Câmara Notícia | Comemoração dia doenças raras

o seminário doenças raras a jornada do paciente raro e sua família realizado no plenário da casa de leis marcou as comemorações do dia mundial e municipal das doenças raras o evento foi uma iniciativa do Instituto amor e carinho em parceria com a fag a Associação dos familiares amigos e portadores de doenças graves com apoio do Poder Legislativo a iniciativa teve como objetivo mostrar a importância da informação do conhecimento e da conscientização sobre o tema o presidente da Câmara Municipal o vereador luí Rossini participou do seminário e destacou o projeto de lei de sua autoria que instituiu o dia Municipal de doenças raras celebrado anualmente no último dia do mês de fevereiro a data foi criada em 2008 pela organização europeia de doenças raras para sensibilizar ajudar apoiar e tentar aliviar o sofrimento dos familiares dessas pessoas a gente sabe que uma das das Dores né de quem adquire desenvolve alguma doença Rara primeiro a demora diagnostics vezes aoa Endo anos né com sintomas e quanto mais demorado o diagnóstico mais difícil depois muitas vezes o tratamento chega num estágio até que fica mais complicado e a gente sabe que o diagnóstico que é alguma coisa que deveria pelo menos né trazer uma calma pô agora eu já sei o que eu tenho aí começa outra parte do sofrimento né que é buscar o tratamento adequado ter acesso à medicação os representantes do Instituto amor e carinho e da afag comentaram sobre as dificuldades relacionadas ao tratamento de alto custo para esses pacientes o Instituto amor e carinho a fag e outras associações defendem que o acesso ao tratamento de al custo deve ser tratado como a prioridade na saúde pública e não como um privilégio restrito à aqueles que podem arcar com os custos que são exorbitantes ou enfrentar longas batalhas judiciais nosso compromisso é de seguir firme na defesa dos direitos dos pacientes mobilizando a sociedade pressionando os órgãos competentes e buscando soluções que garantam acesso a tratamentos eficazes e dignos o direito a saúde é um direito fundamental e não pode permitir não podemos permitir que decisões burocráticas e restritivas coloquem as vidas em risco a fag ela tem 20 anos de trajetória numa época em que as doenças raras aqui em Campinas e no Brasil em geral era pouquíssimo conhecido a gente desbravou muitos casos na época mopol sacar idos e FB que não eram conhecidos e o direito à saúde era algo que nem os tribunais os juízes conheciam mas quando algo se pleiteava na isso era resguardado porque nós tínhamos direito constitucional ali resguardado Saúde é direito de todos e dever do Estado o que a gente tá vendo hoje cada vez mais conhecimento sobre as doenças raras eh isso tá vindo em larga escala mas o retrocesso O que estão fazendo inclusive não bastasse uma decisão dessa como Wesley falou que tá vindo de uma forma totalmente injusta a aplicação dela está vindo sem critérios alguns dos próprios ministros aplicam eh de uma forma a decisão ministros do Supremo Tribunal fal e outros aplicam de outra forma então ali é uma roleta russa um paciente ele pode ter sorte de sobreviver e outro pode infelizmente não ter essa sorte considera-se doença Rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos estima-se que existam entre 6 a 8000 tipos diferentes de doenças raras em todo e é muito importante para mim est aqui hoje representando pessoas que possuem doenças raras Eu também sou portadora de uma doença rara que no caso é um câncer raro que é uma mielofibrose que a gente consiga levar mais informações sobre esses tipo de assunto que é algo que é pouco falado e eu acredito que tenha muita importância de ser levado adiante e crescer o movimento né sobre doenças raras todo dia é dia de falar dos raros e mas ress saltar nesse dia tão importante é trazer eh explicações eh trazer posições para as famílias que têm doenças raras trazer inclusive já que a gente tá na Câmara ideias né que a gente pode propor pra prefeitura de Campinas não é algo que a gente deseja para ninguém mas é uma realidade que existe e a gente precisa buscar fórmulas de Minimizar esse sofrimento e cuidar dessas pessoas a gente conheceu pouquinho mais receber mais informação através dos especialistas né e a partir daí avançando nesse processo de sensibilização e conscientização da sociedade