UM OLHAR ALÉM DO ESPECTRO – 1º SIMPÓSIO DE AUTISMO EM CAMPINAS

[Música] TV Câmara Campinas Boa tarde convido a todos a tomarem os seus lugares vamos dar início então novamente ao ciclo de palestras eh deixa eu me apresentar Deixa eu fazer minha áudio descrição meu nome é Jaqueline pizza eh eu sou uma mulher branca de cabelos curtos com estou vestida com uma camiseta com o símbolo do autismo e um desenho que representa a maternidade atípica eu estou com com uma com cardigan por cima preto com uma calça preta e eu sou mãe de três crianças autistas Então deixa eu me apresentar para vocês eu sou mãe do gabo do Dani e da Helena que são crianças atípicas no transtorno do espectro autista eu sou casada com Wesley um homem rígido também eu sou neurodivergente Então eu tenho muito lugar de fala nesse momento Vocês estão ouvindo o o barulho aí em volta são crianças atípicas Essa é a realidade de uma mãe atípica a nossa vida é uma vida atípica porque enquanto todos estão sentados olhem as mães estão todas de pé atrás doos seus filhos eu sou a mãe que ninguém quer ser nós falamos houveram vários profissionais aqui hoje eh todos doutores muito entendidos dos seus assuntos e se a especialidade se faz com a vivência e com a formação eu quero dizer que eu sou Doutora em maternidade atípica eu tenho propriedade para falar de vários módulos sobre a maternidade atípica eu sou a mãe que todo mundo admira mas ninguém quer ser me chamam de Xena de guerreira me chamam de exagerada como todas as outras mães a mãe super protetora mas o que tá por trás de tudo isso é que nós e eu vou falar com propriedade de um interesse que deveria ser da sociedade as mães estão pedindo socorro nós estamos sobrecarregadas exaustas nós somos incompreendidas se anos de estudo forma um profissional especializado a nós não é não nos é dado tempo a perder o processo de Diagnóstico para uma mãe atípica ele Pode surgir de algumas formas como vocês bem viram aqui os profissionais falando ele pode chegar através da professora ele pode chegar através de um Pediatra ou de um neuropediatra de um psiquiatra tudo depende do primeiro profissional que avalia essa criança que entende e encontra esses achados atípicos na criança pois bem para nós mães atípicas a coisa acontece enquanto nós estamos vivenciando a maternidade esse o livro que eu coloquei aqui é bem-vindo à Holanda eu acho que sem romantização nenhuma ele é o que mais representa a maternidade atípica porque o livro fala de uma mulher que se preparou para viajar paraa Itália e de repente ela entra num avião de malas prontas e descobre que no caminho na aterrisagem qu ela chegou na Holanda e a pergunta que ela se faz é o que é que eu tô fazendo aqui eu me preparei para ir pra Itália Pois é a maternidade é assim você se prepara para ter um filho e você cria expectativas dentro do que é típico para aquele filho você espera que você possa levá-lo ao parque que você possa levá-lo nas festinhas de amigo que você possa exibir as conquistas do seu filho ou seus amigos Mas de repente no meio da maternidade porque ninguém te treinou para isso você não recebe treinamento parental prévio ninguém te ensina a ser mãe muito menos Mãe atípica você vai aprendendo a duras penas e às vezes duras demais nós não a nós não é dado o tempo do luto sabe por porque nós não temos tempo a perder nós Do Luto nós já temos que ir à luta do luto nós já temos que enxugar as lágrimas sacudir a poeira por sobre os ombros e seguir adiante e isso acontece nesse processo que é um processo de aceitação do próprio diagnóstico é onde começa todas as coisas no processo de diagnóstico de uma criança essa mãe Eh ela é abandonada das mães atípicas que estão aqui quantas têm o privilégio de serem casadas ainda com os cônjuges das Mães atípicas aqui quantas cuidam exclusivamente dos filhos sozinhas das mães atípicas que estão aqui quantas desistiram das suas carreiras profissionais para cuidar dos filhos pois é essa plateia deveria estar cheia hoje quando nós abrimos Esse seminário nós projetamos né Maria foi para várias pessoas para mais de 300 pessoas a maternidade a típica traz isso cadeiras vazias lugares Desocupados porque a nós não é dado a chance de ocupar afinal pra gente poder estar aqui Alguém precisa ficar com os nossos filhos porque a grande maioria não não suportaria estar num ambiente com tanta iluminação tantas pessoas tendo que cumprir ritos sociais polos talvez seja por isso que essas cadeiras não estão tão ocupadas essa é a nossa realidade quando você recebe o diagnóstico do filho você tem um processo de aceitar aquela criança do jeito que ela é não significa que a mãe não ame o filho não significa que a mãe eh gostaria que o filho fosse outra pessoa não é isso o processo de aceitação significa que você entende que o teu filho tem uma condição e que talvez você tenha que lidar com ela pro resto da vida ninguém pode prometer nada para uma mãe atípica ninguém pode prometer que o filho como nós ouvimos bem o Dr Charlon Cavalcante dizendo que 40 horas de terapia irá reabilitar o seu filho torná-lo tão próximo ao que é típico que ele não dependa de nenhum tipo de suporte mais ao longo da vida nós temos que lidar com essas incertezas e aceitar que a partir daquele momento a mulher a profissional passou a ser nada ou tudo além de mãe nós nos nós nos tornamos mães e a nós não é dado o direito de desistir os nossos filhos dependem de nós o neurologista Pediátrico se ele não quiser mais ser neurologista Pediátrico e ele quiser fazer qualquer outra coisa da vida ele pode uma professora se ela não quiser estar em sala de aula tá tudo bem ela pode fazer qualquer outra coisa da vida mas e a mãe o que que a mãe faz como é que ela deixa de ser mãe Em que momento ela deixa o filho para trás e vai seguir a carreira dela talvez se você tenha um filho típico muitas pessoas vão surgir Para te apoiar fica com a avó com a amiga com a madrinha mas Experimente ter um filho autista é como se a criança se transportasse para um outro mundo onde ela não fosse mais aceita por ninguém a escola não aceita a a família não aceita os amigos que davam tanto suporte àquela mãe de repente somem e nós temos que lidar com um novo diagnóstico que não é uma sentença até que se entenda o caminho até que se aprecie a viagem como é dito no livro tem todo um processo de você aprender apreciar antes disso você precis aceitar que a sua vida mudou e como é que a vida muda do dia para noite durante muitos anos leva-se muitos anos para se formar um profissional mas nós quando recebemos o diagnóstico não temos tempo a perder eu quero acompanhar com vocês um trecho de um laudo de um grande neurologista o prognóstico está relacionado à época de início de tratamento adequado e da sua continuidade é pois necessário que o tratamento seja iniciado imediatamente em caráter de urgência e após a constatação da necessidade as terapias deverão ser mantidas até que possa receber alta de cada profissional o atraso do início de tratamento ou interrupção de tratamento em momento inop podem contribuir para deterioração Clínica e sequelas neurológicas Possivelmente irreversíveis deverá portanto se manter em tratamento até que possa receber alta por cada um dos profissionais a pergunta que eu faço é quando é que os nossos filhos vão receber alta Em que momento da vida quando você trabalha numa empresa você sabe que dali 13 meses você tem direito a férias você trabalha um ano e você vai ter um direito a um mês de férias ou um tempo proporcional de férias então você sabe o que você vai descansar que você pode viajar mas os nossos filhos quando é que eles tiram férias quando é que o tratamento da Criança é interrompido porque ela já está dentro do que é adequado olha durante 3 meses você vai fazer 40 horas de terapia e depois de TRS meses acabou não precisa mais porque ele já está reabilitado quem é o profissional que garante isso os médicos não garantem isso os terapeutas não garantem isso e tudo que nós temos é o amor incondicional pelos nossos filhos quando você recebe um diagnóstico e você entende porque nós somos PMA em vocês nós somos psicólogas professoras cuidadoras advogadas e viramos ativistas porque a nossa voz é calada todos os dias nós somos as mães que vão na porta da escola brigar com a diretora porque Cadê o cuidador daquela criança o médico do meu filho disse que ele precisa fazer terapia Aonde é que eu vou encontrar terapia a lei diz que o estado deve garantir terapia ao meu filho mas essa é das famílias que dependem exclusivamente do SUS quem é que garante o direito dessas crianças senão as próprias mães quem é que vai na porta do Ministério Público a mãe quem é que faz protesto a mãe pois é é a mãe se você tem um filho típico como eu tenho Carolina de 15 anos eu nunca tive que me preocupar se a Carolina estava aprendendo na escola porque ela tava aprendendo eu nunca tive que me preocupar se a Carolina precisava de adaptações razoáveis por ela não precisava de adaptações razoáveis ela era típica eu nunca tive que me preocupar se a luz incomodava Carolina se o cheiro do meu perfume incomodava Carolina ou se Carolina estava me reconhecendo porque ela sabia que eu era mamãe e ela sabia me identificar se colocássemos todas as mães aqui e perguntassem pra Carolina Quem é a mamãe ela viria na mamãe talvez se você perguntar pro Gabriel pro Daniel hoje eles te digam mas houve um momento que o meu filho não sabia quem era a mãe dele e eu era a cuidadora principal e sou a cuidadora principal mas aí talvez vocês digam Ok o SUS é defasado o SUS não recebe verba Vamos partir para o plano privado de saúde vamos buscar instituições particulares a coisa não muda também os nossos filhos os nossos filhos a nossa vida é pautada em briga a nossa vida é pautada na busca pelo Direito que eles já têm eu não quantos aqui dependem do SUS quantos daqui podem depender do SUS a nós não nos é dado direito de depender única e exclusivamente do SUS Porque sees nossos filhos permanecerem no SUS o tempo de Diagnóstico hoje do SUS é de 5 anos com isso perdemos o tempo de neuroplasticidade tão necessário Essas matérias que vocês estão vendo agora não são de anos anteriores São desse ano as famílias foram migrando muitas vezes a duras penas para os planos privados e quase que como um movimento orquestrado as nossas crianças têm o tratamento comprometido haja Vista o que disse o próprio neurologista que o tratamento não pode ser interrompido Ora se ele não pode ser interrompido por que que a operador tá interrompendo o que que tá acontecendo Então tá bom já que ess esse esse assunto é pontual esse assunto esse assunto da saúde não vamos falar porque é o movimento orquestrado de operadora de saúde Ok então vamos pra escola porque na escola tá tudo ok seu filho foi inserido não é negado o direito de estudo do seu filho é alguém aqui foi na escola e não conseguiu matricular numa rede de ensino o filho não todo mundo consegue matricular uma criança na escola A questão não é matrícula a questão é que nos falta inclusão um dia eu cheguei na escola do meu filho e eu perguntei todas as crianças estavam fazendo uma atividade e me desculpa se eu me emocionar porque aqui me toca o meu filho do lado de fora da sala balançando sozinho Por que que com o meu filho por que que todas as crianças não estavam no balanço se era uma proposta pedagógica adaptações não é fazer rampa apenas adaptação não é isso adaptação não é colocar dentro de uma sala regular de ensino como é direito porque isso é direito adaptação você construir um programa de ensino individualizado que a lei garante como é que você pode falar da real necessidade do aluno se ele não tem um programa de ensino individualizado que deixa eu fazer um adendo eu já acho um absurdo ser exclusivamente do do dos pcds todos os alunos deveriam ter um plano de ensino individualizado porque a criança precisa ser olhada como um todo eu sei aos profess profes aos Mestres aqui presentes Eu sei que vocês estão sobrecarregados que vocês são mal pagos remunerados que vocês estão cansados e eu sei que vocês amam os seus alunos Mas eu também sei que eu sou a mãe que precisa que vocês adaptem o que for necessário para eles não é possível que uma criança não consiga no primeiro ano escrever o próprio nome e não porque ela não tem a competência é porque ela não tem o incentivo em sala de aula porque não teve alguém com olhar adaptativo de entender que a luz somente a luz incomoda aquela criança quando nós falamos de inclusão escolar nós falamos do primeiro meio de inserção social de uma criança é a escola um dos pilares de proteção à criança os nossos representantes do Conselho Tutelar podem falar melhor sobre isso é a escola a escola é um pilar de proteção à Criança é um pilar de proteção à infância Ora se eu tenho uma criança desamparada dentro da escola alguém não está fazendo o seu papel alguém não está trabalhando como deveria Nós não somos Inimigos da escola nós somos amigos e nós queremos conversar com as escolas mas nós queremos ser ouvidas escolas têm impedido terapeutas de entrar não é possível que crianças que necessitam de adaptações razoáveis eu não não estamos falando de nenhum absurdo nós estamos falando de adaptações razoáveis de um caderno pautado não recebam esse apoio ok uma família que tem condições uma família que migrou para um plano privado e conseguiu a duras penas de gaste de passagem um acompanhante terapêutico ou um profissional de apoio paraa escola é inadmissível que esse profissional não possa entrar nós temos que ser facilitadores Essa é a maternidade atípica é a mãe que tem que se preocupar se o terapeuta do filho vai poder entrar na escola é Essa é a mãe atípica que é barrada na porta da escola eu lido com 435 famílias todos os dias nós somos um movimento daqui do do interior de São Paulo muito ativo conhecido pelas polêmicas com vários grupos nós queremos ser ouvidas nós não queremos nada além do direito dos nossos filhos nós queremos ser a acolhidas que a nossa maternidade seja respeitada essa matéria fala do número de alunos com o autismo curioso e curioso que num senso escolheram só os autistas para falar foram escolhidos somente os autistas não tem outras crianças então 200.000 alunos com autistas foram matriculados em escolas comuns falta apoio e professores falta professores talvez se a professora fosse uma mãe atípica se tivesse um representante de da Maternidade atípica Mas sabe por que elas não estão lá porque elas têm que levar o filho para terapia porque elas abandonaram as salas de aula os profissionais não se capacitam sabe por quê Porque ninguém tem tempo como bem falado anteriormente aqui de dispor de um final de semana para se formar quando os meus filhos nasceram eles eram um a cada 87 nascidos hoje eles são um a cada 36 nascidos ou seja Será que somos raros Será que realmente nós somos raros eu tenho comigo que quem não é autista quem não é neurodivergente em algum momento da vida vai se identificar com neurodivergente seja ou fenótipo ampliado Dr charlington todos nós necessitamos de adaptações razoáveis todos nós necessitamos de inclusão ou vocês não têm um dia ruim sabe aquele dia ruim que você tá mal morado que você não tá aguentando a luz que você não tá aguentando o barulho Você também precisa de adaptação Agora pensa numa mãe que sente isso 24 horas por dia Pensa numa mãe que tem que se preocupar com o futuro do seu filho na escola antigamente haviam escolas destinadas ao público autista independente da da formação independente da da competência da criança para para realizar atividades era muito mais fácil você colocar criança numa sala de aula esquecer ela ali se você tem 30 mais mais você provavelmente conheceu uma sala uma sala de aula dessa lembra como é que chamava na época de vocês na minha chamava a sala especial a sala especial nada mais é do que um meio de segregar esse aluno de excluir Não é possível que você pegue um aluno que é plenamente capaz de realizar as suas atividades mas que necessita de algum tipo de suporte e coloque dentro de uma sala de aula para brincar de massinha simplesmente para não atrapalhar os outros alunos não é possível que uma criança só porque ela não não consegue fazer bem uma equação ela seja tida como incapaz e destinada a uma sala especial o número de crianças atípicas em sala de aula regular Aumentou e isso é uma conquista a duras penas os nossos filhos têm direito de ocupar lugares os nossos filhos terão filhos os nossos filhos no dia de amanhã Estarão aqui palestrando para [Aplausos] vocês como é que uma criança que foi negligenciada no período de alfabetização de escolarização durante os primeiros anos de vida ela chega aqui aonde eu estou aonde Vocês estão aonde os doutores estão Mas essa não é uma preocupação da maioria essa é uma preocupação de uma mãe atípica a preocupação ela não passa quando o filho vai pra escola a preocupação não passa quando o filho consegue a tão esperada terapia adequada essa é a vida de mamãe típica se você levar o teu filho paraa fisioterapia se o seu filho tiver um entorse Ah se ele tiver um entorse você leva ele para fazer uma fisioterapia tá tudo bem vai melhorar talvez uns 3S meses de reabilitação mas os nossos filhos se eles tiverem um entor e precisarem usar uma mobilização você pode perder anos de tratamento sabe por quê porque a porque para eles todo toda alteração reflete no comportamento dele e se os nossos filhos não estão bem meus senhores minhas senhoras é impossível que uma mãe esteja bem a base da sociedade começa na família a base da sociedade começa na mãe que tá gerando aquele bebezinho se você quer uma sociedade justa inclusiva cuide de uma mãe pais enfrentam dificuldade na hora de matricular os filhos com autismo na escola a gente tá nós não estamos mais falando então do estado do município nós estamos falando então de algo que nós podemos pagar escolas particulares Olha só quem diria que nem pagando bem você consegue matricular o seu filho preconceito capacitismo tem nome Pois é nem pagando as escolas não querem os nossos filhos é triste que famílias tenham que buscar no ministério público o direito de frequentar uma escola porque é direito agora Me responde uma coisa quem tem filho típico você precisou se preocupar com isso com seu filho típico ele foi bem aceito na escola Pois é tem um texto que eu já vou concluir Nosso Tempo Hoje ele é mais curto agora é mais curto e ele diz o seguinte as minhas queridas mães atípicas que estão aqui eu vejo você levando o seu filho pra terapia enquanto os amigos levam os filhos pro futebol e para o balé eu vejo você sair da conversa quando todos os seus amigos se gabam de conquistas e notas de exames eu vejo você fazer malabarismos com trabalhos e reuniões eu vejo você sentada no computador por horas investigando o que o seu filho precisa eu vejo você fazer cara feia quando as pessoas reclamam que parece Bobagem eu vejo você desaparecer aos poucos mas continue continua indo além da sua família eu vejo você puxa a força da fraqueza com uma força que você nem sonhou que tinha eu vejo você demonstrando respeito e admiração por professores terapeutas e médicos que ajudam seus filhos observando você acordar de manhã cedo para fazer tudo de novo depois de uma noite caótica eu vejo você quando você está à beira do precipício lutando para viver eu sei que você se sente invisível como ninguém percebe mas eu quero que vocês saibam eu vejo vocês eu vejo você avançar sempre vejo que você escolhe fazero o para dar pro seu filho os melhores cuidados em casa na escola na terapia e nos médicos o que você faz importa naqueles dias em que você se pergunta se você consegue aguentar mais um minuto eu quero que vocês saibam eu estou com você eu vejo vocês eu quero que vocês saibam que vocês são lindas eu quero que você saiba que vale a pena e eu quero que você saiba que você não está sozinha eu quero que você saiba que o amor é a coisa mais importante e que você é a melhor nisso e naqueles dias que você vê uma melhoria nos momentos em que o trabalho duro tem a sua recompensa e você pode provar o sucesso Eu também te vejo e eu tenho orgulho de você qualquer dia você vai estar fazendo tudo da melhor forma possível Senor senhores muito [Aplausos] obrigada vamos dar continuidade aos trabalhos com a Dra Juliana Caetano Boa tarde minha autodescrição sou uma mulher branca 1,51 M cabelos cacheados hoje cabelo castanho claro estou trajando uma blusa branca com muitos detalhes em azul escuro e azul claro calça jeans e um pequeno salto por isso que eu faço a questão do um 1,51 era uma manhã em 2009 uma professora com a sua nova sala de aula Iniciando um ano letivo Essa professora havia chamado sido chamada pela coordenadora e recebido uma notícia você vai receber essa semana uma criança especial uma criança diferente de todas todas as crianças que nós já tivemos aqui nessa escola a professora pensou e agora como vai ser uma classe com 27 alunos a primeira coisa que veio à cabeça da professora era se essa criança teria alguma síndrome conhecida Porque não lhe foi passada nem uma informação adicional ela só era especial mas o fato é que ela era muito diferente de tudo que a gente tinha visto essa criança chega numa manhã chuvosa de outono segunda semana de aula parou na porta da sala com a coordenadora e começou imediatamente a se arranhar e a se machucar a professora caminha até a coordenadora se apresenta tenta colher a criança e ela disse essa criança é síndrome de Asperger depois professora Você precisa estudar sobre isso ele é bem diferente de todos e o jot era um menino lindo de seis para 7 anos que foi acolhido imediatamente com uma mesa de apoio ao lado da mesa dessa professora o tempo foi passando nós fomos nos conhecendo foi feito um trabalho muito bacana a professora foi acolhendo e depois passou a perceber que quem era acolhida Na verdade era ela pois as crianças nesse momento lá em 2009 aprenderam a se regular com essa criança a professora foi estudar foi buscar alternativas e j foi Alfabetizado com muita amor carinho e cuidado e quando essa professora precisava ser um pouco mais incisiva na sala de aula ou dar uma chamada de atenção nas suas crianças ele levantava imediatamente passava a mão no braço da professora e dizia calma calma calma calma vai ficar tudo bem essa é a professora que vos fala essa é a professora que se apaixonou desde o primeiro dia lá em 2009 sem sequer o que viria na sua família a história tá só [Música] começando meu nome é Juliana Caetano eu fiz pedagogia em 96 em 2000 eu fiz educação especial e me apaixonando pelo comportamento humano fui buscar mais conhecimento fiz construção autonomia moral para entender como as crianças poderiam aprender em roda contação de história fui buscar Aonde se dava esse primeiro momento de formação de identidade nessa primeira infância mais curiosa ainda eu tinha um sonho conhecer a escola da ponte em Portugal Quem não gostaria é um sonho e é verdadeiro eu estive lá com a orientadora coordenador e aquelas crianças incríveis uma única escola no mundo que funciona como funciona a escola da ponte porém houve uma surpresa eu fui fazer uma especialização em Porto porque lá era referência da educação inclusiva era referência da Educação Especial no mundo a escola sim a verdade não as escolas estaduais em Portugal Tem a sala que a JAC acabou de nos trazer as salas especiais o monte de criança dentro de uma mesma sala com todos os transtornos imagináveis e possíveis rastejando subindo em sofá sem nenhuma atividade dirigida sem programa de avaliação e eles se consideravam inclusivos aquilo me decepcionou de um tanto que vocês não podem imaginar em 2013 meu sobrinho nasceu e no primeiro dia que eu fui visitá-lo ele já tinha uma fonte maior aqui na frente uma cabecinha diferente e eu sabia que ali começava uma longa jornada no primeiro minuto de vida houveram especulações sobre hidrocefalia mas com o tempo as estereotipias começaram a aparecer de uma forma muito Severa muito acentuada e ali eu já sabia o que tava começando dois jovens sem vícios porque a sociedade é cheia de crenças né faz academia não fuma não bebe tão jovens não usam drogas são atletas minha cunhada meu irmão e aí veio uma criança atípica nível TR de suporte com várias comorbidades E aí de verdade eu me encontrei com o autismo de verdade eu passei a entender o que é receber um diagnóstico e não mais participar como psicopedagoga da avaliação de uma família que já me doía muito o suficiente para dar uma notícia para ligar para um psiquiatra para um neuropediatra e fazer o acompanhamento como eu já fazia há anos Mas eu ia embora né com como a Jaque falou eu ia para casa e agora lá dentro de casa isso começava a acontecer e tudo mudou tudo mudou não muda só a vida dos pais que mudam abruptamente mas muda a vida de uma família que tem paixão pelos seus filhos e tenta de tudo para fazer rede de apoio para ajudar Para apoiar e para e passo a isso tem aqui na frente de vocês uma pessoa que tem 32 anos escolares Eu Tenho 47 anos comecei aos 15 anos com registro esse ano completo 32 anos de educação dei aula 18 anos no estado na prefeitura E na particular finalizei minha carreira na particular e aí eu vi a necessidade finalizei sem me aposentar Falta pouco mas eu vi a necessidade de clinicar de ajudar de cuidar de apoiar Então hoje eu tenho um papel aqui nada fácil é Dizer para vocês o quanto os nossos professores estão adoecidos o quanto os nossos professores estão sendo deixados de lado o quanto a escola está sendo negligente com a [Aplausos] educação a escola acabou Pou com a formação continuada que nós fizemos durante anos era tão bom e positivo Acabou as nossas políticas e verbas públicas que nos ajudavam sim a sair de casa como o Dr Rodrigo promotor Justiça o Dr charlington falou ninguém tem que sair de casa para não ganhar nada nós estamos investindo nós temos também que ser cuidados e a pandemia o que as pessoas não entenderam ainda porque hoje nós estamos aqui todos juntos respirando gerou uma série de novas pandemias a começar dos cuidados emocionais E aí foi onde lá atrás bem antes da pandemia eu sou mentora comportamental do treinamento empresa também eu comecei a ver que as pessoas adoeciam por várias questões a pandemia trouxe isso e aflorou e eu fui fazer psicanálise clínica então hoje eu sou psicanalista clínica de ação terapeuta aba e coordenadora de escola só as professoras vão me entender que tem três quatro trabalhos né pessoal pra gente se virar e ter tempo de ler ter tempo de estudar de aprofundar D palestra vocês dormem difícil né quem investe em vocês quem cuida da saúde mental de vocês sintam-se Mães aqui todas acolhidas muitas escolas não querem inimigos e muitas professoras queriam vocês dentro da sala de aula se pudessem tô mentindo professoras não porém as escolas não abrem as portas para que as professoras possam melhorar esse atendimento não possam se ajudar não fazem mais essa roda de conversa as reuniões pedagógicas se limitaram a cumprir ata de reunião infeliz mente e eu estou nisso há anos e eu sei como funciona e aqui também fala para vocês uma pessoa que era coordenadora de uma escola grande em Campinas e teve o próprio sobrinho com a matrícula negada tá bom sabendo que havia vaga porque eu era coordenadora sendo que essa escola tem oito pessoas na área de educação especial com suporte para atendê-lo Deu para entender o meu papel aqui hoje como é difícil é lá e cá então eu digo a vocês hoje que nós precisamos cuidar em primeiro lugar da saúde mental dos professores para que eles possam receber essas crianças dois investir na formação continuada desses professores porque eles precisam e merecem e nenhum Professor nenhum tá na sala de aula porque não quer nós amamos estar em sala de aula Senão nós não estaríamos Porque nós não somos remunerados e nem temos respeito para isso então por favor Secretaria de Educação vereadores os vereadores secretários Por favor nos ajudem nós só queremos formação nós só queremos entender que quando uma criança autista desregula em sala de aula Ela tá desregulando emocional e cognitivo a professora não tá regulada emocionalmente como que ela cuida de um autista deixa eu mudar aqui fazer uma coisa aqui para vocês eu sou mãe do tob e sou mãe dessa menina linda aí ó ela nasceu com 16 anos ela tem 28 ela viu minha paixão pela educação ela é terapeuta aba acompanhante terapêutica professora de on e tem cinco autistas na sala dela sem apoio só que ela é supostamente preparada para trabalhar mas ela tem mais 24 precisando dela seja 21 típicos e mais cinco atípicos tá tudo bem gente cumprindo o plano tendo que fazer pei eu entendo que a Jaque fala e tem que ser feito mesmo só que nós estamos numa transição de escola tradicional que existem hoje não adianta negar que não abre porta não ajuda não quer saber e chega na porta da sala de aula professor assim toma sua criança ó mais um tô errado ou não vem buscar tá aqui ó tá fecha a porta e vai embora o professor faz como para ele cumprir planejamento pedagógico da aula cuidar de cinco atípicos entregar pay para pai só que eu sei disso E aí se eu sou uma boa coordenadora E se eu tenho uma equipe Coesa e coerente e unida a gente se reúne sem ganhar nenhum real mas é fácil não é porque agora eu também tenho mãe um para 36 Jaqueline eu vou desafiar a medicina eu digo mais não fiz pesquisa nenhuma tô falando aqui tudo que eu vejo lá no consultório lá é um para 36 Vocês estão vendo a demanda se nós fizermos novas pesquisas já já Isso muda se já não mudou então ou a escola aceita ajuda a secretaria de educação nos ajuda nos dá suporte estado pelo amor de Deus olhem para a escola município olhem para a escola porque quando vocês olharem pra gente vocês estão olhando pras mães e pras famílias vocês estão olhando para nós e pare passo a isso digo mais além da dificuldade da escola ter todo esse trabalho dentro da sala de aula Nós não somos ouvidas sabe por quê agora vou entrar na parte psicopedagógica que eu sou psicopedagoga também sou professora da faculdade unitar à noite Minhas alunas estão desesperadas na psicopedagogia por não sabem aplicar o Cars o sr2 o porage só que basta uma professora olhar para aquela criança ela sabe se a criança tá tudo bem ou se tem alguma coisa ali professor de Educação Infantil pode dar aula em qualquer nível professor que fica 6 7 horas com uma criança sabe muito mais do que qualquer profissional porque nenhuma mãe passa 6 7 horas com seu filho nós passamos nós sabemos olhar assim como o doutor apresentou a cuidadora da creche nós sabemos aonde nós estamos pisando e sim se olharmos e indicarmos neuropediatra indicarmos uma terapeuta uma psicóloga e por ventura esse profissional não estiver tão gabaritado A professora é condenada se nós estivermos correta e não falarmos estamos atrapalhando a vida de uma família não estamos contribuindo por e para então o que que a gente faz milagre ainda a educação não faz os professores dentro sala de aula não fazem mas eles sabem muito bem o que eles estão fazendo lá mas muito bem e não pensem que os professores estão despreparados em relação à educação nós precisamos de apoio para entender o pouco mais sobre o transtorno porque nem os profissionais médicos neuropediatras psicólogos fono to tem 100% de certeza no que fazem isso eu sou muito segura em dizer porque eu já cansei de receber laudo com muitos equívocos eu vou mexer num vespero aqui por isso o cuidado de médicos competentes como o dor aqui falou na hora de fechar um diagnóstico extremamente excelente a explanação do Dr charlington o olhar que a gente tem que ter porque a crianças também desculpem agora eu vou dizer laudas como tea E não são tea E o professor sabe que não são para ter outras vantagens dentro do ambiente de educação e eu vou falar tudo que eu estou dos dois lados eu estou mentindo faz sentido para vocês Eu Não Vou Me Calar é uma luta das Mães e tem que ser respeitado porque nós temos crianças que são tea E tem que ter o direito de estudar tem que ter o direito qualidade de ensino tem que ter o pei preparado e pronto professoras quem sabe fazer pei aqui com tranquilidade levanta a mão olhem ninguém porque isso era Clínico era de responsabilidade do psicopedagogo e agora simplesmente devolveram lá na escola Professor tem que fazer pei muitos não sabem nem o que é a sigla pois bem então hoje eu estou aqui não vou ser repetitiva não vou ser cansativa eu vim para falar algumas questões Dr Charlton já abordou muito bem Dr Rodrigo promotor de justiça também eu quero deixar aqui um olhar de luta por essas mães por essas famílias por essas que tem esse direito mas não se esqueçam temos pessoas envolvidas aí na qualidade social que tá lá na não é mais pirâmide né é uma Tríade que precisam ser cuidadas e respeitadas em primeiro lugar e saibam vocês que há médicos que às vezes a gente consegue falar com médico outro existem médicos mais acessíveis que a professora faz o diagnóstico quase que ela entrega pronto pro médico e o médico não quer ouvir a professora não quer ouvir a psicopedagoga e coloquem mais uma coisa na cabeça de vocês não existe dono do autismo Ninguém é dono do autismo nós em conjunto estamos lutando para que essa causa seja conhecida não há ninguém que pode diagnosticar além de um neuro Mas há pessoas que podem contribuir para esse diagnóstico nós temos que ter esse olhar eu tenho 1 milhão de casos na escola eu recebo teia porque eu sou psicanalista trabalho com ideação suicida e eu estou com adolescentes tomando medicação e são tea E o pai não percebeu tá tomando antidepressivo ostalo Rivotril risperidona pregabalina e eu entendo um pouco isso porque eu sou psicanalista agora veja a primeira saída eu falei por favor vá fazer uma consulta com o neuro e deu até 16 anos eu tenho pais que chegam no consultório Eu tenho mãe minha aqui me assistindo que a própria criança autista disse tia o meu pai é muito nervoso ele não aceita isso isso isso isso fui conversar com o pai sugeri o teste pro pai até de nível dois suporte o pai fez o exame agradeceu chorou me abraçou Eu Nunca entendi porque eu era tão explosivo advogado o que nós não estamos entendendo é que essas crianças porque a gente tá falando de criança aqui né Tá lotado de adulto na sociedade e quem vai brigar depois por essas pessoas que vão estar aí no meio de todos nós médicos advogados psicanalistas psicólogos eu divido sala com uma autista de nível dois que é psicóloga excelente e quem vai lutar por nossas crianças quando a gente se for o meu irmão mora 13 anos na Suécia e lá na na Suécia eles bancam os seus primeiros três filhos o quarto é a família que banca em um momento ele optou por voltar ao Brasil tem dois anos porque a diretora da escola lá diretora é autoridade coordenador e professor de escola falou ele eles podem dar até voz de prisão pros pais ela encaminhou o meu sobrinho para uma clínica especial e não queria mais que ele ficasse na escola e o meu irmão por tentar manter o meu sobrinho na escola quase perdeu a guarda como pai porque o governo tem autoridade eles têm uma instituição para cuidar dessas pessoas e a coordenadora da autoridade máxima nós tivemos que entrar com a convenção aba internacional para eu poder socorrer essa criança e trazê-lo de volta ao Brasil a briga é Mundial ela não é em Campinas a briga é por todos A briga é pelos indivíduos com autistas e não pelas crianças somente Então eu queria pedir a ajuda de todos vocês quero dizer às professoras que eu sou parte dessa luta quero dizer às mães que eu sou tia parte dessa luta quero dizer aos meus pacientes que eu sou parte dessa luta e quero dizer a todos que eu não vou desistir que nós não vamos desistir e nós nós estamos para ir caminhando pro final numa sociedade muito difícil e delicada com muitos preconceitos que ainda é delicado que eu vou colocar aqui mas eu vou colocar V pessoas governantes colocando o crachá autismo que nós lutamos tanto já que autista não tem cara né colocando no seu cachorro para dizer que quem usa coleira é cachorro então toma muito cuidado com o que fala vá conhecer a causa antes de falar uma aberração dessa em rede social né Doutora vamos lá rapidamente pra gente caminhar porque eu não sigo muito PowerPoint falei a história do meu aluno a diferença do asperg que antiga dor já abordou bastante a origem Quando aconteceu os níveis todos nós aqui de alguma forma Lemos temos conhecimento não cabe a mim neste momento mas é algo que a psicopedagogia os professores precisam se atentar tá Para que vocês tenham esse cuidado e é com vocês não é só com o aluno para que vocês se preservem se resguardem falamos aí da inclusão de tudo que a gente enfrenta dentro do transtorno em sala de aula ok na sociedade também não vou entrar em questões de de leis porque temos aqui muitos advogados promotor já falou papel do psicopedagogo que é fundamental e pasm hoje caso você seja pedagoga de sala de aula e queira migrar para psicopedagogia ou se formar em sabe onde nós estamos na pirâmide dos convênios da Ajuda embaixo lá embaixo segunda opção não é importante não é importante o nosso trabalho sabiam professoras a socialização a escola leer escrever não é importante temos os trabalhos também significativos fono teó psicóloga Musicalidade etc motricidade mas a psicopedagogia não é vista como importante nós estamos brigando aqui pras crianças entrarem aonde na escola e estamos brigando aqui para as professoras terem o qu apoio emocional e cognitiv e autoconhecimento deu para perceber então a psicopedagogia é tão importante quanto todas as outras terapias e ela faz um tem uma função importantíssima que é a função de ligação de todas as terapias dentro da escola na socialização dessa criança somos importantes sim O professor é o primeiro contato da criança com a socialização e com o mundo depois da família muita importância cabe ao papel da psicopedagogia avaliar e diagnosticar algumas questões que não t a ver com diagnosticar o té mas sim trazer as famílias alguns diagnósticos e dificuldades intervenção personalizada o desenvolvimento e as habilidades sociais e emocionais apoio a comunicação adaptações curriculares e ambientais e o treinamento e Apoio aos professores de todas as redes se nós não tivermos essa parceria Família escola e Terapia as crianças não caminham e nós também não tá e eu deixo para vocês um trecho de um filme que eu gosto muito para vocês observarem uma pessoa atípica o que acontece dentro de um avião nesse filme mas o que acontece todos os dias na padaria na banca no hospital no restaurante na fila do mercado na fila da loja no o que acontece com mães que TM filhos assim ele já é adulto vocês vão se lembrar do filme hora que começar mas isso é o que as pessoas passam ele tem clareza e quem não tem nós estamos participando de um momento histórico de defesa vocês são a nossa esperança vereadores deputados secretários nos ajudem a construir esse mundo melhor e não é só de Boca dá para fazer não é nada inviável nem impossível a educação é o caminho acreditem muito obrigada E uma boa semana Oi meu nome é Thomas prazer em te conhecer livro legal tá gostando dele Olha eu só tô tentando ler o que você disse ã Me desculpa eu eu só tava perguntando sobre o livro que você tá lendo tá legal bom é de física avançada escrito por Thomas Watson um dos mais prestigiados estudiosos da física no mundo eu até explicaria para você mas não acho que é inteligente bastante na verdade eu gosto de física você sabe que escuta aqui eu não quero ser incomodado tá se precisar de ajuda chame a aeromoça não tô aqui para ser a sua babá licença senhor aceita a água Oi de novo o senhor aceita mágoa Claro Obrigado Ah não acredito seu incompetente imbecil eu sinto muito isso foi tudo culpa minha não vai ficar defendendo ele eu sabia que ele ia dar trabalho assim que eu vi ele entrando isso é ridículo ninguém devia estar perto dele entendeu Eu exijo um novo assento imediatamente ah ok eu vou falar com o piloto e ver o que a gente pode fazer é faz isso faz isso que bom que a gente se entendeu Ai meu Deus eu eu sinto muito moço posso te ajudar não tá na cara que você não consegue fazer nada direito Ahã me perdoa Ok eu já falei com o piloto Ah Que ótimo conseguiu outro assento melhor que isso ele tá mudando a passagem pra primeira classe Viu é disso que eu tô falando e Graças a Deus eu não vou ter que passar a viagem inteira perto de você vou pegar a sua mala Ah não não mocinha você pegou a mala errada ai desculpa se eu não fui tão Clara o piloto tá mudando a passagem daquele senhor paraa primeira classe porque todos concordam que ninguém merece assentar ao lado de alguém assim como isso é ridículo Com licença senhor gostaria de ir pra primeira classe adoraríamos que fosse Olha só eu gostaria muito ótimo o piloto virá até aqui para acompanhar o senhor eu vou levar sua mala obrigado me dá licença Ah é mesmo esse livro fica ainda melhor no próximo capítulo E como você saberia disso por eu sou Tom Thomas Watson eu escrevi esse livro pera foi você que eu eu não entendo tipo você não parece alguém Ah é eu acho que você não devia julgar um livro pela sua capa Senor Watson o seu assento já está pronto legal eu tô indo e tenha um bom voo e tenha um bom sábado Obrigada pessoal dando continuidade convido a dout naara vira vira até aqui ela que é advogada e da comissão dos direitos da pessoa com deficiência da OAB [Aplausos] Boa tarde a todos é um prazer estar aqui hoje com vocês eu me chamo anara eu sou advogada a 22 anos eu vou fazer a minha audiodescrição também porque eu entendo que isso é importante eu endi que isso é muito importante eu sou uma mulher de 1,74 m tenho cabelos pretos compridos eu estou vestindo um terno preto com uma blusa branca Então vamos lá eu vou falar um pouquinho para vocês hoje a gente já falou bastante sobre direitos mas eu vou falar um pouquinho da evolução histórica desses direitos das pessoas com deficiência e dos autistas pra gente tentar aí refletir se isso é o suficiente Esse é o meu filho Henrico daqui a 13 dias ele vai completar 12 anos de idade e Apesar de nós termos eh sempre procurado um diagnóstico médico desde que ele tinha 3 anos de idade Ele foi diagnosticado autista o ano passado então isso só vem corroborar tudo que nós ouvimos hoje até agora o quanto é difícil um diagnóstico nós passamos simplesmente por sete médicos diferentes em Campinas e em São Paulo e embora ele conseguisse identificar algumas características autistas autísticas nenhum desses profissionais Fez o diagnóstico dele o que teve um impacto significativo na vida dele ele só começou a fazer terapia ocupacional por exemplo com 7 anos de idade isso trouxe um atraso muito importante para ele mas é um menino lindo está no sétimo ano de uma escola regular com todas as dores e delícias que a gente vive e que a gente sabe que existem dentro de uma escola que é acolhedora que gosta de ouvir recebe os profissionais mas tem inúmeros desafios como como nós sabemos Então hoje eh o convite para estar aqui partiu da organização do evento para a comissão da OAB do direito das pessoas com defici Hoje eu estou secretária já H algum tempo dessa comissão é uma comissão muito importante muito interessante porque ela não é formada somente por advogados é uma equipe multidisciplinar que forma essa comissão com pessoas da sociedade civil psicólogos neuropsicólogos diretor de escola professores então isso torna essa comissão muito heterogênea E aí nós participamos de vários grupos eh voltados à inclusão né da sociedade não só em relação aos direitos ou à pessoa autista E aí o que que a gente vê né O que que nos mostra a história sobre o autismo todos nós que temos acesso às redes sociais vimos agora em abril a veiculação de uma campanha que aconteceu em 1989 que trazia o autismo extremamente estigmatizado né e eh com aquele caráter e assistencialista e de pena do autista nesse sentido nós evoluímos muito sabemos que ainda temos muito que fazer pelos autistas Mas hoje nós Já conseguimos sair da nossa bolha o que é muito importante e conversar sobre o autismo eh esse evento aqui hoje é muito importante para para o fortalecimento como comunidade de todos nós para nos conhecer já conheci mães ali no Café que vieram me relatar problemas com matrícula de escola mas nós precisamos sair da nossa bolha parece que não mas o capacitismo a ignorância elas ainda estão presentes na nossa vida todos os dias o meu filho falando dele que ele eh teve um diagnóstico tardio ele nunca fez terapia aba e ele começou a fazer esse ano e por exemplo falando dessa questão do capacitismo na terapia em que ele tem frequentado a a a própria Clínica e as mães têm sofrido com preconceito e com ataques de duas vizinhas tenho duas mães queridas aqui da Clínica inclusive uma delas foi alvo de ataque essa semana quando eu cheguei para deixar o meu filho a polícia estava na porta da clínica então uma vizinha que joga água coloca música alta Porque ela acha que as crianças berram e isso atrapalha e interfere na vida dela no sono enfim qualquer coisa ali da vida dela então a gente precisa sair da nossa bolha e falar muito sobre o autismo ainda para poder capacitar as pessoas a entenderem que as crianças estão se expressando como crianças elas não estão gritando ou fazendo qualquer vocalização por mal nem para atrapalhar a vida de ninguém muito aqui já falou hoje sobre as estatísticas diagnósticas né os dados são de 2020 dados americanos para crianças de 8 anos de idade um para 36 os números devem ser muito maiores a subnotificação subdiagnóstico deve ser muito maior eu sou exemplo para contar isso aqui para vocês que apesar de ter procurado diversos profissionais só conseguimos fechar realmente o diagnóstico agora tardio e no Brasil estima-se que existam 2 milhões de autistas deve ser muito mais e a gente precisa realmente tratar isso de uma maneira mais normalizada Todos nós somos diferentes ninguém aqui dentro dessa sala tem as mesmas características não teria por esperarmos que um autista seja igual ao outro de uma forma geral em relação às leis que garantem o direito dos autistas nós tivemos aí a lei ber Piana que é de 2012 lei 12.764 que foi transformadora né na defesa dos direitos dos autistas porque ela instituiu uma Política Nacional de Proteção desses direitos tivemos grandes avanços A partir dessa lei né que como o Dr Rodrigo disse que ele foi pesquisar e acabou Descobrindo a incrível história mais uma vez uma mãe que luta e que consegue aí eh fazer a edição dessa lei obviamente não sozinha mas as mães são muito importantes a gente tem visto isso essa lei é importante porque ela equiparou o autista a pessoa com deficiência para todos os fins legais isso significa dizer que o autista ele tem os mesmos direitos e garantias que todas as pessoas com deficiência então todas as leis e garantias que existam agora ou que venham a existir elas se estendem ao autista né Isso é bastante importante mas eh não parou né com a lei berenis spiana e ela também Embora tenha sido uma lei muito importante a gente não pode esquecer que a nossa Constituição Federal ela já prevê essas garantias ela já prevê acesso à educação acesso à saúde eh o Brasil recepcionou a convenção de Nova York que é a convenção dos direitos da pessoa pessa com deficiência que foi ratificada como emenda constitucional isso significa dizer na prática que não são as pessoas com deficiência não são os autistas que têm que se adequar à sociedade a sociedade vai precisar se adequar a eles não é isso tem previsão na nossa maior lei o eca também é um importante instrumento paraa garantia dessas condições né Eh de liberdade a saúde a vida a educação a lei de diretrizes e base da educação temos aqui muitas profissionais muitas professoras sabem disso foi talvez a primeira lei que tenha falado sobre educação especial nós podemos até pensar que o termo Educação Especial ele é inadequado enfim hoje ele seria utilizado de outra maneira e inclusivo isso seria eh bastante importante mas foi a primeira lei que falou sobre isso a lei brasileira de inclusão que é de 2015 ela também veio para promover né em condições de igualdade é uma lei bastante importante que inclusive criminaliza algumas condutas e que são necessárias para esse exemplo que eu acabei de contar de discriminação de ignorância que nós pais de pacientes crianças que são os pacientes da clínica que a própria Clínica vem sofrendo então a criminalização está nessa lei que também é bastante importante em relação a tratamento médico a lei dos planos de saúde que é uma lei de 998 também é uma lei eh inclusiva porque ela não pode privilegiar a pessoa sem deficiência então a pessoa com deficiência está também abarcada dentro dessa lei na garantia da Defesa eh ao ample e restrito tratamento médico eh em relação H definição legal do autismo acho que vários palestrantes aqui já falaram muito melhor até do que está descrito na lei brisi existe essa definição na própria lei para que não fique nenhuma dúvida em relação a isso quando a gente tem que falar de defesa e de garantir direitos das pessoas com deficiência eh e nós precisamos precisamos garantir acessibilidade né para extrair o melhor potencial daquela criança E aí falando da lei berenis spiana que é bastante importante Ela traz né como garantias fundamentais paraa criança ou para adolescente enfim eh diagnosticado com teia o diagnóstico precoce ainda que não definitivo que é importantíssimo que poderia mudar vidas né não precisa fechar o diagnóstico mas tendo o encaminhamento para um tratamento isso pode fazer a diferença na vida de uma criança de um adolescente atendimento multidisciplinar E e essa questão é bem interessante porque a própria beren Piana ela não fala em equipe multidisciplinar ela fala em transdisciplinar porque os componentes daquela equipe precisam conversar e convergir para um mesmo tratamento Então não é o psicólogo aono ato agindo isoladamente mas eles precisam ter um mesmo objetivo por isso que a gente fala e a própria lei fala em transdisciplina nutrição adequada terapia adequada acesso a medicamentos que essa também é uma questão na busca eh da defesa dos direitos do autista bastante importante a gente sabe que tem medicamentos eficazes e que podem ajudar aí nas comorbidades que são de alto custo não são medicamentos baratos eh o acesso também a educação veio corroborado na lei ber nisp Piana ensino profissionalizante que é uma coisa bastante importante eu sinto que eu tenho um filho pré-adolescente a gente ainda fala muito em criança autista a gente se esquece um pouco do Adolescente do adulto a gente precisa pensar nisso educação profissionalizante acesso a emprego eh essas questões a gente precisa também de maior visibilidade isso também está previsto na lei brin Piana e ela fala né de de acesso ao mercado de trabalho a lei brasileira de inclusão né que é conhecido como Estatuto da pessoa com deficiência ela veio promover em condições de igualdade e exercício de direitos fundamentais Então ela repete também que é garantido acesso à saúde público e privado e toda a forma de comunicação para se conseguir esse acesso tem uma lei que é bastante importante E aí não é muito da área jurídica porque ela entra um pouco na área médica da Pediatria que é uma lei de 2017 e que ela altera o eca e que ela torna obrigatória no SUS a adoção de protocolos que estabeleçam avaliação de riscos pro desenvolvimento psíquico das crianças e que é obrigatória a aplicação nos primeiros 18 meses de vida de protocolo outro instrumento com finalidade de facilitar a detecção então o que que isso significa dizer quando a Berenice Piana quando a lei Berenice Piana fala em diagnóstico precoce ou ou intervenção precoce mesmo que você não feche um diagnóstico essa lei é bastante importante porque o que ela está dizendo é o médico pediatra identificando riscos eh de atraso no desenvolvimento ele deve encaminhar essa criança para tratamento não precisa de diagnóstico não precisa fechar um diagnóstico o médico tem o dever de fazer esse encaminhamento ele tem que aplicar esses protocolos no SUS eu falei um pouquinho de tratamento transdisciplinar O que é que são todos os profissionais envolvidos no tratamento daquela criança ou adolescente que tem que convergir eles precisam conversar né então não é um tratamento isolado cada um age da maneira que quer mas é escola fono to todos falando pela para extrair o maior potencial da Criança e aí aqui quando a gente entra um pouquinho em relatório médico eh eu vou dizer que é um documento bastante importante eu sei que ele não é único o neuropediatra falou isso pra gente né o quanto seria importante aí além de um relatório médico termos outros documentos mas o relatório médico ele é muito importante porque é ele quem vai falar qual a metodologia qual a intensidade com quantas vezes por semana qual é a duração de Cada sessão de terapia isso é muito importante e o médico ele tem que prescrever o melhor tratamento pro paciente dele ele tem autonomia médica está no está no código de ética médica isso não pode ser questionado pelo plano de saúde ou pelo SUS Então se o médico prescreve 10 20 horas de terapia O plano de saúde ou SUS não podem achar que ah eu acho que 10 horas é é muito tempo 20 horas é muito tempo ele vai fazer CCO não ele vai fazer de acordo com a prescrição médica então o relatório médico é um documento muito importante não cabe a limitação isso pode até ser caracterizado como abusividade aí sobre a equipe transdisciplinar ela envolve profissionais de diversas áreas de áreas Diferentes né visando aí o melhor cuidado possível aí falando um pouquinho de prazos quando a criança já tem um encaminhamento médico e um relatório médico eh o prazo para disponibilização de tratamento médico pelo plano de saúde é de 10 dias tá está na lei dos planos de saúde e o plano de saúde precisa cumprir esse esse prazo no SUS a gente já fala í um um período bem maior de 30 a 45 dias mas o conitec também que é o órgão que regula o SUS prevê esse prazo o autista ele tem o tratamento tem direito ao tratamento integral custeado desde que ele esteja regular com os pagamentos das mensalidades a gente sabe né Já É figurinha Batida aqui para todos nós que o teia não é doença então ele não se submete à carência de 24 meses dos planos de saúde é uma carência diferenciada como qualquer outra prazo máximo é de 180 dias existe uma resolução normativa da ins a ins vai regular somente os planos de saúde tá E aí ela disponibiliza aí determina Quais são os prazos de carência para cada um desses eventos urgência e emergência imediato análises clínicas 3 dias consultas 7 dias terapias 10 dias eh médicos especialistas 14 dias e procedimentos de alta complexidade 21 dias nós não podemos esquecer também que o autismo não é doença Então quando você pai mãe for fazer uma adesão ao plano de saúde a minha orientação é não minta em relação ao autismo mas também não é no campo de doença que vocês têm que indicar essa esse transtorno tá as pela lbi né a lei brasileira de inclusão os planos de saúde tem que ofertar pelo menos os mesmos produtos às pessoas com deficiência que oferta aos demais pacientes Não pode ter nenhum tipo de distinção Ah então porque é autista vai ter uma carência diferenciada eu não vou fornecer isso não pode o o produto tem que ser o mesmo E também o plano de saúde não pode recusar a Adesão tá isso também está previsto lá na lei dos planos de saúde vejam é uma lei de 98 bem anterior a Lei berin espana e a própria lbi havendo recusa é preciso eh denunciar porque pode ser caracterizado crime tá então o artigo 88 da lbi diz que praticar induzir in citar discriminação em razão de sua da pessoa com deficiência pode aí ser aplicado até uma pena de reclusão de 1 a 3 anos e aí o que que acontece muito com os planos de saúde que a gente acaba vendo muitos planos de saúde de forma bastante maliciosa não querem reduzir a termo a negativa tá eh e os planos de saúde T obrigação por resolução da ins de reduzir isso a termo Tá além disso tem uma resolução da ins também que garante que o método prescrito pelo médico independente dele estar ou não no rol de procedimentos ele tem que ser eh deferido ao paciente tem outras duas resoluções que também são recentes da ins de 2021 e 2022 que garantem eh a o o número de sessões ilimitados de Psicologia fon audiologia e terapia ocupacional quem é um pouco mais velha como eu se lembra e é usuária de plano de saúde que nós tínhamos ali 10 sessões por ano e aí o plano cortava quer dizer é inviável para uma criança até e a gente pensar que ela poderia ter nessa limitação não daria nem para começar talvez nem pra primeira semana de de tratamento eh e aí por conta da essas questões de metodologia está não está no rol de procedimentos da ins essa questão chegou ao STJ né Eu acho que a maioria das pessoas acompanharam aqui a mobilização as mães mais uma vez foram pra frente da STJ se acorrentaram por conta do julgamento ficaram dias esperando enfim e aí o STJ acabou entendendo que O Rol de procedimentos é taxativo o rol previsto pela NS que é ela quem diz o que os planos de saúde vão ou não cobrir Mas tem uma exceção e aí o que que significa dizer isso Qual é essa exceção no meio desta deste julgamento acabou sendo editada uma lei muito importante também por conta de pressão das entidades e das Mães e das famílias que é a lei 14454 que mitigou a taxa atividade desse esse rol então o que que significa isso mitigação do rol taxativo O Rol taxativo era o seguinte se a NS disser que o plano de saúde precisa cumprir fono mas não terapia ocupacional em tese ele só deveria cumprir aquilo que está naquela lista mas a mitigação veio no sentido de se forem cumpridos esses requisitos que falam no artigo 10 dessa lei que são comprovação desse tratamento médico com base da ciência com evidência cientí científica e tendo plano terapêutico o que que é o plano terapêutico médico os profissionais vão dizer essa criança precisa fazer AB essa criança precisa fazer integração sensorial ela precisa de 20 sessões por semana existindo isso essa comprovação científica do tratamento aba da Integração sensorial e existindo recomendação de órgãos nacionais ou internacionais de renome Independente de estar nesse rols as operadoras de plano de saúde precisam cobrir este tratamento tá então eu preciso cumprir esses dois requisitos que são muito importantes eh outra coisa muito importante ainda falando de plano de saúde eu já vou chegar no SUS é que a rede credenciada do Plan plano de saúde precisa ser especializada não adianta falar ah eu sou aba tá cadê a certificação da supervisoras é ABA mesmo tem supervisão quantas horas por semana ah integração sensorial é mesmo Cadê a certificação precisa ter se o o tratamento que é disponibilizado pelo plano de saúde não for especializado o plano de saúde pode ser obrigado a custear em outra clínica esse tratamento E aí vem uma outra questão que parece absurda mas não é nós também vimos aí ano passado acontecer né de uma operadora de plano de saúde que eu não vou falar aqui o nome mas quem milita sabe né eh mandar paciente para fazer tratamento oncológico a quase 1000 km de distância da residência dele Isso não pode acontecer tá eh existem resoluções da ins que determinam que o tratamento tem que ser disponibilizado de um raio de até 70 km da residência do paciente e aí é óbvio que aqui eu não estou falando que é o tratamento aquele que a gente leva os nossos filhos duas três quat cinco vezes por semana é uma consulta médica né ah eu vou num especialista você até Faz um esforço de vez em quando e caminha aí 70 km para esse tratamento intensivo contínuo do autista não tem o menor cabimento a gente falar em 70 km né estaria falando aí 140 por dia inviabilizaria o tratamento então para isso também existe um remédio jurídico que é essa resolução da en e e não tendo esse profissional esse tratamento especializado dentro do município do paciente o plano de saúde a operadora pode ser condenada a custear o tratamento integral né em clínica especializada aí a gente vai falar eu vou falar um pouquinho brevemente sobre a judicialização da saúde tá eh para pensar em judicializar o tratamento médico eu preciso da negativa tá então assim ela pode ser expressa ou tasta que que significa dizer isso a expressa é aquela que o plano de saúde Nega e e te manda um e-mail por escrito e a t é aquela que o plano de saúde diz ah vai na clínica xpto você vai na Clínica xpto e não tem vaga pro seu filho você fica lá um mês dois meses atrasando o tratamento da Criança e causando prejuízos essa fila de espera tanto no SUS quanto no plano de saúde podem também ser caracterizadas como negativa tá is s é um documento prova hábil para judicialização eh aquilo que eu já falei a resolução eh 395 de 2016 determina que toda negativa tem que ser reduzida a tem que ser por escrito em até 24 horas então tem muito plano de saúde muita operadora espertinha que quer ligar pro paciente olha neguei tá então agora você vai reduzir a termo você vai escrever e me mandar isso eh eu sempre oriento antes de judicializar fazermos reclamação na ouvidoria do plano de saúde e na ins Nip é um é um documento que muitas vezes funciona as mães conhecem né que é uma notificação intermediária preliminar feita na ins que abre aí um processo extrajudicial de conciliação então é um instrumento bastante importante também aí na defesa dos direitos das pessoas com deficiência dos autistas Enfim no SUS é a mesma coisa Eu também preciso da negativa e aí vai valer da mesma maneira que para as operadoras de plano de saúde precisa fazer protocolo do pedido médico precisa da negativa vai demorar um pouco mais fila de espera ou falta de vaga também pode ser caracterizada como uma negativa possível de judicialização o relatório médico a diferença no SUS é que eu preciso fazer a comprovação da hipossuficiência né E isso não é muito difícil quando eu falo em tratamento por exemplo para autistas que demandam aí várias horas por semana é um tratamento muito caro a gente sabe disso eh Ah e no SUS também eu eu preciso fazer prova e daí isso pode ser até no próprio relatório médico quanto a ineficácia dos demais métodos que são disponibilizados no próprio SUS tá aí a gente vai falar de acesso à educação que eu acho que as coisas complicam um pouco né que é um sistema já bastante pressionado né Eh mas enfim a nossa lei garante aí acesso inclus a todos os níveis de aprendizado da Educação Infantil ao ensino superior que é que eu assim eu tenho percebido isso né com a entrada do meu filho na adolescência e no nosso grupo da comissão tem uma professora da PUC que é psicóloga e que ela faz parte do da comissão especial e que faz as adaptações necessárias pro vestibular mas eu vejo que ainda é um assunto muito pouco debatido a gente ainda fala eh dessa inclusão pras crianças menores pras crianças pequenas e ainda eh de educação infantil A gente precisa começar a olhar também em outros níveis é bastante importante e aí a gente sabe as adaptações têm que ser providenciadas as escolas regulares são obrigadas a matricular as crianças públicas ou privadas né a lei está aí a lei brasileira de inclusão tem a política nacional de Educação Especial na Perspectiva da educação inclusiva a lbi traz que a recusa de matrícula eh em razão da deficiência né gente a escola Pode não ter a vaga tá para qualquer aluno agora se conseguirmos provar que não tem a vaga para o aluno com deficiência Aí sim pode ser caracterizado o crime de de discriminação né Essa essa criminalização ela também já estava prevista numa lei de 89 então assim Às vezes a gente acha que é tudo muito recente a gente fala muito dessas leis mais recentes mas a gente precisa internalizar que isso sempre existiu a gente pode não saber todos esses números de lei mas assim é só a gente olhar nossa Constituição Federal está tudo lá né então são instrumentos muito importantes nessas garantias como é que a gente comprova a recusa de matrícula né pode ser com mensagens de WhatsApp então eu vou tem a vaga e quando eu falo que o meu filho é um aluno de inclusão não tem a vaga uma amiga vai faz a mesma pergunta por escrito pelo WhatsApp ai tem a vaga para a mesma série Então essas são as formas aí de nós comprovarmos essa recusa E aí eh eu tô falando aqui de níveis maiores do que pai mãe professores a gente precisa começar a internalizar e fazer denúncia a gente precisa começar a fazer valer os nossos direitos às vezes para não ficar chato ai que chato ai não vou fazer aí é difícil não não é difícil tá a gente precisa começar a denunciar até para barrar esse tipo de problema e a gente acha assim ah não não acontece hoje aqui uma mãe me procurou e disse que a escola gostaria que ela assinasse um termo que ela abria a mão de toda e qualquer adaptação e direito do filho dela quando ela falou que ela só assinaria com uma cópia a escola Falou então aqui você não matricula parece mentira gente eu fico extremamente indignada Mas é verdade a gente tá em 2024 nosso grupo de mã particular particular Mas é uma criança pelo que ela me contou muito rígida que estuda nessa escola 6 anos e não é simples levá-lo para outra escola isso tudo tem comprovação assim é um absurdo pensar que tem uma criança em casa porque a escola querendo dar um jeitinho e burlar e tirar os direitos dessa criança tentou fazer uma mãe assinar um documento desse é uma vergonha e hoje essa criança não está frequentando a escola é uma violência é um absurdo então a gente precisa começar a normalizar denúncia não é tão complicado tá Ah eu não sei o que que eu sabe está tudo ali Faz a mão protocola leva a gente precisa começar a fazer valer os nossos direitos então se a escola for Municipal formaliza perante a secretaria municipal de educação estadual perante a Secretaria Estadual de Educação para escolas particulares de Ensino Infantil a competência Municipal e Ensino Fundamental ou médio perante a Secretaria Estadual de Educação e aí se for preciso aciona Ministério Público público vai na OAB pede para conversar com um membro ou da comissão dos direitos da pessoa com deficiência mas é necessário Conselho Tutelar porque é um absurdo uma criança não estar na escola nesse cenário aqui né E então a gente precisa começar a fazer valer os nossos direitos e aí começa a grande questão né porque eu perdi aqui um tempo falando da matrícula E a gente sabe que a matrícula é só o primeiro obstáculo que as questões complexas começam depois né que são na efetiva adaptação e na inclusão daquela criança e muitas vezes assim pela minha experiência o que eu sinto é que não falta vontade da escola não falta vontade dos professores eles têm bastante vontade mas às vezes eles não sabem como fazer Às vezes a demanda é grande demais então nós ficamos entre a cruz e a espada e eu acho que a gente não pode deixar virar uma guerra pais e professores eu acho que a ideia não é essa a ideia é unirmos esforços para realmente Conseguirmos alcançar o maior potencial daquela criança fazendo o que for preciso Ah é denúncia é judicializar mas juntos valorizar os professores capacitar os professores não tenho dúvida disso então a lei diz né que ilidade da escola oferecer o atendimento educacional especializado em caráter suplementar ou complementar com professores com formação específica em educação especial e aí é muito importante dizer que eh não tem natureza terapêutica é pedagógica aqui eu não estou falando de atendente terapêutico é uma outra coisa tá o ae responsável pela identificação elaboração ação de recursos pedagógicos e de acessibilidade né levando-se em consideração as necessidades específicas daquele aluno E que bom seria se nós vivêssemos em um mundo onde fosse possível como disse a Jaque analisarmos essas características e especificidades de cada aluno independente da deficiência né seria bastante importante E aí a leiber inis spiana trouxe o direito do da criança ou do Adolescente ter o acompanhante especializado em autismo né n e esse profissional é responsabilidade da educação e Aqui começa um grande problema que normalmente as operadoras de plano de saúde entendem que não é responsabilidade delas que é Educacional a escola não tem essa obrigação nós muitas muitas vezes precisamos tomar cuidado também se esse eh atendente acompanhante terapêutico se ele tem de fato formação para estar ali com o nosso filho que aí vocês vão vendo as coisas vão calando ai não é só a matrícula e a Lei fala e precisa ter tá tem mas ele é a o ele tem a formação específica e necessária porque gente de verdade se não tiver não adianta não vai adiantar a inclusão não vai acontecer a educação precisa ser individualizada né de acordo com necessidades e potencialidades o pei é um direito a gente sabe disso ele Visa identificar a dificuldade do adulto do aluno desculpa pedagógica curricular ou comportamental ele norteia as mediações necessárias e ele Visa desenvolver as potencialidades do aluno E aí Aqui tem outra coisa né a matrícula ou a permanência da criança na escola não pode ser condicionada à presença de um at tá ou nem de um acompanhante pessoal acompanhante pessoal não vê a criança não vem na escola não Isso não pode acontecer isso não é inclusão né a gente volta lá paraa origem dos nossos problemas eh como é que a gente vai solicitar né esses acompanhantes Então a gente vai primeiro sempre solicitar por escrito com protocolo de recebimento para se necessário denunciar e judicializar eh a gente tem um decreto aqui bastante recente polêmico não sei nem se vai ser revogado ou não não vou entrar muito na questão jurídica né mas que ele garante a presença de atendente pessoal nas escolas de eh estaduais desde que providenciados pela família né isso Visa atender Talvez uma parcela da população que faria um esforço maior ainda para ter esse acompanhante para criança estar na escola mas será que a longo prazo isso não está tirando do poder público a necessidade de providenciar parece que essa semana o governador esteve em reunião e prometeu contratar não sei quantos atendentes pro segundo semestre então Esse é o indicativo de que talvez esse decreto seja um tiro no pé mas não dá pra gente saber né eu tenho certeza que as intenções de quem está lutando por isso são boas não tenho dúvida mas temos que ver como é que vai acontecer na prática eh acesso à medicação então em relação à medicalização né como a gente sabe não tem um medicamento para autismo mas tem para tratar sintomas e como idades né a gente sabe que por exemplo uma medicação para o TDH pode ser muito cara né E se essa medicação es no rename né que é a relação Nacional de medicamentos essenciais publicada pelo Ministério da Saúde Pode ser que a família consiga o recebimento desse medicamento tá eh o autista também tem direito a medicamentos fornecidos pela farmácia de alto custo então ele precisa demonstrar a prescrição médica tá E que o aquele remédio ele não pode ser substituído por outro que exista no rename então Existem várias medicações para TDH talvez nem todas estejam no rename se a indicada for aquela que não está você o médico precisa indicar o por aquela medicação que está no rename não vai fazer os efeitos desejados naquela criança naquele adolescente Eh aí em relação aos direitos da pessoa com deficiência saindo um pouquinho da Educação e da Saúde nós temos o BPC LOAS que é um benefício de prestação continuada que ele é destinado para pessoa com deficiência idoso acima de 65 anos eh precisa demonstrar aí a renda per capita familiar eh não superior a 1/4 do salário mínimo né Precisa obviamente ser comprovado o autismo através de relatório médico mais uma vez a gente volta nessa questão de relatório médico que ele vai nortear aí todos os direitos dos autistas E aí você pode solicitar eh administrativamente ou judicialmente o valor do BPC louas é de um salário mínimo e não é tão complexo né E aí agora a gente entra aqui em relação à jornada e a carga de trabalho das Mães especialmente né que a gente vê que passam horas dias nas clínicas eh então é possível pedir a redução da jornada de trabalho para aquele pai para aquela mãe que tem um dependente eh com deficiência autista sim é possível inicialmente era era destinado só a Funcionários Públicos federais depois isso se estendeu a estaduais e municipais e hoje a gente já tem até decisão de empresas privadas o que eu vejo como um avanço mas bastante preocupante porque o empregado seletista não tem as mesmas garantias do funcionário público Então o que vai acontecer a longo prazo Nós não sabemos a redução pode ser de até 50% da carga sem redução dos vencimentos tá E aí é preciso também que seja comprovada a necessidade das terapias e as horas necessárias né para esse acompanhamento tá e não só na terapia tá então se é uma criança que faz um pai que trabalha lá 44 horas por semana mas a criança só faz 10 15 horas de terapia não é só para as terapias é são até 50 horas se comprovada a necessidade desse acompanhamento para atendimento ali das demais questões da vida dessa criança eh ah outra questão importantíssima que a gente viu as operadoras fazendo muito cancelamentos em massa de plano de saúde pode não não pode não pode simples e Reto assim não pode o paciente que estiver em tratamento médico não pode sobre hipótese alguma ter o seu plano de saúde rescindido Ah mas a minha empresa não vai mais fornecer vai mudar não não pode não pode o plano de saúde precisa disponibilizar nas mesmas condições aquele plano para aquele paciente o autista está em tratamento contínuo é claro a gente já sabe disso está então o o o paciente autista que é dep ente de titular de plano de saúde não pode ter eh o seu plano cancelado unilateralmente precisa judicializar eu sei é chato a gente falar isso todo o tempo porque parece que é muito simples Eu sei que não é eu não desconheço essa realidade eu sei que é caro eu sei que a defensoria está lotada nem sempre tem profissionais especializados mas é preciso dizer que não pode tá e a gente precisa começar a valer fazer valer os nossos eh e aí já para encerrando né tem outros direitos claro todos aqui conhecem a cpte isenção de IPI dependendo do preço do carro ICMS também IPVA prioridade em restituição de Imposto de Renda desconto em passagens aéreas saque de FGTS que a gente teve aí uma um avanço né não era permitido de maneira nenhuma a possibilidade de saque do FGTS era tá cha também era só naquelas hipóteses legais hoje já se admite administrativamente o saque daquele beneficiário que comprovar que tem independente né autista com laudo nível TR de suporte E aí eu gostaria de encerrar aqui minha fala hoje eh dizendo para vocês que eu faço parte de um grupo uma roda de conversas promovida pela Unifesp para Famílias com autistas de até 15 anos de idade é um grupo bastante interessante enfim é um grupo voltado para as famílias lá não se fala de tratamento não se fala da Criança e aí eh na nossa primeira reunião esse grupo ele é coordenado por duas psicólogas uma da Unifesp que trabalha com autistas há 35 anos e uma outra linda a Dra Helena maffi de 87 anos ainda trabalhando ela é terapeuta de famílias há mais de 60 anos de idade depois de ouvir as nossas falas ela pediu a palavra e falou assim olha eu ouvi vocês eu trabalho com famílias há mais de 60 anos eu tô acostumada eu atendo famílias eu sou mãe de quatro filhos eu sou avó de 10 netos e eu não tenho ideia de um Déo eu nunca passei na minha vida um Déo do que vocês me relataram aqui hoje foi muito forte para mim vocês são uma potência eu tô tô encantada Então hoje eu quero falar para vocês que vocês pais mães professores profissionais que lidam com os autistas são uma potência eles têm muita sorte de ter vocês muito obrigada obrigada vamos dar sequência então na no ciclo de palestras eu gostaria de convidar mais uma mãe atípica para falar com muita propriedade dessa nossa maternidade Ângela Boim por favor vamos aplaudir a [Aplausos] Ângela Desde já eu queria agradecer os presentes os que permaneceram conosco Boa tarde tava aqui procurando a minha baixinha que não é mais baixinha né ela tá ela pediu para falar e até combinei com a Mari que eu ia dar essa oportunidade para ela porque se é um evento de autista acho que por mais que eu também tenha o meu diagnóstico de tá dentro do espectro né eu entendo que ela tem uma uma importância de fala no raciocínio do Nós por Nós muito melhor que eu né Eu ela não não sei o que que ela preparou enfim né Eu até vou contar um pouquinho para vocês Ah eu sou fisioterapeuta né de Formação trabalhei até o nascimento da Luisa quando ela nasceu por ser mãe por por já atender as crianças né numa condição especial eh com com n diagnósticos na parte de Neurologia nem tanto na psiquiatria o olhar para psiquiatria é algo mais recente né eu já tenho 20 anos de formada então houve uma evolução muito grande em relação ao espectro autista desde que eu fui formada né E isso mostra todo um amadurecimento da sociedade que a gente tem vivido né embora seja ainda um amadurecimento muito lento porque a vida não espera atualmente eu estou à frente da federação de associações de cannabis terapêuticas né a fa eh faço parte já desde 2018 do movimento de mães né que lutam pela descriminalização da maconha e acesso democrático à Medicina da cannabis né que é um movimento chamado mães conhas é uma associação de pacientes né voltada para pacientes é de pacientes para pacientes aonde a gente dá umaro e apoio pras famílias não só o acesso democrático da cannabis mas também a formas né de ter esse acesso então nós incentivamos o cultivo principalment o cultivo doméstico né E esse o uso do cultivo como terapêutica pras famílias autistas você quer falar já ela ainda não quer falar Eu até vou marcar aqui no cronômetro meu para ter o tempo dela certo né para ser justa com ela esse caminho ideia né dentro de casa ele foi um caminho muito diferente muito único acho que todo mundo aqui cada mãe tem uma história específica Tem dificuldades específicas necessidades específicas e nessa caminhada logo quando eu consigo o diagnóstico da luí né ela já tinha 2 anos e meio eu por por já ter a minha vida pregressa como profissional de saúde uma vida acadêmica né eu não me não aceitei a condição daquela forma com que estavam me trazendo né no sentido de que o neurologista quando me me deu o diagnóstico ele falou para mim você já sabe o que ela tem né Ela tá no espectro autista aceita enfim né então eles me Trouxeram pouquíssimas perspectivas de futuro pouquíssimas perspectivas de desenvolvimento eh Já me deram um balde de água fria né no sentido para eu pensar se eu queria colocar ela numa escola ou se eu queria fazer colocar lá numa numa numa instituição né Eh e mesmo colocando ela numa condição de que talvez ela nem se formasse né na pré-escola e eu falei que eu não não aceitava isso né Muito pelo contrário eu acreditei que ela tinha potencial que ela tinha uma possibilidade eu não sabia por onde Deus ia me dar uma ferramenta né ou uma tecnologia mas eu acreditava muito que isso ia acontecer e isso aconteceu né Eh até queria eh compartilhar com vocês né acho que é a primeira vez que o pai da Luísa tá aqui presente obrigada pela presença nós não não somos um casal mas ele sempre foi muito parceiro na paternidade da luí né e ele nessa época Tava fazendo o a pós--graduação dele na Unicamp o doutorado e ele me trouxe muitos artigos científicos sobre a o espectro autista e sobre as complicações né as comorbidades que vieram junto com a com a luí uma delas foi a questão das convulsões e lendo esses artigos científicos falando sobre as convulsões eu encontrei alguns artigos apontando pro uso da cannabis e colocando a maconha como primeira opção para tratamento não só para epilepsia mas já trazendo a possibilidade da neuroplasticidade do equilíbrio para essa criança ter uma condição melhor de aprendizagem né Eh e isso me brilhou os olhos né sinceramente ali eu tive uma ponta de esperança muito grande na ciência quando eu vi que uma planta né que a maconha poderia permitir que o o cérebro dela tivesse um mínimo de Equilíbrio né e tivesse uma uma mudança neurológica real de estabilidade de modulação para melhorar a capacidade de aprendizagem dela né E com isso ampliar o futuro dela a possibilidade de futuro que não ia simplesmente diminuir as convulsões né Eh quando eu li isso nessa época foi em 2015 a Anvisa não autorizava a importação do canabidiol que era o que a gente tinha acesso na época pro espectro autista né ela só autorizava para epilepsia refratar de difícil controle como última opção e eu falei então se essa é a única o único caminho que tem eu vou plantar e vou fazer a minha medicina em casa e eu comecei a buscar busquei em mães do mundo inteiro busquei em outras associações que tinham aqui na Argentina no Chile no Texas também né E essas mães começaram a me dar muita orientação e me colocar em contato também com outros profissionais de saúde por todo mundo e esses Profissionais de Saúde também começaram a me ensinar os segredos né como usar o cultivo como usar esse contato com a planta Qual é a planta ideal que eu deveria buscar de que forma eu iria encontrar a planta ideal paraa condição da minha filha nessa época a luí não falava nada né interagia Muito pouco tinha a questão da da da agressividade tinha um nível de suporte de dois para três né e agora tá aí aprendendo libras né Lulu Então acho que o tratamento valeu a pena né gente mas enfim emoções à parte né a gente tem mais de 2000 tipos de planta de maconha catalogadas no mundo cada planta tem um índice de canabinoides diferentes por isso que a gente tem uma amplitude tão grande de de condições e de doenças tratáveis com a Caná né a gente não tem só o espectro autista a gente tem Alzheimer a gente tem paron câncer e esclerose múltipla né fibromialgia diversas síndromes neurológicas né e dor também ela quer lembrar o nome de uma doença para falar aides também HIV né doenças mas sair falar G sim mesmo ultimamente também tem sido usado a a própria maconha né como tratamento auxiliar para questões de dependência química né recentemente sa um estudo pro uso para craque que é um uma outra questão muito difícil que a gente tem né A gente quando pensa na maconha ainda faz uma associação a guerras drogas né A uso problemático abusivo de diversas substâncias de uso de drogas em geral mas a maconha tem superado esses preconceitos e mostrado que é uma planta que tem um outro uso né uma outra relação com o ser humano e uma outra relação com a nossa própria saúde em específico pro autismo a gente tem eh o uso né de diversos remédios nenhum deles trata o autismo em si né todos eles tratam as condições e as comorbidades que vem junto então anticonvulsivantes né calmantes eh reguladores de humor mesmo anti-inflamatórios que muitas vezes a gente precisa usar nenhum deles vem para tratar a questão do autismo em si ela trata as comorbidades que tão juntas essa planta por atuar diretamente na questão da neuroplasticidade ela já consegue ter esse poder diferencial né em relação ao espectro autista tem sido uma um confronto muito grande cultural quando a gente fala do uso da planta da maconha quando a gente fala do uso eh é dela principalmente no cultivo doméstico né E esses enfrentamentos Por trazer esse olhar criminalizado eles trazem outros problemas eu e a luí que ela já sumiu de novo apareceu aqui agora ela não para né a gente foi uma somos né Eh uma família criminalizada nós somos a primeira Família pela Defensoria Pública que do Estado de São Paulo a consegui o abias corpos para cultivo doméstico né atualmente a gente já tem um placar de seis habias Corpus esse ano agora no começo do ano saiu o nosso último habias Corpus que é abias Corpus definitivo e quando eu falo da gente é porque a Luísa também é paciente do primeiro Abas Corpus depois eles corrigiram essa questão né e a gravidade disso eh mostra né o quanto existe de preconceito ainda em relação ao uso da cannabis e ao cultivo doméstico né que com 6 anos de idade a Luísa já tinha a ficha criminal né em delegacia por ser apontada como paciente de um abias corpos né tá bom interp tá bom não vou me interromper é assim né gente até agradecer aqui o pessoal que organizou o evento porque isso sim é um ambiente bem inclusivo né bem ela tá bem à vontade aqui isso é muito importante até agradecer também vocês porque esse carinho para com ela é algo que é o que a gente espera em da sociedade [Aplausos] né Aí não sei o que eu ainda não ainda não deixa eu terminar de falar Pode terminar obrigada filha desliga o microfone então no botãozinho aí muito bom bom esse caminhar de já ter todos esses Abas coropos eles permitiram que a gente virasse jurisprudência Então hoje o acesso ele continua sendo um acesso para cultivo feito através da Justiça Criminal ou em algumas situações também eh pela justiça civil né isso traz um um desgaste muito grande mas ainda é a única ferramenta que a gente tem para ter um tratamento específico para condições específicas pode ser esse caminhar de militar pela questão do cultivo doméstico também trouxe uma outra uma outra frente né que é o uso do óleo não necessariamente ó o microfone Lulu tudo bem tudo bem eh o uso do óleo não somente do Óleo caseiro doméstico mas também do uso de um óleo associativista nem toda a família tem uma condição de cultivo e nem todo mundo tem essa disposição também de aprender né Eh e até mesmo de ter uma criança em casa que consiga participar desse cultivo Eu usei o cultivo para desenvolver coordenação motora fina da Luísa para ter uma eh uma educação mais ecológica de contato com a terra de contato com as plantas né de pegar os insetos né Lulu a gente pega bicudinho coleciona taturana né Pega Aranha são outras atividades eh lúdicas né que também trazem se desenvolvimento da criança com a sociedade que raríssimas mães têm oportunidade de ter seja pela forma com que elas vivem né seja pela falta de incentivo também dos profissionais e pela nossa rotina intensa de terapias e de luta por direitos né até mesmo queria parabenizar a naara que fez a palestra anterior ela fez uma fala que me contemplou muito né e eu até vou vou trazer isso para vocês é mais fácil conseguir um abias corpos para cultivo de maconha no Brasil mesmo nosso tendo sido um dos primeiros né Eh foi mais fácil do que conseguir um direito pcd do que conseguir um direito para diminuição de carga horária no trabalho né Consegui o direito de ter eh ter apias para ela então assim isso mostra o quanto é absurdo né a gente conseguir avançar na questão criminal para ter acesso a uma planta que traz tantas questões de guerras drogas mas não conseguir ter acesso a um direito simples garantido pela lei já então e a gente precisa trazer muito esse debate pcd muito esse debate do espectro autista eh de acesso a direitos e de também acesso a direitos das Mães né porque nós temos que garantir o futuro dos nossos filhos a gente não sabe qual vai ser o futuro hoje a Luiza tá bem mas e amanhã como vai ser até que nível ela vai evoluir ou o quanto ela vai ser produtiva independente autônoma na vida né E hoje mesmo eu convivendo com outros autistas né e outras pessoas neurodivergentes eu vejo quanto é difícil se manter no mercado de trabalho ser respeitada nas suas limitações psicológicas né a gente ainda tem Cultura e políticas manicomiais muito presentes seja na questão do ambiente público e também dos ambientes privados a gente mesmo quando vem o diagnóstico do filho nós Nos olhamos e vemos o quanto nós Ainda temos essa cultura manicomial e precisamos mudar isso né e superar esse raciocínio em coisas muito simples desde não ter paciência para esperar para a criança escolher o que ela quer comer E socar uma coisa Qualquer né e enxergar que isso já é uma questão manicomial esse autoritarismo do você vai comer amarelo e não vai comer verde né Eh e não esperar a criança eh ter essa escolha né então a gente tem que tem muita muitas questões para amadurecer para conversar né Eh e principalmente nessa questão do direito pcd quando eu fui fazer a minha primeira leitura eh da lei brasileira de inclusão eu aprendi uma palavra nova com por conta do Olhar mesmo né eu comecei a entender o que era Equidade né O que é o princípio de Equidade da lei brasileira de inclusão que a gente não tem na sociedade a gente trabalha com outros princípios e não trabalha com essa com essa questão de preparar e de dar o a necessidade básica para que cada um possa desenvolver os seus potenciais e apresentar todos os seus talentos né e ser produtivo junto com a sociedade dentro da sua limitação essa palavra né que é até difícil de falar e até difícil das pessoas entenderem que ser equalitário não é inclusivo tratar todo mundo com igualdade Nem sempre é inclusivo a gente precisa entender a limitação do outro e respeitar a limitação do outro para poder Aí sim proporcionar oportunidades para que todos sejam iguais né é algo que muda muito a cultura das pessoas e tem mudado muito não só minha cultura mas os coletivos que eu faço parte e a gente até carrega isso para um outro olhar né isso traz um olhar antiproibicionista que também é uma outra cultura que as pessoas às vezes não entendem né a se achar no direito não só de escolher pelo outro e ter essa questão da tutora Mas também de ter um pensamento de controle de Corpos né é algo muito presente na nossa sociedade em diversas questões seja na questão de política de mulheres quando as pessoas querem controlar os nossos corpos controlar até determinar até mesmo o nosso processo de envelhecimento né E o nosso processo de maternidade também eh determinar a cor do cabelo determinar aonde a gente vai estudar como a gente aonde a gente vai sentar né determinar da cor de pele tamb determinar da cor também avaliar as pessoas pela cor de pele né E são vários conceitos que fazem a gente enxergar o quanto a gente ainda tem que evoluir como sociedade para poder ser de Fato inclusivo né e eu até assim eu fico eu fico desconcentrada vendo você viu Lulu eu fico na expectativa É sim não mas é positivo isso viu meu amor isso é expectativa de mãe é muito importante minut tá bom muito obrigada muito obrigada muito obrigada eu quero ouvir ela eu até prefiro que ela fale né ela tem sido uma criança muito especial né Luísa eu vou falar os meus dois minutinhos então vou passar para você tá não vou me referir a você mais vocês veem que esse é um exemplo prático né do quanto a maconha pode trazer de benefícios para as crianças né mas isso só vem se as pessoas realmente tiverem suporte não adianta a gente ter acesso a um óleo né até tem o vctor que depois vai falar aqui também que também tem feito esse enfrentamento para ter um acesso democrático para as pessoas terem um acesso democrático à Medicina da cannabis mas só essa medicina ela não resolve as coisas a gente precisa ter acesso a te a fono precisa ter oportunidade para levar os nossos filhos nas terapias para ir na psicoterapia a gente precisa se aceito nos ambientes né e ser e ser incluído e mesmo coisas muito simples como você ir no shopping e pedir para as pessoas não é possível que vocês tenham construam façam uma arquitetura tão barulhenta né e achar que isso vai ser favorável paraas pessoas e não é não é só paraa questão do espectro autista pra nossa saúde mental também né então só a maconha ela não Faz Um Milagre né é preciso estruturar essas famílias é preciso dar suporte paraas pessoas e é preciso dar esse acesso a todas as terapias né e respeitar os nossos direitos também Então eu queria parabenizar o evento eh todas as pessoas aqui lamentar a presença da Maira né até manifestar aqui que eu queria muito que ela tivesse aqui presente agradecer a Maria e a Jaqueline por tanto empenho eh na na na execução aqui eu sei que não é fácil fazer uma construção com tantas pessoas né mas esse é um evento muito importante para toda a comunidade não só do do espectro autista aqui em Campinas né Mas de todos os neurodivergentes que estão aqui em Campinas que tão buscando acesso de direitos e buscando outras construções políticas e sociais e a gente não consegue né não tem caminho e tem que que viver dessa forma né ao mesmo tempo que cuida da criança tem que tá lá fazendo esse enfrentamento né frequentando a defensoria pública e tantos órgãos aí que TM buscado garantir os nossos direitos e com muito muita garra e muita determinação então agradeço a presença de todo mundo obrigada pela oportunidade eu vou passar a palavra pra pra Malu Malu você quer ficar em pé aqui um pouquinho querida falar aqui de ideia eu acho que eu voui 5 minutos aqui de pé e 5 minutos acent tudo bem Você quer controlar o tempo no cronômetro não obrigada não e já nãoa sozinha então tá aqui não não precisa do celular para quer segur microfone não o celular não vai aparecer não eu sei eu sei que eu sei que não vai mas só que fil então fala aqui ó paradinha é mais fácil pode deixar obrigado não o que falar pode falar aqui deixa Tom ela tá nervosa vai tomar uma água Olá quer que eu te ajude você pode se acresentar Fala o seu nome se apresenta fale fala quantos anos você tem que escola Você vai E a matéria que você mais gosta não mãe isso aí é uma fala importante exato É uma fala importante eu posso falar na escola tá bom Aqui o foco é out o foco é o autismo não a escola isso então tá bom pode dar licença dar lic se você se você quiser me informar tá vemar daqu te pera mas cima perto baixo sentar aqui pode sentar aqui se você quiser eu vou eu vou falar aqui 5 minutos e não eu vou falar aqui 5 minutos e at sentar 5 minut não sei Pera aí pera deixa eu L Boa tarde Boa tarde é aqui agora quem vai eu vou repetir tudo de novo Boa tarde Boa tarde tudo bem não sei o que que eu vou falar agora tudo bem Eu estou tudo bem E ai vou começar tudo de novo quer pensar vou começar tudo de novo Boa tarde Boa tarde agora vai ser um prazer em falar sobre aqui as coisas importantes tipo informações que foram primeiras passadas e segunda e segundo diz como minha mãe é em casada gira eu não tô conseguindo falar OK tudo bem aqui comigo então a gente conversa eu sei eu se que tá t Tranquilo mais mais gente eu tenho que sair perfeita Nessa fala não posso não posso sair eu tô eu tô tendo discurso para quem pro público e o público não pode olhar uma uma pessoa D discursos horríveis sua fala é maravilhosa você qual que Ah obrigado gente então vi a sua fala é mais importante fala o que você gosta de fazer como como uma pessoa o que você gost posso eu fazer eu tenho que tem que falar sobre o autismo eu não tô com a cabeça no foco tá b e eu não posso boa tarde Tudo bem Posso começar minha fala é que eu tô meio envergonhada hoje tamb tudo bem eu entendo vocês também mas falando com que a minha mãe disse sobreo aqui não não falo ai eu vou ter que repetir tudo de novo Boa tarde tudo bem agora eu vou começar minha fala de verdade porque tipo eu tô bem enrolada hoje e tô meio molenga assim é é você podem ol agora não eu sei que agora não mas eu não tô com a bolsa eu vou ajudar você posso gente vai juntas vamos juntas mas a gente toma depois e aqui a gente tem tempo é que eu tô bem agitada agora então é então vai ter algumas partes que se eu não tiver bem eu acho que tá bom vou eu vou repetir tudo de novo e volta tudo no tempo Boa tarde tudo bem eh sobre essa questão aí sobre essa questão aí da inclusão de incluir os autistas incluir qualquer pessoa com deficiência eh nessa questão das escolas eu acho que precisa mais incluir os autistas Porque tipo se a sociedade não parar de Eu acho que eu acho que não vai ser tão necessário Eu acho que vai ser mais necessário a inclusão do que do que a sociedade é claro mas a sociedade vai ter que aprender que a inclusão é mais importante do que os próprios dizerem autistas sãoos esquizofrênicos não sei o que a e mas não eu não terminei desculpa pelo desculpa pelo meu nível de agressividade é que é que tô meio rolad Dona hoje é por isso então eu sei que vocês estão dendo Palmas de emoção mas é às vezes às vezes os melhores palestrantes pode pode infelizmente não tá num dia legal que nem eu mas eu não tô estressada nem de Mas voltando ao assunto que eu tava falando sobre essa questão da inclusão aí da na inclusão das escolas eu sei que a marcação de denúncias é enorme mas tipo se a gente não for denunciar aquele preconceito a gente nunca vai ter a sociedade como a gente quer tipo a sociedade toda É legalzona não a sociedade é doente entendeu é doente porque tipo a geração de vocês a dos nossos pais a o grau de autistas Eram todos tinham preconceito era normal o preconceito assim mas hoje em dia não é mais porque as pessoas aprenderam entendeu E além e além mais é o autista naquela época de grau um era considerado como o esquisitão aí o grau dois e o e o grau três tipo se se o Artur e Otávio tivessem nascido naquela época eles seriam considerado como doentes mentais esquizofrênicos entendeu E a gente tem que a gente tem que aceitar o que a gente é tem que ter mais respeito e a gente tem que ganhar mais respeito para para nossa sociedade que é um lixo é e além do mais eu não posso falar palavrão aqui se pudesse eu falaria mas só que como não posso não vou falar e além do mais eu tô com mais montagem de fala palavrão sobre essa questão da sociedade porque não eu sei que não é legal mas infeliz mente eles são isso é melhor não dizer muito porque é um palavrão Assim como as pessoas que são preconceituosas com com etnia e raça e tipo essa questão do autismo a pessoa tem que mais aceitar do que do que falar assim ah o ah essa essa pessoa não pode fazer o quê Porque ela é autista deixa com que eu faço aquilo porque ela não tem noção porque ela é autista não é isso é preconceito e essa questão de achar que aquele autista lá é não é por porque o autista precisa precisa de mais amor mais carinho mais tratamento o grau TR e o g e o grau e o grau dois é essa questão aí de graus de autistas tipo o grau um precisa de menos apoio certo aí o grau dois precisa de um pouquinho mais e o grau três precisa de mais de mais apoio porque tipo a tipo os graus aí de autistas poderia sofrer preconceito mas não a gente tem a gente tem que proteger Essa questão aí e tipo se tiver algum preconceito com nós denuncie denúncia se nós se nós não somos ceitos no lugar Tem que denunciar e e se a pessoa fala aquilo pra gente ignora ignora tipo deixa ela para lá tipo fala tipo fala assim se uma pessoa falasse Se falasse assim aí a galera Ah esse P aí não vai não vai rolar porque ela não tem direito a fala não é preconceito e além do mais os autistas como todo mundo tem que ter liberdade autista e pessoas não autistas tem que ser iguais entendeu tem que ser tratados iguais como essa Conceição da consciência negra que a que na época é como se fosse a Consciência Negra mas só que ao contrário é da Consciência Negra o o autismo eles não sofrem o mesmo de o mesmo preconceito do que o preconceito que sofrem com entinas e raças e pessoas negras também e e como vou dizer mesmo eu acho que essa questão aí de da daquela pessoa daquela pessoa autista ser ser bem desprezada eu acho que não eu acho é necessário mano porque as pessoas autistas elas elas TM que ser tratadas igual a todo mundo não ser tratado Ah vou tratar você diferente porque você é autista de grau grau grau não sei o quê deixa eu usar um exemplo aqui finge que eu sou aquela pessoa que não é autista e finge que alguns de vocês aqui são autistas e eu falasse assim para vocês nossa é além mais olhe para vocês e olha para mim vocês não são nada perto de mim assim seria um preconceito desrespeitoso tipo e se os autistas não puderem expressar aí a sociedade estaria é a sociedade é toda como vou pod dizer sem palavrão mesmo porque porque fala palavrão aqui na Câmara não pode eu eu sei que eu sei que às vezes a gente tem vontade mas infelizmente não podemos falar é mas assim e olha olha a cabeça da sociedade olha a cabeça daquelas pessoas daquelas pessoas olha a cabeça daquela parte da sociedade e olha a cabeça daquela parte da daquela sociedade que aceita e olha a sociedade que não aceita a gente tem que começar a sociedade tem que a partir de agora e no futuro também a aprender sobre essa questão do autista e do ta e além no mais e os graus também porque tem gente que que é burra e não sabe o o básico sobre a sociedade e a sociedade só a sociedade às vezes é cruel crua e fria mas a sociedade não não a sociedade não manda nos autistas os autistas T liberdade de expressão tem liberdade de trabalho liberdade de emprego liberdade de ganhar igual e ganhar como igualdade porque é como se é como se fosse os direitos das mulheres porque tipo antes as mulheres não podiam trabalhar não podiam e eram objetos naquela época é como se fosse as pessoas autistas sendo os objetos da sociedade e além do mais os e além do mais os autistas tem que ser respeitado e e ter mais é mais ser falado sobre essa questão aí a para para ter mais respeito ter mais igualdade Porque tipo se fosse na geração da minha mãe na geração de vocês aqui é a gente seria enxergado como ah o esquisitão objet não sei o qu né né vai ter que ficar você vai ter que ficar internado no manicômio não autistas não tem esse direito de ficar no manicômio é porque tipo a gente não é o que a sociedade pensa que nós somos a sociedade acha que a gente é in negligente esquizofrênico idiota e é melhor não Ai desculpa pelo palavrão que eu falei tá E um lixo e é e além no mais a sociedade tem que parar de enxergar a gente desse jeito infelizmente ainda tem esse tipo de pessoa que não que não desenvolveu é e também a gente vai ter que ensinar a sociedade as escolas e e o e os trabalhos também porque tipo as às vezes Tempra que trata o autista e faz o autista ganhar bem menos do que do que o igual do que o normal e além do mais a gente vai ter que combater isso juntos contra o preconceito e contra o preconceito racial é porque tipo eu eu posso explicar muito bem sobre essa questão aí dos preconceitos do racismo e e sobre essa questão da igualdade é como se fosse a Consciência Negra mas só que com a consciência do Ant preconceito de para anti preconceito sobre essas pessoas com autismo deficiência visual eh problemas doenças raras e elas precisam mais ser respeitadas tipo Elas Não elas não podem ser maltratada e ser tipo tipo até a risco de ser mortas por elas ser aquilo é tipo se como se fosse como se fosse a pessoa negra porque tipo a cada minuto a cada segunda e a cada a cada ano e a cada e a cada tempo uma pessoa negra é morta por ela ser negra e a mesma coisa com autista a esse risco também e além mais as pessoas TM que ser respeitadas como como a pessoa tem que ter respeito com a etnia raça e cultura e também aparência e não tem aquele preconceito lá com aquela pessoa só porque ela tem aquilo que que a sociedade quer que empia e ela não tem e tipo a sociedade ela tá meio que com a cabeça fora do lugar e ela tem que est com a cabeça dentro do lugar sobre nós é porque infelizmente isso ainda acontece com com várias pessoas tipo do espectro autista Mas a gente não precisa ter ser maltratado ninguém na verdade precisa ser maltratado muito menos os negros os negros ele tem que ter muito respeito com eles até com a gente e com todo mundo e Respeito é igualdade e a gente tem que ser tratado como todos nós iguais é e e combate ao preconceito racial combate ao preconceito cultural e combate ao preconceito de pessoas com deficiências e combate ao preconceito aparencias são vários preconceitos que podem acontecer com a pessoa atista até com preconceito físico preconceito verbal e e Preconceito eh virtual tipo os autistas às vezes pode até sofrer bullying com Surf bullying no online por por causa daquele tipo de ahch o autista que é doente não sei o quê que tem problema de não sei o qu ah autista ah a a sociedade tóxica ah os autistas não sei o qu os autistas eles não podem fazer o quê né né né n né né eles não podem trabalhar eles têm que ter emprego salário mínimo não e a sociedade saudável os autistas eles são pessoas igual a nós mas só que eles têm um transtorno diferente da gente e a e a gente tem que ter respeito com os não não tem como não não tem como dizer que aquela pessoa autista é autista não a gente tem que acompanhar a história dela e vê e tipo Tem gente na internet que se finge ter aqu se finge ter autismo mas na real não tem não tem o diagnóstico oficial porque se tivesse aí ela não estaria mentindo mas não tem tem pessoas às vezes que acham que aquela pessoa é autista mas na real ela não é porque tipo aquela pessoa aqui que todo mundo acha que ela autista na real ela não é na real ela só tá se fingindo que é autista e mentindo para a internet como passe mesma que que tem ta tipo tipo acha que ah eu só eu só faço esse gesto quando se faz esse gesto é autista não tem mais coisa ainda para falar que a pessoa é autista tipo sinais é fala precoce e fala e fala depois da idade do padrão tipo falar com 1 ano e meio 2 anos tipo o diagnóstico do autista pode vir a qualquer tempo e tipo as famílias nunca estão Preparadas para receber o diagnósticos mas às vezes estão Porque existe adultos idosos autistas que ficam trancados dentro de casas acredita é infelizmente isso acontece muito com eles e a a gente e a sociedade agora a gente vai ter que aprender a como a como lidar com esse preconceito e a como a Como der ter esse preconceito e a combater juntos e além do mais vamos e além do mais vamos ser que nem a Angela Davis importante uma figura feminista e uma figura para representar o anti preconceito e Alé mais eu vou ser uma imagem que vai que vai apresentar opreconceito de tudo mas ela foi entação do anti preconceito racial e anti preconceito machista também porque o porque o machismo não pode está na sociedade é como a sociedade reagindo com as raças e etnias É e tem vezes que a sociedade ela é meio tóxica e e desprivatizar uma pessoa autista mas não é porque tipo a a pessoa autista ela é uma pessoa capaz inteligente e capaz até de de ter um futuro próprio porque tipo Tem muita gente que acha que o autista é incapaz mas as pessoas no final vê que não é incapaz Isso é verdade não é Repete comigo is Isso é verdade is Isso é verdade eh e e também fazer pergun e e também se se vocês quiserem fazerem perguntas podem fazer 11 que série você tá sexto eu queria fazer uma pergunta eu sou professora e eu trabalhei na escola muitos anos e eu queria te perguntar o que é mais difícil numa sala de aula quando você chega é nada você tem amigos foi fácil Olha a etapa de me acostumar numa nova escola não sei mas mas depois das perguntas eu vou terminar minha fala por TR por quatro minutos ou melhor 3 minutos e meio para facilitar a vida daquelas pessoas lá que estão querendo falar Pode pode continuar a pergunta eu gostaria de saber como você se sente hoje na escola você tem amigos como funciona ah eu me ah eu me sinto ótima e se e se tiver mais mais mais perguntas eu posso responder à vontade obrigada era isso Lu eu vou responder uma parte da sua pergunta que acho muito importante até para poder valorizar certas certas construções que tiveram bom resultado né Pera aí pronto Luísa po responder minha pergunta vou responder a Luísa Ela estudou no a gente colocou ela no dombosquinho né na pré-escola foi uma pré-escola muito boa para ela né Eh Inclusive a postura da diretora foi algo que foi um diferencial enorme porque eu tinha acabado de recebeu o diagnóstico quando eu coloquei a luí lá e ela é mãe de uma criança Síndrome de Down Então ela teve um outro olhar um outro acolhimento para ela na escola e até mesmo quando a gente começou a fazer o uso da cannabis né Eh eu comecei o cultivo em 2016 ela estava estudando lá e eu não falei uma palavra pra escola e a escola percebeu a mudança de comportamento dela e a única coisa que eu pedi pra escola foi que eles fizessem os relatórios para eu poder comprovar a mudança de comportamento e com o fato deles não saberem não trouxe nenhuma tendência né para eles e eles fizeram essa deram muita orientação pra inclusão eh além de ser fisioterapeuta né eu acabei encerrando agora um ciclo mas eu estudo desenvolvimento humano Já tem alguns anos na unes E isso também potencializou muito para conseguir ter material de recurso para levar pra escola Doom bosquinho ela foi pro Castorina o Castorina recebeu ela muito bem né é uma escola estadual aqui em Campinas eh a disciplina da não vou entrar nesse assunto a desculpa viu gente é a até a a equipe da escola também recebeu Eles foram muito Francos sempre muito sinceros todas as professoras dela e falaram que elas não sabiam lidar com autista que elas não tinham a menor noção mas que elas queriam ter eh a capacitação para poder lidar com a luí e a gente acabou estabelecendo bons laços de diálogo né e de construção juntas de um conhecimento novo para ter inclusão inclusive não só para esse período mas também no período de pandemia elas deram muito apoio a pandemia veio na hora certa porque a Luísa foi alfabetizada em casa eu sei que foi um tormento para muita gente mas pra gente acab sendo uma benção Nesse sentido porque a gente pode estar juntos juntas né de ter alfabetização de fato com apoio com suporte dentro de casa esse ano ela foi para uma outra escola né foi pro Benedito Sampaio que também a hora que a gente chegou lá eles já estavam com um olhar paraa inclusão que não era só paraa luí é um princípio para toda a escola né de acolher novos alunos de se preocupar se todos esses novos alunos estão incluídos ou não Então acho que o o essas escolas estaduais que a gente foi eh parar até por serem escolas mais centrais né Elas já têm tido essa predisposição de aprendizado eh pro pro uso pra aceitação da criança do espectro autista então a luí ela tem tem as dificuldades dela mas ela desenha bastante na escola tem as amiguinhas né Eh tem uma turminha ali ela Tenta fazer ela tem ela tá garela hoje né tenta fazer a inclusão dessa forma a parceria com a escola tem dado certo mas por conta dessa dessa postura de humildade mesmo né não sabemos como fazer não Eu também não sei como vai ser essa nova etapa desse ano né e as professoras têm tido essa construção no coletivo muito positivo obrigada é a minha mãe conseguiu dar a resposta para você direitinho e voltando a minha fala essa esta questão da pessoa autista ser incluída e as aceita nos lugares É muito raro tipo a gente tá começando é aprender a aceitá-las e não é só a gente como também a gente tá começando a se aceitar porque às vezes a sociedade nos importuna falando assim ah você não deveria existir porque você tem isso porque você tem aquilo não não é para ligar você tem que se amar não ligar PR aquela sociedade que tá importunando você ir falando e falando é mas eu mas eu acho que não mas eh voltando a minha fala mesmo que eu que eu estava falando mesmo sobre essa explicação eh dessa questão de você se amar você deve se amar não só a si mesmo mas como não só a si mesmo mas como também os a sua revolução e seu espectro autista porque porque o autismo é uma coisa boa não é não é uma coisa ruim não é aquilo lá que a que a sociedade de internet ficar mentindo para você e falando Ah o autista tem que ter tem que ter cura não não tem que ter cura só tem que ter só tem que ter mais respeito não cura mais respeito e também além mais mais in mais inclusão e e e colocar aquele autista lá e colocar aquele auti no melor no melhor lugar e para eles e para ele e para ele ter os direitos dele de ficar naquele melhor lugar que ele que ele que ele gosta tipo que ele que ele aceita ficar naquele lugar e Agradeço também a presença de vocês e aa e a presença do meu querido pai que ele que ele e um beijão e e um beijão para o Bruno valente que tá ali atrás ó beijo e agora pode aplaudir à vontade e pode ficar com emoção à vontade também e obrigado pela minha fala e agradeço a todos pela aplaus e pela toda a sua presença obrigada tchau eu iria falar mais coisa mas só que como tem mais gente É porque tipo teve uma parte da minha fala que ficou incompleta Mas a mas a maioria tá bom tá bom assim então deixa as pessoas palinha aqui e tchau obrig obrigada pela [Aplausos] presença nossa damos sequência nas palestras vamos convidar a Suzi para vir aqui Suzi Ferraz que representa a sociedade civil ela vai se apresentar melhor ela já é membro cativa dessa casa muito difícil falar depois de você mas vamos lá mas você pode continuar falando a mesma coisa que eu iria falar tá bom vamos ver você você vai me falando se era mais ou menos isso que você queria que eu falasse tá bom Não não precisa colocar ó valorizar as capacidades e respeitar os limites eu acho que isso vem bem de encontro a isso que você tá falando é isso aí como como ser esperta e e sobre do que eu iria falar isso mesmo opa Deixa eu voltar eh é um prazer né gente est aqui no momento desse e é muito bacana a gente Verificar como todos nós que falamos aqui temos uma sincronicidade muito grande sem às vezes nem nos conhecermos né Eh Muitas das coisas que eu ia falar já foi muito falado e e e é gostoso a gente ver isso né porque é a realidade é o que acontece no no dia a dia então uma das coisas que eu aprendi há muito tempo atrás é de que a gente não pode esquecer que antes da deficiência vem a pessoa e às vezes a gente fala ele é cadeirante ele é autista ele é deficiente ele é não Ele é uma pessoa com deficiência Ele é uma pessoa com autismo Ele é uma pessoa que usa cadeira de rodas né então isso é muito importante mas eu não tô dizendo isso porque eu faço o tempo todo tá eh eu acho que a gente tá aqui para aprender né e todo dia a gente vai aprendendo e tem horas que a gente dá conta de fazer e tem horas que a gente não dá e tá tudo bem porque essa é a minha fala sempre tá tudo bem e eu gosto muito de trazer quando eu vou falar Eh de onde que eu falo porque eu não falo do lugar de uma pessoa que estuda o autismo eu falo no lugar de uma pessoa que trabalhou desde 1986 numa sala de aula enquanto professora né Eh com 16 anos eu tive a minha primeira sala de aula eh e tive muitos alunos com autismo Com certeza que eu não sabia que eram autistas Com certeza Hoje de um tempo para cá eu tenho certeza que alguns deles eram e a gente não tinha o diagnóstico né E e aí quando Mateus M nasceram que eu falo que eu sempre tive dois sonhos na minha vida que eu queria ser professor e mãe duas certezas mãe professora foi fácil então com 16 anos mãe já foi um pouco mais difícil né eu tive várias perdas eu tive várias eh vários abortos espontâneos até que chegasse aí os meninos né o Mateus o Miguel são gêmeos hoje eles estão com 17 anos e como vocês viram lá eles têm várias questões então o tem tea TDH e toque o Mateus tem TDH Todd quem convive com uma pessoa com Tod sabe o tanto que é difícil e ele está aí no fenótipo ampliado né que o Dr Charlon já falou então ele tem várias características do autismo mas não fecha o diagnóstico mas tá tá aí né nesse momento e a partir disso então o autismo passou a fazer parte da minha vida de uma maneira diferente eh eu sou professora primeiro né Fiz o magistério depois eu fui professora de educação especial eh na época a gente se formava com pedagogia com habilitação para deficiência mental ou eu poderia escolher deficiência visual ou poderia escolher a deficiência auditiva né mas a minha área foi a mental e também quando eu fui PR as escolas eu não sabia nada de autismo eu não sabia nada de surdo eu não sabia nada de pessoas que usavam cadeira de E aí eu fui aprendendo e tá tudo bem a gente não saber tá tudo bem O importante é você ter uma abertura pessoal para ir buscar aquilo que você não sabe porque ninguém sabe tudo e é muito interessante isso cada vez que eu chego numa palestra numa num evento num simpósio eu falo meu Deus eu não sei nada né então é muito gostoso a gente poder compartilhar e aprender sempre então eu venho aqui né enquanto mãe do Mateus e do Miguel e eh desde 2021 eu fui acho que presenteada com a coordenação do paica né Eh a Dra Sueli Cabral eu acho que a maioria que conhece né que fundou o paica eu vou contar depois um pouquinho sobre E aí eu fui escolhida né através das pessoas que ficaram depois do falecimento dela para continuar aquele espaço e eu tenho uma eterna gratidão porque eu nem sabia né de tanta coisa que a gente poderia est fazendo e e e trabalhando para todas essas pessoas e aí eu trago Mateus e o Miguel porque eu vou falar muito deles então é importante que vocês conheçam e também porque a gente diz o seguinte quem é que tem autismo é aquilo que a gente já falou né que é uma uma deficiência invisível é um transtorno que a gente não enxerga na pessoa quando a gente olha então é muito importante e quando a gente tá na andando em qualquer lugar seja professor na escola seja passeando no Shopping seja numa farmácia um supermercado Pode ser que a gente julgue alguém que esteja com um comportamento como disse a luí aqui né inadequado e na verdade ela pode ser uma pessoa com autismo Então tudo bem ela tem um comportamento diferente que não seja de acordo com o que a nossa sociedade estipula que seja normal né E então ó deixa eu ver a luzinha que funciona não funciona mas no primeiro o de azul é o Miguel de branco é o Mateus no de baixo aqui também de azul é o Miguel de verde é o Mateus o Superhomem é o Miguel o Batman é o Mateus o de boné é o Mateus e o mais gordinho ali é o Miguel e aqui em cima de mim o Miguel e em cima do Marcos meu marido o Mateus e eu acho muito gostoso também trazer essas imagens para vocês verem o seguinte ó até uns 5 anos o o Miguel teve o diagnóstico com 4 anos e meio então suse você professora de educação especial e seu filho teve o diagnóstico só com 4 anos e meio primeiro que há 12 anos atrás né então a gente sabe o quanto que nos últimos 10 anos realmente o autismo eh tem sido mais falado tem sido mais estudado tem tido pesquisas científicas e realmente a gente tem aprendido muito mais né E outra eh que ele era grau um de suporte ele teve vários outros diagnósticos antes de chegar ao autismo E aí quando ele começou eh quando ele teve o diagnóstico ele começou a tomar uma medicação que a gente sabe que é muito usada no autismo que é respiridona que controla humor né que ajuda aí nesse nesse controle de modo geral e pro Miguel fez um efeito de engordar ele engordou 6 kg e 1 ano com 5 anos C C para se né então é muito interessante a gente aprender também isso O Mateus também toma respiridona até hoje e nunca engordou meio G então pra gente saber que às vezes a gente fala não mas por que o médico não receita essa medicação aí para ele vai dar certo a gente nunca sabe e às vezes a gente começa uma medicação achando que vai dar certo e não dá e para ele era a medicação realmente que mais conseguia controlar o humor só que mexeu com prolactina mexeu com todos os hormônios trigliceres colesterol né E E sem contar essa questão do peso mas era a medicação que mais dava certo para ele todas as vezes que a gente tentou tirar ele Teve crises horríveis e a gente tinha que acabar voltando hoje ele está com uma outra medicação no lugar da respiridon que também tem dado muito certo e é uma medicação ela não é muito nova mas ela não era muito usada hoje que eu tenho ouvido falar mais que é o latuda aí acho que você pode depois falar um pouquinho mais né sobre essa medicação e tem dado muito certo com ele né então um pouquinho do diagnóstico eu vou falar um pouquinho dos suporte das características bastante sobre nós as famílias e um pouquinho sobre os recursos visuais esse slide aí né o Dr Charlon já trouxe essa importância de se falar sobre Ok a importância de falar sobre igualdade e Equidade né então eu não vou me estender não vou falar sobre isso mas eu acho que é muito importante Sim a gente comentar que a inclusão eh é um processo de duas vias que também já foi falado aqui mas eu eu quero reforçar né Eh é claro que as crianças precisam sim passar pelas terapias precisam sim aprender muitas coisas precisam ter a a gente fala de treino de habilidades sociais enfim para conseguir estar nos espaços para conseguir aprender mas a gente tem que entender que a sociedade Como disse muito bem a luí aqui também tem que aprender né também tem que respeitar também tem que saber como lidar com cada um do jeito que ele é então a inclusão é uma via de duas mãos e é muito importante a gente est de olho nisso e é muito importante a gente eh levar paraas pessoas que a gente conhece porque a gente fala às vezes a gente pensa sa porque eu sei todo mundo sabe e não é assim sabe gente Às vezes tem uma pessoa do meu lado ali convivendo comigo com a minha família atípica né porque onde tem uma pessoa com autismo tem uma família com autismo a família fica uma família típica não tem como você não consegue ir nos mesmos lugares que as outras pessoas você não consegue fazer as mesmas coisas né então Eh inclusive quando eles eram menores hoje já não não quase 18 participam conseguem ir numa pizzaria mas quando eles eram menores as pessoas da nossa família fazia um aniversário eu falava assim ai vamos comer um bolo lá em casa porque é o espaço deles é o lugar onde eles ficam bem e aí a gente pode fica bem também né então a gente precisa sim mudar e quando a gente fala em Lei e a d naara falou super bem né desde 1948 Aí nós já temos leis e temos muitas leis e o Brasil é muito bom nas leis da inclusão viu gente tem inúmeras leis aqui olha que se a gente fosse lei e seguir O que cada uma delas falam a gente estava muito feliz né que que é o desafio desafio é tirar do Papel o desafio é fazer com que realmente elas funcionem né e o estatuto da pessoa com deficiência a lei berenis Piana que já foi muito falada também né não dá pra gente trabalhar com o autismo se a gente não conhecer essa lei né E também já foi bem falado aqui que o autismo eh não é né uma doença é um transtorno e ele faz com que a pessoa eh vivencie o mundo de uma maneira diferenciada E aí precisa de respeito precisa ser ouvido mas também precisa ser trabalhado para que a gente ajude essa pessoa a conseguir estar nos Espaços que ela tem vontade de estar né como disse a a Ângela às vezes ela tem vontade de comer alguma coisa e não consegue Então a gente tem que tá lá tem que tá lá para ajudar tem que tá lá para trabalhar com ela para ajudá-la a conseguir o o máximo né o que ela tem de limite ali a gente vai diminuindo para que ela consiga aumentar as suas capacidades e tem desculpa tem esses dois critérios né que a gente também já falou muito que não não é autismo se não tivesses dois critérios é uma das outras coisas que a gente tem falado bastante às vezes é só uma questão de fala às vezes é uma questão de comportamento às vezes é um um gosto que é muito maior mas às vezes é um hiperfoco junto com o problema de comportamento junto com movimentos estereotipados junto com uma dificuldade de linguag de habilidade social aí então vai ser o autismo né E isso acontece porque o cérebro deles funcionam de maneira diferente e se funciona de maneira diferente não dá pra gente exigir que eles sejam iguais tem alguns circuitos né Tem alguns caminhos lá que são percorridos que são diferentes então eles vão eh ter as características individuais de acordo com aquilo que o cérebro dele apresenta então é muito importante a gente já falou muito aqui também que o diagnóstico não existe exame né uma coisa muito importante da gente falar a Que exame que eu faço para saber se ele tem autismo não existe exame né existe aí um grupo de pessoas que vai olhar e eu achei interessantíssima a ideia aí do Dr Charlon que você que a escola passe para uma equipe multidisciplinar essa equipe multidisciplinar Olhe todos esses sintomas e consiga aí passar pro próprio pediatra do Centro de Saúde mas para isso a gente tem que est muito alinhado muito alinhado porque acontece hoje nós temos neurologistas que não sabem sobre autismo e tudo bem porque a área dele é outra então ele vai lá clinicar na Outra área né porque ele se dizer uma pessoa capaz de fazer um diagnóstico e chegar uma pessoa lá e ele não faz aí é muito complicado né a gente já falou bastante sobre isso também de negligenciar esse atendimento a qual ele tem direito e aqui são os documentos só porque eu acho que é importante de todo mundo conhecer aonde que tá escrito né que tem autismo E a Luísa também já falou isso para mim né que nós temos os níveis e que no nível um não tá escrito que a gente não precisa de suporte não tá escrito então quando alguém me pergunta Suzi na sua visão todas as pessoas com autismo precisam ter um acompanhante na terapêutico na escola eu digo na minha visão sim ele não precisa ter o tempo todo ele não precisa ter para todas as coisas mas naquela dificuldade que ele tem seja ela de linguagem seja ela de aprendizagem seja ela de habilidade social ele precisa do apoio e eu digo para vocês o meu filho tá no segundo ano do ensino médio Hoje ele tem acompanhante terapêutico desde o terceiro ano eu tirei ele no segundo ano de uma escola que não me deixou colocar um acompanhante terapêutico né era uma escola particular e eu queria colocar e eles falaram que não porque o meu filho tem agressividade então não adianta né Mesmo não tendo né precisa ser uma pessoa que sabe mas quando tem uma questão de comportamento muito séria se não for uma pessoa que sabe lidar com aquilo não adianta a menina que a escola contratou Coitada embora com a roupa rasgada com o colar arrebentado com o cabelo puxado porque ela não sabia fazer a intervenção adequada né aí a partir do terceiro ano eu troquei de escola ele começou a ter realmente um acompanhante terapêutico que sabia o que fazer né então hoje a dificuldade que ele tem no segundo ano do ensino médio é nas questões que eu acho que a maioria de nós também tem matemática física e química Eu Sou péssima não sei nada né então Eh eu vejo o quanto que isso é importante e ele tem algumas amizades ainda é muito difícil para ir as crianças em casa os adolescentes agora né Eh ele estava com uma acompanhante terapêutica por do anos até o ano passado maravilhosa e aí então ela programava as coisas para eles fazerem em casa atividade que tinha que fazer em grupo era na minha casa então eles iam para lá e era muito gostoso e aí o Miguel ia pro quarto quando ele não dava conta de ficar aí deixava um pouquinho ele lá no quarto a gente ia lá chamava volta aqui que agora é a sua hora de fazer alguma coisa no trabalho né então isso é respeitar a individualidade isso é trabalhar e ensinar as pessoas ao lado como que eu posso ajudar o Miguel era isso que ela fazia Como que eu posso ajudar o Miguel Olha se ele chegar né a gente sabe adolescência é uma fase difícil e ele teve a questão algumas pessoas Acho que isso at é bem importante também a questão da sexualidade é florada nas pessoas com deficiência não é igual com qualquer pessoa O problema é que eles não têm um filtro então se eu gosto eu vou lá e quero pôr a mão e não pode então esse é o problema então de ensinar as meninas disser se ele chegar perto de você e você não quiser que ele te abrace você diga Miguel eu não quero então a gente ensina o outro também então não é só ele que tem que aprender o outro também tem que aprender o que falar para ele né para que seja realmente uma coisa prazerosa para todo mundo e que todo mundo aprenda Então os níveis de suporte são tanto na questão da linguagem habilidades sociais como nos comportamentos né restritos e repetitivos a gente já falou bastante também da questão da prevalência né gente que hoje nós temos um para 36 Isso na idade de crianças eh de 8 anos porque foi feita também o ano passado uma pesquisa com crianças de entre 3 e 17 anos que era um para 30 quando a gente abrange um pouquinho né A idade não só até 8 anos então realmente nós precisamos investir em formação realmente as escolas precisam os professores Todo mundo precisa conhecer mais e tem uma frase que eu gosto muito que eu digo que o conhecimento é o maior responsável pela extinção do preconceito e é assim mesmo né Então nós não temos uma de autismo não né Nós temos aí maiores estudos científicos eh tem uma comprovação de que o os diagnósticos de deficiência intelectual diminuíram porque pessoas que antes eram diagnosticado com deficiência intelectual hoje sabe-se que é autista né então ele pode até ter a como comorbidade uma deficiência intelectual mas a deficiência ali que que que tá né o transtorno que que que tá pegando o que é o primeiro é o ismo né Eh algumas não causas porque a gente não tem causa para autismo mas alguns fatores de risco a prematuridade idade materna e principalmente a paterna acima dos 35 40 anos né e as questões aí que o Dr Charlon já falou tanto ambientais como genéticas e a gente sabe que 97% de 97 a 99% é genético né e 81% hereditário E aí é muito legal eu gosto muito dessa essa imagem aqui da teoria do copo que nos mostra o seguinte então Suzi 81% das pessoas que T autismo seus pais também são autistas não à vezes o que que acontece o pai tem alguns genes a mãe tem algum outros genes quando junta esses genes pode ter uma pessoa com autismo um filho com autismo e outro sem autismo né então é bem interessante não dá pra gente aprofundar nisso agora mas eu eu diria para vocês que quem tiver interesse vai procurar um pouquinho atismo ah eu te acho que não apareceu a referência que é datismo né que é uma um um espaço aí de muito estudo eh de exames genéticos né e e eles trazem muito conhecimento muitas pesquisas científicas nessa área as comorbidades porque uma das coisas muito interessantes da gente entender é que não depende só do autismo o autismo e o que ele tem né o Miguel provavelmente não daria conta de como a Luísa vir falar aqui porque ele tem um hiperfoco muito acelerado porque ele tem um TDH muito acelerado e ele tem uma dificuldade de ficar o tempo todo sentado aqui então as pessoas são diferentes e a gente tem que tratar diferente quem tem autismo e deficiência intelectual a maneira de atender vai ser uma quem tem autismo e hiperatividade quem tem autismo e transtorno de humor quem tem então a gente tem que entender o que mais essa pessoa tem além do autismo então é preciso muito mas muito mesmo né conhecer eh não vou falar dos sinais porque isso aqui é muito fácil né Se a gente for na internet a gente vai olhar tudo lá e e sobre as questões eh sensoriais ah at teó já falou bastante eh mas a importância de ter né esse tripé aí do da suspeita o diagnóstico e a intervenção e a Dra naara já falou bastante também dos caminhos aqui né tanto pros planos de saúde ou para quem não tem plano de saúde vai lá paraos centros de referências paraas oscs e pros Caps né Obrigada eh para cada um é é importante uma coisa né então a gente sabe que pros convênios tem que tá lá prescrito tudo direitinho que ele precisa para que ele possa eh ou receber já do convênio ou ter que entrar aí né Com uma liminar e tem esses dois caminhos que ela já nos deixou que é tanto os advogados particulares como né a Defensoria Pública o ministério que pode também ajudar essas famílias e e os convênios quando não tem as suas próprias clínicas ela elas pagam clínicas credenciadas e agora o centro de saúde né a os atendimentos públicos eh nem sempre esse laudo do médico dizendo o que que precisa quais terapias ele precisa são possíveis eu digo para vocês que lá no paica eh a gente atende na medida do possível uma criança chega lá a gente faz sim uma triagem a gente faz uma annese verifica Quais são as principais mais áreas que ele tem mais defasagem mas infelizmente a gente não dá conta de atender em todas as áreas que eles têm defasagem porque a gente não tem dinheiro para pagar todo esse tratamento então a gente oferece aquilo que é possível e na maioria das vezes ele precisaria de muito mais mas a gente não consegue ainda né oferecer mas a gente vai chegar lá e nós né que somos aí professores cuidadores pais então a gente tem uma série de características aí que são importantes para nós então primeiro é essa abertura pra gente entender que vai ser diferente e não é fácil pros pais né não ter o filho sonhado Porque tem uma frase que é muito cruel mas ela é muito real enquanto você não mata o filho que você sonhou você não aceita o filho que você tem é assim gente e tem pais que na hora que recebe o diagnóstico conseguem isso tem pais que demoram meses tem pais que demoram anos e tem pais que nunca vão conseguir e tá tudo bem porque cada um é de um jeito como o meu tempo já tá no final eu vou só passar para vocês algumas coisas que eu acho que é bem importante que é a questão da estrutura né que principalmente aí pras escolas muito importante né os recursos visuais então fazer rotina paraa criança fazer regras e combinados ter tudo aquilo realmente de uma maneira visual a gente sabe que 90% das pessoas com autismo são aprendizes visuais então é muito importante tanto em casa como na escola que a gente tenha né as rotinas estruturadas que os reforçadores sejam visuais Não adianta só você falar que tá tá que tá joia mostra um joinha né Essa muito mais importante a rotina essa que eu tenho hoje pro Miguel lá na minha casa então tudo que vocês puderem né fazer sobre o pei também acho que a gente já falou bastante né o que eu queria só reforçar que na verdade eu penso que ele não deve ser construído pela escola ele deve ser construído pela equipe que está com essa com essa criança tá e se der a própria pessoa pode dizer o que é mais importante para ela dependendo de como ela se comunica do que ela consegue fazer ela pode dizer eu quero trabalhar isso para mim porque isso que tá me incomodando é isso que tá me prejudicando e a gente precisa ouvir eh aqui tem alguns livros e eu indico esse filme Gente da temple Grand quem trabalha com autismo e nunca assistiu esse filme por favor precisa assistir Ele é maravilhoso a Temple é autista né E ela nos ensina muito cada vez que eu assisto eu aprendo demais e eu convido vocês a assistir esses filmes todos mas principalmente o dela aqui tem algumas séries que a gente tem hoje que algumas trazem um estereótipo né mas também nos ensinam a carle eh coloque lá no autismo Carles autismo vocês vão assistir Um documentário são 10 minutinhos da vida dela que é maravilhoso também as séries tá eh Ai desculpa tô voltando aqui alguns livros e duas pessoas que eu indico muito Dr Paulo liberalesso e Dr lucelmo Lacerda são pessoas assim que T um conhecimento Fantástico na área do autismo e que pode ajudar muito as pessoas que precisam enfim esse é o paica então né os o nosso fluxo de entrada só para dizer é são as escolas municipais não recebemos pessoas com convênio Realmente são pessoas em vulnerabilidade social Siga a gente nas redes sociais Quem ainda não se não não segue por favor né isso nos ajuda muito a né realmente estar aí eh podendo proporcionar um trabalho de maior qualidade para as crianças Eh esses são os nossos atendimentos hoje então temos 71 crianças atendidas junto com suas famílias junto com suas escolas com as suas redes intersetoriais e temos uma fila de espera de 90 então a gente precisa realmente lutar e eu termino com essa frase dizendo uma frase do do Cortela que ele diz o seguinte faça o teu melhor na condição que você tem enquanto você não tem condições melhores para fazer melhor ainda e convido vocês também a fazer sempre nos espaços de vocês o melhor que cada um de nós tem a levar muito obrigada dando sequência nós temos então Dr Vittor que advogado especialista em Direito do canab diol isso mais ou menos isso por favor obrigada Suzi nós estamos com tempo acirrado aqui hoje desculpa nós estamos correndo um pouquinho com os horários por favor Dr Vitor eh Boa tarde agradeço a apresentação eh só esclarecendo eu sou especialista em Direito Penal e processo penal em Direito médico e da Saúde eh eu prometo ser breve minhas palavras tendo em vista o tempo tá tá um pouco apertado então eu fiz um texto aqui para eu conseguir me organizar melhor eh inicialmente Boa tarde as autoridades e a todos os presentes é com grande honra que eu aceitei o convite para participar desse lindo simpósio simpósio estee encabeçado e planejado e executado por mulheres guerreiras e corajosas para quem não me conhece eu me chamo Vitor Pereira sou nascido em Campinas me graduei em direito e desde 2017 atuo na defesa dos direitos dos pacientes de canabis medicinal no Brasil sou especialista em direito e Processo Penal e direito médico e da Saúde atualmente eu faço parte da Comissão de Direitos Humanos da OAB Campinas ainda eu possuo uma consultoria especializada na área Santa cala oficial e atualmente sou presidente da associação Vitória cannabis a primeira aqui de campinas eh Vivemos em um país onde infelizmente Muitas vezes somos obrigados a explicar e reexplicar o óbvio não importando quão Óbvio seja um fato ou uma informação é necessário reafirmarmos constantemente verdades pois a todo tempo a raposa da mentira e os ludibriador estão a espreita atualmente no cenário atual assistimos aterrorizados as consequências que um desgoverno pode causar no consciente coletivo de uma população carente de Cultura como a do nosso país Em algumas ocasiões tive o desprazer de conversar com pais que alegam não ter vacinados seus próprios filhos contra covid vítimas da máquina de mentira que se apossou do nosso país estes mesmos alimentados por informações e teorias conspiratórias falsas propagadas pelo inominável que exerci o cargo de presidente durante a pandemia Engraçado que esses mesmos médicos que fortalecem esse pensamento Tosco desprovido de ciência são os mesmos que desinformam sobre a Cannabis seus reais potenciais teraputicos é apenas a informação e o conhecimento é capaz de melhorar o nosso país superado esses fatos pessoal eh muito se fala sobre o cannabidiol porém o thc que é a outra molécula presente no óleo de cannabis é uma das Ferramentas mais incríveis quando se trata do estímulo a neurogênese e no tratamento do autismo e muitas vezes subutilizado pelo desconhecimento de grande parte da comunidade médica sobre os seus reais efeitos e idades é necessário ainda enaltecer que muitas empresas estrangeiras também desinformam quando o assunto é cannabis devido aos interesses em nosso mercado e por não possuirem thc em seus produtos optam pela falta de ética e promove até hoje desinformação quando o tema é thc incluindo nisso campanhas de desinforme publicitário desta forma e com esta urgência de saúde pública que iniciamos aqui em Campinas eu e a Dra Isabel com objetivo de a Vitória cannabis com objetivo de fornecer óleos de cannabis rico em thc para o tratamento de diversas patologias como por exemplo Alzheimer fibromialgia te entre outras que respondem muito melhor ao thc do que ao cbd isolado por exemplo a guerra entre informação e a desinformação é antiga remonta a tempos antigos onde a luz do conhecimento Vence as trevas da ignorância por fim pessoal eh como é necessário a gente reafirmar as coisas aqui no nosso país coisas óbvias eh eu gostaria de deixar que maconha salva vidas cura muitas doenças e não representa perigo a ninguém vacinas salvam vidas vacinem seus filhos e muito obrigado se alguém tiver alguma pergunta alguma questão que não né Oi tudo bem Você quer falar vou falar aí sim hein então é isso pessoal O importante eu acredito que eu eu acabei me envolvendo com com o autismo diretamente pelo meu trabalho com a cannabis medicinal eh desde o princípio a A grande maioria dos pacientes grande parte deles eram autistas né tanto a Ângela que falou aqui antes foi a primeira mãe aqui em Campinas que Conseguiu uma autorização para cultivar a cannabis dentro de casa então desde essa dessa primeira autorização que foi a dela até hoje a gente vê alguns avanços o aumento de de pessoas cultivando porém ainda não é uma coisa acessível a toda a população e e é um tratamento extremamente caro ainda as associações oferecendo emo Nacional o valor dos compostos é muito elevado Então a gente tem que trabalhar paraa redução dos valores paraa democratização do acesso e paraa entrada no SUS de compostos que contenham também o thc junto com o cbd não apen cbd isolado eh acredito que que em breve a gente Terá algum posicionamento do Governo Federal em relação a uma negociação que tá sendo feita com a Colômbia para importação de insumo para paraa produção de óleo aqui no Brasil eh enfim o meu envolvimento com o autismo veio por causa da cannabis e eu acredito que o o autismo é o tratamento de de primeira opção e e não última como muita gente diz né como muita gente desenforma que seria a última opção de tratamento a Cannabis o thc o cbd o óleo de maconha ele é a primeira opção e é o melhor medicamento e composto até hoje experimentado pelos pelas crianças e pelos portadores do transtorno do espectro autista eh finalizando eu deixo o convite a todo mundo que for aqui de campinas que for paciente a conhecer a Vitória cannabis quem precisar de atendimento médico a gente realiza mutirões de atendimento e também o fornecimento dos compostos a base de thc e cbd tá são compostos full Spectrum a gente prima sempre pela pela melhor qualidade da matériaprima e pelo preço acessível eh dentro da das possibilidades que a gente tem no mais eu queria agradecer a oportunidade a chance de estar aqui falando agradecer A Mariá pode pronto eu tô com dezenas de perguntas é a mesma pergunta vou resumir de quase 400 famílias eh qual a maior dificuldade que nós temos hoje no acesso por vias legais para que H ao ao canabidiol qual que é o maior impecílio dentro da Lei e quais são os critérios né que que nós temos que preencher para ter acesso correto eh dentro da da da da legislação eh não tem nenhum pré-requisito ou alguma coisa desse tipo tá então a partir do momento que o médico prescreve um composto a família pode tanto procurar o plano de saúde para costear esse tratamento via judicialização e importação ou pode procurar uma associação e se cadastrar e e receber o medicamento via Associação o que tem sido mais usual tendo em vista a redução dos valores né do tratamento via associação eh e legalmente seriam esses os caminhos possíveis eh o que a gente encoraja também as famílias e e e outras pessoas que que utilizam a cannabis é realizar o cultivo que é um cultivo muito simples eh não se tem muito não se tem muito segredo no cultivo da cannabis e as extrações caseiras os óleos produzidos em casa apresentam os mesmos resultados dos óleos e associações ou os óleos eh industrializados até melhor normalmente o óleo feito em casa e ainda envolve como disse a Ângela antes eh o desenvolvimento né das crianças por exemplo portadoras do espectro autista ou de outros transtornos também eh desenvolve tanto a coordenação quanto cria-se um um um laço né afetivo entre o cultivo e a criança entre o paciente então extremamente valioso também para pra área médica né cria-se um um uma nova habilidade né Eh então a gente sempre sentiva o cultivo o cultivo a partir do momento que a pessoa tem uma prescrição médica ela pode iniciar o cultivo dentro de de casa eh e aí ou ela busca um advogado particular ou ela busca Defensoria Pública aqui em Campinas foi criado esse fluxo via Defensoria Pública que é uma coisa maravilhosa que a gente tenta disseminar isso para outros cidades do país né Para que outras defensorias também atendam a demanda dos pacientes de cannabis [Música] medicinal é isso muito obrigado eu agradeço a oportunidade pessoal eh agradeço a Mari agradeço a todo mundo que se envolveu aqui se empenhou e se dedicou pra realização desse evento muito obrigado uma boa [Aplausos] tarde obrigado então chegamos ao momento final do encerramento não menos importante Maria Neves eh antes da Maria subir aqui eu vou deixar ela cumprimentá-la o o Dr Vittor enfim eu preciso dizer da minha relação pessoal com a Maria Neves eh esse evento foi possível porque a Maria comprou essa briga conosco esse evento foi possível porque antes de mim havia quem viesse em nome das Mães atípicas Antes de nós havia Suzi antes haviam outras mães atípicas aqui eh eu não posso falar sem me emocionar nós sabemos o Como foi de difícil esse evento hoje e você comprou uma briga gigantesca e muito obrigada Maria por favor tome seu posto o momento é [Aplausos] seu gente que evento bonito hein eu tinha tanta coisa para falar mas já foi dito tanto e tanto por tanto por tantas falas bonitas eh tantas falas de emocionar tanta gente que passou por aqui hoje tanta gente que nos ajudou e nos apoiou para esse momento eh eu tinha tanto a dizer para vocês mas já me foi dito tudo e eu sei que o autismo às vezes é como o mar um dia ele tá calmo outro dia ele tá com tempestade não é mas mais importante de tudo isso foi o que aprendemos aqui hoje com tantas falas importante e emocionante hoje foi um dia realmente atípico para se emocionar tive alguns momentos de muita emoção na fala do vereador Eduardo magoga a fala da su da é Dr Vit D falou aqui por conta do tempo tanta gente Marina que passou por aqui que é a conselheira Nossa secretária de pessoa com deficiência eh a gente sabe que não adianta o autismo é que eu falo sempre que na semana passada foi uma semana muito difícil nós tivemos uma caminhada linda não é Suzi lembro quando subi no f e logo em seguida o evento do simpósio eh realmente que o Eduardo falou de manhã a gente às vezes quer desistir por conta do capacitismo do preconceito mas eu falo para vocês que desistir nunca foi opção a gente tem que ser resiliente sempre sempre sempre sempre porque aquilo que eu falo o autista é meu quem tem que amar sou eu cabe a vocês todos as pessoas que não tem um filho com deficiência somente respeitar mas tem que amar sou eu é eu que tenho que dar a potencialidade do meu filho é eu que tenho que acreditar no meu filho a gente tem que ser igual a mãe de thá Edson foi a história de thas Edson ela me espelha muito e me remete a muito a história dela um dia ela recebeu um bilhete da escola da mãe da professora dele e nesse bilhete tinha várias coisas escrit e ele falou mãe o que tá escrito aí ela falou que você é lindo que você é maravilhoso e aí a mãe do Thomas Edson foi estudar foi se capacitar ela aprendeu violão ela aprendeu falar inglês para ela esse filho anos depois ela veio a falecer e Thomas Edson já era o gênio que foi e um dia ele mexendo as gavetas da mãe dele ele encontrou o bilhete ela já era falecida nesse bilhete tava escrito que a professora escreveu que ele era burro que ele era incapaz de acompanhar as atividades e que não acompanhava as outras crianças o exemplo dela é um exemplo que eu pego pra minha vida porque se essa mãe ela acreditou no filho dela na potencialidade dele e que ele é capaz hoje o Pedro ele é tenor meu filho e ele é percussionista o Pedro já teve sim a matrícula negada pela Escola o Pedro já chegou com os pés amarrados em casa pelas outras criança por conta do buling o Pedro já foi empurrado da escada da escola dele no ano passado por conta do buling mas eu nunca desisti nem vou desistir do Pedro e nenhuma criança eh como conselheira de pessoa com deficiência todos os dias o conselho da pessoa com deficiência Ele é igual ao Conselho Tutelar mas ele não é tão divulgado e a gente tem aqui algum as conselheiras tutelares Inclusive a daane Felipe que é uma mulher maravilhosa eh e que tem nos ajudado muito dentro do Conselho todos os dias a gente recebe inúmeras denúncias de maltratos de criança de segregação de preconceito eh uma história bem recente e que a Jaque sabe que a gente acompanhou foi uma criança que foi a autista encontrada nua perto do Aeroporto de Vira Copos e a Jaque me chamou de madrugada e eu chamei a daane a gente montou uma Força Tarefa essa criança a mãe trabalha à noite porque não tem rede de apoio e deixou a criança com o mais velhos É isso não é Dai e a criança numa crise sensorial saiu sozinha e foi achada por dois adolescentes lá perto do jard aeroporto a gente tem casos pontuais aqui que é o menino do Barril o menino autista e que foi um caso que nos chocou muito e nos choca mas também todos os dias a gente tem notícia de de alegria esses dias para trás até falei pro Dr Vito um rapaz cego autista ficou em segundo lugar no vestibular da Universidade Federal de Belém do Pará e também a gente tem os casos de uma menina autista lá de Cuba com 13 anos entrou na universidade de medicina então a gente sabe que é muito complicado falar de política pública num Brasil tão desigual onde não tem Equidade onde não tem igualdade mas a gente sabe também que tem pessoas como vocês aqui que não tem filhos autistas e que tem essa consciência eu fico muito admirada de ver d Luana aqui tão engajada sempre com aquele apoio ao lado da Ângela Dr Vitor com a d Isabel que tomam para si essa consciência que a gente não pode fazer a segregação dentro do Conselho de pessoas deficiência nós temos vários conselheiros nós temos o pastor Alexandre cor deficiente visual que se tornou um amigo do autista tem o conselheiro willam maia que tá aqui presente com a família dele pai da Bianquinha que tá aqui com Fernando a gente também tem a nossa presidente do conselho Helena Eleita esse ano pro Bio de 2024 e a gente tem também representando as instituições a Suzi uma querida amiga eh mãe de duas crianças professora de educação especial mas aqui também eu recebi uma frase da secretária vandercleia moro em que ela falou assim quando é o movimento para grande massa sempre tem os homens à frente mas quando é um movimento de inclusão quem comanda são as mulheres e essa frase da secretária Ficou muito da minha cabeça não fazendo nenhum tipo de exclusão a homens mas a mesa composta de manhã por mulheres foi tão bonita foi maravilhosa a mesa e somente um homem que era o vereador Eduardo magoga eh Hoje eu tô tô muito feliz eu sou uma mulher que vim do Norte com dois filhos pequenos sem rede de apoio eh buscar uma vida melhor uma qualidade de vida melhor aqui em Campinas há 21 anos eu moro aqui e a minha irmã era deficiente visual hoje ela não tá mais entre nós mas alguns anos depois eu recebi o presente eu acho que foi que mudou a minha vida completamente que foi o Pedro Eu tinha um outro tipo de atividade eu trabalhava com turismo e por conta do Pedro eu me tornei uma pessoa melhor porque o autista faz a gente ser pessoas melhores todos os dias todos os dias a gente tem aprendido muito com autista E aí eu recebi uma frase de uma mãe da agora que tá assistindo ao vivo e ela falou assim quando uma família não aceita o filho autista não há aba não há te não há fono ou terapia que funcione e quando a sociedade não aceita é muito pior não é su e a gente sabe que o quão é difícil nós mães passar por toda essa dificuldade e o preconceito do autismo não só com autismo mas com todas as pessoas com deficiência hoje a nossa secretária a marina que é uma mulher cadeirante secretária do Conselho ela pontuou muito bem isso e o autismos não tem manual de instrução as pessoas falam assim ah quando nasce um um autista nasce uma mãe a mãe não nasce autista ela não nasce com esse parto as pessoas romantizam muito o autismo eu não fui preparada para ser mãe de autista Eu ainda estou prendendo a ser mãe de autista todos os dias assim como a Angela camalu a Suzi com os gêmeos dela a Jaque com o trio dela eu com o meu a daane com a menina dela Adriana Maia com a dela e a gente tem que construir uma cidade mais inclusiva e aqui eu tenho falado muito no conselho com a presidente Márcia Helena que tá aqui que nós não adianta fazer política pública apenas com boa vontade e termos um coração amoroso política pública tem que ser feita de estado para dar acessibilidade com o direito de todos e todas eu não acredito numa política pública ainda vai demorar muito para chegar nessa inclusão nós não temos que ser construir muros nós temos que fazer ponte fazer política pública não é só construir rampa é muito mais que isso e a Suzi sabe que é uma uma ativista como eu não adianta eu fazer a rampa achando que eu já dei acessibilidade acessibilidade ela vai desde quando você constrói uma moradia quando você faz um exemplo minha casa minha vida você tem que construir portas largas para aquela cadeira passar torneiras com acessibilidade pro cadeirante ligar tomadas na altura do cadeirante a gente também tem lutado muito no conselho para que essa inclusão ela seja uma inclusão não apenas no debate político a gente tem que fazer uma sociedade inclusiva também trazendo a sociedade porque é muito complicado falar eu não trabalho o poder público que tem que trabalhar pra sociedade não a sociedade pro poder público mas é papel aqui de cada um de vocês cada um de nós cobrar o poder público a gente tem que fiscalizar Aonde tá indo o dinheiro Aonde tá indo a verba onde tá sendo gasto porque cada eles estão lá é a função deles de quem tá no poder e é função Nossa participar disso nós somos participante disso esse ano é um um ano um ano de eleições aí você vai falar você quer falar de política agora eu quero porque quem não gosta de política nós somos governado por quem gosta eu aprendi essa frase com Andreia Verner uma mulher autista mãe do T autista e somos governado por quem gosta nós temos que a prestar atenção em quem vamos escolher nessas eleições nós temos o poder na mão de mudar quem senta nessa cadeira para que a gente não sofra o que eu sofri na semana passada esse capacitismo velado esse preconceito onde as minorias não t essa acessibilidade hoje também me marcou muito uma frase que a Suzi falou pro promotor Dr Rodrigo o meu filho tem acessibilidade o filho da Suzi tem o da ja tem a que tá aqui tem mas a maioria dos nossos grupos não tem nós vivemos numa cidade uma Metrópole Aonde a rede SUS só tem dois neuropediatra Dr Leonard D Camila e toda a demanda da região vem para Campinas porque nós somos um polo a gente também sabe que nesse tem o tratamento tfd tratamento fora de domicílio e o morador de campina vai pra fila de espera Dr Vitor e o que que eu digo para uma mãe que me procura que tem a matrícula negada que tem que tá na fila de espera por do anos de um laudo a gente fica sem saber o que dizer para essa família mas eu quero dizer para todas as famílias para todas as mães que estão nos assistindo pelas redes sociais que vocês têm dentro do Conselho da pessoa com deficiência e tá aqui a nossa presidente marcelena para garantir isso que a partir de hoje esse conselho vai ser diferente esse conselho vai ser atuante esse conselho é um conselho que vai de encontro com a sociedade e a gente tem aqui dois conselheiros Porque alguns já foram embora Alexandre Corá William e a nossa presidente para garantir para que a gente caminhe junto pra Construção desse movimento pelo autismo a gente teve foi inédito que aconteceu na caminhada a caminhada teve mais de 3.000 pessoas não foi vereador e o vereador Eduardo magoga desceu junto comigo na caminhada e o Pedro andou no Fusca Fusca da Suzi e eu quero também falar para vocês que a procura pelo simpósio foi muito grande principalmente porque as mães não estavam aqui porque elas não têm rede de apoio para deixar seus filhos mas elas estão todas assistindo inclusive nesse momento estão todas assistindo e isso é o que A Jaqueline falou é um retrato da nossa vida por que que essas cadeiras estavam vazias não é ja porque nós mães não temos com quem deixar nossos filhos não tem Escola de Educação Especial não tem não tem clínicas ainda da rede pública a gente precisa ampliar as salas sensoriais a gente precisa fazer logo o selo do autista a Bordo que ali identifica que naquela naquele carro tem uma criança autista em caso aconteça as crises sensor a gente precisa também ampliar o serviço do pedágio lá no Paraná a cidade do Paraná as crianças famílias não pagam o pedágio nem criança autista nem síndrome de dal a gente precisa ampliar o atendimento educacional de salas especiais e precisa também ampliar o atendimento da Saúde quando todas essas ações vim de encontro a gente consegue finalmente começar a conversar e construir uma Campinas melhor e eu quero fazer alguns agradecimentos e também eu quero falar uma frase que me tocou muito hoje que eu também sou a mãe que ninguém quer ser já me chamaram também de surtada de louca já me chamaram de guerreira e eu falei até outro dia Guerreira é a chena é maravilha porque o emocional de uma mãe é comparado a um soldado de guerra e de fato é mas eu quero aqui agradecer fazer alguns agradecimentos e não me alongar eu quero agradecer a OAB a comissão do direito da pessoa com deficiência e a comissão dos direitos humanos que teve aqui presente agradecer todos os palestrantes que tiraram o seu sábado para tá aqui Dr Charles T Cavalcante neuropediatra Dra Naiara Campos eh do direito da pessoa com deficiência da UAB a Juliana Caetano professora de educação especial psicopedagoga nossa querida amada do paica Suzi Ferraz gestora do paica é uma pessoa que você fala assim Suzi tem uma palestra do outro lado do Acre ela vai Angela Boim mãe da Malu que eu acho que a Malu representa tudo ou Angela que as crianças autistas queria verbalizar nesse momento de fala eh eu me emocionei bastante hoje com a Malu e eu fico cada dia mais feliz de saber que você é mãe da Malu e que a Malu escolheu você para ser mãe dela agradec a Denise Toledo era ocupacional que teve uma fala muito importante hoje meu querido amigo Dr Rodrigo de Oliveira promotor de Justiça da Vara da Infância e da adolescência a Mariana Marina Batista Nossa conselheira secretária da pessoa com deficiência Marina ela tem um projeto rodando pela vida eh apesar de ser uma mulher cadeirante a Marina não para ela trabalha de domingo a domingo Dr Vitor Dr Vitor D Isabel eu não tenho palavras para agradecer vocês dois vocês tem um trabalho incrível com canaris eu eu tenho só para dizer para vocês que a partir de agora vocês vão ter muitos clientes porque tá todo mundo querendo telefone de vocês agradecer minha querida amiga Jaque pisa Jaque eu não tenho palavras para pra sua fala nos emocionou muito eu só tenho um autista de suporte um você tem três na verdade a Jaque tem cinco filhos dois adolescent e três pequenininhos a Jaque e eu quero dizer para todos os palestrantes que quando a gente começou o projeto do simpósio houve uma enquete na rede social e teve uma votação pra gente saber quem seria os palestrantes e todos que vieram aqui hoje foram os mais votados votados pelas mães e todos que foram escolhidos pelas mães aceitaram virm voluntariamente eh o nome de vocês estava escrito já desenhado pelas mães Eu não consigo mensurar a alegria de que foi minha de ter cada um de vocês aqui quando falou do tratamento do cannabis por exemplo o primeiro nome foi Dr Vitor e Ângela representa tem uma representatividade no tratamento muito grande eu quero agradecer também aqui o ório do seu Rai seu Rai lá do bairro São José meu amigo Raimundo maravilhoso seu Rai mis Wilson também a Beneficência Portuguesa A verediana modas a produtora alquimia Ana Diva e erck que me ajudou a fazer toda a parte de do marketing agradecer Vereador marron Cunha também Vereador sentimos sua falta eh a Defensoria Pública secretária vandercleia Mouro as meninas intérprete de libra eh muito obrigada por vocês ter passado o dia aqui conosco viu dizer que a a im além de intérprete de de libras ela é autista viu gente levanta aí para que vocês conheçam ela eh agradecer também dout vivia da OAB D vivia não pode estar aqui hoje porque está com problema de saúde Mas ela tá assistindo Rodrigo ging que foi a pessoa que nos fez esse essa ponte com os intérpretes de libra agradecer o Mateus do marketing que fez Todo o marke hoje eh o Conselho Tutelar representando aqui pela daane Felipe mas esse vídeo que tá aí na tela de vocês são mães que não puderam estar aqui Esse vídeo foi produzido com muito carinho são todas as mães que não puderam sentar nessa cadeira mas elas estão assistindo mandar a foto são dos grupos nossos meu da Jaque do WhatsApp mas eu também é pode passar o outro é calma eu quero fazer agradecimentos especiais aqui esse vídeo são das organizadoras do evento quatro mulheres que mulheres incríveis e maravilhosas aqui já que pisa com a sua família para que vocês conheçam D advogada chefe do gabinete do vereador Eduardo magoga is é não não pode tirar não é esse não foi mas enfim mas tem uma pessoa aqui em especial Se alguém puder filmar que eu quero mandar um recado esse recado aqui é é para Maira a Maira foi foi não ela participou desde o início do projeto comigo do simpósio a Maira não está aqui hoje a ma está internada no Hospital no centro médico junto com as duas filhas dela no isolamento com HN1 e pneumonia A Maira é parte dessa história ela me ajudou a construir o conselho junto depois veio a Jaque D Talita eh D Talita fique em pé por favor rapidinho essa mulher ela é muito guerreira ela faz mil coisas ao mesmo tempo só que outro dia ela falou vereador que eu que sou imperativa Mas eu acredito que nós todas nós quatros somos imperativos então assim Maira toda força para você volta logo tô sentindo sua falta meu braço direito minhas pernas de todos os eventos não está aqui eu desejo assim todos nós tá aqui a Presidente do Conselho eh pastor Alexandre Corá Conselheiro em nome do também do William Maia dos conselheiros que você se recupere e volte logo para casa para que a gente possa te contar tudo que aconteceu do Conselho eu do evento de hoje do simpósio eu sei que ela deve estar numa aflição para saber se deu tudo certo Eh agora nesse momento vai passar o vídeo Finalmente deu certo a ol eu não fu Esse é o Pedro minha família meu filho mais velho meu filho que se foi essa foto foi um abraço muito carinhoso que eu recebi da D Isabel na semana passada um momento difícil a Maira Esse é a Maira que não está aqui todo amor para você e sua família Maira e eu quero também dizer para você pro Vereador Eduardo magoga que quando eu liguei para ele eu lembro que eu tava no sofá da minha casa e eu falei Eduardo eu quero fazer um simpósio na Câmara ele não deixou nem eu terminar de falar ele falou eu ajudo a gente já havia tentado outras vezes fazer aqui Nunca havia dado certo e o vereador ele bancou isso ele falou vamos fazer o Eduardo tem sido eu não vou dizer meu pai apesar do cabelo branco dele um irmão que esse cabelo ele é um charme tem sido um irmão tem sido aquela pessoa que tem segurado minha mão em todas as pautas em tudo que eu me meto ele tem acreditado e ele fala vamos junto até nos momentos mais difícil ele fala eu tô aqui e dizer para você Eduardo toda a gratidão do mundo minha da minha família para você eh continua assim você é muito importante paraa construção da sociedade e eu quero falar para você também que se você bancou o primeiro simpósio se prepara que já estão pedindo dois então nós vamos sim ter o segundo simpósio do [Aplausos] autista e agora gente o Pedro pediu para falar é 5 minutos tá Pedro Oi pessoal como é que vocês estão também tô bem eu vi eu vim falar sobre o bullying que eu que eu sofria quando era pequeno sofri muito no ano passado e também Vi agradecer meus pais também por deixar eu falar um pouco aqui eu eu no ano passado eu sofri muito Bully já amarraram meus cadastros como minha mãe falou né Eu também queria falar sobre como os autistas sofrem muito Bully ultimamente também que eles muito autista existe pouco autista existe muito autista Mas eu também queria falar que é importante não fazer bú autista porque eles também são pessoas normais todo mundo eles só pensam diferente também queria falar algo sobre que minha mãe fala também que ela fala que quando minha mãe tá preparando o bolo eu já terminei o bolo tem cois que eu sou melhor que algumas coisas tem coisas sou ruim eu demorei para aprender a ler por exemplo eu aprendi a ler eu acho que no ano passado mas é importante você também ter tem preconceito com os autistas não fazer bul já amarraram meu cadaço já fizeram muito bu um dia eu eu cortei meu dedo falaram perder meu dedo foi assim eu também não preconceito eu eu também quero me apresentar aqui também apresentar né Eu sou uma pessoa de eu acho que 1,68 69 tenho 12 anos tô usando uma camisa uma camisa branca um tênis branco um shorts branco né totô de branco também queria falar que uma pessoa de pele parda e também falar que eu sou tenor toa na orquestra já fiz uma uma apresentação cantando e outra tocando para mais de 500 pessoas também Vi dar um bom dia para vocês ou Boa tarde e também e também vi falar que hoje é aniversário do meu pai fazendo 48 também vem agradecer meus pais e minhas mães meu pai e minha mãee deixar eu vi aqui bora cantar parabéns pro meu pai também e o parabéns parabéns para você dessa data querida muitos anos cidades muitos anos de vida a você dessa data querida felicidades muitos anos de vida [Música] e obrigada E obrigado por ouvir minha palavra eu acho vereador magoga que a gente da minha família tá se acostumando a cantar parabéns aqui na câmera no dia 28 de Fevereiro foi o meu 28 não 29 porque eu só faço aniversário de quatro em quro anos diga-se de passag eh eu fui Surpreendida também aqui na Câmara com parabéns e hoje é aniversário do Luiz Luiz querido muito obrigada por ser esse parceiro esse maridão que me ajuda a engajar professor teólogo filósofo e psicopedagogo eh ele que me dá todo o apoio toda a força para seguir em frente nunca deixar a peteca cair eh como eu já falei ano que vem vai ter o o segundo simpósio o vereador magoga e eu gostaria de chamar o vereador Eduardo magoga para fazer o encerramento aqui por favor vereador que tarde hein gente que tarde a gente mal viu passar o tempo de tanto conteúdo importante de tanto conteúdo gostoso Eh e a gente só tem que parabenizar E essas mulheres por essa tão linda organização eh da maneira que elas fizeram com tanto amor e com tanto carinho Espero que eu esteja certo aqui na minha Contagem bom já agradecendo todos os palestrantes quero registrar novamente para os nossos encerramentos do trabalho e do primeiro simpósio de autismo de Campinas um olhar além do espectro primeiro foi o promotor de justiça Dr Rodrigo Oliveira segundo palestrante foi A Terapeuta ocupacional a dout Denise o terceiro palestrante foi o neuropediatra charlington Cavalcante o quarto palestrante foi a mãe atípica Jaqueline pisa Parabéns nãoe estar aqui bem na hora do sua palestra mas falar que foi muito emocionante Parabéns eh o quinto palestrante é a psicopedagoga dout Juliana Caetano a sexta é a doutora Naiara Campos advogada da OAB né comissão do direito da pessoa deficiência comissão do direito da pessoa com deficiência a sétima palestrante foi Ângela aboim acertei é ativista da cannabis medicinal e o oitavo palestrante foi mais do que especial foi a Maria luí porque a Marina Batista precisou de se ausentar então tivemos aí uma nova palestrante uma surpresa no nosso dia na nossa tarde eh a nona palestrante foi a Suzi Ferraz gestora do é aqui tá mas é mais conhecida como gestora lá do paica então a Suzi Ferraz foi a nona o 10mo palestrante foi o Vittor Pereira Presidente da Associação Vitória cannabis é isso Vittor Obrigado advogado Dr Vittor e é esse daí é o e depois a nossa anfitriã aqui Maria Neves que sempre nos emociona não somente com as palavras que ela traz mas mais do que as palavras da Maria é é a ação dela é a energia dela pela causa por essas pessoas que precisam Maria e nós temos também um outro uma outra surpresa grata que é o é o Pedro nosso 12º palestrante do dia então a todos vocês ficam aqui os nossos agradecimentos eh quero deixar registrado também que todos esses palestrantes desde que estiveram aqui da parte da manhã até agora foram todos voluntários todos estiveram aqui pela mesma causa isso é importante a gente dizer que a por mais que o simpósio tenha sido um sucesso mas aqui todos os palestrantes vieram e fizeram questão de estar aqui neste momento em prol dessa causa tão importante não somente do autismo mas de todas as pessoas com deficiência então muito obrigado a todos esses palestrantes nós Oramos aqui hoje de manhã por eles e espero e e peço a Deus que leve todos nós para casa todos com segurança eh e fica que o nossos singelos agradecimento da Câmara de Vereadores que hoje recebeu esse primeiro simpósio já garantindo o segundo diz as palavras da Maria e também agradecer a secretária vandercleia que esteve aqui presente eh e eu espero que o conselho e e muitos palestrantes que estiveram aqui principalmente Dr Charlon Cavalcante que ele tem projetos e tem ideia pra gente tá Caminhando com o nosso executivo agradecer o prefeito também por est sempre abrindo as portas pra gente levar essas pautas de tudo que nós escutamos aqui hoje desses aprendizados eh Dr Vitor Já anotei a ali três princípios de projetos de lei que vem de encontro ao pensamento dos palestrantes então é uma honra para mim est aqui eh meu trabalho foi o menor de todos mas a casa para se fazer o evento precisava da presença do vereador senão o show seria todos de vocês mas desde já de coração mesmo agradeço pelo aprendizado pelo carinho e pelo amor de cada um eu declaro aqui encerrado primeiro simpósio de autista de Campinas um olhar além do uma boa tarde quase boa noite e que Deus abençoe a todos vocês muito [Aplausos] [Música] obrigado TV Câmara Campinas