SEMINÁRIO VIVENDO E COMPREENDENDO O TEA 2023 MANHÃ

[Música] TV Câmara Campinas Olá bom dia a todos obrigada pela sua companhia neste sábado aqui na programação da TV Câmara Campinas nós estamos iniciando mais uma transmissão ao vivo aqui do plenário da Câmara Municipal você vai acompanhar agora o seminário vivendo e compreendendo o transtorno do espectro autista essa iniciativa é do vereador permínio Monteiro ele já está aqui ao meu lado vai falar um pouquinho pra gente sobre essa iniciativa aqui na Câmara Municipal Vereador Bom dia primeiramente obrigada pela sua participação aqui conosco Vereador Qual que é o objetivo principal desse seminário bom dia Eu que agradeço a cobertura da TV Câmara é muito importante cidade está acompanhando de perto Esse seminário traz um renomado médico que é o Dr charlington Vinícius e com esse conhecimento que ele vai fazer aqui as palestras nesse seminário também tem a Ariane que é uma das organizadoras que me procurou juntamente com Vinícius e poder mostrar né esta situação do teia que é hoje é uma realidade temos que saber lidar com isso e com esse conhecimento que o médico e outros palestrantes vão trazer aqui nesse nessa apresentação do seminário eu tenho certeza que muitas pessoas vai poder ter algum direcionamento para esses cuidados especiais com as crianças as pessoas com terra e Vereador esse evento aqui vai ao longo eh ele vai acontecer até às 6 da tarde né ao longo do dia com palestras não é isso exatamente com palestras com pessoas que têm esse conhecimento também terá um Coffe Break e será uma interação muito importante que eu tenho certeza que todos vão ganhar com esse seminário muito obrigada Eu que agradeço agora você acompanha o seminário e com a palavra Ariane Caetano Bom dia pessoal bom dia a todos sejam todos muito bem-vindos ao seminário primeiro seminário aqui eh sobre o autismo eh vivendo e compreendendo né o autismo o transtorno do espectro autista aqui organizado por mim pelo Vinícius Nascimento que vocês também vão conhecer basicamente eu não sou profissional da área mas sou mãe atípica assim como provavelmente boa parte das pessoas né que aqui estão eh e a iniciativa foi exatamente pra gente conseguir trazer informação né acesso à informação de forma gratuita pras pessoas aqui da região trazendo os melhores profissionais que a gente conseguiu eh unir aqui aqui nesse sábado tá bom então a gente espera que seja muito proveitoso para todo mundo tudo que tá aqui foi feito com muito carinho com apoio de algumas empresas de profissionais enfim pessoas que estão aqui que dedicaram seu tempo para est aqui hoje tá eh e realmente é uma dedicação pela causa autista Então quem tá acompanhando de casa quem tá acompanhando aqui presencial quem ainda vai chegar enfim sejam todos muito bem-vindos mesmo e aproveitem esse momento tá bom vou passar a palavra pro Vinícius para ele apresentar um pouquinho para vocês Bom dia eu sou fisioterapeuta eh a gente atua na área de Ortolândia essa iniciativa é uma forma de levar informação de qualidade para todos vocês nós esperamos que ao longo do dia vocês aproveitem bem façam bastante anotação saiba que o carinho que os palestrantes dedicaram a essa causa que vira aqui está nesse dia de inteiro Então aproveite o máximo Conversem interajam que isso aqui é importante Ok eh nós agradecemos a câmara nós agradecemos a cidade de Campina que nós recebemos obrigado ao Senhor Vereador permínio Monteiro e eu gostaria de passar a palavra pro senhor agora Bom dia a todos gostaria de agradecer a presença todas as pessoas no plenário gostaria de agradecer a presença da nossa deputada estadual André Verne que inclusive é do meu partido do PSB obrigado pela presença é muito importante essa interação do Legislativo estadual e o legislativo Municipal nesta causa de extrema importância que hoje é uma realidade e a gente tem que saber entender isso queria agradecer aqui a Ariane Quirino da Silva Caetano e seu esposo também Rogério Caetano e ao Vinícius que foram as pessoas que me procuraram através do meu gabinete quero aqui fazer um agradecimento especial a minhas duas assessoras a Dra Cláudia e a Dra Raí onde a gente interage muito com estas questões quando nos procuram e sabemos da importância de poder tá auxiliando de alguma forma agradecer essa casa cheia eu sei que todos que estão aqui T um interesse na questão do assunto teia e também agradecer ao Dr charon Cavalcante que vai ser palestrante aqui neste seminário e o grupo organizador do primeiro seminário vivendo e compreendendo Dr Charlon ele é médico do filho de um amigo meu onde ele também tem um filho comia e na época ele me procurou exp a situação da ân de estar trazendo o Dr charl que é um renomado médico com um currículo invejável e uma pessoa muito atualizada e ele fez aqui uma palestra impressionante uma palestra impressionante trouxemos ele pela primeira vez eu tenho certeza que daali foi o pontapé inicial pra gente fazer essas aberturas e trazer para dentro da da realidade né do do Legislativo do dia a dia de uma cidade com mais de 1 milhão de habitantes e sabemos da necessidade da gente poder encarar toda essa situação Dr sherlon deu um show aqui de palestra a hora que eu conversei com ele lá no meu gabinete já fazendo uma uma prévia do que iia acontecer é um jovem médico né É do Ceará cearense uma pessoa maravilhosa inclusive Fiquei encantado com ele pelo fato dele ser da terra da minha mãe minha mãe é uma cearense e a conter dela e ele falou que gosta muito de comer tapioca e ficamos combinado de uma hora tá comendo Tapi uma comida nordestina e eu tenho certeza que vai ser importante será de grande grana e queria aqui fazer um breve resumo do assunto que será tratado o transtorno do espectro autista é uma condição neurológica que afeta a comunicação o comportamento e a a social de uma pessoa é importante que a sociedade esteja ciente dessa condição para que possa compreendê-lo melhor e oferecer suporte adequado à pessoas com autismo uma das melhores maneiras de buscar conhecimento sobre o autismo é por meio da educação escolas e universidades podem incluir o autismo em seus currículos para que os alunos aprendam sobre a condição desde cedo também é importante que a mídia aborde o autismo de maneira precisa e respeitosa ajudando a conscientizar a sociedade Além disso é fundamental que a sociedade se enganche em iniciativas que promovam a inclusão de pessoas com autismo isso pode ser feito por meio de programas de treinamento para educadores empresas e Profissionais de Saúde bem como por meio de campanhas de conscientização e eventos que celebram a diversidade por fim é importante lembrar que cada pessoa com autismo é única e tem suas próprias necessidades e desafios portanto a sociedade deve se esforçar para ouvir e compreender as experiências das pessoas com autismo e trabalhar para criar o mundo mais inclusivo e acessível para todos eh diante da palestra que foi feito aqui no dia com o Dr charliton ele Apresentou um projeto pra gente Onde está sendo elaborado dentro do nosso gabinete e encaminharemos ele ao prefeito dar Saad já fiz algumas tratativas com ele sobre essa esse projeto muito importante pra cidade eu tenho certeza que se ele abraçar né eu nós como Vereador eu estou como Vereador no meu segundo mandato e sempre lutando para que as coisas possam acontecer aqui no município de Campinas e eu tenho certeza que o o prefeito dar Sá como médico e uma pessoa sensível também à causa até porque ele tem um filho com com terra e ele sabe da importância da gente lutar por isso e Campinas poder sair na frente em todos os sentidos ele como médico ele sabe eh tem um filho e eu tenho certeza que esse projeto do Dr Charlon se ser abraçado ser abraçado pelo prefeito pelo poder executivo pode não ser no no mandato dele mas em outro mandato de outro que poderá também eh estar Prefeito até porque eh 4 anos de Mandato a gente tem que lutar sempre desistir nunca Então eu acho que é o caminho eu tenho certeza que esse seminário será De grande valia Onde teremos vários palestrantes Inclusive a deputada estadual eh Andreia ver que é uma defensora e a bandeira dela é o ter tá bom pessoal eu qu só queria me pedir desculpa antecipadamente onde eu tenho várias agendas já eh feito para o dia de hoje e vim aqui fazer abertura com muita alegria e eu tenho certeza que será um seminário maravilhoso para todos e todos ganharão com isso muito obrigado bom dia a [Aplausos] todos bom gente agora a gente vai passar então pra palestra já né da deputada estadual eh Andreia Werner mãe atípica todo mundo muitos de nós já conhecíamos a Andreia antes né dela estar como deputada estadual mas eh não só hoje como mãe atípica mas representando muitos de nós né na causa da inclusão da deficiência seja ela qual for Então vamos receber agora Andreia Verner paraa palestra de [Aplausos] hoje bom dia alô alô vocês estão me ouvindo sim eu pedi o microfone assim porque acho que eu não vou conseguir ficar paradinha ali não tudo bem Eu gosto de me movimentar um pouquinho é tem uma apresentação Isso é só eu ir avisando que vai passando tá aqui ou Ten o coisinho ah onde que eu tenho que apontar ele frente ali não aqui ó ali ó ali ó gente é muito pode passar que certo foi tá bom Bom dia gente eu vou me descrever porque a gente tá ao vivo eu sou uma mulher de 48 anos pele branca cabelos castanhos lisos um pouquinho abaixo dos ombros com luzes olhos castanhos eu tô com um vestido estampado de preto e branco com estampa bem pequenininha um um salto bege o meu sinal em Libras é assim é um w que sai e faz uma ondinha assim da testa já queria agradecer a intérprete de libras inclusive eh eu sou deputada estadual por São Paulo esse é meu primeiro mandato sou uma mulher autista fui diagnosticada Esse ano também tenho TDH altas habilidades superdotação sou mãe do T autista de 15 anos o t é um autista de alto grau de suporte e não oralizado com deficiência intelectual tá na escola pública regular incluído eu sou ativista há mais de 10 anos eh sou escritora tenho dois livros publicados e sou fundadora do Instituto lagarta vir pulpa que começou como um blog lá em 2012 quando fazia algum tempo que o t tinha sido diagnosticado com autismo aos 2 anos e eu parei de trabalhar e aí eu comecei a escrever para me ocupar né sobre autismo e naquela época não tinha nada sobre autismo na internet e aí eu comecei a escrever contar sobre o que eu chamava de maternidade atípica e aquilo depois daquilo toda mãe que chegava em casa com diagnóstico de autismo e digitava autismo no Google caía no lagarta então aquilo começou a crescer muito rápido dali veio o Facebook veio o canal no YouTube veio o Instagram e acabou virando uma grande rede de acolhimento de informação mais tarde virou um instituto e enfim e aí acabei chegando aqui o grande resumo é esse aí bom rapidamente sobre o nosso trabalho na alp foram acho que 36 projetos de lei protocolados nesses 8 meses de Mandato sempre surge alguma ideia nova a gente teve uma lei sancionada que é a lei 17798 de 2023 infelizmente teve mais vetos do que eu gostaria né Governador mas a gente tá tentando dar uma negociada nisso aí assim o que que dá pra gente resolver via decreto né para resolver alguns vetos específicos que o governador fez mas o que ficou foi garante o direito dos alunos autistas terem acompanhante especializado multa em caso de rejeição de matrícula Então gente Eu já queria deixar o pedido aqui eu sei que dói eu sei que quando você tem uma matrícula rejeitada fica aquela dor e você quer ir para caso e só esquecer aquilo mas não deixe de denunciar a escola não deixe de pegar a prova que você tem e denunciar e fazer um boletim de ocorrência tá e procurar o Ministério Público porque tem lei e essa escola vai ser multada e as escolas só vão aprender e só vão parar com essa prática quando começar a doer no bolso vamos fazer esse pacto por favor porque tem que ser um pacto coletivo porque realmente é uma prática que só vai mudar quando começar a doer no bolso outra coisa as escolas não podem limitar alunos autistas por sala de aula E por que isso porque isso estava sendo usado como desculpa esfarrapada para negar matrícula quem aqui já teve matrícula negada por filho porque falaram ai mãe já ten um autista na sala levanta a mão para mim ó tem algumas aí eu já tive já falaram isso para mim ai Quantos anos ele tem oito ai mãezinha já tenho um autista dess idade na sala não vou poder matricular ele para mim falaram isso e eu já era razoavelmente conhecida naquela época então não vocês já podem pegar essa lei e esfregar na cara da escola inclusive eu estou sabendo já chegou no meu ouvido por mais de uma fonte que as escolas particulares estão se mobilizando porque essa lei foi aprovada não gostaram não porque querem sim porque ai mas e o autista grave e o autista que grita eu tive que ouvir isso essa semana de um deputado atrás de quem Sindicato de escola particular representante foi para falar ai Mas tem um autista que grita ai tem tem um autista que é grave eu falei meu meu senhor Deixa eu te explicar sabe qual é a questão do autista que grita do autista que é grave é a sala que tem 40 alunos que não tem ar condicionado é a escola que não coloca um acompanhante especializado com esse aluno para poder ajudar para anotar se ele tá ficando sobrecarregado para poder ajudar ele a se regular para tirar ele da sala se for necessário ou seja o problema é a escola que não quer gastar então o problema não é o aluno autista ou dois alunos autista dentro da sala é várias questões que deixam esse ambiente inóspito para esse autista e para modificar esse ambiente tem que investir né sabemos Qual que é o problema bom pele de obrigatoriedade de instalação de trocadores em equipamentos públicos e privados para crianças adolescentes e adultos porque não é só bebê que usa fralda né Tem muitas mães aí de criança adolescente e adulto com parálisis bral que sabe o que eu tô falando criação do programa renda Paulista para cuidadores de pessoas com deficiências que são cuidadoras né 90% das vezes porque eu acredito que esse trabalho do cuidado tem que ser reconhecido e remunerado das mães que muitas vezes deixam trabalho e ficam dependendo do BPC que é do filho e aí se esse filho morre a gente tem visto muitas mães irem pra rua porque não tem do que sobreviver depois de 20 anos como cuidadoras exclusivas sem ter uma renda tem mais obrigatoriedade de uso de linguagem simples e bra todo material informativo do Estado ampliação do serviço do Atende criação de política pública e atendimento para pessoas com hemofilia eh obrigatoriedade de exame de glicemia capilar em crianças por criança que chega com pico de glicemia em hospital os sintomas parecem muito com virose e se demoram muito a perceber que aquilo ali é pico glicêmico a criança pode morrer e já teve caso de criança morrendo por causa disso essa lei foi inspirada numa lei lá de Birigui a lei Valentina que tem esse nome por causa de uma menina que morreu porque demoraram a perceber que o caso dela era pico glicêmico e não virose Então eu quero que seja feito teste de glicemia nas crianças nos hospitais aqui atendimento à população em se meses foram praticamente 5.000 contatos e a gente investigou 1000 denúncias trazidas de violações de direitos de pessoas com deficiência O que é bastante coisa a gente recebe mais ou menos 50 pedidos de ajuda por dia no gabinete a gente tem um time de acolhimento que é só para isso só para quando vocês entram em contato preenche o formulário a gente tem um time que faz reunião com vocês direciona às vezes pro jurídico ou direciona vocês paraa defensoria enfim sempre tem alguma saída ali pros problemas que vocês trazem de alguma forma esse é o nosso formulário de denúncia se vocês quiserem é só apontar o celular ali que vai direto para ele para que vocês possam fazer as suas denúncias de violação de direitos de qualquer coisa assim a gente já fez denúncia no Ministério Público sobre convênios que estão descredenciado clínicas aqui de campinas tem o da beneficiência portuguesa tem o da cruz azul também que tá acontecendo bastante então continuem trazendo as denúncias pra gente maioria das coisas que chegam pra gente que a gente manda ofícios né para prefeituras pra secretaria da saúde da educação recusa de adaptação de material escolar fila de mais de 2 anos no SUS para diagnóstico para terapia a sede no local de trabalho para pessoas que são cuidadoras de pessoas com deficiência problema na ão de funcionários que são pessoas com deficiência falta de acessibilidade arquitetônica então Eh mas se a gente for dividir metade das denúncias são com relação à saúde falta de terapia terapia de 15 minutos A cada 15 dias e metade são educação falta de inclusão não deixou o acompanhante terapêutica entrar não deu acompanhante especializado aquilo que a gente tá cansado de saber né gente que acontece todo dia infelizmente as coisas não mudam muito não a gente lançou a frente parlamentar em defesa da Saúde mental que é importantíssima porque quando a gente pergunta quem cuida de quem cuida a gente precisa falar de saúde mental né a gente que é mãe atípica sabe que todo mês tem uma notícia aí de alguma mãe que não aguentou do nosso meio né Eh a gente sabe também que quando a gente tá falando de autismo a gente tá falando de uma condição que tem um fundo muito genético tanto que eu fui diagnosticada depois do meu filho então é muito provável que Mães de autistas tenham alguma condição não necessariamente o autismo Provavelmente sim mas não necessariamente pode ser um TDH pode ser uma bipolaridade pode ser qualquer coisa que já deixa essas mulheres mais propensas a ter questões de saúde mental depressão transtorno de ansiedade generalizada portanto a gente tem que ficar de olho na saúde mental dessas mães né e é um dos motivos pelos quais eu abri essa frente parlamentar aí foi lançada em agosto com apoio de 47 parlamentar a gente teve o tioo a Amanda Ramalho a Camila táia foi bem legal essa audiência inclusive tá no YouTube a íntegra para quem quiser ver falando rapidamente aqui de saúde mental de pessoas com deficiência teve uma pesquisa recente falando sobre isso incidência de depressão e ansiedade na população em geral é 7.2% em média pessoas com deficiência tem a incidência 4.6 vezes maior chegando a 32 6.9% quer dizer é bem maior do que na população em geral pessoas com deficiências múltiplas quer dizer mais de uma deficiência tem essa incidência 8.8 vezes maior com um total de 45.6 por. Esse estudo avaliou aí o que eles chamam de mental distress que é o desamparo mental que é principalmente Auto relato de depressão ansiedade por mais de 14 dias seguidos agora vamos falar de autismo especificamente é um estudo muito grande que avaliou 6 milhões de pessoas em 10 anos quer dizer é um estudo bem robusto autistas apresentam três vezes mais incidência em ideação suicida a partir dos 10 anos de idade eu recebo relatos de mães que eu fico com coração partido como que uma criança de 10 anos pode estar falando em querer morrer isso me mata por dentro gente criança de 10 anos é é uma dor muito profunda você pensar que uma criança de 10 anos já pode estar pensando numa coisa dessas mas sim acontece bastante no autismo meninas e mulheres autistas apresentam 8.5 vezes mais chances que a população em geral consequência do masking ou mascaramento por que que eu fui diagnosticada só com 47 anos de idade porque as meninas e mulheres autistas T uma característica que os homens não têm que se chama cararo desde muito pequenininhas as meninas percebem que aquele jeitinho delas diferentão não é aceito pela sociedade então elas já começam a disfarçar elas olham pras coleguinhas que são mais bem-sucedidas socialmente Elas começam a imitar essas coleguinhas no meu caso essa coleguinha era minha irmã mais velha tava contando isso meu pai ontem que ele tá lá em casa só que esse copia copia copia Traz essa sensação de eu não consigo copiar eu falhei eu sou ruim se eu tenho que copiar é porque o que eu sou não é bom isso traz depressão isso traz mais um monte de coisa no meu caso trouxe transtorno alimentar isso traz o seu preço pra saúde mental e olha lá ó Por que que pras meninas fica até pior essa questão da ideação suicida o preço do mascaramento chega a conta chega autistas com condições psiquiátricas outras condições que a gente chama de comorbidades aí é pior ainda 9.2 vezes mais chances de deação e tentativas de suicídio agora Alguém conhece autista sem outras condições gente eu mesma sou autista com ddh eu conheço muitos é muito comum ter autista bipolar a incidência é de 20 a 30% quer dizer é muito difícil achar um autista que é só autista Ou seja é muito alta a chance ali de ter idei suicida de 9.2 vezes acima da população e sintoma de depressão pode ser confundido com o comportamento característico de alguns autistas isolamento falta de comunicação o que adia ainda mais esse diagnóstico correto a intervenção né Tem tem várias questões aí que complicam ainda mais a situação agora vamos falar de cuidar de quem cuida isso aí o tel tinha do anos tinha uma semana que ele tinha sido diagnosticado e eu estava naquela situação em que a gente está sorrindo por fora e quebrada por dentro Eu tenho certeza que muitas pessoas aqui sabem do que eu tô falando isso aí foi na festinha junina do da escolinha que ele tava e ele foi a única criancinha que não quis participar da dancinha de de festa junina lá ele só queria ficar correndo pelo Gramado e aí eu estava sorrindo Mas querendo muito chorar foi quando meu marido tirou essa foto toda foto tem uma história né e a gente olha e a gente lembra exatamente que que tava acontecendo por trás ali vamos falar um pouquinho da história da Maternidade inclusive de muito depois que eu fiz essa palestra eh eu comecei a ler um livro que é o Manifesto antim maternalatividades maternidade porque o instinto materno Porque toda mulher quer ser mãe e é natural esta coisa maravilhosa do amor pelos filhos não gente não não tinha isso não pariu larga lá e obviamente recorte de classe aqui tá recorte de classe eu estou falando de família burguesa naquela época a gentea Tinha pessoas escravizadas Então as mulheres tinham os filhos e largavam para a ama de leite e mal vi a criança Olha lá meu filho faz dois meses que eu não vejo era mais ou menos assim tá a prioridade era o cuidado do marido dos bens em detrimento a criança a ama cuidava da criança e deixa para lá tá o homem era autoridade moral era mantor econômico ele era a prioridade as mulheres tinham uma vida social muito intensa não tinha esse nego de instinto materno não não tinha isso só que aí começou a acontecer um negócio que eles começaram a perceber que era mortalidade infantil um horror começaram a perceber que criança indo pra rua que ninguém sabia quem era o pai e quem era a mãe vocês viram Os Miseráveis foi bem aquilo ali e aí na França pós iluminismo começou a surgir essa noção de que precisamos resolver este problema de saúde pública esse bando de criança podre na rua morrendo com os dente podre mortalidade infantil ninguém cuidando a gente precisa botar isso nas costas de alguém como a gente vai resolver isso a gente precisa criar este conceito de que as mulheres nasceram para isso para cuidar da prol que é uma coisa natural da mulher este amor que vem de dentro e que a mulher nasceu para isso que é um amor que é natural que vem do peito da mulher e aí veio isso gente não é natural isso foi criado por convenção social para resolver um problema de saúde pública mulher não vai sair de casa o lugar da mulher é em casa cuidando dos filhos porque é assim que Deus quis começou isso assim isso é histórico tem registros disso eu não estou inventando tá para resolver um problema de saúde pública porque Descobriram que crianças que eram amamentadas viviam mais tinha menos mortalidade então era muito mais natural você criar uma historinha de que a mulher tinha essa coisa do pra mulher ficar em casa amamentando o filho e cuidando da pró E aí os homens seriam os provedores Ok começou com isso ali aí começou essa coisa da exaltação do amor materno aí a gente chegou no ponto em que nós estamos que é maravilhoso porque aí veio o feminismo a liberação da mulher não mulher pode trabalhar sim menos as mulheres pretas que as mulheres pretas nunca tiveram esse direito né Elas sempre tiveram que trabalhar nunca teve essa coisa de mulher preta não pode trabalhar sempre trabalhou e muitas vezes foi forçada inclusive sem receber nada mas vamos falar aqui da da mulher branca eh Vai trabalhar vai votar vai para fora e aí agora a mulher tem essa coisa de que ela tem que ser a melhor mãe o filho tem que ter o melhor desenvolvimento mas ela também tem que ser gostosa a melhor profissional botar dinheiro dentro de casa e ter saúde mental todo mundo aqui consegue né Vocês não conseguem que horror tô sendo irônica tá Gente pelo amor de Deus triunfar hoje em dia paraa mulher implica em ser boa mãe profissional brilhante conseguir ter um grupo de amigas aprender a ser independente em nível emocional e econômico ter um tempo para ler fazer exercício ter hobes usar o maniquim 40 pelo resto da vida eu não tô criticando feminismo não tá gente eu sou feminista é muito importante a gente falar de liberação feminina mas a gente falar de liberação feminina também implica em a gente questionar certos parâmetros do tipo cuidado da criança não é responsabilidade exclusiva da mãe isso tem que ser responsabilidade da sociedade se a gente não criar estruturas sociais para dar Amparo para isso a mulher nunca vai ser livre faz sentido se não tiver escola integral mulher nunca vai ficar mais livre mulher nunca vai vai ter mais tempo livre a gente nunca vai ter igualdade de verdade as mães não escrevem estão escritas essa frase é muito boa porque é assim a gente não a gente já nasce sabendo que a gente um dia vai ter que ter filho né dois porque um fica mimado não é assim eu lembro que eu trabalhei com uma uma pessoa que era assim ela teve um filho ele fez dois anos aí eu lembro lembro que ela falou assim para mim Ai acho que eu vou engravidar esse ano né porque o outro já fez dois anos mas ela falou assim mesmo ai aí eu falei assim mas mas você quer mesmo ter outro ai é porque ele já fez dois né E é assim que é eu falei mas como assim é assim que é você quer ter outro filho e aí ela cortou o assunto então vocês entendem como a gente vai assim as mães não escrevem estão escritas e a gente que é mãe atípica é sim até hoje quando eu abro caixinha no meu Instagram por qualquer motivo a pergunta que mais aparece você não vai ter outro filho você não vai dar um irmãozinho pro té e eu falo gente eu agradeço que a minha pele tá muito bonita mas eu estou com 48 anos aí sabe qual a resposta você pode adotar não e a gente não pode ser invasivo assim na vida das pessoas se eu eu não fiz isso até agora por que eu faria isso agora então assim se a gente resolve não ter a sociedade fica fazendo este papel né de tentando te fazer ser aquilo ali que está escrito no seu lugar aqui não esse modelo social da maternidade como única realização da mulher né Por exemplo a minha irmã ela decidiu que não quer ter filhos e ela casou com um cara que também não quer ter filhos e eles são muito felizes viajam todo ano para vários lugares ela foi em lugares que provavelmente eu nunca vou na vida tão lá felizes Mas ela já escutou coisas terríveis de outras pessoas que ela é egoísta que ela só pensa nela que ela é uma pessoa horrível pelo simples fato de que ela não quis ter filhos e isso faz o seguinte tigma quem não quer ser mãe leva muitas mulheres a uma maternidade não desejada engravida porque não quer ser estigmatizada e leva mães a esconderem e não tratarem sinais de depressão principalmente depressão pós-parto teve um estudo lá na Espanha que mostrou que cerca de 70% das mulheres escondem ou minimizam os seus sintomas de depressão pós-parto por medo do estigma social em torno de ser mãe mas por que você tá assim o seu bebê é lindo ele é perfeito como você pode estar chorando como você pode estar triste como que a mulher vai abrir a boca e falar eu acho que eu tô em depressão quem vai acolher essa mulher por que será que 70% esconde e qual que é o risco disso depois a gente vê na televisão suicídio mãe jogando bebê pela janela porque surtou porque não é tratado porque não tem coragem de abrir a boca para falar que sa que está ruim maternidade atípica piorou é culpa em dobro porque maternidade em geral já é culpa né tudo é culpa da mulher maternidade atípica você tomou ácido fólico vamos falar de autismo mãe você tomou ácido fólico você engordou demais porque tem uns estudos que dizem quando a mulher engorda demais o filho pode nascer autista tomo tilenol você fez cesariana Hum Tem uns estudos aí da cesariana Você deixou seu filho muito tempo no tablet mãe olha autismo de tablet você não amamentou o seu filho você só amamentou dois meses Olha isso é muito perigoso você não estimulou tanto que você deveria estimular o seu filho você não percebeu que o seu filho tava com atraso Como assim você não percebeu é o seu filho tem a questão da autoestima também né que a gente fica com a autoestima afetada eu fiquei com a autoestima afetada Por que eu eu sempre quis ser mãe por que com meu filho que foi tão planejado que foi tão desejado tem aquela coisa até assim de Ah mas isso é genético quer dizer que meus gênes T defeito eu pensava assim na época né quando eu não entendia nada e o capacitismo tá dentro da gente mesmo meus genes são defeituosos que que tem de errado comigo Por que que não aconteceu isso com a minha vizinha e aconteceu comigo fora todo o rebaixamento que a gente sofre eu tava vendo um podcast ontem que uma mãe falou assim que a sociedade ela acolhe de certa forma ela colhe as mães atípicas e eu pensei até a página 1 que na página 2 já começa a fazer abaixo assinado para tirar os filhos da gente da sala da escola né fora toda essa questão que é assim os convites que nunca vê pras festinhas você não é mais Mãe você é mãe especial especial demais para ser chamada para muita coisa né especial demais para ter amigos muitas vezes os amigos somem os convites somem o empregador te acha especial demais para te manter lá no trabalho porque afinal de contas você tem um filho agora que demanda muito é melhor você ficar em casa com ele né então assim é um rebaixamento social e laboral que essa mãe sofre um dos melhores livros que eu li logo que o t foi diagnosticado é esse cartas de Beirut se vocês procurarem na Internet vocês vão achar o pdf dele que é da Ana Beatriz Nogueira que é diplomata brasileira uma mulher brilhante mãe de uma adulta autista de alto nível de suporte e ela fala justamente sobre esse trabalho do Cuidado não remunerado quer dizer eu já tenho essa coisa matutano no cérebro já há 15 anos praticamente por causa desse livro da Ana Beatriz e foi ele que me levou a escrever este PL da renda da cuidadora exigem que toda mãe seja uma santa e opere milagres e se necessário que não furte a ser uma mártir vocês já perceberam o que rola nos grupos de Facebook é que Facebook já tá muito caidão né Talvez os de Whatsapp vocês já repararam na olimpíada da opressão eu nunca mais saí nunca mais pintei o cabelo nunca mais namorei nunca mais viajei mas o meu filho agora é um autista Leve quem nunca viu isso aqui é a olimpíada da opressão Porque tem uma coisa gente que é que é uma arma do patriarcado que é muito muito malvada que é assim a gente tem vigias entre nós mulheres que tentam a gente tenta se colocar no devido lugar às vezes sabe mulheres batendo em mulheres e essa competição é muito cruel Ainda mais quando a gente sabe hoje em dia que essa questão do desenvolvimento da criança autista não é uma coisa tão linear assim quanto mais estímulo mais desenvolvimento quanto mais aba mais desenvolvimento tanto que eu estou aqui na frente vos falando deputado estadual eu só tive me acho queos 47 anos de idade eu não fiz uma terapia tem muito mais coisas aí que tem a ver com a Neurologia de cada um tem criança que faz um tiquinho de intervenção e faz começa a falar a gente tem que fazer o nosso papel porque a gente não sabe o que está lá dentro mas não é linear desse jeito né então tem muita mãe que fica se vendendo como se ela tivesse feito o milagre do filho que virou um autista grau um mas que não é assim a gente sabe que não é assim e aí vem a punição em cima das outras porque eu já li em grupo porque fulana é por isso que o filho dela continua autista grau três porque ela fica viajando por aí dando palestra ela não estimula devidamente o filho dela e tem mais quando a mãe tenta ter um pouquinho de sanidade mental de saúde mental vem eu lembro uma vez que eu viajei com meu marido sozinha em 2017 que a gente tinha um casamento em Recife e eu amo Recife e aí meus pais ficaram com o té meus pais não eram tão idosos na época ficaram com o té e a gente foi E aí eu postei uma foto na praia com meu marido E aí veio no meu inbox uma mensagem o té não foi aí eu respondi não o Té tá com os meus pais porque eu e meu marido não conseguimos jamais viajar sem meu filho aí eu respondi que bom para vocês fico muito feliz mas aí ela continuou porque as melhores coisas da vida não tem graça sem o meu filho eu jamais conseguiria fazer uma viagem dessa sem o meu filho não sei como Vocês conseguem fazer uma viagem dessa sem hotel aí eu falei que bom para você de novo aí como ela viu que ela não estava conseguindo me irritar aí ela veio mas ela veio com testão desse tamanho aí ela levou um bloque porque gente é assim o que que a gente tá fazendo com as nossas colegas que tentam ter um pouquinho de respiro a gente tá encorajando ou a gente tá usando o chicote do patriarcado para tentar botar no lugar de novo Quem Somos Nós para dizer uma coisa dessas eu já tive que ler na internet assim eu não sigo a Andréia Porque eu só sigo casos de sucesso e o filho dela ainda é autista grave a pessoa não sabia que ela tinha comentado isso no perfil de uma pessoa que era minha amiga aí eu fiz questão de ir lá e dar uma curtidinha no comentário dela plim ela quase morreu quase morreu ela foi no inbox da dessa pessoa que era nossa amiga em comum e falou que tava morrendo de vergonha ol gente é internet né Bota ali como você vai imaginar que a outra pessoa não vai ver é isso vamos ter um pouquinho de consciência ninguém tem que ser máte ninguém tem que ser máte a gente tá fazendo o nosso melhor e a gente tá fazendo o nosso melhor numa sociedade que não acolhe e num estado que não dá política pública já é muito mais de 80% das crianças tem como primeiro responsável uma mulher e 5.5 milhões não t o nome do pai no registro de nascimento 26.8 das famílias são constituídas só por mãe e filho realidade do Brasil as mulheres que trabalham fora presta atenção as mulheres que trabalham fora de casa dedicam 18.1 horas semanais as tarefas de casa filho e idosos quer dizer as tarefas de cuidado homens desempregados ou inativos por sua vez dedicam apenas 12 horas semanais a essas tarefas qu dizer a mulher que trabalha fora dedica 18 o homem que não trabalha dica 12 não tem alguma coisa muito errada aí 32.4 das mulheres de 14 anos ou mais no país cuida de um integrante do domicílio sejam filhos enfermos deficientes ou idosos o percentual cai para 21% entre os homens por que será será que é por e eu tenho falado muito disso porque Tem surgido muito esse assunto de política do cuidado Será que é porque nós somos socializados E socializadas desde pequenos ouvindo que quem sabe cuidar é mulher Nossa gente eu ouvi isso da minha mãe que bom que eu tenho filha porque quem sabe cuidar é filha quando a gente fica idoso aí por que será que tem aquela estatística que 78% dos pais vão embora quando o filho é diagnosticado com uma deficiência porque todo mundo escuta que é mulher que sabe cuidar não fica muito confortável para homem dar no pé quando um filho é diagnosticado com uma deficiência a nossa sociedade favorece muito esse tipo de comportamento agora vai a mulher dar no pé quando o filho é diagnosticado falta botar na fogueira na praça pública e quemar 78% das Mães de crianças com doenças raras graves ou deficiência são abandonadas pelos maridos até a criança fazer 5 anos uto barz 2012 pesquisa feita pela minha grande amiga doutoranda da Unicamp Adriana dias perm a gente precisa botar o nome da Adriana Dias em alguma aula da Unicamp ainda faleceu em janeiro desse ano um câncer cerebral super agressivo maior pesquisadora de grupos neonazistas deste país mulher mais inteligente que eu já conheci essa pesquisa foi feita por ela esse relato eu recebi por e-mail e eu resumi para colocar aqui Pedro apresentou desconforto respiratório logo após o parto e foi levado paraa incubadora de lá ele sairia algumas horas e três paradas cardíacas depois direto para UTI Neonatal o diagnóstico Inicial veio no terceiro dia estenose de artéria pulmonar prolapso de mitral e comunicação interatrial o médico alertou da possibilidade de sequelas pelas paradas ele tinha poucos reflexos e estava intubado o pai voltou para casa logo após a conversa com o médico disse que voltaria depois eu só fui saber que ele havia saído de casa quando saí do hospital 20 dias depois Esse é só um dos relatos de abandono paterno que eu recebi no meu e-mail uma vez que eu pedi para que as mães me enviassem relatos de abandono paterno a mãe cuidadora tem mais dificuldade de se manter no mercado de trabalho portanto ela fica mais dependente financeiramente do homem do marido do provedor e fica mais vulnerável a relação abusiva já teve um estudo sobre isso por quê Porque ela tem um filho para quem o estado não dá política pública porque não tem terapia no SUS e se ela tem um marido que dá minimamente um dinheiro dentro de casa Ela prefere ficar sofrendo violência doméstica violência psicológica mas garantindo alguma terapia do pro filho do que se separar e ficar sei lá Dependendo de qual pensão porque os homens às vezes dão R 200 por mês e acha que a mulher vai comprar bolsa Lui Vuitton a mulher prefere ficar sofrendo violência mas garantir alguma terapia pro filho ah lá tem um estudo sobre isso pais mães de crianças com deficiência tem pior saúde física e mental se comparados a pais de crianças sem deficiência pesquisa também uma metanálise que é o mais alto nível de confiança científica comparou estudo sobre depressão em mães de crianças com e sem deficiência os resultados mostraram o Óbvio Mães de criança com deficiência tem risco mais elevado de depressão a mãe a saúde mental da mãe não é importante somente para ela mas pro desenvolvimento sócioemocional e cognitivo da criança mais estudo só ia dará o patrom minha amiga é preciso uma audeia inteira para educar uma criança dizem até que essa criança tem uma deficiência o que vira o limite desse provérbio africano bonito que tanto se fala hoje A verdade é que para crianças com deficiência não existe Aldeia Isso significa que para mães ditas especiais não existe rede ou existe pequena e frágil mas na maior parte dos casos o que temos são amigos que não sentem vontade de se aproximar parentes que têm medo e não querem se envolver tios e dindos que nunca vão levar essa criança para um dia de passeio Mães de colegas que jamais vão chamar para dormir ir na sua casa convites de aniversário que nunca chegam avós que dizem não ter mais idade pais que estão mas não muito pais que vão embora eu acho que o próximo slide é um vídeo do meu pai que inclusive tá na minha casa hoje com 82 anos há 10 anos atrás em 2013 Eu me mudei para Londres por causa do trabalho do meu marido o té tinha 6 anos e o té ficou 3 meses sem escola e o té desregulou completamente porque aqui em São Paulo a gente morava em São Paulo na época Hotel tinha escola de manhã e terapias na parte da tarde e fim de semana ia pra casa da vovó tinha uma vida social intensa chegou lá o marido viajava o tempo inteiro então era eu e o té em casa o tempo inteiro e era isso não tinha vida social porque a gente não tinha amigos lá não tinha escola não tinha terapia para eu ir no banheiro eu tinha que me trancar com tel no banheiro porque eu não sei quem já morou no exterior mas assim a porta da casa dá pra rua e é aquelas portas que você bate a porta tranca então assim se ele abrisse a porta ele saía pra rua não tem não tem chave não tinha chave a porta que bate Fechou então eu morria de medo porque ele tava naquela época que ele fugia dele abrir a porta e então eu só conseguia ir no banheiro me trancando com ele no banheiro tomar um banho tomando banho junto com ele e a minha saúde mental foi pro ralo eu entrei em depressão só que eu não queria que os meus pais percebessem por eu não queria que eles se preocupassem então quando eles me ligavam no Skype eu tentava fingir o meu melhor sorriso né E aí aí um dia eles me ligaram E aí Me perguntaram tá tudo bem eu falei tá tudo bem e aí a minha mãe perguntou tem certeza E aí gente eu caí no choro Mas eu chorei muito muito muito muito porque o té tinha mais ou menos umas 20 crises por dia naquele período crises daquelas que só mãe de autista sabe do que eu tô falando de se jogar no chão de chutar Teve um dia que ele arremessou um carrinho na cabeça da caixa do supermercado e eu desandei a chorar dentro do supermercado e eu lembro que esse dia eu saí no no estacionamento tinha uma mulher do meu lado inglesa e ela viu o que tinha acontecido no no mercado e ela falou assim para mim eu sei como é deve ser muito difícil e eu falei assim é muito difícil foi até um dia que eu escrevi um texto no blog que chamava foca na no nariz do do tubarão falei que eu tava eu tava igual uma foca se equilibrando na fuça do tubarão e aí gente o meu meu pai aposentado que ganha pouco Eu não sei como ele emitiu uma passagem e foi parar em Londres em questão assim de menos de uma semana menos de uma semana e o meu pai ele fica bravo quando eu falo isso mas eu não sou autista à toa né o meu pai com certeza tem TDH meu pai é muito TDH o meu pai eu fui buscar ele no aeroporto ele saiu do desembarque e me abraçou e eu olhando assim cadê a mala cadê a mala cadê a mala eu falei Pai cadê sua mala Ô minha filha eu fui vendo as placas assim de eit eit é saída Exit fui vendo as placas de eit que você falou que era para seguir eu fui seguindo seguindo e saí falei pai a sua mala senhor tinha que ter pegado a mala gente e aeroporto no exterior é aquele esquema de segurança como que eu fui falar pro guarda que ele ia ter que voltar no lugar que é protegido da segurança que fica as malas Olha foi uma treta mas enfim conseguimos pegar a mala e o meu pai ficou CCO semanas comigo em Londres com o t e ele pegava o té ele ia no laguinho da esquina dar pão pro patinho com o té E aí ele me deixa ele falava dorme um pouquinho minha filha vai descansar que eu vou passear com o tel e aquilo simplesmente me salvou me salvou E aí toda vez que eu ia agradecer ele depois porque logo depois o té entrou na escola ele falava assim você não precisa me agradecer Eu sou seu pai aí eu falava assim mas como que eu vou explicar para ele que não é todo pai que é assim que tem pai que nunca mais visita O Netinho depois que sai o diagnóstico ou que dá presente pro Netinho que que não é autista mas não dá presente pro netinho que é autista ele nunca vai entender isso porque ele é uma pessoa muito boa mas eu sei porque as pessoas me contam que não são todas as famílias que são assim deixa eu ver se é agora o vídeo acho que é vamos ver se roda direitinho Será que eu tenho que dar mais um ó lá passou tem internet Ó is faz 10 anos se ele tá com 82 aí ele tava com 72 só para vocês terem uma noção da energia que ele ainda tinha aí né Nossa que estranho não tá ligado no Drive agora vai aí [Música] vi [Música] e meu pai pensar que agora o t tá com 13 é meio estranho né bom papel do poder público né o ritmo da sociedade em que a gente vive não é compatível com o ritmo biológico da gravidez do pós-parto e principalmente não é compatível com o ritmo dos cuidados de uma pessoa de desenvolvimento típico Principalmente quando a gente sabe que não há rede de cuidado de Amparo pras mães a maioria a gente tá falando de m solo então a gente precisa de um BPC que seja mais abrangente esse limite de teto do BPC é cruel né a gente precisa de licença parental não licença maternidade na Suécia a gente morou do anos na Suécia a licença ela é de mais de um ano e ela é parental os homens també tiram inclusive eles são obrigados a tirar pelo menos 3 meses e isso Acabou causando uma mudança na cultura porque nenhum empregador deixa de contratar mulher porque a mulher tira licença maternidade porque os homens também vão tirar então isso Acabou forçando uma mudança no próprio mercado de trabalho remuneração da cuidadora o meu projeto de lei tá aí eu espero que seja levado para Brasília por alguém também centros de convivência centros dia que agora a gente teve aí o lançamento do viver sem limite dois isso tá no viver sem limite dois eu chorei de alegria quando eu vi porque eu sugeri isso pro Ministro Silvio de Almeida pessoalmente e ele colocou isso no viver sem limite dois agora a gente tem que cobrar para que seja tirado do Papel respite care eu vou falar vocês vão rir Tá mas a gente precisa sonhar lá em Londres tinha um negócio que era tinha uns lugares que era como se fosse uns hotelzinho e que os pais de autistas ou pessoas com deficiência de alto nível de suporte tinham X dias por ano que eles podiam deixar o filho lá e tinha pessoas super capacitadas que cuidavam do filho e esses pais ganhavam dinheiro para viajar e [Música] descansar eu sei gente mas eu tenho que falar eu tenho que falar o que eu vi em outros países né enfim quem sabe um dia eh ampliação da rede raps também porque a gente tá falando de cuidado da rede da Saúde Mental das Mães dos cuidadores e dicas práticas Cuide da sua cabeça no que for possível meditação tem meditação guiada gratuita no YouTube gratuita terapia Se for possível muitas universidades elas fornecem isso gratuitamente universidades particulares grupos de apoio tem a cautela com redes sociais a vida de todo mundo é perfeita nas redes sociais né gente a gente tem visto isso muito aí do nada mulher vai denuncia o marido por violência doméstica Mas a vida era super perfeita na rede social então cuidado todo mundo manipula as fotos antes de postar e esse pessoal que fica postando só viagens internacionais o corpo perfeito não sei o que que que você tá ganhando de acompanhar inveja ficar sentindo que a sua vida é uma droga sabe eu me questionei disso há muitos anos atrás e eu ganhei muito na minha saúde mental parando de seguir muitas pessoas porque só tava me dando amargor de pensar Poxa essa pessoa não passa o que eu passo sabe não passa os perr que eu passo com filho com deficiência com falta de suporte com falta de dinheiro para pagar os boletos vive em hotel de luxo no exterior não tem celulite não para que isso gente para que que a gente se tortura dessa forma vamos seguir nas redes sociais o que agrega pra gente não que deixa a gente amargurada né Vocês já pararam para pensar nisso por qu todo mundo que passar no feed do seu Instagram se faça esse questionamento está me agregando o quê se for coisa ruim dá um unfollow para de seguir você vai ver que vai te ajudar descubra novos hobbies e atividades eu aprendi a me maquiar sozinha tiktok Instagram e virou um super hiperfoco inclusive meu o meu gabinete gente se juntou e eles já me conhecem tanto que eles me deram vale presente da Séfora de aniversário essa semana ô meu Deus como eu amo meu gabinete porque maquiagem virou um hiperfoco virou um hiperfoco meu vídeos do tikt Instagram aí onde eu vou as pessoas perguntam Nossa Quem faz sua maquiagem eu eu faço a minha maquiagem porque eu aprendi tudo gratuitamente no YouTube no tiktok e no Instagram tá vendo tem coisas úteis que a gente pode aprender nas redes sociais fale de outros assuntos às vezes quando você sai com as amigas Fala assim proibido falar de autismo proibido proibido e toda vez que alguém levantar este assunto a que o plano de saúde p p p pá pá vamos falar de outra coisa tentem fazer este exercício é interessante exercite seu lado mulher muitas vezes as pessoas perguntam pra gente quem é você do que você mulher gosta seus hobbies e a gente não sabe falar porque a gente some depois que a gente tem filho ISS se o filho é atípico pior ainda Tente se redescobrir quem é você o que você gosta é um exercício de autoconhecimento muito interessante e use sua rede de apoio seja rede de apoio eu cheguei ao cúmulo de uma vez viajar deixar o t com uma amiga que tem um filho autista também e o t ficou lá o menino dela no tablet o t no tablet os dois na piscina deu tudo certo e é isso aí a gente pode se ajudar a gente pode formar rede de apoio inclusive fora da família para quem tem famílias aí que não são colaborativas e é isso gente eu luto por uma sociedade anticapacitista e por um estado que não deixe as mães sobrecarregadas achando que precisam de c ca que não é doença a gente tem sempre que lembrar que o problema não é o autista não é o autismo O problema é a falta de reconhecimento no trabalho do cuidado é a falta de salário é a falta de terapia no SUS é a falta de inclusão escolar é o marido que vai embora quando vem o diagnóstico isso é problema problema não é o seu filho não é o meu filho não sou eu problema não é a pessoa com deficiência deficiência é diversidade humana contem comigo contem com o gabinete acho que eu passei um pouquinho mas nem tanto assim muito obrigada gente André eh eu já eu conheci a o seu trabalho através da Ariane e cada vez que eu te assisto eh algumas pedradas vêm e outras eu fico pensando Nossa eu tenho que melhorar bastante mesmo sendo da área da saúde mesmo convivendo com com famílias Tem coisas que assim Olha isso eu não lemb brava mais e isso eu tô deixando escapar e por mais que a gente busque literatura eh viver esse eh eh o Mundo do autismo o mundo das deficiênci e eu me lembro que e tive um seminário recentemente em que você estava e quando você começou a falar Eh como você estava eu fiquei pensando assim nossa eu falo de deficiência falo de inclusão mas ela foi Além então eh ver o seu trabalho é gratificante pra gente Obrigado por seu tempo obrigado por ter vindo e eu qu pedir um favor se você pode autografar Ah esse livro Ó gente inclusive muita gente manda mensagem porque esse livro ficou fora H um tempo porque a gente tava procurando uma outra Editora porque ele era lançamento particular independente meu e eu vendia no site só que agora eu achei um editor e ele tá em tudo quanto é lugar todos os sites todas as livrarias tá distribuído como ele merece ser distribuído então ó acabei de ver tá com a pingpong aqui ai que feliz vou colocar o nome de algém esse livro vai ser sorteado aqui hoje no final tá gente a gente tem alguns alguns livros para ser sorteado eh camisetas também do evento Enfim então a gente vai pedir para ela autografar genericamente mas na verdade é pro sorteio no final do dia tá bom o próximo passo é transformar ele em multimídia né Que lindo é que como é um livro infantil não faz tanto sentido que a criança gosta de pegar né obrigado mais eh e vocês V Podem perceber que ao longo do dia nós não vamos fazendo tantas apresentações e porque a gente acredita que quem é a melhor pessoa para se apresentar que não ela mesmo E assim a gente acaba ganhando tempo e vocês terem mais conteúdo agora nós vamos pra palestra que o tema é a importância do assentimento na intervenção aba e vai ser com a Mariana Valente analista do comportamento você quer usar al você quer usar aqui ou quer usar al que que você prefere acho que aqui fica mais então tá bom deixa eu só Bom dia gente tudo bem bom eu sou a Mariana Valente Sou psicóloga analista do comportamento sou diretora Clínica do grupo abacadabra e é um prazer imenso estar aqui hoje falando um pouquinho da nossa prática né E principalmente por ser um evento gratuito né que pode eh acessar muitas pessoas aí que não teriam essas oportunidades em outros momentos então a gente é patrocinador do evento com muito orgulho né e fiz questão de vir falar um pouquinho para vocês também eh o tema que eu escolhi é sobre assentimento na intervenção aba porque acho que a gente tá num momento de muita discussão do quanto a intervenção aba eh benéfica ou não pros nossos pacientes autistas né então vamos falar um pouquinho sobre isso hoje bom eh primeiro da onde vem né Essa discussão sobre o assentimento desde 1953 quando a gente tem ali as primeiras publicações né do Skinner eh a gente já fala de compaixão né então eh uma ciência que Visa servir o mundo através da construção de ambientes que permitam todos os organismos prosperar é uma ciência que vai incorporar a compaixão pra análise do comportamento a gente tem eh alguns órgãos né que eh regulam um pouco a nossa prática eh O bcb que é a gente chama de bcba né os nossos as nossas certificações já traz isso no código de ética dele há algum tempo e o que que seria então uma ciência aba né focada na compaixão eh é uma ciência que vai eh ter como foco todas essas esses Pontos importantes aí né uma compaixão atos de compaixão oferecido de forma não contingente durante as sessões de de intervenção Então tem que ter esses atos de compaixão independente do que tiver acontecendo ali eh uso de reforço positivo sempre e eh obtenção de cons sentimento ou assentimento para proteger a dignidade dos nossos pacientes das nossas famílias essa aprendizagem baseada no consentimento e no assentimento é uma parte do que a gente chama de aba contemporânea e um impulso em direção a uma maneira mais gentil e compassiva de aplicar essa ciência né então o que que seria importante nessa nesse conceito de aba contemporânea ela foi prop por hanley bem mais recente né pelo nome mesmo e ela é orientada por traumas Por quê a gente sabe que a análise do comportamento aplicado Ela é conhecida por ter eh práticas não muito apropriadas né históricamente e mas ainda bem que é uma ciência que tá sempre em evolução e aí a gente precisa encontrar novas formas de praticar a análise do comportamento aplicada reconhecendo né esses problemas que a gente pode pode ter causado aí em alguns pacientes em algumas famílias historicamente e fazendo de tudo para que esse cenário seja eh atualizado né e modificado ã então a gente sabe que a maioria das pessoas né que receberam essa intervenção estão mais propensas a ter traumas né que foram adquiridos aí por essa intervenção que foi aplicada de forma inapropriada então durante anos autistas e pais de autistas têm se manifestado contra os duros métodos tradicionais de aba que buscam eliminar traços autistas e incluem extinção e procedimentos aversivos né é muito do que a Andreia também trouxe né que a gente trabalha na intervenção para melhorar a qualidade de vida das crianças das famílias eh mas não para eliminar né traços autistas não para tirar a pessoa do espectro né Não é esse o foco da nossa intervenção eh mas o O importante a gente saber saber que assim como aba foi teve esse potencial de causar trauma né em algumas pessoas infelizmente ela também tem o potencial de aliviar esse trauma com as práticas mais atuais então a aba contemporânea ela tem como foco o contínuo aprendizado sobre as preferências da pessoa autista eh para que os contextos preferidos de aprendizagem possam ser desenvolvidos e direcionados para desenvolvimento de habilidades que possam ser válidas para aquele indivíduo ã então aí qual que é a diferença né de consentimento e assentimento né pensando em aba contemporânea a gente precisa começar também a colocar os nossos pacientes como eh pessoas que podem fazer escolhas também né e não só as famílias ou os responsáveis por eles e aí a gente tem essa distinção importante entre consentimento e assentimento pra gente obter o consentimento são necessários três eh Três Pontos importantes aí né Eh pra pessoa fornecer o consentimento ela tem que ter capacidade de decidir se ela concorda ou não com o que tá sendo proposto ela tem que ser capaz de compreender a informação que tá sendo eh fornecida para ela e também ela tem que ter eh capacidade de escolher né se ela quer ou não consentir com aquilo que tá sendo proposto então a capacidade a ação e a voluntariedade são os três pontos que precisam estar envolvidos ali para que a pessoa eh forneça um consentimento o que seria então essa capacidade para decidir né para ser considerado capaz de tomar uma decisão o indivíduo deve apresentar habilidades para selecionar e expressar as suas escolhas habilidades de se engajar em processos Racionais de tomar decisões habilidade de lembrar fazer fazer escolhas pensar nas consequências planejar o futuro essa pessoa considerada muito entre aspas mentalmente incapaz eh se a sua deficiência afeta a sua habilidade de entender as consequências das ações e essa capacidade de fornecer consentimento informado é um conceito fluido e varia com cada indivíduo e procedimentos propostos né então Eh por isso que foi surgindo outros termos outros conceitos né a gente sabe que muitas das nossas crianças adolescentes acabam sendo considerado incapaz né Eh por conta da deficiência muitas vezes não consegue ter essa capacidade de decisão se a gente for pensar na decisão como eh o conceito aí padronizado que a gente tem eh a informação sobre o tratamento né a gente precisa ter uma informação Clara com linguagem não técnica incluindo todos os aspectos importantes do plano de tratamento todos os riscos e benefícios potenciais do procedimento as alternativas de tratamento bas AD em evidência e as possibilidades de descontinuar o tratamento a qualquer momento uma vez que essa informação foi fornecida o indivíduo deve demonstrar uma compreensão dessa informação que se relaciona com a avaliação da capacidade desse indivíduo Então se lá no primeiro tópico né ele não não demonstrou uma capacidade eh para decidir vai ser muito difícil também que ela que ele consiga demonstrar uma compreensão dessa informação que foi dada para ele eh e aí mediante tudo isso né responsabilidade do analista do comportamento realizar uma análise de risco benefício para aquele paciente né o quanto ele compreendeu o quanto ele tem a capacidade de de decisão ali né se vai fornecer o consentimento ou não e o consentimento então é considerado né um e voluntário quando ele é fornecido na ausência de coerção ou qualquer influência é emitido com o entendimento de que pode ser retirado a qualquer momento tá bom aí como muitos dos nossos pacientes pensando nesses Três Pontos importantes né que são eh essenciais para fornecimento de consentimento muitos deles não vão conseguir nos fornecer consentimento e aí eh que a gente traz o conceito de assentimento o consentimento ele é legalmente requerido e fornecido por representantes legais geralmente quando a pessoa é considerada incapaz eh mas para a aba contemporânea a gente precisa se preocupar também com o assentimento que seria a concordância dada por alguém que não é legalmente capaz de dar consentimento não é algo exigido legalmente né quando a gente faz pesquisa por exemplo não necessariamente a gente precisa obter o assentimento do paciente eh o consentimento sim mas é algo que é considerado ético dentro da nossa intervenção e o que é então né o assentimento eh é uma expressão de concordância dado por alguém que não é legalmente capaz de dar o consentimento e eles ele pode ser de formas diferentes pode ser vocal verbal pode ser um contrato assinado entre as duas pessoas ou também pode ser um contrato verbal com combinados com pistas visuais ou simplesmente por comportamentos né aquela criança vai mostrar pra gente se ela tá sentindo ou não com o que tá sendo eh fornecido para ela ali como intervenção e o mais importante é que o assentimento pode ser retirado a qualquer momento pelo próprio paciente e não só pelos responsáveis pelos cuidadores alguns exemplos então de ganho de assentimento a linguagem corporal as expressões faciais e vocalizações do aluno eh demonstram pra gente né se ele tá assentindo ou não com o que a gente tá oferecendo eh a forma como o aluno se envolve com o profissional determina se ele está ou não fornecendo o assentimento os comportamentos que demonstram então assentimento sorrir olhar em direção ao instrutor ao ao terapeuta ou aos materiais eh mas não necessariamente precisa exigir o contato visual como sinal de assentimento né porque a gente sabe que para muitas pessoas autistas o contato visual é muito eh incômodo né então não necessariamente a gente precisa exigir deles envolvimento e participação ativos eh cooperação aproximação declarações afirmativas quando solicitado a participar Então são comportamentos que nós enquanto profissionais vamos observando ali naquele contexto terapêutico eh alguns outros exemplos né de ganho de assentimento quando a criança adolescente ou adulto né paciente consegue fazer escolha entre duas ou mais opções de atividade deixar ele dizer por onde ele gostaria de começar uma atividade intercalar escolhas com o paciente o terapeuta escolhe a primeira atividade o paciente escolhe a segunda e quando o paciente se direciona ao ambiente de terapia de forma independente né a gente não precisa forçar o paciente a entrar no contexto de terapia ele vai bem ele vai feliz ele tá mostrando que ele tá assentindo né com aquilo que a gente tá fornecendo para ele isso não quer dizer que ele vai assentir todos os dias tem dias que as crianças acordam e não estão bem como nós e não querem entrar não querem fazer tá E aí alguns exemplos de retirada de assentimento emitir comportamento que a gente chama de fuga esquiva do ambiente de terapia por exemplo levantar-se da mesa ou sair do ambiente recusar verbalmente ou demonstrar indicativos de que não quero uma atividade ou uma interação resistir a dica física ajuda física a gente usa muito na intervenção aba mas tem crianças que não gostam desse toque e daí resistem a essa dica física ou seja tá mostrando pra gente que não quer que a gente toque nele para dar ajuda para fazer a demanda entrar somente com direcionamento físico paraa sessão eh ter acessos de raiva ao longo ali da intervenção E demonstrar comportamentos de auto e heteroagressão esses exemplos anteriores são exemplos que são mais eh visíveis né e mais comuns da gente observar mas a gente tem alguns comportamentos mais sutis de retiradas de assentimento que a gente enquanto profissional também tem que tá atento então por exemplo eh ficar imóvel fechar os olhos parar de responder à instruções realizar uma tarefa para se livrar dela quando a gente percebe que a criança respondeu qualquer coisa porque tá muito chato ela sabe fazer melhor mas ela responde qualquer coisa para se livrar dessa tarefa emitir respostas muito abaixo da habilidade adquirida e comportamentos de desatenção franzir a testa afastar-se do terapeuta de materiais resmungar ou chorar né então são comportamentos mais sutis que ocorrem com mais frequência e que muitas vezes a gente não entende como uma retirada de assentimento daquele paciente e por que que é importante né a gente trabalhar com assentimento na nossa intervenção eh a abordagem com crianças pré-escolares escolares e adolescentes Exige uma preocupação ética por se tratar de pacientes mais vulneráveis por si só Independente de ser criança com algum diagnóstico eh pesquisas realizadas com essas faixas etárias devem respeitar os princípios éticos relacionados aos cuidados como autonomia beneficência não não maleficência e justiça e apesar dos mesmos não possuírem autonomia no sentido do direito legal reconhecido de maneira independente sobre os seus cuidados de saúde a gente precisa considerar a possibilidade de assentimento das Crianças sempre que possível assim como observado nas normas éticas e legais em pediatria no Brasil então isso já tá eh previsto né Nas questões até da Pediatria né e a gente precisa tratar as nossas principalmente crianças eh e adolescentes né Eh considerando aí os cuidados que eles precisam receber utilizar o assentimento em sessão então possibilita o respeito ao paciente ou seja uma intervenção mais humanizada qualquer ser humano pode recusar qualquer atividade que isso é um direito de qualquer pessoa exercer o assentimento a respeitar e incentivar a autonomia favorecendo ao paciente perceber que ele pode ser autônomo eh e características como idade capacidade intelectual e repertório verbal vocal não devem definir se o indivíduo deve ou não ser tratado com dignidade né então a gente não deve eh concluir que uma criança por ser não verbal não vocal ou por ter algum transtorno do desenvolvimento intelectual não pode escolher o que tá sendo feito com ela né isso não eh respeita a dignidade daquela daquele paciente daquela pessoa então a gente precisa incorporar o assentimento na prática que vai demonstrar eh respeito né por essas crianças por esses adolescentes e possibilitar o direito de escolher ou não o tratamento e embora os profissionais procurem estabelecerem Independência e uma elevada qualidade de vida para os seus alunos muitos o fazem utilizando meios que retiram o poder do aluno o uso de metodologias tradicionais que os alunos podem considerar indesejáveis aversivas ou até manipulativas tira a autonomia desse aluno e a obtenção de assentimento pro tratamento vai construir essa autonomia e ensinar a criança né o adolescente sente essa autodefesa bom então dar a oportunidade de escolhas é uma forma de exercer o assentimento e o controle instrucional né controle instrucional pra análise do comportamento não é deixar tudo sempre na mão do terapeuta mas fazer com que o terapeuta seja o direcionador e o paciente Quem faz as escolhas então a intervenção com assentimento é exercer o controle instrucional sem retirar o interesse e a autonomia de quem está sendo atendido controle instrucional eh lida então com a probabilidade que instruções apresentadas ou estímulos do ambiente levem a uma resposta desejada quanto mais provável que essa instrução leve a resposta desejada é melhor o nível de controle instrucional então é o terapeuta né o profissional conseguir fazer com que o paciente siga ali as instruções né tenha esse controle dentro do ambiente terapêutico mas também dando eh oportunidade de escolha para esse paciente então algumas estratégias que podem facilitar o assentimento ficar sensível à idade da criança se necessário permitir a presença dos pais no início da intervenção Principalmente quando uma criança muito pequena que tem essa dificuldade de eh se afastar dos Pais estabelecer um bom vínculo que na análise do comportamento a gente chama de paing eh que seria avaliar se os reforçadores são facilmente entregues rapidamente com consumidos ou encerrados naturalmente e não exigem a retirada Isso facilita ali o estabelecimento do vínculo né do Pering porque a gente tá eh tornando o ambiente ali divertido e agradável para aquela criança conhecer bem a criança ou procurar saber sobre ela Quais são os reforçadores ou seja os itens de interesse as características e as questões sensoriais ensinar o não ou ou a pedir um intervalo e se direcionar a criança e evitar falar coisas negativas sobre ela em sua presença infelizmente isso acontece Às vezes a gente tá conversando com outros colegas de trabalho e acaba falando sobre eh comportamentos que aquela criança apresentou né mas pra gente eh preconizar o assentimento e preservar a dignidade desse paciente a gente não deve falar nada negativo na presença dessa criança opa e eh é importante a gente falar também que o controle instrucional que é super eh foco de intervenção né da análise do comportamento não não quer dizer que a criança precisa obedecer sempre o que tá sendo pedido para ela então é importante que o terapeuta consiga manter um bom controle instrucional com a criança mas não estar numa relação de poder é importante reforçar comportamentos cooperativos mas também é necessário ensinar comportamentos de recusa ensinar a obedecer a todas as instruções de um adulto ensina as crianças a fazerem o que é pedido eh sem pensar né ou sem respeitar respeitar as suas próprias vontades e isso é muito sério né porque a maioria das Crianças com teia eh por pesquisas também né apresenta um alto risco de abuso sexual então se a gente ensinar para elas que elas precisam aceitar tudo o que é imposto a gente tá aumentando ainda mais esse risco tá controlar então comportamento não significa obrigar o indivíduo a fazer algo mas sim conseguir fazer com que a sua ocorrência se torne mais ou menos provável né E sempre baseado na escolha do indivíduo eh Aí Eu Acho interessante a gente conversar um pouquinho sobre a questão da Dica física também né na análise do comportamento a gente usa ajuda física em alguns momentos Mas a gente não força o indivíduo a fazer algo né Eh oferecer ser ajuda é diferente de exigir que o indivíduo Faça algo ajuda é aquilo que faz a pessoa responder corretamente é importante avaliar o nível de ajuda que o paciente necessita como também a sua topografia a forma da ajuda que ela vai receber ficar sensível se a dica está fazendo o indivíduo responder corretamente ou se ele está Resistindo para fazer a tarefa ainda com ajuda utilizada se isso acontece se ele tá Resistindo é porque não tá não tá funcionando como uma ajuda para esse paciente por exemplo fornecer ajuda física para ver o nome é considerado ajuda quando a criança aceita a dica para que ela escreva corretamente e não é ajuda quando ela retira a mão ou deixa sua mão rígida e móvel tá então a gente usa sim dica física mas não para forçar o indivíduo a fazer alguma coisa sim para ajudá-lo a responder aquela demanda que é importante para ele a dica é apresentada com foco no aprendizado ou seja na aquisição daquela habilidade e não baseado na premissa de que demanda dada e demanda cumprida que já foi uma premissa muito eh presente na intervenção aba mas hoje em dia a gente não usa mais né Essa questão de demanda dada e demanda cumprida já não faz mais parte da nossa intervenção a gente usa ajuda física quando necessário e quando o paciente fornece o assentimento então a aprendizagem baseada no assentimento eh a gente tem ali um ciclo né que a gente precisa pensar em estratégias de ensino para aquele paciente então começando ali na retirada do assentimento né o paciente começa a fazer atividade de escrita por exemplo e joga material ou seja demonstrou que tá retirando o assentimento não quer fazer a gente enquanto profissional precisa analisar e pensar se ela se ele precisa por exemplo de um treino de comunicação funcional ou seja ensinar o paciente a dizer não quero preciso de um intervalo não quero fazer reforçar essa fuga de atividade né e manipular a contingência novamente ou seja dar outras opções de atividades ou fazer combinados E aí manipular o ambiente as contingências fornecer duas opções de escolha de atividade por exemplo e a o paciente vai escolher o que ele quer fazer tá então isso é só um exemplo de uma aprendizagem baseada em assentimento que a gente refora sim o eh A Fuga e a esquiva ali né do da atividade mas a gente pensa em estratégias Para retomar o controle instrucional o que fazer então mediante comportamentos de retirada de assentimento quando permitimos que alunos escapem da instrução obtemos informações valiosas para nos ajudar a melhorar nosso ensino e proporcionar um ambiente de aprendizado mais bem-sucedido quando o ensino é bom os alunos são reforçados Pelo sucesso e querem continuar então o fato do do aluno né do paciente estar fugindo da demanda já nos demonstram já nos nos mostra né que ele não quer continuar e que o ambiente não tá sendo reforçador para ele e aí é o nosso papel enquanto profissional tornar o ambiente reforçador de novo eh quando o aluno se envolve em qualquer um dos comportamentos de retirada de assentimento o profissional deve Honrar sua retirada permitindo terminar a atividade e posteriormente reavaliar essa situação e aí provavelmente a gente tá pensando né Mas isso não reforça esse comportamento desadaptativo e a resposta é sim né No entanto ao usar este modelo o objetivo é estabelecer confiança com o seu aluno você quer que o aluno saiba que você o respeita que ouvirá mesmo quando ele não estiver falando idealmente você deseja encerrar as iades ao primeiro sinal de retirada de assentimento reforçando os comportamentos de nível inferior antes que esse aluno sinta a necessidade de escalar para comportamentos mais perigosos então é melhor que a gente Reforce um comportamento de retirada de assentimento que seja só parar a atividade ou levantar eh do que deixar ele escalonar e chegar num comportamento de autoagressão ou de étero agressão então é importante verificar o Por isso tá acontecendo e o que o que está sendo aversivo para aquele paciente naquele ambiente algumas coisas que podem estar sendo aversivas e que a gente precisa observar o próprio profissional que às vezes não criou criou um vínculo né adequado com aquela criança a tarefa que muitas vezes pode ser muito difícil ou muito fácil ou o ambiente eh a gente deve identificar o que especificamente no ambiente pode estar sendo aversivo avaliar a estratégia de ensino o seu relacionamento com o aluno ou as contingências disponíveis que vão evocar essa retirada de assentimento então a gente precisa eh analisar né aqui o aluno está respondendo porque ele não quer participar o ambiente de aprendizagem não é divertido o aluno ficou sentado por muito tempo a tarefa é muito difícil ou muito fácil você precisa trabalhar na construção de relacionamento do estabelecimento de vínculo ao identificar o que evocou essa retirada de assentimento é necessário considerar maneiras de fazer mudanças para evocar o assentimento novamente né e adaptar o ambiente de aprendizagem alternando estilo de ensino que a gente em análise do comportamento usa muito ensino por tentativas discretas ou ensino naturalístico e e analisar Qual é o tipo de ensino que funciona melhor para aquela criança o instrutor o terapeuta o aplicador eh Quais são os estímulos os materiais que estão sendo usados Quais são os programas ou metas objetivos de ensino que foram programadas para essa criança e quais são as contingências que estão envolvidas ali nesse ambiente então a gente precisa coletar os dados né identificar ao que o aluno está retirando seu assentimento ele foge do terapeuta da tarefa ou de algo próprio no ambiente desenvolver um relacionamento eh como eu já destaquei bastante mas isso é muito importante né estabelecimento do vínculo eh tornar o aprendizado divertido fornecer reforço sempre né a gente sempre trabalha com reforço positivo e eh preconizar também as habilidades hre que seria feliz relaxado e engajado né Isso é muito discutido na aba contemporâ é papel do terapeuta intervir para que a criança permaneça feliz relaxada E engajada durante toda a sessão um aprendiz feliz e entusiasmado com a intervenção provavelmente terá um progresso mais fácil rápido e melhor para garantir essas três habilidades a gente tem que trabalhar com assentimento então resumindo né a aba contemporânea ela preconiza aprender através da escuta ou seja eh descobrir os interesses o que a criança não gosta como é a comunicação dessa criança enriquecer contextos terapêuticos construir e manter a confiança seguir a liderança da pessoa autista estruturar contextos personalizados Nos quais as pessoas estão felizes relaxadas e engajadas validar as tentativas de comunicação dessa criança que obviamente não é só comunicação verbal vocal né todos os tipos de comunicação permitir que as pessoas se afastem quando não querem fazer algo tomar decisões Com base no desempenho daquela criança e ensinar com alegria o objetivo Então não é redirecionar conter ou simplesmente gerenciar e modificar comportamentos interferentes mas sim entender compartilhar e moldá-los priorizando a segurança harmonia e a dignidade do paciente então a tecnologia baseada em assentimento e sensível ao trauma tem que ter como prioridade segurança dig idade televis abilidade que é é um conceito de que as se as suas intervenções provocarem indignação se forem exibidas na televisão você não deve usá-las à porta fechada construção de vínculo construção de habilidades comunicação tolerância e cooperação não tá acabou bom portanto a análise do comportamento pode deve acionar o assentimento adicionar o assentimento como uma variável na intervenção né Principalmente para eh eliminar essas ideias né de que a análise do comportamento é punitiva causa traumas né infelizmente causou Infelizmente foi punitiva mas hoje em dia a gente já tem eh outros conhecimentos a gente tá no processo de evolução da ciência aba para que a nossa prática seja eh com assentimento né prezando ali a dignidade de todos os pacientes então é importante buscar evidências pesquisar alternativas de intervenção e estudar sobre as opções possíveis analisar os riscos e benefícios dos procedimentos mesmos que tenham comprovação científica às vezes procedimentos com comprovação científica não preservam a dignidade do paciente avaliar a necessidade de mudanças de procedimento mesmo após o início da intervenção considerar o consentimento e o assentimento priorizar a validade social e a compaixão e investir no treinamento de equipe para além da formação de aplicadores né então a gente não quer ter só aplicadores que não não conseguem prestar atenção ali no que a criança tá eh fornecendo né de informação tá sentindo não tá sentindo e isso vai além né de ser só aplicador precisa ter uma formação mesmo eh voltada ali paraa dignidade de cada ser humano e é isso gente [Aplausos] obrigada a Mariana falou uma coisa bem interessante né que a prática baseada em evidência que nós profissionais falamos bastante ela é fundamental para um tratamento antes da prática baseada evidência vem o cuidado e vem a dignidade o paciente ele tem que est no centro A gente sempre Imagina se fosse a sua mãe você faria isso se fosse o seu filho você trataria dessa forma então é importante sempre lembrar tanto para profissionais como para mães que sempre o cuidado tá na frente da evidência pessoal agora a gente vai fazer uma pausa e vamos cof organizar tá as duas portas laterais aqui dão pro pro espaço onde tá ali o cof eh a gente não pode trazer alimento e bebidas aqui para dentro eh da do plenário tá então a gente precisa de fato eh se alimentar ali ou no máximo ali na recepção Tá bom a gente vai fazer uma pausa de 30 minutos então agora são 10:55 11:30 11:25 na verdade a gente tá de volta tá tá bom fiquem à vontade o banheiro também fica aqui atrás eh da recepção aqui de fora tá para todo mundo se localizar Obrigada Olá pessoal vamos voltando agora então dessa pausa que a gente fez Eh aí em primeiro lugar antes de eu chamar a próxima palestrante eu queria já agradecer né aqui no no tempo de de Cofe ficaram aqui na tela para vocês os nossos parceiros eu vou deixar durante vários momentos do evento na nossa página do Instagram também está na página do Instagram do evento Então eh para quem ainda Não seguiu mas tá no nos painéis ali nos banners então seminário eh gratuito CPS tá bom podem postar lá marcar a gente mas já agradecer né a todos os parceiros assim como a gente já agradeceu a câmara o vereador permínio Monteiro eh que tudo que a gente tá tendo aqui né o espaço foi eh disponibilizado por eles o que a gente tá tendo aqui de Coffe enfim os brindes tudo que a gente tá tendo aqui no evento os sorteios que a gente vai ter foi tudo proporcionado por esses parceiros que estão com a gente no evento Tá bom todos que apoiam a causa e que de fato se importaram e a gente tá aqui trazendo hoje a as informações de forma gratuita para todo mundo assim como já antecipando agradecimento aos palestrantes que também disponibilizaram o tempo do sábado que não é só o sábado porque eles tiveram que estudar preparar material eu sei muitos me falaram Olha eu li artigo eu li livro enfim para montar palestra Então isso é dedicação para est aqui né com vocês nesse momento Então vou chamar agora a dout Raquel Zacarias psiquiatra da Infância e adolescência tá bom aqui da nossa região também E a palestra agora é com ela o tema de todo autista [Aplausos] cresce deixa eu ver Olá bom dia bom dia prazer meu nome é Raquel tô vendo uns rostinhos conhecidos aí é um prazer para mim est aqui poder falar um pouquinho sobre esse tema que é um tema tão relevante né e trazer um pouco mais de informação para as pessoas no público geral né Agradeço o convite da Ariane tá bom eu vou falar um pouquinho sobre o teia na adolescência e na vida adulta tá então o transformo do espectro do autismo ele é uma condição do neurodesenvolvimento né Então apesar de as características se iniciarem né No início da infância elas são pra vida toda então é uma condição crônica que pode se manter ao longo da vida como a gente já fala no nome é um espectro né as características são extremamente diversas né Eh em várias áreas tanto da comunicação de padrões de interesses restritos e repetitivos de habilidade de função executiva são habilidades práticas né de organização e planejamento execução de atividade diária questões sensoriais né então a gente tem desde pessoas que TM perfil hip sensível para pessoas que TM perfil hipos sensível então é pessoas que têm um incômodo muito grande por exemplo com barulhos e também crianças e adultos que gostam de estar próximo não sei se alguém já viu isso a a caixas de som por uma hipossensibilidade auditiva questões de seletividade alimentar e também crianças que não discriminam eh a o sabor e o tipo de alimento às vezes chegam até ter compulsão alimentar padrões de inteligências diversos né então tem muita gente que acredita que a autistas ou tê eh questões cognitivas graves ou são extremamente inteligentes na verdade como no público geral a gente tem todos os níveis de inteligência em pessoas com autismo tem pessoas que têm dificuldades sociais graves né que não tem muita intenção comunicativa a criança vai brincar já se esconde brinca sozinho vira de costa mas tem crianças que estão e adultos também que são extremamente sociais eles tentam se comunicar e se fazer compreendidos da melhor forma possível então eh ah ele não é autista porque ele olha nos olhos ele não é autista porque ele chega ele cumprimenta Não na verdade tem algumas pessoas que são autistas e gostam e querem o contato social só que às vezes eles não sabem muito bem como se adequar não tem muito repertório às vezes chega falando oi só que você vai tentar desenvolver uma conversa né a criança ou o adulto não sabe muito como continuar essa conversa como se aprofundar na relação social então é um espectro muito amplo né aquele conceito de ser pouco ou muito autista na verdade a gente fala que não é pouco ou muito autista tem pouco ou muitas características específicas né a prevalência do autismo a gente sabe que tem aumentado muito né então o primeiro estudo de prevalência foi no Reino Unido em 1966 e naquele período acreditava-se que a quatro pessoas a cada 10.000 pessoas quatro somente eram autistas né hoje em dia a gente sabe que na verdade não aquele eh número era um número muito subestimado o CDC nos Estados Unidos começou a fazer alguns estudos né de prevalência em crianças de 8 anos desde 2000 então o primeiro os primeiros dados foram de que uma em cada criança em cada 50 crianças eram autistas hoje a gente tem os dados né de coletados em 2020 que foram lançados ess esse ano que a gente já sabe que uma a cada 33 36 crianças de 8 anos são diagnosticadas com autismo nos Estados Unidos essa prevalência tá falando muito mais né de eh meninos na verdade por quê Hoje em dia a gente acredita que a cada quatro homens eh de quatro homens são autistas e uma a cada quatro homens uma mulher é autista o que que significa isso né que na verdade a gente tem dado muito mais de diagnóstico para os meninos autistas eu acho que quem trabalha com autismo eu acho que a maioria tem pacientes meninos né ou pacientes homens por quê será que realmente assim como outras condições do neurodesenvolvimento o TDH né questões de aprendizagem questões de inteligência Será que a prevalência realmente é maior em homens até hoje a gente acredita que sim parece que é maior Mas será que é tão maior assim né então o que que os estudos de revisão populacional tem trazido que na verdade os critérios diagnósticos Eles foram desenvolvidos baseados em meninos que era a maioria da população que a gente tem diagnosticada então pode ser que esses critérios diagnósticos não estejam contemplando 100% das mulheres Porque mulheres têm mais características sociais mais habilidad de comunicação é um cérebro naturalmente biologicamente mais social e que também usa mais estratégi de mascaramento das suas características né então elas tentam cada vez mais se adequar as questões sociais então aqui eu trouxe um pouquinho de de informações Esse estudo que avaliou as características de mulheres né E por que que elas não são tão diagnosticadas então é difícil às vezes perceber eh numa observação Clínica ou até numa avaliação médica características de autismo em mulheres se elas não relatam as suas dificuldades pelas próprias técnicas mesmo de mascaramento então muitas fazem contato visual Então já aconteceu de uma paciente minha ficar com contato visual muito fixo assim no meu olho e eu falar assim eh é confortável para você ficar olhando no meu olho ela falou assim não na verdade não é mas eu fixo o olhar porque eu ensinei eu fui aprendida que quando a mulher olha no olho ela tá falando ela tá se mostrando mais confiante no que ela fala né Ela é uma pessoa mais confiável então eu treino isso desde pequenininha Então são habilidades treinadas que as mulheres vão mascarando dificuldades também elas podem ter e interesses restritos e repetitivos não tão e esquisitos são mais aceitos socialmente então gostar mais de brincar de boneca gostar mais de questões sociais os meninos eles vão por um padrão de interesses um pouco mais atípicos na população geral né Eh podem se tornar profissionais de sucesso e adaptadas socialmente porque geralmente elas trabalham com assuntos de interesse quando elas têm a tendência de trabalhar com esses assuntos elas acabam performando mais até pelo padrão de hiperfoco né de dedicação para trabalhar com esse tema hoje a gente entende que diferente do que a gente acreditava as mulheres não t o que ir mais baixo do que os homens então quando a gente falava em menina Antigamente era assim ah se é menina autista provavelmente é grave né provavelmente tem uma deficiência intelectual tem alguma síndrome associada né eu tenho epilepsia então todos os estudos anteriores falavam que mulheres tinham muito mais epilepsia mais comprometimentos cognitivos do que os meninos na verdade hoje acredita-se que essas meninas eram as diagnosticadas as que estão hoje no nível um de suporte provavelmente não tinham sido avaliadas né as principais dificuldades no local de trabalho estão relacionados ao estress das nuances e complexidades sociais e a sobrecarga sensorial então é muito comum um relato às vezes de eh mulheres quererem se adaptar socialmente mas não conseguirem não saber como entrar nos grupos de no nos intervalos de trabalho todos os grupos se juntarem para conversar e às vezes elas se sentirem com uma sobrecarga social e sensorial muito grande acabar se isolando Mas isso não significa que elas não TM a necessidade de estar no grupo às vezes elas só não conseguem elas precisam de um tempo né para conseguir descansar E aí nesse tempo que ela tá descansando ela acaba perdendo a oportunidade de se inserir nos grupos questões sensoriais também são queijas muito comuns em mulheres então elas têm mais habilidades de comunicação não verbais e esses interesses sociais mais apropriados como eu falei então além das questões né de gênero a gente tem peculiaridades importantes também ao longo da vida do indivíduo que tem autismo então características específicas na infância na adolescência na vida adulta e no envelhecimento na infância a gente já tem bastante conhecimento muito profissional que trabalha na Área hoje vou me ater um pouquinho na adolescência e na vida adulta então a adolescência por si só já é um período que exige um pouco mais né de habilidades sociais né são eh pessoas que estão em processo de transição e geralmente já é um desafio para todos os adolescentes tá nesse processo o corpo vai mudando as relações sociais vão mudando a exigência né da performance social aumenta né eh eles começam a se identificar com alguns tipos de grupo e imitar alguns comportamentos se a pessoa tá muito deslocada tem interesses muito específicos que destoam do Grupo Elas tendem a ficar mais isoladas né eles percebem que os grupos vão se formando às vezes eh tem eles já estão paquerando já estão querendo sair já estão querendo eh se interessar por atividade diferentes do que geralmente se interessavam na infância e isso acaba aumentando a distância né da diferença entre eles então eles têm dificuldade de se identificar né E se inserir nos grupos às vezes Eles não conseguem entender piadas metáforas ironias eles ficam como o bobinho da turma pela própria Inocência de não conseguir interpretar tanto a linguagem né abstrata quanto as percepções e nuances sociais sintomas de ansiedade e depressão são mais característicos também nessa faixa etária porque eles começam a ter uma percepção maior de si mesmo né e do outro então eles começam a perceber mais o quanto eles se est das características de outros adolescentes e as dificuldades que eles têm de estabelecer amizade iniciar conversa se identificar com seus pares né eles até querem interagir né Tem muitos que falam eu queria ter amigos mas às vezes também Eles não falam sobre coisas que eu gosto ou então eles têm eles ficam muito fixos elas ficam muito fixos no Hiper focos E aí se a outra pessoa não quer falar sobre os seus hiper focos Então não é uma pessoa que eu me identifico então vou falar sobre o quê né Eu não tenho repertório para ampliar né A minha conversa e o acúmulo dessas frustações às vezes fazem eles ficarem cada vez mais introspectivos né é gerar sintomas de ansiedade social Às vezes tem um aniversário até queria ir no aniversário mas ficar muito ansioso por não ter uma previsibilidade de quem vai tá lá será que eu vou conseguir me encaixar no grupo Será que eu vou conseguir participar né das atividades ali então isso gera bastante sintomas de ansiedade também para apresentar trabalhos em grupo às vezes eh fazer atividades em grupo e eles podem se isolar nos seus interesses na pandemia a gente viu muito isso né então é uma aumento bum né no dos diagnósticos principalmente de adolescentes eh eh por quê eram crianças que provavelmente estavam sendo estimuladas né socialmente e a pandemia foi uma quebra né do is no isolamento foi uma quebra desse treino de habilidades que estava sendo constante apesar das dificuldades eu tava conseguindo me adaptar me estavam me convidando às vezes pro aniversário veio a pandemia eu perdi o contato com os meus amigos às vezes eles não têm essa necessidade de ficar mandando mensagem de ficar marcando grupos e se os outros não tomam essa iniciativa Pode ser que eles também não tomaram né E aí vários pais viam num consultório falando assim nossa mas eu nunca percebi nada meu filho virou autista na pandemia Não na verdade provavelmente ele já tinha algumas características estava sendo estimulado né E aí a pandemia fez ele se isolar muito mais nos seus interesses E aí aparecer mais as dificuldades sociais a gente teve vários casos de pacientes adolescentes que não estavam conseguindo retornar pra escola presencialmente então a gente tem que fazer um trabalho de transição né tem alguns que até hoje não conseguiram retornar Então esse processo de transição é esse processo que é complexo né tanto pros indivíduos neurotípicos quanto pros atípicos então Eh conforme eles vão crescendo se desenvolvendo vai aumentando o nível de exigência não social mas como com Qual a profissão que você vai escolher você precisa escolher qual faculdade qual vestibular você vai prestar você precisa conseguir um emprego você precisa ter autonomia independência financeira você precisa às vezes morar sozinho em outra cidade né então isso começa a aparecer muito mais nessa idade porque aumenta a demanda né então eles precisam ter capacidade de cuidar de si mesmo tomar eh as suas próprias decisões também muitas vezes né os pacientes autistas mesmo os nível um de suporte acabam ficando muito dependentes dos pais então até tem tem interesse de fazer uma formação fora mas porque se sentem Seguros porque não sabem como que vai ser como que vai ser a adequação social eles acabam ficando eh em casa mais dependente dos Pais mesmo e aí esse estudo fala de alguns relatos dos pais que t a sensação de quando seus filhos crescem a sensação é de cair de um penhasco né eles sentem extremamente ansiosos extremamente inseguros sem saber o que vai acontecer com o futuro dos filhos deles porque às vezes muitas vezes tem capacidade né E de ter autonomia e Independência mas às vezes não consegue né então esse processo de transição é importantíssimo ser trabalhado tanto na saúde quanto educação pra gente habilitar né esses adolescentes para conseguirem transicionar pra vida adulta então desde escola a gente precisa construir alguns planos de transição né para preparar eles pro pós escola o que que eu vou fazer a hora que acabar né como é que eu vou me adaptar a esses novos ambientes então é importante tanto a saúde quanto a educação tá integrada né nesse cuidado tanto na escola regular quanto na escola especial né que a gente sabe que tem alguns pacientes nossos que acabam precisando da escola especial porque tem comprometimentos mais graves né E aí como trabalhar aí nesse caso seria mais trabalhar autonomia Independência mesmo então porque ele também tá transicionando pra vida adulta né Eh uma questão importante na saúde né é o desligamento de serviço de saúde após a saída do ensino médio a maioria do serviços que trabalham com autismo não atendem adultos essa é uma realidade tanto na saúde pública quanto na saúde privada né E aí o que acontece e que os profissionais não estão né habilitados até porque é uma questão muito nova se falar sobre os adultos né autistas e às vezes eles focaram muito mais na na infância e na adolescência acabou Estudando muito mais essa faixa etária e não tem né hoje em dia a gente consegue encontrar alguns profissionais mas mesmo assim é bem difícil né então esses profissionais além de suficiente às vezes não tem né Eh não estão habilitados para trabalhar com essa faixa etária então é extremamente importante né a gente fazer esse trabalho de conscientização né habilitar também os profissionais para conseguir trabalhar com essa faixa etária tanto na área da saúde quanto na área da Educação e quanto aos adultos né então a gente sabe que se a prevalência é de um a cada 36 na criança é a mesma prevalência no adulto né então eles vão crescer que que a gente faz com esses adultos né então tem uns estudos que falam por que a gente não tem dificuldade de primeiro reconhecer esses adultos né Esse estudo traz as três principais causas para eles né Primeiro eles podem nunca ter sido encaminhados para serviços psiquiátricos então assim principalmente os casos mais leves né que nunca foram identificados então nunca foi nunca teve uma demanda específica Ah ele é diferente diente Eu percebo que ele tem algumas dificuldades mas eu acho que é da característica dele da personalidade dele na nossa família tem muita gente parecida eu acho que é familiar então acaba não buscando né serviço de atendimento Ou eles podem ter sido eh diagnosticados erroneamente né O que é muito comum o principal diagnóstico que na minha prática eu vejo que os estudos trazem também é principalmente transtornos de personalidade transtorn de déf de atenção hiperatividade né sintomas de ansiedade que parecem já justificar as características Então se a gente for pensar nos critérios diagnósticos anteriores ao dsm5 eles não conseguiam abrangir ess abranger essas características mais específicas então a gente justificava por outros diagnósticos né e podem ter outros transtornos eh psiquiátricos né que se sobressaem ao autismo né então é muito comum acontecer de por exemplo vi um paciente com TDH e os sintomas do TDH eles gritam À vezes né e a gente consegue ver o TDH depois que você traz o TDH aparece as características porque porque um TDH também tem algumas dificuldades né sociais às vezes pela impulsividade pela desatenção não conseguir perceber alguns detalhes né aí melhora a impulsividade a desatenção hiperatividade e o que sobra são as inabilidades sociais né em questões de ansiedade sintomas depressivos é muito comum também o paciente procurar primeiro profissional da Saúde Mental para tratar os sintomas comórbidos ao autista Então vem como sintoma depressivo grave com sintomas ansiosos com sintomas de toque também que é muito comum e aí você vai tratando essa comorbidade o que vai sobrando são as características de teia né também pelas estratégias compensatórias né que são essas habilidades de conseguir mascarar principalmente os pacientes com nível um de suporte tentar eh encontrar alguns scripts sociais para imitar o comportamento típico né Eh tem pacientes que chegam a Eh escrever como que vai falar né assistir algum personagem começar a imitar fala desse personagem tem uma amiguinho muito próximo e e começar a imitar o comportamento desse amiguinho esse comportamento de imitação é muito frequente principalmente em meninas mas meninos também fazem isso né eles vão observando o ambiente vão vendo como as pessoas se comportam e vão se comportando daquela maneira né então parecer mais neurotípico par se parece mais bem-sucedidos ter muitos amigos mas ao mesmo tempo pode vir esse esse sentimento de inadequação né então assim eu me pareço inadequado eu me esforço para me adequar mas alguém pontua e fala assim Nossa você foi muito né inadequado não era apropriado você ter falado isso aquele momento aí vai se retraindo né eu vou sentindo que eu não tô conseguindo me adequar as pessoas estão achando eu muito estranho né então dá eh gera essa sensação de não pertencimento né o mascaramento também é é muito questionado por quê Porque traz uma perda de própria identidade então é muito comum eles falarem assim tá mas eu nem seiem quem eu sou Então eu tenho um pouquinho de fulano cicano beltrano eu imito uma personagem mas tá quem é você sem a sua máscara eu já nem sei mais né E aí essa conscientização é importante por quê Porque esse mascaramento pode ser uma resposta inconsciente à percepção da sociedade sobre o autismo ser uma deficiência que precisa ser consertada Então essa pessoa não se comporta como a maioria das outras pessoas se comportam Então eu preciso consertar ela preciso fazer com que elas se comportem igual quase todo mundo então até que ponto né E essas habilidades de mascaramento podem ser benéficas para esses indivíduos né e podem gerar tem sensações de sintomas de ansiedade sobrecarga esgotamento muito intenso então tem muitos pacientes que falam assim ah eu não entendo eu faço o que a maioria das pessoas fazem mas eu me sinto extremamente esgotado né mas por quê Porque ele tem que est muito atento às vezes à questões do ambiente que a maioria das pessoas estão só agindo naturalmente ele não ele tá tendo que mascarar o tempo todo as características tem questões sensoriais o tempo todo no ambiente que ele precisa aprender a lidar aí chega em casa vem a sobrecarga e como é que eu vou interagir como é que eu vou sair no final de semana eu tô cansado eu preciso descansar Então essa é uma quea muito frequente então Eh outras questões né Por falta de profissionais especializados em em adultos né falar um pouquinho da da minha área que são os médicos eh geralmente o médico especialista em autismo são médicos que trabalham com criança adolcente né Eh a psiquiatria a primeira formação do psiquiatra da infância adolescência geralmente é a psiquiatria geral a gente faz 3 anos de residência de psiquiatria geral depois a gente se especializa em Psiquiatria da infância adolescência então o psiquiatra geralmente quando ele faz psiquiatria da infância adolescência ele acaba indo muito mais pra infância adolescência porque já é uma paixão então tem poucos psiquiatras infantis que atendem adulto apesar de todos eles terem uma formação para atender adultos o neuropediatra geralmente a formação de Base é a pediatria então eles já estudam crianças Desenvolvimento Infantil saúde infantil e acabam indo pra neuropediatria E aí Alguns acabam acabam atendendo adultos mas a maioria deles também ficam na área da infantil os pediatras no geral né que também conhecem mais de neurodesenvolvimento então trabalham mais com crianças outros profissionais que vão se especializar mais em autismo é quando geralmente tem algum tema na família um histórico familiar e você acaba se interessando por esse tema e acaba trabalhando mais nessa área mas a maioria dos outros médicos as outras subespecialidades não t experiência não sabem né O que é autismo até o psiquiatra geral às vezes na formação dele acabou não tendo muitas informações sobre autismo e acaba às vezes tendo dificuldade de fazer esse diagnóstico outra questão desinformação e estigmas né a gente viu na mídia né várias pessoas eh falando que receberam o diagnóstico e aí quando você vai ver a reação das pessoas a maioria tem uma rejeição né quanto a esse diagnóstico Nossa mas como assim né uma atriz conseguiu eh trabalhar sempre foi super bem sucedida socialmente Como assim parece que o autismo tá na moda eu acho que é bonito é autista né na verdade não né são essas pessoas que estão represadas aí conforme foi aumentando o acesso à informação foi diminuindo estig estigma as pessoas começaram a ficar mais abertas né a esse conhecimento aí que elas começaram a ter consciência das suas características e aí vai buscar uma ajuda especializada né então é super importante a gente trabalhar com esses estigmas também essa conscientização mais estereotipada do que é autismo pra sociedade Esse estudo italiano ele fez uma avaliação da história psiquiátrica de um grupo que recebeu o diagnóstico primeiro diagnóstico de autismo na vida adulta né e ele trouxe essas informações as mulheres foram diagnosticadas quatro pelo menos 4 anos mais tarde do que os homens né 81% dos homens e 68 das mulheres já tinham tido contato com serviço de saúde mental antes do diagnóstico né o tempo para diagnóstico nesse estudo foi de 11 anos pelo menos depois de fazer acompanhamento no serviço de saúde mental e 12 anos no sexo feminino eh esse essa amostra né Desse estudo era o 8 80% masculina então eu questiono um pouco esses 12 anos eu não sei se é um ano a mais só que as mulheres eh demoram pro diagnóstico Na minha percepção me parece bem mais tá então eh pessoas com habilidades cognitivas médias ou Acima da média e níveis mais baixos de suporte são as que mais né demoram para receber o diagnóstico nesse estudo também trouxe Quais foram os principais diagnósticos que eles receberam antes do diagnóstico correto né de teia então esquizofrenia transnos psicóticos né então a gente vê às vezes uma dificuldade de interpretação social e às vezes pode parecer um Delírio persecutório Então acho acho que aquela pessoa tá me olhando daquele jeito acho que ela não gostou do que eu falei eu acho que eu não tô sendo muito bem interpretado então muitas vezes as pessoas acreditam que isso é Delírio ou a pessoa é muito estranha diferente Parece uma uma Psicose Mas às vezes não é já aconteceu de chegar paciente no consultório com um diagnóstico prévio de esquizofrenia que na verdade era autismo transtorno de personalidade principalmente em mulheres né transtorno de personalidade est triônica personalidade borderline não que não tem essa comorbidade com autismo existem comorbilidade de transtorno de personalidade Mas é porque muitas vezes as pessoas acreditam que isso sug fica só pelo transtorno de personalidade outro também que é bem comum é transtorno de personalidade obsessiva compulsiva aquela pessoa mais rígida cheia de de rituais de Manias depressão também é um diagnóstico bem frequente transtornos de ansiedade toque TDH transtornos de conduta transtorno de de identidade de gênero transtorno de linguagem transtorno afetivo bipolar transtornos alimentares então assim são condições que eh podem estar comórbidas então associadas ao autismo né então que podem primeiro aparecer antes do autismo mas que também se confundem com as características do autismo as mulheres tendem a ter os transtornos mais internalizantes né que são sintomas ansiosos depressivas características de transtorno de personalidade e os homens transtornos mais relacionados ao comportamento então eu trouxe alguns temas aqui paraa gente falar um pouquinho sobre autismo na vida adulta então inserção na sociedade autonomia qualidade de vida moradia saúde e inclusão profissional então inserção na sociedade né o contrário do que a maioria das pessoas acreditam né como a gente já falou eles têm a necessidade de ter relações íntimas de amizade né de relacionamento amoroso né E mesmo assim às vezes eles acabam encontrando dificuldades porque falta em formação falta apoio social falta participação né nas pessoas conseguirem entender Quais são as peculiaridades dessas pessoas e conseguir se adaptar então assim olha eu vou fazer amizade com aquela pessoa eu vejo que ela é estranha Será que eu vou me afastar ou se eu tiver informação eu sei que é porque ela tem alguns tipos de dificuldade e eu vou dar um apoio eu vou dar um suporte eu tô num relacionamento e de repente eu começo a perceber que essa pessoa é muito diferente se você tiver um um parceiro uma parceira que consegue te apoiar né te validar nas suas dificuldades encontrar estratégias para você conseguir se adaptar ou trabalhar algumas dificuldades que você tem você tem a chance de ter relacionamentos mais saudáveis e mais duradouros só que nem sempre essas pessoas conseguem isso geralmente elas são na verdade afastadas né Ela é muito estranha ela é esquisita às vezes por dificuldade de interpretar as dificuldades que a pessoa tem então é muito comum as pessoas falarem assim ah eu não consigo me encaixar todo mundo acha que eu sou chata porque eu me isolo às vezes eu porque eu não sei Às vezes o que falar ou a pessoa vem falar comigo e eu começo a conversar depois para mim acaba o assunto eu não consigo continuar a conversa e a pessoa acha que eu não quero mais falar mas eu até quero é que eu não sei o que eu vou falar então quando conforme as pessoas vão entendendo essas características elas vão conseguindo ajudar e apoiar as pessoas a conseguirem se desenvolver mais nos relacionamentos outras estratégias são os grupos terapêuticos né de habilidades sociais e autonomia que a gente vê isso né no nos grupos que trabalham eh principalmente adolescentes e adultos e aí vai Vamos a gente vai fazer a uns trabalhos que treinem eles para eles conseguirem se adequar su socialmente então é interessante trabalho de música teatro Dança são trabalhos mais lúdicos que ajudam na expressão né na comunicação a artes né culinária autonomia então às vezes ter uns projetos terapêuticos de sair do ambiente Clínico levar esse adolescente esse adulo para fazer atividades fora da clínica porque você treina autonomia e Independência no ambiente natural dele então ajudar aí ao supermercado ajudar a ir numa padaria pedir alguma Porque alguns adolescentes principalmente os pais falam assim ah vai ali na padaria compra pão Eles não conseguem eles se sentem ansiosos Eles não sabem se a pessoa que tá lá no caixa vai fazer perguntas que ele não sabe responder né às vezes ele tem dificuldade de contar o dinheiro de ter noção de preço de valor né então assim isso vai gerando uma insegurança E se o grupo terapêutico conseguir trabalhar essas habilidades a gente tá trabalhando autonomia Independência então pode ser que essa pessoa não consiga ser extremamente funcional né Eu tenho um emprego eu constitui uma família mas se você conseguir ter habilidade de autonomia e Independência Você já consegue viver na sociedade pessoas né que T compromisos cognitivos comprometimento cognitivo mais graves né com Q abaixo de 50 provavelmente são adultos que vão ser dependentes pra vida toda né eles vão precisar sempre de um suporte de um cuidador Mas como eu falei né se a gente conseguir ter essas técnicas de autonomia Independência então eu conseguir fazer minha própria higiene conseguir me alimentar sozinho Se eu precisar conversar com alguém e pedir ajuda eu vou conseguir ter habil de comunicação mesmo que seja não verbal para eu conseguir falar o que eu quero pelo menos sobre as minhas necessidades esse paciente já está mais adaptado né então mas também né tem muitos pacientes descritos como aut funcionamento e que tem níveis de suporte também com relação à comunicação e habilidade de autonomia e Independência né então não é porque por exemplo um paciente tem um q super alto que ele vai conseguir facilmente se adaptar porque não é só sobre inteligência é sobre habilidade de função executiva habilidade de você conseguir se adequar performar se adaptar à situações sociais né então é muito eh importante a gente conscientizar sobre isso porque todo mundo acredita que quem é muito inteligente é muito adaptável né se você tá no espectro do autismo você pode não ser adaptado na na verdade você pode ter mais dificuldades ainda se você tiver um cognitivo muito alto por quê Porque às vezes você já tem dificuldade de comunicação e as pessoas não conseguem acompanhar se seu raciocínio né conseguir ter o mesmo padrão de interesse que você tem pelo conhecimento pela informação isso cria uma barreira ainda maior pra comunicação Então muitos têm dependência eh limitada né continuam necessidade de apoio considerável muitas vezes continuam vivendo com os pais e com pouca participação social moradia né Essa é a grande preocupação dos Pais eh principalmente pros pacientes que tem um nível de suporte maior né quem é que vai cuidar do meu filho quando eu não tiver aqui né como é que vai ser esses pais não não conseguem nem dormir direito com essa preocupação porque é uma preocupação muito válida inclusive né Porque só os pais conhecem a necessidade dessas pessoas né conhecem as características e aí no Brasil a gente até tem algumas leis né a lei de proteção de direitos de Pessoas com Transtorno espectro autista a lei brasileira de inclusão que garantem o direito a moradias né assistidas né Essas residências inclusivas mas eh a gente não tem assim políticas públicas específicas para autistas né no Brasil tem outros países que tem modelos que funcionam muito bem mas no Brasil a gente não tem porque aí teria que ter não é só um cuidador né tem que ter profissionais que pelo menos treinem o cuidador para entender Quais são as características desse indivíduo e não existe um treino específico Ah eu vou treinar o cuidador para os autistas não eu preciso treinar o cuidador para essa pessoa porque as características hoje são é um espectro são muito diversas então pode ser que o que eu aprendi para um outra pessoa para essa pessoa não consigo me adaptar entendeu então é é bem e importante esses treinamentos mas a gente ainda não tem né no Brasil implementado especificamente para autistas né Esse estudo avaliou a qualidade de vida né em pessoas com autismo na vida adulta né E aí eh para para as pessoas terem né qualidade de vida são importante algumas habilidades né Principalmente habilidades de comunicação então eh comunicação estar empregado conseguir receber apoio ter um relacionamento eh íntimo próximo conseguir ser validado nas suas características né então acontece bastante de adolescentes e adultos irem buscar eh informações sobre o diagnóstico e não ter essa parceria com os familiares com os amigos com o cônjuge né não ter essa validação das características Então esse é um dos principais fatores preditivos paraa qualidade de vida né você ter uma valid ação e um meio social que entende as suas características e te valide quanto a procurar acompanhamento né a entender a suas características e preditores para baixa qualidade de vida são Independência limitada falta de oportunidades educacionais de emprego ausência de grupos e serviços especializados problemas de saúde mental e maiores div de suporte quanto à saúde né Eh da pessoa com autismo né a a comorbidade é praticamente a regra né até a Andrea citou isso eh os estudos falam que pelo menos 75% das pessoas que estão no espectro do autismo Tem algum tipo de comorbidade né Então as principais néos transtornos de ansiedade o TDH mas tem questões intestinais né Tem questões eh sensoriais imunológicas então tem muitos que têm alergias alimentares alergias eh de pele a outras eh síndromes associadas sintomas emocionais Associados na saúde física essas questões que vê associadas a teia eh muitas vezes trazem uma dificuldade de uma complexidade muito maior no tratamento né então tem muitos pacientes que são eh autistas e tem crises convulsivas tem questões eh orgânicas importantes e qual que é a maior dificuldade né a barreira dessas dessas pessoas ao acesso de serviço de saúde por quê Porque quando você vai buscar uma atendimento em saúde Geralmente os profissionais não estão habilitados para entender as características do autismo né então tem muitos pacientes que falam assim olha adultos eu não quero falar para todo mundo que eu sou autista mas eu vou fazer minha carteirinha do ciptea porque se eu for pro Pronto Socorro eu gostaria que os médicos que tivessem lá soubessem que eu sou autista por quê Porque eu vou precisar de algumas adaptações né ou então eu tô gestante eu vou né na hora do parto às vezes precisar de algumas adaptações que as outras pessoas não vão entender entender então se eu tiver alguma coisa de escrita aqui pelo menos eu consigo mostrar para eles que eu vou precisar de uma necessidade diferente então a saúde eh precisa também habilitar profissionais para que eles compreendam não só na psiquiatria Na neurologia não em todas as áreas as características específicas do autismo para conseguir atender essa demanda da forma mais adequada Ou pelo menos estar aberto né para não parecer que é frescura porque tem muitos pacientes que não gostam de ser tocados né e de repente você tá num leito de de internação e tem um monte de gente tocando isso pode gerar uma desregulação emocional e sensorial muito grande então se as Pessoas souberem disso talvez elas vão precisar fazer as intervenções né de saúde mas pelo menos compreender acolher explicar dar uma previsibilidade de tudo que vai acontecer antes do procedimento né porque às vezes os médicos não tem esse hábito tá na correria tá vai fazendo sem avisar e pro autista é super importante ele saber o que vai acontecer antes né saúde mental Então as pessoas que TM um q médio superior tendem a apresentar mais sintomas emocionais principalmente ansiedade depressão né E porque eles estão mais integrados na sociedade a demanda deles é muito maior eles precisam ter né a estratégias adaptativas muito maior né e as pessoas com Q mais baixo tendem a ter mais problemas comportamentais né então é importante que as pessoas que trabalhem com com saúde mental ten essa compreensão também inclusão profissional Esse é um tema também importante né porque eh o trabalho possibilita essa construção da identidade pessoal e profissional né muitas vezes quando a gente vai conhecer alguém conversar com alguém a primeira coisa que você pergunta é o que que você faz com que você trabalha Isso faz parte da sua identidade faz parte de quem você é né E se você às vezes não tem essas habilidades de conseguir se incluir em ambiente do trabalho isso também invida um pouco quem você é Ah o que que você faz ah eu não consigo me adaptar né então isso é muito importante a gente entender que essas pessoas precisam estar incluídas no mercado de trabalho até porque elas têm muitas habilidades À vezes para estar incluída no mercado de trabalho então esses o esse livro do Assunção que é um livro que fala de autismo em adulto ele fala que a estimativa é que 50% dos jovens com autistas estão desempregados né então qual que é a maior dificuldade né Por exemplo empresas que contratam pessoas com autismo é que não existe um protocolo né de como eu vou adaptar o ambiente por exemplo se eu tenho um empregador um trabalhador que tem uma deficiência física o que que eu vou fazer eu vou encontrar formas de acesso para essa pessoa conseguir né se adequar ao trabalho ter acesso ao trabalho e no autismo como é que eu vou fazer que tem um que tem incômodo com barulho outro que tem incômodo com a temperatura outro tem incômodo com a luz né então assim tem várias questões que são muito específicas da pessoa com teia né então que precisam ser compreendidas o que na prática às vezes eu acabo fazendo é fazer um relatório especificando as características desse indivíduo muitas empresas estão abertas e tendem a fazer a as adaptações mas a maioria não né então Muitos são invalidados Não você não é autista Você tá trabalhando aqui você é super bom numa função que você executa Não isso não é autismo né então é importante a gente também treinar essas empresas para elas entenderem esse perfil de de trabalhadores então o ato de aceitar o diferente por si só não promove a acessibilidade então só de você saber que alguém é diferente isso já não não dá né adaptações e acesso a ela Então é importante oferecer esse suporte necessário Então por meio de recursos humanos e tem hoje em dia algumas empresas que já fazem alguns trabalhos de adaptações específicos né então a gente sabe que no Brasil tem algumas fora do Brasil também eu trouxe alguns exemplos aqui sem nenhum conflito de interesse tá são organizações sem fins lucrativos né é o Instituto jo Clemente que ele faz esse tipo de treinamento e capacitação de algumas empresas esse também a empresa dinamarquesa especial stern também tá no Brasil e ela também faz esse trabalho né de Treinamento tanto treinamento do Trabalhador quanto a capacitação eh de da empresa e esse site que eu geralmente indico paraos meus pacientes que ch uma oportunidades especiais que ele está vinculado a várias grandes empresas que abrem vagas eh para pcd tá É bem interessante então alguns talentos e habilidades de pessoas com teia podem gerar até inovações para as empresas né então e favorecer algumas soluções como pensar fora da caixa eles geralmente tem habilidades que a maioria das pessoas não TM eles vão perceber detalhes que a maioria das pessoas não percebem e essas habilidades podem ser muito benéficas para algumas empresas né como por exemplo maior atenção a detalhes habilidades de memória boa gestão de atividades repetitivas então eles tendem a gostar de atividades repetitivas de rotina né facilidade de seguir regras então dificilmente é um profissional que vai atrasar que vai perder tempo batendo papo tomando cafezinho né ele vai ser mais focado geralmente no trabalho dele conhecimento profundo na área de interesse Então tem um padrão de hiperfoco dentro da área de interesse estudar muito né E às vezes performar muito dentro da área de interesse e eu trouxe um pouquinho a Judi Singer que é uma socióloga australiana autista que ela trouxe pela primeira vez esse conceito de neuro de diversidade né então ela escreveu um livro com título Por que você não pode ser normal uma vez na vida de um problema sem nome para Emergência de uma nova categoria de diferença Então ela traz pela primeira vez essa percepção de que as principalmente o autismo no caso dela não é uma doença é uma variação natural do cérebro humano então é uma condição humana é uma forma de ser uma forma de existir não é uma doença que precisa ser curada na verdade a gente vai contra a perspectiva de que a gente precisa mudar quem é autista na verdade a gente precisa dar estratégias adaptativas né então a gente PR gente ser sociedade a gente precisa ter habilidade de comunicação eu preciso conseguir falar o que eu tô sentindo o que eu preciso né eu preciso ter autonomia paraas minhas atividades isso é uma coisa outra coisa a gente precisar mudar o que é o autismo O que são essas pessoas autistas né quem elas são então Eh essa perspectiva né de neurodiversidade traz uma compreensão maior do diverso né que pessoas funcionam de formas diferentes e se todo mundo Funciona igual eu não consigo né ter acréscimos também de habilidades se eu tenho habilidades diferentes isso também pode ajudar a nossa sociedade a evoluir então conclusão né Eh promover a conscientização sobre o t na adolescência e vida adulta para eliminar o estigma e ajudar né no processo diagnóstico capacitar os profissionais da Saúde da educação maior articulação entre essas áreas né que são que é super importante porque a área são as áreas que acabam ajudando no desenvolvimento do indivíduo desenvolver alguns programas né para adulto e abordar essas necessidades únicas também no ambiente de trabalho incentivar a inclusão né dos adultos no ambiente de trabalho incentivar pesquisa sobre autista na vida adulta para melhorar nosso conhecimento e compreensão sobre a condição e suas implicações nessa faixa etário então é essencial que a sociedade reconheça e Valorize as habilidades e contribuições únicas que as pessoas com autismo podem oferecer e ao abordar esses desafios e promover a inclusão a gente pode garantir que os adultos tenham acesso a oportunidade e a ter uma qualidade de vida essa é uma frase da templo grande eu sou diferente não menos e é isso aqui para você obrigada Eh saber que a gente vai crescer que nós vamos encontrar desafios maiores na frente eh pode ser assustador mas quando Nós criamos iniciativas diferentes como essa faz com que a gente tenha esperança no futuro dando prosseguimento nós vamos falar agora sobre eh área de gastropediatria eh O tema é como podemos ajudar a criança com té do ponto de vista gastrointestinal e nutricional com a Dra Tatiana Martins uma querida que ajudou muito nesse evento conosco obrigada Ah sim aí é só pontar isso então boa tarde a todos meu nome é Tatiana eu sou gastropediatra eu fico muito feliz de ver vários rostinhos conhecidos aqui na plateia vários pacientes várias famílias de pacientes e eu queria começar então a palestra falando o como nós podemos ajudar um pouquinho a criança com tea do ponto de vista gastrointestinal e nutricional Então eu queria começar essa palestra com essa frase se você conhece uma pessoa com autismo Você conhece apenas uma pessoa com autismo Então essa importância que a Dra Raquel falou de toda a integralidade de conhecer realmente o nosso paciente não só do ponto de vista gastrointestinal então em toda essa questão da área da saúde da do abordagem do paciente com especto autista trouxe aqui um pouquinho para vocês verem então a a gente abordou um pouquinho sobre evidência científica e eu queria trazer aqui só como ilustração que no topo dessa pirâmide das evidências científicas nós temos as revisões sistemáticas as meta-análises embaixo nós temos as séries de caso as opiniões do Especialista e eu queria trazer para vocês a importância que eu tava conversando até com famílias de paciente de saber como pesquisar como analisar se Aquela fonte do Instagram do Facebook do WhatsApp se realmente ela é uma fonte de evidência científica Ou de repente se pode ser uma fake News Então eu queria perguntar hoje para vocês quem de você quem de vocês confere Quando recebe por exemplo uma mensagem num grupo de WhatsApp de Instagram pode levantar a mão Ah então parabéns para quem confere Então tá certíssimo então a gente precisa verificar e principalmente nessa área do autismo para que muitas vezes as famílias não sejam enganadas não pague por tratamentos caros e às vezes eles não têm nenhuma evidência na literatura então a opinião do Especialista ela tem que caminhar em conjunto com o que tem evidência na literatura científica então eu trouxe aqui é uma metanálise que tá lá no topo das evidências científicas então dos estudos incluindo estudos de 1980 a 2012 e ela aponta que crianças com Transtorno do especto autista são quatro vezes mais propensas a desenvolverem sintomas gastrointestinais eu queria que fosse realmente uma eh palestra interativa eu gostaria de saber quem de vocês consegue me falar um sintoma gastrointestinal que por exemplo uma criança com teia pode apresentar refluxo Doutora Raquel constipação alguém mais alergias Então parabéns eu vou mostrar agora a seguir para você alguma das principais manifestações mas vejo que vocês estão estudando bastante isso Parabéns João João meu paciente ali já falou essa questão da constipação e das fezes impactadas ele lembrou bem ele tem uma excelente memória Então esse é um estudo charge um estudo de caso controle com crianças de 2 a 5 anos foram 960 crianças crianças com tea crianças com desenvolvimento típico e crianças com atraso de desenvolvimento não autistas e o que que esse estudo Esse estudo ilustrou de forma muito ilustrativa realmente que as crianças com autismo TM maior prevalência de dor abdominal de estufamento que é o aumento dos gases diarreia constipação dor PR evacuar vômito sensibilidades aos alimentos e dificuldades na deglutição e ainda esse mesmo estudo foi relacionado também um aumento na diferença estatística ou seja um aumento da prevalência nas alergias alimentares nas restrições alimentares e nos desgostos pelos alimentos eu trouxe agora então também um outro estudo para mostrar para vocês essa correlação entre os sintomas comportamentais e os sintomas gastrointestinais aí eu queria perguntar para vocês alguns de vocês sabem qual é o órgão que ele é qual é o órgão que Opa me deu um branco Qual órgão que é considerado o segundo cérebro ah parabéns então eu queria falar isso o João já sabe tudo eu queria falar para vocês então que é super importante que a gente Cuide da nossa saúde gastrointestinal então o nosso intestino ele abriga 70% do nosso sistema imune ele produz 90% da serotonina do corpo que é uma substância relacionada à sensação de bem-estar faz controle de doenças comportamentais inflamatórias emocionais E aí nesse estudo foram avaliadas cerca de 3.000 crianças vinculadas a TN que é uma rede de autismo norte--americana que engloba Canadá e Estados Unidos as crianças tinham entre 2 e 17 anos tinha uma predominância do sexo masculino 81,6 por. e dessas cerca de 3.000 crianças 24% tinham ao menos um sintoma gastrointestinal e foi ente feita uma associação dos sintomas comportamentais com de ansiedade e hiperresponsividade com os sintomas gastrointestinais e esses sintomas gastrointestinais eles podem se sobrepor aos sintomas de tea por diferentes mecanismos porque o cérebro se comunica com o intestino e o intestino também se recom unica com o cérebro então é super importante às vezes aquela criança que tenha uma constipação que tem um refluxo que a gente trate porque senão aqui nos resultad vocês vão ver eh dentre os sintomas mais eh caracterizados foi constipação flatulência diarreia e náuseas e eles avaliaram que tinha uma correlação então entre ansiedade hiperresponsividade e esses problemas gastrointestinais então se a gente não trata essa parte da Saúde Mental nós temos uma pior exuberante dos quadros gastrointestinais Então esse slide é extremamente importante quem quiser bater foto eu a recomendo fortemente nós precisamos prestar bastante atenção na questão gastrointestinal da Criança e uma pior inexplicada dos sintomas não verbais como a gestação ansiedade autolesão privação de sono ela deve alertar os profissionais de saúde para investigação de queixas gastrointestinais então é super comum no meu consultório de repente a o neuropediatra o psiquiatra encaminhar o paciente com uma piora do quadro e de repente criança tinha um refluxo de repente a criança tinha uma constipação Às vezes o quadro do refluxo era tão grave e a criança já tinha uma esofagite igual arian citou às vezes nós temos crianças com alergias alimentares se nós não tratarmos o indivíduo no todo ele não melhora de forma Global em relação à parte gastrointestinal eu queria eh enfatizar que a investigação e o tratamento na área da gastropediatria ela segue os protocolos convencionais então se eu tenho um paciente com doença celíaca eu sigo com o protocolo de doença celíaca se eu tenho um paciente com alergia proteína do leite de vaca eu sigo os protocolos se eu tenho um paciente com alguma questão do transtorno relacionado ao glúten eu sigo esse tratamento agora precisa seguir os protocolos no caso de constipação com retenção a academia americana de Pediatria ela fala que nós podemos aliar as terapias Então essa é a importância da equipe multidisciplinar para tratar o paciente do ponto de vista gastrointestinal integral agora eu vou partir para falar um pouquinho sobre as alterações alimentares vocês sabiam que as crianças com teia são cinco vezes mais propensas a desenvolver problemas de alimentação TRS Quart dessas crianças podem apresentar seletividade compulsão e recusa a seletividade às vezes por textura cheiro cor temperatura compulsão que muitas vezes pode levar aquela criança a desenvolver um sobrepeso uma obesidade nós podemos ter a recusa que às vezes quando os sintomas são sutis a gente não percebe muito aquela criança que segura o alimento na boca aquela criança que tem múltiplos engasgos aquela criança que às vezes tem vômitos após comer algum alimento então precisamos prar bastante atenção em relação aos outros problemas relacionados nós podemos ter a a ingestão de substâncias não alimentares então por exemplo tenho pacientes que comem Terra comem areia comem gesso já tive pacientes que comiam fezes então isso infelizmente é mais presente no transtorno do especto autista ruminação retorno do conteúdo estomacal à boca e que ele é novamente deglutido e nós temos algumas orientações que nem sempre então não quero que nenhuma família se cupe muitas vezes as orientações nós não conseguimos mesmo inúmeras vezes tentando de forma plena mas a gente tem algumas orientações da academia americana de Pediatria para que a gente T melhorar as questões alimentares algumas delas então ter uma rotina de alimentação nós devemos evitar muitos lanches ao longo do dia então principalmente aquelas crianças que comem muitas bolachinhas muitos bolinhos ao longo do dia então a criança perde o apetite ela deixa de repente de experimentar porque às vezes ela tem toda a caloria tem toda sociedade ela realmente não vai querer ter contato com alimento novo e aí com a ajuda da equipe multidisciplinar da nutricionista do fono do to nós podemos inserir de outras formas então oferecer novos alimentos de várias e várias vezes de várias maneiras isso é super importante até que as crianças se familiarizem com eles e não desistir nós não podemos desistir promover a auto alimentação Então sempre que a criança consegue que ela tenha o contato com alimento que ela leve ela mesma esse alimento na boca evitar distrações então muito cuidado com telas para as crianças o excesso de telas eh pode piorar essa situação graso intestinal quando nós temos uma recusa muito importante nós realmente precisamos avaliar causas orgânicas Então já tive pacientes com esofagite osin fílica que é uma manifestação gastrointestinal que o principal sintoma é a dificuldade de engolir e às vezes a recusa recusa recusa era tudo colocado em cima da questão da seletividade do tea E na verdade era uma causa orgânica que tava proporcionando aí mais uma vez se forçando que a fona a terapia comportamental a nutricionista e todos os demais profissionais são extremamente importantes nessa abordagem da criança E também temos o outro especto a gente falou um pouquinho das crianças que TM compulsão que vão pro sobrepeso pra obesidade mas também temos aquela criança que não aceita de forma nenhuma então crianças que emagrecem crianças que T realmente às vezes estão na desnutrição Em algum momento essas crianças elas precisam ser avaliadas e se elas não conseguem se alimentar se elas estão desnutrir alguns casos Nós consideramos uma via alternativa de alimentação e até a gastrostomia em relação às alterações nutricionais então eu trouxe um outro estudo uma metanálise com 35 avaliações que foram feitas nos Estados Unidos 21 16 no mundo e eles mostraram realmente um aumento do sobrepeso e da obesidade em crianças com Transtorno do especto autista esse daqui também é um ensaio Clínico muito interessante ele foi avaliado então uma intervenção física atividade física para as crianças eram 80 minutos por semanas por 48 semanas em crianças com tea começou com 90 participantes terminou 64 por algumas desistências e o resultado é bastante interessante a atividade física ela promoveu elevação do HDL reduziu o colesterol total e o LDL e teve uma melhora na escala do traço autístico e na qualidade de vida percebida pelos pais então quem é meu paciente tá aqui de prova que eu sempre incentivo não só alimentação mas des atividade física para os pacientes que conseguem realmente realizá-la e os famílias percebem de forma significativa a melhora da criança também do ponto de vista gastrointestinal em relação às alterações nutricionais agora eu vou trazer um pouquinho sobre as carências essa foi uma metanálise com 17 estudos prospectivos e Ela demonstrou uma maior frequência de deficiência de cálcio e de proteínas na criança que tinha uma alimentação seletiva essa é uma outra metanálise foram novos estudos com crianças com tea E aí Ela mostrou uma maior realmente deficiência então deficiências múltiplas de proteínas de ômega-3 de cálcio de fósforo selênio vitamina D k B1 B2 B12 então é extremamente importante olhar pra dieta do paciente autista a gente ter uma nutricionista com a gente no caso de uma criança seletiva e que ela receba suplementação adequada então de forma geral as deficiências elas estão relacionadas à qualidade da dieta se nós temos um paciente com Transtorno do espectro autista que não tem seletividade provavelmente ele vai ter um risco de deficiência igual da população na prática a gente sempre busca verificar o consumo dos três macronutrientes Então as proteínas carboidratos e gorduras eu trouxe aqui a questão do cálcio que é bem prevalente então para exemplificar então nós precisamos atentar ao consumo de cálcio a dieta do paciente com tea que essa necessidade ela aumenta muito com o aumento da idade e uma forma prática que eu traria por exemplo para quem é profissional de saúde para quem trabalha para identificar assim de forma isolada é verificar se ela consome Leite iogurte Queijos se ela consome ela tem um risco menor de ter uma deficiência de cálcio agora se ela não consome ela Obrigatoriamente precisa realmente seguir com uma nutricionista para que ela tenha avaliação adequada então podemos ter crianças veganas vegetarianas não tem problema nenhum independente da questão do tea só precisa receber a qualidade nutricional adequada então aqui para vocês verem como às vezes é difícil em termos mesmo de gergilim de couve de tofu de espinafre a gente ter uma equivalência aos lácteos É raro deficiências múltiplas de vitaminas em crianças que consomem frutas verduras e legumes então enfatizando essa importância da verificação da alimentação da Criança e a suplementação ela deve ser individualizada então suplementação excessiva na infância também causa prejuízos então a a nossa suplementação deve ser sempre avaliando o que o paciente tem de deficiências é extremamente importante então essa questão do diário alimentar não só com o gastro mas com a nutricionistas nós tentamos inventar o que a criança gosta de comer então por exemplo crianças que gostam de texturas mais crocantes crianças que gostam de um alimento de uma coloração única nós conversamos com a nutricionista tentamos bolar receitas o mais perto possível da seletividade para que de alguma forma ela aceite e deixar realmente queria deixar bem claro que quem prescreve dieta é o profissional da nutrição Então eu só tô citando alguns exemplos mas sempre valorizando as colegas nutre que trabalham bastante em conjunto comigo e aqui como mensagem final que eu queria trazer para vocês ess ância da individualização do paciente que cada paciente coma cada paciente é único e eu sempre falo isso para meus pacientes eu não sou a médica do intestino ou a médica do estômago eu sou a médica do João eu sou a médica do Nícolas eu sou a médica do paciente em específico uma abordagem padrão então para avaliação gastrointestinal então Seguindo os protocolos que nós temos evidências científicas Os Atuais e a experiência e evidência elas devem caminhar juntas é muito importante a experiência que o profissional tem mas ele deve seguir realmente o que nós temos na literatura e coloquei até em vermelhinho porque esse eu acho que é um dos mais importantes levar em consideração a impressão da família então normalmente a família chega Doutora Tati meu filho ele eu acho que ele tem alguma coisa diferente às vezes não sabe o que é vamos procurar vamos investigar vamos tratar E aí essa impressão familiar ela sempre deve ser levada em consideração porque a maioria das vezes que a família me pediu vamos investigar Vamos pesquisar se tá acontecendo alguma coisa tinha realmente alguma questão gastrointestinal Envolvida com o desajuste do paciente então era isso que eu queria falar hoje para vocês agradeço muitíssimo a sua atenção e eu queria fazer um agradecimento especial a che arezes am mirales a Eurofarma e ao ao meu paciente João Pedro que doou o cachê dele da real Turismo para que que esse evento pudesse ter sido patrocinado então muito [Aplausos] obrigada bom pessoal agora dando sequência aqui nós vamos ter a palestra com o Dr Marcos bertzi ele é advogado especialista em direitos difusos e coletivos tá bom ele vai falar um pouquinho pra gente sobre os direitos aí das Crianças com necessidade especial enfim pra gente conseguir aprender um pouquinho também sobre esses direitos na prática com os [Aplausos] autistas Olá boa tarde a todos eh antes de começar eu gostaria de expressar minha gratidão tá aos organizadores do evento obrigado por me convidarem para falar nesse seminário tão importante e também agradeço aqui a Câmara dos Vereadores de Campinas por hospedar esse evento É uma honra est aqui nessa Tribuna bilil Soares e e bem Eu tô aqui para falar de um assunto que às vezes parece algo meio engessado algo que meio assusta aquela coisa vocês vem as pessoas terno e gravata tem as decisões mas eu resolvi partir hoje para uma dinâmica um pouco diferente falar da prática como isso funciona como é que isso é visto de dentro porque às vezes a gente imagina se a a questão dos tribunais de disputas etc um ambiente muito inacessível essa questão de produção de leis Como é o que faz essa casa só que não é isso que acontece de verdade n eu poderia muito bem vir aqui conversar com vocês e falar como se eu fosse uma espécie de manual do do tea né dos direitos do teia com todo respeito aquela coisa isso a gente vê na internet a gente consegue baixar vários pdfs que tenham esse tipo de material e partindo dessa premissa eu resolvi mesmo focar num outro ponto Agora eu preciso explicar algumas coisas antes tá eh primeiro eu posso dizer que eu sou digamos assim de acordo com certos conhecidos uma pessoa um pouco exótica em certos aspectos por exemplo eu não tenho rede social tá eu não tenho Instagram não tenho Facebook eu costumo dizer que eu parei nocut né quando a gente ainda usava ali basicamente então Eh eu costumava brincar que eu falo assim olha gente eu sou da época do penso logo existo né né não da época do não reflito e logo Tiito inclusive agora nem tem mais como ttar né já que mudou de nome porém a a questão é mais ou menos essa eh quando a gente tá nesse ambiente e a gente circula Às vezes a gente não gosta muito de aparecer Se bem que a a moça do marketing do escritório vive dizendo o contrário agora essa invisibilidade legal não quer dizer por exemplo que eu não exista ou mais que isso que uma lei não exista por exemplo o fato de eu não estar numa rede social tipo não quer dizer que eu tenho uma atuação na sociedade e uma coisa que me honra muito eh ter conseguido tirar essa carteira da advocacia para poder defender certos direitos que pertencem às pessoas é o servir que torna a profissão bonita nesse aspecto E aí a gente Para para pensar novamente conectando as coisas em como o direito opera Ah aí até engraçado né porque por exemplo a ela acabou falar né tipo assim advogado especialista em direitos difusos e coletivos né quando eu eh quando eu converso com as pessoas é mais ou menos assim né ah Marcos é Oi tudo bem Ah então Marcos eh legal aí o que que você faz ah eu sou advogado Ah você trabalha com direito civil direito penal F assim é também mas eu sou especialista em direitos difusos e coletivos é pessoa então Gente o que eu fico feliz é que aqui a eu tenho a oportunidade de expressar o que é isso o direito difuso e coletivo o direito que não pertence nem a um único indivíduo e a todos o direito do consumidor o direito a um ambiente sadio o o direito do deficiente né que hoje em dia a gente ainda vê crescer de forma muito precária dentro do direito as leis se a gente for pegar elas em estatisticamente falando Elas começaram a aumentar basicamente de 10 anos para cá então o judiciário ainda tem uma visão muito pobre sobre o que acontece nesses meandros o judiciário Não tem aquela capacidade de adaptar ação rápida para chegar e tratar as coisas como elas têm que ser E aí que entra a intervenção dos profissionais que trabalham nesse entorno e dos juízes que trabalham com isso e principalmente dessa conscientização tá porque enquanto magistrados enquanto desembargadores que pertencem a outra época não verem uma realidade diante deles e não forem sensibilizados diante dessa dessas verdadeiras necessidades de nada adianta ter a lei né a lei ela funciona ela está lá para ser aplicada mas pouca gente sabe a onde recorrer quando uma lei não é aplicada pouca gente sabe o que fazer quando por exemplo Ah eu só procurar um advogado não existem instituições que podem ser procuradas pessoas e é isso que eu quero tratar com vocês como funciona de dentro para fora esse Instituto eu fiz um levantamento Porque antes eu costumava dizer que como advogado eu sou um excelente pesquisador porque eu tenho aquela necessidade de estudar doutrina aqueles livros grossos jurisprudências que são as decisões dos tribunais né e uma coisa que eu notei dando uma olhada na produção aqui mesmo pela biblioteca jurídica de Campinas eu notei mais ou menos uma proporção eh de 2005 para cá de um aumento muito grande do de dos termos deficiente autismo e autista coisas que basicamente em 2005 para trás a gente não via né e é assustador isso alguma das leis inclusive foram aprovadas muito recentemente que a gente tem a carteirinha né Tem a questão também da a própria a própria lei dos direitos do deficiente Então essa realidade como isso se transfere pro direito através dessa conexão de um autor que vai começar a falar sobre o que está na lei ele vai falar do espírito da Lei e vai falar mais do que isso como essa lei vai ser aplicada o juiz vai ler aquele entendimento e vai ler tipo assim Opa Então quer dizer que isso aqui se aplica de tal forma E aí entra na questão da ciência do direito que ela é toda interligada eu poderia começar dizendo que o direito é uma ciência social aplicada que a gente vê o que acontece na sociedade e a gente lida com aquilo tá eu poderia dizer que o direito conforme Reza a constituição dá o direito à saúde plena à educação mas como disse gente é a prática que importa e na prática O que vocês vão enfrentar no dia a dia plano de saúde que não vai dar o número de sessão que é de consultas que o portador necessita vocês vão enfrentar eh plano de saúde que cancela o plano sem razão alguma né que possa justificar aquilo vocês vão enfrentar muita discriminação vocês vão ver isso no dia a dia de vocês então mais importante do que conhecer a lei do que falar de um manual dizendo dos principais direitos né é saber como reagir e isso é muito mais simples do que vocês imaginam tá eu costumo colocar que Normalmente quando a gente fala com alguém a gente tem que ter o interlocutor né nesse mundo do direito nós temos vários interlocutores possíveis e as pessoas às vezes não procuram quem eles podem procurar e é algo que literalmente gente já está pago os impostos pagam por isso cito como exemplo Ministério Público Federal Ministério Público de São Paulo eh eu tive a honra de me formar junto à escola do Ministério Público de São Paulo em direitos difusos e coletivos e pude ver de perto como os promotores trabalham nessa área a gente tem um uma área na promotoria específica para lidar com o direito do deficiente e e e pessoas que estão atentas a isso então o que acontece Ah mas eu vi alguma coisa ali na rua eu vi um caso no consultório que eu acho que não está certo gente hoje em dia com a internet Você coloca ali no Google denúncia Ministério Público São Paulo você já cai automaticamente um link que você consegue colocar ali e descrever a situação você pode se identificar ou não aquilo já é dirigido para um setor responsável outra coisa que muita pouca gente usa e e eu acho isso um tanto quanto complicado mas é aquela questão é o hábito que é importante o disque 100 é uma coisa que simplesmente você diz ca 100 é um serviço que atualmente funciona muito bem você consegue al denunciar uma situação que você esteja vendo algo que esteja errado né mais que isso também eu posso citar outros exemplos aqui a Defensoria Pública né a Defensoria Pública se você se dirige você pode fazer o cadastro pelo site pode fazer uma denúncia ali também aí defensores públicos que são diferentes de promotores tá que é o o promotor ele el eles e a defensoria eles atuam em Campos similares mas é um pouco diferente mas para vocês pouco importa saber isso porque na prática é preciso saber a quem recorrer e se vocês veem algo de errado também que tá acontecendo na hora gente não hesita liga 190 Tem que avisar a autoridade policial ou fala com a guarda municipal eles também chamam os responsáveis isso é o direito na prática levar o caso paraa autoridade competente dentro dentro do tribunal como isso vai ser tratado tá basicamente teve um direito que foi violado Vocês precisam levar esse direito ao conhecimento da autoridade eh no cursinho a gente aprende que o juiz ele é uma espécie de Samambaia jurídica que só se mexe quando provocado né então ele teria que ele tem que ter uma parte que entre com essa petição para poder colocar aí o pessoal pensa mas Nossa isso é complicado tem que falar com o advogado gente como eu disse hoje em dia não vocês podem começar tudo isso uma simples denúncia pela internet por exemplo se vocês têm dúvida vocês podem bater na porta do ministério público e falar assim olha eu gostaria de falar com o promotor responsável por essa área né e o que acontece vocês são cidadãos isso é o direito de vocês e muita e e muita eh desconhecimento em torno disso O que que gera basicamente ninguém usa e é uma coisa que está ali à disposição existem aplicativos que vocês podem fazer isso então o me o o meu pleito nesse sentido é quando vocês virem uma situação vocês Tê de agir basicamente sair desse estado de omissão porque muit de vocês aqui vão ver um autista um portador do transtorno ser desrespeitado tá esse tipo de discriminação é crime isso é punível e muitas pessoas deixam isso passar quando a gente toma a ciência do que tá acontecendo inclusive quando a gente tá falando de criança a lei fala que cuidar da Criança é responsabilidade de todos não é só do estado ela é minha ela é de cada um de vocês se a gente vê acontecendo com a criança a gente não pode deixar ainda mais uma portadora o no caso ali do transtorno espectro autista e eu digo isso gente por experiência própria porque eu Já presenciei esse tipo de coisa e às vezes a gente fica naquela questão Nossa que que eu faço vou eu vou agir etc e o que eu posso dizer é lógico dentro dos limites da segurança sim ajam Anote o nome veja o que aconteceu denunciem porque senão aquele juiz que eu falei que é Samambaia ele não vai se mexer sozinho ele precisa ser provocado e mais que isso gente é preciso que ter também uma visão de como funciona especificamente uma denúncia tá como eu disse é um papel que você vai colocar uma descrição dos fatos vai dizer o que aconteceu mas o direito na verdade eu costumo dizer que é uma grande mesa no lugar tem o autor por exemplo eu João venho perante o juiz que é o terceiro que tá naquela mesa informar que Caio fez tal coisa Caio vai vir ao processo dizer que olha juiz Não foi bem assim história está aqui o juiz vai pegar os dois casos e vai julgar gente não muda o triângulo é sempre o mesmo é o juiz e as partes só que ele tem que ser provocado cada um de vocês pode ser parte num processo diferente e aí sim a gente começa a falar dos direitos em si se um plano de saúde nega o número de sessões ou a descrição que o médico deu pro paciente automaticamente vocês têm que comunicar algum desses órgãos responsáveis e fazer fazer essa denúncia porque isso é punível não só com uma condenação judicial mas pode ser punido por exemplo na agência nacional de saúde como uma prática ilegal eh eu trabalhoo proc aqui de campinas gente e das muitas coisas que eu vi e eu eu aprendi uma coisa bem interessante que eu uso até hoje no mundo do direito eu gosto muito de trabalhar com a chamada notificação extrajudicial que que é notificação gente é uma carta que você manda pro culpado daquela questão às ve dá alguma coisa Às vezes sim às vezes não depois o que que a gente fazia a gente mandava a pessoa que vinha e lá no Procom Ela mandava o uma coisa que chama CP né que é uma cartinha que o PROCON manda gente essa cartinha ela não tem poder digamos assim o PROCON não vai fazer nada através daquilo é um pedido Mas isso pode virar um processo administrativo esse processo administrativo contra uma operadora pode acabar numa multa você vai falar assim ah Marcos mas a multa administrativa não é revertida pro cliente não mas ela vai para um Fundo Social pertencente ao município no caso do Procom Campinas que ele é atrelado à secretaria de ass do de negócios jurídicos né E isso compondo esse fundo dá uma punição para o culpado e gente empresas nesse tipo de aspecto Olha que eu defendo os dois lados mas eu posso falar eles entendem quando pesa no bolso então quanto mais denúncias a gente tiver quanto mais pessoas recorrerem ao que é justo a sociedade se ajeita é isso que a gente tem que entender e essa é a prática que eu quero trazer para vocês o mais importante do que você indicar alguém um advogado dizendo assim olha ele não pode fazer isso é a sentença que vai sair condenando aquela empresa dizendo que ela não pode para que ela sinta no bolso e aí como eu disse se você leva isso ao conhecimento por exemplo da Agência Nacional de saúde ela vai tomar uma multa uma condenação judicial ainda isso vai se somando e existem outros pontos também que a gente pode recorrer um vereador ele tem ali a capacidade de ter uma interlocução com outros poderes e serviços ele manda um ofício se você pode pode chegar bater na porta isso a casa do isso aqui é a casa do povo é livre vocês têm acesso a aos legisladores Fale com deles em quem você votou questione tá Ah você prometeu tal coisa você eh defende essa causa Então olha eu tenho um caso aqui ele tem o poder de pegar e mandar um ofício pra autoridade competente para poder pedir um questionamento e ele pode agir em cima disso tá o Como eu disse também o Ministério Público defensoria só que a se não me engano inclusive peço desculpas só para checar o nome gente eu para nome é uma coisa viu peço perdão a excelentíssima Andrea Werner a deputada ela mesmo tem um canal que ela faz isso pela internet na página pessoal dela tá então então é a gente vê é muito acessível e ah Marcos Ah mas tipo Diz aí que eu quero anotar gente não precisa vocês colocam assim denúncia eh denúncia deficiente no Google Vocês já vão ver esses canais vocês vão ver que estão ali e aí eu volto a dizer tem que agir quando vocês vem uma coisa dessas tá porque basicamente eu posso colocar para vocês aqui dentro dessas categorias do direito que eu tanto gosto de difusos e coletivos que essa intercomunicação ela acontece imagina num plano de saúde que ele é punido pelo Procom ele é punido pelo Judiciário dependendo como for pode até haver um crime aí no meio ele pode ser punido também pelo governo dependendo do que ele faz como Cada um reclamando e fazendo esse papel e aí o direito vai funcionar porque o direito do consumidor vai funcionar junto com com o direito da criança e do adolescente que vai funcionar junto com o direito do deficiente Lembra que eu falei que o direito é uma ciência social aplicada cada ciência dessa se conecta tá eu posso trazer isso que a gente chama de do microssistema né envolvido nessa parte para condenar o culpado e o direito é sobre isso gente proteger o inocente e condenar o culpado isso é o direito na prática Esse é o espírito que a gente sempre tenta defender tanto agora falando em direitos do autista né da pessoa eh pessoas com tea né existem direitos específicos que a gente pode citar por exemplo nessa hora eu anoto tá que fica mais fácil gente a a questão da das sessões mínimas que eu já citei a educação né as adaptações educacionais com transporte para melhor aprendizado mercado de trabalho com as empresas de mais sem funcionários essa daqui é legal gente a redução de carga de trabalho de pais tem por exemplo eu conheço um caso pessoalmente de uma mãe que ela teve que brigar na empresa ela teve que entrar na justiça porque não podia tipo Eles não aceitavam uma carga reduzida e o que eu disse tá no papel tá escrito na lei mas enquanto não provocaram o juiz né que eu muito respeitosamente fiz uma alusão com a Samambaia o estado não fez nada porque o estado não sabia mas depois que ele foi provocado ele soube tá e transporte que a gente já sabe lazer inclusive isso eu acho um absurdo porque e é algo muito recente a questão de por exemplo a prioridade na fila pra pessoa com tea parece uma besteira gente mas quando você tá lá no supermercado você aparece na frente a pesso mas entrando na minha frente por quê né aí Ah é autista assim ah autista tem esse direito tem aí a pessoa vai ver é isso que eu falo é a prática é aí que ela vai entender a necessidade daquilo e é o ato de cada um de vocês às vezes a pessoa tem o direito e não pede Gente ninguém vai adivinhar nesse caso tá muitas vezes quando eu vejo idoso F assim não por favor o senhor pode passar ah não não não quero não mas é seu direito por gentileza mas nesse caso fica invisível e quanto mais visível ficar é melhor aqui em Campinas também por exemplo a gente tem o benefício para doador de sangue e doador de medula né E aquela coisa quando a pessoa na fila você mas espera por que que você tá passando Ah eu dou medula Ah ele tem isso isso torna visível E aí o que acontece a mesma coisa a visibilidade que importa e com relação aos direitos de emissão de documento também são esses só que gente mais importante que isso é saber onde reclamar Como eu disse no Ministério Público a gente tem duas promotorias em Campinas não sei se vocês sabem na própria Cidade Judiciária e na Vila Mimosa sendo que nas áreas de atuação especificamente ligados a isso né que a gente tem os direitos humanos a gente tem pessoal da inclusão social pessoa com deficiência pessoa idosa da criança eles são preparados para isso só que aquela coisa gente enquanto isso continuar invisível assim como eu na rede social né as pessoas não vão ver né então por isso que tem existem pessoas que estão me convencendo né E aí eu posso digamos tentar voltar para isso porque a invisibilidade por mais que eu participe da vida de algumas pessoas pessoas que eu tenho a oportunidade de ajudar nos casos que a gente defende não resolve aparecer e falar é que resolve Tá e agora gente a questão também eh outros locais interessantes que digitando no Google eu achei por exemplo atendimento ao cidadão a secretaria de justiça e estadania do Cidadão de São Paulo tem ali ó discriminação é ilegal você entra lá no site depois clicar no Google e clica ali inclusive aqui fica uma crítica tá porque tem consta do site o seguinte dados obrigatórios dados complementares aí quais são as denúncias que você pode fazer tem um botãozinho para GV um botãozinho para uma denúncia racial LGBT tráfico de pessoas mulheres intolerância religiosa gente eh Secretaria de Estado de São Paulo Cadê o deficiente precisa ter aqui porque é uma coisa que não pode faltar tá E é o tipo de coisa que eu digo gente só quando a gente fala que isso é visto eu mandei um e-mail não funcionou Mas vamos supor 30 pessoas daqui mandar esse mesmo e-mail esse botãozinho pode fazer muita diferença na vida de uma pessoa tá e voltando também né defensoria tem um núcleo especializado né aqui em Campinas também no direito do deficiente o disque 100 Como eu disse eh fazer valer o direito da Lei com relação à fila tá quando vocês virem também por exemplo um paciente de vocês que tá passando por isso não fale passem essas coisas fal assim gente se faz alguma coisa e se não fizer faça por eles porque muitas vezes gente a criança não vai poder fazer por ela por exemplo tá ou o próprio portador ele não vai ter essa ciência que a gente tem E aí eu volto a dizer a constituição ela é muito bonita em certos aspectos mas tudo que tá ali na prática é muito difícil dar a cada um por isso eu gosto muito de um professor que dizia que a Constituição Federal ela é um vetor indicativo O que é isso ela sinaliza uma direção aonde a gente deve ir e com essa responsabilidade se a gente tomar isso com a responsabilidade de cada um faz a diferença e agora como eu estou falando de prática eu já vou encerrar porque eu sei que a minha apresentação é a última antes do almoço né Então aí já não vou travar vocês mais eu peguei alguns casos fresquinhos aqui para vocês verem que Tecnicamente estão invisíveis lá no site do Tribunal de Justiça mas são digamos são casos da vida real essa sentença por exemplo Gente ela saiu dia um né inclusive ontem F gerado né Eh nessa daqui eu não vou citar nomes é deselegante em que se pede processo seja público né uma senhora entrou com Mandado de Segurança contra o secretário municipal do município porque ela como funcionária pública não teve deferido pelo Município o direito à jornada reduzida aí a gente para e pensa assim nossa gente mas funcionária pública o próprio município não reconheceu isso é e sabe o que é pior Gente esse município ele o estatuto dos Servidores Públicos dele permite esse direito e mesmo assim quando ela fez essa requisição não foi dado se ela não tivesse provocado o juiz ela ia continuar com isso negado tá aqui no processo gente eu vi tava lá ela fez o documento ela pediu e ela teve um direito negado ela podia ter ficado quieta Ainda bem que ela fez isso porque quando aparecerem 10 casos como esse é uma coisa mas quando a gente tiver 1000 porque a gente sabe que tem muita gente que precisa vira outra felizmente tá isso eu posso ler eh o juiz tomou ciência disso e disse pelo exposto condena a segurança ou seja ele deu uma eh o ganho de causa para ela né em primeira instância Claro para determinar a autoridade impetrada no caso a Municipalidade né o município em questão a redução de jornada de trabalho é de autora da autora Com início às 6:30 às 8:30 e das 33:30 às 16:30 para que possa atender as necessidades de seu filho sem prejuízo seu rendimento ou necessidade de compensação das horas o judiciário que fez a diferença na vida de uma pessoa tá repito porque por ele foi provocado outro caso recentíssimo esses aqui gente eu peguei literalmente eh ontem para passar aqui para vocês tá eu prometo que não são muitos tá podem ficar tranquilos não citarei nomes mais uma vez mas é um plano de saúde até aqui famoso né que o que ele fez tá eh esse caso inclusive ele é bem interessante como eu disse gente isso aqui é a prática isso aqui realmente aconteceu foi julgado muito recentemente e é algo que existiu não é algo que estou falando tipo assim de um doutrinador que ouvi falar isso aqui é o que se passou tá isso aqui foi uma ação movida contra uma cooperativa de serviço médico tá solicitando para um portador do transtorno do espectro autista o seguinte que o plano de saúde seja condenado à cobertura integral do tratamento indicado tá que era composto por psicólogo infantil fono né de linguagem micoterapia psicomotricidade terapeuta ocupacional paraa estimulação sensorial né todos especializados em autismo metodologia aba né aba com certificação que é ABA ou bcba com carga horária de 40 horas semanais incluindo assistente terapêutico em sala de aula de 20 horas eles pediram isso aqui pro plano tá e basicamente aqui eu achei interessante que foi um pacote mais completo porque normalmente as pessoas pedem ou um ou outro e o a você po assim mas nossa o plano de saúde tem responsabilidade de de dar tudo isso tem mas calma né eu vou explicar aqui o que se passou vou direto aos finalmentes a pessoa ganhou esse caso o plano de saúde foi condenado né Porque isso é uma ação de obrigação de fazer nos seguintes termos né isso aqui configura inclusive gente lembra que eu falei isso é negativa de cobertura negativa de cobertura na agência nacional de saúde se chega uma denúncia dessa ali é uma multa muito pesada que esse plano de saúde vai tomar então não B basta essa condenação O interessante é que seria essa pessoa também ter entrado lá na agência nacional de saúde e ter feito com que eles pagassem essa multa porque repito Gente esse pessoal só vai entender quando pega no bolso tá E olha que interessante o que o juiz colocou né ele concedeu basicamente o os direitos pleiteados a exceção da micoterapia e da questão da psicomotricidade ele falou que não são coisas que são ass tão aplicáveis ao caso eu vou ser sincero desculpa eu vou ser sincero aqui gente excelência com devida vênia Não concordo eu acho que se ele tivesse um pouco mais de conhecimento do que uma micoterapia pode fazer na vida da pessoa ele ia decidir de outra forma e aí que eu falo que a gente precisa expandir esse Horizonte por mais que ele tenha dado Aqui tá o direito ele ex situou a músico terapia psicomotricidade e assistente terapêutico em sala de aula Olha o que essa essa criança ganhou mas olha o que ela já perdeu tá E então eh alguém vai ter que chegar um dia nos ouvidos desse juiz e mostrar porque eu tenho certeza que se ele visse a realidade seria outra coisa Tá e outro caso interessante também mas esse eu sei de cabeça é quando o plano de saúde de repente Manda uma cartinha para vocês e cancela o plano assim olha eu sei que existe o tratamento vigente e a gente tá cancelando né simplesmente você parou tem uma criança lá com atendimento isso para tá é muito comum isso ser revertido e é revertido até a gente chama em sede de tutela Resumindo gente imagina uma pessoa que vai ficar sem o tratamento do nada então vamos conectar tudo o direito é uma ciência social aplicada Mas para que ela possa ser aplicada a sociedade tem que começar a se mexer nesse sentido para que os magistrados Vejam a existência disso porque quem sabe um magistrado que esteja na fila vendo aquilo vendo um a pedindo direito possa começar a ter uma visão diferenciada vocês podem atrair atenção por exemplo Como eu disse pra músico terapia que eu considero tão importante em certos aspectos um tratamento completo hoje é de suma importância nesse tipo de situação mas só se a gente participar e isso gente é o recado que eu queria deixar ser cidadão é isso tá é ter essa participação é ter essa iniciativa Não adianta jogar nas costas do dos outros no geral isso que eu queria dizer tá Agradeço a todos Muito obrigado pela [Aplausos] atenção bom gente eh agora a gente encerra as palestras da parte da manhã sei que a gente Tomou o Cofe não faz muito tempo então fiquem à vontade mas a gente vai fazer uma pausa pro almoço tá eh tem alguns lugares aqui perto que eu já tinha postado no Instagram de opção ou se alguém preferir também pedir iFood Só lembrando de não trazer alimentos e bebidas aqui para dentro então seria aqui na recepção ou aqui atrás onde a gente fez o Coffe e agora são 13 hor então a gente poderia começar eu tinha marcado 1 h15 de almoço mas se tiver Ok para todo mundo a gente poderia voltar às 14 e com e cumprir certinho o horário da tarde tirando aí os 15 minutinhos de atraso que a gente teve de manhã tá bom então a gente volta às 14 com a palestra do Dr charlington que como a gente combinou né e avisou vocês ele infelizmente não pode estar aqui hoje presente como ele gostaria ele vai est na verdade vai est uma a gente vai passar uma gravação ele fez a aula ontem à noite né a palestra ontem à noite eh com muito carinho mas ele tá fora do país nesses dias tá bom então é isso gente até daqui a pouco ah ô gente só para avisar o pessoal tá me avisando que tem um refeitório aqui embaixo aí o pessoal Pode informar como é que faz se vocês quiserem pedir alguma coisa e e se alimentar aqui dentro tá bom op dar uma arumada aqui você acabou de acompanhar Então esta primeira parte do seminário vivendo e compreendendo o transtorno do espectro autista uma iniciativa aqui do vereador perm Monteiro que teve como objetivo trazer o conhecimento prático nas principais áreas relacionadas ao autismo o evento vai continuar na na parte da tarde até umas 6 horas e toda essa parte vai ser gravada né os especialistas vão continuar com as palestras essa parte segunda vai ser gravada e você pode conferir esse conteúdo na na íntegra depois no YouTube da TV Câmara Campinas e nós também vamos trazer uma reportagem sobre esse evento aqui sobre Esse seminário no nosso jornal no Câmara notícia é só você ficar ligado e também acompanhar as nossas redes sociais Facebook o Instagram e claro também o YouTube da TV Câmara Campinas a todos desejo uma ótima tarde e um bom fim de semana TV Câmara Campinas