Câmara Notícia | Moção fornecimento medicamento

A moção do presidente da Câmara, Luís Rossini, apela aos senadores que acelerem e aprovem o projeto de lei em tramitação que dispõe sobre os requisitos para que os entes federados forneçam medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde, o SUS, ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária, Anvisa, e sobre o reconhecimento da solidariedade dos entes federados pela promoção dos atos necessários a concretizar do direito à saúde. Na verdade, esse projeto de lei do senador Romário, que tá tramitando no Senado, ele visa definir esses critérios e regulamentos para que possam, que os pacientes de portadores de doenças raras possam ter acesso a esses medicamentos que às vezes são a única forma de tratamento. Nós realizamos aqui na Câmara uma reunião eh no dia 28 de fevereiro é comemorado o dia mundial e municipal de doenças raras. Nós fizemos um evento, o Instituto Amor e Carinho, outras entidades especialistas da área da saúde discorreram sobre as dificuldades existentes hoje eh para as famílias e os portadores de doenças raras. A primeira dificuldade é o diagnóstico. Por ser raro, às vezes demora anos para que você consiga diagnosticar com precisão a doença que acomete aquela pessoa. E aí, ao invés de ser um alívio, às vezes começa um martírio, né? Porque normalmente o tratamento exige algo que não está no rall de medicamentos fornecidos pelo SUS. Ainda, segundo o vereador, todas as partes envolvidas vão se beneficiar, principalmente os pacientes com doenças raras. Haverá mais clareza e segurança jurídica sobre o acesso a medicamentos não disponíveis no SUS ou sem registro na Anvisa? O senador Romário, que tem inclusive filha autista e é muito sensível a essa causa, apresentou esse projeto de lei com esse objetivo, né? Definir regras, regulamentos para que os entes federados, União, Estado e Município possam também garantir que essas pessoas tenham acesso a esses medicamentos, ainda que eles não constem do Rol do SUS, que esteja em tramitação de aprovação pela Anvisa, porque não dá para esperar. às vezes um dia, um mês, um ano pode fazer a diferença na vida dessas pessoas. É claro que isso daria segurança jurídica, né, para que a tantos municípios e estado pudessem fornecer esse medicamento e atender as pessoas que precisam dessa medicação. Ah.