Audiência Pública: Dia Municipal Branco e Vermelho

TV Câmara Campinas Olá, muito boa noite. Falamos ao vivo do plenário da Câmara de Campinas, onde já vai começar a audiência pública, que vai falar sobre o dia branco e vermelho, que é uma forma de conscientizar aí sobre a surdo-cegueira. A audiência foi convocada pelo vereador Nelson Osser e conta com a participação de diversos especialistas. Tudo que vai ser discutido esta noite, você acompanha a partir de agora. Então, fique com a gente. Então, primeiramente, boa noite a todos Boa noite a todos Quero agradecer a presença de todos vocês Quero agradecer a TV Câmara Quero também aqui cumprimentar todos aqueles que nos assistem pela TV Câmara É uma audiência muito importante, um assunto relevante, e eu fico muito, muito feliz de poder perceber a sensibilidade das pessoas com o tema que será abordado hoje, com os temas que serão ministrados hoje aqui pelos profissionais. Eu gostaria também de agradecer a Rede de Acessibilidade, Informe e Inclui, grande parceira na realização do evento dessa noite, e também agradecer o apoio e esforço das seguintes entidades. Associação Brasileira de Surdos Cegos, Associação Brasileira de Pais e Amigos de Surdos Cegos, Também a Associação Educacional para Múltipla Deficiência Sensorial O Centro de Apoio e Integração do Surdo Cego e Múltiplo Deficiente A APASCAMP Associação dos Pais e Amigos dos Surdos de Campinas A Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos Grupo Brasil de Apoio ao Surdo Cego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial A Conect Libras Viva Acessibilidade Com toda certeza, sem o apoio dessas entidades, dessas federações E a colaboração de todos vocês, esse evento não seria realizado Então, os meus cumprimentos de coração pela parceria, pela participação Essa audiência pública, ela é uma exigência estabelecida pela Lei Municipal nº 15.560-18, como requisito para instituir datas comemorativas no calendário oficial do município de Campinas. Então, antes de propor qualquer projeto de lei, é necessário uma audiência pública. Isso é muito importante. Então eu protocolei no ano passado um projeto de resolução que estabelece que todas as reuniões de comissões e audiências públicas serão realizadas, preferencialmente com a presença de intérpretes ou pessoas capacitadas em língua brasileira, de sinais, libras, de forma a garantir assim maior acessibilidade. O projeto de lei ordinária que vou propor agora, graças ao apoio e esforço de todos que estão aqui presentes, em especial da Letícia, uma pessoa que eu tenho um carinho muito grande, visa instituir no âmbito do município o dia branco e vermelho, data de conscientização sobre a surdocegueira em reconhecimento como condição de deficiência única a ser celebrada anualmente no dia 12 de novembro, mês do meu aniversário. São objetivos desta data de conscientização sobre a surdo-cegueira, dentre outros, promover debates sobre políticas públicas voltadas a proporcionar atenção integral e também acessibilidade às pessoas com surdo-cegueira. No projeto também tem o item 2, que eu coloquei aqui e achei interessante. Sensibilizar todos os setores da sociedade para que seja compreendida a condição das pessoas com surdo-cegueira, combatendo toda e qualquer forma de discriminação. O terceiro item seria estimular e informar os avanços técnicos-científicos relacionados à medicina, inclusão social e educação das pessoas com surdo-cegueira. É muito importante a acessibilidade e a informação chegar a todos. Isso eu falo sempre, até porque eu tenho uma bandeira que eu defendo aqui no meu mandato, que é o trabalho de prevenção às drogas, e as drogas podem atingir qualquer um, independente de raça, religião, independente de situação econômica, se é rico, se é pobre, a droga está aí e ela, infelizmente, pode pegar qualquer ser humano. E eu costumo dizer que uma sociedade bem informada, com as informações atualizadas, tem mais chance de conseguir sucesso e, assim, no caso das drogas, conseguir o tratamento adequado e, no caso da surdocegueira, saber tudo aquilo que pode, de fato, ajudar, proporcionar mais conhecimento e melhoras para uma qualidade de vida. Legislações desta natureza, que estamos tornando possível na data de hoje Já existem outros relevantes municípios, como exemplo posso citar aqui São Paulo, Belo Horizonte A cidade de Limeira, entre outras cidades, outros estados A surdo-cegueira é uma deficiência caracterizada pela ausência da visão e da audição de forma simultânea, deficiência única, que precisa ser tratada de forma específica. Segundo informações da Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos, estima-se que existem hoje mais de 40 mil pessoas com surdo-cegueira no Brasil. As pessoas com surdo-cegueira possuem relevantes desafios de acessibilidade, comunicação e também mobilidade. É uma realidade distinta daqueles que possuem somente a surdez ou apenas a cegueira. E os surdos cegos, eles utilizam a bengala listrada com as cores branca e vermelha. E a bengala aqui, eu achei interessante ontem na sessão, Eu tive a oportunidade de falar no intervalo sobre a questão da bengala, o significado das cores, como um instrumento que caracteriza essa deficiência única, alertando as outras pessoas dessa condição. Eu sou muito leigo, confesso para vocês, estou aprendendo, Eu acho que todo tempo é tempo para a gente poder agregar conhecimento, desenvolver debates, acredito muito nos debates, eu acho que é saudável. E a Letícia, esse braço esquerdo aqui, não, esquerdo meu, o senhor é direito. É uma pessoa que me traz bastante conhecimento, me traz bastante informação. E é o que eu falo, eu sou um empregado do povo, quem paga o meu salário é a população, eu sou um servidor e servidor tem que servir. Então, é legal para esse vereador, para esse mandato que eu estou tendo oportunidade, na cidade que eu nasci, na cidade que eu amo, que é Campinas, poder estar tratando desse tema. E acabou trazendo o conhecimento das cores, do significado da cor vermelha e branca. E assim queremos viabilizar, através desse projeto de lei, o necessário reconhecimento aos direitos dos surdos cegos, com ações efetivas e aptas a garantir acessibilidade aos serviços ofertados à sociedade, em igualdade de condições para que não sejam excluídos do nosso convívio. viabilizando assim o amplo acesso aos mesmos bens e serviços disponíveis aos demais cidadãos. É um dever de todos garantir aos surdos cegos o acesso às escolas, universidades, serviços públicos em geral, mercado de trabalho, lazer, cultura, locais de culto, edifícios comerciais e públicos, cabendo ao Estado providenciar os mecanismos de inserção dessas pessoas. Então, hoje teremos aqui várias palestrantes, palestrantes especiais, que com certeza merecem o respeito de todos por terem esse dom em trazer a informação da forma mais profissional. e, nesse plenário hoje, teremos Lara Gontijo, educadora social. Tive o prazer de conhecer o Marcos Noivo, da Lara. Foi um prazer conhecê-lo. Conheci também aqui, tive a oportunidade de conhecer, em um outro momento, a própria Lara, que é educadora social. Teremos também hoje a Rafaela Adli, pedagoga, ambas com a palestra Surdo-Cegueira, Uma Condição Única. Teremos depois a Shirley Maia, professora doutora, palestra Inclusão do Surdo-Cego Congênito. Márcia Arias, fonaudióloga, palestra O Atendimento ao Surdo-Cego em Campinas. E depois das palestras, abriremos para o público fazer eventuais questionamentos e considerações. Só uma pergunta, curiosidade. Tem estudantes aqui? Legal, muito bom. Então, todos, bem-vindos. Eu passo a palavra agora à minha amiga Letícia. e após a sua fala, acho que daí começamos, né? Aí já iniciamos a primeira palestra. Boa noite a todos, boa noite a todos, boa noite vereador Nelson, boa noite às pessoas presentes, às pessoas que estão nos assistindo aí pela TV Câmara. É uma alegria, né, esse dia da conscientização da surdo-cegueira, realmente é uma conquista aqui no município de Campinas, lembrando que essa audiência surgiu através do Setembro Azul, primeiro seminário da Câmara Municipal de Campinas, que teve a demanda, e a palestra da Lara, teve a demanda de fazer a audiência sobre a surdo-cegueira. A surdo-cegueira é uma condição única, como o vereador colocou, infelizmente ela é pouco discutida aqui em Campinas, então a gente tem feito bastante mobilização para essa causa, e a gente espera que isso possa ser difundido mais e mais. Desculpa, eu cometi uma gaffe aqui. Eu preciso corrigir. Eu preciso cumprimentar e agradecer o Ricardo Gomes, intérprete de Libras, da AME, Associação dos Metroviários Excepcionais. Muito obrigado pela participação. Desculpa. Também cumprimentar a vereadora Fábia Ramalho, que está ali na... Vem para cá. Então, essa audiência foi pela demanda da questão da surde cegueira. A gente, com a discussão, surgiu em dia 20 de setembro de 2018 e, a partir disso, foi quando a gente começou a realizar o projeto de lei. e realmente isso é um marco na cidade de Campinas eu quero agradecer todas as entidades que estão aí nos parceiras que estão apoiando que tem algumas que são daqui de Campinas o Espaço Cultura Surda também eu agradeço pelo movimento que fizeram a Paz Camp, o CAIS o Grupo Brasil, a Brás que são outras, Viva Acessibilidade Conect Libras são várias entidades aí que estão sendo parceiras nesse movimento. Então, gente, vamos aproveitar, vamos fazer valer. Eu acho que a pessoa com surdo-cegueira tem que ser vista, tem que ser visível, tanto como surdos também, e isso é um momento muito importante para a nossa cidade, certo, vereador? Eu deixo o meu abraço a todos aqui, ok? Eu gostaria de chamar a professora Rafaela e também a Lara para já iniciar a primeira palestra. Então, tem mais alguma coisa? o protocolo? Então, tá bom. E aí E aí Tem como ficar um slide apenas? Obrigada. Obrigado. Boa noite a todos. É um prazer estar aqui. O meu nome é Lara, esse é o meu sinal. Sou surda cega. Estou muito feliz nesse momento de estar presente nessa audiência pública. Eu quero agradecer ao vereador Nelson pela oportunidade. O informe inclui também todas as entidades que apoiaram. Espaço Cultura Surda, Grupo Brasil, a Paz Camp. E realmente é um momento de muita alegria para essa criação do projeto de lei aqui em Campinas. E como funciona a surdo-cegueira? É uma condição única, tem uma história, tem uma relembrança da deficiência, da condição única da surdo-cegueira. Ali no slide, pode passar para o próximo. Eu sou formada de análise de sistemas. Eu sou diretora nacional, geral da Braske. Tem o processo de aprovação e também a questão da surdo-cegueira. Também sou participante, sou membro do Grupo Brasil e da Abraça, e também da DeafBlind, internacional. Pode passar para o próximo. E remetendo à história, desde o contexto sobre a palavra surdo, cego, Ela tem uma outra constituição, que ela vem realmente tendo mudanças e vem se colocando em mudanças. Surdo-cegueira. Historicamente, surdo-cegueira já foi conhecida como vários outros nomes. Em 1984, até mais ou menos hoje, que se diz que a surdo-cegueira vem passando por modificação desse nome, conhecida como, sobre a questão da surdo-cegueira. É igual, por exemplo, surdo-mudo. Antigamente usava a palavra surdo-mudo. E o correto é surdo apenas. Então, tem tido essa mudança e essa transformação. Então, realmente, a palavra correta é surdo-cegueira. Pode passar para o próximo. Quantas pessoas surdos cegas, com surdo cegueira no Brasil? O IBGE calcula mais ou menos 1.250 pessoas E atualmente eu não sei quanto Mas o Brasil, mais ou menos, será que 1.250 pessoas é isso mesmo? No país inteiro? Estados Unidos são 50 mil pessoas com a surdo-cegueira. Os Estados Unidos é um país muito grande, tão populoso. A Espanha tem 7 mil pessoas com surdo-cegueira. 7 mil pessoas, e o Brasil, como grande, são só 1.250 pessoas. Será que realmente é essa quantidade de pessoas com surdo-cegueira? No mundo todo, a WFTD, a Federação Internacional de Surdos Cegos, ela fala sobre a questão de 16 milhões de pessoas com surdos cegueiras. Não é pouco, é um número relevante, é um número bastante de pessoas com surdos cegueiras. Na França, na Itália, 1.250 pessoas no Brasil. será que esse número realmente existe? Então, falta uma pesquisa, um censo, que a condição da surdo-cegueira ainda é reconhecida como uma deficiência múltipla. Então, não como só apenas a surdo-cegueira tem a deficiência da visão e da audição separada. Não, é uma condição única, realmente. Pode passar para o próximo. O surdo-cegueira, ela tem uma parcial e total, de acordo com diferentes combinações sensoriais. Ela pode ser uma baixa audição, uma baixa visão, ela pode ser uma surdez total, uma baixa visão, ela pode ter também a baixa audição e a cegueira total. Ou também tem a questão das pessoas com surdo-cegueira que nascem com essa cegueira total, pode passar para o próximo. E a classificação da surdo-cegueira são várias, diversas. A pessoa que nasceu com a cegueira congênita e depois a surdez adquirida, ou se não, a surdez congênita e a cegueira adquirida, com o tempo. Também outras pessoas com a cegueira e a surdez congênita, e também a cegueira e a surdez adquirida, a baixa visão e a surdez congênita, a baixa visão e a surdez adquirida, são vários tipos de comunicação também das pessoas com surdo-cegueira, não é um método só, são vários tipos de comunicações. Pode passar. Existem dois processos de comunicação e processo de aquisição de linguagem. Tem o surdo-cego, que ele é congênito, e o surdo-cego surdo-cegueira adquirida. São dois passos diferentes e definem períodos de instintos que ocorrem na surdo-cegueira com características diferentes. Não é da mesma forma. Então, você tem que realmente conhecer a maneira da surdo-cegueira congênita e a maneira da surdez adquirida. E a Shirley vai falar um pouco disso um pouco depois. Pode passar para o próximo. O dia da surdocegueira internacionalmente, existe a data, dia 27 de junho, por conta da Ellen Keller, dia do aniversário dela, uma pessoa com surdocegueira famosa. e nós queremos realmente o dia 12 de novembro como o Dia Nacional dos Surdos Cegos, mas ainda está em processo de andamento. Pode passar para o próximo. Ali, todo ano, sempre em novembro, falam, por que branco e vermelho em novembro? Quem inventou essa questão do mês de novembro ser comemorado? Em 1977, na cidade de São Caetano do Sul, a primeira escola de pessoas com surto-segueira no Brasil. E ali foi então que aconteceu, ali no município, foi o primeiro seminário brasileiro de deficiência deficiência múltipla e também da surdo-cegueira. E ali, então, estava colocado assim, foi dia 16 de novembro, o primeiro seminário. Então, sempre em mês de novembro é comemorado a questão da surdo-cegueira. Em São Paulo, não é apenas em São Paulo, em outros estados começou a realizar esses eventos da surdo-cegueira. e outros estados começaram a copiar e começaram a difundir a questão da surdo-cegueira. Então, é fundamental ter um marco, sim, um marco histórico para os outros estados brasileiros espalharem para todo o Brasil. São 77 anos até agora, então já tem 42 anos de história, por isso que tem sido um marco. Pode passar para o próximo. Em novembro, começou o branco e vermelho, por conta da bengala, a bengala da pessoa com surdo e cegueira, ela é branca e vermelha, são as cores da questão da baixa visão e da surdez, não foi fundada na Europa, não é daqui. Em 2001, começou na Europa e passou para o Brasil, e o Brasil copiou essa ideia e trouxe para cá por conta 2016, que foi então que começou ali na Europa e veio para o Brasil na questão da surdo-cegueira. E o branco e vermelho tem sido discutido em algumas leis reconhecidas, então ali está em andamento, está sendo passo a passo de conquistas, ainda não está ok, ela não está protocolada está em andamento esses dois estados na cidade de Jaú também entrou em contato comigo para fazer a lei do município esse sinal de Jaú e já está em andamento mais ou menos em julho, eu acho que em julho a Sheila e eu vamos estar lá para protocolar essa lei do município para os outros estados também serem difundidos. E antes disso, já existiram algumas leis, e não tinha o dia 12 de novembro, com outras datas. É o último domingo do mês de novembro. Sempre o último domingo do mês de novembro é comemorada a questão da surto-cegueira. Mas o grupo, a comunidade com surdo e segredo, o Grupo Brasil, também tem sido discutido e precisa ser definido realmente uma data correta, por conta de anos de luta, para institucionalizar uma lei apenas, um dia apenas. Então, tem sido um processo assim. Próximo, por favor. obrigado, eu agradeço qualquer dúvida qualquer pergunta, pode entrar em contato comigo, agora a palestra da Rafaela Obrigada. Boa noite a todos, eu sou a Rafaela, eu sou surda cega, e eu gostaria de estar falando para vocês o desafio do surocego na sociedade porque a gente passa por tantas coisas e a gente nunca tem a oportunidade de estar falando para vocês, sociedade, alguns temas, alguns pontos que para a gente é muito importante e para vocês, às vezes, é só um detalhe mas para a gente é muito importante esses detalhes. Eu gostaria de estar falando sobre esses desafios. Começando pela falta de esclarecimento da população, a gente começa pela questão da medicina, da área médica. Por exemplo, quando eu nasci, quando eu tinha mais ou menos 4 anos, a minha mãe sempre ia ao médico para eu poder entender por que aos 4 anos eu ainda não falava. Então, toda vez que a minha mãe ia ao médico, eu tentava entender exatamente o porquê que eu ainda não possuía nenhuma língua Então, os médicos falavam assim Nossa, a sua filha é só mimada, ela não tem nada, a saúde dela está boa e está tudo bem com ela Mas talvez é falta de estímulo, enfim Então, eles nunca tentavam investigar de fato o que eu tinha Então, tanto a minha mãe insistir, aí a gente foi feito um exame de audiometria Aí foi descoberta a minha surdez, moderada e severa. Eu uso dois aparelhos auditivos, são pequenininhos. E também a gente percebe, na minha fase de adulta, em 2014, quando eu comecei a sentir muitas dificuldades. Por exemplo, quando eu estava de noite, eu tropeçava bastante nas pessoas, eu estava caindo com frequência, de noite eu não tinha uma visibilidade boa. E eu ia no oftalmologista, ia nos médicos e tentava descobrir melhor o que era isso. Então, os médicos diziam, olha, você deve estar muito estressada por conta de tanta coisa que está acontecendo na sua vida, enfim. Ou então, quando eu voltava novamente, eu falei, olha, doutor, não é só estresse, alguma coisa não está legal comigo, de fato. E o médico falava, olha, você deve estar realmente com depressão, eu vou te passar uma lista de remédio para você tomar, antidepressivo. Fiz tratamento com antidepressivo, tomei vários remédios, e mesmo assim os meus sintomas continuavam. Caía, tropeçava, ficava sendo desconsada, quando andava as pessoas, nossa, como você estava nada? Enfim, então a gente percebe aí que os médicos têm uma carência muito grande de informação para poder dar um diagnóstico certo sobre a surdocegueira. Não pode continuar no slide, por favor. Isso. E também sobre a questão da família, é muito importante que a família nos ajude nesse processo. Quando a gente descobre a nossa surdocegueira, não é que a família não pode olhar a gente como vítima de um problema, não. A família precisa nos ajudar a aceitar a nossa condição. Por exemplo, mudaram algumas coisas no nosso dia a dia. Na minha casa, eu tinha vários copos de vidro transparentes, então eu estava quebrando com muita frequência. Então minha família me ajudou Vamos trocar esses copos por plástico De cores fortes para que você possa visualizar melhor Então isso foram detalhes Que estão mudando na minha vida E isso me facilita muito E sobre a questão dos amigos Eu passo para vocês, por favor Toda vez que a gente fala na nossa surdocegueira A reação dos nossos amigos é Nossa, que pena Não sei o que dizer para você Também você vai superar Eles olham para a gente como se a gente Estivesse falando de uma doença E não é uma doença, é uma deficiência Entende? Então a gente não espera isso Que vocês olhem para a gente com pena Não é nada disso Ok? O que a gente espera de vocês Amigos, sociedade É que vocês olhem para a gente Olhando se a gente é capaz de conseguir muitas coisas Por exemplo, se vocês perguntam Olha, você quer que eu te guie? Você quer segurar no meu ombro ou no meu braço? Qual que é o melhor jeito? Então assim, perguntando, tentar entender Ok? Vai te passar Na minha área de pedagogia, eu fico pensando o que eu poderia falar para vocês Se vocês descobrem que tem um aluno surdo cego Vocês poderiam saber se esse aluno é alfabetizado, se ele escreve, enfim Tentar investigar isso E também sobre o grau da definição visual, falando da questão funcional Porque muitas das vezes a gente vê o laudo, o médico diz enxerga X tanto, tantos por cento, mas não enxerga isso, entende, mas assim, e realmente eu preciso saber se o meu aluno está enxergando, o que ele enxerga, será que se eu colocar uma cor diferente da outra, ele vai conseguir discernir as diferenças das cores, para que cada um tenha sua particularidade em relação à visão. E também tentar entender melhor sobre o tipo da surdez, se ele é surdo profundo, Esse ele é surdo moderado, leve, enfim Tendo essas informações bem básicas Você consegue fazer uma aula adaptada Montar suas aulas, materiais, enfim Sobre a identidade da surdo-cegueira Como a Lara já falou aqui A surdo-cegueira não é uma junção Ela não é uma duas deficiências Então, eu deixei bem claro sobre o amarelo de cego e surdo vermelho Se a gente juntar as duas cores, ela se torna única, que é o laranja Eu jamais vou poder voltar essa cor atrás Essa cor nunca mais vai voltar a ser amarelo e ela nunca vai poder ser vermelha Isso é uma forma bem simples de falar para vocês Que não quer dizer que a gente é surdo cego, que a gente precisa Ah, ele é surdo, precisa de libras Ah, ela é cega, precisa de uma bengala Não, não é bem isso Então, nós, os cegos, temos a nossa identidade própria e eu queria que vocês entendessem bem isso, porque as pessoas acham que a gente é considerado como múltiplo deficiente e isso não é verdade. Sobre o mito da bengala, eu gostaria de falar muito sobre isso, porque toda vez que a gente está andando com a bengala na rua, as pessoas pensam, nossa, ela está andando com a bengala, ela precisa de ajuda. Aconteceu isso, eu estava na rua andando com a minha bengala e um casal parou para me ajudar. Aí, quando eles viram que eu via eles, eles se assustaram, ficaram perdidos. Ela enxerga ou ela não enxerga? Então, assim, a gente percebe que quando a pessoa vê a gente com a bengala, pensa, ela é cega total. Não, eu tenho baixa visão, eu não enxergo nas minhas laterais, mas eu enxergo estar na minha frente. Não quer dizer que quando eu estou usando uma bengala que eu sou cega 100%. Então, assim, é muito importante que vocês entendam isso, que a Bengala, ela nos ajuda na orientação, para a gente se guiar e também para a gente voltar a ter a nossa autonomia. Quando eu descobri a minha surdocegueira, eu fiquei muito assustada. A primeira coisa que eu pensei, eu falei, nossa, mas eu não vou voltar a trabalhar sozinha, eu não vou estudar, como que vai ser isso? A minha vida vai mudar tanto assim? Então, aqui eu luto muito pela minha independência. Então, a bengala me traz de volta essa independência e eu fico muito feliz com isso. E já foi falado aqui, mas reforçando, a bengala tem duas cores, a gente não está enfeitando a bengala, não é isso. A bengala tem a cor branca para sinalizar que é cego, da deficiência visual e da surdez. O vermelho é sobre a surdez. Então, é isso que eu gostaria de estar falando para vocês. São coisas bem básicas, mas fica a mensagem para vocês, sociedade, nós estamos aqui, ok? No próximo slide, vai ter um vídeo dos meus três amigos, o Sr. do Cego, a Norma, o Evandro e a Karen, gravaram para vocês em Libra, ok? Obrigada. Boa noite. E aí Eu quero agradecer a palestra da Lara e também da professora Rafaela. E eu gostaria de convidar a Shirley para palestrar para a gente. Boa noite a todos e a todas agradeço o convite de Campinas e vou falar um pouquinho sobre a surdocegueira congênita desafios e possibilidades ouvindo e vendo hoje aqui, tanto a Rafaela quanto a Lara, é algo que realmente me deixa muito feliz. Acho que a gente vai acompanhando o processo educacional e todo o trabalho que a gente vem tentando na educação do surdo-cego há mais de 40 anos no Brasil. Na verdade, a surdo-cegueira só foi reconhecida pelo Ministério da Educação no ano de 2000. Então, a gente tem poucos anos. Embora exista no Brasil há mais de 40 anos, ela só tem o reconhecimento no ano de 2000 do governo federal. Então, é algo que a gente luta muito, fico feliz, porque hoje nós temos mais protagonistas, as próprias pessoas com surto-cegueira, saindo, defendendo e tentando realizar essas campanhas e buscando os direitos. Então, isso me deixa muito feliz de a gente poder acompanhar todo esse processo, tanto da educação, quanto também esses direitos. Então, eu vou falar um pouquinho da surdo-segueira congênita, que é um grande desafio quando a gente fala na inclusão nas escolas. Pode vir mais tarde. Nós fizemos em 2003 O Grupo Brasil se formou em 1997 Na junção de pessoas com surdo e cegueira Os pais e vários profissionais de diferentes partes do Brasil E instituições Que a gente via que cada um estava trabalhando tudo sozinho E que sozinho estava difícil Então a gente se uniu forças no Grupo Brasil E a partir daí, dessa construção, a gente foi conseguindo o que se tem hoje na legislação brasileira com relação à surdo-cegueira. E aí precisava ter uma definição na época, que foi de 2003, quando começaram a sair os primeiros documentos do governo. E realmente a gente tentou fazer uma definição, não só dizendo das dificuldades que as pessoas com surdo-cegueira tinham, Mas principalmente O que era importante Enquanto sociedade a gente está fazendo Que era possibilitar Várias formas de comunicação Porque realmente quando a criança Surdocega chega na escola Todo mundo fica assim, não sei me comunicar Não sei como vou entrar em contato Como que a gente faz Mas a importância De se conhecer Vocês viram, a Rafaela fala A Lara usa Libras Outros vão ter que usar Tadoma e assim por diante, de várias formas que a gente tem. Então, em 2003, essa definição foi usada justamente para poder favorecer e dizer que não só tinha uma forma de se conversar com a pessoa com surdo-segueira. Pode trocar. E aí, em 2017, novamente esse grupo, depois de 20 anos de atuação, nós sentamos para rever o que a lei hoje diz, o que internacionalmente existe na área da subsegueira. E aí a gente está partindo de um diferencial que é a CIFI, o Código Internacional de Funcionalidade, que é um instrumento que a gente tem lutado muito para que entre realmente na Secretaria de Saúde, de Ministério da Saúde, onde os médicos possam, não só a surdo-cegueira, mas todas as pessoas com deficiência, ser reconhecida na sua funcionalidade, não como uma doença buscando um tratamento, mas a partir da sua funcionalidade, o que de fato nós, enquanto sociedade, podemos propor. Então, essa definição que é desde 2017, que a gente vem defendendo, a gente traz a CIF na definição para poder entender que a condição única de sossegueira, ela tem as perdas concomitantes de visão e audição em diferentes graus. E isso vai limitar a pessoa a ter uma condição de igualdade com outra pessoa. Isso vai restringir a participação dela. Mas nós, enquanto sociedade, precisamos proporcionar formas de comunicação para que ela possa ter autonomia e independência, pesquisar as questões de tecnologia assistiva, promover mobilidade urbana para que elas realmente tenham essa acessibilidade de forma a se deslocar com segurança e também pensar na vida social delas. Então, essa é a nova definição que a gente está defendendo desde 2017. E a Lara, quando fez a proposta no governo federal para o dia nacional, a gente está levando essa definição de subsegueira baseada na CIFI e nós estamos nos baseando também em tudo o que está ocorrendo mundialmente pela DeafBlind, e também está trazendo essa definição e essa preocupação de ter realmente condições que a sociedade entenda que é ela que tem que se organizar para poder atender as necessidades dessas pessoas. Então, se eu penso na CIF, eu estou falando em funções de corpo, nas questões fisiológicas, psicológicas, que envolve também as questões emocionais, eu estou falando de estrutura de corpo, então há toda a parte anatômica, e estou falando também na questão, no funcionamento, na estrutura desses órgãos, como funcionam essas questões visuais e auditivas concomitantes. Então, nesse sentido, nós temos algumas questões ainda muito pouca pesquisada e ditas com relação aos nossos alunos que são congênitos. Então, algumas crianças surdos-cegas podem apresentar lesões graves neurológicas que vão dar dificuldades a mais na visão e no processamento auditivo. E que isso realmente são coisas que a gente tem tentado trabalhar e realmente proporcionado a eles mais condições e apoio dentro da escola. Então, aqui a gente fala de crianças que são antigamente consideradas como deficiência múltipla sensorial e o que a gente chama hoje de crianças que são surdos cegas e que apresentam essas lesões neurológicas e que pode realmente afetar não só as questões visuais e auditivas, mas também questões motoras. E que no Canadá, desde 2004, eles vêm trabalhando com essa denominação de surdo-cegueira-plus. Então, quando a gente fala dos congênitos, um grande número nosso é surdo-cegueira-plus. Eles têm a surdo-cegueira, têm a deficiência intelectual, alguns têm o autismo junto, outros têm as questões neurológicas que envolvem as questões de mobilidade, processamento auditivo e visual. Então, como que a gente trabalhar com essas condições? Aqui na foto é uma mãe com um menino que tem baixa visão. Ele tem uma lesão neurológica, a baixa visão dele, o que a gente chama de deficiência visual de origem cortical, por essas condições. Então, não é uma questão que ele tenha um problema no olho, como uma catarata, um glaucoma, outra patologia. Mas, na verdade, é o cérebro que não processa a informação que ele recebe visualmente. Então, precisa de muito estímulo. Então, o que a gente fala? Falta ainda muito conhecimento e na formação de profissionais de interpretar o que é um funcionamento visual. Então, nesse sentido, a gente ainda tem trabalhado muito para que as pessoas possam entender, principalmente o professor, quando ele recebe esse aluno, e poder entender da real necessidade das condições visuais e auditivas desta criança. Aqui, nós vamos pensar em possibilidades. E quando a gente pensa em possibilidades, e principalmente na surdo-cegueira congênita, a gente vai ver que cada um é um. Às vezes, o que a gente estrutura para um aluno não funciona para o outro aluno. Então, esse é um desafio. Tem possibilidades, mas é um grande desafio para nós, profissionais, entender e realmente favorecer. Vocês estão vendo aqui o alto contraste, azul com amarelo, para poder favorecer uma pessoa que teve catarata com gênita. E aí realmente são as cores que visualmente as pessoas que têm catarata com gênita conseguem ter condições melhores. Por quê? Porque são cores que vão favorecer a criança a entender onde está e localizar. Se a gente muitas vezes escuta Vamos trabalhar branco com preto Com relação As pessoas que tem problemas visuais Só que o branco e o preto é ausência de cor Não dá noção de profundidade Para essas crianças Muito diferente das pessoas Que tem Usher Que tem uma degeneração de retina Que ao contrário ele precisa Do contraste preto com branco Ou branco com preto dependendo Do que ele responde melhor E, às vezes, é o preto com o amarelo que tem um destaque maior. Então, nesse sentido, o que a gente vê é que cada ser é um ser que tem uma necessidade que a gente tem que estar entendendo. Próximo. Quando a gente fala em inclusão, a gente está falando de pertencimento. Não é estar na sala de aula por estar, no fundo da sala de aula, estar com alguém que fique ali. É pertencer a um grupo, é estar lá, é vivenciar, ter atividades que possam favorecer realmente a sua participação. E isso é que a gente pensa nessas pessoas hoje, quando a gente inclui. Então, ele tem que pertencer àquele grupo, não é pertencer à professora da sala de aula. Ele pertence a uma unidade educacional que todos são responsáveis pelo seu funcionamento naquele espaço. Então, como que a gente faz isso? Em alguns lugares, a gente já consegue garantir que tem o guia intérprete, que estão sendo formados para ajudar e favorecer as pessoas que são subsegas adquiridas. Nas questões dos congênitos, em alguns lugares, nós já conseguimos formar professores como mediadores ou instrutores mediadores que vão mediar e apoiar tanto a comunicação quanto a aprendizagem desses alunos que se diferencia da condição de seguida. Próximo. Então, se a gente pensa nesse pertencimento e a questão da cultura inclusiva Nós temos que ver da importância dessa pessoa realmente participar de todas as atividades De ele ter relações sociais, ele ter pares significativos dentro da sala de aula Também entender da necessidade dele de ter o atendimento educacional individualizado não só na sala de aula, dentro da perspectiva de um currículo flexibilizado, mas também do AEE, no sentido de poder essa pessoa ter o apoio necessário para que ela realmente consiga estar na escola e nesse processo de inclusão. Então, quais são os apoios que a gente precisa pensar com essas pessoas? Aí a gente também envolve as pessoas com deficiência múltipla sensorial Que também hoje é um grande número Pessoas que têm deficiência visual No sentido de serem cegas ou baixa visão Com deficiência intelectual, com autismo Ou problemas neuromotores Ou problemas com pessoas que são surdas Que também têm autismo, ou têm problemas neuromotores ou intelectuais Então a gente poder pensar Que um dos apoios é para a comunicação Porque se a criança não tem comunicação, ela não tem linguagem Se ela não tem linguagem, ela não tem língua Se ela não tem comunicação, nem linguagem, nem língua, ela não tem aprendizagem Então a gente tem que ver que isso é um processo que vai envolver para o resto da vida As condições desta pessoa Orientação e mobilidade, como que essa pessoa se desloca Como que ela consegue chegar até a escola Então, a gente sabe que alguns municípios têm condições de favorecer dando o transporte. E tem outros que não, mas às vezes é tão longe que a criança mora que a mãe desiste na metade do caminho. Questões sensoriais. Então, hoje a gente tem aparelhos, tem crianças que são implantadas, tem outras crianças que recebem os aparelhos auditivos. Questões visuais, tecnologia assistiva que vão favorecer. também nas questões auditivas e visuais, apoios sociais, porque muitas vezes essas crianças, o que elas conhecem é casa, escola, mais nada. Elas têm grande dificuldade de ter acesso a um circo, a um teatro, a um cinema, a diversões. Então, porque realmente a família não sabe como fazer isso ou ter esses apoios. As questões emocionais, as famílias principalmente Que a gente vê o quanto é difícil bater de porta em porta Buscar o atendimento Chega num lugar onde é de atendimento de surdos e dizem Não, aqui eu não atendo porque é só surdo Não é nada de cegos, não atendo porque é só cego A gente ainda tem isso Isso foi a vivência, mas infelizmente ainda continua sendo a grande dificuldade de poucos programas na área da subseguir e deficiência múltipla. As questões de acesso e participação do currículo. Então, como realmente os professores podem ter apoio ou entender o que é uma flexibilização curricular, como a gente apoiar esse aluno. Então, a formação continuada para esses professores, eu acho que isso é de suma importância. A gente sempre fica buscando como poder trabalhar, como poder fazer, como dar cursos, como fazer formação para esses professores. De pessoal, porque envolve realmente ter algum intérprete, um instrutor mediador. No caso das crianças que usam cadeira de rodas, que usam prauda, precisa do cuidador para trocar prauda, ajudar se tem dificuldade motora na alimentação. E a questão cultural, que hoje a gente tem um pouco de acessibilidade, mas ainda falta muito para que as pessoas realmente participem de forma autônoma e participando das atividades. Aqui, a gente vem de uma criança, tem dificuldade motora, além da subsegueira, e aí o apoio à comunicação. A comunicação é do mesmo jeito Como buscar a comunicação com algumas crianças? Essa criança tem uma dificuldade motora Então a Libras para ela é muito difícil A baixa visão permite que ela localize e ela possa piscar Então a gente busca as respostas das melhores maneiras Para que ela possa realmente responder E a gente entender E aqui a gente está usando um tipo de comunicação que é pelo objeto de referência que vai dar sentido a alguma ação, a algum contexto que essa pessoa está realizando. A parte de orientação e mobilidade, de diferentes formas. Vocês estão vendo a foto da direita, que tem uma menina com um carrinho, que a gente começou a fazer uma adaptação para que ela pudesse usar uma pré-bengala. Mas ela tendo mais segurança, levando com um carrinho, que a gente fez adaptação, com um cano de PVC. E do outro lado, o menino usando um andador, também sob o cego, no formato que é necessário para ele também ter segurança. Próximo. O apoio sensorial, não só nas questões visuais e auditivas, mas, por exemplo, no caso desse menino, ele usa muito bem o olfato. Então, todas as pistas, objetos, tudo que ele realiza, tem um cheiro para ter um significado. Então, a gente tem que fazer com que essa pessoa possa ter o acesso da maneira que é o seu estilo de aprendizagem para garantir que ele realmente está processando a informação. Próximo. Quando a gente fala apoio social de amigos, começando por eles mesmos. tendo essa troca, tendo essa interação. Vocês estão vendo, são duas crianças que estão se organizando sozinhas para se enxergar um ao outro, mas porque é uma forma de ter uma resposta sem a mediação, mas buscar num sorriso, num buscar de olhos, o que realmente é conversar com outra pessoa. Próximo. O apoio pessoal e apoio emocional. No caso desse aluno, ele está com a professora, está com a mãe. É um aluno que começou muito pequenininho conosco e hoje ele está na inclusão, ele está na sexta série. E ele, quando começou, ele tinha muito medo porque ele tem uma lesão neurológica séria, ele tinha muitas crises combustíveis. E, a princípio, ele teve que aprender a enxergar porque ele era um dos casos de deficiência visual de origem cortical. E hoje realmente ele está na inclusão com apoio E a mãe também precisou de muito apoio Para não ficar preocupada em ficar em casa Porque ele tinha as condições Mas principalmente dela acreditar que ele poderia ser capaz Então hoje ele é muito feliz Porque ele está na inclusão Tem o apoio de uma pessoa E as respostas positivas que ele está dando Próximo Currículo e aprendizagem Vocês estão vendo um jovem Ele tem deficiência intelectual e tem autismo, além da questão visual e a questão também auditiva. E aí são as organizações de você pensar numa flexibilização curricular. Então, hoje ele faz parte do programa do Brasil, esse mínimo, e ele realmente trabalha com atividades que possam favorecer a sua inclusão. Ele tem hoje 30 anos e ele hoje trabalha voluntariamente na igreja dele com tudo o que ele aprendeu. Então, acho que isso é o mais importante. O que ele pode ter de valor e se sentir valorizado por aquilo que aprendeu. Próximo. A participação no currículo geral, que a gente fala. Então, pensar nesse currículo, pensar nessa flexibilização. O que é um currículo igual, igual? Eu tenho um currículo para a classe, como é que eu trabalho igualmente para esse aluno, qual é a necessidade. Se eu preciso ter adaptações, ou se eu preciso de uma tecnologia assistiva que vai favorecer. Ou, às vezes, é um aluno que eu vou ter que pensar, tem o currículo da classe, ele não vai acompanhar tudo o que eu tenho de expectativa para toda a classe, mas eu posso ter de cinco a oito expectativas dentro desse currículo. Ou eu vou precisar fazer um currículo sobreposto no sentido de que o que está sendo trabalhado na classe, mas eu vou trabalhar com atividades mais significativas dentro do contexto do que está sendo discutido. Próximo. E quais são realmente o que a gente precisa pensar nesses apoios que essas pessoas precisam para a sua permanência e participação? Então, o professor precisa conhecer, ter conhecimento sobre as reais necessidades da sossegueira. Precisa levantar as necessidades individuais, porque cada um é um. Providenciar todos os apoios que são necessários. Ter o apoio cultural no sentido de a gente buscar outros caminhos na comunidade ou numa comunidade mais próxima, no núcleo que essa pessoa participa? É na igreja, é na comunidade, ou é num outro amigo, num outro atendimento? O que é isso que a gente pode chamar de apoio cultural? Próximo. Então, na questão de apoio cultural, a gente tem que pensar realmente nessa cultura de inclusão. O que a gente chama de participação? em vez de ter essa comunidade. Um ano retrasado, nós fizemos um projeto muito legal, que foi cultural, junto com uma ONG em São Paulo que se chama Ritmos do Coração. E essa Ritmos do Coração só trabalha com programas culturais. E nós saímos com as pessoas, com jovens e adultos, em programas em bibliotecas e lugares públicos culturais, como a Casa das Rosas, apresentando os talentos com música, com pintura, com artesanato, com essas pessoas e chamando o público para conhecer. Foi muito interessante. E aí, dentro dos nossos maiores desafios, é ver um aluno desse e pensar a possibilidade. E não negar o atendimento e o que ele realmente requer para a educação. Obrigada, gente. Obrigada. Eu gostaria de agradecer a professora Chile pela palestra, muito acrescentador sobre as discussões. E agora eu gostaria de chamar a professora Polo, a audióloga Márcia Arias. Boa noite Primeiramente eu queria agradecer pelo convite E hoje eu queria passar um pouquinho para vocês Sobre o nosso atendimento ao surdo cego Em Campinas já existe esse trabalho De formiguinha, mas a gente está caminhando Então eu queria passar um pouquinho para vocês Partindo do que é o surdo cego O que pode ser feito, já foi explicado nas palestras anteriores. Então, eu fiquei com o lado melhor. Na realidade, a nossa história começou em 2003, quando a gente fez uma campanha, eu e uma amiga fisioterapeuta, começamos uma campanha em Campinas para saber quantos surdos cegos tinham. Na realidade, eu conhecia um só e a gente ficou indignada. Como pode ter um surdo-cego só em uma cidade tão grande? Colocamos cartazes que não tinham ainda a história da internet, tão simples assim como é hoje. Colocamos cartazes em postos de saúde, em ponto de ônibus, dentro de ônibus. Colocamos 500 cartazes na cidade e em um mês apareceram sete. Aí veio o problema, não tinha onde colocar sete. Porque um era fácil Aí assim, adequamos um pouco O meu consultório, treinamos lá E depois Acabamos indo para essa casinha Essa casinha Que ajudou muito A estruturar o trabalho E hoje, graças a Deus Estamos numa outra casa Hoje nós estamos Nesse espaço que é aquela casinha Remodelada Aí E, como todo, hoje a gente tem a sensação que parece que está ficando pequena, porque as necessidades vão aumentando, a gente vai inventando mais histórias. Mas, graças a Deus, está suprindo as nossas necessidades. E nem quero que supra tudo, porque se suprir tudo é porque a gente está parando. Nós não queremos parar. Então, assim, pode mudar. Essa é uma partinha de dentro, pode ir. Então, quando nós começamos esse trabalho, nós tivemos as dificuldades que acho que todos têm nesse setor A primeira delas foi como a Rafaela falou, a dificuldade, a hora que eu percebi a falta de conhecimento da população Então, a hora que você falava em surdo, cego, surdo, mas cego, ele é cego ou ele é surdo? Aquela confusão que a gente sabe que existe Então foi muito difícil Mas a gente lutou Tive apoio Conseguimos ir mostrando devagarinho Aí começamos a perceber A dificuldade das famílias Que essas famílias estavam totalmente Sem apoio As famílias dos surdos cegos Eles não tinham apoio nenhum Porque o médico mandava Só cuidar um pouquinho Ou então mandava esperar crescer Então essa criança não desenvolvendo, precisando tudo isso e outra coisa que eu percebi também, que eu tive uma dificuldade foi muito grande, foi perceber a indiferença dos órgãos de pesquisa, dentro do que eu procurei ninguém queria saber, quando eu falava que eu conhecia um surdo cego só que na época era só um como, o que nós vamos fazer com um porque tanto desempenho para falar sobre uma pessoa porque estudar uma pessoa né depois quando chegamos no 7 ainda tava difícil né parquetes dá pra 7 só é não precisa gastar tanto tempo pra isso né aí pode vamos indo inclusive acabamos montando um trabalho devagarinho através de parcerias conseguir uma parceria com a prefeitura municipal de campinas no Departamento das Secretarias de Educação e Assistência Social e com isso a gente conseguiu montar uma equipe que tem hoje que graças a Deus é uma ótima equipe que proporciona que a gente faça todo o trabalho com eles a nossa equipe é composta de assistente social coordenadora pedagógica coordenadora técnica fisioterapeuta fonodiólogas Uma rehabilitadora visual, pedagogas especializadas, psicólogas, professora de orientação e mobilidade e terapeuta ocupacional. Com essa equipe, realmente a gente está conseguindo fazer um trabalho muito bom com as crianças, um trabalho bem reconhecido pelas famílias, pelas escolas, pela área médica e vamos mantendo esse trabalho. Pode vir. Hoje nós temos 47 usuários, sendo 16 surdos cegos, múltiplos deficientes sensoriais 31 e temos 8 em processo de triagem. Mas se nós formos ver a nossa história de 2003 para cá, nós já passamos, já recebemos, atendemos, ou fizemos orientação, mas já passou mais de 103 crianças pela nossa entidade. Já recebemos e essas pessoas foram orientadas, foram atendidas dentro da necessidade deles. Então, assim, Campinas não tem, não tem, mas tem. Nós temos um trabalho que é ainda bem pequeno pela cidade, pelo porte da cidade, mas as pessoas que nós recebemos, que chegam até nós, elas são bem orientadas. Nós estamos recebendo bastante pessoas que vêm pelas outras entidades Pelas escolas, pela área médica Mas principalmente elas chegam através de escolas De outras entidades, como a PAI, como a Casa da Criança Algumas outras que a hora que chega, quando vê que é uma segunda deficiência E que essa deficiência pode ser sensorial, são encaminhadas para nós Pode mudar? Então, dos surdos cegos, que são aqueles 16 que eu comentei Oito são surdos cegos plus, que é o que a Shirley já explicou Que na realidade são surdos cegos que têm outros comprometimentos juntos Então temos dois adolescentes surdos cegos plus também E seis surdos cegos adultos Então esse é o nosso grupo Para completar, os 47 são os múltiplos sensoriais, que dentro do trabalho, dentro do estudo, da pesquisa com a surdocegueira, nos dá expertise para trabalhar com o múltiplo deficiente sensorial também. Como essa criança, como essa pessoa chega até o cais? Primeiro ele vem através de um acalimento, que é feito pela assistente social e mais um técnico. onde é feita uma entrevista, a partir dessa entrevista é marcada uma triagem, nós não usamos o termo avaliação, porque avaliação é uma coisa constante, a criança está sempre sendo avaliada, até para poder mudar de postura, se for o caso. Então é uma triagem, para ver se a criança tem o perfil ou não para estar lá no CAIS. E depois tem a devolutiva para a família Tem crianças que chegam lá Tem pessoas que chegam e que não são Não tem o nosso perfil Não tem o perfil para ser atendido Ele não tem nenhuma deficiência sensorial Que justifique ele estar lá Por não sermos uma instituição grande Em termos de espaço físico E Campinas ter lugares que atendem e deficientes auditivos e visuais separadamente. Então, nós não aceitamos essa criança para ficar bem com um trabalho mais específico. Eu coloquei algumas fotos de atividades, até porque a teoria já foi falada, só para mostrar um pouquinho para vocês o que a gente faz lá. Nós nos preocupamos muito em levar os nossos usuários para a sociedade, levar para a comunidade e cada vez isso está se intensificando mais através de parcerias então eu vou mostrar um pouquinho para vocês pode passar então as atividades externas que isso que é mais importante no sentido de levar para a comunidade que a comunidade conheça e que eles sejam eles se sintam mais tranquilos mais empoderados dos ambientes a gente sempre fazia essas atividades que foram intensificadas através depois de uma parceria com a FEAC pelo projeto MOB, que é Mobilização para Autonomia isso proporcionou que a gente pudesse intensificar um pouco mais esse trabalho esse é o nosso O protagonista é o Evandro Ele está na Lagoa do Tacaural Reconhecendo Pode ir Essa é uma norma Uma outra usuária Pode ir Essa é uma outra, ela está fazendo libras Com a pedagoga Que acompanha Pode ir Eles estão no jardim sensorial Essa atividade foi muito interessante, foram várias pessoas. Quem não tinha dificuldade visual, eles eram vendados para ter a mesma experiência que os outros. Foi muito rico isso aí. Na Santa Geneve é lindo. Pode passar. É também isso aí lá no bosque do Jequitibás, onde tem os animais empalhados. É uma atividade muito interessante Até porque eles não tem a oportunidade De estar manuseando De estar vivenciando isso Então com os animais empalhados Fica muito mais fácil E fica concreto A atividade Aí são Umas das minhas meninas Algumas delas Elas estão em uma atividade no borboletário Também que foi uma atividade muito bonita Esse Jéssica elas estão fazendo é a borboleta, que é o nosso símbolo. Que é o... Isso. Que é a borboleta, que é o nosso... O nosso logo é uma borboleta, o que significa que, na realidade, essa criança chegou num casulo e nós estamos fazendo tudo, tudo, para que ela possa voar um dia. Então, a ideia é essa. Então, que... Então, elas estão lá. Pode passar, tem mais umas de lá. Aí as famílias vão junto. Mais uma Aí, ó, experiência de uma das meninas Essa menina é cega, essa menina é múltipla Então ela está vivenciando, ela está sentindo uma borboleta Pode passar Essa aí é uma atividade no corpo de bombeiro Esse menino tem uma deficiência auditiva e é down Então ele é um múltiplo sensorial E foi uma atividade muito interessante também Eles entraram num carro de bombeiro Vivenciaram tudo Coisas que não são permitidas no dia a dia Pode mudar Agora as atividades lá dentro do CAIS O que a gente faz lá? Teria mil fotos para trazer Mas não dava tempo Então vamos lá, vamos ver algumas delas Pode mudar Então, primeiro A família, quando chega lá Antes da gente ter essas atividades Essa família passa pelo atendimento social, que pode ser individual ou familiar, depende da situação. O atendimento psicológico, que também é individual ou familiar. Atendimento psicossocial, que é também individual ou familiar e faz parte de um grupo psicossocial, onde a psicóloga e a assistente social formam um grupo com as mães, mães ou responsáveis. E os usuários, são crianças e adolescentes que também têm atendimento individual ou em grupo. E os adultos, individual ou em grupo também. Isso aí varia de cada situação, depende do momento da criança, do adulto, depende da necessidade dele. Tem muitas variáveis. Na realidade, a gente acredita muito num trabalho transdisciplinar, que sempre foi a nossa bandeira. em que a criança é atendida, principalmente a criança, em um grupo, cada um tem a sua referência, mas elas estão em grupo, estão socializando, estão trocando ideias, estão trocando experiências. Mas nem em todo momento hoje isso é possível. Então, a gente proporciona diferentes atividades, ou individuais ou em grupo, dependendo da necessidade. Isso aí é uma atividade em frente ao CAES Na realidade a facilitadora levou a criança até o parque Que é em frente à instituição Para estar ensinando atividades Aí no caso ela está ensinando Esse menino é um surdo cego total Então ela está ensinando, está fazendo o gesto do balançar Para depois levá-lo até o balanço Pode mudar aqui uma atividade de culinária aquele rapazinho do bombeiro com a fono fazendo chocolate para a páscoa pode mudar isso aí é uma atividade a Teó está fazendo a unha de um usuário, quer dizer, essa menina ela é cega, ela é múltipla sensorial dela é cegueira e ela é super vaidosa, ela gosta de sentir o esmalte, sentir o cheiro sentir a textura, ela sempre pede para pintar. Então, está sendo feito um trabalho, onde aí é explorado tudo. Atenção, tato, paladar, paladar, desculpe, olfato, todas as sensações possíveis são exploradas na atividade. Pode ir. Aí, enfeitando, sempre com as borboletas. A borboleta está sempre presente nas nossas atividades, reforçando o lobo. Pode ir. Aí um trabalho de orientação e mobilidade Aí olha a atenção Esse menino foi feito um trabalho muito grande Com ele em atenção visual Ele não tinha atenção nenhuma Então a fixação visual E a carinha de felicidade De estar conseguindo de tudo isso Lembra, Chile? Aí outras atividades No parque Atividade, ali eles fizeram um fantoche ali no parquinho, ali trabalhando com tinta, aí trabalha com a cor, com a textura, pode ir. Aqui a participação da família também, então tinha aqui uma avó e uma mãe, que elas estão participando da atividade, que isso também é um critério usado lá, em alguns momentos a família entra, outros não, vai depender do critério que o profissional está usando naquele momento. normalmente quando as crianças são pequenas na intervenção precoce as famílias entram junto porque elas tem bastante a aprender e os outros até para dar um pouco mais de autonomia se a criança é um pouco maior vai distanciando um pouquinho são critérios discutidos para poder chegar a isso a família vai estar junto naquele momento ou não mas independente de estar junto a família está sempre junto na instituição normalmente os familiares ficam lá Enquanto a criança está sendo atendida Então se precisar chamar por algum momento Se precisar explicar alguma coisa A família chama Aqui é uma atividade de carnaval A gente sempre preza em comemorar Todas as atividades Para que eles entendam O que está se passando Entendam que em casa é explorado Que a televisão explora Pode ir Essa é uma atividade da fisioterapia Pode ir Isso aí é uma atividade na casa da criança A professora de OEM foi na casa dela Fazer um trabalho de vivência mesmo Mas dentro do que ela usa Do que a criança precisa, da necessidade dela Esse trabalho a gente tenta fazer bastante Tento fazer bastante também Ir à casa e vivenciar o que a criança precisa Pode ir Os recursos de comunicação, na realidade, já foram falados Mas eu vou ir rapidinho Pode ir Então, pode ser usado o Libras, o Libras Adaptado Objeto de referência, o Braille Aí vai depender da condição da criança, da idade Tem uma série de fatores Pode ir Vocês ouviram alguns exemplos dos objetos? Pode ir Pode ir O calendário que a Tilly mostrou também naquela hora. Agora seria uma frase de reflexão para a gente. Imagine a vida sem som e sem luz. Muito do que você conhece seria eliminado com a ausência do som e da luz. Agora imagine a combinação, uma existência silenciosa no escuro, onde até mesmo a comunicação mais básica é difícil. Ou imagine um mundo distorcido por visão e audição Parcial, onde o dia a dia é confuso e estressante Surdo-cegueira pode significar o isolamento total Mas somente se nós permitirmos isso E a gente está aqui por isso Nossa batalha, nossa equipe é muito grande, muito forte, muito unida justamente que se a gente puder fazer esse papel na cidade de Campinas e região em quem chegar até nós para diminuir esse isolamento nós estamos fazendo e vamos com certeza continuar nosso objetivo sempre foi esclarecer a população a gente bate várias portas para que as pessoas saibam quem é o surdo cego, quem é o múltiplo justamente porque a nossa bandeira é essa, é diminuir ou, se for possível, acabar com o isolamento do surdo-cérebro. Pode mudar? Pode mudar. Depois a gente vai voltar em um vídeo. Pode ir? Agora, gente, eu queria terminar com dois vídeos super curtinhos, mas que, para nós, nesse novo trabalho, que de dois anos para cá nós estamos trabalhando com adultos. Desde que fundou o CAIS. Até agora, a gente trabalhava com até 20 anos de idade, com pessoas até 20 anos. De dois anos para cá, a gente resolveu tentar o desafio de atender os adultos. E aí, o ano passado, os adultos chegaram e está sendo uma experiência linda, super gratificante. Então, esses dois vídeos têm um significado muito grande para nós lá do CAIS. Eles são super curtinhos, mas acho importante compartilhar com vocês. Você põe os vídeos para mim? Eu vou com muito jeitinho Lhe fazer carinho E aí Nas ruas costas E aí E aí Legenda Adriana Zanotto E aí E aí A CIDADE NO BRASIL Nas suas costas Porque você é um grande ser E é muito especial Porque você é um grande ser E é muito, muito, muito especial Eu vou, eu vou, eu vou Eu vou, com muito jeitinho, lhe fazer carinho, nas suas costas, eu vou, com muito jeitinho, E passar bolinhas nas suas costas Porque você é um grande ser e é muito especial Porque você é um grande ser e é muito, muito, muito especial Eu vou, com muito jeitinho, lhe fazer carinho nas suas costas. Eu vou com muito jeitinho Me fazer conchinhas nas suas costas Porque você é um grande ser e é muito especial Porque você é o meu ser E é muito, muito, muito especial Eu vou, eu vou, eu vou Obrigada. Bom, gente, encerrando enquanto ele acaba, eu gostaria de agradecer e convidar todos para conhecer o nosso trabalho. Nós estamos aqui bem pertinho, aqui em frente ao buracão, aquela praça ali perto, tá? Para conhecer, para a gente vivenciar um pouquinho com a gente essa alegria que a gente tem todo dia de estar podendo fazer a nossa parte para eles, tá bom? Agora a gente vai ver o final O grande final A CIDADE NO BRASIL Obrigado. Muito obrigada. Já peço, Márcia, que permaneça na mesa. Eu convido também a mesa Shirley Maia, Lara Gontijo, Rafaela Adli, Aí, a Letícia. Então, nós vamos abrir agora para perguntas. Eu vou pedir a gentileza, todos aqueles que quiserem perguntar, assim de forma objetiva, até por conta do nosso tempo, eu peço desculpa, mas se dirigir ao meu canto esquerdo, que lá tem um microfone. Alguma pergunta? Amém. E aí Nenhuma pergunta? Boa noite pra vocês Eu achei muito interessante a palestra que assistimos até agora Da Rafaela, da Lara Eu esqueci o sinal da Shirley A outra é a Marcia Então, eu queria fazer um breve resumo da história Aproximadamente um mês atrás Eu fui convidado para uma igreja na Associação dos Surdos Na cidade de Uberlândia Ali em Minas Gerais E eu fui lá naquela palestra Expliquei tudo E no momento que acabou eu fiquei muito interessante E de queixo caído Porque eu não acreditava Porque tinha dois casais, um casal de idoso Eles vieram até a mim fazendo libras tátis e eu fiquei pesquisando, perguntei para eles como vocês se conheceram, foram muitos anos já apaixonados, 50 anos casados um era surdo-cego, o homem era surdo-cego e a esposa era surda só e fazendo libras, mas a esposa fazia alguns gestos e o marido dela ele era surdo-cego, sinalizava bem e eu fiquei admirada com isso a das histórias dos dois, porque o marido, ele é de uma família tradicional já, que tem a cultura deles, os vós, o pai dele, os irmãos, são sete pessoas todas surdo-cegas. E eu fiquei admirado e deu uma dúvida, é possível, é genética isso da família ter surdo-cegueira? Foi a primeira vez que eu encontrei lá em Uberlândia e eu fiquei de queixo caído com todas aquelas pessoas, não conseguia acreditar no que ele me explicou. Foi muito emocionante para mim. Eu fiquei admirada com a forma deles, da família. Muito obrigado. Está ligado? Bem, lá em Uberlândia, pertinho de Uberlândia, tem uma cidade que se chama Cidade do Prata. Na Cidade do Prata, tem muito casamento com sanguíneo e, com isso, nós temos muitas pessoas que têm realmente uma síndrome genética, que uma delas é a Usher. Então, a pessoa casando com outra pessoa, ou da mesma família, ou com outra pessoa que tem o mesmo gen, ela pode ter várias pessoas surdos cegas. Na Bahia, eu conheci uma família, quando eu fiz um trabalho de avaliação, de cinco filhos, quatro eram surdos cegos. Em Aracaju, de dez irmãos, oito eram surdos cegos. Os pais eram primos. Então, isso acontece com frequência. E lá em Minas Gerais, tem muitos casos de casamento consanguíneo. Ou, realmente, de famílias que têm descendências de consanguinidade. Então, isso pode acontecer. Tem mesmo casamentos entre familiares Por exemplo, eu, Lara, minha família não tem Minha mãe não é prima do meu pai Vovó não são consanguíneos Então não tem a genética Mas pode ser que tenha tido alguma coisa genética antepassada e ter gerado. É um caso muito raro ter acontecido. Tem alguns também que acontecem, meningite, rubéola, alguns casos assim também. Mais alguma pergunta? Obrigado. Alô. Pessoal, também outra questão bem interessante. Essa audiência de hoje é uma mobilização independente. Não tem nada a ver com a Prefeitura de Campinas. Então, esse grupo que está aqui, nós todos somos voluntários e militantes. Então, quero deixar bem claro isso, que a Prefeitura de Campinas não tem nada a ver com esse dia de hoje. Eu quero agradecer ao Nelson por ser um parceiro nosso Sempre quando a gente bate na porta dele, ele está de portas abertas Vamos fazer, vamos correr atrás E eu acho importante, a partir do dia de hoje, a gente se unir Não só a instituição, não só a Câmara Municipal de Campinas A gente precisa ter um grupo unido dentro daqui da Câmara Porque é daqui que saem as leis Então, eu convido a vocês para a gente fazer um grupo de trabalhos referente às pessoas surdas e surdos cegas aqui em Campinas. E a gente vai definir a data ainda de horário para fazer um grupo de trabalho durante todo o ano para a gente poder fazer outras leis. Eu acho que é necessário, assim como os surdos chegam no cinema e não tem legenda, são outras questões políticas que eu acho que a Câmara tem a oportunidade, assim como os vereadores têm a oportunidade de nos ajudar. É só isso que eu queria falar. Muito obrigada a todos. Mais uma pergunta? Fiquem à vontade para perguntar. Todos. Boa noite a todos. Eu queria perguntar, para ter mais conhecimento disso, que sábado passado eu fui surpreendido com a visita de uma mãe com uma criança de três anos, surda cega, que tem surda cegueira. Ele tem três aninhos de idade, ele não tem nenhum tipo de comunicação, ele só faz gestos, e ela não sabe o que fazer. Uma mãe de 20 anos pergunta para a esposa, eu não sei, faz o que você achar. E aí ela veio procurar recurso para São Paulo. e ela conseguiu implante coclear para ele. Porém, ele tem problema de coração, ele é cardiopata. E aí, ele é surdo, de um olho ele não enxerga nada, do outro 70% só. Mas ele tem uma mancha bem nesse olho que tem 70%. Ele não pode nem colocar, ele é meio extrábio, ele não pode nem colocar o tampão para não forçar o olho, porque se a mancha mover, pode fechar toda a visão dele. E, nesse caso, a mãe está desesperada, a gente está tentando ajudar como pode, mas o que vocês sugeriam dar um caminho, uma luz aí? Eu também já liguei em São Paulo, na Rinça, conversei com a moça lá, acho que conversei, e também com a Shirley. A Shirley não cheguei a conversar, mas eu conversei com a secretária lá e eu fiquei de passar um vídeo para ela, para ela me ajudar nesse caso. Mas ela estando aqui presente também, nada melhor de que ela dê um esclarecimento, alguma coisa aí que pode nos ajudar. Era só isso. Sumaré. Sumaré. Essa família já nos procurou? Está em avaliação? Está sendo encaminhado Está em processo De avaliação Aí a gente se depara Com a problemática de não ser De Campinas Oi? Ah, sim Entendeu? É porque assim Nós atendemos os munícipes E aí, quando chega uma pessoa que precisa da gente e é de outro município, é feito o trâmite com a prefeitura do município que essa criança reside para vir. Então, agora vai ser feito um movimento desse, mas praticamente já está em andamento. Eu só quero complementar, porque eu recebi esse recado, que tinha uma criança, uma preocupação. Eu preciso de um vídeo, não dá para você dizer o que é sem conhecer um pouco a criança. Fico feliz que ele já está no CAES, mas, independente disso, a RIMSA tem um programa para municípios, outros municípios. A gente atende gente de sexta-feira, de Mogi das Cruzes, de Jundiaí. Há um programa que a gente faz também esse processo de avaliação e tenta acompanhar. Então, se você mandar o vídeo, a gente pode discutir com o pessoal do CAES, sem problema nenhum. E pelo que você está trazendo, pode ser uma criança que tem uma síndrome que apresenta esse quadro. E aí a gente tem que ver realmente essas questões todas do que pode ser o acompanhamento com a família. Tá? Então, a dificuldade que aqui em Campinas Em Sumaré também, região metropolitana de Campinas O difícil é criar esse movimento, essa mobilização Então, falta essa união mesmo Na realidade, ela existe. É bem formiguinha, mas ela já existe, gente. Porque, se eu passar para vocês quantas pessoas já nos procuraram, quantas escolas já nos procuraram, quantos postos de saúde já nos procuraram, o movimento já existe. Talvez não seja tão disseminado quanto precisa ser, mas ele existe. As pessoas procuram muito a gente para fazer curso de capacitação Para que entendam melhor, principalmente na área da educação Para entender melhor essa criança que chega na escola Então a dificuldade existe como existe em tudo na área Principalmente o deficiente é muito marginalizado ainda Muito segregado E acaba não dando a atenção Necessária para ele Mas eu posso afirmar Nesses 15 anos que nós vamos fazer agora Que o movimento já existe Ele precisa Mais militantes Precisa mais pessoas juntas Mas se a gente for pensar na nossa história Em 15 anos, tudo o que a gente já passou Todas as pessoas Que foram orientadas por nós Todos os cursos Que nós demos, a gente pode afirmar que o movimento já existe. Ele só precisa ser fortalecido. Que isso aí hoje, o que está acontecendo hoje, com certeza vai ser um fortalecimento, vai ajudar bastante, mas já estamos no caminho. Mais alguma pergunta? Eu quero, então, antes de mais nada, agradecer, antes de encerrar, agradecer muito a participação da Lara Gontijo, da Rafaela Adli, da Shirley Maia, da Márcia Arias. Quero também aqui cumprimentar e agradecer os voluntários intérpretes de Libras. Até peço à TV Câmara, se puder, focar no telão a imagem. Ali tem o nome de todos, inclusive pessoas de outra cidade. Quais cidades? Sumaré, Americana, Hortolândia e Campinas. Então, o meu agradecimento pela participação. Quero cumprimentar também a vereadora de Paulínia, Fábia Ramalho. Muito obrigado pela presença. Me chamou a atenção o seu cartão. Pretendo adotar agora... Como é o nome? O Braile. Esqueci. O Braile. Quero colocar isso também no meu cartão de visita Achei muito interessante E é vivendo e aprendendo Aprendi muito hoje E Letícia, eu quero também disponibilizar para vocês Você usou de uma palavra aqui muito forte Que é a união Eu quero disponibilizar para vocês Não só o espaço da Câmara Municipal Que é a casa do povo para que possam ocorrer essas reuniões, mesmo sendo fechada, sem problema nenhum. E nós temos também um outro plenário, um auditório particular, porém eu consigo a disponibilidade para a realização desse importante tema. Eu não estou esquecendo de mais ninguém. Não, estou esquecendo. Agora é o momento da entrega dos certificados. Peço à Juliana, a fotógrafa, se puder entrar aqui no plenário. Quero cumprimentar a todos aqui com uma lembrança, esse certificado de participação. Primeiro para Lara Contigo Marcelena Ramos Arias. Rafaela Adli Gomes da Silva. Shirley Rodrigues. Chamo também, pode ser aqui na frente, Todos aqui na frente, por favor. Aqui na frente, não, não, aqui. Obrigado. Obrigado. Então eu dou por encerrado. Mais uma vez, muito obrigado pela participação de todos, em especial do público presente. aqueles que necessitarem do certificado. Acredito que vocês já tenham enviado, deixado os dados na entrada. Então, nós vamos enviar o certificado digital. Já assinado, tudo bonitinho. Muito obrigado a todos. Amém. Legenda Adriana Zanotto Vereador, boa noite. Por que desse tema? Por que discutir? Logo no início do mandato eu já tive algumas pessoas me procurando e mencionaram a necessidade de intérprete de Libras na Câmara Municipal, não só na sessão, mas nas comissões. Então esse tema me chamou atenção, essa comunidade me chamou atenção Então eu apresentei um projeto de lei para que todas as comissões tenham intérprete de Libras Que possa ser mais exaltado a presença do intérprete Por outro lado, veio a questão do surdo cego, surdo cegueira Então agora, seguindo os trâmites da Câmara Municipal de Campinas Eu realizei essa audiência pública com inúmeras entidades para que possamos agora apresentar o projeto. Então, primeiro fizemos a audiência e agora a aplicação do projeto e pedir ao plenário, na próxima sessão e também das comissões, que venham aprovar, que seria o dia vermelho e branco, que significa a data de conscientização sobre a surdo-cegueira em reconhecimento como condição de deficiência única a ser celebrada anualmente no dia 12 de novembro. Esse é um assunto que não é muito falado, né? E a gente viu aqui que precisa ser discutido, que essas pessoas precisam ser inseridas aí na sociedade. Sim, me causou um grande espanto quando eu realizei a primeira reunião com surdos cegos. e portadores da surdo-cegueira. Aquilo me chamou a atenção porque foi um número relevante de pessoas. E hoje, na audiência pública também, teve um número relevante de pessoas, considerando que no Brasil existem 40 mil surdos-cegos. Então, é um número extenso e nós pudemos observar essa comunidade hoje aqui na Câmara Municipal para discutir um projeto relevante e mais do que isso, presenciar inúmeros temas que envolvem a categoria deles. Esse é um primeiro passo, vereador? Acho que é o segundo já. O primeiro foi atender a demanda. O segundo foi expor, dar publicidade, que é o que nós estamos fazendo nessa audiência pública, dando a participação à população. E agora o terceiro é fazer o projeto ser encaminhado para o plenário da Câmara. E o quarto e último é a aprovação para que essa comunidade de surdos cegos sejam beneficiadas com esse dia, com essa conscientização muito importante. Ok, vereador. Parabéns pela iniciativa e obrigada por falar com a gente aqui. Eu que agradeço. Obrigado. E a audiência pública se encerra por aqui. Você continua com a programação da TV Câmara. Até mais. Legenda Adriana Zanotto Legenda Adriana Zanotto