Câmara Notícia: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

campinas recebeu uma visita muito importante na casa da criança paralítica o palestrante henrique ribeiro de 39 anos que até os 28 levava uma vida normal jogava bola jogava tênis andava de bicicleta andava a cavalo tocava violão porém após o administrador de empresas concluir um mestrado na espanha ele recebeu um diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica doença conhecida como ela em que aos poucos os pacientes perdem os movimentos das pernas e dos braços a degeneração progressiva dos neurônios motores no cérebro e na medula espinhal ou seja esses neurônios perdem sua capacidade de funcionar adequadamente olha uma palestra com forte componente emocional uma história de superação ele conta como supera todos os dias os obstáculos sempre contando com o apoio da família e dos amigos também o presidente da casa da criança paralítica de campinas considerou muito importante pela história de vida a palestra do ribeiro a primeira que acho que a gente vê a palestra do do ribeiro como uma história de superação né são rapaz com 28 anos ele ele começou a sentir os primeiros sintomas dessa doença que ele tem que a ela que é a esclerose lateral amiotrófica eu estava fazendo este mestrado na espanha e lá eles constatou os primeiros sintomas né e aí ao invés ele se resguardavam dizer se ele passou a fazer palestras motivacionais a mostrar para as famílias sobretudo as famílias né o sentimento da empatia é trazer para a família que existe sim condições de conviver com uma pessoa com deficiência física no caso dele é muito mais grave de ribeiros o diagnóstico não como uma sentença de morte mas sim como um combustível para ajudar pessoas que vivem em situações semelhantes na casa da criança paralítica de câmeras em vários serviços à disposição de pacientes nós oferecemos um trabalho multidisciplinar então a criança entra aqui sendo atendida por vários setores fisioterapia fonoterapia são assistência social terapia ocupacional o setor psicologia eo pedagogo e pedagógico também eu tô aqui com a márcia gonçalves tem 30 anos tem paralisia cerebral mas todo mundo aqui na casa da criança de chama de massinha então vou te chamar de marcinho pode ser pode render bom queria que você falasse sobre a importância dessa palestra em termos de motivação ainda é deixes mais forte mais vale pensar mais à frente do ivaí que quer da vida o que vai ser da guerrilha que nem tem muitas pessoas que vivem contra a casa e fiquei pensando besteira dizendo que se eu assisti à palestra aí mais 20 melhor até algo pra pensar refletir a marcinha tem razão a palestra foi muito bacana a bruna é mãe da camila e gostou bastante a camisa tem paralisia cerebral foi diagnosticado no país depois a gente veio pra tinha dois anos e fazer dois aninhos a gente veio pra cá e seu tratamento já faz oito anos que a 29 anos bacana ver uma palestra de motivação assim não é bom é bom dá esperança a gente rejeita a gente que vai ficar tudo bem porque é assim que você descobre se acha que vai ficar que o mundo acabou né mas depois você vê que dá tudo certo henrique ribeiro se comunica da seguinte forma ele escreve os textos transforma os em áudio e monta apresentação em forma de powerpoint tudo com o leitor ótico instalado no computador repare nos olhos dele é desse jeito que ele passa a mensagem eu perguntei se ele se inspira no físico inglês steven hawking henrique ribeiro respondeu assim [Música] este foi o quinto desde que tive o diagnóstico sempre foi uma referência e fonte de inspiração me mostrou que é possível realizar grandes feitos mesmo com as limitações impostas pela doença e viver muito tempo alguém que atribui a longevidade a sua teimosia nesse sentido sou igualmente de mozzi gosto de contrariar as estatísticas de expectativas de evolução da doença além disso ele abriu caminho para outros portadores de ela como eu já que muitas tecnologias disponíveis hoje foram desenvolvidos pensando no caso dele e sobre a palestra em campinas é uma grande satisfação poder compartilhar com as pessoas um pouco da minha história de vida o conhecimento que adquiri trabalhando e mobilize brasil eu e meus pais gostamos muito de ajudar pessoas que estão passando por situações semelhantes à que já passamos acredito que a maior lição que aprendi na vida não desistir jamais mesmo com os obstáculos à nossa frente parecem intransponíveis eu recebi uma sentença de morte chamado esclerose lateral amiotrófica e me recusei a cumprir apesar das limitações eu não sou a minha doença sou eu que escolhi ser [Música]