 para todos os dias que a gente precisar ficar em Campinas e R$ 22 para alimentação. Esse é o valor que é concedido. Então, a minha pergunta é: que a gente poderia, quais os caminhos que a gente poderia utilizar para tentar vencer essa situação? Eu digo que no meu caso, eu ainda sou uma servidora pública, meu marido, nós temos estabilidade de emprego, nós temos condições melhores do que a grande maioria das pessoas, mas como eh poder ajudar outras pessoas que precisam essencialmente desse tratamento fora do domicílio? Lembrando que esse tratamento é longo, né? Ele vai aí 10, 15 anos. Quais os caminhos que a gente poderia para tentar mudar esse tipo de situação? Ai, oi, tudo bem? Eh, como base no nosso atendimento diário, muitas vezes vimos essa situação, não só de Minas, mas do Brasil todo. O que a gente como assistente social orienta nos nossos atendimentos é procurar defensoria pública e assim com mais é o mínimo. Vai na secretaria, teve a negativa, teve essa essa ajuda simbólica, então procura a Defensoria Pública, escuta a proposta, ainda vai acontecer barreiras, ainda vai ter dificuldade. Aí o caminho correto é procurar um advogado. Aí eu passo a palavra pro Oi. Ia fala boa tarde, mas boa tarde. Bom dia de novo. Bom dia. É muito pertinente a sua colocação. Eu eu gravei o nome do Raul, mas desculpa, eu não gravei seu nome. Kerley. Kerley, prazer. É muito pertinente, como eu disse aqui, a questão legal. Eh, o caminho é realmente esse. Passar pela assistência social é fundamental, viu, pessoal? É importante vocês, assistência social no Brasil, o SUS realmente é ele é fantástico e é um exemplo, sim, apesar das seus desafios, mas assistência social do Brasil, eu sou suspeito porque eu sou fã incondicional da assistência social, eh, que é diferente de assistencialismo, enfim, aí tem toda uma situação que a gente vai dar um seminário aqui, mas o fato é que a assistência social é sempre o primeiro caminho. O advogado deve ficar para situações como essa, porque muitas coisas se resolvem por meio da assistência social e é por isso que eu que eu recomendo isso. E a assistência social tem mais conhecimento prático do que o próprio advogado nesse aspecto do dia a dia e das necessidades das famílias. Mas o seu caso vem de encontro à minha fala com relação ao trabalho da ABSA. Eu acho que a associação ela pode eh como como detentora do da representatividade de todo o coletivo de pessoas que estão na mesma necessidade, ela pode procurar primeiro esclarecimento, tem todo um caminho com com relação ao governo do estado de Minas Gerais e segundo, se necessário for, eh procurar o judiciário, porque salvo o melhor juízo, eu eu não tenho conhecimento da legislação. mineira, mas não faz muito sentido o TFD limitar a nação do estado. Então, assim, eh, numa primeira análise técnica jurídica, eu não tô entendendo isso, porque inclusive ele é, o objetivo dele é você eh fomentar as famílias, fomentar o o usuário, o cidadão a poder buscar o melhor tratamento possível. E por isso que a gente tem os hospitais de referência, né? existe no Brasil essa essa esse referenciamento hospitalar, seja pelas modalidades do próprio SUS, seja pelas modalidades legais. Então, não faz sentido. Então, num primeiro momento, para mim, não faz sentido. Eh, a nossa formação jurídica, é, ela sempre caminha paraa judicialização, que eu também tenho combatido no judiciário, mas que não é o caso aqui, que eu sou fã da composição, mas isso também é outra temática. Mas no caso aí não não há outro caminho senão buscar os seus direitos, buscar o direito dos cidadãos junto à justiça. Acho que é viável. Acho que que se fosse por meio da associação geraria uma uma sentença mais coletiva no aspecto de resolver a demanda de todos, mas pode ser individualizada por meio do ajuizamento de ação e da da busca pela, no caso, como a defensoria que eu comentei da procuradoria, eh, por meio do judiciário. Não, não estou vendo nenhum sentido em limitar a atuação do benefício no judiciário. Com relação ao benefício, especificamente existem pagamentos diversos, dependendo de municípios ou estados. Como eu disse, o Brasil tem um emaranhado de leis federais, estaduais e municipais. Muitas dessas leis são elas elas entram em conflito legislativo e e até de competência, mas aí também é outra temática. Mas assim, em resumo, o judiciário é a solução. E eu sou defensor até por por ter participado como conselheiro ou já em outra gestão da Ordem dos Advogados do Brasil da própria OAB, né? a ABSA ou outras associações eventualmente não tenham condições. E isso é natural porque como a Graciele falou aqui, ela precisa de ajuda das pessoas, ela precisa de todos vocês e ninguém melhor do que vocês para compor a associação e ajudá-la nessa luta, porque vocês são eh pessoas que estão diretamente na linha de frente. Então, a OAB também pode ser procurada e a OAB também tem comissões. Toda a OAB tem comissão, comissão de vários espectros, inclusive e de PCD. E a a O A, o acesso ela poderia ser como eu, eh, individual ou eu teria que ter a OAB? mais coletivo. A OAB ela é para todos e o papel da OAB é para todos os cidadãos, não para os advogados exclusivamente. O a a o cargo de advogado, o o a função de advogado é uma das únicas profissões que estão previstas na própria Constituição. E o advogado tem o dever de levar justiça para os cidadãos. Quem leva justiça para os cidadãos são os advogados. Quem quem ajuda nesse amparo são os advogados. Os juiz e os promotores são servidores públicos como a senhora. Uhum. Então é é a função dos advogados e a função da OAB. Se o advogado não quiser, aí tudo bem, aí é uma particularidade do profissional, mas da OAB não. A OAB tem o papel institucional de atender as pessoas. E se a senhora for maltratada, pega meu contato que eu vou fazer questão de ir lá reclamar com as pessoas. Isso é inadmissível. Tá bom. Muito obrigado. Ajudou. Ajudou. Ajudou. Dar uma clareada. fazer uma pergunta, acreditar só para só para completar um pouquinho e ficar uma dúvida que eu acabei ficando. Eh, já tive uma situação bem parecida lá no Espírito Santo. Prazer, eu sou a Tailane, tá? Bom dia. Sou a mãe do Rafael, eu venho do Espírito Santo. Eh, na legislação, eu acredito que seja bem parecida que a gente, eu, eu vi, eu já vi muito essa situação, principalmente na parte parlamentar aqui em Campinas desde a primeira conferência. Nessa parte de ter um um vereador para tá tentando mudar um pouquinho a lei também auxiliaria nessa parte ou não? Ei, deixa eu falar uma deixa. É que eu tô um pouquinho nervosa, gente. Eu ficar na frente em todo mundo. É importante colocar aqui que eh recentemente foi criado a comissão eh para doenças raras dentro eh desculpe, a coordenação dentro de doenças raras dentro do Ministério eh da Saúde. Então, só para colocar que dentro do Ministério da Saúde a gente tem que imaginar eh a o próprio normativo em relação ao TFD. Então a gente vai precisar ampliar porque o normativo é bem antigo, né? É bem antigo. Então a gente precisa olhar a realidade. Então assim como tem hoje uma coordenação de doenças raras, eu acho que a gente tem que aproveitar e trazer um normativo melhor para o tratamento fora de domicílio, né? até porque eh eh é impossível imaginar que em todos os estados, e nem acho que será o melhor, em todos os estados termos, por exemplo, serviços de referência eh eh, por exemplo, aqui para Apert, por exemplo. Então, veja, não é que eh é uma questão de possibilidade, é uma questão de eh condições de ter centros de referência. Então, em algumas situações como doenças raras, a gente precisa rever essa questão de interestadual, né? Não, não basta ficar dentro do estado. E aí, como eu tinha falado da questão do financiamento nas esferas, então ali também como que vai ser esse financiamento, quem que financia o o TFD? Então é importante a gente trazer desde cima, isto é, desde o nível do Ministério da Saúde até no nível da Secretaria Estadual e e Municipal de Saúde em relação ao TFD. Então acho que tem que tá trabalhando para que não haja, porque tem lugar onde o o a solicitação de entrar com pedidos judiciais, né? Eh, é muito tranquilo, mas a gente tem que lembrar que nem sempre funciona a tempo, então é importante a gente ter uma legislação adequada também. Eu eu entendi a fala da Tailan, inclusive eu trabalho numa Câmara Municipal, né? Então assim, eu tenho alguma experiência com legislativos, mas eu queria que essa discussão ela fugisse um pouco dessa questão política, porque você dependeria de um vereador que fosse alinhado ao executivo, né? Então eu eu eu penso que isso deveria ser uma proposta mais global e que não envolvesse diretamente a política em si, porque poderia não ter um resultado efetivo. Você tem razão, resultado efetivo. Entenda o que eu vou dizer. Entenda, por favor, o que eu vou dizer. Mas o Brasil é um país antagônico, porque você tem, por exemplo, a filantropia e paralelamente você tem a pilantropia. Uhum. que são pessoas que se aproveitam, enfim, de situações e você tem as políticas públicas e as políticas podres. Então, a necessidade da gente entender isso. Eu não sei neste momento te dizer se essa postura do governo do estado de Minas Gerais está correta, porque eu não conheço a legislação específica do estado de Minas Gerais. me parece no primeiro momento que está incorreto, mas a gente tem que entender e a gente tem que enfrentar no Brasil e aqui a Câmara dos Vereadores e outras tantas no Brasil tem esse papel, porque o executivo tem essa mania de querer economizar recursos e eles usam da da retórica de que se eu pagar para um, eu tenho que pagar para todos. Então eles criam essas leis ou algumas posturas administrativas que vão cerciar o direito das pessoas. O direito à saúde, educação e segurança tá na Constituição que eu já mencionei aqui. É obrigação do Estado atender as necessidades da população. Não interessa o partido, não interessa a pessoa. E o funcionário, como a senhora, o vereador e o prefeito, ou seja quem for, ele é funcionário público, transitório. A senhora é de carreira, ele é transitório. enquanto funcionário público, eles têm que exercer o múmos ou a obrigação pública, assim como o juiz e assim como o promotor de justiça. Então, a gente tem que ser direto em algumas teses e por isso que associações fazem esse papel. Por quê? Porque elas direcionam os direitos das pessoas e elas não personalizam o direito das pessoas porque você corre um risco de depois sofrer sanções. Então, esse é o papel das associações e eu espero que que vocês consigam ir nesse caminho aí. É, eu gostei porque talvez partir de informações mais eh específicas das síndromes raras, talvez sensibilize mais do que entrar por outra via até mesmo judicial que causa um certo desgaste e tal, né? Porque inclusive quando meu meu filho foi o primeiro da cidade com Apert e o primeiro a vir para Campinas, eh mesmo quando a prefeitura fazia alguns encaminhamentos, fazia para Bauru, que era a referência deles. A partir do momento que meu filho começou a frequentar o hospital aqui, eles já mudaram os encaminhamentos também. Eles já estão fazendo encaminhamentos para cá. Então você veja que talvez faltava a eles a informação adequada, né, de que existe outro centro que pode abrigar esses cuidados, esses tratamentos. E em relação à SUS, eu perguntei o valor, né, ser tão baixo. A resposta que eu tive é: ah, a tabela do SUS está desatualizada há 15 anos. Aí eu fui ler a legislação do SUS, diz o seguinte: "Aquela é a tabela, mas nada impede que os municípios faça suas atualizações de acordo com a realidade de cada município, né? Então a gente, eu, eu acredito que a gente precise dessa, uma maior efetividade e a associação eh poderia nos ajudar nesse sentido de fomentar essas informações para que eles mudem a forma de enxergar as doenças raras, porque eh é muito diferente você ser transferido para fazer um exame ou fazer um tratamento a longo prazo, igual para as doenças raras. Você tem toda a razão. E eu não gosto de incentivar a judicialização. Ela não é o melhor caminho em nenhuma hipótese, mas ela é necessária. Mas você tem toda a razão e por isso o papel do que vocês e todos nós estamos fazendo aqui hoje, essa conjuntura é sempre o melhor caminho, o diálogo, até porque também o o poder público tem suas deficiências, então às vezes nem eles desconhecem as referências, etc, etc. Então que fique também, não tô aqui querendo incentivar, pelo contrário, eu sou eu sou um um amante da da da negociação e do trabalho das instituições que agora antigamente eram ONGs e agora são OSQUs, que é o caso da ABSA e de tantas outras, né? E a ABSA ela se comporta, ela se propôs a fazer algo nacional. Então isso dá direito a ela a pleitear em qualquer estado do Brasil. Mas uma mãe não descansa, ela vai até as últimas consequências. Jamais, jamais. Graças a Deus que temos as mães. Obrigada pela participação de vocês. Eh, nós temos mais uma pergunta e por conta do nosso tempo, então será possível somente mais essa pergunta? Bom dia. Na verdade, o que eu tenho não é uma pergunta, é uma resposta a à dúvida da da colega. Quando a gente procura o SUS, a ideia que o SUS tem é que a criança precisa de um tratamento. Então eles oferecem o tratamento mais próximo e mais barato. Mesmo ações quando a gente tem que judicializar, Dr. Cásio sabe, eu tive que judicializar o tratamento da minha filha. O que a gente dá de dica não é discutir a onde vai ser tratado, mas sim a técnica. O médico indicado por tratamento, seja convênio médico, seja SUS, não pode mudar a o tratamento do médico assistente. Então, quando vocês tiverem um pedido do SUS, encaminhamento, minha filha nasceu com crânio sininostose, nasceu com síndrome de crusom, fifer, pega a técnica, por exemplo, Dr. Cio ten um artigo publicado que ele faz uma comparação de várias técnicas trazidas até mesmo os distratores que o pai dele inventou e tinha patente, mostrando que a técnica que ele utiliza hoje tem um ganho exponencial. Ah, os centros médicos do SUS, até mesmo Bauru, eles usam a técnica do avanço ortofrontal. Só que de acordo com pesquisas que o Dr. Cássio já publicou comparando com até com o Cavamoto, essas cirurgias precisam ser refeitas depois de um tempo. Então o proveito é muito pouco. Então a gente discute a técnica. Eu preciso de do Sobrapar, preciso de Campinas, não porque é Campinas, mas por conta da técnica. Isso é importante porque mesmo que se judicialize, o juiz não tem conhecimento médico e ele vai nomear um perito que também não tem conhecimento de síndrome de apert. Então na hora que chegar o pedido, essa criança precisa de uma cirurgia para crâniocinostose. O que que nós temos em Belo Horizonte? Tem o avanço fronto orbital, vai te indicar para lá. Ah, por isso que é importante quando chegar para assistência social, para o SUS, para profissionais de direito, seja os advogados, insista. O que eu preciso é a técnica utilizada em Campinas. Essa é a técnica mais eficaz, com menor risco para o paciente, até mesmo separação de dedos de mãos. Quando eu fui fazer a da lista, o convênio me indicou, por exemplo, Curitiba. Só que a técnica de Curitiba não me garanti a separação dos dedos anelares e dedo médio. Ainda um absurdo de cirurgia, uma cirurgia separa uma parte, depois outra, depois outra, depois outra, sem garantia de função motora ou estética. O excesso de anestesias colocou em risco a Alice. O juiz entendeu que o que a gente queria não era o Dr. Cássio, mas sim a técnica utilizada no Sobrapar, a técnica do Dr. Cássio. Nós conseguimos, depois de muita luta judicial a a sentença já antecipada com essa cirurgia. Então a gente sempre pede, indica para vocês isso. Quando foi pedir tratamento, o Dr. Cásio já tem essa experiência, ele já já tem esse feeling, ele descreve a técnica no relatório dele e é esse documento que vocês vão utilizar. Eu quero essa técnica. Ninguém no Brasil faz ela. Só aqui é tira e queda. Como? Desculpa, seu nome? Daniel. Daniel, parabéns. Você não é formado em direito. Sou um advogado ambiental. Então você tá de parabéns, porque como colega tá de parabéns, já pode ser ministro do STF. Muito obrigado. Já tá ficando até carequinho. Aliás, vai levar muito valor lá se puder ter entrar pelo quinto. Eh, o que você tá dizendo, pessoal, é muito importante, porque o advogado, ele também não tem o conhecimento tão amplo assim. Então é importante vocês levarem a o maior a maior quantidade de informações pro advogado, que ele vai ser o operador do direito, ele vai levar essa informação. Você tem toda a razão. E mais essa questão do juiz, porque às vezes o juiz nomeia o perito e a gente fica bravo, pô, essa justiça alerda. O juiz não entende nada. Mas às vezes é essa ruptura de informação. Para vocês entenderem com o papel do juiz, a gente tem uma frase do direito que vocês não vão esquecer. O juiz faz assim, ó. narra-me os fatos que eu lhe darei o direito. E quem narra os fatos é o advogado. Então, quanto melhor a capacidade do advogado ter de narrar os fatos para o juiz que é uma pessoa leiga, mais fácil a gente consegue convencê-lo do que o nosso pedido é legal e é totalmente pertinente para ele nos fomentar, para ele nos nos dar a justiça. E aí, para complementar, fica aqui uma dica que a sentença que você obteve pode ser compilada, vocês podem fazer um uma espécie até na ABSA mesmo de banco de sentenças que já vai facilitar um kit pros advogados e para todos poderem levar isso, vai agilizar em em muito tempo as ações. Parabéns. Obrigado. Muito obrigado. O meu WhatsApp está aberto. que vocês precisarem de dúvida, eu não atuo na parte de direito médico, mas eu forneço para vocês o conheci pouco conhecimento que eu tenho, que justamente minha área é totalmente diferente. Muito obrigado. [Aplausos] Eu vou passar a palavra à presidente da Comissão Permanente da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, a vereadora Débora Palermo. É só uma contribuição que eu não posso deixar de dar para vocês também, pros pais presentes. Eu fui conselheira tutelar durante 12 anos e algumas crianças com deficiências me procuravam a ajuda do conselho para conseguir tratamentos, eh, medicamentos e e o e eu lembro muito especificamente de um caso de uma criança que precisava tratamento no em Barretos, no hospital de Barretos. E eu consegui requisitando o serviço via judicial através da vara da infância, baseado nesse artigo que eu não sei se consta da cartilha, mas que é uma lei federal, é o ECA, que é o artigo 11, que diz que é assegurado acesso integral às linhas de cuidado voltado à saúde da criança e adolescente por intermédio do Sistema Único de Saúde, o SUS, observado o princípio da equidade no acesso a ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação da saúde. O parágrafo primeiro fala: "A criança e o adolescente com deficiência serão atendidos sem discriminação ou segregação em suas necessidades gerais de saúde e específicas de habilitação e reabilitação. E o segundo fala em CUBE ao poder público fornecer gratuitamente aqueles que necessitarem medicamentos, órteses, próteses e outras tecnologias assistivas relativas ao tratamento, habilitação ou reabilitação para crianças e adolescentes de acordo com as linhas de cuidado voltadas à suas necessidades específicas. Então, se a necessidade específica está fora do estado, é um direito da criança recorrer aonde for para que ela tenha esse tratamento a para recuperação, habilitação, eh, desenvolvimento adequados. Então, o Conselho Tutelar também pode ser procurado e e através da vara da infância, a requisição de serviço também ajudar esses pais. Muito obrigada. Só complementando, excepcional, a senhora mencionou o ECA, que é o Estatuto da Criança do Adolescente, assim também como tem o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que somados junto à Constituição e leis estaduais, eles têm toda essa essa indicação legislativa que a gente mencionou, excepcional. O ECA ele é fantástico e e deve ser até lido pelos cidadãos, que ele ele tem ali muitas informações, principalmente sobre as responsabilidades dos pais. Nós agradecemos a Júlia Freitas, Marília Frisone, Roseline de Paula, Fernando Figueiredo e Dra. Milque Goto e pela participação nesse momento. E nós gostaríamos de eh pedir aos convidados palestrantes dos próximos momentos, inclusive à tarde, para que se dirijam a porta à nossa direita. Eh, e também convidamos eh a todos eh os pais para que pela porta esquerda todos possam eh tomar um café. Nós teremos somente 10 minutos. Então, aproveite em esse momento e pedimos a todos a colaboração. Já podem começar a sair, se dirigir, mas eh pedimos a todos a colaboração de voltarem em tempo para que não atrasemos mais os trabalhos seguintes. Eu tenho uma mãe ali que está querendo falar com o Dr. Fernando. Eu não pude colocar lá o microfone por conta do tempo, mas eu vou pedir ao Dr. Fernando que fale com ela. Vai, nós gostaríamos de solicitar as pessoas que tomem seus assentos, por favor, para que possamos dar continuidade aos nossos trabalhos. Nós acabamos estendendo um pouquinho mais o café, mas gostaríamos de convidar as famílias e os nossos palestrantes, os profissionais que hoje vieram para compartilhar seu conhecimento e ajudar as famílias nas suas principais necessidades e ações a serem tomadas no futuro, seja da área médica, jurídica ou política. Mais uma vez nós queremos agradecer a vereadora Débora Palermo pela abertura através desta comissão ou da comissão desta casa que é a Casa do Povo para que esse evento pudesse acontecer. Gostaríamos de agradecer também a ABSA, eh, na pessoa, eh, da Graciela e seu esposo, eh, também o Hospital Sobrapar, Crânio e Face, pela excelência de um evento como esse. Agradecemos também a todos os convidados que já puderam eh estar e compor nestas eh nesta mesa e gostaríamos de convidar os próximos convidados. Nós teremos agora eh a fala sobre os aspectos cirúrgicos. Eh, é a primeira fala desse tema eh com eh para pacientes com síndrome de Apert. Gostaríamos de convidar e o Dr. Cássio Eduardo Raposo do Amaral. Ele com 20 anos dedicados às crianças com síndromes raras. vai falar sobre mudanças de tratamento durante as duas últimas décadas. Ele é cirurgião plástico crânio facial. Também para compor a mesa, convidamos os eh os Dr. Henrique Guizoni, neurocirurgião, para falar sobre os aspectos neurocirúrgicos de pacientes com Apert. Convidamos também o anestesista Dr. Gabriel Redondano, eh tema Humanizando a cirurgia pediátrica e ainda para compor a mesa a neurologista D. Clarissa e a Suda e sobre epilepsia em pacientes comet e ainda o anestesista falando sobre acesso venoso, bloqueios e anestesia com máscara larinja e Dr. Rafael Miranda. Mesa composta. Gostaríamos de convidar o Dr. Cássio Eduardo, Raposo do Amaral, cirurgião plástico e crâneo facial, para falar sobre mudanças de tratamento durante as duas últimas décadas. Bom dia a todos. Fico muito feliz e emocionado com esse dia de hoje, nosso segundo evento, primeiro evento ocorreu em 2018 aqui em Campinas e repetimos então a fórmula de sucesso, graças a Graciela e o seu marido Tom. devemos muito a eles, não só por ter criado essa cartilha, por ter levado essa essa motivação e ter reunido todas as famílias, de forma que devemos muito a a empenho deles e não só eles, né, a todos vocês que estão aqui presentes, muitos são os nossos pacientes, mas muitos pacientes também de outros de outras cidades que tratam com outros equipes, de forma que dessa forma conseguimos reunir os nossos esforços pro bem comum. e a a vereadora Débora Palermo, né, que foi por meio dela que foi concedido o espaço. Minha gratidão a equipe e todas a a as a minha nossa equipe, né, e os colaboradores eh que nos ajudam eh nessa causa. Então é, essa é uma foto interessante, né, que é foi ah de 2018, que a nossa semente nascendo ah com um grupo que ah se formou aqui em Campinas e que teve oportunidade de lanchar, então no que é tá ficando hoje a Associação Brasileira da Cimedia. Como foi dito anteriormente, isso tudo é possível graças a ao SUS, que possibilita a união dos esforços e o encaminhamento dos pacientes de diversos lugares do do país. E me chama atenção essa criança que foi trazida da da Amazônia há alguns anos atrás, que ela viajou 40 horas de barco até Manaus e de Manaus ela veio até Campinas. E aqui ela era de uma aldeia da do interior da da Amazônia. E ela chegou então com a mão tipo um que a gente consegui conseguiu liberar os dedinhos e realizou o crânio também eh numa segunda numa segunda visita, né? Tem um documentário sobre essa criança no no Discovery que mostra ah o quanto é eficiente o SUS justamente para resgatar e trazer saúde, né? Aqui nos lugares mais eh longínquos. Não poderia deixar também de enfatizar nossa gratidão aqui a a Casa Ronald, né, aqui por meio da Helen, do Dr. Fernando, né, sempre motivados e empenhados no terceiro setor, promovendo saúde e bem-estar ao próximo. É interessante que ah toda nosso empenho ele ele culmina ah em trazer qualidade de vida. E esse é um um artigo bastante importante na minha carreira, publicado em 2014, que ela justamente compara a qualidade de vida dos pacientes comert, daqueles pacientes com cruzon. E o que a gente consegue eh eh eh é comparar e igualar, né, a qualidade de vida desses dessas duas diferentes síndromes. Lembrando que a síndrome de Apert ela ela chega a passar por 7, 10 cirurgias até os 10 anos e a síndrome de cruzou muito menos porque não não tem os pezinhos nem as mãozinhas. Ah, a literatura descreve, né, a literatura americana, alguns estudos norte-americanos mostram que algumas algumas crianças chegam a passar a 50 cirurgias ao longo da vida. 50, justamente porque vai separando um dedinho por vez e isso vai multiplicando o número de cirurgias. Ah, aqui eu gostaria de falar então de cinco técnicas e como isso foi evoluindo ao longo dos anos. Então, a craniotomia em faixa, o avanço pronto orbitário, o avanço pronto orbitário com distração, a distração posterior e a técnica endoscópica. Acho que a maioria de vocês que tratam comigo, ã, acaba sendo submetida a ao à distração posterior, mas nós realizamos todo esse rol de de cinco cirurgias, dependendo da indicação. Eu vou falar detalhadamente a de cada uma delas. Então, minha vida com a síndrome começou nos no ano de 2003, 2004, em que eu era residente em cirurgia plástica. E essas foram as as duas principais primeiras pacientes que eu tive contato. Ã, essas duas pacientes eram chegaram em Campinas em 2004 para serem tratados com meu pai e aí ele fazia, na verdade, a técnica que ele utilizava era uma cronotomia em faixa, então ele tirava um pouquinho de osso. A gente sabe que o ert forma osso rapidamente mais do que qualquer outra criança. Então ele repetia cirurgia, repetia cirurgia. Então, ao longo dos 3 anos, eles, as, essas crianças já, já tinham submetidas na mão dele a três, quatro cirurgias, sempre para manter a faixa aberta para que o cérebro pudesse eh crescer normalmente. E essa essa foto foi repetida, então, ano passado em que essas duas crianças ah terminaram o tratamento comigo depois de 20 anos de tratamento, né? As duas reencontraram e a foto aqui das duas eh juntas, né? Ah, então essa é uma foto que é de uma delas, né? Aqui a cronotomia em faixa, o laser point mostra então aqui uma região de falha óssea que meu pai repetia essa cirurgia ah para permitir o crescimento cerebral. Então aqui ele com uma com a Bet, né, que é a uma a mãe ah da Beatriz. E aqui a a criança ao longo do do crescimento e os cinco dedinhos, né, que meu pai começou e eu tive a oportunidade de terminar ao longo dos anos, antes do avanço e depois do avanço. Então ela antes e depois e aqui a o tratamento concomitante essa técnica que meu pai fazia há 25 anos atrás, tinha a técnica do avanço frontorbitário em que se avança a parte da testa e a parte superior da órbita. Era uma técnica descrita por um cirurgião plástico eh francês em que ele desvascularizava toda a região da fronte da órbita e permitia o espaço pro cérebro. Essa técnica foi amplamente difundida há 20, 30 anos atrás e utilizadas pela nossa equipe desde quando eu comecei junto com a crotomia em faixa até 2011. Ah, essa é uma uma das crianças. você vê um resultado de testa, né, lindo, né, que no primeiro momento alivia a posição dos olhos e melhora a posição da testa, mas com a oportunidade de acompanhar essas crianças eh ao longo dos anos, e isso a gente tem essa privilégio de ver as os pacientes ao longo dos anos, ah, e acompanham muito próximo todos eles. a gente foi vendo que a a órbita e a parte da fronte ela deixa de crescer normalmente porque ela foi desvascularizada. Então você tem uma série de irregularidades. Isso acontece, tô mostrando os meus pacientes, mas acontece na mão de todos os outros cirurgiões, porque não é o problema do cirurgião, é o problema da técnica. uma vez que você desvasculariza, você vai ter todas essas essas ondulações. Só que em situações como essa, ah, ah, aí a gente precisa realmente tentar salvar a visão, porque essa criança, devido à exposição dos olhos, ela ela ela adquiriu uma úlcera da córna e pode perder os olhos. Então a gente faz essa técnica, desvasculariza, mas usa a distração que você tem um aumento gradual e uma desvascularização gradativa desse desse desse bloco ósseo, incluindo órbita e e fronte. E aí com isso você salva a visão e tem um uma menor eh efeito negativo eh na fronte, na órbita. Foi então que um grupo da britânico em 200829 revolucionou a a a cirurgia crânio facial descrevendo a distração posterior. Tá vendo? Em azul tá a parte de trás, em vermelho tá a parte da frente. Em azul a gente consegue é 1/3 até metade do volume que a gente consegue atrás e não mexe na parte da frente, então não desvasculariza a frente. Então essa técnica ganhou muito popularidade entre os cirurgiões ã mundiais que fazem de rotina essa técnica. Então aqui a foto do antes e a foto de trás e ampliando essa essa a parte posterior. Ela ela é muito interessante porque ela tem um impacto direto na na hipertensão intracraniana. melhor o que a gente chama de kiare, que é um sinal, hã, vocês sabem o que eu tô falando, porque muitos de vocês, das crianças têm o Kiari e isso, eh, a gente conseguiu evoluir muito e graças também ao entendimento eh trazido pela pelo neurocirurgião, Dr. Henrico aqui presente, porque essa envolve para realizar essa técnica envolve um conhecimento anatômico do cérebro do cérebro e da vascularização do cérebro muito eh importante, muito grande, porque por meio desses pequenos buraquinhos, às vezes o cérebro, por tá tão apertado, ele lança vasos que deixam de correr, ã, deixam de drenar o sangue do cérebro pelo pelas vias normais e acabam drenando o sangue do cérebro. cbro pra pele. Então, eh esse conhecimento de aonde estão os vasos de ah da vascularização e drenagem venosa do cérebro é muito importante e e eu diria que é crítico, né? Fundamental pro para que a gente possa realizar essas essas essas cirurgias. E o que a literatura descreve, comparando as técnicas entre distração posterior e o avanço orbitário, é que a distração posterior ela não desvasculariza o osso, ela tem um um volume muito grande, ela ganha um volume muito maior interno do da caixa ah em comparado com o avanço da órbita e da fronte e você gera tecido não tocado, né? Então você não tem as aquelas irregularidades que normalmente você encontra em todos os pacientes que avançam a fronte e a órbita. E a gente tem todas essas, quando você vai eh realizar uma uma técnica, a gente tem que entender e fazer essa pergunta, né, enquanto equipe. Qual o impacto da da dessa dessa técnica que a gente tá fazendo sobre o Kari? Muitas dessas crianças têm o KAR. Qual o resultado funcional a longo prazo? Não adianta eu chegar e mostrar os meus belos resultados hoje, daqui a 1 ano, 2 anos, sem acompanhar a criança ao longo de 10, 20 anos, como eu mostrei para pro pros senhores, né? E há uma necessidade de nova cirurgia. Para mim, isso é básico, né? Porque a gente publicou um trabalho recentemente numa das principais revistas de neurocirurgia pediátrica do mundo, mostrando 40, hoje estamos com mais de 40, isso até 2020 estávamos com 40 avanços frontbitário, hoje batemos quase 60. a distração posterior. O que a gente vê na distração posterior é que você faz uma cirurgia e é isso, não precisa mais de nenhuma outra cirurgia. E aí você vai esperar pro avanço da face. Então, quando a gente usa eh entra nesse site de eh eh de de busca de artigo científico internacional e a gente coloca distração posterior em pacientes sindrômicos, a gente tem pelo menos 30 artigos específicos para para essa para esse assunto. É uma literatura bem bem robusta comparando técnico. E a gente agradece a esse cirurgião plástico, né, Jess Taylor, que é um amigo pessoal que foi por meio da das pesquisas dele, né, que ele é um dos centros de grande volume nos Estados Unidos, que mostraram que eh o avanço posterior ela melhora a região frontal, diminui a turcefalia e diminui ou mitiga completamente a necessidade de avanço fronturbitário. e ela tem um um volume muito maior obtido, né, em comparação a aos avanços fronturbitários. E tivemos também nós, né, a nossa equipe publicou mais de 40 trabalhos só específicos sobre o Apert, né, comparando as técnicas, né, e mostrando que o avanço posterior, né, a distração posterior, ela mitiga, diminui as essas ondulações, ela mitiga e diminui essas alterações, além de ah proporcionar um volume muito maior, não só pra síndrome de como paraa síndrome de Cruson, ah, como nós também reportamos na literatura internacional. E aí quando comparamos os efeitos da distração posterior por síndrome, que também é um trabalho nosso, nós mostramos que o volume obtido mitiga a necessidade de nova cirurgia e o apert, por algum motivo, ele sangra mais do que as outras crianças. a cirurgia do apertamente em relação a sangramento mais desafiadora do que as outras síndromes. Aqui os nossos dados aqui mostrando o impacto da da da distração posterior em crianças que essa um na verdade um um relato de caso que a gente fez que a criança até a distração posterior ela não ela não ela não era alfabetizada. a gente fez a licitação posterior, passou 10, 15 dias, a criança ã se alfabetizou e teve um ganho muito grande cognitivo. E é isso que a gente vê, né? Muitas vezes a gente tem muita dificuldade de quantificar isso, né? Mas os ganhos cognitivos e funcionais que as crianças obtêm com avanço posterior são significativos. Então aqui é a a região pré-operatório, pós-operatório, né? Vocês podem apreciar, né? o ganho posterior, a diminuição do que a gente chama tur braquecefalia, que é o a altura da cabeça. E aqui ao longo dos dos anos a distração, né? Aqui é ah mais um o Heitor, né? Aqui a gente o a melhora significativa da fronte abaixando a cabeça, empurrando a cabeça para trás. Aqui a grande melhora que tem, né? Empurrando para trás e da parte da desse galo frontal, né? Sem mexer na frente, né? Aqui a Isadora ao longo dos anos, né? E aqui ela bebezinho e ela acho que dois anos atrás. E quando a gente faz a ressonância aí vê que não tem nenhum sinal de hipertensão intracraniana que com uma única cirurgia. Então a gente faz uma única cirurgia e é o que a criança precisa, não mexe na frente e deixa todo o tecido livre pro avanço do rostinho que eu faço normalmente a partir dos 9 anos. O impacto dessa da distração posterior sem essa uma cri na projeção dos olhos. Essa é uma criança com síndrome de cruzon. Ela tinha uma úlcera de córnea. Só de realizar a distração posterior, melhorou a saúde da córnea. Aqui antes e depois sem mexer, que dá para ver a ferida à esquerda de vocês, a córnea machucada e a distração posterior com alívio da da dessa dessa ulceração. E mais recentemente, uma técnica que era utilizada ah para crianças sem síndrome passou a a ser puxada internacionalmente pelo grupo de Boston, que é a crotomia endoscópica por capacete, em que você cria um defeito ósseo e e coloca o o o capacotomia em faixa, assim como meu pai fazia há anos, só que ele repetia isso. E e você faz a a coloca o capacete. é uma é uma técnica que ainda tá ganhando ah espaço, né? tá sendo realizada mais e mais aí pela pelo grupo de Boston, tá difundindo isso. E o que a gente tem que a gente também tá fazendo a crânitomia endoscópica, mas o que a gente tem que avaliar, que é uma técnica nova, avaliar a longo prazo qual é o impacto que essa técnica vai ter ah na necessidade de nova cirurgia, que o que a gente vê conversando com os colegas que a a você a o paciente que vai pra crotomia endoscópica tem que entender que ele tá indo para canotom endoscópica daqui a 2 3 anos ele vai ter que fazer a distração posterior porque ela não ganha espaço, elas ah, simplesmente ela remodela o crânio, ganha algum espaço, acredito que não não comparado a a à adlação posterior. Então, é sempre importante deixar claro que é algo que a gente tá também tá fazendo, mas que a gente acredita os resultados a longo prazo virão, que a crânitomoscópica vai eh ser uma por pela facilidade técnica, né, em comparação à distração posterior, ela vai ganhar difusão, mas sempre lembrando que ela não mitiga a necessidade de nova cirurgia ao longo do do crescimento. Então, é basicamente isso, a evolução das técnicas. Falei de cinco técnicas, né? E qualquer dúvida eu tô à disposição de vocês. [Aplausos] Agradecemos ao Dr. Cásio Eduardo Raposo do Amaral e gostaríamos de convidar ainda eh nesse tema sobre os aspectos cirúrgicos, primeira parte eh o neurocirurgião Dr. Henri Guizone para falar sobre os aspectos neurocirúrgicos de pacientes comigo. [Música] Desculpa, passa. Bom, obrigado. Bem, bom dia a todos. Muito. Primeiro gostaria de agradecer a vereadora Débora pela disponibilidade, a possibilidade desse espaço. Acho que é muito importante para todos. agradecer e parabenizar o Dr. Cássio e a Graciela por toda essa dedicação às crianças com síndrome de Apert. E para mim é uma honra e uma grande oportunidade uma para poder trabalhar com vocês. Eu preparei essa aula pensando nas dúvidas que os pais têm no consultório com a gente, né? As grandes as principais dúvidas dos pais com crianças com cinemátic. Então eu dividi aqui uma uma breve introdução. Os aspectos neurocirúrgicos. Vou tentar fazer com que vocês entendam um pouco como a gente pensa nessas situações, como eu faço, né, como a gente faz o segmento, né, na do ponto de vista neurocirúrgico e algumas conclusões. A introdução eu vou passar rapidamente, mas já é de conhecimento de todos vocês, né? Uma doença genética rara, mutação do FGFR2, né? Doença rara, né? Por isso de estarmos todos aqui, mas principalmente os aspectos neurocirúrgicos. Então, quando a gente fala em aspectos neurocirúrgicos, em grande estenose sindrômica, né, entre todas, né, e principalmente o Apert, nós estamos preocupados com a hipertensão intracraniana e as consequências da hipertensão intracraniana, que é principalmente perda visual e declínio cognitivo. E a hipertensão intracraniana nas na nas crostenos em geral, ela é silenciosa. Então, não é igual uma hipertensão intracraniana aguda de um traumatismo de crânio ou um tumor. É algo muito silencioso que se você não tiver atento, ele vai trazer problemas pra criança e a hora que ele esse problema aparecer, ele já tá instalado. E o que causa hipertensão intracraniana em geral, né? Em geral não, mas é o fechamento da cabeça que eu vou mostrar para vocês. Então, estenos das suturas, uma coisa que chama hipertensão venosa, que o Dr. Cáro já citou, as hidrocefalias e a retenção de CO2, a dificuldade deles respirarem. E eu vou falar um pouquinho sobre as mal formações asciadas, né, que isso sempre tem a dúvida, o que que é quiária, o que que é hidrocefalia, né? São umas coisas que angustiam muitos os pais. Então, para entender os aspectos, tem que entender um pouco do que acontece. Então, o que são as sulturas? As sulturas são conexões entre os vários ossos do crânio que permitem esse cérebro crescer. Nos dois primeiros anos de vida, o cr o cérebro cresce quase 80% do tamanho que ele vai ter. Então, ele precisa de espaço, ele empurra as suturas. Se elas tiverem fechadas, ele não tem para onde ir. Ele vai para ir, vai para onde tiver aberto por isso, da deformidade. Se tiver muitas suturas fechadas, por isso aumenta a pressão intracraniana. E a outra coisa é que quando eh até os 4 anos de idade, quase metade do que o coração bombeia vai pro cérebro, 40% do sangue vai pro cérebro. Então o cérebro é uma esponja de sangue. À medida que a criança vai chegando na adolescência, isso cai para 20%. Então, em geral, por volta de 7, 8 anos, a criança já tem a fisiologia mais ou menos do adulto. Então, nessa época, a hipertensão venosa já diminui. Então, o sangue chega pelas artérias, que é o vermelhinho, e tem que sair pelas veias, que é o azul. Só que essas veias nas crianças com crânenose sindrômica, elas são apertadas, tem dificuldade para sair, por isso saem naqueles canais venos que o Castro falou, tá? Então, no começo da vida chega muito sangue e depois isso vai diminuindo com o tempo. Então aqui mostrando, né, o a agora a gente vai falar da hipertensão, né? Mostrei um pouquinho como funciona e agora falar da hipertensão intracraniana. Então ela é multifatorial, tem várias causas, não é uma só, tá? Então a gente tem a no na CINIPert, a hipertensão intracana vem um pouco mais tardia, tá? 6, 18 meses, então mais por mais para perto dos 2 anos de idade do que muito precoce, mas ela vem pelo fechamento das suturas. Então o que que vai aumentar essa pressão dentro do crânio? O fechamento das suturas. Então esse crânio fica rígido, a, né, que vai dar uma desproporção entre o tamanho do cérebro e o crânio, a hipertensão venosa, então chega sangue no cérebro e tem dificuldade para sair, a hidrocefalia quando tiverva, mas eu vou mostrar que é uma coisa rara no apert. Então aqui um exemplo, né? O sangue chega e tenta sair, achar qualquer veia para tentar sair. Aqui um exemplo de hidrocefalia. Um conceito importante na hidrocefalia é dilatação progressiva do ventrículo. Então não é só porque tem um ventrículo grande que é hidrocefalia, é uma dilatação progressiva. Então a gente tem que acompanhar o tamanho desse ventrículo. Não basta uma imagem. Aqui só uma mostrando para vocês que a grande maioria das crianças com ediculia, ou seja, só o ventrículo é só grande, mas ele não vai continuar aumentando e a minoria tem hidrocefalia, então a minoria vai precisar de válvula. E as nossas crianças são retentoras de CO2, elas têm a pneia obstrutiva do sono, retém gás carbônico, o gás carbônico dilata mais os vasos, chega mais sangue no cérebro, aumenta mais a pressão. E o que que a gente faz para tentar combater essa hipertensão intracraniana? é aumentar o volume intracaniano, como o Dr. Cáio mostrou, é o que se vem fazendo, né, durante todas as décadas, ou seja, cinco tipos de técnicas, mas a gente quer aumentar o volume intracraniano, a gente quer dar espaço para esse cérebro crescer, tá bom? Então aqui uma mostrando aqui um edema de papila que é a nossa preocupação. A pressão vai aumentando, o lícor vai apertando o, né, o nervo óptico, dificultando o retorno venoso, essa criança vai perdendo visão sem a gente perceber. E quais são as técnicas que a gente tem, né, principalmente, né, hoje nosso carro chefe, o que a gente sempre tenta fazer quando possível, a distração posterior, que é a que dá o maior volume craniano e o cérebro quer volume craniano, que é dessa maneira que vai diminuir a pressão. Se não for possível a distração posterior devido a a uma anomalia venosa ou porque precisa proteger os olhinhos, a gente pode fazer o avanço frontorbitário. E a depender da idade, eu queria, se a criança já tá maior, aí sim o avanço em monobloco que vai melhorar as duas coisas, vai dar volume e o neném vai, né? Neném já não é mais neném, mas a criança vai respirar melhor nessa nessa época. Então, o grande objetivo nosso é dar volume pro crânio. Se a gente tem situações como essa em que a gente não consegue trabalhar com osso, que a pressão é tão grande por causa da hidrocefalia e o osso é tão raro efeito, nessas raras situações, a gente vai colocar a válvula antes de fazer o trabalho ósseo. Então, vamos falar agora das malformações. Então, ventrículomalia, isso é muito importante. Eu quero que vocês guardem as crianças com cím de apertamente 80 90% por volta de 90% tem só ventrículo megalia. O ventrículo é só grande, é só uma alteração morfológica do cérebro. Só de aqui, se vocês forem olhar, é de 4 a 12% que vão ter hidrocefalia. Hidrocefalia é dilatação progressiva do sistema ventricular. Então o ventrículo tem que ir aumentando progressivamente, como a gente vê na imagem de baixo, na imagem de cima é um ventrículo que já nasceu grande, a gente acompanhou, continuou grande, nunca precisou de válvula, fez só, né, cirurgias óseas. E aqui uma criança que a gente precisou colocar válvula e o, né, o tão temido kiari, né? Então vem, os pais vêm assustados, meu filho tem kiar, eu tenho que operar o Kari, o Kari vai trazer problema, né? Eh, na verdade oare é um sinal de que a pressão pode estar aumentada lá dentro. E a outra coisa é que o Kari não, como a hidrocefalia, o Kari não tem que ir, não pode piorar e não pode aparecer uma coisa que chama seringo nelia, né? Então o quiare por si só não é um problema. Um problema é como, por exemplo, nessa criança a gente vê o quiare e depois ali é pena que não dá para pointer, mas dá para ver que tem uma cavidade na medula dele, que é a cavidade seringomiélica. Aí eu tenho um quiari que tá trazendo problema. Mas o que em si não é o problema, ele é um sinal de que a pressão pode estar aumentada. Então o que eu tenho que fazer é diminuir essa pressão. Então se eu fiz fiz a distração, a gente fez a distração ou avanço e o e tem o kiar, mas eu não tô tendo seringomielia, eu não tô tendo sintomas do kiar, né, que é estridor laringo, que dificuldade de deglutição, nada disso, eu posso só acompanhar. Então, como é que a gente acompanha as nossas crianças? Nós vamos fazendo medida de perímetro cefálico. Essa cabeça tem que continuar crescendo. Ela não pode parar de crescer, mas ela vai crescer muito no primeiro ano, segundo ano, depois vai crescer bem pouquinho por ano, mas vai crescer. Exame de fundo de olho a cada 6 meses, principalmente nas crianças que a gente tem mais medo que aumente a pressão intracareniana. As crianças com signo de Apert tem a fontanela aberta por bastante tempo, então a gente pode acompanhar com o ultrassom transfontanela esse tamanho do ventrículo. Então eu posso ir acompanhando isso tranquilo. E depois que fechou a fontanela nas crianças que eu acha que tem que área ou que eu tenho suspeito de hidrocefalia ou de aumento da pressão intracraniana, podemos fazer uma ressonância por ano, lembrar que uma ressonância precisa de sedação, anestesia, então só em casos selecionados. Do contrário, uma criança que não tem hipertensão intraceniana, a gente pode fazer uma ressonância ao final do tratamento naquela idade de 7, 8 anos, que é quando diminui a quantidade de sangue que chega no cérebro e tende a diminuir a pressão intracraniana. E a tomografia a gente guarda só para intercorrências. O que que não pode fazer no apert? Não pode derivar, não pode ser permissivo com a válvula. A válvula pode levar sangramento e microencefalia, a cabeça ficar pequena, tá certo? Só pode derivar se precisar e fazer eh a, né, tentar operar o quear sem diminuir a pressão intracana, tem risco de piorar. E também ficar tirando um pouco de osso. A, se você tirar um pouco de osso, o cérebro quer crescer para onde tem aquele buraco. E aí são situações que ficam mais difíceis, né, cada vez mais difíceis de corrigir. Então, como conclusão, precisa de, mas precisa ser uma equipe com expertise e experiência, né? A hipertensão intracraniana no Apert é mais tardia, mais precisa do tratamento. A hipertensão intracraniana é silenciosa e ela uma das principais coisas é perder, é piorar a visão e declínio cognitivo. A hidrocefalia é rara no apert, a DVD só com indicação muito clara. Então o que é um sinal de pertensão intracreaniana e não o tempo em o problema em si. E o tratamento de escolha quando a gente vê é a distração posterior, tá bom? E evitar as crânectomias limitadas. Muito obrigado. [Aplausos] Agradecemos ao Dr. Henrique Guizone e convidamos para o próximo tema, humanizando a cirurgia pediátrica, o anestesista Dr. Gabriel Redondano. Bom dia. Bom dia a todos. É um prazer imenso estar aqui. Agradeço e parabenizo Dr. Cásio Raposo, que além de profissional também se tornou um amigo. Dr. Henrique da mesma maneira. Agradeço de poder participar de alguns tratamentos com vocês para que a gente vê o resultado. Todo mundo aqui é muito prazeroso, realmente engrandece a alma e valoriza nosso propósito. Agradeço muito e também a parabenizo o AG, o Tom e a Isadora, né, por toda a frente da associação. Também tive a oportunidade de estar no primeiro encontro 2018. Parabenizo a vereadora Débora Palerma, que hoje faz da Casa do Povo de Campinas a casa brasileira do Então, parabéns. A minha palestra, ela, embora esteja aqui na parte médica, ela tem um tom mais mais lúdico, são algumas ações que a gente no Hospital Veracruz fez uma série de ações para tornar esse as essas etapas cirúrgicas, né, como o Cássio falou, muitas vezes são várias e várias cirurgias, ela tornar o menos traumática possível. Vocês vão ver que são ações simples, que isso conecta o time, deixa o atendimento muito mais humanizado e com certeza também acabam tendo menos complicações, porque toda vez que a gente tá numa anestesia, por exemplo, que a gente permite o máximo contato dos pais com a criança e já na recuperação anestésica, esse contato imediato, não existe nenhum médico mais capacitado para est de olho nessas crianças de qualquer intercorrência do que os próprios pais. Então, e a jornada pediátrica, o slide seri um pouco desconfigurado, mas a gente criou, entendia, né? A gente escolheu o primeiro público no hospital que a gente achava mais sensível, que a gente poderia melhorar a experiência, que é a cirurgia pediátrica como um todo, né? O que que a gente do hospital poderia estar fazendo para tornar essa experiência mais lúdica e o menos traumática? A primeira ação, a gente construiu um conselho consultivo de pacientes. Então, várias dessas ações tomadas no hospital foi justamente com o próprio paciente que já passou essa jornada conosco. É, de novo, né, a maioria ou grande parte das ideias foi da GR e também da Isadora, que foram membros ativos do nosso Conselho Consivo de Paciente, sempre sugerindo melhorias na o que a gente poderia fazer de diferente. Tem outra jornada que a gente criou, mas hoje a gente vai se ater na jornada pediátrica. Primeira coisa, já na consulta pré-anestésica, portanto, antes da criança ir paraa consulta pré-anestésica, a gente fez um vídeo que tá no canal do YouTube que era justamente era a personagem a Maia falando dessa etapa cirúrgica, um vídeo de 1 minuto e meio, 1 minuto e 40, o que ela ia passar de cada etapa, desde a consulta pré-anestésica até depois da sala de recuperação. o temo de consentimento, livre esclarecido, então também era sempre aplicado, mas era o momento ali de tirar as angústias do dos pacientes, né? Muitas vezes para uma cirurgia o paciente ou familiar tem muito mais receio em relação à anestesia do que o próprio procedimento cirúrgico em si. Já nessa consulta pré-anestésica, né, além de da toda a parte de exame, de alergia, de avaliação extra com algum outro profissional, reserva sanguínea, a gente resolveu incluir algumas perguntas. A primeira pergunta era: "Qual o desenho preferido dessa criança, né? O que que ela gostava de assistir? Isso servia tanto para ela, a hora que ela fosse no centro cirúrgico, no tablet, já ela ia assistindo esse desenho, mas também o curativo dessa criança, tanto da do acesso venoso como também do acesso do procedimento cirúrgico também fosse relacionado a esse personagem. É, com essa simples medida, a gente praticamente não utiliza mais medicação pré-anestésica nas crianças. a gente quase não usa mais nenhum tipo de medicação pré-anestésica. Esse pré-anestésico, ele passou a ser muito mais comportamental, de acolhimento com os pais do que farmacológico. A outra coisa também é que a maioria das anestesias pediátricas, né, até começar a a criança não tem nenhuma veia para fazer indução venosa. E para já pegar essa veia com a paciente dormindo, a gente faz a inalação, que é uma mistura de oxigênio, outros gases, mas também o gás, o gás anestésico, né, o vapor anestésico. Só que ele não é um dos odores mais agradáveis que que a gente poderia oferecer. Então a gente oferece um cardápio para já no pré-anestésico de 15 essências que vai desde morango perfume de princesa até o pum do elefante, onde o paciente escolhe o aroma mais adequado. E essa inalação na sala de cirurgia vai ser com esse cheirinho e sempre com a presença de um dos pais. Então, com isso, a gente consegue ter o melhor acolhimento, transmite segurança paraa criança e com certeza também pros pais. já no centro cirúrgico, nessa admissão, a gente vai ver depois eh num vídeo, o pai entra com a criança, ela vai estar no carrinho de controle, no carrinho elétrico ou na moto elétrica, vai até a sala, a sala é toda preparada também como se fosse uma viagem ou pro espaço ou com o fundo do mar. Uma coisa simples, com qualquer mesmo projetor que encontra valor baixo no Mercado Livre, a gente consegue transformar o ambiente frio de uma sala cirúrgica num ambiente muito acolhedor. Durante a a hora que essa criança vai paraa recuperação pós-anestésica, um dos pais também acompanha e com isso vai até o quarto. Em algumas cirurgias, por exemplo, se não houver risco, já no pós-anestésico, imediato, na recuperação, é ofertado até sorvete pras crianças. Então, eh, realmente a gente consegue ter uma uma transformação, um procedimento seguro e também acolhedor. Aqui um pouco das ações. Então, na hora que chega já tem os desenhos para colorir ali o vídeo explicativo da Maia, já também a orientação pré-anestésica, desde que a hora que ela saia do ambulatório pré-anestésico, tanto em citação ao jejum ou também aos procedimentos a serem feitos já numa cartilha lúdica. ali o nosso cardápio de essências que pode escolher pro dia do procedimento. Aqui o avental também dedicado. A gente tem duas opções, tem um um áudio lá bem invocado e também uma moto da BMW, então vai de acordo com o o gosto do paciente. Ali a equipe, né, escolha tanto a cor do do curativo também do do adesivo que vai ser colocado, né? Aqui de novo, a entrada na sala do carrinho. E o que que é mais legal? você transforma não só o ambiente, mas o hospital como um todo. Com isso, vários colaboradores do hospital, eles se sentem encorajados em expor as suas ideias. Então, vem aquela sugestão da técnica de enfermagem, por que a gente não pode fazer uma medalha? Porque que a gente não pode fazer uma carteira de habilitação? Porque que a gente não pode pôr sorvete? Então isso o ganho é todos e acaba rompendo as paredes do centro cirúrgico ali um pouco então do projetor, projetando ali o fundo do o o céu, né, no na sala anestésica e também aí o pai sempre acompanhando a entrada do carrinho e um painel ali quando é o fundo do mar aqui que a gente chamou de kit pediátrica, né? aqui de alegria. Agora vem as ideias também, esse curativo, ao invés, se a gente faz na criança e depois de muita briga com o centro de controle de infecções do hospital, a gente permite a entrada de uma pelúcia lá também. Essa pelúcia também sai com o curativo. Essas iniciativas é o que a gente acha bem interessante, elas foram multiplicadas, outros hospitais fazendo também, até mesmo fora do país. A gente recebe feedbacks que estão fazendo e humanizando toda a linha pediátrica. E lá o curativo, né? curativo da cor e com o personagem fixado também nesse curativo. Então, tornando muito mais atraumática essa experiência. Mais umas coisas que acontecem, então, desde ali da medalha da coragem, certificado de coragem, televisão na RPA passando da recuperação pós-anestésica também passando o desenho, a troca, né, da cortina da recuperação pós-anestésica também tornando mais lúdica. os resultados, como esperados, a gente tem aí uma grande aceitação. Agora que a gente vai ver a satisfação, né, que é medido pelo NPS dessa jornada pediátrica que a gente faz a consulta depois com os quais são realmente índices que nos enchem de orgulho e nos e sempre vem ideias muito boas que a gente vem adaptando. Aí para encerrar, isso aí foi uma cirurgia da semana passada que a criança passou conosco, a mãe autorizou a divulgação, tá nas redes sociais também a gente vai projetar para vocês para ver um pouquinho do que que é isso quase ao vivo. Tá sem som. Acho que dá para ver algumas algumas cenas, né? Talvez escolher o Vera Cruz porque eles têm a jornada pediátrica. Toda criança super respeitosa, lúdica. Você tem que me contar. Eu acho que tem abrir a porta para vocês. Gente, olha que legal esses adesivos. Esse então tá bom. Chegamos. [Música] É só igual nos a gente faz um para você. Is quem for? Olha só e ele vai amar. [Música] Como você tá se sentindo? [Música] Normal. 10. Oi, pessoal. Então é isso, agradeço máscara e da Sobrapar pelo belo trabalho que vem desenvolvendo e com certeza mudando e melhorando a vida de muitas pessoas. Obrigado. [Aplausos] Agradecemos ao Dr. Gabriel Redondano e convidamos a Dra. Clarçuda, neurologista, para o próximo tema. Epilepsia em pacientes comt de baixo. Então queria agradecer o convite do professor Henrique, do professor Cásio, a vereadora. E é muito emocionante ver, né, a comunidade toda, tanta gente aqui, eh, junto para ver. Então eu vou est falando um pouco da epilepsia, né, que não é uma parte comum da síndrome de Apert, mas acho que o Dr. Cássio e o Dr. Henrico, né, eh, foram percebendo que de vez em quando, eh, isso poderia estar acontecendo, tá? Então, vou mostrar algumas coisas aqui e a gente vai ver que, na verdade, pouco se sabe sobre isso, né? Então, só para me apresentar, eu sou Clarissa, professora lá da Unicamp, trabalho junto com o Dr. Henrique há muito tempo, né? Então, falar um pouquinho para vocês. Eu fui procurar o que se sabe sobre epilepsia e na verdade não não tem nada mesmo, né? Assim, eh, dentro dos eh sinais e sintomas da síndrome de Apert, a epilepsia, né, ela não é nem citada, né, a gente procurar, não fala, na verdade, acho que é um problema menos, né? Eh, mas eh o que a gente foi percebendo, né, o que os cirurgiões perceberam é que de vez em quando acontece, né, e por isso, né, acho que o Dr. Cáro, Dr. rico. Acredito que foi isso, né? Se resolveram fazer um estudo e tentar entender eh como que acontecia, o que acontecia, né? Quem é que poderia ter ou não crises epiléticas eh dentro das dos pacientes que tinham a crânio estenose. E acho que aí isso firou o trabalho, então, de iniciação científica da Dra. Daniela, que agora já é formada, foi orientada pelo professor Henrico, uma bolsista e o Dr. Cásio também, uma bolsista eh de inicição científica brilhante da FAPESP e que trabalhou então junto, ela era aluna da PUC, mas fez o trabalho junto com a gente lá na Unicamp e junto à Sobrapar. Então ela tem o mérito todo, até emocionante falar porque foi um trabalho muito grande dela, né? Então, ela acho que começou com um número de 127 eh pacientes que tinham no cadastro. Me corrija se tiver errado. Ela conseguiu o contato de 93, entrou em contato com os 93, né? Foi conversando com as famílias, provavelmente alguns de vocês, né? acho que deve estar aqui. E fazendo uma entrevista desses 93 que responderam o questionário dela, eh, ela percebeu, né, junto com a ajuda de uma outra médica, que existiam 24 eh pacientes com potencial de ter tido crises epiléticas espontâneas. Então, é uma minoria, né, a maioria não tinha quando fez essa esse questionário, que ele é desenvolvido e padronizado pela instituição internacional, pela Liga Internacional de Epilepsia. E então depois de ter 24 potenciais, né, fez o a triagem mais eh definida e chegaram ao número de 18 pacientes que realmente deveriam ter o fechavam o diagnóstico para epilepsia. E depois disso, então, pensou, que que será, por que que a maioria não tem, o que que será que acontece, o que que tem de diferente, né, no cérebro das pessoas que apresentam epilepsia e não. E acho que foi a partir daí que o Dr. Henrico também então deve ter teve a ideia, né, da gente fazer o estudo das imagens de ressonância do cérebro dessas pessoas e aí tentar comparar um grupo que tinha epilepsia com um grupo que não tinha epilepsia. E aí a Daniela, né, com muito esforço foi tentar convidar os pacientes para fazerem essa ressonância, né? Eh, a ressonância para quem já fez, é um exame eh um pouco que é um lugar muito apertado, é difícil de ficar parado lá dentro, né? e se necessário eu teria que cedar. Então a gente não teria indicação de fazer essa sedação. Então o critério para poder realmente realizar o exame era que o indivíduo pudesse fazer o exame sem a sedação, conseguisse ficar quietinho de maneira eh espontânea, sem sedação, sem medicação. Então, a tomada foi que dos 127 pacientes, 72 tinham diagnóstico de síndrome de Aert e apenas 10 tinham então os critérios para ser considerados como diagnóstico de epilepsia. Então, ela tinha 10 com epilepsia 62. E ela tá foi chamando essas pessoas para ver quem poderia vir fazer a ressonância. Então, dos 10 que tinham epilepsia, ela conseguiu fazer a ressonância de oito e também oito pessoas do outro grupo que era maior e que não tinham epilepsia, né? E o achado, né, foi muito interessante e um alerta, na verdade, né, porque dos indivíduos que dos 10 indivíduos que tinham epilepsia, quando fomos olhar essas imagens, o que que tinha de característico, de comum desses indivíduos? Eles apresentavam algumas alterações que foram, né, classificadas como complicações da própria cirurgia. E aqueles indivíduos que não tinham epilepsia, eles não estavam apresentando eh essas complicações. Então, né, iniciou-se a discussão de que eh o cuidado ou o que pode estar acontecendo durante a cirurgia pode ter uma repercussão de longo termo, isso, né, que pode estar associado então à ocorrência de epilepsia, né? Então, quando a gente vai falar de epilepsia, eh acho que agora falando de maneira geral, a gente tem que lembrar que eh nem todo desmaio, né, é uma crise epilética e nem toda crise epilética a gente vai est considerando o diagnóstico de epilepsia, tá? Então, pra gente ter o diagnóstico de epilepsia, a gente precisa da ocorrência repetida da crise eh de um uma crise convulsiva sem fator desencadeante. Ela tem que ser uma crise espontânea. E aí é importante lembrar que existem muitos tipos de crises, né? A mais comum, que todo mundo sabe, é a crise em que o indivíduo cai e acaba se batendo, né? que fica se fica batendo, às vezes tem hipersalivação, às vezes faz xixi, tem liberação também do spinter eh, ou faz xixi ou faz cocô, mas existem muitos outros tipos. Então, existe a possibilidade, né, que eu até tô pensando depois que eu analisei isso, que alguns pacientes podem apresentar outros tipos, né, de crise e que acabam podem estar passando despercebidos, tá? Então, eh, por exemplo, a gente tem um desses indivíduos que a Daniela avaliou, que a gente começou a acompanhar aqui na, eh, com a gente lá na Unicamp, né? E que que a gente fez? Então, esse é o tipo de imagem, né, que a gente faz lá. A gente já faz muita pesquisa de de eh de ressonância para várias doenças. Então, uma imagem eh adquirida num aparelho de pesquisa de alta resolução e a gente consegue fazer uma reconstrução, mas muito detalhada. Então, essa é um dos participantes que a Daniele conseguiu convocar. E aqui a gente faz uma reconstrução 3D e a gente consegue, né, ver bem certinho, eh, bem com detalhes, eh, essa visualização da da cabeça em três dimensões. Então, então esse é um dos indivíduos, pacientes que a gente tá avaliando, porque quando a Daniela foi conversar, né, foi fazer entrevista, quando ela começou a perguntar, perguntar e falar os outros tipos de crise, a mãe percebeu, falou: "Nossa, realmente ele tem isso, né?" E só que não tinha tratamento, não tinha nada, nunca tinha tratado. E aí foi começar a passar com a gente. Então a gente começou a fazer o tratamento, foi dar o ácido vapróico, também tinha alteração de comportamento. Aí depois de seis meses a criança ficou livre. Ela só tinha, não tinha aquela crise forte de se bater, ela tinha uns apagões. Ela saía do ar e voltava, saía do ar e voltava. Isso há muitos anos já. Tá? Então aqui eu vou mostrar alguns dos achados, né, que são dos exames que a Daniela fez e que realmente a gente quando vai olhar as imagens dos indivíduos que já muitos já tinham operado e ficaram com algumas alterações, tá? Alguns deles têm alterações que são típicas ou então problema do corpo caloso, tá? E várias outras. Então assim, tem alguns que ficaram com sequela, com gliose na parte frontal e isso causa pode causar muito tipo de crise, tá? Então isso provavelmente pode ter sido relacionado a algum evento da cirurgia. Então são vários, se a gente olhar lá em cima na parte de frente, a gente vê que ficaram essas glioses, essa cicatriz bem intensa ali, que isso pode estar gerando crise. E se a gente junta com os indivíduos, né, que já ten uns outras eh tipos de malformações por conta da própria síndrome de, é mais um estudo que vai facilitar para aquele cérebro que pode começar a desenvolver eh crises de vários tipos, tá? Então são vários exemplos, né? Ela fez bastante exame, então são vários tipos de problema. Alguns deles, né, já são congênitos, mas aí essa esse insulto extra que pode ser uma sequela da cirurgia pode piorar, tá? E aí quando a gente eu fui tentar olhar de certo a gente de fato tem alguns estudos que mostram que existem vários tipos de malformações, como o Dr. Henrique avisou, mas nenhum estudo falava sobre a ocorrência de epilepsia, tá? Então acho que a gente precisa retomar, né, como o Dr. Cos falou, depois de operar essa criança precisa ser acompanhada, sempre perguntar se tá tendo crise, se começou a mudar o comportamento, se tá tendo os apagões, porque as crises elas podem aparecer tardiamente, não necessariamente logo após a cirurgia. Então tem que fazer esse acompanhamento de longo prazo e quando isso, né, tem que fazer investigação e tratar adequadamente, tá? a escolha do fármaco, acho que realmente precisa ter o apoio e o ajuda de um neurologista para que se escolha o melhor fármaco para as características daquele indivíduo, né? Tem fármacos que vão ter muita interação, que vão dar problemas de longo prazo e a gente deve evitar porque pode acontecer que aquele indivíduo que tá tendo crise vai ter que tomar o remédio por muitos anos ou talvez pra vida toda. Então a escolha do primeiro ter a maior chance de dar o controle de crise e tem que tá adequado para evitar maiores problemas. Então eu queria, né, agradecer, parabenizar o professor Carlos, professor Henrico, a aluna Daniela, que tá sentada ali, que a gente ainda tem bastante coisa para trabalhar e escrever, que foi ela, a, né, a pessoa que lutou e conseguiu entrar em contato para conseguir esses dados que são assim únicos, né, acho que no mundo quase não, realmente não tem. Então, é um parabéns aos pesquisadores e eu tenho muito orgulho de est podendo ajudar a fazer isso, tá? Eu fico à disposição também. [Aplausos] Agradecemos a Dra. Clarissa Içuda, neurologista. E antes de chamar o o próximo palestrante, quero lembrar que nós temos um microfone aqui à esquerda da mesa, eh, que está disponível para perguntas e participação, eh, de vocês, dos pais. E quem tiver dúvidas, após a palestra do Dr. Rafael Miranda, anestesista, eh, você, o microfone estará aberto. Nós teremos um tempo muito curto, então nós gostaríamos que, eh, quando estiver chegando ao final, vocês já se deslocassem e fossem muito suscintos, muito e objetivos nas suas perguntas. Nós agora chamamos o anestesista Dr. Rafael Miranda para eh falar sobre acesso venoso, bloqueios e anestesia com máscara laringea. Boa tarde a todos. Eh, sabemos que a anestesia é o início de pode ser o início, né, eh, do tratamento e desafiador. Então, o, a gente sabe que por trás de cada procedimento tem um pai e uma mãe com coração aflito, mas também com muita coragem e otimismo. Eu aproveito para agradecer comissão organizadora, a todos os pais e crianças aqui presentes, tá? Pela oportunidade de tratar, cuidar. A aula aparentemente e muito técnica, mas na verdade é sobre acolhimento, né? São formas da gente esmiuçar um pouquinho do que a gente faz no dia a dia como anestesista pediátrico, de um uma associação como a Sobrapar, que presta esse tratamento multidisciplinar paraa criança e esclarecer eh dúvidas que surgem muito na nas visitas pré-anestésicas, nas telemedicinas que a gente faz com os pais. passador aqui. Esse aqui tem alguns vídeos que aí a gente vai sair um pouco da da apresentação e e mostrar. Então, a gente aborda esses três temas: acesso venoso, anestesia com a máscara e os bloqueios periféricos pelos desafios que eles são impostos, né? Lá no hospital a gente conta então com um arsenal de variedade de de equipamentos, né? Com a evolução tecnológica desses equipamentos, a gente tem tamanhos diferentes, calibres diferentes, eh sistemas de seguranças diferentes para garantir a melhor abordagem em acessos que podem ser desafiantes. Ahã. Então a essa variabilidade é um auxílio nas venócleses difícil. Além dessa variabilidade tecnológica, né, dos equipamentos, a gente também se vale do uso do ultrassom. Então esse ultrom é um grande aliado em situações que a gente não tá visualizando diretamente o acesso à veia. Então a gente examina com ultrassom. Ali você consegue ver, pode rodar o o vídeo. A gente consegue ver então o exame ultrassonográfico e depois a punção eh com a cateterização. Ilustração. Essa estrutura redondinha macia, né? O é aveia. é a punção de fato. Então a gente faz umaada mesmo não vendo diretamente aquele eh dentro da é o caté que o que que isso proporciona menos punções, menos desconforto, menos hematomas, etc. Então faz um cuidado muito mais eh eh eh satisfatório e de excelência. A próxima abordagem é a famosa anestesia com máscara larinja, que foi um ganho importante ao longo do do do nossa do nosso tratamento, da anestesia que a gente ofertava às crianças. Eh, ela também é uma evolução tecnológica eh do dos equipamentos da anestesia. Muitos procedimentos no início a gente fazia com o acesso da via aérea, com a intubação. E a gente percebia pela própria característica da síndrome de árpete vários casos com estridor, laringospasmo, broncoespasmo. Então essa a esse acesso, vamos dizer assim, supraglótico, sem precisar intubar a criança de fato, foi muito importante. E o que que a máscara larinja proporciona pra gente? Tanto um resgate de viério é difícil, ou seja, a criança que tá com a pneu obstrutiva do sono, não consegue, na indução anestésica tem a queda da língua, obstrução, dificuldade de respirar, permitindo então uma menor manipulação dessas vias aéreas, menor estridor, menor chiado pós-operatório, menor intercorrências com a via aérea, podendo fazer tanto a ventilação eh com a criança espontaneamente ou mesmo aplicar pressões positivas, ou seja, auxílio da máquina respiratória. na na ventilação e além disso, claro, ela administra a anestesia inalatória. Aqui são dois vídeos da gente percebendo após uma indução anestésica inalatória, a queda da língua, sendo eh e das estruturas da via aérea, sendo perceptível um esforço inspiratório. baixamento da gente chama de furatir, isso traduz um esforço, pode passar o próximo, um esforço respiratório. Inspiratório que com a introdução da máscara laringa, a gente consegue ver eh uma respiração mais harmônica, melhor, eh proporcionando aí mais eh um cuidado melhor, mais seguro da anestesia. O próximo tópico, que também foi um grande ganho e avanço no tratamento da das crianças com apert, principalmente nas correções de sindctilia, é o bloqueio dos nervos periféricos. O nosso grande aliado é ultrassenonografia, que agora tá na palma da mão. Ah, o que é o bloqueio periférico? É anestesia ou e redução do do da dor, né? Ou seja, é uma sensação de dormência no membro a ser operado. Então, vai operar o bracinho, a gente faz anestesia para deixar essa região, o braço dormente com um eh uma reação reversível, né? Então depois volta ao normal e aí a gente aplica nos braços, no caso da correção das sindactilias de mãos, nas perninhas e também na região do enxerto. Aqui eu vou exemplificar ah como que funciona esse bloqueio, como que a gente faz e o nível de segurança que a gente aplica aos mesmos. a gente faz a ultrassonografia, identifica os vasos para ser mostrando a dificuldade de abertura do braço. Então, sempre são bloqueios desafiadores que a gente tem que acessar esse e plexo braquel, ou seja, os nervos que nervam o braço de diversas formas. Próximo, por favor. 15 é uma 15 e uma 21. Podia deixar usa o dopler que é a identificação colorida dos vasos sanguíneos também o flexo em volta dele. De passar o próximo. E agora o bloqueio de fato. Então depois de identificar as estruturas estruturas venosas, a gente faz a produção. Pode passar o próximo, por favor. E a gente faz a função de fato e a inversão do anestésico local que vai ser perceptível aí quando fica uma faixinha preta, né, que chamacoide, que é o o anestésico líquido, apanhando as estruturas que nervam o braço. Então você fica um volume pequeno, mas que faz um grande efeito proporciando aí a analgesia, ou seja, retirada de dor de 6 a 10 horas após o tanto nos membros inferiores quanto nos superiores. Pode passar de novo. Perfeito. OK. Isso a gente também faz nos pezinhos, então nas correções das sactilias dos pés, tá? E também no abdômen pra retirada dos enxertos, tá? Pode colocar os vídeos, fazendo o favor. A gente uma exemplificação dos vídeos. O princípio, o mesmo. A gente identifica as estruturas vasculervó, por favor. ácido cutânio, músculo transverso, músculo oblíquo interno, obo externo transverso do abdômen que é peritô intestinal com a correção da sintetia das mãos propagesia pósperatou fazendo face externo no transção. Isso faz com que a gente use menos medicaçõesicas ou piastas? dificuldade menos uso de agentes opiaços que podem deprimir ventilação e deprimir a respiração da criança no pós-operatório, fazendo essa analgesia segmentar, menos depressão, trazendo segurança, conforto e satisfação para as famílias e para as crianças. Então, toda essa essa nossa abordagem, vamos dizer técnica, na verdade, ela eh o o o propósito final dela é o acolhimento e a prestação de um serviço de excelência para essas crianças, que a gente sabe que os pais ficam aflitos e e o que a gente precisa mesmo é deixar claro que a gente é uma equipe organizada, segura para proporcionar o tratamento, o melhor tratamento possível, tá bom? para as crianças, trazendo segurança e estabilidade no na condução anestésica dessas crianças, conforto e previsibilidade pro cirurgião que vai operar, permitindo que ele atue de forma eh confiante eh e sem preocupações, trazendo satisfação pros familiares e e e pais, mães e pela e pra própria criança também. Bom, isso é um recado final. Eh, agradeço demais a oportunidade que vocês proporcionam à gente de cuidar das crianças também. Eh, vocês são parte importante no tratamento. Cumprimento os colegas aqui também, todos dessa equipe multidisciplinar que não é um uma especialidade sozinha, são várias especialidades, né? São crianças eh que demandam todo esse cuidado multidisciplinar. Então, obrigado aí pela oportunidade de de expor aí nossa um pouquinho do nosso trabalho. [Aplausos] Agradecemos ao Dr. Rafael Miranda e nós vamos abrir agora um 10 minutos para perguntas. Se vocês, pais ou quem tiver dúvidas, por favor, usem o microfone aqui à esquerda. Enquanto isso, eh, eu gostaria de lembrar a todos que tudo que está sendo falados falado desde o início da manhã, eh, haverão recortes de edição e ficarão disponíveis no YouTube da Câmara Municipal. Eh, toda a informação disponibilizada aqui e também vocês vão encontrar eh em buscas no site da própria eh Câmara. Eh, campinas. É leg porque aqui é o legislativo, né? Então, campinas. É isso mesmo, SP, né? É campinas. leg.br. Então, a partir da próxima semana, porque ainda eh vai ser trabalhado todo esse vídeo gerado aqui, porque é o dia todo, então não vai ter um vídeo só, são vários temas e é bom que vocês eh depois busquem os temas de interesse, ouçam novamente e principalmente nós convidamos a todos, eu sei que a luta de vocês não é fácil, eh, com os familiares, com amigos, mas principalmente com a sociedade. Isso precisa chegar, isso precisa ser divulgado. Hoje nós estamos dando visibilidade aqui, eh, principalmente para vocês que estão presentes, mas nós precisamos fazer com que toda a informação aqui disponibilizada, ela se multiplique. Então, por favor, usem esses vídeos para compartilhar, para mandar para amigos, para professores, pessoas de suas escolas, de sua, do seu convívio social. É importante que isso chegue, que isso se amplie no conhecimento da nossa sociedade. Por favor, identifique-se, tá? Boa tarde. Meu nome é Eric, eu sou pai do Thago com síndrome de pertes e eu queria fazer duas perguntas, se eu puder, pro Dr. Henrique e pra Dra. Clarissa, tá, doutora? Eh, com relação à epilepsia, tem alguma faixa etária que pode aparecer com maior incidência e depois se passar uma determinada faixa etária, o risco diminui de aparecimento de algum sinal? Tá? A epilepsia é independente da síndrome de ela pode acontecer em todas as idades, né? Mas a gente tem as faixas que na infância tem bastante depois mais na faixa de eh dos mais idosos. Eh, na síndrome de AP realmente não tem nada eh nenhum estudo que eu tenha encontrado. São relatos de casos esporádicos que eles falam que são eventos raros, tá? Eh, e é quando a gente, eu olhei, né, as imagens que a gente tem, eles têm vários tipos de malformação do desenvolvimento cortical que são potencialmente epileptogênicas, mas isso de maneira geral, não só na síndrome de APT, isso pode ser um achado de imagem. Então, eh, não é comum ter eh ter crise, ter crise epilética e desenvolver epilepsia, tá? na síndrome de AP, pelo até onde eu tenha visto, realmente não é para ficar esperando não, tá? Acho que não é para se preocupar com isso por enquanto, não. Aham. Eu queria perguntar pro Dr. Henrique, eh, dentre aqueles exames, né, de avaliação do aumento da pressão intracraniana, são exames que a princípio a pressão, o aumento da pressão já estaria instalado. Eu posso identificar eles também como um sinal preventivo antes já ter uma pressão ali identificada em si. A pressão a gente não consegue mensurar, né? Então, a gente sempre vai procurar sinais e sintomas Uhum. que possam sugerir que eles tenham que a pressão esteja aumentada. Uhum. Tá. Mas a pressão em si a gente não não vai mensurar. Uhum. E a prevenção para aumento da pressão é justamente esse trabalho que o Cásio mostrou, que é aumentar o volume craniano. Então a gente não vai operar quando a pressão tá aumentada, né? A gente vai operar antes dela aumentar. Uhum. Por isso que às vezes existe algumas discussões, ah, mas ele não tem pressão aumentada, né? Uhum. É, você não vai esperar aumentar, né? Então esse acompanhamento é após as cirurgias. Uhum. E que pode acontecer, né? Não tem nada que é 100%, então pode existir uma, né? Existe uma taxa de recorrência ou de fechar ou de, né, de aumentar a pressão, como o Dr. Cáro mostrou, depois da distração posterior, acho que a gente não teve que reoperar ninguém pós ter feito distração posterior. Então, tem que ficar entender que a o aumento do volume craniano é para prevenir a hipertensão intracraniana. Todo mundo vai ter, não dá para dizer que todo mundo vai ter a hipertensão, mas a tendência é que tenham a hipertensão e ela é silenciosa e os efeitos são muito deletérios. Uhum. Certo. Tá bom. Tá bom. Obrigado. Obrigada. Agradecemos os palestrantes desta mesa. Muito obrigado a vocês pela disponibilidade, pelo conhecimento compartilhado. Convidamos agora para a montagem da próxima mesa, eh, só pedir ao Dr. Cásio que continue, por favor. E nós, eh, teremos como, eh, tema desta próxima mesa, dos próximos profissionais, os aspectos cirúrgicos, segunda parte. E para isso nós convidamos eh para falar sobre autismo TDAH em pacientes com síndrome de APET, a neurocirurgiã pediátrica, especialista em anomalias craniofaciais, Dra. Michele Madeira Brandão. Nós também teremos ao final eh deste momento eh com os doutores eh aberto a perguntas. Então, por favor, já pensem nas suas perguntas para que no momento oportuno, rapidamente vocês possam expressar aí as suas dúvidas. E eu quero convidar agora Dr. Cássio e Eduardo Raposo do Amaral, cirurgião plástico e crânio e facial, para abordar o tema mãos e pés nas Síndromes de Apet e Pifer. Ã, antes de começar, queria dar um aviso para vocês. Tem um Qcode ali que quem quem de vocês puderem responder, é uma pesquisa sobre o tratamento, sobre os achados, né? Seria interessante a gente ter esses dados aí até para uma próxima publicação. Sim. Então, a ideia aqui é, não acho que é a primeira apresentação, depois o vídeo, ele vem durante a ideia é falar sobre as mãos e e pés na síndrome de Apert, né? O síndrome de Aperticas mutações, sendo a 252 e a 253. A literatura, os estudos tentam correlacionar a genética com o fenótipo, né? essa, ou seja, o alteração do gene com as características da criança. Essa é uma correlação extremamente difícil de ser feita justamente pela variabilidade de achados dessa criança. Então, é muito é muito difícil qualquer ah autor, pesquisador afirmar: "Ah, a minha criança nasceu com crânio mais ah grave e as mãos mais leves." Isso aí a gente conseguiu desmontar porque era uma tese que a literatura carregava que falava que quando tinha crânio grave a mão era leve, quando a mão era leve o crânio era grave. A gente desmontou isso e até um artigo que eh sai vai sair do do grupo do Jess, ele cita bastante a nossa preocupação em desmontar essa tese que justamente devido a a a variabilidade que essas crianças ah podem ter. Então, já vi mão grave tanto numa submutação quanto na outra e crânio grave tanto na um quanto na outra. E às vezes a criança tem um crânio grave que vem com a mão grave e vice-versa, né? Ah, então essa é o Samuel, né, que é uma o menininho de Minas Gerais, que é representa muito muito de vocês, que é o clássico do Ert, né, que é a fusão da sutura coronal bilateral simples e a sindactilia ah de mão tipo três e as mãozinhas. Por incrível que pareça, antes das nossos estudos também, a literatura falava que a mão tipo um era mais prevalente. E o que a gente mostrou no mais de 150 famílias em acompanhamento comigo, que a mão tipo três é a mais prevalente. E a gente demonstrou isso em artigo científico. E desde quando eu comecei a minha carreira em 2003, né, como residente e 2007 efetivamente como cirurgião plástico, o que a gente via era na literatura, era ah o apert aqui, como vocês podem ver, né, com quatro dedos. quatro dedos era o o que o que todo cirurgião hã buscava. E quando eu fui paraos Estados Unidos, tinha apenas um cirurgião que era o Joseph Upton, que aposentou que dava em alguns casos cinco dedos. E eu sendo o apert, a última cirurgia que eu fiz com o meu pai e realmente motivando a minha carreira pela síndrome, pelas sctilias, pelo tudo que envolve a síndrome, eu falei: "Nossa, eu tenho que buscar alternativas para oferecer os cinco dedos pro maior número possível de de crianças com a síndrome". E aqui tá vendo aqui como vocês podem ver no raio X de um um dos artigos que eu busquei na literatura, a amputação do raio, amputação do quarto raio, que era normalmente o que o parâmetro, né, era o que todos os cirurgiões buscavam, tirar um dedo para facilitar a função. Essa era a máxima procurada pelos médicos. E o que a gente via, o que viu voltei dos Estados Unidos, essa é uma foto bem antiga, porque começou a a a medida que eu comecei a a a me dedicar à síndrome, começaram a vir os pacientes, isso há 20 anos atrás, com esse tipo de malformação, uma criança já com os seus 16, 17 anos, com uma única cirurgia, separação do do polegar e uma mão completamente não funcional, porque essa criança ela não conseguia pegar nada com as mãos, não conseguia se alimentar entar sempre quando ela ia pegar um objeto era sempre uma mão contra a outra. Não tinha dedos, né, para para se alimentar, escrever, não tinha não tinha independência. E as mãos, ela as mãos era fundamental. Você pode pôr o vídeo, Érica, fazendo um favor. E assim, esse vídeo é muito interessante porque ele é muito emblemático, né? É, você vendo que a criança que tem e aqui três dedos. É, tem o som ou não? Porque se não tiver o som, a gente ainda é melhor passar. Eu éudo é interessante que eu pergunto pra criança, Mateus, aqui eu eu consegui três dedos para você. É interessante vê-lo ou ele falando isso, né? Ah, e eu falei: "Ó, posso parar por aqui, te dar três dedos?" É o que a literatura planejava, era o que considerado padrão. Ou eu posso amputar um dedo. Eu falei: "O que que você quer? Que que você quer que eu faça?" Chegamos aqui com três dedos. Você escolhe o que que o que você escolher, eu vou fazer. O menininho tinha acho que oito aninhos. Ele falou: "Eu quero cinco dedos". Eu falei: "Nossa, mas por que você quer os cinco dedos? Se eu posso te oferecer três ou quatro?" Ã, ele falou: "Eu quero parecer como a minha mãe. Eu quero ficar igual a minha mãe." Isso ele fala no vídeo. É um vídeo bem emblemático, emocionante para mim. que corrobora minha minha motivação em oferecer os cinco dedos para essas crianças, porque era justamente que eles queriam e o que eles querem. Eh, é parecer igual aos seus pais, é parecer igual aos pares, é tá inserido na sociedade, é poder movimentar os dedos de forma independente. Pode voltar à apresentação, por favor. É, pode obrigado. Então, volta um pouquinho só assim e se a gente for hoje vou na escola do meu filho, isso, essa foto de alguns anos, né, quando ele ainda tava no no jardim. E é interessante que no passado eu lembrava que a a o símbolo da afetividade era um coração, então você ia sempre era um coração. Daí eu fui na escola e me vi as as mãozinhas e as mãozinhas tinham cinco dedinhos, né? Eh, não quatro e não três. Então falei: "Nossa, por que vocês não colocaram uma mão com com três dedos ou com quatro dedos? Todas as fotos t mão com cinco dedos". Daí, daí eles falaram: "Não, porque cinco dedos é o normal e é o que é o que as crianças buscam, né? Elas buscam parecer igual a minha mãe, né, que é os cinco dedos." é o a mão é um símbolo de afetividade e e aí ah corrobora, então com a nossa busca incessante eh de oferecer os cinco dedos a todas as crianças com a síndrome. E isso cominou num artigo em 2018, né, que eh bastante citado porque ele, eu criei um algoritmo, né, que eh num revista da especialidade que mostra as minhas estratégias e o meu raciocínio, o meu algoritmo para alcançar os cinco dedos. A época eu conseguia nas mãos o 100% da das mãos tipo 1 e dois eu oferecia cinco dedos e nas mãos tipo três em 75%. Hoje eu diria que raramente eu não consigo assim um nos últimos 5 anos eu eu não consegui cinco dedos acho talvez em na Belinha um ou outro paciente um dois pacientes nos últimos 5 anos ah cinco dedos então a classificação é 1 2 e 3 sendo a um mais leve mais grave e esse é o nosso algoritmo de tratamento que é baseado então na na circulação, na divisão dos tendões e nas nas osteotomias, nos cortes ósseos para melhorar a função. E o que nós mostramos nesse artigo, que aqui aquela tese de que você ter quatro dedos melhora a função, isso não existe, porque as mãos com cinco dedos e as mãos com quatro dedos, elas têm uma função parecida e não estatística. Então não tem nenhum motivo para não procurar aquilo que é o normal, que é os cinco dedos. Então, as mãos aqui, vocês podem ver aqui na do lado de dos senhores, a técnica que eu desenvolvi, que o algoritmo, ela ela baseia-se na identificação dos vasos, tá vendo? Em vermelho ali, né? na separação e logo em cima na divisão dos tendões, porque um tendão de um dedo ele cruza pro outro, ele ele forma um curto circuito de tendão. E os vasos, se você lesa os vasos, você prejudica a circulação e se você matar o vaso ou ter uma lesão traumática durante a cirurgia, é muito provável que você tenha um problema de isquemia no próximo dedo. Então, toda uma cirurgia bem delicada, todo cuidado tem que tem tem que ser tomado para preservar as arterinhas que irrigam os dedos. Então, ela, a mão tipo um é feita em dois tempos. Ah, essa mãozinha da Isadora e aqui o curto circuito de tendão que vocês veem aqui, né? Você que eu acabei me tornando quase um eletricista, né? Porque eu tenho que desinverter os o os fios, né? para porque o seu próprio tendão vá pro dedinho certo e aí maximizar a a a mobilidade dos dedos. E também esse é o terceiro componente da técnica que nós publicamos, a osteotomia dos dos ossos do metacarpo, né? E e aí que possibilita então a a mobilidade entre o quinto dedo, né, e o primeiro dedo, que é é a principal posição da mão do tipo do a aperto. E nas mãos tipo três com quarto e com o quinto. Por isso que você não pode amputar, porque as mãos tipo três o principal dedo é o dedo anelar. E é é aonde os artigos falavam que tinha que amputar. é o principal dedo do apertável o principal dedo do ert. Ã, então aqui, ó, depois da oxotomia, né? Ã, a a como ela muda eu fazendo força e depois de fazer o corte ósseo, como ele junta o o polegar com o com o último dedo. Agora, meu tempo já acabou, né? Eu só vou passar então ah mostrando alguns exemplos, né? Basicamente essa ideia, né? Das mãos, as mãos tipo dois, né? em duas em em duas etapas também, as mãos tipo dois. Tá vendo aqui? Essa é uma cicatriz. A criança veio assim, mas é uma cicatriz que eu não eu tento evitar porque ela ela ela ela fica bem estigmatizada no pulso, né, da criança. Então, toda a pele eu tirava da região da cabeça. Hoje eu tinha da eu comecei pela abdominal, mudei pra cabeça, agora voltei pra região abdominal. Ah, essa é uma mão tipo três. E aqui então a osteotomia com a separação para permitir a a melhor movimentação. As mãos tipo três, publicamos esse trabalho também mostrando que a mão tipo três hoje é a mais prevalente. E aqui a preservação dos vasos, a amplitude, né, sempre a preservação dos vasos, os vasos no slide do meio, né, que ela irriga o ela irriga o retalho e e permite então manutenção da da comissura, que é o mais importante, a a conexão, né, o curto circuito dos tendões e a a ootomia ali, né? É uma mão tipo três. É uma mão tipo três. Aqui o slide de cima, o raio X, né, que tá tudo fechado, tudo um osso só depois de da da primeira cirurgia e depois da última cirurgia, uma mão bem fechada, né? E aqui com cinco dedinhos todos separados, né? É uma mão tipo três, muito fechada e os cinco dedinhos. E aqui eu eu não trouxe vídeos porque eu sabia que o tempo era era curto, né? Mas as crianças, vocês são exemplo disso, elas conseguem fazer tudo justamente por uma conta de uma adaptação bem importante, uma mão tipo três. E aqui a cirurgia depois para alongar o polegar que a gente tem feito. E eu passei esse questionário alguns anos atrás que resultou num trabalho científico, ah, perguntando para pras mães, né, a época, ah, o que que seus filhos fazem? Então, ó, aqui algumas das respostas das mães. Então, elas fecham a blusa, elas puxam o zíper, elas manipulam pequenos objetos. Se colocar um grãozinho de arroz, a criança consegue pegar com uma única mão. Elas se alimentam sozinha com garfo, faca, colher. Elas manipulam tablet, celular. Elas elas elas são capazes de escrever com a própria mão, desenhar. Elas abrem envelopes, elas até brincam com pecinhas de Lego, elas elas tiram o o a sandália, né? Elas são capazes de tirar a capinha da pasta de dente, ah, ou escovar os dentes com uma única mão, coisa que daquela foto inicial, a criança não consegue escovar o próprio dente. Ã, ou usa as duas mãos para escovar o dente, né? capazes de a abrir, fechar a torneira, tomar banho sozinha e até tocar músicas no piano, né? Então, a gente conseguiu fundar essa associação que é por por ela que a gente tá aqui, graças a Graziela e o Tô e alguns trabalhos, né? Em alguns anos atrás a gente começou a utilizar a pele de tilapia. Muitos de vocês me perguntam porque não tá usando mais. A pele de tilápia, ela é excelente, mas ela demanda uma cirurgia a mais. Então, você põe a pele de tilápia. E a gente foi a primeira equipe no mundo a usar pele de tilápia em crianças com a síndrome. E ela prepara o leito. Depois de 10 dias, ã, você tira a pele de tilapa e põe a pele humana ã da própria paciente. Ela é fantástica porque ela realmente ela ela propicia uma uma pega melhor, uma retenção melhor do enxerto. Por outro lado, ela demanda uma cirurgia a mais. E o problema que, como vocês bem sabem, após uma cirurgia, muita das crianças ficam doente, gripada e você não consegue fazer a cirurgia em 10 dias. Aí justamente porque a criança tá tá doente, isso acaba gerando um problema, porque nossa, aí o leito fica sem defesa e demora muito para cicatrizar quando não coloco a pele e dá muita dor na criança também. Mas essa é uma uma um resultado de pele de tilápio, né? E a área da do cabelo, na grande maioria das vezes, ela ela cicatriza muito bem, mas algumas poucas crianças forma ã per de cabelo na região, né? Então eu parei de de fazer para bebezinho justamente porque eu notei que eu não queria correr esse risco. Às vezes paciente menininha, né, e não quer ficar com uma faixa, infelizmente, sem o cabelo, que pode ser tratada, mas é melhor. Hoje eu opto basicamente pela região abdominal depois de ter ido e voltado, né? Ah, com relação aos pés, o que tende dos pés, né? Todo mundo fala: "Nossa, vai fazer os pés é por vaidade, o pé não não importa separar os os dedos. O mais importante é separar completamente o raio, o primeiro raio, porque o que tem na literatura dos pés, principalmente vem no cirurgião de Dallas chamado Jeffrey Faron, um cirurgião plástico, em que ele tem um grande volume, é o princi um dos maiores ou maior volume de toda a América do Norte. Ã, são mais de 100 também mesmo volume, 100, 100 e poucos, 150 erts em acompanhamento com ele. E o que ele fazia é um corte, porque a criança vai formando um calo, vocês sabem muito bem disso, o calo na cabeça do segundo meta, porque como a criança não apoia o primeiro raio, ela forma um calo ósseo. E o que o Dr. Firon falou que você tinha que ir fazer uma osteotomia no primeiro, no segundo, no segundo meta para de melhorar o apoio. Isso é o que havia vinha sendo feito nos Estados nos Estados Unidos. E se olhar bem esse raio X, essa criança aqui de cima que tratou comigo, o Vittor ah, acho que ano passado, você vê que ela não encosta, tá vendo? Não encosta o primeiro raio no chão devido à fusão óssea. E isso, tá vendo? Vai gerando um calo ósseo. E aí que me veio alguns anos atrás, que essa cirurgia proposta por FON, ã, eu tinha que trazer algo melhor do que isso, né? E aí a gente começou a separar, tá vendo? Totalmente o primeiro raio. Não é a correção da sindactilia, não é os pés para ficar bonito, é simplesmente a a a isolamento do primeiro raio para melhorar o apoio. Isso aí mudou a vida de muitas crianças porque elas começaram a pisar melhor e o o calo que elas tinham que provocavam dor na grande maioria delas começaram a desaparecer. Então tudo isso foi olhando, pensando, raciocinando. É algo que até agora a literatura não trouxe, que é separar todo o primeiro raio, deixar ele o mais isolado possível para que não venha formar o calo de apoio e melhorar completamente o apoio da a pisada, né? Isso melhora a dor ao andar e até o caminhar em si. Então, e mais recentemente nós fomos mais além ainda com a a com a Isadora, né, que me permitiu avançar e fazer o alongamento do do dedo do pé. Isso até então também o alongamento de ossos curtos também ainda não foi algo que a gente discutindo a possibilidade de fazer isso a primeira vez, a gente vai inovando, inovando, inovando e vai caminhando. A, a medicina é assim, o que é verdade hoje, amanhã não é. E o e ela vai evoluindo, vai evoluindo. O que era usado antes já não se usa mais. E graças à inovação do de do de alguns eh cirurgiões com obviamente com a anuência das famílias e de que a gente tá fazendo algo novo, é que a gente consegue avançar na área médica. E aqui a gente conseguiu avançar aumentando a distância, aumentando o polegar mesmo, ganhando um 1 cm, 1,5 c de dedo. Isso melhorou muito, né, a pisada da Isadora. E hoje ela pisa com, sabe? Você vê o andar muda completamente. Ã, aqui o alongamento do dedo, né? Com distratorzinho, que é um distrator que não existe dator para essa região. A gente tirou o distrator dos bebezinhos com pé roban e adaptou para pro alongamento dos ossos. E aqui uma uma pisada, como ela é diferente, né? Com cinco dedos e com tudo junto. E essa é a frase, eu acho que a frase do Nelson Mandela é que mais exemplifica, né? as crianças com síndome de apertariamente, né? O sempre parecia impossível até que alguém fez, até que esse impossível é feito, né? E foi o que o Nelson Mandela conseguiu na África do Sul. E é o que eu acho que cada família com a síndrome consegue. Cada criança com a síndrome de apert, ela mostra paraas suas famílias que é possível, que ela ela consegue, que ela, mesmo lidando com aquelas inúmeras limitações que a síndrome lhe impõe, elas conseguem transgredir essas limitações e realmente ir além naqueles movimentos, naquelas aquisições de habilidades que nem a própria família imaginava. Então aqui eu deixo meus minhas congratulações, né, as a a famílias que e é por conta delas que nossa equipe tá aqui. Muito obrigado. [Aplausos] Queremos convidar para falar sobre autismo e TDAH em pacientes com síndrome de Apert, a neurocirurgiã pediátrica, especialista em anomalias crâniofaciais, Michele, Dra. Michele Madeira Brandão. Obrigada, tá? Muito obrigada pelo evento. Tô impressionada. Quanta gente, né? muita gente vindo de longe. Parabéns a todos os pais. A Graziela pelo convite, pela iniciativa, Dr. Cássio, tive o prazer de conhecer Dra. Vera, muito obrigada. É uma honra para mim estar aqui. O Henrico, tudo bom? Meu colega aqui de especialidade, né? Eu só vim trazer esse tema de autismo e TDH, não é tão ligado à neurocirurgia, mas porque a gente trabalha num grupo que tem neuropsicólogo, psicólogo, fonos e essas questões do aprendizado acabam entrando no contexto da avaliação dos pacientes, né? com síndrome de eu começo com essa imagem aqui para ilustrar dois conceitos importantes no tema que eu vou trazer, que é ali do lado esquerdo como elástico, né? O elástico tem essa propriedade da elasticidade, o que significa o quê? Que uma vez deformado, ele volta ao formato de origem. é diferente. Aí vem o contraponto do copo plástico. Por ser plástico, uma vez deformado, ele não volta como era de origem. ou pelo menos se tiver um efeito repetitivos, se você apertar várias e várias vezes com intensidade cada vez maior, você vai provocar uma deformidade no plástico e ele não vai voltar como ele era antes. Então aqui a gente tem de um lado algo que tem elasticidade e outro lado algo que tem plasticidade. E o que que isso tem a ver com o tema da minha aula, né? O que que todo mundo quer pros filhos? que eles aprendam e tenham autonomia na vida, tá? E pra gente aprender, o nosso cérebro, ele se comporta com plasticidade. Se você der estímulos no cérebro repetidas vezes e com intensidade cada vez mais aumentada, ele vai sofrer transformações. O número de sinapses no cérebro vão aumentar e esse aumento de número de sinapses vai acomodar esse novo conhecimento. Então, pra gente aprender, a gente precisa dar estímulos repetitivos pro nosso cérebro, de maneira que ele sofra uma modificação e retenha aquele aprendizado. Porque se o cérebro se comportasse com elasticidade, você ensinava, ele desaprendia. Você ensinava e ele desaprendia. E o desafio da gente seja para andar, comer, caminhar, fazer neurocirurgia, fazer cirurgia de distração, tocar piano, jogar qualquer coisa que a gente aprenda, é que esse aprendizado seja retido no cérebro. E como é que isso acontece, né? vem estímulos, a gente recebe estímulos, o nosso cérebro processa esses estímulos e o nosso corpo efetua uma ação. É mais ou menos o que a ciência tenta fazer, né? Antigamente eu mostrava só a foto ali do computador. Hoje em dia a gente já tá na robótica. Você dá informações pro sistema. Hoje em dia os sistemas têm inteligência artificial. Eles já tentam processar por si só essa informação que é o processamento e nos dá um resultado. Como é que a gente enche o nosso cérebro de informações? através dos receptores que tem no nosso corpo, na superfície do nosso corpo e dentro do nosso corpo. Visão, audição, tato, paladar e os receptores internos para saber se a nossa respiração tá adequada, se o açúcar no nosso sangue tá adequado, se a nossa pressão arterial tá adequada. Tudo que atrapalha esse caminho dos estímulos até o nosso cérebro já é uma razão aí de comprometer o nosso aprendizado. Como é que o nosso cérebro processa? A gente vai ter a parte do processamento cerebral e inisso tem as funções cerebrais de cognição e emoção e posteriormente a efetuação de uma ação através da nossa motricidade, né? sistema nervoso autônomo, responsável pelo reação ao estress, que é mais conhecida. Hoje em dia ninguém foge de leão, fica fogindo de boleto e a gente tá aí sobress continuamente e através do nosso sistema endocrinológico na entrada de aí de estímulos pro nosso cérebro. Esse entrando agora na questão da cerâmpage, tem alguns impecílios, tem alguns obstáculos que é muito importante que a equipe que atenda os pacientes esteja atenta para fazer a correção necessária. São crianças que têm estrabismo, alteração ocular, atrofia de nervo óptico, alterações visuais, alterações auditivas. Eu vi que vai ter aula depois específica, então não vou trocar muito no tema. tem prejuízo auditivo, tem alterações articulares com prejuízo na própriacepção. Então já tem aí além das questões sensoriais ainda o funcionamento do próprio corpo que pode prejudicar. Se a criança não se alimenta bem, tem uma disfagia, se essa criança não respira bem, se ela tem uma obstrução respiratória, tudo isso compromete o funcionamento interno, sem contar o externo. E isso pode comprometer a recepção de dados, que já vai ter um impacto aí no nosso aprendizado. Quando a gente entra pra segunda fase, que é o processamento, o que que a gente pode ter aí na criança que tem apert? Será que tem alteração aí das funções cerebrais? Aqui a gente já tá falando do funcionamento do cérebro, né? Que que a gente pode notar? Uma alteração na atenção, né? Atenção, o que que é o foco, a capacidade que a gente tem de focar. Vocês estão sendo muito persistentes pela hora, pelo tempo que a gente aqui. Vocês estão muito focados. Eu tô vendo pelos olhares. Isso é a atenção. A gente só memoriza algo que a gente presta atenção, certo? Então, a atenção tem muito a ver com a memória. A atenção é a porta de entrada paraa memória. Então, se a criança tem já uma dificuldade escutar, de ouvir, de própcepção, a atenção dela vai est diminuída. Se a atenção tá diminuída, a memória tá comprometida também. Se a memória tá comprometido, a função executiva pode ter prejuízo. A função executiva é a capacidade da gente planejar uma ação. Planejar uma ação com propósito, planejar uma ação intencional. Não é uma repetição. Para você planejar, você precisa ser capaz de resolver problemas, de mudar a estratégia, de ter autocontrole, de lidar com frustração, porque no caminho entre o que a gente quer e o que a gente efetua, existem uma sérias dificuldades, que é uma função do cérebro contornar essas dificuldades. a gente também tem como função cerebral e olha só o impacto da audição na linguagem, porque se a gente tem dificuldade para escutar essa informação já vai iniciar o processamento com dificuldade. Se a gente não compreende direito, a gente também não se expressa direito. Então, há um problema de linguagem que pode estar associada com as dificuldades do e também é uma dificuldade de percepção dos estímulos. e de reconhecimento desses estímulos. Vou dar uma corridinha aqui. Em parte, os problemas do Dr. CO, Dr. Henrique já traçaram, tem a ver com a grande sinostose e é super importante o tratamento ali, a técnica mais invasiva ou mais utilizada hoje, a distração. Existem também problemas neurológicos. Dout. Clarissa, aqui até trouxe a questão que não é tão comum os problemas neurológicos mesmo, estruturais do cérebro, mas eles são possíveis. A questão é que quem tem apert pode ter gripe, quem tem apert pode ter apendicide, quem tem apert pode ter, quem tem pode ter TDH. Não tem uma relação comprovada ainda sobre a crânioostose com essas questões. Mas olha só, a gente tá lidando com uma patologia rara aqui. Aqui eu coloquei a crisoninos como um todo, um paciente em 2.500. Isso aqui é o crédito em São Paulo, cabem 8.000 pessoas. Se você for lá, você pode encontrar três pessoas que tenham creme sinostose. Se você for no Maracanã inteiro, talvez você encontre uma pessoa com áest porque no Maracanã tem 80.000 pessoas. A prevalência das sindrômicas entre 60 e 100.000 por pessoa. Agora, se você for procurar uma criança com tea, basta você ir numa sala de aula. Hoje tá em um para 37. E se você ficar vendo dois timinhos de criança jogando futebol num parque, contando os reservas, você vai ter uma criança com té em cada time, porque hoje a prevalência já tá em um para 12 e um para 15. Então, a criança que tem apertística, de apresentar te de apresentar TDAH. E todas essas as três condições afetam as funções cerebrais. Como diferenciar uma das outras? Tem os critérios diagnósticos. Eu não vou tratar porque são de tempo, mas é importante que a criança faça as avaliações com testes neuropsicológicos. Esses são os mais utilizados no agarr onde eu faço parte do grupo. E nós fizemos levantamento recentemente por ordem decrescente. É muito comum prejuízo na habilidade verbal, na questão de resolver problemas, que é essa definição de inteligência, na questão da função executiva, que é você planejar e executar algo com intenção. e na questão motora. E aí entra também a questão das limitações impostas pela síndrome. O que fazer então? Sempre trabalhar numa equipe multidisciplinar para que essas outras variáveis não sejam esquecidas. Porque vocês devem saber, uma vez que tem crânicinostose, até frieira no pé por causa da crânicinostose, se você não tá dentro de um centro de referência, as pessoas não vão conseguir diagnosticar outras coisas porque vão estar muito atreladas à crânicostose. Então é importante que a criança que tem a APET seja avaliada por uma equipe multidisciplinar para que cada diagnóstico seja executado e que tenha um plano de ação diferente para cada del cada um deles. Que além dos tratamento cirúrgico, inclui medicação, principalmente no caso de TDH, e terapias específicas no caso de TEA. Tive que correr bastante, mas acho que eu cumpri o prazo. Muito obrigada pela oportunidade. [Aplausos] Aproveitando para lembrar que agora quem vai ter a palavra é o Dr. Cássio e logo após a apresentação dele, nós teremos abertura a perguntas. Então, lembrando que o nosso microfone fica aqui à esquerda. por favor, já formulem previamente a pergunta de vocês para que a gente possa ganhar tempo. É, desculpa, doutor, pode assumir? Não, pode. Eu ia apresentá-la. Aham. Aqui eu trouxe então essa aula, né, que ela é muito se refere a outras síndromes. Eu não imaginei que a gente conversando, eu imaginei que, eu acho que aí tem outras síndromes aqui além do Ert, o Fifer, o Shotsen, eu eu acho que basicamente Apert, mas ah vou falar um pouco das outras síndromes, né, que é o Fifer, Schotson e Carpenter e outras síndromes que a gente que é bem parecido com Apert, mas difere em alguns aspectos. Então, basicamente o Fifer, e aqui eu falo do Fifer tipo 2, ela se difere muito do apert, né? Porque o Apert, como o Dr. Henrique falou, né? É, raramente ele faz hidrocefalia, raramente ele tem aquela situação de que o ventrículo tem um volume e vai aumentando gradativamente. Já o Fifer tipo 2 a gente vê com bastante frequência, né, a necessidade de uma intervenção neurocirúrgica, ah, seja antes ou depois da cirurgia, justamente porque o ventrículo do, como o Dr. Henrico salientou, né, do Fifer tipo 2, o volume ventricular é é é em constante progressão, né? E aí isso tem um impacto muito na no esqueleto ósseo em comparação Fifer e o Apert. aqui à esquerda dos senhores, né, um aperto, né, com 100 ã falhas ósseas, né, e do Fifer tipo 2 clássico, né, cheio de falhas e cheio de ondulações e com uma alteração morfológica bastante importante, né, justamente decorrente ah da da elevação da pressão intracraniana. Então são situações completamente distintas. Então esse é um um fier clássico que vem tipo dois que vem acompanhado da da da traquistomia que realizado também ali no na Unicamp. E aqui a gente ã muda o a técnica cirúrgica e faz uma expansão sem distração. O próprio cérebro tá tão tenso que só de aliviar a parte óssea, essa criança ela ela ela ganha espaço, né, pela própria movimentação do cérebro. Esse tipo de condição, ela é também é vista no apert, mas em poucos pacientes e e não infrequentemente a essas crianças são ah é necessário a inserção de de uma derivação entre o ventrículo e a região abdominal, justamente para aliviar as questões da da hidrocefalia. E aqui é um a direita dos senhores, né, que é uma alteração vascular, que é bastante vista nesses fifer tipo 2, né? eh que obliteração do do seio transverso sigimoide ã nessas crianças com fifer tipo 2. E aqui o antes e depois só de aliviar a parte óssea, né, e a o a mudança na região na região do crânio, né, uma uma mudança bastante importante para alívio da pressão intracraniana. Eu sou uma outra criança que acompanha com a gente desde o bebezinho, né, que é o Fifer tipo do a esoftalmia, os olhos, né, são bem mais saltados no Fifer em comparação a ao apert, né, as crianças com fi elas luxam o olho e às vezes até o olho sai da cavidade, né? Devido a a a magnitude da fusão e a pressão cerebral. E aqui embaixo a a gente fez uma cirurgia ou a distração frontorbitária, né? aqui o drator embaixo com o osso da criança na mesa da cirurgia, essas ondulações que é um sinal um sinal de hipertensão intracraniana bastante eh relevante ã nas crianças tipo dois de fifer tipo dois e não infrequentemente a gente tem que fazer o que a gente chama de tarso rafia que é dá uns pontinhos por dentro do do da pálpebra, né, para proteger essa luxação do olho sair para fora E normalmente leva uma situação bastante desesperadora, porque o olho sai para fora, incha e a criança fica com aquele olho completamente saltado para fora, precisa ir pronto socorro nas suas nas suas seus estados, nas suas regiões. E muitas vezes o médico ah socorrista ali nunca lidou com aquela situação que às vezes até tenta empurrar o olho para dentro, né? O que eh pode provocar até uma diminuição do batimento cardíaco, levando a outras problemas maiores, né? Então esse eh é uma criança antes e depois da da nossa cirurgia, né, do avanço eh com a distração e depois ele mais velho com a presença da traque, uma mudança completa do do padrão de osificação. E a gente faz o avanço do terço médio e ele depois com a traca fechada, pronto para ter uma vida o mais próximo do normal possível, a gente ah libera os pontinhos dos olhos, né? E aqui uma outra criança, um cruzon com a mesma característica, mesmo padrão de oscificação, quase não tem osso atrás, o que demonstra esse padrão de cruzon grave e a Fifer tipo 2, né? Aqui o Carlinhos, né, que é um também um Fifer e tipo dois, né, a gente fez ah algumas cirurgias nele antes de fazer o o avanço da face. a gente fez a distração posterior e depois a o avanço em em monobloco, né? Ele antes da cirurgia e depois eh melhorando significativamente a projeção do olho e a respiração. Ol respira muito bem pelo nariz, tem pronto para as cirurgias finais para poder tirar a a tracostomia, né? Antes e depois do avanço, né? Um avanço de mais de 20 mm, né? de distância, aquele mesmo paciente, ã, a a mesma cirurgia. Eh, então, em algumas situações, o Apert ele pode parecer o Fifer, mas essas são situações bem raras mesmo que justamente que dá toda essa alteração crânio facial. E nessas condições aí o que tem que ser feito é cirurgia absolutamente precoce com 2 meses, dois a tr meses é a idade ideal para fazer essas as reções ósseas para que o cérebro possa se expandir e parar de alterar o aspecto morfológico do crânio. Aqui o João com logo depois da cirurgia e ele já uma mão tipo três também. Ele tem o crânio grave e as mãozinhas graves, mas ele evoluiu muito bem, é um menino super inteligente. E o Shotson, né, que é uma outra síndrome que a gente trata, que aí tem a fenda palpebral diminuída, a testinha bem para trás, o rostinho também, a a baixa implantação das orelhas, né? O Shotsen é a síndro Cre Shotsen é a síndrome que mais se correlaciona com baixo atraso com atraso cognitivo, né? com eh e por isso a importância da da da cirurgia precoce. É uma o shots mais um shots essa é mais rara ainda do que o mais rara ainda que o apert, né? E o carp interno, que é outra síndrome também que a gente tem em alguns poucos casos, ela ela deve ser aí nossa muito muito muito rara também. Normalmente ela é acompanhada com crânio em folha de trevo, né? essa aproximação dos olhos, o rostinho longo também, uma alcín que normalmente ela cursa com uma elevação da pressão bem grave aqui a distração e e o menininho aí a gente faz a distração e espera o momento uma idade mais avançada para fazer o avanço fronteorbitário que tá programado para essa criança. Então, a ideia, a ideia da era mais trazer uma visão para vocês das outras síndimas correlatas, né, e como a gente aborda. A, agradeço a presença de vocês novamente e lembrando que vocês, quem vocês puderem responder o Qcode ali com a com a pesquisa, vai ser muito importante pra gente mapear então os achados da das crianças com a síndrome de Apert. Obrigado. Reforçando o que o Dr. Cásio falou, o cartaz é igual a esse e esse QR Code vai dar a vocês a oportunidade de melhorar o trabalho com a o preenchimento desse questionário. Muito obrigada. E agora nós abrimos a perguntas, lembrando para sermos objetivos, tá? Eh, boa tarde. Eu sou Antônia. Eu sou mãe das gêmeas Lariss e Letícia. A minha dúvida quanto ao é sempre sobre o tea, que elas foram diagnosticada aos 2 anos, além do Teia. Só que assim, sempre houve aquela, é o Teia por conta da síndrome, não, ela tem o Teia por conta da síndrome e além do teia, elas também têm um cognitivo muito abaixo da média, que também sempre me foi falado que era por conta da própria síndrome. Eu queria assim ter uma noção se realmente eh eh o Apert ele acompanha isso, porque eu vejo assim, hoje eu vi várias crianças aqui que trabalham, eh, que falam, eh, não, se existe realmente uma correlação entre isso, se é por conta da síndrome ou se cada uma tem um nível, porque até hoje eu não consegui entender isso na minha função. Bom, quem puder me responder, mas a sua dúvida é uma dúvida grande na ciência hoje em dia. Na realidade, os grandes centros também querem essas respostas. Uma que tá embutido na sua questão é qual que é o peso da alteração genética nas questões cognitivas? Não tem uma resposta clara sobre isso ainda. Essa que é verdade. Tem o peso, né, hoje em dia é um peso maior do que o atribuído anteriormente. Tem várias linhas de pesquisas para tentar fazer esse comparativo. Qual que é a dificuldade que a gente encontra no dia a dia? Eh, você, eu listei ali alguns testes que a gente usa. Os testes variam conforme a idade da criança, conforme o nível eh educacional da criança e depois que você tem o resultado dos testes psicológicos, é muito difícil você equalizar o resultado entre eles. Então você até tem uma lista de dificuldades que a criança apresenta, mas conseguir juntar essas informações e associar com as outras questões, eh, ainda não se estabeleceu bem a porcentagem de do de cada coisa influenciando na dificuldade cognitiva. A questão do TEA e do TDH também é a questão da sobreposição. Não, não há comprovado que tem uma associação causal, que é isso que você tá dizendo, o apertou ou aquilo causa o não. O que se supõe hoje em dia é que há uma sobreposição de diagnósticos, né? Agora, de novo, é dificultado pela avaliação, porque se a criança tem mesmo uma deficiência de consciente de inteligência, ela já vai ter automaticamente um prejuízo no resultado dos testes, o que acaba impactando na conclusão do teste. Não é fácil responder a sua pergunta e creio que ninguém vai poder responder cabalmente mesmo, até porque são vários fatores mesmo. Tem a questão genética, tem a a sobreposição com TEA e tem a sobreposição com TDH. Eu já fiz nelas dois tipos de testes, né? Porque antigamente falava avaliação do Qi, né? Os dois deu um QI abaixo da média. Uhum. Mas no segundo teste eu já percebi algo diferente nelas. Por exemplo, antigamente elas não se desenvolviam socialmente, o teia delas era um teia bem agressivo. Hoje em dia elas já estão mais evoluídas. Eu queria também assim essa minha dúvida, vai melhorando com o tempo? Será que daqui a uns 4 5 anos elas estão mais sociáveis ainda? Esse é o impacto da terapia, né? principalmente no té, especialmente se começa precocemente. Tanto que hoje em dia tem-se desejado tirar essa ideia de que a avaliação neuropsicológica é a partir dos 6 anos de idade, porque aí você já perde uma janela para estimular a criança, não só em termos de estimulação global, mas especificamente, né, focada em terapia para até focada em terapia para TDH. Então, a partir dos seis meses hoje a gente já faz as avaliações para ter tanto a avaliação do desenvolvimento mesmo, mas como sinais de alerta para transtorno do espectro autista, que cujo marco ainda é a questão da linguagem, que vai ser aos 2 anos, mas que é possível antecipar pelo menos um alto risco, um médio risco ou um baixo risco, já em avaliações mais precocementes. Creio que suas filhas foram descobertas aos 2 anos. Você deve ter investido bastante em terapia e em reabilitação e é esperado que tenha uma melhora a partir do do tratamento empenhado. Sim. Tá bom. Obrigada. Se quiser complementar, Dra. Cas, acho que tá bom. Olá, meu nome é Aline, sou a mãe do Antônio. Antes da minha pergunta, só queria agradecer ao Dr. Cássio, ao Dr. Henrico, ao Dr. Rafael, a Érica e a Graziela por esse evento, tá perfeito. E eu me emociono a cada palavra que vocês falam, né? Muito obrigada. É a minha dúvida, mais um um esclarecimento mesmo que eu gostaria, porque o Antônio foi diagnosticado esse ano com T. né, já vinha percebendo algumas alterações, digamos assim, né? E a gente ainda fica nessa dúvida realmente que a Antônia acabou de falar. Será se é da síndrome ou é tea mesmo, né? E eu percebi que agora com o diagnóstico ele tá com novas terapias, que é a que é a aba, né? E ele vem com uma melhora. Então eu acho muito importante, né? a as famílias procurarem, né, as as os terapeutas conversarem com os neuros, até mesmo com o Dr. Cás ou outros médicos, né, se informarem, porque pro Antônio a terapia aba tá sendo sensacional. E eu queria que a senhora falasse só um pouquinho sobre essa a aba. Eh, eu acho que essa questão que você falou é muito importante mesmo. Ainda não há mesmo essa correlação. A gente tá até estudando essa questão especificamente agora nos nossos pacientes. Eu vou ser honesta nem tanto pelos sindrômicos porque há muita interferência, né? Sim, mas eu tenho visto muito paciente com escafocefalia, que antigamente a gente até falava que operava curava, né? E hoje eu falo: "Olha, a crianostose a gente resolve, não quer dizer que a criança não vai ter alguma alteração de desenvolvimento, porque a gente tá vendo um número bem grande aí de crianças com escafocefalia e com transtorno de espectro autista". E fica essa dúvida mesmo, será que tem uma correlação? Será que tem algo que a gente tá deixando de fazer? Mas ainda persiste a questão da estatística mesmo, que o tá muito mais comum hoje em dia, tem essa discussão se é porque tá ficando mais comum, é porque tá diagnosticando mais, mas há um consenso de que é mais comum hoje em dia mesmo e acaba sobrepondo ter uma coisa e ter a outra. Sim, o fundamental é isso que você falou, é ter esse eh fazer parte aí do protocolo dos pacientes o as avaliações, porque havendo outro diagnóstico, é outra conduta, é outro tratamento a mais que tem que ser feito e que se não for feito, você vai ter prejuízo no desenvolvimento da criança, porque é uma abordagem específica, né? O AB é muito complexo, né? A psico tem que ir na escola, tem que acompanhar todo o ambiente da criança, tem que ir em casa, tem que acompanhar as refeições, tem que acompanhar a família. É algo que é muito diferente de você ir no centro de reabilitação e ter algumas orientações. É uma coisa muito mais intensa. Então, tudo parte da gente conseguir, pelo menos, se não estabelecer o diagnóstico imediatamente, porque demora para fazer o diagnóstico, pelo menos ter a suspeita do diagnóstico, porque a intervenção já deve iniciar na suspeita mesmo. Obrigada. Tá, eu posso dar um recadinho? Eu ia falar na aula, mas eu não quis comer meu tempo. Eu queria fazer um apelo para vocês pais e principalmente por estarem organizados na associação, né, a Grazela. Tava comentando com a Dra. Milk, né, o o Dr. Nathan, que é o coordenador das coordenação de doenças raras, ele lançou o projeto de diretriz paraa crânio sininostose no Brasil e encerrou a fase de pesquisa agora. Possivelmente vai a Dra. Vera participou das reuniões, né? eh, vai já paraa CONITEC. Na CONITEC é onde vai ser discutida a incorporação de novas tecnologias no tratamento de crentes nostose, inclusive a aquisição dos extratores, porque o SUS não paga os extratores e é caro o valor de um carro, né, Dr. Cásio, muito caro o dor. Os hospitais no SUS não t não tem previsão no SUS de dinheiro para distrator. O primeiro passo para ter distratores nos serviços de referência, a Sobrapar tem o agarrar que tem por apoio da universidade, mas não por apoio do SUS, é que essa tecnologia seja incorporada no tratamento. Para isso, a maior pressão é da sociedade civil, dos pais e das associações. Então, para vocês acompanharem essa evolução no processo, especialmente na CONITEC, porque vai ser aberta a audiência pública e precisa de pessoas dizendo isso. É de fato importante para avançar aí a gente ter uma diretriz apropriada pro tratamento dos pacientes com grandes nostos. Tá bom? Obrigada, doutora. Agradecemos aqui ao Dr. Cásio Eduardo Raposo do Amoral e a Dra. Michele Madeira Brandão. Nós temos uma última eh participante aqui nas perguntas e logo após nós vamos fazer a foto com as crianças. Nós já estamos vendo aí a mobilização dos pais em trazer as crianças. Queremos fazer a foto oficial de todas as crianças com todos os profissionais aqui. Então, por favor, primeiro eu gostaria de fazer um pedido para que, se fosse possível a Dra. Michele disponibilizar o material completo dela paraa associação, porque não deu tempo aqui, né? Foi mais corrido, porque assim, é um assunto que eu também tenho bastante interesse. Eh, sobre essa questão da ligação a Apert e e Teia, o meu filho também tá com 11 anos e agora que o neuropediatra dele lá da minha cidade tá suspeitando do Teia. Na verdade, nós como pais, a gente já percebe algumas eh atipias aí que que que caracterizam, né? Mas ele é diagnosticado com transtorno global do desenvolvimento. Com esse diagnóstico, ele já faz as terapias eh teó, fono, psicólogo, psicopedagogo. Em termos do TEIA, haveria uma grande influência ou diferença no na conduta eh em relação a essas terapias ou não? Com esse eh diagnóstico do transtorno e as terapias que a gente faz. meio que a gente já conseguiria lidar caso ele tenha realmente o Teo. Eu creio que é importante evoluir com o diagnóstico, sim, porque a terapia proteia tem alguns diferenciais. Eh, eu nem falo tanto, não é tanto a minha área, mas eu tenho um sobrinho coma e a gente acompanha bem de pró próxima evolução dele. E essa a terapia aba tem algumas características que diferenciam de uma terapia cognitivo comportamental ou de uma estimulação global, por exemplo. Então, e eu creio que você só vai conseguir algum tipo de favorecimento ou num plano de saúde se tiver o sid adequado para você conseguir a terapia. É porque até um bobat hoje é difícil conseguir, né? Eh, você tem que fazer mil justificativas, que é a estimulação global mesmo indicada para qualquer criança, qualquer bebê. E a estimulação A, ela ainda é muito mais onerosa, né, pro plano de saúde, para rede pública. Então é preciso que tenha o diagnóstico. Mas eu creio que respondendo sua pergunta é não sei que terapia que ele tá fazendo especificamente, mas é possível que uma vez indicado aba tenha algum diferenciado. Se é aba é a mesma terapia, mesmo que não tenha fechado o diagnóstico. Até a respa, a pergunta anterior. suspeita, você já deve indicar terapia aba já, porque demora mesmo para fechar o diagnóstico. Na suspeita já deve iniciar assim. Tá bom. Muito obrigada a participação de todos. Eu vou pedir agora que as crianças venham aqui paraa frente. Isso. Venham aqui pra frente. Onde vai ser isso. O pessoal vai eh indicar aí para que essa foto seja feita. Lucas e os outros profissionais para orientarem aqui como vai ser feita essa foto. Enquanto isso, eu vou pedir aos pais que prestem atenção. Só um minutinho. Esse papel pequenininho eh dá direito a um almoço com desconto. Foi uma parceria feita com a organização. Eh, esse esse cartãozinho eh da eh vocês podem retirar na mesa ali ao fundo. Quem ainda não pegou, eh, vai ter aí um desconto no almoço, é válido só para hoje, OK? Eh, reforçando o que o Dr. Cássio falou, não se esqueçam de escanear o QR code e responder as perguntas, porque é muito importante para eh os resultados de trabalhos eh feitos no futuro. E também da ABSA, não se esqueçam de pegar o folder, não é esse aqui, mas e o folder também vocês conseguem na mesa ao fundo. Achei que estava com o folder correto. Olha, eu falei as crianças, mas eu gostaria também de convidar os adolescentes. A Graciele me lembrou agora. adolescentes, por favor, venham também para que seja feita a foto oficial deste evento. Eh, eu quero só lembrar também que a foto oficial com todos os pais será feita na parte da tarde. Nesse momento, os profissionais e as crianças, OK? Os pais que não estão com crianças no colo, os pais vão ser feita eh depois dessa foto na parte da tarde. Vai. Enquanto essa movimentação acontece, eu quero fazer o agradecimento a realização deste evento pela ABSA, Associação Brasileira de Síndrome de Apert e também Hospital Sobrapar, Crânio e Face. Agradecemos a comissão organizadora, Dr. Cásio Eduardo Raposo do Amaral, Graciela Mendanha Sobrinho, Márcia França e Rosa Paladino. Não podemos deixar de agradecer aos apoiadores como a Câmara Municipal de Campinas, na pessoa do senhor Rossini, que é presidente da Câmara, nós agradecemos também da vereadora e presidente da Comissão Permanente da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida. Débora Palermo. Também agradecemos a disponibilidade e o empenho em fazer com que tudo isso acontecesse dos funcionários da Câmara e também agradecemos a todos os palestrantes. Enquanto organizamos aí para essa foto oficial, quero agradecer a todos que se disponibilizaram em prestar seu conhecimento e experiências. os nossos palestrantes. Dr. Alexandre Guimarães, otorrinolar engologista, D. Amanda César Frias, ortodontista, Andressa Beneton, terapeuta ocupacional, a fonoaudióloga Anelise Sabag, o Dr. Cásio Eduardo Raposo do Amaral, cirurgião plástico e crânio facial, a Dra. Iuda, neurologista, a vereadora Débora Palermo, o neurocirurgião Henrique Guizone, a ortodontista Fabiana Camata, o advogado Fernando Figueiredo, o anestesista Dr. redondano, a Graciela Mendanha Sobrinho, presidente da ABSA, também a psicóloga Júlia Freitas, a fonoaudióloga Júlia Júlia Queiroz, a Luciane Aparecida Moreto, fonoaudióloga, Marília Frisone, assistente social, Michele Madeira Brandão, neurocirurgiã pediátrica e especialista em anomalias crâniofaciais. D. Mi Gotu, eh, medicina preventiva e social. Eh, Mirela Laurente, fonoaudióloga. Dr. Rafael Miranda, anestesista. Psicopedagoga Raquel Urvaneja, também psicóloga e psicopedagoga Rosa Paladino, o torrinolaringologista Dr. Thiago Martinelli, a presidente do Hospital Sobrapar, D. Vera Raposo do Amaral e também presidente da casa Ronald Campinas, hoje representado aqui o Dr. Walter Nanini Júnior. Sorrindo pra foto oficial. Isso. Procurão, filha. Abaixa a mãozinha. Agora vai. Abaixa a mão, Miguel, senão não aparece seu rostinho. Tô vendo a mamãe falar aqui. Cadê o melhor sorriso? Uhu! [Aplausos] Nós agradecemos aos pais, às crianças, aos profissionais. Lembrando que o nosso almoço vai ser um pouco mais curtinho. Então, os trabalhos retornam às 14 horas. Então, antes das duas, se possível, eh, todos estarem aqui novamente, com o apoio e da Sobrapá. E continuando os trabalhos, então nós vamos chamar para compor a mesa, a quinta mesa desse encontro, os profissionais, então a os profissionais de que vão falar sobre a atuação interdisciplinar do tratamento de longo prazo do caso da síndrome de Apert. Então, inicialmente, para falar sobre as características odontológicas do paciente com síndrome de ET, a Dra. Fabiana Camat Falcão, ortodontista, por favor, pode subir para compor a mesa. Obrigado, doutora. Para falar sobre a preparação para procedimentos invasivos em pacientes com síndrome de ERT. a Dra. Rosa Paladino, psicóloga. [Aplausos] Doutora, para compor a mesa. Em seguida, para falar sobre a conexão entre motricidade orofacial, audição e fala, apoio fonaludiólogo para crianças com síndrome de aprete. Nós temos e alguns profissionais. A Dra. Anelise Sabag. Obrigado, doutora pela presença. A Dra. Mirela Laurenti, obrigado para compor a mesa. A Dra. Anelise vai continuar no local. Ela vai apresentar ali a devido a uma cirurgia, né, doutora, recente. Tá bom. Para compor a mesa também a funaldióloga Júlia Queiroz, por favor. Obrigado pela presença. [Aplausos] Encerrando a mesa para falar sobre otorrinolaringologia e síndrome de apert, a importância do acompanhamento, Dr. Thiago Martinelli e o Dr. Alexandre Guimarães, otorrino laringologistas. Obrigado doutores pela presença. Então, obrigado a todos pela presença em composição dessa quinta mesa do segundo encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apret. Obrigado mesmo pela presença. E então convido a todos a participarem, a prestarem atenção nos conhecimentos que foram dados na parte da manhã. Da mesma maneira vai ser à tarde continuidade desses trabalhos, tá? Então, inicialmente a Dra. Fabiana. Doutora, a palavra é da senhora. Obrigado. Boa tarde a todos. Queria dizer que eu tô muito feliz de estar aqui hoje participando desse momento com vocês. E eu vou falar um pouquinho para vocês hoje sobre as características odontológicas do paciente comert. Eh, eu sou a Fabiana Falcão, eu sou ortodontista do Hospital Sobrapar, tá? Vou falar um pouquinho para vocês, bem rapidinho, sobre a síndrome de Apert. Ela foi descoberta, então, em 1906 por um pediatra francês chamado Dr. Eugene Charles Apert. É uma síndrome genética rara que normalmente acomete um a cada 65.000 ou 67.000 1 nascidos vivos. E ela é uma mutação no gene do FGFR2, que é um gene que é muito importante no crescimento e no desenvolvimento dos ossos. Tem como característica a crânioostose, a sintctilia de mãos e pés, que é a a fusão dos dedos das mãos e dos pés, epoplasia do terço médio da face. Essa hipoplasia do terço médio da face é o crescimento incompleto dessa região do nariz e da parte de cima da boca. E ela é responsável pelas a maioria das alterações bucais que acontecem nos pacientes. Uma das características é a hipoplasia maxilar, né? a maxila não cresce e aí acaba tendo uma redução de espaço e com isso os dentes eh da parte de cima, a parte de cima acaba não crescendo tanto e a parte de baixo acaba ocluindo na frente da parte de cima, que é a mordida cruzada posterior, que é uma grande característica. Além disso, eh, há um crescimento, as paredes do palato, elas são menores, a distância entre elas é menor e o paciente normalmente tem o formato do palátodo como um V invertido, igual da foto ali. O que acontece muito no ET é a impressão de que a mandíbula cresce mais do que a maxila, então ela vem mais pra frente. Mas na verdade o que que aconteceu é que a maxila, que é a parte de cima, ela não cresce, ela não desenvolve. Então dá uma falsa impressão de ser prognata, que a parte a mandíbula vir pra frente. E normalmente ele é a classe três esquelética mesmo. A mandíbula normalmente tá posicionada pra frente, mas a mandíbula tem um crescimento normal e a direção normal de crescimento também. O que não cresce mesmo é a maxila. Como falta espaço, né, na boca, a mordida acaba sendo aberta anterior, né, com contato apenas nos dentes posteriores. Como falta espaço, né, tem o apanhamento dental, os dentes acabam nascendo tortos, sem espaço, né? Isso acaba provocando uma impactação dentária, ou seja, o dente permanente acaba não tendo espaço para nascer. E aí o que a gente tem que fazer normalmente são extrações, tira os dentes descidos para poder ter espaço pros permanentes erupcionarem. Tem uma característica também dos incisivos. Normalmente eles são em forma de pá, mas nem todos os pacientes têm isso. Alguns pacientes, normalmente a maioria dos pacientes pode apresentar uma genesia, que é a falta de um ou mais dentes. Normalmente são os caninos, os incisivos laterais e os pré-molares. Tem alguns casos também que o paciente pode ter dente a mais do que o número normal. Já falta espaço, ele ainda tem dente a mais. Normalmente esses dentes têm que ser extraídos. Alguns pacientes podem apresentar uma fenda palatina também, né, que pode interferir na fala, na audição, na alimentação. E alguns pacientes podem ter essa fenda no palato mole, que é lá no fundo, com a a úvula bífida, que é aquela campainha bipartida, né, que é bem comum. E aí tem que fazer a palatoplastia para poder corrigir isso. Como a maxila não cresce, falta espaço pros dentes nascerem e eles acabam nascendo fora da posição convencional deles, que é a erupção ectópica, né? Alguns dentes chegam a nascer no céu da boca ou aqui em cima. Às vezes os dentes podem trocar de posição um com o outro por falta de espaço. Além disso, o palato é bem característico. Ele tem inchaços nas paredes laterais. Esses inchaços eles quase se unem formando como se fosse uma fenda no meio. E essa fenda tem muita impactação de alimento. Então o paciente tem que aprender a deglutir, a limpar para não ficar nada acumulado ali. Isso aí acaba provocando náusea no paciente. Outra característica importante também do paciente com síndrome de apert é a respiração bucal, né? O a hipoplasia do terço médio, né? Que a maxila não cresce. acaba fazendo uma constrição das vias aéreas e uma obstrução nasal, né, e diminui a passagem de ar pelas vias aéreas, o paciente acaba compensando, respirando pela boca, né? Isso pode dar apneia obstrutiva do sono, de dificuldade na alimentação e na deglutição, algumas alterações dentárias e problemas de fala. Alguns pacientes também não é muito comum, mas podem apresentar a micro a macroglossia, que é a língua maior do que o tamanho normal. Isso também pode obstruir e atrapalhar na respiração. Existem algumas consequências, né, dessas alterações bucais que são muito importantes, que acabam eh causando alguns problemas odontológicos. Por exemplo, o apinhamento acaba prejudicando muito a higiene. Os pacientes não conseguem, não tem uma abertura de boca o suficiente para conseguir escovar lá atrás, a escova chegar e fazer a higienização correta. Além disso, os dentes, como eles são mais tortos, fora de posição, fica difícil escovar, passar o fio dental. Então os pacientes acabam tendo problema de care ou perodontite, né? gengiva inflamada, um problema de gengiva e às vezes nós precisamos fazer extrações seriadas ou para corrigir, né, para porque já não tem mais jeito, já perdeu o dente por causa de care ou para poder abrir espaço para deixar todos os dentes mais alinhados, mais fáceis de conseguir cuidar. O tratamento da síndrome de apert, por ele ser muito complexo, ele precisa ser multidisciplinar. Não tem como uma área tratar do paciente sozinho. O dentista sempre vai precisar do cirurgião, da fono, do nutricionista, do psicólogo, porque é um tratamento muito complexo, ele precisa ser multidisciplinar. Esses pacientes com síndrome de de apert, eles têm uma uma necessidade odontológica muito grande. Eles não conseguem cuidar, eles eles precisam melhorar o alinhamento, fazer expansão para poder respirar melhor. Eles precisam ter esse cuidado. Então, o profissional que atende ele, independente da área, ele tá tem que estar sempre atento para fazer o melhor plano de tratamento para aquele paciente. Por isso precisa ser multidisciplinar. E como o Hospital Sobrapar ele é um centro de referência, ele tem uma alta casuística. Então o que possibilita criar um protocolo de atendimento, um plano de tratamento e a gente consegue dar uma previsibilidade de reabilitação desse paciente. Mas tudo que é feito sempre é individualizado. Cada caso tem que ser avaliado e tem que ser tudo feito. Sempre pro bem-estar, tá? Tudo pro bem-estar do paciente e da família, que é muito importante. A família precisa dessa rede de apoio também para conseguir dar qualidade de vida pro paciente. É isso. Muito obrigada. [Aplausos] Agradecemos a Dra. Fabiana, obrigado pela presença. E passamos a convidamos agora a Dra. Rosa Paladino, psicóloga. Obrigado, doutora. Palavra é sua, Rosa. Os slides você vira para lá, da frente, para trás, tá bom? Boa tarde a todos. Eh, eu sou psicóloga, faço parte da equipe de psicologia do do Hospital Sobrapar, junto com a Júlia, que apresentou pela manhã e vou falar um pouco com vocês sobre a preparação para procedimentos invasivos em pacientes com síndrome de APTE. Então, como já foi falado aqui ao longo do dia, né, a síndrome de é uma condição genética rara que provoca múltiplas manifestações. O seu diagnóstico exige um tratamento precoce, né, complexo, interdisciplinar e muito prolongado. É, os pacientes com síndromes raras, crânio faciais, em especial a síndrome de, que hoje a gente tá dando ênfase aqui no evento, eles necessitam passar frequentemente por procedimentos médicos, né, como cirurgias, exames, consultas, que podem eh despertar muito medo, né, ansiedade na criança, nos pais, mobilizar um estado emocional eh significativo eh que podem provocar o desenvolvimento de algumas psicopatologias como transtorno de estress, fobias, depressão, transtorno de estress póst-traumático, principalmente quando essas experiências elas estão associadas a a outros fatores de risco pro desenvolvimento das psicopatologias, né? Eh, não é que toda criança que for hospitalizada e passar por recorrentes procedimentos irão desenvolver psicopatologias, né? Eh, a psicopatologia ela é desenvolvida por causas multifatoriais, não somente há uma única causa, mas essas experiências elas têm um poder, eh, um potencial de risco mais elevado. Então, é nesse sentido que se insere a importância da preparação para procedimentos invasivos. Então, o que que é a preparação para procedimentos invasivos? É um modelo de intervenção psicológica. E no hospital Sobrapar, eh, esse modelo ele faz parte do protocolo de psicologia, que tem como objetivo prevenir, né, o paciente antes da do paciente ter eh uma experiência traumática. Então ela favorece essa adaptação paulatina em relação ao enfrentamento desses procedimentos, mas ela também tem um caráter de tratar quando a criança já tem uma experiência mais traumatizada, né, trata essas reações adivinas dessas experiências. Eh, a preparação ela também pode ter objetivos específicos, dependendo do perfil psicológico do paciente e do procedimento que o paciente vai ser submetido, uma cirurgia, um exame invasivo, uma consulta odontológica, eh, e sempre com o intuito de reduzir o medo e trabalhar essa sociedade antecipatória, desenvolvendo estratégias de enfrentamento mais eficiente, aumentando and os índices de adesão, uma vez que o paciente passa a ter uma compreensão melhor acerca daquilo que ele vai viver. Então isso melhora não só a adesão, mas o engajamento da do paciente em relação ao tratamento e também da família, né? promovendo então a cooperação e o ajustamento emocional durante a execução desses procedimentos e após também em relação eh à recuperação pós-operatória. Dessa forma, a preparação ela amplia o repertório comportamental do paciente, né, trabalhando também a previsibilidade, né? A previsibilidade, ela traz segurança pra gente que é adulto e pra criança mais ainda, porque a falta de controle diante do desconhecido representa também um potencial de risco de estress muito alto. Antes de realizarmos a a preparação para procedimento invasivo, eh o setor de psicologia realiza uma avaliação eh no sentido de eh entender o perfil psicológico desse paciente, entender eh como que está a compreensão e o nível de informação tanto da família quanto do paciente em relação ao procedimento que vai ser submetido, em relação ao tratamento de modo geral, como que a forma que essa família lida com esse tratamento de modo geral, né? Outro aspecto importante que a gente também avalia é o nível de desenvolvimento cognitivo do paciente, né? Se esse paciente tem outro diagnóstico, se há comorbidades nesse caso, para que a gente possa alinhar com os objetivos que aquele aquele caso necessita. Essas experiências prévias também são importantes serem avaliadas, ou seja, como que foi o enfrentamento de outros procedimentos já realizados, se é o primeiro procedimento, se é a primeira cirurgia, como que tá isso pra família e pro paciente, né? Dessa forma a gente vai melhorando o perfil de enfrentamento em relação a essas experiências. A gente avalia também se essa família tem disponibilidade de rede de apoio e suporte social, que é algo que é muito importante, principalmente no pós-operatório. Para isso, a gente utiliza técnicas, né, de intervenções dentro dessa preparação, como o fornecimento de informações, né, a gente traz informação, tira dúvidas, faz uma mediação com o restante da equipe. É, a partir do momento que a família vai também entendendo essas informações e tirando dúvidas, esse nível de ansiedade ele vai sendo reduzido. Eh, para isso, a gente utiliza também a apresentação de recursos audiovisuais, a gente apresenta vídeos, eh figuras, faz desenhos com as crianças para entender, eh, como que está a leitura da criança acerca desse contexto. Eh, realizamos também as visitas, né, na internação, no ambiente hospitalar, de modo geral para promover essa adaptação. Eh, usamos o brinquedo e o brincar como eh um instrumento terapêutico para observar as manifestações que surgem nesse momento. é realizados ensaios comportamentais, né, no caso, quando a criança vai se submet uma cirurgia, é, no brincar com a boneca, com os os materiais que são utilizados ali no contexto da internação, o que a criança verbaliza, né, que expressão que ela traz, porque às vezes a criança ela verbaliza, mas a gente precisa entender também o não dito diante desse contexto. Eh, favorecemos também técnicas de relaxamento e respiração diafragmática. quando a criança está eh ensinamos também paraa criança observar o momento de maior tensão para que ela possa realizar a respiração diafragmática e amenizar um pouco os sintomas mais exacerbados. E dessa forma a gente desenvolve, né, a preparação para procedimento invasivo, ela vai desenvolver melhor habilidades de enfrentamento nesse contexto, como já foi falado aqui. Eu trouxe algumas imagens dessas técnicas que nós utilizamos no setor de psicologia. Essa primeira imagem eh estava sendo trabalhada vinculação, era uma paciente fóbica, não muito colaborativa durante as consultas e a gente trabalhou a vinculação para melhorar a relação da criança com a equipe e dessa forma fazer com que a equipe conseguisse avaliar os critérios necessários no caso. Essa segunda imagem é a reprodução ah de um ensaio comportamental para audiometria. A foto é uma criança que não tem, mas também é um ensaio realizado com pacientes com ert. Nessa imagem, e uma criança que tinha um histórico que ela mesmo removia eh o aparelho ortodôntico por diversas vezes e a gente eh estabeleceu algumas estratégias eh no qual ela junto com ela a gente reproduziu na massinha trazendo pro concreto eh a compreensão sobre o que seria o aparelho, né? E aqui na segunda imagem, foi já mais no final dessas estratégias que a a paciente foi apresentando uma aceitação eh do uso do aparelho e não teve mais episódios de remoção. Esse é um planner que nós utilizamos com essa paciente anterior, né? Como era um caso de eh muito recorrente de remoção do aparelho, nos primeiros dias nós eh enfatizamos o reforço positivo a cada 8 horas, depois passamos para cada dia. Ela recebia uma carinha ali feliz, não mais em oito em 8 horas e nos últimos dias, a cada três dias, ela recebia uma estrela maior. Então isso foi fazendo uma adaptação, eh, com que a paciente conseguia lidar com os desconfortos, mas também ela foi, por meio do reforço, ela foi promovendo essa adaptação. Aqui também trabalhando a relação com a paciente para que a paciente possa entender os comandos de uma consulta, interagir com a com a equipe, favorecendo o vínculo e fortalecimento desse vínculo. Então, a conclusão eh diante da experiência clínica, a gente percebe que a preparação psicológica ela é fundamental para auxiliar pacientes e família no enfrentamento das experiências potencialmente aversivas, a fim de promover melhor compreensão acerca do que será vivenciado e que ambos possam atravessar esse momento de forma acolhedora eh e humanizada. Muito obrigada. [Aplausos] Agradecemos a Dra. Rosa pela palestra, pelas explicações e convidamos agora a Dra. Anne Lise, obrigado. Obrigadora. Ela não subiu, vai dar palestra da Obrigada. Tá certo, doutora. Gente, boa tarde. Boa tarde a todos. Eh, primeiro, parabéns pela organização, Cásio, para Agrá. Parabéns, viu? É um momento muito importante. Eu acho que pros pais, pros pacientes, acho que essa troca, né, de conhecimentos, essa troca de informações entre os profissionais e e as famílias é muito muito enriquecedor e muito promissor pro desenvolvimento dos tratamentos, pra melhoria dos tratamentos. Meu nome é Anne Elise, sou fonodióloga do Hospital Sobrapar Claniface, que é o maior centro de referência do Brasil no atendimento aos portadores de síndrome de apet e certamente um dos maiores do mundo. Então a gente não vai ficar falando aqui muito tempo, né? Naturalmente, nós temos pouco tempo e eu quero falar um pouquinho para vocês dessa conexão entre a motricidade da fala da oro facial, os movimentos da boquinha, a fala e a comunicação dessas crianças portadoras de síndrome de, tá? Então, o nosso papel como fonaldiólogo dentro de um centro de referência como hospital é realmente fazer a o diagnóstico precoce das alterações que são predictas dentro das da síndrome de Apert. Então a gente procura, através do diagnóstico precoce, orientar os pais, né, contar um pouquinho da da experiência vinda de outras crianças, de como são os possíveis riscos que vocês vão enfrentar no no desenvolvimento dessa criança, da parte da alimentação, da parte da sucção, da parte da fala, do crescimento facial. Então, esses essas questões são realmente muito significativas e as mudanças, né, eh, dos enfoques quando são detectados precocemente representam muito no desenvolvimento das crianças. Então, assim, a gente preconiza essa questão da do diagnóstico precoce. E dentro da fonodiologia, desculpa, dentro da fonodiologia, a motricidade oral ela é muito importante. Por quê? Porque as crianças com síndrome de tisticamente uma alteração na conformidade da boca, né? E é pela boca que nós comemos, é através da boca que nós falamos de uma forma ou de outra, de uma forma correta ou de uma forma um pouco mais desafiadora. Então a gente se preocupa muito, né, com essa questão que tá em torno da fonodiologia. Fonodiologia naturalmente não cuida só da da alimentação e da fala. vocês vão ouvir um pouquinho a respeito da audição também dessas crianças, tá? E essas alterações, o palato um pouco alto, né? Essa alteração da posição dos dentinhos, da posição da língua, a boquinha entreaberta, tudo isso altera muito, né, as funções que estão relacionadas à boca. Eh, e esse isso é o impacto, né? vai trazer uma diferença, vai causar uma diferença da mastigação, vai causar uma diferença da deglutição no sono, no crescimento da face. Muitas das crianças têm a pneia obstrutiva do sono, a linguinha pode cair para trás. Então a gente como fodiólogo se preocupa de uma forma global, fazendo parte dentro de uma equipe multidisciplinar, mas a gente tem um olhar muito eh apurado para as questões do movimento da boca, da motricidade oral. Então eu vou eu vou pedir para que a Mirela continue. A Mirela é fonodióloga responsável pela parte de fala e linguagem do hospital e certamente ela vai dar maiores detalhes para vocês a respeito de cada uma dessas questões. Muito obrigada. Obrigadão. Valeu. Maior passo. Olá, boa tarde. Meu nome é Mirela. Eu vou trazer para vocês um pouco sobre a terapia de fono. Inicialmente eu trouxe esse gráfico que a gente usa como referência, mas a gente tem que eh levar em consideração que cada caso é um caso. E nesse gráfico apresenta todo o desenvolvimento dos marcos do desenvolvimento da criança. Então, nos primeiros meses de vida, a gente já espera que a criança balbucie, ela dê gargalhadas quando alguém tá interagindo de frente para ela. A partir dos 6 meses, a gente já espera que a criança emita palavras de uma sílaba ou mais, tenha compreensão de frases simples, né? E a partir dos 6 meses até um até os dois anos, a gente já espera que essa criança tenha desenvolvido o vocabulário, forme frases e, além disso também consiga entender eh alguns comandos mais complexos. A partir dos 3 anos de idade, a gente vai avaliar a parte dos erros articulatórios da fala da criança. Então, a partir dos 3 anos, a gente já espera que ele tenha desenvolvido todo esse vocabulário. Na terapia, a gente prioriza muito o estímulo precoce da linguagem, a terapia miofuncional. O que a gente vai fazer na terapia miofuncional? vai adequar todas as funções orais dessa criança. A Anne até comentou eh quais são as principais os os principais desafios que a gente encontra, né, nos pacientes com síndrome de. Então, a gente precisa focar na mobilidade, na coordenação e no fortalecimento dessa musculatura que vai ter repercussão na fala, na mastigação, na sucção. E a gente sempre faz o trabalho em conjunto com a equipe multidisciplinar. Eu separei aqui em fases pra gente entender um pouquinho como a fono atua, porque a fono não atua só na fala, só na linguagem, atua também na respiração, na mastigação, na voz e na audição. Então, nos primeiros meses, o nosso foco na terapia é adequar essas funções básicas, ou seja, a gente vai fazer manobras, né, que possam adequar a sucção dessa criança para ela ter uma sucção efetiva, a respiração e a deglutição também. A partir dos dos se meses de vida, a gente também tem a parte da introdução alimentar e a gente considera que os pacientes com síndrome de apertido a sctilia das mãos. O que acontece? Todo estímulo extraoral é importante paraa criança nessa fase da introdução alimentar para que a gente possa para criança, para que que a criança possa ter segurança de levar esse alimento até a boca. Além disso, a partir dos seis meses, a gente também espera o desenvolvimento da fala. Então, na terapia, a gente vai trabalhar a estimulação de fala dessas crianças. de um ano a dois de um ano aos 2 anos, a gente já trabalha atividades lúdicas na terapia para fortalecer. E essas atividades são lúdicas pra gente conseguir ter o fortalecimento desses músculos. Então não depende mais da fono. A criança já tem capacidade de conseguir realizar os exercícios também. Além disso, junto, sempre junto, tem a questão da fala. A partir dos anos, a gente já espera o desenvolvimento do vocabulário. Então, a gente já tá prestando atenção em quais dificuldades essa criança pode ter. Entre os quatro até os 6 anos, a gente vai começar a correção dos erros articulatórios de fala. A gente tem que levar em consideração que para eu tá falando com vocês aqui agora, a minha língua tá tocando o meu palato, a língua toca os dentes, um lábio toca no outro. Então, a criança que tem a síndrome de tem essa dificuldade na terapia a gente vai trabalhar sempre dando próprio percepção para que ela consiga usar toda essa musculatura de forma adequada para conseguir se comunicar. Cada som que a gente faz, a gente faz um ponto articulatório. Um exemplo breve é quando eu faço papai, eu toco um lábio no outro. Pra gente é muito simples, mas paraa criança que tem a síndrome de eh, devido à hipotonia, ela tem mais dificuldade para fazer esse movimento. Então, é na terapia de fono que a gente vai adequar essa função. Além disso, a gente vai consolidar a mastigação. A gente espera que a criança já tenha eh condições de mastigar alimentos de todas as consistências, não tenha dificuldade na deglutição também. E a partir dos 7 anos a gente continua o acompanhamento em conjunto com Audonto e também com outros profissionais, caso seja necessário, pra gente conseguir promover uma autonomia na comunicação dessa criança e também se precisar fazer algum ajuste em relação à musculatura no uso de aparelhos ortodônticos. Vou passar pra Júlia. [Aplausos] Boa tarde a todos. Eu sou a Júlia, sou responsável pela parte de audiometria lá do Hospital Sobrapar e a gente sabe que a audição está presente todo momento da nossa vida. Então aqui vocês estão conseguindo me escutar através da audição. E quando eu falo que é realmente durante toda a nossa vida, desde quando o bebê ainda tá na nossa barriga, na 20ª semana gestacional, o sistema auditivo do bebê está completamente formado. Então quando falam: "Ai, converso com o bebê da barriga, dá risada, conta historinha", ele realmente está escutando. Lógico que durante toda a nossa vida ali até a nossa adolescência, esse sistema auditivo vai se desenvolver criando nossas habilidades auditivas. que são localizada onde o som tá vindo, entender diferentes entonações, quando é uma pergunta, quando é uma afirmação. E para isso a gente precisa que esse sistema auditivo esteja funcionando da melhor forma possível, tanto para aquisição de linguagem como também para receber todas as informações que a gente recebe durante todo o momento. Nas crianças com síndrome de, nós temos a principal causa de perda audição são as perdas condutivas. O que é essa perda condutiva? A nossa orelha é dividida em três partes principais. A orelha externa, a orelha média e a orelha interna. E no caso das crianças com o síndrome de ert, nós temos alterações na parte da orelha média, principalmente, seja por questões anatômicas, como também o acúmulo de secreção nessa parte. Por que que pode ter esse acúmulo de secreção? Nós temos a nossa tuba auditiva que fica lá um canalzinho como se fosse um corredorzinho ligando a nossa orelha e ela é responsável por abrir e fechar. Quando ela abre, toda a secreção que tá dentro do ouvido, em teoria vai ser drenada. As crianças com síndrome de aperta, fazendo com que ela não consiga drenar eficientemente essa secreção parada no ouvido. Como podemos identificar essa perda? É muito importante nós termos uma atenção grande para isso desde o do começo da vida da criança. Então, por exemplo, essa criança tem dificuldade de responder aos sons. Quando cai alguma coisa, ela tá no berço, ela assusta, bate a porta, ela olha, procura a voz dos pais, aumenta muito a TV. Então, tá assistindo TV, coloca TV super alta. O celular tá vendo um vídeo no YouTube, coloca também super alto. Eh, tem irritabilidade com o ambiente com muito barulho. Mas aí vocês podem se perguntar, né? Nossa, mas se a pessoa está ali com uma possível perda de audição, por que que ela estaria irritada em um ambiente com muito barulho se ela tá com dificuldade de escutar? Lembra que eu comentei sobre as habilidades auditivas que são responsáveis por a gente entender o que a gente escuta? Quando a gente tá no ambiente com muito barulho, essas crianças com perda de audição tem uma privação sensorial. Então o cérebro tem dificuldade de entender o que é uma mensagem principal. Então aqui no caso eu seria a mensagem principal para vocês do ruído de fundo. Então as crianças brincando, outras pessoas conversando, gente correndo lá fora. E pra criança que tem essa privação sensorial, tudo parece ser importante, então acaba ficando uma confusão de sons no ouvido dela, por isso causando essa irritabilidade. Falando um pouquinho sobre a avaliação auditiva, então tem diferentes formas da gente avaliar a audição. Já nos primeiros primeiras horas de vida, temos o teste da orelhinha, que lá no hospital a gente já consegue identificar possíveis perdas nessas criança, como também audiometria comportamental, então sabendo se ela tá correspondendo ao som, se ela olha quando chamam pelo nome, a audiometria famosa, que são para crianças um pouquinho mais velhas, que a gente consegue condicionar, principalmente aí com a ajuda da psicologia do hospital, a gente consegue condicionar essas crianças com brinquedos de encaixe pra gente conseguir tornar mais lúdico audiometria. Temos também exames mais objetivos, como emissões acústicas e bera, que é o exame que a criança tem que estar dormindo pra gente conseguir avaliar todo o caminho desse som, saindo da orelha e chegando ali até o quase o cérebro, né? troco encefálico e a timpanometria, que é o exame essencial pra gente avaliar como tá a orelha média dessa criança, pra gente ver se existe ou não aquele acúmulo de secreção que é muito comum nas crianças com síndrome de o tratamento, os doutorinos vão falar um pouquinho mais depois, mas então temos eh tratamento dessas infecções, tubinho de ventilação e os aparelhos auditivos. Separando aqui um pouquinho por faixa etária. Então é principal ver se a criança tá assustando com som ela ainda é bebezinho. Se tem ali o balbucio, que é muito importante pro para pro desenvolvimento da linguagem, se sorri quando escuta os pais te chamando, de um a 3 anos, se essa criança já desenvolveu a fala, se aumenta muito a TV, o celular e se responde ou só olha o rosto das pessoas, que isso pode indicar que ela tá fazendo uma leitura labial. E acima dos 3 anos, temos ali que ver se ela tem essa irritabilidade em ambientes com muito barulho. E se fica perguntando muito que fala de novo. Não entendi. Isso é muito importante. Trouxe aqui só pra gente finalizar, esse é um quadro. A gente tem o chamado banana da fala, que é aquele que tá bem amarelinho. Se a gente vê todos os sons que a gente escuta, né, da fala, estão nesse período desse intensidade, que é o volume que a gente escuta. A normalidade é em 15 dBs. Então ali onde tá caindo a torneira, o sussurro, isso é o normal. Então a gente tem que escutar dali para até mais baixinho. Crianças que t a perda auditiva condutiva, elas podem ter limeares ali para baixo disso. Então em 40, 50, 30. E se a gente for ver, pede muito as informações de fala. E isso é muito importante aí a gente ficar atento e sempre avaliando a audição dessa criança e buscando o torrino pra gente conseguir combater essas perdas de audição condutivas. É isso. Obrigada pela atenção. Obrigada. [Aplausos] Muito obrigado às doutoras, as fonardiólogas, Dra. Anelise, Dra. Mirela e Dra. Júlia. E agora paraa continuidade dos trabalhos. Eu chamo o Dr. Thiago Martinelli, por favor, doutor, que vai falar sobre a importância do acompanhamento, né, e na questão da otorrinaringologia, né, doutor, obrigado. A palavra é sua. Boa tarde a todos. Primeiro gostaria de agradecer o convite. Eu e o Dr. Alexandre, nós somos responsáveis pelo ambulatório de torre no Lorenologia do Hospital Sobrapá. Eh, gostaria de parabenizar também a associação melhor, gostaria de parabenizar também a Associação Brasileira de Síndrome de Apert. A ideia, nesses próximos 10 minutos, é falar de uma maneira mais objetiva a importância do acompanhamento do síndrome paciente com síndrome de Apert dentro da rinaringologia. Nosso foco nessa apresentação é sobretudo na parte da audição, da respiração e durante o sono. Já foi falado durante o dia e nesse começo da tarde de algumas alterações anatômicas do paciente com síndrome de apert. Gostaria de reforçar aqui principalmente a hipoplasia do texto médio facial que vai levar a um quadro de obstrução nasal persistente uma respiração oral crônica. Isso vai trazer repercussões tanto do ponto de vista respiratório quanto no sono desse paciente. Foi falado também na primeira palestra da tarde sobre o palato, as características bucais do paciente, um palato mais ogival, estreito e também as disfunções da tuba auditiva que são bastante prevalentes no paciente com sume de apetite, mas não é uma característica da síndrome. Então toda essa obstrução nasal em função da cipoplasia vai levar a uma repercussão, principalmente na parte da respiração e durante o sono. Se a gente for pegar na literatura, existe uma incidência mais ou menos de 45 a 85% dos pacientes com APD com episódios de apneia do sono. O que é apneia do sono? São pausas respiratórias que podem acontecer eh em números variados a dependendo da gravidade do quadro durante o sono. Esse paciente para de respirar e retoma a respiração em função de um de um evento obstrutivo. Isso vai levar a médio e longo prazo dificuldades da alimentação. Isso principalmente nos primeiros dias de vida para uma coordenação da parte de respiração e sucção. Você pode levar um atraso no crescimento, porque é durante o sono que é produzido, por exemplo, hormônio do GH, que leva, estimula o crescimento, alterações cardíacas, a um sono fragmentado. A criança que não dorme bem, que não descansa, ela também vai ter dificuldades no aprendizado e disturba de comportamento. Diferente do adulto que apresenta mais sonolência, na criança a gente observa principalmente a agitação. Essas crianças que têm problemas durante o sono. Aonde que o otorrino consegue intervir nesse paciente com síndrome de eu diria que tem dois momentos cruciais. Nos primeiros dias de vida, eh fazendo uma avaliação da via aérea desse paciente, conseguindo identificar quais são os pontos de obstrução da via aérea, se for exclusivamente nasal, a gente consegue fazer uma algum procedimento, com, por exemplo, uma dilatação nasal, diagnosticar se esse paciente tem alguma alteração, com, por exemplo, uma tresia de coana, realizar uma cirurgia. Nosso principal objetivo aqui, sempre que possível, é evitar uma traqueostomia. Esse paciente vai seguir o acompanhamento multidisciplinar e eu diria que o próximo ponto de intervenção seria ali acima dos anos, onde a gente vai conseguir diagnosticar hipertrofias adenoidianas, amidalianas, que vão só piorar a respiração e o sono desse paciente. Então a gente conseguiria fazer essa intervenção para poder trazer esse alívio, digamos assim. E junto com exames de polissonografia, que é o exame que a gente consegue quantificar o sono, conseguir por meio desse instrumento indicar um dispositivo como CIPAP ou VNI, que vai ajudar esse paciente a respirar à noite. Aqui eu queria mostrar o que seria a adenoide e a amídula. A adenoide, eu não tô com pointer aqui, mas seria esse tecido que fica logo atrás do nariz. Ele é popularmente conhecido como carne esponjosa. Numa anonomia de um paciente que tem ert, qualquer aumento dessa região pode levar repercussões mais significativas. E a amídala seria aquelas duas estruturas que a gente consegue ver no paciente com a boca aberta, que elas ocupam o espaço na faringe, que seria na garganta. E isso durante o sono só pioraria a respiração desse paciente, porque à noite a musculatura relaxa e esse tecido linfóide acaba ocupando espaço, só piorando a qualidade do sono do paciente. Aqui eu trouxe uma imagem para ilustrar o que que seria o CPAP ou a VNI, que é um dispositivo que ele empurra o ar facilitando a passagem do ar e consequentemente o paciente vai ter uma qualidade maior do sono. Gostaria de passar a palavra agora pro Dr. Alexandre que ele vai falar um pouco mais da parte de audição. [Aplausos] Boa tarde a todos. Sou Alexandre, também faço parte da equipe de Torrinho laringologia do Hospital Sobrapar. E conforme a gente dividiu a apresentação, então eu vou ficar encarregado de falar sobre alterações de audição e da orelha dos pacientes que tem a síndrome de apert. Eh, em relação à perda auditiva, a uma parte pequena dos pacientes com síndrome de pode nascer com a perda auditiva, que é a perda congênita, que a gente chama, mas cerca de 5% apenas apresenta isso por malformações da cadeiacciular ou da orelha interna. Entretanto, a maior parte dos pacientes com síndrome de Apert, eh, alguns estudos mostram que mais de 90% vão desenvolver uma perda auditiva com o passar do tempo. E qual que vai ser a causa dessa perda auditiva tão frequente nos pacientes com síndrome de ET? são várias, desde alterações do conduto auditivo externo, que é o canalzinho de fora do ouvido, que nesses pacientes é comum ser mais estreito, mais tortuoso, eh pode acumular o serum que atrapalha na audição, pode ocorrer também alterações na cadeia secular, malformações, fixação congênita do estribo, que é o ossinho menor dentro do ouvido, mais raramente malformações da orelha interna, que é a cocla e os canais semicirculares e o vestíbulo. E o que é mais frequente vai ser o acúmulo da secreção, que é um catarro, né, nas orelhas médias, eh, que é chamada de otitim média com efusão ou otimédia secretora. Pode passar aqui. Em relação à parte externa, a gente pode observar também com uma certa frequência alterações eh da posição da orelha, eh da formação dela, do formato dessa orelha como um posicionamento mais baixo. Às vezes ela tá com uma rodada posteriormente, às vezes ela não é tão bem desenvolvida. características que a gente pode chamar de microtia e que eventualmente a gente pode precisar de uma cirurgia corretora eh estética quando eh necessário. Eh, e além disso, é muito comum, conforme a Júlia também comentou na apresentação dela, a presença de disfunção da tuba auditiva, que é o canal que comunica a orelha média com a parte da fossa, nasal, com a rinofaringe, tá? Nesses pacientes, como eles têm a hipoplasia do terço médio da face, é comum essa tuba auditiva não funcionar bem e consequentemente prejudicar a ventilação dessa orelha média e levar ao acúmulo de secreção nessa região que fica atrás da membrana timpânica, que tá em verde, e em torno da cadeiacciular, nessa área em vermelho ali, que é chamada orelha média. Então essa é a principal causa de perda auditiva em pacientes com síndrome de conforme eu comentei, mais de 90% vai apresentar em algum momento a perda auditiva, que na maior parte das vezes é irreversível ou definitiva, né, eh, se não tratada. E essa perda auditiva pode ser classificada de acordo com o tipo. O mais comum é a perda de condução, que é essa que a gente pode ver na audiometria na figura esquerda, que é causada pela secreção ou alguma alteração puramente da cadeiacciular. Quando a perda auditiva envolve, além dessa alteração de condução, uma alteração também da cocla, da parte da orelha interna, é uma perda chamada de mista. E mais raramente, eh, o paciente pode apresentar uma perda só da parte da orelha interna ou da cóclea, que é a perda neurossensorial. Então, comentar um pouco sobre a otite média secretora, que é a principal causa, eh nada mais é do que o acúmulo dessa secreção que a gente vê por trás da membrana em pânica. Muitas vezes ela pode estar retraída com o aumento da vascularização marginal. E interessante que essa otite é diferente das otites que a gente costuma ver, o pediatra costuma atender, que o paciente no pronto socorro aparece, ela não cursa com dor. Então o paciente, os pais, os familiares às vezes não notam que o a criança tem uma otite secretora. Ela também é chamada popularmente de otite silenciosa. E esse é um dos principais motivos da importância do segmento com o torrino laringologista periódico, exames de audição, porque isso é diagnosticado com uma boa otoscopia. Com o simples fato da gente olhar a orelha, a gente bate o olho, vê que tem essa presença dessa secreção e nesse caso, quase na totalidade das vezes que tem essa secreção, tem uma perda auditiva associada. E aí a gente pode encaminhar para um tratamento precoce. Ela é reversível quando tratada com a colocação do tubo de ventilação, que é um tubinho de silicone, eh, na maior parte das vezes, que fica atravessado na membrana timpânica e permite com que a secreção seja eliminada e a melhora da ventilação dessa orelha média. com a colocação do tubo de ventilação, que a gente vê ali agora na imagem, a o componente condutivo dessa perda de audição costuma melhorar bastante. Então, para finalizar, o tratamento dessa perda auditiva dos pacientes que com síndrome de apert vai variar a a depender da causa. quando tem a presença da otretora e que é persistente, eh, vai ser indicada a cirurgia da colocação do tubo de ventilação. Esse tubo de ventilação pode durar, eh, de 6 meses a 1 ano quando é colocado convencional e existem outros tipos que duram mais tempo, às vezes de 2 a 5 anos, e outros até podem ser permanentes. Esses tubos de ventilação às vezes podem ser colocados mais de uma vez. Quando cai e volta a ot secretura, pode ser necessário fazer uma cirurgia novamente. Eventualmente pode ocorrer também de sair secreção pelo tubo de ventilação e o paciente precisar tratar com gotas, com antibiótico. Quando e o tubo de ventilação sozinho não resolve a perda auditiva, é frequente também a necessidade de associar o aparelho auditivo, tá? O aparelho auditivo, ele então vai corrigir o remanescente da perda auditiva que o paciente ainda eventualmente tiver. E para casos, quando o aparelho auditivo não é possível de adaptar por alterações do formato da orelha, do conduto, eh, ou por outras razões, alguns pacientes podem necessitar das próteses auditivas ancoradas ao osso, que a gente vê na última figura, que são próteses que são colocadas geralmente por meio de pinos atrás da orelha ou às vezes eh próteses que são colocadas por baixo da pele e que por um um mecanismo de vibração do som vai transmitir o som diretamente para a cóclea. Então, em resumo, a gente vai tratar esses pacientes com tubos de ventilação, quando indicado, quando necessário aparelhos auditivos e, em alguns casos, pode ser necessária cirurgias para colocação de próteses auditivas ancoradas ao osso. Mas para finalizar, a mensagem que fica é da importância do acompanhamento periódico com torrino laringologista e fonoaudiologista para fazer esse segmento, observar a audição e fazer exames de audiometria para quando detectada essa perda auditiva, o tratamento possa ser feito precocemente e com isso evitar prejuízos adicionais no desenvolvimento da linguagem. É isso que eu queria falar. Obrigado. [Aplausos] Então, gostaria de agradecer a todos que compuseram a mesa, a quinta mesa desse segundo encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert. Muito obrigado a Dra. Fabiana, a Dra. Rosa, a Dra. Anelise, Mirela, Júlia, aos doutores Thago e Alexandre. Obrigado por passar conhecimento que vocês passaram pra gente. O objetivo da associação desse encontro é exatamente esse, de passar conhecimentos para as pessoas que às vezes não entendem ou não puderam ter acesso aí essa a essas informações de maneira didática, como foi feito assim. Agora, então, eh, eu declaro encerrado essa mesa. Muito obrigado. A gente vai dar uma pausa de 5 minutinhos para em seguida passar à sexta mesa, correto? E claro, ah, está aberto, não foi dito isso antes, mas caso alguém tem algum questionamento, a gente aproveita até esse intervalo de 5 minutos aqui para formar mesas, por favor. Então, já temos uma pergunta. fazer bom uso do evento. Fique à vontade. Obrigada. Eh, é o seguinte, quero saber a a eventualmente mesmo que a criança mesmo que a criança já esteja usando os tubinhos de ventilação, pode ocorrer de ficar a secreção, né, no ouvido. É, eu quero saber sobre a limpeza desse ouvido, se ocorre da mesma forma eh que fazem outros tipos de pessoa com aquela sucção e tal, porque quando eu levo o meu filho que tem tubinhos para fazer aquela limpeza e faz aquele tipo de de intervenção, ele fica assim apavorado. E eu fico pensando se não tem devido a essa comunicação entre nariz, olho, boca e tudo, se ele não tem uma sensibilidade a mais e se é esse o jeito de fazer a limpeza. Essa é a primeira pergunta. A pergunta é a mesa. Quem quem se habilitar pode apertar o botão doutor. Alô, estão me ouvindo? Eh, obrigado pela pergunta. Eh, então o que a gente vê nos pacientes com síndrome de apertada mesmo dessa saída de secreção eh após a colocação do do tubo de ventilação. Não é algo incomumso que você acabou de relatar. Eh, e o tratamento nesses casos vai envolver inicialmente eh, a gente precisa eliminar o excesso dessa secreção mesmo, ou por aspiração, com o aspirador mesmo, ou pode ser secado ali com algum algodãozinho. Em casa, às vezes a gente orienta pegar algum tecido, é macio, algum lenço de papel, pode fazer é um um rolinho ali e tirar esse excesso, limpar com a gázei e depois tratar com gotas que envolvem geralmente corticóide e antibiótico, tá? Esse tratamento geralmente vai vai levar uns 10 dias para eliminar essa secreção e poder melhorar eh essa secreção que às vezes além de incomodar prejudica a audição também, tá? Isso é um motivo às vezes que pode necessitar troca do tubo de ventilação quando esse tubo ele tá vazando por muito tempo e eventualmente pode ser necessário algum outro tratamento com uso de algum pozinho ou alguma substância ali para alterar o pH do conduto para tratar essa secreção, tá? Mas é o tratamento com aspiração que você comentou, ele ainda é utilizado e no consultório pode ser necessário para conseguir uma boa visualização da membrana timpânico. as perguntas. Então, sem mais perguntas, então, a mesa tá encerrada. Muito obrigado, senhores palestrantes. [Aplausos] Então, dando continuidade ao encontro, ao segundo encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert, nós vamos passar passar a compor a sexta mesa, a sexta e última mesa, tá? Devido ao adiantado da hora, a gente vai já passar a composição da sexta mesa. Então, a gente gostaria, nós gostaríamos de convidar para falar a sexta mesa sobre protocolos e atuação interdisciplinar para falar sobre protocolo da ortodontia do hospital. Protocolo da ortodontia do Hospital Sobrapar de Pacientes com síndrome de APT. Amanda César Frias. [Aplausos] Senora Amanda, gostaríamos de convidar também para falar um relato da fonudiologia da na síndrome de Apert, Luciane Moreto. [Aplausos] também para compor a sexta mesa, para falar sobre aspectos motores e sensoriais na visão da TO na síndrome de Apert, Andressa Beneton. [Aplausos] Para finalizar a mesa, eh, para falar sobre desafios no processo de aprendizagem escolar de pacientes com síndrome de Apert, Raquel Urvaneja. [Aplausos] Em seguida, a gente vai abrir para perguntas. Obrigado. Então, inicialmente, [Música] Dra. Amanda, palavra da senhora. Tá. Obrigado. Boa tarde a todos. Eu sou Amanda, faço parte da equipe da odontologia, especificamente, né, a parte da ortodontia, e vou falar sobre o protocolo da ortodontia no hospital, o o segmento que a gente faz com uma parte da equipe multidisciplinar. Aí, como todos já comentaram hoje de manhã e agora à tarde, que a síndrome de tin é uma condição genética rara, que afeta tanto sexo feminino quanto masculino, que tem a o desenvolvimento ósseo e craniano comprometido devido à crinostose. As características intraorais, como a Dra. a Fabiana já tinha relatado eh na mesa anterior que inclui numa má oclusão numa classe três, eh que ela não é verdadeiramente e prognata e sim retrognata a mandíbula e uma deficiência da maxila, que a hipoplasia maxilar, que é o que causa a mordida cruzada, a mordida eh aberta, a mordida profunda e o tratamento ortodôntico é fundamental para melhorar a função e a estética da face e da boca do paciente. Aí, conforme tinha comentado a Dra. da Fabiana, as características intraorais que são a maculusão, apinhamento dentário, o pálato estreito e alto, alta incidência de fissura no pálato mole, dentes impactados, anomalias dentárias, a genesia dentária, edema gengival lateral e problemas de fala. são respiradores bucais devido ao lábio hipotônico, que eles não conseguem eh ter o selamento labial devido à mordida aberta anterior e devido à classe três esquelética. Então, cada paciente, já por sendo sindrômico ou não, ele é único. O plano de tratamento deve ser adaptado à suas necessidades específicas. Então assim, o que às vezes a gente tem entra como comparação, né, principalmente a família, que ah, por que que não fez eh esse tipo de tratamento no meu filho, sendo que ele tem a mesma síndrome que um outro paciente foi realizado? Aí na no protocolo em si, né, propriamente dito da ortodontia, eh por volta dos 5 7 anos de idade, o cirurgião crânio maxilofacial nos encaminha o paciente para fazer uma avaliação clínica e radiográfica para avaliar a condição óssea e craniana dessa criança e principalmente a parte da da cavidade oral. a avaliação da oclusão e da função mastigatória, avaliação estética da face e da boca. E muitas vezes a gente pede nessa primeira consulta com por volta dos 5, 7 anos, uma avaliação com uma equipe multidisciplinar que é com a psicóloga e a fonodióloga. Os objetivos do tratamento ortodôntico é corrigir a malocusão e melhorar a função mastigatória, melhorar a face, eh, a estética da face e da boca e reduzir os riscos de problemas respiratórios. Porque uma hipoplasia maxilar, ela envolve eh uma respiração cal devido à falta de maxila. Então, consequentemente não tem a entrada de via de ar pelas vias aéreas, eh, pela parte do nariz. Então, por isso que é importante o início do tratamento ortodôntico quanto antes na fase de crescimento do paciente pra gente eh ter o a expansão, né, a disjunção ali do pálato, para poder facilitar até o trabalho do torrino, da fonodóloga, para ajudar o paciente a usar o nariz para respirar e não usar a boca. [Música] O plano de tratamento é que aí a gente entra, né, para definir os objetivos do tratamento ortodôntico, que é fazer na fase de 5 a 7 anos, ah, esse paciente precisa fazer uma avaliação psicológica, precisa fazer um trabalho igual que a Dra. A Rosa tinha eh nos informado que é aquele preparo com o paciente para de uma forma lúdica para facilitar o a o início do tratamento ortodôtico, porque é um tratamento longo que inicia 5 a 7 anos e vai até quase 20 anos, né, de idade. Aí a gente vai escolher a técnica de tratamento mais adequada. Aí depende da idade, depende da necessidade. Por isso que o plano é individual e é personalizado para cada paciente. Aí o tipo da do aparelho ortodôntico, se vai fazer cirurgia ou não, em que época que vai fazer a cirurgia, qual tipo de cirurgia que tem a cirurgia lefor 1, lefor 2, le lefor que aí é junto com uma comunicação com o crânio maxilo facial pra gente poder resolver, né, e desenvolver o melhor tratamento para o paciente. E aí a gente estabelece o plano de tratamento, o tratamento ortodôntico que vem com a avaliação inicial, que é o exame clínico e radiográfico. Aí fazemos o tratamento ortodôntico pré-cirúrgico, que é o início do da ortopedia, que a gente fala ali dos 5 a 7 anos. Aí o paciente entra com o aparelho fixo, que é para alinhamento e nivelamento dos dentes, que é o preparo para para chegar na fase da cirurgia ortognática. A cirurgia ortognática, que é realizada pelo cirurgião e e em volta ali na na fase de 14 a 16 anos paraas meninas e pros meninos é um 16 a 18 anos. Aí é avaliado a o índice de de crescimento do paciente através de radiografia do índice de carpa que a gente realiza para ver se tem mais crescimento ou não, porque o crescimento do paciente que vai nos determinar se o a idade da cirurgia. A gente não pode fazer uma cirurgia ortognática num paciente que tá em fase de crescimento de 5 a 7 anos de idade. Aí quando ele faz, realiza a cirurgia ortognática, ele vai para um tratamento ortodôntico pós-cirúrgico, que ele fica ainda um tempo com aparelho fixo para refinar, que a gente chama, né, acertar a a oclusão para dar maior estabilidade no tratamento. E aí depois desse tempo ele fica com a contenção que é o aparelho móvel que é para poder usar o eh fazer o que a gente chama de desmame, de tirar o aparelho e não dar recidiva, não voltar ao problema que ele tinha de maluclusão. nunca vai voltar como era antes de iniciar o tratamento ortodôntico, mas sempre vai haver alguma modificação, porque o corpo da gente ele tem uma modificação normal, porque é um tecido, um organismo vivo. Aqui é um caso clínico, né, da das características intraorais que apresenta de um de um paciente com síndrome de aí. Aqui tem um caso de uma paciente que ela estava em preparo paraa cirurgia ortognática. Ali a radiografia tem as duas radiografias que nos mostra eh o antes e depois da quantidade de avanço da maxila que teve com a cirurgia, o ganho que teve. O paciente consegue hoje ocluir, consegue mastigar. Eu acho que mais importante, né, a questão da estética que a gente fala é a cereja do bolo, que o mais importante, eu acho que é um paciente chegar e conseguir morder, ele pegar um lanche e conseguir morder e não pegar, cortar para levar pra boca para mastigar. E aí a cirurgia ortognática, como tinha comentado, eh geralmente após 17 anos de idade nos casos de maluclusão, eu acredito que grande maioria dos pacientes de com síndrome de terão que passar por esse tipo de cirurgia devido à hipoplasia sagital maxilar que eles possuem, né? Por mais que a gente faça a disjunção com aparelho, pode até fazer hoje que é a disjunção com expansão rápida de maxila, que é assistida cirurgicamente, que é a instalação do IRAX com mini implante. Mesmo assim a gente não tem esse ganho eh antero posterior que a cirurgia ortoginártica nos proporciona. Aí aqui é o início, né, do antes do tratamento com o aparelho fixo, que aí a parte da odontologia vem para no para nos ajudar no quesito de higiene oral, que o paciente ele tem um comprometimento sério de apinhamento, de eh dificuldade da coordenação para escovar os dentes. O dente é um é uma arcada que dificulta a higienização. Portanto, o acompanhamento com o odontopediatra e o cirurgião eh o clínico geral, né, o dentista clínico geral, é muito importante para restabelecer a parte de deixar a boca preparada, né, a parte preventiva, fazer a limpeza, fazer a parte de restauração. Às vezes, infelizmente, a gente não quer, mas às vezes tem que fazer extração de dens a arcada não permite mais fazer eh expansão. Então, às vezes, a gente tem que fazer a remoção dos dentes para poder conseguir fazer até a cirurgia para encaixar a mordida do paciente. E aí o acompanhamento e revisão é muito importante o paciente ter a colaboração, o paciente e a família ter a colaboração na parte na no questão de não faltar em consulta, não quebrar peça. E e sempre a gente tem que ver que o plano de tratamento às vezes muda conforme a necessidade do do andamento, porque é normal o tratamento. Aí para concluir, o tratamento ortodôntico é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com síndrome de é importante um acompanhamento regular e uma revisão contínua do plano de tratamento. né? E enfatizando aqui que cada paciente é único, cada fase do tratamento, do crescimento do paciente, traz novas demandas e o tratamento é uma eh construção contínua, que é para visa o tratamento muito mais para dar bem-estar e conforto ao paciente do que qualquer outra finalidade. Quero agradecer a oportunidade do da minha apresentação aqui ao Dr. Cáro, Dra. Vera. E obrigada a todos. [Aplausos] Agradecemos o a palestra, tá? A Amanda. Dra. Amanda. E agora vamos passar pra Dra. Luciane Moreto, por favor, palavra sua. Boa tarde. Eh, eu quero agradecer aos pais da Isadora, o Tom e a Graciele, por me convidarem para estar aqui contando um pouco da minha história com a Isa, né? Eh, é um breve relato aqui. Eh, as nossas colegas já disseram que a gente, que eu vou repetir um pouquinho, que a face média costuma ser subdesenvolvida com a hipoplasia da maxilar, falta de desenvolvimento ósseo, podendo levar as mordidas cruzada, problemas articulares e ATM. Potato trapezoidal, postura labial inadequado, hiperplasia de gengiva dentá. Pode acontecer alguns casos à fenda palatina, o fechamento precoce das futuras, né, do cabeça, causar a perda auditiva, como o doutor disse, né, a condutiva secretora que é recorrente à dificuldades em drenar o líquido do ouvido, eh, por conta das da estrutura, né, óssea da cabeça e por ter e pode ter também a perda neurossensorial associada a fatores genéticos e complicações secundárias, como já foi dito, aptose palpebral e o comprometimento articulatório motor oral. e sonoridade, né, que é importante eh falar isso. O tratamento é um processo contínuo que exige uma abordagem individualizada e adaptada para a necessidade de cada paciente. Ele é complexo, multidisciplinar, né? Eh, o tratamento fenodiológico no defesa começa mesmo antes do nascimento, através de orientações aos pais d. A menos de um, há um mês atrás, a me procurou uma família, eh, um pouco mais de um mês, a mãe estava de 7 meses, eu sabia de todo o comprometimento da criança e ela queria eh a visão da fanodiologia e o que é que ela e como ela ela poderia se organizar para que para pra chegada desse bebê. e foi muito importante. Eh, deixou a, falo doula porque inclusive a doula participou e foi muito importante, trouxe maior segurança para quando o bebê nasceu, o bebê tá com mês, né? Conseguiu ã usa a chuca de bico estendido. A mãe agradece muito por esse acolhimento antes do nascimento. Então, a fonodiologia começa muito antes do nascimento, né? vai trazer maior segurança, mais tranquilidade paraa família. Eh, no momento do nascimento, né, é o ideal que a fonandióloga esteja presente na equipe para que assim seja e visto as reais condições eh do bebê e alinhar as e alinhar comos demais profissionais a melhor forma de alimentar, as primeiras condutas a serem seguidas, né? Eh, deve ser analisado as se há alguma fissura, a força muscular, a coordenação, a respiração e a sucção. Eh, na cirurgia da maxila, obstrução de vias aéreas, entre outras, né, indicado o acompanhamento do fonudiólogo antes e após da cirurgia. Eu digo que é um preparo, né? A Isadora foi assim, então nós nos preparamos antes, né? Então, eh, vocês vão ver depois eh nas fotos em acho que tenho dois vídeos, né, o que eu fiz com a IS e o resultado final. Então, eh, usei muita massagem. A massagem ela eh eu trabalhei desde laptose palpebral, eh na testinha maxila, todo toda a questão do pescoço, né? Exercícios isométricos, isotônicos, as funções de sucção, mastigação, respiração, fazer bochecho, né? Como as colegas da odontologia disse, quanto a IGN, a ISA tinha bastante dificuldade. Usei bastante laser, né? fitas que vocês vão ver um vídeo e adaptação na alimentação quando necessária, né? Estratégias sensoriais e conscientização, fortalecimento vocal, eh, como eh a colega disse, eh quanto a as trocas polêmicas, a, mas também a sonoridade da da voz, né, por conta da caixa craniana. Aqui um pouco do que eu fiz com a Isa, tá? Eh, você pode ver aqui na primeira foto a diferença da bochecha, o lábio encurtado e vocês vão ver no final como que ficou. Final não, a gente não tem fim, né? Mas ó os exercícios ali que foi muito legal, que ela já tava conseguindo uma sucção bem contínua, melhor até a aptose palpebral. Eu usei ventosa. Ó lá no cantinho do olho. Ao final da terapia, quando trabalhava em cima ptóis pebbral, eu colocava uma fita, não é bandagem, tá? é uma fita que se usa bastante eh na fenodiologia estética para que ela ficasse mais um ou dois dias com aquilo para trazer a memória muscular daquilo tudo que nós tínhamos feito na terapia. Ali posso fazer uma pergunta ali? É um vídeo. Como que eu o segundo ali, ó? Eh, eu quis colocar esse vídeo com uma permissão, né, da Graciele e tudo, porque quando ela chegou, ela não fazia bochecho, ela não conseguia, ela movimentava a cabeça assim e aí deixava a água cair. Então, agora ela já consegue. Se não der, não tem problema por causa do tempo. Ah, tudo bem. Tá, mas enfim, aí ela já faz. E aqui, eh, foi a última vez que a gente se encontrou antes dela ir embora, né? A fita, não sei se dá para ver que eu coloco, não é puxando, tá, gente? por favor, eh, eu manipulo, faço as massagens e coloco. E é o, a bochecha já mudou, a força eh dorbicular já mudou, eh ela já consegue fazer isso. Foi num espaço de tempo de, eu acho que uns três meses, uns três meses só, né, que daí eles tiveram que voltar pra cidade. E eu tô muito feliz com o resultado em tão pouco tempo, eh, com a Isa, tá? É um breve relato mesmo. Obrigada. [Aplausos] Foi ótima, amiga. Oxe. Vamos lá. Luciane, obrigado. Eu sou suspeito, né, falar, mas o objetivo é esse, é trazer informações eh que sirvam para toda a comunidade Apert, né, que todos nós estamos no mesmo barco, né, que a gente costuma falar isso, mas é a mais pura verdade. Então, a gente precisa dessa dessa união e o motivo de vocês estarem aqui, a gente agradece e o motivo é esse, trazer informação para todos, né? Tirou foto. Então, muito obrigado. E mais agora, eh, doutor, eh, agora a Andressa vai falar pra gente sobre aspectos motores e sensoriais na visão da TO de AP. Palavra é tudo. Obrigado. Graças a Deus. Olá, boa tarde. Sou Andressa, sou TO e vou hoje esclarecer um pouquinho sobre a questão da TO na síndrome de AP, o quanto isso pode ajudar a melhorar, né, a rotina, a qualidade de vida, tanto nas questões motoras quanto sensoriais. Então, inicialmente, eu acho que é importante a gente falar que tem a questão pré pré-cirúrgica e pós-cirúrgica, né? Quando a gente inicia o tratamento de TO, né, essa criança geralmente ela sempre vem um pouco mais manipulada. Então é uma criança que ela resiste um pouco a iniciar os atendimentos, ela não gosta, ela fica irritada. Então, a gente tem um trabalho aí além do ganho de vínculo, que é, né, extremamente importante e eh fortalecedor no nosso trabalho, eh tem a questão que a gente tem que ensinar essa criança que o que a que que o mexer é bom, que é gostoso, que essa sensação é gostosa, que ela pode ser prazerosa, né? Então, eh, a gente vai ter que manipular muito porque entra na físico, entra na to entra na forno. Então, a TOO vem muito com esse trabalho no começo de mostrar o quanto pode ser bom, né, essa sensação de alguém estar mexendo em você e que necessariamente não vai doer. Mas fazemos os exercícios importantes que elas precisam adquirir antes, tá, de entrar numa cirurgia, principalmente quando a gente fala da sintactilia, né? né? Então, quando a gente fala desses dessa mão, o quanto ela é funcional e o quanto é importante, né, a gente separar esses dedos, o quanto a criança fica funcional e o quanto isso para ela traz uma autonomia e uma motivação muito grande. Então, a gente precisa respeitar esse processo dela, mas a gente precisa fortalecer essa musculatura, tá? Então, a gente trabalha muito com essa ativação de cintura escapular, né? muito com descarga de peso eh em em membros superiores, muita estimulação tátil. Por quê? Porque ela precisa entender essa essa sensação que tá chegando, né? Ela tem que saber em que caixinha que ela vai colocar para saber quanto ela vai precisar acionar isso na vida dela, tá? A gente trabalha muito com alongamento e mobilização, que para eles é muito difícil, né, essa questão do alongamento. Então, a gente tem que ir ganhando aos poucos, porque depois da cirurgia a gente vai precisar muito disso na vidinha deles, tá? Estimulação cognitiva e estimulação visual também são extremamente importantes quando a gente vai falar da coordenação visomotora. Então, a gente precisa trabalhar muito com a estimulação visual, com rastreio, né, com segmentação. Por quê? Devido a essa formação, às vezes os olhinhos não acompanham o movimento. Então, são movimentos que a gente chama mais bruscos, né? Eles não são movimentos tão limpos, movimentos tão adequados. Então a gente vai treinando para que esse movimento ele seja mais fluído, né? Um movimento mais exato para também não ter um gasto energético maior, ele não ficar tão cansado, né? E sempre junto com a estimulação cognitiva. Geralmente são crianças muito agitadas, então a gente precisa trabalhar essa questão da tensão, né? e e de permanecer numa atividade para ganhar um cognitivo mesmo. [Música] Então, vou só mostrar aqui, ó. Aqui estão alguns dos exercícios que a gente acaba fazendo bastante, né? Eh, trabalhando muito essas elevações, né, de cintura escapular, né? Então, eu sempre tenho uma questão sensorial envolvida com a questão motora. Então esse olho vai junto junto com o trabalho dessa mão, mas esse pé tá sendo ativado para entender onde ela tá, em que momento que ela está, tá? Descarga de peso na mãozinha, né? pra gente trabalhar reação de proteção. Eu sempre protejo muito o ombro, né, nesse momento, para que ela entenda que a descarga de peso tem que ser efetiva, que ela tem que vir de cintura escapular e ela não tentar fugir do que é difícil, que é essa flexão de punho, né, questão cognitiva, olhando o que eu tô fazendo o tempo todo. Então é muito importante que a gente exija isso da criança o tempo todo que a gente tá em sessão de uma forma lúdica, extremamente prazerosa, mas que ela entenda que as coisas têm um começo meio e fim. Por quê? Porque eu preciso de um cognitivo até para ganhar questões motoras e sensoriais, tá? Então depois, ah, eu não consigo voltar, tá? Obrigada. Desculpa, gente. Então, aqui também nesse pós-operatório, quando a gente chega, quando ele chega pra gente logo após a cirurgia, é muito importante a gente trabalhar essa dessensibilização de mãos, né? Ele geralmente chegam um poucos mais eh eh não querendo tanto manuseio, tanta aproximação. Por quê? Porque eles vieram no pós cirúrgico. Então, a gente tem que trabalhar com os alongamentos. a gente tem que manusear, né, eh, toda essa face, abrir essa face deles que eles têm. Por quê? Porque isso tudo tá muito agora retido ali, né? Então, a gente tem que mostrar que a gente tem que soltar, a gente tem que mostrar como que é o movimento, porque eles não sabem como eles ficaram muito tempo com a mão, com os dedinhos juntos, eles não sabem como que a gente vai movimentar. Então, a gente trabalha muito essa dissociação de dedos com eles, tá? Tudo isso visando essa melhora de coordenação, tanto a visomotora quanto a fina. Por quê? que a gente tem as a gente eles vão crescendo e a gente vai chegar nas idades escolares, então eles precisam evoluir. Então a gente precisa trabalhar muito essa base para que as outras profissionais consigam da maneira mais adequada atingir os objetivos dela. Então, quando a gente fala de todo um trabalho, né, eh interdisciplinar, é muito visando isso, a gente todas nós construindo bases adequadas para que essa criança consiga evoluir tanto motoramente, mas principalmente intelectualmente, cognitivamente, né? Então, de nenhuma maneira eu posso deixar que esse comprometimento da síndrome acarrete em coisas secundárias, né? né? Então, um intelecto aí, um rebaixamento intelectual secundário por uma falta de de preparo, de uma falta de assistência que ela poderia ter, tá? Então, o trabalho acaba sendo muito voltado para isso, mobilidade de cintura escapular, a dessensibilização, a ativação de musculatura intrínseca de mão, que é a mais difícil de eles conseguirem acionar, né? a estimulação as prições corretas, principalmente a trípode, que é da pega do lápis, né? E essa melhora de coordenação visomotora com essas [Música] triste. Hã, não. Ah, tá. E tinha os vídeos aqui, né? Aqui ela tá com pós cirúrgico. Ainda recém, de pouquíssimos dias, ela fez uso de distrator. E então aqui a gente estava fazendo muito ganho de musculatura intrínseca de mão, tá? Nesse vídeo aqui não dá para ver, mas ela tem uma bolinha. A gente às vezes usa de alguns instrumentos para facilitar o manuseio, já que a criança às vezes tem dificuldade de entender o que ela tem que fazer. Então ali ela tá segurando uma bolinha de isopor, tá? porque eu queria acionar esse movimento dela. Ela ela entendia assim. Então eu dava o a bolinha de isopor e ela tinha que carimbar a atividade, então fortalecer esse dedo. E isso a gente foi fazendo com todos os dedos, trabalhando a dissociação, tá? No começo foi muito difícil, tinha uma resistência até por dor, mas no final ela já tava conseguindo fazer, executando muito bonitinha e a mobilidade dela cada vez mais foi melhorando, tá? Aqui a gente estava fazendo justamente o dedilhar com força, que era puxar a massinha, tá? Com cada um das pontas dos dedos. Isso a gente também vai trabalhando junto com a questão sensorial, né, de ela permitir que ela mexa em objetos e tem essa sensação do gelado, né, do quente, porque às vezes tem uma alteração bem significativa. Tá bom? Agradeço muito. Espero ter ajudado aí no trabalho com todo mundo, tá? Obrigada. [Aplausos] Andressa, muito obrigado. Aquelas palavras também sou suspeito, né, falar. Então, obrigada pela palestra sobre os aspectos dos motores sensoriais na visão da TO na sí, na síndrome de APED. Agora eu vou pedir paraa Raquel, por favor, para falar sobre os desafios no processo de aprendizagem escolar de pacientes com síndrome palavra. Obrigada. Boa tarde a todos. Feliz de estar aqui nesse momento, feliz com o convite de trazer a psicopedagogia eh no no tratamento de crianças e adolescentes comert. E eu vou pular um pouquinho já a parte de condições genéticas. A gente já ouviu bastante ser a última palestra, um desafio grande, né? Acho que tá todo mundo já meio cansadinho, né? Mas eu sei que a gente tá entrou aqui com friozinho e tá saindo com o coração quente que de tantas informações que a gente tá escutando nesse nesse momento, nesse dia. Então já vou direto pros impactos eh da aprendizagem. Então, a gente começa com as dificuldades cognitivas, que já foi falado, não são todos os pacientes que apresentam um déficit cognitivo, mas a minha experiência clínica lá no Hospital Sobrapar, eh eu percebo que muitos apresentam essa dificuldade eh cognitiva. Então, a essa dificuldade cognitiva afeta diretamente o aprendizado. Uma outra questão que impacta bastante a aprendizagem é as dificuldades motoras. Então, e em função da malformação das mãos, eh, afetou totalmente a a parte de segurar lápis, recortar, eh, escrever e manuseiar pequenos objetos. Eu trouxe aqui um vídeo de um trabalho que eu fiz com uma paciente lá do hospital. Eh, consegue passar o vídeo? Uhum. Não tá indo aqui. Tá no vídeo. Não consigo passar. É um vídeo da Cauane. Ela passava comigo logo com 5 se anos. Eh, eu realizei um trabalho motor de coordenação motora fina. Na realidade, eu realizo com todos que vão passando comigo. É extremamente importante eh a eh desenvolver a musculatura de braços, braço, dedos e mãos. Eh, a Teó já falou um pouquinho dessa parte da coordenação motora fina. Então eu oriento inclusive as famílias para que, como são materiais simples, é um empreendedor, esse aqui é um empreendedor de edredon e como o material que a gente pode ter em casa, então sempre oriento para ajudar a a trabalhar essa musculatura. Hoje a Cau, pode ir passando, tá? Hoje a Cuan já tá com 9 anos, ela tá alfabetizada. Ela [Música] tá lá conversa, enfim, eu tento me informar como que tá a parte pedagógica dela. Ela tá caminhando muito bem. [Música] [Música] para eu voltar. Não é depois. Eu não consigo andar. Tem a página, próxima página. Trazer vídeos em palestras é sempre um risco. Ficou bom. Hum. Eu falo aí eh um outro uma outra questão eh que impacta bastante a vida escolar seria os problemas na comunicação. Então muitas crianças enfrentam problemas de fala, né, como foi falado bastante aqui já. Eh, e afeta então essa interação com os colegas, com os professores. Uma outra questão eh bastante importante que eu trabalho bastante nas sessões, nos meus atendimentos, é a socialização e o comportamento. Então, essas dificuldades sociais, devido à aparência ou essa habilidade, né, de comunicação, pode afetar eh como eles interagem eh com os pares e no ambiente escolar. E aí quando eu trago problemas de comunicação com problemas eh de socialização, eu trago uma grande questão que é o bullying, tá? Então, muitos dos nossos pacientes passam por isso dentro da escola. Eh, a gente, eu tento acolher sempre da melhor maneira possível, orientá-los. Eh, seria tema uma outra um outro momento, porque é uma questão bem grande, mas eh o que eu quero dizer é que sempre que a gente encontra essas duas questões, a gente encontra também uma questão de bullying. Algumas adaptações devem ser ocorridas dentro da escola. Eu coloquei devem porque, infelizmente, a gente tem um sistema que não ajuda muito. E quando a gente fala de sistema, às vezes a professora quer até quer fazer alguma coisa. Mas ela depende da coordenadora, que depende da diretora, que depende da Secretaria de Educação, que depende eh de todo um sistema que às vezes não ajuda muito. Então, o que que deve acontecer? As escolas devem fazer um plano educacional individual, que é o famoso PE, né? é um plano que leva em consideração as necessidades específicas de cada criança e adapta eh os materiais em função de suas dificuldades. Um apoio especializado, então, adaptações no ambiente escolar e estratégias de ensinos diferenciadas. E aí o que a gente vê um pouquinho acontecendo seria as aulas de reforço. Então são é um ensino também individual e é muito eficaz e reforçador em crianças comert. E aí eu acho que aqui eh primeiro eu coloquei deve, né? E aqui a gente fala que pode acontecer. Pode acontecer porque é uma é um material fácil. A professora pode dar sugestões pros pais. é o que eu faço lá eh nos atendimentos. Eh, então quando a gente tem um prejuízo na coordenação motora fina, então vamos mudar o lápis deles. Hoje existe no mercado lápis jumbo, lápis grafite, canetinha, é um lápis triangular, ele não escorrega na mão, é uma coisa tão simples e facilita bastante a pegada do lápis eh para eles. É um outro material que hoje já tem cadernos e no mercado, mas pode ser impresso em folhinhas impressas, são fazer e linhas maiores, né, pautas maiores para que a letra fique melhor, fique mais legível para eles. E isso também influencia na autoestima deles. E eu trabalho muito isso também com eles em relação à escrita, a letra, a ser legível, né, que eles também trazem essa reclamação. É, são dois públicos diferentes, quando tá começando a alfabetização e depois quando eles entram na adolescência que eles têm visão das dificuldades, então eles começam a ter outras questões. Então esses materiais é fácil de ser adquirido. 2 minutos é fácil de ser adquirido, né? E e basta um pouco da boa vontade da professora. Quando eu trai tenho prejuízos cognitivos, eu acho que o educador deve estudar e conhecer um pouco, né? daquela síndrome, daquela dificuldade, que isso faz toda a diferença. Eh, estabelecer um vínculo com o aluno, ter empatia por aquela família, ter empatia pelo aluno, pelo que ele tá passando, pelo que ele passa no hospital, isso é extremamente necessário também em sala de aula, eh, diminuir o nível de abstração. Então, quando eu tenho prejuízos cognitivos, eu preciso diminuir eh o nível de abstração e trazer imagens. Então são coisas muitos muito básicas, né? Então vai ser uma prova. João tem dois peixinhos, ganhou três. Quantos ficam? Você tá me deixando nervosa aqui com esse tempo. E aí tu coloca lá dois peixinhos com três peixinhos. Traz isso pra realidade deles. Mostra figuras. Quando eu tô no ensino fundamental um, dois, desculpa, quando eu tô no dois, vamos trazer imagens de geografia, de relevos, de planalto, trazer isso pro concreto, porque quando a gente tem esse prejuízo cognitivo, isso influencia demais. E uma outra questão é dividir o assunto complicado por passos. Então, primeiro eu faço um um uma atividade, depois eu faço outra. não fazer aquele enunciado gigante como, um monte de coisa, que isso só dificulta eh o entendimento para eles. Eh, eu fiz questão de trazer um pouquinho da história da educação inclusiva eh especial, eh principalmente porque eu gosto muito desse quadro. Eh, até 1960, as pessoas com deficiência eram totalmente exclusas da sociedade, eram segregadas, não tinha acesso à escola regular. eram visto até como eh castigo para as famílias e o caráter era totalmente de atendimento, né? Era totalmente assistencial, nada educacional. Por volta de 1970 a gente começa a integrar essas pessoas com deficiência e [Música] começa a se pensar eles na escola regular, mas com nenhum apoio, com nenhuma parte pedagógica. E em 1980, então a gente tem a inclusão, começa a se falar de inclusão, né? Então eles começam a pertencer à escola, eh começa a querer entender um pouquinho essa parte pedagógica, mas muito em passos lentos. O que eu trouxe aqui, que é interessante, que de 1980, somente em 2008, é que cria-se uma política nacional especial na perspectiva da educação inclusiva. Então, olha quanto tempo a gente ficou quando a gente começou a falar inclusão lá em 1980 para chegar algum tipo de política pública, algum tipo de ajuda, né, e de lei. E somente em 2015 é que aparece a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, onde no capítulo 4ro eh fala dos direitos da educação em condições de igualdade, visando a inclusão. Eh, existe outras leis, o ECA, até a LDB, que é lei de diretrizes e bases que apoia eh essas crianças na educação inclusiva. É o que eu uso. Eu falo que eu brigo lá com as escolas, brigo no bom sentido, é o que eu uso para me apoiar quando eu preciso realmente é fazer acontecer essas leis. Eu entro com o serviço social, entro com a psicologia e vou lá falar: "Ó, ele tem direito, que que vocês podem fazer, né?" Então, a gente precisa dessas leis e entender um pouquinho para que as coisas aconteçam. Esse aqui é o último vídeo, é o vídeo do Hugo Rafael. é um paciente bem conhecido lá no hospital. Ele ele começou comigo por volta de 7 anos aproximadamente. Hoje ele é um adolescente de 14 anos. tinha muita dificuldade escolar, muita dificuldade em ser aceito na escola, mas hoje ele tá muito, muito satisfeito com tudo. É um adolescente super feliz, eh está alfabetizado, né, com algumas dificuldades, mas já consegue ler, já consegue escrever algumas coisas, já tem um entendimento lógico matemático, então ele desenvolveu bastante eh nesses anos para cá. Tô aqui. Ele trouxe uma fala. É, oi, meu nome é Hugo, tem 14 anos, tô no ano, eh, passo dificuldade, eh, faço tratamento no hospital sobre a pá, passo com a Raquel e com a psicologia, passo com a Rosa e também gosto muito de vir no hospital sobrepar, quer ser muita casa e também gosto de ir pra escola. Eh, gosta de ler, escrever tudo e também gosto de fazer tudo. Na escola com mais ano e hospital sobrepar também. Obrigada Hugo, você é muito especial. E para finalizar, eh, pode. Eh, eu trouxe um, uma frase que eu gosto muito. Infelizmente eu não encontrei eh, de quem é essa citação, mas eu já tinha ouvido falar em outros lugares e fiz um um contro V aqui. É, o ambiente escolar é determinante para o desenvolvimento da pessoa e das suas habilidades sociais, estando o sucesso dependente de relações entre professor e aluno, entre os pares, na sala de aula, no recreio e no refeitório. O que eu quero dizer, gente, que a aprendizagem ela pode ocorrer em qualquer lugar. Eu não preciso estar em uma sala de aula. o ambiente escolar é que vai me influenciar o quanto eu vou ter de sucesso nisso. Tá bom? Obrigada. Eu tô à disposição se alguém quiser conversar, saber um pouquinho mais dessas leis, dessas regras e o que que a gente pode ajudar. Obrigada. [Aplausos] Obrigado, Raquel, pelas palavras. É exatamente isso que a gente sente e entende que é importante para os nossos filhos, para toda a comunidade Apert. Eh, vou abrir para perguntas, caso alguém tenha perguntas para essa sexta mesa, por favor, podem chegar no púlpito aqui. Que bom. As plaquinhas subind. Boa tarde a todos. Meu nome é Miriam, sou mãe do José. Fica em pé, José, fica em pé, filho. José tem 24 anos e quando se falou de cirurgia ortognática, né, o meu filho fez aos 21 anos ortognática, né? Então ele fez um tratamento, mas exatamente da maneira como você falou ali, né? 4 anos de aparelho, tirando dente do céu da boca. Eh, e hoje a mordida dele é perfeita, é retinha, é linda. Acho que alguns já puderam ver aqui, né? E mas o que eu queria dizer aqui, na verdade, não é uma pergunta, queria parabenizar vocês, né? É um uma informação que vocês falaram alguma coisa de manhã de judicializar. Falei, vou deixar para falar depois a hora que for a parte ortognática ou for a parte odontológica. Eh, o José, amor de José, só para eles verem. Perfeito, né? Então, a gente fez lá em Ponta Grossa mesmo, na minha cidade natal. A Unimed não queria cobrir por porque é um cirurgião buco maxilo, tem CRO e não CRM. Então a gente judicializou e ganhamos até o Dr. Tito Fernandes e o Dr. Bruno, que é pai e filho, né? Ambos doutores na parte de cirurgia buco maxilo, eles falaram para mim: "Miram, essa é uma guerra perdida". Daí eu falei, perdido por perdido já não tenho, né? Aí já ele fez, eu emprestei dinheiro na época e judicializei. Eu abri uma grande porteira, gente. Toda cirurgia que mesmo por um CRO, mas que é feita dentro de um hospital, todo o plano de saúde paga. e paga assim. Tá ok? Era essa a informação que eu queria passar para vocês. Obrigado. Obrigado, Miram. É isso aí. Ela Miriam é uma das participantes aí da associação. Obrigado, Miriam pela atenção. Sem mais perguntas paraa sexta mesa, né? Tem encerrada. Muito obrigado, gente, pela atenção. Só agradeço. E a continuando os trabalhos so a do segundo encontro da Associação Brasileira da Síndrome de Apert, nós temos a uma mesa redonda, na verdade. Então, é a participação de famílias. Nós estamos aqui em famílias, né? Todas as famílias vieram. Agradeço mais uma vez, né, para quem a gente já não conversou ali na recepção, agradeço a todos vocês a presença. Isso, esse movimento é importante. Tô falando óbvio, mas é para deixar registrado na televisão, né? E para vocês, obrigado, muito meu muito obrigado para todos vocês por estarem aqui e fazerem parte dessa dessa comunidade. Então agora, fechada a sexta a sexta mesa, nós temos uma mesa redonda, um uma conversa, é como se fosse uma nova mesa, mas é para falar sobre desafios para acesso e adesão ao tratamento de longo prazo e alguns depoimentos de algumas mães eh convidadas que aceitaram o convite, né, de vir falar as experiências. Então, eh, eu queria convidar para compor essa mesa, essa mesa redonda, essa última ciclo aí de palestras, a Graciela Mendanha Sobrinho, a mãe da Isadora como moderadora. [Aplausos] Obrigado, Graciela, pela presença. Não fez nada, né? Não fez nada. Não fez nada. Chegou agora, né? A Geralda Santiago, a Miriam, a Miriam que já falou agora. [Aplausos] Obrigado, Mirian, pela presença. A Ionara Ferreira, que é aqui de Campinas. Ionara, você está aí? Ionara tá com as crianças, mas ela tinha sido convidada para vir aqui. Eu acho que ela já vai vir. E a Geralda Santiago, que já tá chegando. A voz não vai. Ah, chegou. Sai sim. Massa fa conta que você tá falando comigo sem a Ionara tá depois se ela vir né tá lá no junto com as crianças né se alguém puder chamar tá se alguém puder chamá-la a Ionara para participar né ela acho que ela ficou com vergonha enfimé ai meu Deus tá convidada calma que t Então essa palestra essa essa última mesa redonda então é para falar um pouco dos desafios eh e e desse tratamento ao longo longo prazo que a gente tem que ter consciência de que é a longo prazo, não termina numa cirurgia, né? Na verdade, se inicia uma cirurgia com o Dr. Cásio. Agradeço novamente, né, Dr. Cásio, tá aqui, tá de coração, né? Sou suspeito também para falar com muitos aqui. Então, esse tratamento é multidisciplinar, então a gente traz a experiência de algumas pessoas. Ah, inclusive a Isadora, tá? Eu acho que você vai falar Isadória. Põe a Isadora no meu lugar. Isadora também tá aí participando. Então tem vídeo? Não, meu Deus. Ninguém per fazer culpa da massa que me p aqui sem eu contar um pouco da sua história. Pode ser daí ou dali. Perfeito. Então é um é mais um bate-papo aí. Palavra de vocês, gente. Bom, então elas querem que eu inicie a minha história. Eh, rapidinho, eu vou ser bem breve. Aqui eu sou de Ponta Grossa, estado do Paraná e eu tive uma gestação assim tranquila, mas o eu só soube do caso Apertia do Nascimento. Três dias após o parto, o médico chegou para mim com três livros no meu colo e falou: "Eu acho que ele tem síndrome de Aperd, ou é cruzou ou eu não sei o que é". Enfim, tá aqui o nome de um especialista em Curitiba, você vai para lá porque lá tem tratamento. E assim, com 14 dias, eu fui para Curitiba. Eh, aos 54 dias, ele fez a primeira crânio sininustose, né, cirurgia de crânio, ficou na UTI por 7 dias ou oito, uma coisa assim, estado gravíssimo. E depois e que o médico falou que ele tava com como induzido pneumonia, anemia profunda, uma faltou oxigenação na parte temporal direita do cérebro dele. Ao oitavo dia ele acordou do coma. Ele acordou do coma e não tem sequela nenhuma. Essa foi a primeira cirurgia dele. Hoje ele com 24 anos fechou 34. Se foram todas necessárias, eu não sei, mas era o que eu busquei de melhor para ele. Então, eu busquei cirurgias no Caif, em Curitiba, com o Dr. Renato, que o Dr. Cásco conhece muito bem, com o Dr. Ari Pedroso, falecido neurocirurgião, um excelente cirurgião. Eh, Dra. A Diostre que fez as mãos dele, que o Zé, eu chamo ele de Zé, é José, mas ele adora ser chamado de Zé, né? Que o Zé ficou com quatro dedos só em cada mão. E aí quando eu conheci uma equipe, uma doutora do Rio de Janeiro, a gente foi para Boston, onde fizemos quatro cirurgias, duas no pé, um dedo foi amputado no pé. Mas diante de tudo isso, assim, eh, a gente faz o melhor. Eu me vejo em cada uma de vocês aqui. Eu, o meu caso foi o segundo de Ponta Grossa. O primeiro menino é 3 anos mais velho que o José. Eu tava conversando com uma mãe agora ali, eh, o meu que eu acho assim, não sei se os doutores aqui vão concordar comigo, mas cada é um erd. Dá a impressão assim que quando ele nasce a forma é jogada fora porque não tem nenhum igual ao outro. Nenhum. Você pode dizer que os pés são grudadinhos, que as mãos são grudadinhas, eh que o formato do rosto é parecido, mas as especificidades de cada um é uma coisa assim que nos leva a a buscar mais e mais conhecimento, mais encontros assim. Hoje eu digo assim que o meu filho, né, a gente tava em Bauru o ano passado no encontro que teve lá, a gente falando sobre questão de de olhos, né, visão. Meu filho desenvolveu seratocone, fez uma cirurgia no olho direito para tentar preservar a vista faz 15 dias. A esquerda não tem como, já entramos na fila do transplante. É normal paraa síndrome? Não sei. Eu tô aprendendo. Eu estou aprendendo. Então, eh, o Buco Maxilo lá da minha cidade tá desenvolvendo agora. Até eu gostaria de compartilhar com vocês, talvez eu passe 2 5 minutos, mas eu acho assim que é uma informação até para vocês, né, especialistas na área do buco maxilo, dentistas e os que quiseram quiserem procurar também. O Dr. Tito, ele tá desenvolvendo uma técnica de preenchimento nessa parte do rosto aqui na órbita, porque meu filho já vai fazer 25 anos e ele precisa do transplante de córnea. E o único jeito ou era um avanço agora que eu já fiz quando ele quando ele o José já fez quando tinha 10 anos, mas que não veio o suficiente. E para ele fazer esse transplante córnea tem que corrigir essa órbita. E aí ele tá desenvolvendo essa técnica de era com polipropileno poroso, mas agora eles chegaram à conclusão que tem que ser com titânium. Tá pronta a prótese e o Zé vai fazer a cirurgia, tá? Que provavelmente até meados aí de setembro ele tá fazendo a 35ª. Quando que vai acabar? a gente fala de tratamento contínuo, não sei, mas eu tenho uma notícia para todos vocês aqui. Até a Graciela já sabe, acho que ela já postou no grupo. Eu lá na minha cidade consegui, eh, vai ser votado semana que vem o Dia Municipal de Consciência da Síndrome de Apert e Crânio Sinustose, Ponta Grossa, Paraná. No mesmo dia eu consegui no meu estado Paraná, a hora que for sancionado pelo governador Ratinho, eu faço questão de compartilhar no grupo com vocês o dia estadual de conscientização da síndrome de Apert e crânioinostose. E através da Rosâela Moro, eu consegui apresentar no Congresso Nacional um projeto de lei pro Dia Nacional da Síndrome de Aped e crânio sininostose. Dia 30 de outubro vai ser iluminado de verde tanto o Congresso, Senado, quanto a LEP no estado do Paraná, quanto a prefeitura da minha cidade. Então, se vocês verem no jornal, é para vocês isso. E que Deus nos abençoe. [Aplausos] Vamos. É eu agora. Agora ela tá tremendo. Ela vai ser demandada. Tá. Vai lá. Gente, sou mãe do Hugo. Sou mãe do Hugo. Acho que na realidade quem era para estar aqui era o Hugo. Não, eu. Porque ele que gosta de falar. Eu não, mas o Hugo é minha riqueza, o Hugo é minha vida. Hugo, se eu derrumar alguma lágrima de conquista, não é de tristeza. Quando o Hugo fala que quando o sobre a pai é a segunda casa dele, é porque ele ouviu muitas histórias negativas. Não vai sobreviver, não vai ter a mão, não vai ter isso. E o Hugo sempre fala: "Opital é a segunda casa". Por quê? Porque ele hoje tem tudo, é falante, eh se comunica com todo mundo, é dentista, é a psicóloga, é a Raquel, é o Dr. Cáia, a Dra Vera. E daí é isso. Quando o médico falou para mim que o Hugo não tinha chance nenhuma de sobreviver, eu falei: "Não vou dar de conta". Eu sempre pensava: "Não vou dar de conta". Desmaiei várias vezes no Hospital Sobrapá, quando entrava no centro cirú centro cirúrgico que vinha desmaiava. Até que um dia eu aprendi. O meu filho falou para mim: "Mãe, a dor nunca é para sempre. Uma hora passa. Olha as conquistas que eu tenho. Hoje eu tenho a minha mão. Hoje eu tenho a minha face maravilhosa. E é só conquista, mãe. Então assim, eu não sou de falar muito não. O Hugo que gosta de falar, eu não. Mas é isso. Só tem que agradecer Dr. Cásio, Dra. Vera, os dentistas, psicólogo, torrino, todo mundo, porque todo mundo cuida do Hugo. É todos. Não tem nem uma não. E todas as mães é a minha família. Isso aí. Obrigado. Ah, deixa eu só fazer uma observação. Só uma observação, pessoal. Eh, esses esse dia e foi escolhido aleatório um dia, 30 de outubro. Por quê? Não tem porquê. Tem para quê? Ah, mas não tem. Alguém vai nascer nesse dia. Alguém vai nascer. Se já não nasceu, né? Então é a causa. E por que ter um dia de conscientização? Não é só ai que legal, meu filho tem um dia. Não é para que a gente possa ter mais encontros desse. É para que esses encontros se se eh aconteçam lá no seu estado. Vocês que não são de São Paulo, eu que não sou de São Paulo, lá no Paraná vai ter. Nós temos uma proposta de fazer no meu município lá. A prefeitura já me chamou, né? Já ficou de olho lá. Ah, projeto eli, o que que você quer fazer? Só uma ideia. Falei, vamos pegar a Secretaria de Educação primeiro falei para eles, mas por quê? Pega a Secretaria de Educação, os CS, as creches, as escolas e vamos começar a trabalhar doenças raras, síndromes, né? A diferença, pesquisa, apresentação, visita, toda criança, senão a maioria conhece alguém especial. Como abordar isso desde os pequenininhos para evitar o tão famoso bullying, né? O respeito desde os pequenos. Esse é uma dos pontos para se trabalhar. O segundo é pegar as secretarias de educação. Falei para eles, poxa, Ponta Grossa tem faculdade, tem universidade, tantos cursos. o curso de direito, jornalismo, serviço social, psicologia, pedagogia, enfim, vários, né? Então que vá a ideia pro município de vocês também, tá bom? Compartilho lá no grupo, gente. Obrigada. Não, eu não. Pessoal, agora nós queremos fazer uma homenagem para nossos aperts. Vou passar um videozinho com as fotos dos nossos aperts do Brasil, alguns, tá? Pode desfazer mes podem descer. Desculpa. Ah, ficou sem. Nós temos a Sônia, que ela tem 67 anos, essa que passou, no tempo não tinha cirurgias, né? As família não tinha conhecimento, então ela cresceu, mas tá com 67 anos hoje, mas sem nenhum tratamento. Vive com a irmã em Goiânia, Cauanezinha. São as fotinhas de uns apertas são as que enviaram. [Música] Enquanto passa ali as fotinhas, eh, pras famílias que não estavam aqui de manhã, eu vou repetir. É, eu fiz uma apostila com os direitos portadores da síndrome de Apert. Então, antes de vocês irem, me procureem que eu vou estar entregando essa apostila e explicando para vocês, tá bom? É que ficou sem som. É, Luía, pode ler já que tá saiu. Júlia, é você não é Júlia. Gael lu Joséo Lula Olha isso. Is Maria, [Música] Miguel. Cabra Antônio mais Pedro Lula, Laisha Eitor. Gabriela quê? Eloía. Eloía. Tá fi. Tá fi. Bahia. Bariana. Isa. Vorigel Antônio, Antônio Maria Vitória, Isaque, Bira, Alice. Alí, Alícia, [Música] Miguel, Rosari, Helena Cecía, Laura e Luía. Thaago, Thaago, Maria, Maria, Eduarda, Isabela. Nia, ceas. Qual que é? Kel William. Luía, Maria Luísa. Bois. Rane, Davi, agora Maria Vitória, Daniel Maria Vitória. Marcelo Érica, Baliana. Sabine, Giovan. Olha a cara. Maria Eduarda é porque tá um pouquinho caro, entendeu? Mãe inteiro conseguido Elizabeth, é que Emily é porque tá tipo aqui bem aqui. Pulha pulha ela. É, é, Josel e e K. Letícia, Larissa, seus gêmeos. Is Tailá. Barça, Barça. Olha a cara. Era Paula Raí, Carol Vor Michele Sai, Maria Bianca. Tem que dar o play de novo. Tem que dar o play. Tem que dar o play. Já foi. Agora, agora você fala, agora vai passar o vídeo. Chama C. O Dr. Cásio pode vir. Pode vir. Dr. Cá, por favor, acompanha a mesa. Obrigado. [Aplausos] Agora pode falar, filha. Agora vai passar o vídeo. Fácil. Esse daqui é o Antônio. Ele tem a síndrome de Cruzon. A gente é de Tubarão, Santa Catarina. E a gente quer agradecer muito ao Dr. Cássio por tudo, né? A gente é nossa eterna gratidão, né, filho? Diz obrigada. Obrigada. Isso. Oi, pessoal. A gente não pôde estar aí no encontro com vocês, mas a gente tá aqui para homenagear o Dr. Cássio, eh, a pessoa dele em forma de agradecimento pela sua dedicação com todas as crianças e com sua equipe também, né? Não, não só o Dr. Cáro, mas a equipe dele totalmente empenhada, empenhada com com as crianças, né? E que Deus abençoe e que dê muita saúde e vida para ele para tá atendendo as crianças como principalmente como o José Antônio. Faz tchauzinho, mano. Faz tchau, José, lá pro Faz tchau, José. Faz tchauzinho pro doutor. Abraço, gente. Tchau, gente. Com Deus. Olá. Nós estamos passando aqui para agradecer, né, ao Dr. Cássio pela pelo seu profissionalismo, pela sua humildade, pelo seu carinho, pelo seu amor, né, que tem conosco, com a nossa família Apert. Tai aqui o nosso abraço, né, e o nosso carinho transmitido através desse vídeo, tá bom? Um grande beijo. Ah, tchau, Dedé. Olá, Dr. Cáscio. Nós estamos aqui na sua segunda casa, no Hospital Srapá e queremos dizer o quanto nós somos abençoados de tê-lo na nossa vida, de tê-lo conhecido o doutor e a toda a equipe e quanto nós somos gratos, né, por tudo que tem feito pela nossa família. Muito obrigado, Dr. Cásio. Além de ser um profissional de excelência, você é um ser humano fantástico. Muito obrigado. Olá, pessoal. Nós estamos aqui hoje para agradecer o Dr. Cássio pelo apoio, pela dedicação que ele teve conosco, né, com Artur. E eu posso dizer com propriedade que o Dr. Cácio é um anjo de Deus aqui na terra pros nossos filhos. Muito obrigado. Obrigado, Dr. Co, por me deixar com meus 10 dedinhos. Beijo. Deus abençoe você. Beijo. Oi, Dr. Cáscio, passando aqui para agradecer por tudo que você fez pelo Antônio até hoje e ainda faz. Somos muito gratos por você, pelo Antônio ter os seus 10 dedinhos, né, filho? Um beijo e Deus lhe abençoe. Tchau. Olá, eu me chamo Ionara, sou mãe do Giovani de 17 anos. Nós somos aqui de Campinas. E eu vim aqui agradecer por tudo que o Dr. C tem feito por essas crianças com Apert e também pelo meu filho e pelo acolhimento que o Dr. C fez desde o início comigo ainda no consultório do qual eu cheguei grávida e ele me acolheu muito bem e esse fez todo o diferencial tanto para mim quanto pro tratamento do Giovani. Dá um tchau Gi. Obrigada doutor por tudo. Oi, me chamo Raiane, sou a mãe do Oi, sou Alagoas. Estamos aqui, Dr. Cáo, hoje para agradecer o Senhor pelo que o Senhor está fazendo com meu filho Moisés. Sou muito grata, de verdade, ao Senhor, porque o Senhor tornou o sonho do Moisés, está tornando o sonho do Moisés realidade. Qual é o seu maior sonho, Moisés? teus dedinhos. Hum. E o Moisés está na segunda etapa. E creio que vamos finalizar com fé em Deus. Muito obrigada e que Deus continue abençoando a vida do Senhor. Que o Senhor sempre venha ser esse médico tão humilde e maravilhoso por todos os hábit, né? Moisés. Tchau. Tchau, Dr. C. Até mais. Então, Dr. Cásio, meu nome é Miriam, sua mãe do José, né, José? Isso aí. Então, o José não foi seu paciente, mas nós já conversamos com o senhor algumas vezes, inclusive aqui de casa a gente fez uma ligação, o senhor foi muito prestativo e no encontro ano passado em Bauru nós conversamos e só o fato do senhor atender todas as nossos anjos com apertor, com o carinho e afeto que o senhor faz, isso torna uma pessoa muito especial. A todos os nossos anjos atendidos vai o nosso agradecimento. Muito obrigado, Dr. Cásio. Infelizmente não foi seu paciente, mas queria ser. E que Deus continue te abençoando muito, que você possa realizar eh continuar realizando mais cirurgias e cuid e tratando as crianças com e continue evoluindo no seu ótimo trabalho. Deus abençoe. Paga um beijo, Cásio. Mais uma vez, obrigada por tudo. É, obrigada por todo o cuidado com todas as outras crianças. Obrigada por levantar essa bandeira tão linda do Apert na sua vida, abraçar a causa. Estou aqui, meu nome é Helen, mãe da Clarice, do Rio de Janeiro, um aninho, tá? Muito obrigada por tudo, querido. Mais uma vez que Deus continue te abençoando grandemente. Dr. Cásio, vem aqui agradecer o senhor por tudo que o Senhor tem feito pela minha filha até hoje. Que o Senhor continue esse profissional dedicado e cuidado que você tem por cada um deles. Obrigada. Muito obrigada que o senhorou de mim. até hoje e o senhor continua assim. Olá, essa é Luana, ela é patente do Dr. C. Nós já fazemos seis por aí por Campinas diz que tá com saudade doutor saudade. Manda beijo da beade. Muito beijo. Muito beijo. Dá tchau. Tchau doutor. Até breve. Meu nome é Marcelo. V aqui agradecer pelas minhas 10 cirurgias que o senhor fez e a sua equipe. Em breve estarei aí logo logo. Oi Dr. Carlos. Oi Dr. Carlo. Tudo bem? Tudo. Como é teu nome? Helena. É outro. Olha, olha a minha roupa. Fala assim, ó. Obrigado por tudo. Por tudo que o senhor que o senhor fez por mim. fez por mim. Eu amo meus dedinhos. É, eu amo meus dedinhos. Olha como eles são bonitos. Oi, são bonitos. Vai, fala de novo. Olha como eles são bonitos. Oi, são bonitos. Isso. Beijo. Tchau, Dr. Cásio. Obrigada pelos meus dedinhos. E cadê os dedinhos e o coração? Oi, Dr. Cáo. Meu nome é Ryane. Eu te agradeço pela feito meus 10 dedinhos e você é um excelente médico. Pessoal, tô aqui para já e me acampanhada. Oi pessoal do São Paulo e eu tô aqui para falar tão fácil que ele é o ótimo fácil. Deus abençoe. Você é cheiroso, lindo. Eu te amo. Obrigado pelo de por tudo que você faz de mim. Obrigado por tudo que você cuida de mim. Eu te amo. Beijo. Valeu. Oi. Eu sou a Isis, tenho um ano, sou de Curitiba, Paraná. Quero agradecer ao Dr. Cássio por ser o melhor doutor com a gente, né? E ser um anjo enviado por Deus. Obrigado, Dr. Cásio. Oi, minha. [Aplausos] [Música] Meu nome é Júlia Vitória, eu moro no Rio de Janeiro e eu tenho 14 anos e eu estou indo para Campinas para conhecer todos vocês e também Dr. Cáio. Um beijo, doutor. Obrigada pelos meus cinco dedinhos. Obrigada por tudo que o Senhor tem feito em nossas vidas. Que o Senhor continue lhe abençoando. Letícia mandar. Obrigado. Tutor. Ca que se vai se lembra de mim? Você é o melhor médico do Brasil. É obrigado Dr. Cácsi para Cásio. Tudo bem? Ã, obrigada. Obrigada por tudo que você fez por mim. Deus abençoe muito. Deus abençoe muito. Luna. Um grande abraço. Um grande abraço da Luna. Manda, faz coraçãozinho e beijo. Manda beijo. Fala: "Amo você. Amo você, [Música] Dr. Muito obrigada. Vou fazer minha raridades. Oi, Dr. Co. Me dá para você para dar minha vida. Você é meu herói. Beijoá. Oi, Dr. Cásio. Oi, muito obrigada. por tudo. Um beijão, coração. Isabela os 10. Muito obrigado com um beijo e o coraçãozinho. Querido eu sou muito grata por senhor de mim com tanto carinho em gelo desde a minha infância. Seu cuidado fez toda a diferença em minha vida. Um grande beijo e um grande abraço. É obrigado. Você fez tudo tudo que você já fez. Fez pr mim. Eu me chamo Mariana, parede do Dr. Cássio. Gosto muito dele. Ele cuida das crianças e fez todos os meus dedinhos. Dr. Cáio, muito obrigada por toda essa dedicação a Lia e o trabalho fantástico. Que Deus abençoe o senhor e sua família. Muito obrigada por tudo. Eu sou eu tenho 9 anos e já fiz só dias quando eu tasse. Desde que eu era uma pepinha, o senhor cuidou muito de mim, com muita amor e muita paciência, mas como eu não entendia nada, o senhor estava lá a cada consulta, o senhor não cuidou. Só do meu cío das minhas mãos, da minha cabecinha. O senhor do meu cuidou do meu futuro. E hoje eu posso ficar se rir, aprender e o senhor me deu essas coisas. O senhor não é só o médico, é o senhor, o anjo que tá aqui na terra, o que que Deus colocou no meu caminho. Obrigada a nunca desistir de mim. Eu nunca vou me esquecer de tudo que você faz por tudo que o senhor fez por mim. com muito carinho da sua paciente que te mira muito. Um beijo, te amo. [Aplausos] Obrigado. Fique emocionado. Então, Dr. Cáio, essa é a Muito obrigado, Dr. Cásio, por isso é o agradecimento que a gente queria deixar pro senhor, tá? Muito obrigado. [Aplausos] [Aplausos] Fico eh realmente emocionado, contenho minhas lágrimas, né? Nada disso seria possível sem vocês, vocês que me fazem acordar todos os dias, né? Inclusive sábados e domingos, né? Todos que são meus pacientes sabem que é um ano inteiro, sábado, domingo, eu estou sempre à disposição e e se eu pude chegar até aqui, foi graças a vocês. Ah, meu meus sinceros agradecimentos a Graciela, ao Tom, né, que permitiram esse evento. Não poderia deixar de agradecer a vereadora Débora, né, por ter permitido esse espaço e também a Márcia, né, aqui presente, né, e todos que da nossa da minha equipe multidisciplinar, minha mãe aqui presente, gestando o hospital e a Érica aqui também coordenando a minha atividade na clínica e os pacientes, né, vocês que são motivo da do meu trabalho, do meu esforço, do meu acordar, do meu tudo é em função de vocês. Agradeço sinceramente a homenagem. Nunca fiquei tão emocionado como hoje. Eu posso dizer que há um mês atrás foi homenageado em Nova York por um grupo de cirurgiões diferenciados e não teve nenhum significado perto do que eu recebi de vocês hoje. Muito obrigado. [Aplausos] Vem, filha, vem cá. Vai ter o passeio. Eu nunca vi que gosta de um passeio. Passeio. Vamos lá, gente. Então, eh, nosso evento está chegando ao fim. Ah, eu agradeço muito a todos. Eh, eu eu preciso deixar agradecimentos especiais. Chama do a vereadora Débora. Dra. Débora. A senhora está aí? Por favor, pode chegar aqui. Pode deixar falar. Uhum. Uhum. Uhum. Então a gente quer agradecera, filha, por favor. Se você sentar lá embaixo agora, por favor. Tá. Eh, só deixar registrado aqui o agradecimento a a todos, né? a a Câmara Municipal de Campinas, a Luís Rossini, que é o presidente da Câmara, ela faz política a vereadora Débora, que ela é a vereadora e presidente da Comissão Permanente de Pessoa com Deficiência e Mobilidade aqui de Campinas, a equipe de vereadores da Dra. a Débora, a os outros vereadores, eh funcionários da Câmara, todo o staff aqui, todo o pessoal que deu apoio para que isso que essa segunda reunião, né, da CB de APT fosse possível. Agradeço de coração a todos os palestrantes que vieram, dedicaram seu tempo para vir aqui. Muito obrigado, Dra. Vera, muito obrigado mais uma vez. E a Casa Ronald também de Campinas. Agradeço muito de coração o atendimento. Tem muitas famílias que estão lá na Casa Ronald. Foi possível fazer essa essa vinda dessas famílias para cá. A todos os voluntários também que ajudaram, né? E meu muito obrigado. Eu encerro por aqui. Favor a palavra, doutor. Bom, eh, eu não tenho não tenho palavras para falar porque a gente sentiu aqui hoje, né? Eu acho que ah começando pelos profissionais que dedicaram um sábado, né, para vir aqui, eh, a gente já vê que é um público diferenciado, esses pais que vieram de tão longe. E eu aprendi muito, né, com vocês. Como presidente da comissão da pessoa com deficiência e da mobilidade reduzida, eu quero dizer que essa casa vai estar sempre aberta para vocês, para tudo que vocês precisarem, terão sempre meu apoio. Quero agradecer todos os presentes, agradecer os trabalhadores aqui da Câmara, os médicos, os profissionais que estiveram aqui, mas principalmente o Dr. Cássio, né? O Dr. Cásio, Dra. Vera, que estão à frente desse trabalho ali na Sobrapar, que fazem a diferença na vida das, não só das crianças, mas das famílias, né, da sociedade, né? Então, eu acho que eh como a Isadora falou, o senhor não é um médico, sen é um anjo, né? Eu falo que a Deus que Deus deu ao senhor o dom, né, de transformar vidas, porque o que o Senhor faz é transformar vidas. E nessa casa nós temos eh a entrega de honrarias. Todos os anos os vereadores podem entregar honrarias. Eu queria, Dr. Cássio, ter o prazer de entregar nesse ano pro senhor uma honraria de honra ao honra mérito ao médico. Se o senhor aceitar, eu faço questão de de entregar ao senhor pelo seu trabalho. Obrigado. Eu sei que o o pai já recebeu, a Dra. Vera já recebeu, o a Sobrapar já recebeu, mas eu quero entregar honra ao mérito médico ao senhor esse ano, ter o prazer de entregar por tudo que o senhor tem feito. Obrigado. E real, e desde já eu convido os pais, os profissionais para estarem aqui no dia da a gente depois a gente divulga o dia, Dr. Cásio, né? O senhor escolhe uma noite bonita aí para que a senhor, o senhor seja mais uma vez homenageado por tudo que o senhor tem feito. Eh, eu vou passar a palavra para Graciela fazer as considerações finais, Graciela. Depois, Dr. Cásio, daí a gente encerra essa reunião, tá bom? Bom, quero agradecer mais uma vez a vereadora Débora por esse espaço maravilhoso que deixou grandioso o nosso evento hoje. Foi muito importante, fez toda a diferença. Muito, muito mais, muito obrigada mais uma vez ao Dr. Cássio, Dra. Vera e toda a equipe, a Márcia, que foi fundamental, né, Márcia, para que tudo isso acontecesse hoje. E eu quero agradecer de coração todas as famílias que vieram de longe, as que vieram de perto também, mas muito obrigadas que andaram mais de vieram do Acre, Rondônia, distante e para estar aqui hoje. Eu quero agradecer do fundo do meu coração porque a associação só existe por vocês. Então, muito obrigada a todos vocês, Graciela, nós, né, eu, em nome dos pais, né, agradecemos também o seu trabalho, a sua dedicação. Eh, para organizar um evento desse, a gente sabe que não é fácil. de você, a Márcia, a nossa equipe aqui, nós fizemos tudo com muito carinho para receber vocês pais, para receber os filhos aqui com maior carinho, com maior amor, viu? Muito obrigada, Graciela. Passar agora pro Dr. Cáro fazer a sua só mais uma coisa, preciso agradecer mais uma pessoa, a Ludmila que apareceu nas nossas vidas. Cadê a Lude? A Lud, uma [Aplausos] Lud, muito, muito, muito obrigada por tudo. Sem a Lud, esse evento também não teria acontecido, porque enquanto eu estava lá em Florianópolis, ela tava aqui em Campinas correndo atrás e fazendo as coisas. Miram também, obrigada, Miram por toda a ajuda. Obrigada. E obrigada, Érica, sempre tá com a gente, a secretária do Dr. Cáro que ajuda a gente em muitas coisas. Obrigada gente. Obrigada Dr. Cásio. Suas palavras, suas considerações finais, por favor. Ah, encerro com uma salva de palmas pra Graciela, pra senhora vereadora Débora, pra Márcia, que trabalhou incansavelmente, né, para permitir a que esse evento fosse possível. a Lud também, né, que esteve sempre ao seu lado, né, vereadora? Sim. Muito, muito obrigado e muito obrigado a vocês pacientes que tiveram, vieram de tão longe e espero poder continuar com vocês ainda por mais alguns anos. [Aplausos] Eh, eu falo que Deus ele une propósitos, une pessoas, né? trouxe a a pastora Lud, que trouxe a Grace, que chegou até mim, que que trouxe esse evento para para todos vocês. Eh, desta forma, pedindo que Deus continue abençoando cada um de vocês, cada família, cada profissional, eu encerro desta forma a quarta reunião da Comissão da Pessoa com Deficiência da Mobilidade Reduzida. Muito obrigada. [Aplausos] [Música] [Música] TV Câmara, Campinas. Yeah.