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[Música] a lei número 16588 de 20 de junho de 2024 de autoria do vereador Eduardo magoga instituindo a política Municipal de atenção diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras em Campinas foi publicada no Diário Oficial do Município do dia 21 de Junho a lei prevê o desenvolv ento de ações de prevenção e identificação de doenças raras unindo esforços de diferentes órgãos municipais estaduais e federais bem como entidades não governamentais e a sociedade civil isso é um debate Nacional né que ele vem passando de esfera a esfera Eu acho que o município de Campinas tem que fazer a sua parte então a proposta desse projeto é começar a diagnosticar saber entre os nossos 1.00 mil pessoas quem são pessoas que sofrem dessas doenças raras a OMS a Organização Mundial da Saúde define como doença rara a enfermidade que atinge 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos no Brasil são quase 13 milhões de pessoas acometidas por essas doenças ainda de acordo com a OMS estima-se que 480 milhões de pessoas tenham uma das quase 8000 doenças classificadas como raras segundo o Ministério da Saúde as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas os objetivos da Lei são melhorar a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com essas doenças oferecer informações sobre os direitos dos pacientes promover a educação permanente dos Profissionais de Saúde envolvidos na implantação dessa política instituir um comitê de doenças raras e por fim oferecer uma rede de Apoio às famílias protocolada em março do ano passado o projeto do vereador passou pela análise das comissões de constituição e legalidade política social e saúde administração pública de Finanças e orçamento e foi aprovado em primeira e segunda votação nas reuniões Ordinárias da câmara agora o poder executivo terá 90 para regulamentar a lei o princípio do projeto é fazer uma análise pra gente poder saber quantas pessoas são quais são os tipos das doenças que nós temos na cidade e propor a elas aí tratamentos disponibilizar mecanismo que possa ajudá-las no decorrer do tratamento [Música]
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