SEMINÁRIO SOBRE AUTISMO 2023

[Música] TV Câmara Campinas com muito prazer que a gente recebe vocês aqui para esse nosso primeiro seminário paica e eu vou fazer minha descrição meu nome é Suzi Ferraz eu estou como coordenadora técnica no paica e eu sou Na verdade eu sou morena mas eu tô camuflada de loira né porque quando diz que quando a gente envelhece a gente fica loira né então é assim eh sou estatura média eh fofinha eh tem olhos verdes Estou vestindo uma camiseta do paica eh e atrás de mim tem um painel amadeirado porque nós estamos na Câmara Municipal de Campinas eh nós temos eh duas pessoas né dois espaços que nós precisamos agradecer muito que é só por conta deles que nós estamos aqui né então a vereadora Débora Palermo que foi quem nos ajudou nos cedeu o espaço nos cedeu a sua equipe para nos ajudar nessa organização e o superintendente da feac o Jair que se nós conseguimos né estamos com os atendimentos que nós temos hoje no paica é porque nós temos a parceria da fiac porque é a única parceria é o único convênio que nós temos por enquanto então nós só funcionamos nós só temos o nosso atendimento por conta né desta parceria eh e desse convênio que a feac veio né contribuir paraos nossos atendimentos Então nós vamos fazer o seguinte primeiro nós vamos compor a mesa nós vamos ter algumas falas né que é uma coisa bem rapidinha para já darmos início então às apresentações o objetivo desse seminário de hoje é mostrar um pouquinho o que é que o paik tem feito né neste um ano aí de de convênio com a feac o que que nós desenvolvemos o que que nós fazemos né O que que a gente pretende com esse atendimento que a gente realiza para essas crianças e para essas famílias das de pessoas com autismo Então esse é o objetivo Desse nosso seminário Ok então vou convidar para compor a mesa a vereadora Débora Palermo por favor [Aplausos] e vou convidar o superintendente da feac o [Aplausos] Jair passo a palavra Então paraa Débora bom dia bom dia a todos presentes vou fazer minha autod descrição sou uma mulher morena quase loira que a gente não fica velha a gente fica loira estou com os óculos Azul uma blusa marrom Tenho cabelos castanhos médios na altura dos ombros atrás de mim tem um painel de madeira marrom ao meu lado o Jair Rezende da feac isso bom cumprimentando vocês cumprimentando Jaira Suzi os profissionais do paica e o público e desejando um um seminário maravilhoso um dia maravilhoso de estudo de reflexões né de orientações dessa pauta tão importante desse tema tão ante que é a questão do transtorno espectro autista Lembrando que nós estamos hoje encerrando né O Setembro que é um mês de luta da pessoa com deficiência então é um mês que a gente todos os dias a gente pensa e fala e trabalha por isso pela inclusão e pelas pessoas com deficiência mas setembro é um mês que a gente faz isso ainda com mais afinco com mais carinho com mais dedicação né e nós temos aqui algumas informações importantes né que é é bom sempre citar Lembrar que no Brasil a quantidade de pessoas com transtorno de espectro autista até ainda é incerta estima-se que haja aproximadamente 2 milhões de pessoas com terra no país e eu sempre falo que números são muito importantes porque políticas públicas se nós fazemos com números então quando não há um um número não há uma estatística fica sempre mais difícil apontarmos a necessidade de políticas públicas para pra população então aqui já é um apontamento importante a média internacional da incidência do autismo é de um para cada 44 Nascimentos e de acordo com os dados preliminares do censo de 2022 divulgados pela Secretaria Estadual dos direitos da pessoa com deficiência temos cerca de 13.000 pessoas com autismo na cidade de Campinas então nós já temos um número aproximadamente eh aproximado conforme o último censo aí de 2022 Desde dezembro de 2012 a pessoa com teia transtorno do espectro autista é considerada a pessoa com deficiência para todos os efeitos legais conforme estabelecido pela lei 12.764 de 2012 muitas outras informações aqui mas eu não quero tomar o tempo porque eu sei que eu quero mais ouvir do que falar hoje né conhecer um pouco mais do trabalho que o paica vem fazendo nessa cidade e já fazer um elogio né a SUS e toda a equipe do paica eh desde o começo eu acompanho a esse esse esse trabalho esse projeto e o que vocês vem fazendo e a forma como vocês cresceram e a forma como vocês vem trabalhando e atendendo essas famílias e essas crianças e adolescentes e é muito bonito é muito maravilhoso de se ver eu eu acompanhando E a Su sabe disso e muita gente duvidou né su muita gente duvidou e e eu falei assim Vocês não conhecem essas mulheres não conhecem o poder dessas mães e desses profissionais E hoje nós estamos aqui para mostrar que foi capaz que foi possível e inclusive pela pelo apoio da FEA a quem eu quero agradecer viu Jair agradecer a sensibilidade e o apoio fundamental para que isso que nós vamos ver aqui hoje né e que todos os dias acontecem ali no paica eh fosse possível e quantas crianças quantos adolescentes quantas famílias vem sendo atend Idas e muito bem atendidas pelo paica então é uma para mim é um motivo de grande alegria est aqui com vocês hoje aprendendo um pouco mais ouvindo me colocando desde já à disposição de vocês sempre para para o que vocês precisarem para que esse trabalho só aumente e falar em aumentos nós temos uma boa notícia nós estamos num processo de fazer com que volte a ecoterapia paraa cidade de Campinas estamos né lá com a com a SUS com o pessoal do paica já em já bem adiantado para que as nossas crianças nossos adolescentes e adultos também que precisam dessa terapia tão maravilhosa e tão importante pro desenvolvimento né volte a ter atendimento aqui na cidade então eu desejo uma manhã e uma tarde de muito estudo de muita muita alegria de muita informação a todos vocês e que Deus abençoe e multiplique as forças a sabedoria de cada um de nós muito obrigada eh Bom dia a todas e todos eu sou o Jair Rezende atualmente sou superintendente sócio educativo da fundação feac eh gostaria de mencionar algumas pessoas aqui hoje nessa manhã Eh Primeiro vou começar pela casa lá paraa feque citar aqui a Viviane Machado e a Viviane Pacheco que são são duas Vivian mesmo gente só para me atrapalhar né Eh elas elas tocam o programa mobilização pela autonomia da feac que é o programa onde a gente tem essa parceria e citar que agora faz mais um pouco de um ano porque foi no dia 10 de novembro do ano passado que nós assinamos oficialmente o contrato de parceria com a paica e a Viviane Machado há mais de um pouco de um ano me trouxe a eu não conhecia a paica e a feak tem na sua missão atuar principalmente das regiões de maior vulnerabilidade social da cidade mas também com as pessoas em situação de vulnerabilidade vulnerabilidade é uma palavra muito Ampla às vezes não é só só social mas também a condição física psicológica e que a que a pessoa tem e a Viviane a gente apoia diversas organizações nessa temática eh mas a Viviane trouxe assim uma nova experiência me apresentou e quando ela foi contando e apresentando a história a gente realmente nós ficamos Encantados não eu lembro que a gente não tinha nem o orçamento não tava previsto daquela maneira tivemos que fazer alguns arranjos porque a gente acreditou muito na proposta eh eu vou voltar a falar disso mas antes eu gostaria também de agradecer a vereadora Débora Palermo pelo apoio constante em diversas causas sociadas mas especialmente paraa causa que a gente tá tratando hoje em nome de quem eu gostaria de saudar todos os seus colegas aqui da da Câmara de Vereadores eh saudar também a a equipe voluntária que faz a a são muitos mas vou em nome da diretoria a Cláudia humberta que não tá hoje aqui com vocês mas que é a Presidente da da associação né o Eduardo que é tesoureira a Fernanda e a Luciana que são secretárias A Equipe técnica que trabalha no dia a dia que eu tive um prazer de ver pessoalmente o o empenho atendimento eh que vocês dão para essas crianças jovens e para as famílias eh agradecer muito especialmente parabenizar assim a gente teve eu tive uma tarde para conhecer a paica junto com o nosso presidente do conselho curador da feac o Renato narras e agradecer muito a Suzi Ferraz que é a diretora que é a diretora técnica e a Paula báo que é a diretora administrativa financeira da organização e elas assim contam além da da Dedicação do trabalho do profissionalismo mas da paixão pelo que elas fazem e que elas buscam eh organização e o corpo técnico todo que tá aqui infelizmente não conheço assim pessoalmente o nome de todos mas sei que vocês estão aqui faz esse trabalho de maneira maravilhosa eh hoje a paik atende lá em torno de 65 crianças e jovens mas uma um diferencial do trabalho que chamou muita atenção da feak eu acho do do programa das pessoas que trabalham com a temática na FC Nossa eu abord agem também com a família eh quando uma família tem uma uma algumas pessoas falam tem uma tem uma pessoa com autismo na família a família toda de alguma forma tem o autismo o autismo faz parte da convivência Então eu vi na prática um atendimento assim diferenciado e super especial enquanto a a criança tá em algum processo em alguma terapia e algum atendimento profissional essa mãe também tá ou esse pai e esse cuidador também recebendo esse atendimento eh O que é assim muito muito importante a abordagem que é feita além do profissionalismo enorme carinha se nós ficamos realmente bastante impressionado também com os ganhos apresentados não é só um projeto que a feac tem com a com a instituição de doação de um recurso ela ela tem metas Elas têm resultados isso são acompanhado são acompanhados e a gente vê a evolução do trabalho que vem sendo feito inclusive também parabenizar Sú o trabalho que vocês assim a forma aberta né Eh que vocês tem de de experimentar novas oportunidades de est eh participando de outras redes Isso é muito bom eh pra cidade é bom paraas famílias e paraas pessoas que necessitam desse atendimento eh especial eh como eu falei para vocês a finalidade principal da feac é atuar nas nas regiões de maiores vulnerabilidades sociais da cidade e quem sabe um dia também a gente e outras instituições e outros parceiros Vereador não conseguem levar unidades futuras da paica lá para dentro do Campo Belo para dentro do osel lá pro São Marcos e sabe para regiões mas hoje em dia eles T uma unidade na na aqui no numa região da cidade mas a vereadora até falou de números importantes eu gostaria de citar uma coisa a gente realmente tem cerca de 12 milhões de pessoas mas essas pessoas diagnosticadas né um outro problema que a gente tem que enfrentar é que qual é o déficit do diagnóstico a gente vive numa cidade que talvez a gente até seja privilegiado eu não vou dizer que que não falta diagnóstico mas Campinas relativamente é uma cidade onde as pessoas acabam tendo acesso ao diagnóstico mas existe muitas cidades locais no Brasil onde esse esse diagnóstico ou acontece de forma muito tardia ou não acontece então Eh e a gente sabe que também as vulnerabilidades sociais e econômicas ainda agravam a situação então daí talvez o sonho hoje em dia você a gente ter paica e outras eh organizações que atuam nas regiões mais vulneráveis da cidade e para terminar porque hoje o dia é é de da da pai que é o dia do seminário são os técnicos que vão expor são as famí são as pessoas que estão aqui eh falar que esse esse movimento da gente tá atuando em parceria com a pai que ele começou também algum tempo na feac porque a feac também se abriu nos últimos anos para atuar com novas entidades não somente com aquelas que tradicionalmente ela apoiava então a a uma dessas cerca de 15 entidades que nos últimos anos eh se tornaram parceira além das que tradicionalmente a gente apoia é a paica e ela realmente tem tem sido uma uma parceria que nos dá orgulho eh e tem produzido um trabalho assim importante não só do ponto de vista da família mas também de introdução de novos conhecimentos novas abordagens aqui na cidade de Campinas então meus parabéns a todo a equipe a todos os voluntários todos os técnicos Parabéns também as famílias que são atendidas as pessoas que são atendidas pela forma eu acho que a gente tem aqui Um exemplo não só para um atendimento da pessoa em Campinas mas algo que pode ser sistematizado e compartilhado e levado para outros lugares do Brasil Parabéns [Aplausos] gratidão Quero convidar a deputada estadual Andreia Werner para fazer parte dessa mesa por favor deputada e também quero agradecer [Aplausos] também quero registrar e agradecer a presença da Dra Larissa Almeida Rodrigues presidente da Comissão dos Direitos da Criança e do Adolescente da terceira subs da OAB e do Dr Fábio Bueno Aguiar Desembargador do 15º TRT Campinas e membro do comitê gest de Equidade de gênero etnia diversidade e de tratamento em relação à pessoa com deficiência muito obrigada pela presença podemos passar a palavra paraa deputada estadual Andreia V só um minutinho antes da gente passar né a palavra PR Andreia eu gostaria de saber o seguinte de falar algumas coisas primeiro eh deixar registrado que a nossa presidente como o Jair mencionou né a Cláudia Humberto eh é uma das pessoas mais importantes né da nossa instituição eh ela veio antes de nós né E ela só não está aqui porque ela está internada ela teve um problema de saúde sério quinta-feira foi internada assim de emergência né mas eu não posso deixar de registrar aqui né O nosso carinho o nosso agradecimento por todo o trabalho da Cláudia eh uma outra coisa antes da gente começar que eu gostaria acho que a maioria que tá aqui já sabe mas que eu também quero deixar registrado é que o paik tem 12 anos né embora nós tenhamos assumido eu assumi a coordenação do Pike em 2021 eu vou falar depois um pouco disso para vocês mas eu acho que é bem importante a gente lembrar o paica eh só existe por conta da dra suica a Dra suica cabrau é a fundadora do Parc eh ela que conseguiu o espaço que nós estamos hoje né E ela faleceu em 2020 logo depois eh que começou a pandemia mas não não foi de covid e o Dr Evandro também que era o vice-presidente também faleceu nesse mesmo ano Então são duas pessoas que eu tenho certeza é que onde eles estiverem estão muito felizes com esse nosso evento eh e eu gostaria de saber cadê a Nossa intérprete tem alguém alguma pessoa surda na nossa [Música] plateia cego não ok Senão a gente ia né aumentar mas nós teremos a intérprete de libras porque a as palestras ficaram gravadas né Depois nós vamos disponibilizar inclusive o link para vocês então nós teremos nas duas principais palestras que são a da Andreia venner e a do Yuri capelato à tarde né Eh e a gente vai ter a a a interpretação na língua de sinais ok eh eu acho que o Jair e a Débora Se quiserem tomarem seus assentos fiquem à vontade e agora realmente né agradecer de todo o coração a presença da Andreia Andreia que esteve conosco eh antes da gente conseguir ter os nossos primeiros atendimentos nossos atendimentos começaram no dia 6 de junho de 2 22 com seis atendidos apenas e antes mesmo disso Andreia já estava conosco nos ajudando e indo até o paica e vendo o que ela poderia contribuir Enfim então realmente é uma parceira de coração gratidão pela sua presença e a palavra é sua bom dia a todos e todas eh tô muito emocionada de estar aqui Suzi primeiro queria agradecer o convite sabe que eh eu tenho um carinho enorme por você pela Paula pela forma como a gente se conheceu como eu fui conhecer o trabalho do paika E como eu já me envolvi muito assim que eu conheci o trabalho e quando eu conheci também a história do paica né porque enfim pessoas muito dedicadas que já não estão entre nós Mas que deixaram uma semente importantíssima e que faz toda a diferença na vida das famílias de pessoas autistas aqui em Campinas eu sou a deputada estadual Andreia Werner eu tô no meu primeiro mandato eu vou me autodescrever Porque como vai ficar gravado e eu não sei se tá sendo transmitido ao vivo pode ser que tenha alguma pessoa cega vendo Depois eu sou uma mulher de pele branca de olhos castanhos Eu Tenho 47 anos cabelos castanhos lisos até os ombros eu tô com um blazer bege e uma blusa branca por baixo e o meu sinal de libras é esse w que faz uma ondinha saindo da cabeça eu sou mãe do T de 15 anos que é um autista grau dois de suporte não oralizado com deficiência intelectual é um adolescente eh extremamente tranquilo carinhoso eh todo mundo me fazia muito terror com essa coisa da adolescência que era terrível e que os os autistas pioravam muito na adolescência Então eu tinha um pavor assim eu tinha um medo terrível dentro de mim de quando chegasse na adolescência e na verdade tá tudo ao contrário Eu só vejo T melhorando assim eu costumo brincar brincar mesmo bem entre aspas que o t era bem mais autista quando ele era criança assim ele era bem mais tinha aqueles comportamentos mais difíceis de controlar de sair correndo a hiperatividade aquela coisa quando ele era criança e hoje em dia ele é só um rapaz tranquilo e que fica lá na dele apesar de não falar de ter as dificuldades de comunicação ele é extremamente tranquilo um super companheiro e muito fáil de lidar recentemente eu descobri que eu também sou uma mulher autista Esse é o plot Twist da história né Eu sabia que eu tinha TDH desde 2000 e na verdade desde que eu tinha 37 anos eu desconfiei que eu tinha TDH depois que eu vi uma matéria no Fantástico e eu me vi retratada em tudo que se falava ali sobre TDH E aí eu fui procurar a investigação e acabei descobrindo que eh o TDH procedia E aí eu comecei a jogar todas as minhas esquisitices bem entre aspas na na conta do TDH né eu falava bom Agora tá explicado porque que eu nunca me encaixei por que eu nunca eh porque que eu sempre tive dificuldade de fazer amigos por que eu tive dificuldade na escola por qu por por por né porque que eu sempre me senti um ET mas a verdade aqui não era só isso nunca foi só isso e nós sabemos como que isso foi falado aqui logo que eu tava chegando como que há dificuldade de diagnosticar ainda principalmente autismo grau um de suporte e principalmente em mulheres principalmente em mulheres por vários motivos porque os critérios diagnósticos foram feitos baseados em meninos porque as mulheres expressam isso de forma diferente porque as mulheres mascaram os sintomas desde pequenas elas já percebem que elas são diferentes então Elas começam a observar As Coleguinhas e a copiar as coleguinhas e a coleguinha no caso era minha irmã mais velha então eu copiava o jeito dela de falar eu copiava o jeito dela de se vestir e inclusive no relato que os meus pais deram pro meu diagnóstico que demorou se meses para sair o meu pai falou que teve uma época na na pré-adolescência que eu esperava a minha irmã se vestir para eu me vestir depois dela para eu ver como é que ela ia ficar e isso chegou ao cúmulo ao cúmulo de Teve uma época que a minha irmã nós duas calçamos 36 na época da adolescência e o meu pé passou dela porque eu tenho mais corpo que a minha irmã minha irmã sempre foi magrinha bem magrinha e eu sempre tive mais corpo e eu passei o pé dela né eu passei a calçar 37 e aquilo para mim foi uma dor tão profunda Como que eu posso ter o pé maior que o dela porque o pé bonito é o pé dela o pé tem que ser do tamanho do pé dela e eu continuei mentindo que eu calçava 36 e usando Sapato Apertado pelo menos uns do anos da minha vida esse é o nível do mascaramento eh que meninas autistas chegam eh porque a minha irmã era o meu modelo e é engraçado que quando eu falo isso com ela hoje em dia ela ri mas sabe aquele meme chorrindo porque ela não se achava nem um pouco Popular nem um pouco eh bem-sucedida socialmente inclusive ela fala porque eu falava assim que eu era a pessoa eu cresci recebendo Cot velado embaixo da mesa por ser Inconveniente por falar o que não devia falar por falar alto demais eu tinha dificuldade com a modulação da expressão facial com a modulação da voz e a minha irmã falava baixinho e e eu ficava tentando falar baixinho igual ela e ela um dia eu comentei isso com ela e ela falou assim eu falava baixinho para ver se as pessoas não me notavam enfim Cada um com as suas questões né mas aí tô aqui hoje com com o meu diagnóstico e eu fico pensando 47 anos quantas violências eu não precisaria ter sofrido Se eu soubesse disso antes Se eu tivesse tido terapias adequadas eu repeti a oitava série mesmo tendo superdotação e altas habilidades então quantas coisas aconteceram porque eu não tinha ideia que eu era autista com TDH com superdotação e altas habilidades Então acho que a gente tem que ter até um um cuidado porque hoje em dia se fala muito em excesso de Diagnóstico agora tudo é autismo e também essa coisa de rotular ai agora tudo é rótulo tudo é patologização e a gente não tá falando de patologização a gente tá falando de de identidade as pessoas têm o direito de saber quem elas são elas têm o direito de entender Por que elas eram assim ou assado na infância Por que que elas eram assim ou assado na adolescência por que que as amizades iam embora e você não entendia porquê por que que você tinha Pânico de ocasiões sociais por quê Por qu por todo mundo tem direito de entender a sua história acho que isso faz parte da da história de todo mundo então uma das coisas que eu luto e a gente tá desenhando um projeto de lei para isso é para que todo mundo tenha acesso ao diagnóstico né se houver um diagnóstico para que todo mundo possa se conhecer melhor o t foi diagnosticado com quase 2 anos de idade o t foi um bebê que se desenvolveu de forma aparentemente normal e eu digo aparentemente normal porque depois que eu fiquei amiga da Poliana do meu bebê e o autismo eu não sei quem segue ela aqui mas a gente vê como que os bebês dão sinais tis da sua neurodivergente desde o inicinho porque a verdade é que os bebês já nascem autistas né o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento significa que quando o cérebro se desenvolve ele já se desenvolve autista e o té ele tinha sinais muito sutis que hoje em dia eu sei mas naquela época eu via só o que ele fazia que tinha a ver com o que bebês típicos faziam então ele sentou quando tinha que sentar ele sorria ele imitava ele batia palminha ele cantava musiquinhas mas à medida que foi chegando perto do primeiro aninho ele foi perdendo habilidades ele parecia que tinha esquecido de dar tchauzinho esquecido de imitar ele foi ficando mais sério isso é um sinal de alerta muito importante não é normal gente bebê que é muito sério bebê que não sorri bebê que não gosta de gente sabe o cérebro o cérebro do bebê típico ele é desenhado para gostar de gente para ir atrás de gente porque isso é uma questão de sobrevivência se a gente a gente for pensar lá no homem primitivo o bebezinho se ele perdesse a mãe ou o pai ele tinha que ser muito sorridente tudo para atrair alguém que pudesse querer cuidar dele para ele não morrer de fome então isso é uma coisa evolutiva agora o t foi ficando mais sério quando foi chegando perto ali do primeiro aninho e a gente não reparou a gente achava que era tudo questão de personalidade quando a gente chamava e ele não olhava a gente achava que era personalidade e ele também tinha uma tal de audição seletiva sabe que a gente falava assim pega tal coisa pra mamãe ele passava e fingia que nem né parecia que nem tava ouvindo só que aí quando ele entrou pra escolinha com 2 anos quase 2 anos não deu um mês que ele tava na escolinha as professoras rapidamente perceberam que tinha aluma coisa ali que não tava de acordo e nos pediram uma avaliação com o neurologista E aí veio o diagnóstico que na época foi um choque para mim e hoje em dia é engraçado que parece que isso aconteceu em outra vida né porque eu me vendo aqui hoje vendo vocês aí hoje e vendo quem eu era naquela época o choque que que eu levei com aquele diagnóstico a tristeza profunda que foi e o sentimento que me veio de por eu eu lembro que eu até pensava assim nós somos saudáveis gente não tem nada a ver com ser saudável hoje em dia eu olho pra minha família olho pra família do meu marido e é muito claro por que o t veio como o t veio porque que eu sou como eu sou mas naquela época eu não tinha essa visão né e acho que é muito importante a gente ter em mente né naquela época foi muito sofrido foi muito sofrido eu até usava a palavra luto uma palavra que eu não uso mais porque se tem alguém que tá vivo e muito vivo é meu filho ele é a luz da minha vida e ele é a razão pela qual eu tô aqui hoje agora é importante a gente ter em mente e eu falo isso para todo mundo que quer ser mãe que a gente sempre vai idealizar o filho sempre vai o Andrew Solomon que escreveu longe da árvore ele diz que toda mãe vai se decepcionar com filho faz parte da da da psiquê da gente se decepcionar com o filho porque todo mundo idealiza o filho de alguma forma agora a distância entre o filho idealizado e o filho real às vezes é maior para umas do que para outras isso é natural agora o que é importante a gente saber é que o nosso filho não nos deve nada ele não pediu para nascer ele não se comprometeu em momento algum com a gente a ser assim ou assado ele não se comprometeu a Vi menino ele não se comprometeu a vir bonito a vir gostando de exatas ou de humanas a vir querendo torcer para um determinado time a vir neurotípico ele não assinou nenhum documento prometendo nada pra gente eu não tô querendo dizer com isso que é fácil lidar com essa frustração mas a gente tem que ter muito cuidado para não descarregar essa frustração em cima do filho porque ele não nos deve nada a gente tem que aprender a lidar com isso por isso que a terapia é tão importante e por isso que a terapia deveria estar disponível para todas as mães não existe sair desse sentimento horrível e dessa depressão pós diagnóstico sem um Amparo eh devido de preferência com com o psicólogo ou uma psicóloga bom mas vamos eh adiantar aqui falar de políticas públicas né já falei de muita coisa e não falei das políticas públicas mas eu quis dar uma abertura aqui falando de como cheguei até aqui depois do diagnóstico do T comecei um blog chamado lagarta vir pupa que é um pedacinho de uma música que ele gostava muito do Cocoricó na época Por incrível que pareça né gente 2012 não tinha quase ninguém acho que não tinha ninguém falando de de autismo na internet Então logo que eu comecei aquele blog qualquer mãe que recebesse o diagnóstico chegava em casa digitava autismo no Google caía em onde lagarta vir pupa é exatamente isso aparecia lá em cima lagarta vir pupa e por isso cresceu tão rápido porque era a praticamente a única referência que tinha sobre autismo no Google E aí logo foi virando uma rede de acolhimento eu dava ombro PR as mães eu passava o meu telefone pras mães eu ficava fim de semana tentando acolher outras mães informação ativismo porque aí eu descobri que não tinha o diagnóstico no SUS Às vezes as mães ficavam duas horas que Du Horas dois anos na fila tentando diagnóstico a terapia era o quê meia hora uma vez por semana em grupo no Caps quando tinha então aquilo começou a me despertar paraa necessidade de política públicas porque a maioria da população não tem plano de saúde gente continua não tendo plano de saúde e olha quem tem plano de saúde a situação não tá boa também não viu olha que eu sei bem disso porque eu tenho sido uma boa pedra no sapato das operadoras de saúde ultimamente a situação não tá boa a gente tá aí com mais de 500 denúncias de descredenciamento de clínicas e de falta de pagamento de clínicas no interior de São Paulo aqui em Campinas tem um problema grande com a beneficiência portuguesa que nós estamos acionando o Ministério Público então isso tudo começou a me mostrar como que a gente precisava Oi mães tudo bom contem comigo me mostrou como que a gente precisava de políticas públicas e isso me levou à politização Não no sentido ruim de politicagem no sentido de entender que sem política a gente não ia chegar a lugar nenhum sem política não tem o remédio de alto custo no posto sem política não tem políticas de inclusão escolar não tem formação de professor não tem nada então assim a gente falar que ah eu odeio política não gosto de falar de polític não entendo de política não quero saber a gente tá sendo governado por quem gosta né a a verdade a realidade é essa então pelo menos o mínimo a gente tem que saber em quem a gente tá votando o que que essa pessoa fez que projetos de lei ela aprovou ela teve emendas para onde ela destinou essas emendas o mínimo a gente precisa saber porque são essas pessoas que estão criando políticas públicas que vão afetar nossa vida diretamente nesses primeiros seis meses do gabinete que a gente chama de gabinete da inclusão é o nome que a gente deu gabinete da inclusão porque além de mim autista tem outros autistas outras pessoas com deficiência pessoas neurodivergentes mães atípicas mães pretas periféricas é um gabinete muito diverso é o gabinete da inclusão nesses primeiros seis meses a gente fez 5.000 atendimentos isso mesmo 5000 atendimentos via mensagens que chegam nas nossas redes sociais nos nossos e-mails e no nosso formulário de denúncia a gente tem um link aquele link que dá para clicar na bio do Instagram cai no nosso formulário de denúncia E aí tem todo um processo interno lá no gabinete pra gente entender se vai direto pro jurídico quem que vai analisar aquela coisa toda 5000 atendimentos a gente analisou mais de 998 denúncias profundamente é muita coisa gente a gente trabalha um bocado são 21 pessoas trabalhando naquele Gabinete no meu gabinete não tem ninguém eu não sou uma deputada de região Apesar de eu morar aqui em Vinhedo eu não faço política só pra região de Vinhedo eu sou uma deputada de uma causa então qualquer lugar de São Paulo que tiver direitos de pessoas com deficiência sendo violados as pessoas vão acabar procurando se elas sabem da minha existência Claro porque tem muita gente que ainda não sabe mas é daí que vem esse grande volume de de coisas a gente já acionou o Ministério Público várias vezes por violações porque quando chega via formulário uma denúncia de uma cidade Olha o meu filho sofreu violência numa escola a gente já fica Opa vamos orientar essa mãe a procurar uma advogada fazer um boletim de ocorrência ou ir na defensoria agora quando chega cinco denúncias da mesma escola ou da mesma cidade sobre o mesmo assunto a gente já fala veja bem temos algum problema meio sistêmico aqui talvez seja o caso da gente acionar o Ministério Público porque diz respeito a mais pessoas do que um caso individual então isso tem acontecido bastante no início do ano a gente já acionou o Ministério Público porque estava acontecendo cancelamentos de planos de saúde de pessoas com deficiência ou pessoas em tratamento em massa foram mais de 200 denúncias que a gente recebeu tinha gente em tratamento oncológico que no meio foi avisado assim olha pra gente não está sendo interessante manter o seu plano de saúde Então a partir do mês que vem não tem mais imagina o desespero dessas pessoas acionamos o Ministério Público foram abertos inquéritos pelo menos em cima de dois planos de saúde médio Bradesco eu acho que estava abrindo mais um e agora nós vamos acionar de novo por causa de descredenciamento de clínicas e falta de pagamentos de clínicas as clínicas precisam sobreviver elas não vão ficar atendendo as pessoas só no amor então elas estão parando de atender E aí as pessoas estão ficando na mão Cruz Azul acho que tem Notredame Intermédica e tem mais alguns a gente também vai eh ir a beneficência a gente também vai acionar o Ministério Público porque são mais de 500 denúncias que chegaram no intervalo de duas semanas duas semanas Então a gente vai acionar o Ministério Público nesse período de se meses a gente protocolou mais de 30 projetos de lei a maioria vindo de demandas de famílias por exemplo um que passou essa semana na comissão dos direitos das pessoas com deficiência da qual eu sou presidente é sobre a colocação obrigatoriedade de trocadores para crianças adolescentes e adultos em estabelecimentos públicos e privados por quê porque normalmente só você tem trocadores para bebês e a mãe que tem um filho com paralisia cerebral e precisa trocar uma fralda onde ela vai trocar no chão normalmente essas mães tê que botar essas crianças ou adolescentes no chão para trocar a fralda deles então isso é uma lei de uma conhecida minha uma amiga Gisele lá do Pará que chama lei Gigi que eu trouxe para cá pra gente colocar aqui a gente também tem o projeto de lei que está aguardando sanção do governador agora Governador Se estiver me ouvindo por favor PL 454 é até o final dessa semana que é um projeto de lei que dá direitos para crianças com transtornos do neurodesenvolvimento na sal sala de aula por qu quem atualmente é público da Educação Especial no nosso país tem direito a usar sala de ae material adaptado currículo adaptado às vezes um acompanhante é criança com deficiência inclusive autista porque autismo é considerado deficiência Mas e o TDH e o Tod e a dislexia isso tudo são transtornos do neurodesenvolvimento né dislexia é um um transtorno de aprendizagem que é um transtorno do neurodesenvolvimento portanto não é considerado deficiência e essas crianças não têm direito a apoio na sala de aula não oficialmente Então esse projeto de lei dá direito para que essas crianças tenham também acesso à sala de aee ao mediador ao material adaptado a isso tudo também impõe multa para escolas que recusam matrícula coloca uma qualificação pro acompanhante especializado e autoriza a entrada do acompanhante terapêutico quando for necessário porque a gente sabe que muitas prefeituras TM proibido a entrada dos Acompanhantes terapêuticos sem no entanto dar nada em retorno é só assim olha mãe o acompanhante terapêutico não pode entrar mas e aí o meu filho ele é um autista gra TR de suporte ele usa fralda ele às vezes ele se agride ele bate a cabeça na parede ele não tem condições de ficar sozinho ai mãe se você quiser você pode ficar com ele aqui aí a mãe não trabalha né A mãe não tem mais nada para fazer a mãe imagina Mãe mãe só fica à disposição mesmo do filho então a gente tá com muitos problemas em muitas cidades de crianças autistas crianças e adolescentes que não foram à escola no ano de 2023 porque os ats estão proibido de entrar nas escolas e as escolas não deram nada em retorno e aqui eu deixo para vocês um desabafo eu escuto muitas coisas por aí de pessoas que se dizem ativistas pela inclusão também que até não pode entrar na escola porque a t é saúde Ora Bolas se uma criança precisa de um balão de oxigênio para ficar na escola a gente vai deixar o balão de oxigênio do lado de fora a escola vai virar clínica porque o balão de oxigênio tá dentro da escola eu ouvi de um outro Deputado essa semana de um outro espectro político que nem é o meu que tem criança com diabetes que a mãe foi matricular na escola e aí perguntou como é que faz tem uma enfermeira aí para dar injeção de insulina não não porque não pode saúde não pode entrar na escola na educação Mas então a professora vai d a injeção de insulina no meu filho não professora a professora Nossa Coitada professora tem pavor né enfim não não quer não pegar na injeção Então como é que vai fazer sabe como tá fazendo a na hora que precisa dar injeção de insulina na criança liga pra mãe aí leva a criança no portão a criança bota o bracinho no portão e a mãe vai lá e faz tchum dá injeção e volta para casa esses dias eu tive em Ortolândia e uma mãe que tem um filho com uma síndrome rara e que tem gastrostomia Sabe aquela sonda que vai no estômago que a alimentação vai direto no estômago falou que não está conseguindo matricular ele em escola nenhuma porque ela pergunta Quem vai administrar a alimentação do meu filho pela gastro tem um profissional aí que entenda disso da saúde para fazer não porque saúde não pode entrar na escola porque saúde e educação são não pode misturar Ok eu posso ensinar a professora treinar a professora pelo amor de Deus a professora tem pavor não pode fazer isso mãe você pode vir aqui gente resultado nessa briga de saúde não entra na educação saúde não pode Sobra para a mãe sobra sempre pra mãe a mãe que lute a mãe que deixe de trabalhar a mãe que se vire se a mãe tem que trabalhar problema dela resumo da história é esse E aí se coloca tantas Barreiras paraa inclusão Porque tem uma turma também que diz que não pode adaptar material tá adaptar material é exclusão apesar de estar na legislação que o aluno tem direito à adaptação de material que ele tem direito à adaptação de currículo e quem me segue vê os vídeos que eu posto do T lindamente incluído na escola pública regular com material adaptado deixando bem claro aqui que adaptar material não é deixar o aluno no fundo da sala mexendo com massinha tá ele apresentou essa semana um trabalho de geografia junto com os colegas Lembrando que o té não fala acompanha an dele adaptou colou velcro assim no na lousa E aí a parte que ele ia apresentar Ela separou em palavras que ele sabe ler o que ele não sabia ler ela colocou pictogramas E aí ele ia colando e ela ia lendo e assim ele apresentou um trabalho pra turma é coisa mais linda tá lá na página do Lagarto vir Pula Para quem não viu isso é adaptação de material não é excluir o aluno é pegar aquilo que vai ser dado na aula do contexto que vai ser dado na aula essencial que ele precisa saber e colocar de uma forma que ele consiga entender tem gente falando que não pode fazer isso porque adaptar é exclusão então não pode isso não pode ater não pode não pode não pode aí a mãe fala o meu filho está sem suporte nessa escola eu vou colocar ele na especializada você está excluindo seu filho você está institucionalizando o seu filho resumo Mães sempre sobra para vocês e vocês estão sempre erradas tá é o resumo da história mas não para para mim tá bom para encerrar isso tudo aqui eu queria dizer que não no nosso gabinete da inclusão a gente tá lá dando murro em ponta de faca fazendo PL para que se Garanta a inclusão e sendo chamado de Inimigos da inclusão eu passei uma semana inteira sendo chamada de inimiga da inclusão por causa dpel 454 mas lá vocês têm um abrigo lá vocês são ouvidas Porque para mim se a criança precisar de um elefante um papagaio e um palhaço para ficar dentro da sala de aula regular ela deveria ter e é isso a gente é realmente a favor da inclusão e vamos lutar por políticas públicas para todas as crianças adolescentes e adultos autistas ou com outras deficiências muito [Aplausos] obrigada gostaria de agradecer imensamente Andreia eu acho que aqui em Campinas a gente tem lutado muito muito para isso né eh deixa eu só falar se alguém tiver alguma pergunta tem um caderninho aí dentro da da bolsinha de vocês tá É só escrever a pergunta que alguém da nossa equipe vai passar para recolher Ok só levantar a mão que alguém pega aí o papelzinho com vocês pra gente fazer a pergunta pra Andreia eh eu fui funcionária pública né Por 25 anos aí enquanto professora de educação especial e realmente a gente sabe o quanto que a gente precisa dessa política né Andreia dessas questões que vem eh e muitas vezes vem de pessoas que fazem uma uma coisa que não tá lá que não conhece que não sabe como é que é o dia a dia então é muito fácil né a gente Eh escrever alguma coisa né André se a gente não tá lá se a gente não vive esse dia a dia ou enquanto mãe ou enquanto profissional desses espaços e eu queria aproveitar e perguntar o seguinte levanta a mão para mim quem é que é mãe de pessoa com com autismo por favor ótimo mãe ou pai né com certeza que a gente fala mãe né Ai desculpa os pais aí hein Quem são pais né Eh quem é professor de escola pública quem é eh terapeuta que mais que eu não não chamei hum pedagoga é daí P psicopedagoga isso então aí A Terapeuta né de modo quando a gente fala terapeuta é terapeuta de modo geral todas as terapias né que que são necessárias monitora de educação infantil tá da da da educação Então é isso né Andreia a gente percebe que a grande maioria Realmente são né somos nós Mães de pessoas com autismo que estamos aí na luta e queremos aprender a cada dia mais né Já temos alguma [Música] pergunta tá tudo bem Andreia você tem mais uns cinco minutinho se quiser falar mais alguma coisa e eu eu queria fazer um complemento tem uma coisa que eu que eu esqueci de complementar sobre a questão da figura do at tá do acompanhante terapêutico primeira coisa tem tem muita desinformação rolando por aí primeira coisa at está previsto na lbi está previsto na lbi o at é uma figura que veio da época da lei antimanicomial que era uma figura que era para acompanhar as pessoas que estavam institucionalizadas para inseri-las de volta na comunidade Portanto o at é uma figura de acessibilidade ele é acessibilidade em forma humana basicamente é isso e eu acho que a gente tá tendo muita dificuldade de entender que existe diversidade dentro das deficiências então a acessibilidade para uma pessoa que é cadeirante pode ser uma rampa e um elevador mas acessibilidade para uma pessoa que tem uma deficiência no cérebro social que ela tem dificuldade de comunicação e de interação pode ser uma pessoa a acessibilidade pode ser uma pessoa que vai ajudar ela a se comunicar que vai ajudar ela a interagir que vai ajudar ela prevendo quando ela está provavelmente entrando numa crise para poder abortar essa crise ou para poder tirá-la de uma crise quando ela entra numa crise e o at é essa pessoa Ah mas não é todo mundo que pode pagar Ok vamos então discutir como gente grande como todo mundo pode ter a e não vamos discutir de tirar de quem tem a gente vai nivelar por baixo é essa discussão Ah então não é todo mundo que pode ter Então vamos proibir de entrar de quem tem gente não isso não é discussão séria vamos ver então se quem não tem pode ter e não de tirar de quem tem at é acessibilidade at não está lá para normatizar a criança para modificar a criança ele está lá para ajudar essa criança a se comunicar para ajudar essa criança a interagir para ajudar a ficar num espaço que muitas vezes é inóspito a gente tem salas de aula lotadas eu sou autista essa luz clara me incomoda o barulho me incomoda para um autista Às vezes o barulho de uma pessoa apontando o lápis do lado pode causar uma crise e a at tá lá justamente para poder prever esse tipo de coisa para poder facilitar para que o autista consiga ficar na sala de aula a gente precisa entender que a t também é acessibilidade a gente precisa perder alguns preconceitos né a gente precisa sair um pouquinho do dogma porque enquanto a gente se agarra no Dogma tem criança sem pisar na escola desde o início do ano aí quando eu pergunto pras pessoas Qual a solução para essas crianças que não estão pisando na escola desde o início do ano porque a at tá proibida a a solução é lutar para que tenha o acompanhante que está previsto em lei Levanta aí a mão a mão a mãe que não está lutando por favor a mãe que fica sentada no sofá coçando o dia inteiro eu acho isso ofensivo de verdade gente eu olhando pra cara de vocês que estão aqui eu acho isso ofensivo porque eu não conheço uma mãe de autista que não luta não nada pra mãe de autista cai no colo fácil é a matrícula na escola que não vem fácil é o material que não é adaptado é o plano de saúde que quer negar os procedimentos nada é fácil como que tem gente que fala que a solução é lutar como se ninguém estivesse lutando tem um futuro ideal onde a gente quer chegar onde a gente deseja chegar Que bom a gente quer chegar num momento em que todos os professores saibam desenho universal de aprendizagem E aí quem saiba a gente não precisa mais adaptar material hoje tem criança sem ir na escola hoje tem criança mexendo com massinha no fundo da sala a gente tem que pensar no hoje também Depois aos poucos a gente vai pensando no amanhã obrigada Andreia e eu quero aproveitar esse momento especial para fazer uma homenagem para AT do meu filho Tati Levanta aí faz favor a Tati é at do Miguel eh por ela o Miguel hoje por ela e pelos que vieram antes dela né pros outros atê eu vou contar depois um pouquinho para vocês à tarde é que o Miguel está no primeiro ano do ensino médio e ele acompanha praticamente todas as as disciplinas todas as atividades porque ele tem alguém que tá lá dando suporte quando realmente ele fica muito nervoso quando ele não consegue fazer uma disciplina quando cinco questões é muito e ela fala então você faz três né então gratidão pelo seu trabalho temos algumas perguntas aqui Andreia como combater e ou contribuir para diminuir essa dificuldade escola versus saúde O que que você sugere ó é pergunta de 1 milhão de dólares viu porque eh Atualmente as pessoas que estão no mec T essa filosofia Isso é que é a dificuldade entendeu Eu tô tentando diálogos lá vocês que têm associações grandes precisam se posicionar junto ao MEC precisam pedir reuniões precisam mandar e-mails porque atualmente só essas vozes se fazem ouvir por lá então sensação que eles têm é que tá tudo ok todo mundo concorda com eles quem discorda disso precisa se posicionar precisa mandar e-mail pro ministro da da educação precisa mandar e-mail lá pra secadi pra Zara que é a secretária lá responsável pela secretaria de educação eh educação alfabetização diversidade e inclusão e precisa mandar e-mail precisa falar que não concorda porque senão as nossas vozes vão continuar como se fossem minoritárias a gente precisa se colocar a gente precisa reclamar porque realmente gente tá muito absurdo isso tem muita criança fora da escola porque tem dogmas acima da realidade do chão de sala eu escuto tanta professora falar que é um absurdo porque se a at tivesse lá ajudando a criança iria liberar ela mais para poder ajudar os outros os outros alunos gente eu eu preciso de atê Às vezes quem quem faz o papel de atê às vezes é o meu gabinete assim chega no final da tarde às vezes eu tô sobrecarregada tem que chegar gente da minha equipe falar ó ó aqui este papel você precisa assinar só assina aí eu vou e assino aí fala eu Dispensei a sua reunião de agora tá bom que não era urgente isso aqui é a b c eu tem gente que faz papel de at comigo às vezes então assim a gente precisa se colocar porque se a gente ficar falando só com quem tá do lado Ou só nas nossas redes nunca vai chegar em quem toma a decisão lá em cima teve uma audiência pública essa semana sobre isso né então então a gente precisa se informar e atrás mandar e-mail e perturbar para que a gente seja ouvido eh uma outra pergunta de quem é a responsabilidade de fornecer contratar esse at Atualmente quem tem contratado são os pais ou plano de saúde que paga mas tem jurisprudência de fornecimento pelo SUS fica a dica se pessoa entrar com com ação provavelmente consegue que seja fornecido pelo SUS porque tá na lbi a escola estadual Tem que ter uma professora de educação especial sim sim porque a lei é para todas as escolas Independente se é municipal particular ou Estadual deveria ter né gente mas a gente sabe o sofrimento que tá a escola estadual inclusive o t vai paraa Escola Estadual ano que vem e eu já tô vendo que vai ser sofrido mas eh Sim deveria ter deveria ter mediador acompanhante especializado p e tudo isso deveria ter sim porque tá na lei eh O que temos de efetivo na questão de suspensão dos atendimentos das ats cidade espaços que prefeituras que realmente suspenderam ou que estão tendo né aceitando que você tenha conhecimento eh aqui eu tenho o caso mais concreto de proibição mesmo é a Prefeitura de São Paulo que no início do ano foi uma proibição via coped eh os diretores de escola informando que não era para deixar a t entrar então tem muitas crianças autistas no município de São Paulo que desde o início do ano não vão pra escola mas eu sei de muitas prefeituras que estão replicando esta decisão Ontem mesmo eu tive em uma que eu bati um papo com o prefeito e falei sobre esse assunto e quando eu saí me falaram assim aqui ele proibiu at e eu nem sabia então assim está acontecendo por aí sim tem muitos prefeitos fazendo isso eh tem uma mãe que está perguntando o seguinte né que a maioria das Mães não conseguem trabalhar quando tem um filho com deficiência né na família eh e que o BPC é um salário mínimo né e ainda eh precisa tá pobre e miserável para conseguir esse BPC se você tem algum projeto se você tem alguma eh algum projeto aí que você esteja discutindo para tanto aumentar né esse valor eh ter direito a outras coisas Bolsa Família 13º e e também alguma coisa em relação a diminuir e ou melhor aumentar né o valor aí por por pessoa da família para poder ter direito a esse benefício tem um projeto de lei rolando em Brasília para que possa receber bolsa família também quanto a aumentar o valor eu acho muito difícil no cenário atual teria que ser um projeto federal e eu acho muito difícil passar por causa da situação atual eh fiscal do país quanto a projeto meu eu tenho o projeto da renda da renda da cuidadora renda Paulista é que tá cuidador mas é cuidadora né gente que a gente sabe que 90% é mulher que é com o objetivo ISO Foi uma promessa de campanha que foi um dos primeiros projetos de lei que a gente protocolou com o objetivo de reconhecer dar visibilidade pro trabalho do cuidado e remunerar justamente porque a gente sabe que muitas mães deixam o mercado de trabalho quando tem o filho autista porque tem que ficar para lá e para cá com ele não consegue se manter no mercado de trabalho formal fica ali gerenciando aquele BPC ou seja fica numa situação muito precarizada e esse trabalho do cuidado é visto pela sociedade como obrigação né tanto que é a mãe que não trabalha Olha a mãe não trabalha e eu sempre falo toda mãe trabalha toda mãe trabalha e a gente precisa dar visibilidade a nossa sociedade se escora em cima do trabalho não remunerado das mulheres gente é is isso a gente precisa entender isso então esse projeto de lei tem como objetivo dar visibilidade pro trabalho do cuidado e remunerar essas mães Eu só tô esperando o melhor momento para colocar ele para tramitar ele tá tramitando mas assim para pedir urgência para ele porque como é um projeto que cria uma despesa tem que ter o melhor momento político para não chegar no Governador e ele vetar ou seja perto da eleição acho que eu fui Clara né então eu tô segurando aí um pouquinho que se for agora ele vai vetar eh a pergunta que eu tinha feito para você o que temos de efetivo Nas questões de suspensão dos atendimentos das ats Na verdade era das operadoras de saúde ah das operadoras eh tem uma briga muito engraçada que é assim Tem juiz que não dá at Quando a mãe pede pro plano de saúde pagar porque fala que at não é saúde é educação e as escolas não estão Deixando as ats entrarem falando que at é saúde Então as pessoas precisam se decidir né é saúde ou ação porque o juiz fala uma coisa para negar a escola fala outra para não deixar entrar mas tá tendo sim tem tá tendo plano de saúde que Tá negando eh os planos de saúde gente estão com uma ofensiva gigantesca que foi o que eles Prometeram ano passado quando a gente conseguiu aprovar aquela lei que derrubou o rta chati quem é que acompanhou a gente se acorrentando lá aquela coisa toda né aquela aquele barraco todo eu fui uma das barraqueiras a gente se acorrentou lá a gente se mobilizou olha daria um livro tá é o mais poderoso do congresso nacional e as coisas que eu vi lá nem com imunidade parlamentar eu não tenho coragem de falar aqui na frente Eles são muito difíceis tá eles têm muito dinheiro então assim e eles falaram se essa lei passar a gente vai ter que sair cancelando a pólice a gente vai ter que dar um jeito e eles estão dando o jeito deles inclusive fiquem atentas porque esta semana entrou em julgamento a adi que é a ação direta de inconstitucionalidade da Unidas que é uma associação de planos de saúde contra a lei que a gente aprovou ano passado que derrubou o rta ch ativo então pode ser que o STF derrube a lei que a gente aprovou ano passado tá sendo julgado entrou em julgamento acho que foi ontem alguma coisa assim então fiquem atentas mandem e-mails para os ministros do STF falando da importância da gente manter o rol exemplificativo dessa lei permanecer assim porque de novo para variar a gente tá com a faa no pescoço porque eles não desistem eles não desistem de manter seus lucros bilionários eh 147 vou ter que achar aqui pera aí eu acho depois eu falo para vocês porque eu sempre esqueço o nome dela inteira enquanto isso eu vou ler aqui a próxima nós temos aqui algumas psicopedagogas do Instituto Federal eh e ela gostaria de propor uma reflexão sobre o atendimento dos alunos não só na educação infantil no ensino fundamental né mas eh eu imagino que Deva est bem difícil essa inclusão no ensino médio técnico e nível superior principalmente em relação à adaptação curricular sim achei a lei é 14454 de 2022 14454 pressionem Os ministros da STF foi aprovada agora uma lei que cria um protocolo de avaliação piriri pororó para os alunos autistas no ensino superior isso já estava previsto na lbi tá já estava mas a gente sabe né gente tem muita coisa prevista na lbi aquela coisa que não sai então fizeram uma lei separada para isso eh todo aluno com deficiência não só autista tem direito a adaptações em qualquer nível modalidade de ensino então isso pode ser exigido porque a gente tem lei para isso o problema é que muitas vezes as pessoas não sabem e os estabelecimentos de ensino fingem que não sabem mas tem uma lei se tem uma lei você pode exir na justiça então eh eu acho que procurar Ministério Público Defensoria Pública é é sempre advogado particular para quem tem e é isso exato É o que a gente sempre faz de orientação então se você pode contratar um advogado Ok se você não pode Defensoria Pública Ministério Público busca Conselho Tutelar que provavelmente eles vão te orientar Qual é o caminho a seguir enfim nós vamos fazer uma uma última pergunta tá que nós estamos aí dentro do horário depois as outras a gente passa pra Andreia e ela responde dendo a gente Repassa para vocês ok eh sabemos que existe uma lei de redução de carga horária né para Servidor Público Federal eh existe projeto para que essa lei se Estenda para servidores estaduais municipais sou servidora em São Paulo e me falaram que não vale no município Vale sim na verdade aqui não é uma lei foi uma decisão do STF que virou uma super jurisprudência que deveria estar sendo aplicada em todos os municípios mas vocês sabem como são essas coisas né gente Pessoal finge que não viu que não ouviu que ai enfim por causa disso eu coloquei uma lei estadual pedindo a redução de jornada para os servidores que têm filhos com deficiência ou que são servidores com deficiência e eu pedi urgência para ela então Eh eu imagino que a gente deve votar ainda nesse semestre dando tudo certo para que já que eles estão ignorando a jurisprudência do STF né a decisão do o tema do STF que a gente tem uma lei sancionada aqui no estado para resolver isso aqui em Campinas nós estamos nesse momento também passando por esse processo né e tem um uma equipe aí de luta para esse eh para essa causa porque foi foi dado pela prefeitura eh 16% de redução e 16% é muito pouco né então a gente tá aí nessa batalha tô junto aí com o pessoal e enfim eh só só mais uma coisa que eu vou falar André que é salas sensoriais em espaços públicos com urgência é foi uma das das falas aqui que eu acho que é uma coisa também né que a gente pode pensar em relação a essa legislação é eu acho que tá surgindo né Teve até uma agora no metrô Tatuapé que eu fiquei sabendo que apareceu só que eu tenho visto assim que é umas coisas um pouco critério né que eu acho que não teve uma te dando tem to aqui alguma to você vocês viram aquela Tatuapé vocês acharam que tá com cara de sala sensorial aquilo ali eu fiquei meio na dúvida assim né mas enfim no aeroporto aqui né a do aeroporto sim eu fui lá eu entrei eu achei bacana e tudo mas tem Tem surgido umas coisas por aí que eles estão falando que é sala de acomodação sensorial que eu nem sou teó eu sou só autista mesmo mas eu olho aquilo eu falo ih não sei não enfim porque virou essa coisa meio Popular assim que quer fazer porque ficou bonito né quer jogar pra torcida Então eu acho que se é para fazer que faça direito que chame uma empresa que entenda disso que tenha uma terapeuta ocupacional que entenda disso por trás porque senão ao contrário pode virar um troço que é aversivo para autista que entra lá e outra coisa tem uma amiga minha que teve na de Congonhas recentemente e disse que virou um playground para todas as crianças todas então assim se um autista de fato quiser entrar lá para descomprimir porque ele tá em crise e vai piorar a situação porque lá tava super lotado quente e não ia servir ao propósito pro Qual foi feito né Eh então queremos agradecer muito André a sua presença e te convidar de novo para ir conhecer o pai que já tá bem diferente de quando você foi e E aí as perguntas que ficaram Então a gente vai passar depois para Andrei Ok bom então prosseguindo aqui né com os nossos as nossas apresentações agora então a gente vai eh começar apresentar para vocês cada área eh de atendimento que nós temos no paica nós vamos iniciar então com a área da pedagogia e da psicopedagogia então eu vou convidar as nossas psicopedagogas a Maria Cláudia e a Evely por favor Podem subir aqui palmas para elas [Aplausos] né então elas vão mostrar para vocês um pouquinho Como é realizado o trabalho né da psicopedagogia e da pedagogia no teia lá no paica e depois a Evely vai falar um pouquinho também da questão da comunicação alternativa então neste momento nesse primeiro momento nós tivemos muita dificuldade de contratar fon audiólogo né a gente sabe que a fonoaudiologia eh Ela não é uma área específica da comunicação alternativa que todas as áreas trabalham E aí então né a nossa psicopedagoga eh Quem iniciou esse trabalho eh lá no Pike Então ela também que vai mostrar pra gente o que a gente tem trabalhado eh na questão da comunicação alternativa Tá bom então palavra de vocês Bom dia a todos como a Suzi falou né Nós somos da área da pedagogia e da psicopedagogia e meu nome é Maria Cláudia eu que vou começar a falar com vocês aí sobre a nossa área Ah e antes disso eu vou me descrever Bem lembrado Então me eu sou loira de cabelos compridos ten olhos verdes estou usando também óculos verdes sou alta tô usando a camisa do paica e estou usando um vestido verde eh E no caso como a Andreia falou nós temos uns sinais né E também quando eu participei de algumas eh palestras e lives das Comunidades eh de inclusão eles deram para mim me batizaram Também com esse sinal que é o m né de Maria Cláudia então agora né falando da nossa atuação o que que é a nossa atuação é uma área indisciplinar porque a gente precisa de todos os outros profissionais das áreas que estão aqui né E que busca compreender essa essa criança de forma integradora essa criança ela precisa estar integrada com todos esses profissionais e também com as escolas todas as as áreas né com a família enfim né com todas as áreas que ela participa e o processo de ensino e aprendizagem que ocorre tanto no espaço escolar né na escola quanto fora e Analisa todos os todos os fatores que participam desse processo certo e podem condicionar tanto as habilidades de aprender quanto as dificuldades essa palavra habilidades é muito importante porque nós não estamos aqui só falando das dificuldades porque cada criança independente do espectro autista ela tem as suas especificidades e sim elas também têm as suas habilidades aqui um dos nossos atendentes né que é o O Otávio e que é atendido paraa Evelyn e a Sofia que é atendido por mim e a gente também tá falando aqui do ae isso é muito importante que é o atendimento educacional especializado então o que que é o ae Qual que é o objetivo do ae ele tem como função complementar ou suplementar a formação do Aluno por meio da disponibilização do serviços recursos de acessibilidade e estratégias que eliminem as barreiras para sua plena participação na sociedade e desenvolvimento da sua aprendizagem esse aluno como André nos falou ele vai precisar de um recurso a mais de uma adaptação para que ele possa também estar acompanhando a aprendizagem e qual que é a importância da nossa atuação para o autismo em si nós temos que compreender as as individualidades no seu processo de aprendizagem como eu falei já verificar a contínua inclusão escolar e das suas necessidades então a gente tá tem que estar sempre vendo se nesse ambiente escolar está havendo inclusão como Andreia falou né se tá tendo um at se tá tendo adaptação de conteúdo para que essa criança possa conseguir aprender de verdade né E nós temos que estimular desenvolver as suas potencialidades nós temos temos que reconhecer os seus limites qual que é no caso né a a sua maior dificuldade tem crianças que tem o nível um de suporte mas tem crianças que tem o nível três de suporte Então quais os seus limites né e a elaboração de planos de intervenção de acordo com as suas habilidades e dificuldades então nós depois vamos mostrar para vocês todas as intervenções que nós fizemos lá no paica com algumas crianças nós temos que ter esse está estabelecimento de vínculo em comum no ambiente escolar e familiar né nós ficamos muito pouco tempo com essa criança semanalmente mas a escola e depois a família muito mais né então a gente tem que est sempre vendo como é que tá e atualizando nessa situação da criança com esses outros ambientes e nós eh partimos dos princípios do aba né que é o applied behavior analysis análise do comportamento aplicada que é do psicólogo Skinner porque essas crianças elas precisam desses princípios para que elas possam ter UMS ajustes na parte Clínica aqui nós estamos mostrando para vocês todos os protocolos que nós aplicamos então a gente faz a annese né da nossa área verificando todas as especificidades da criança o que que ela precisa como é que é essa família A análise qualitativa e e observação da criança né porque a gente pensa em protocolos e às vezes pensa que é uma coisa muito mecânica muito formal mas não a gente também tem o nosso olhar quanto terapeuta E também o protocolo de avaliação quantitativa neste caso nós aplicamos o testes ABC Para verificação da maturidade necessária aprendizagem da Leitura escrita e também aplicamos um outro teste Chamado tde 2 que é o teste de desempenho escolar então Aqui nós temos né as figuras do Gabriel da Sofie do Artur do eiro que foram umas das crianças que nós Eh aplicamos esses testes né esses protocolos Aqui nós temos um gráfico que representa o número de atendimentos da nossa área então quando nós começamos lá né em novembro de 2022 com a com a feac nós tínhamos quatro crianças e daí depois nós fomos aí para 12 em janeiro nós fomos para 14 em março 24 em abril ficamos aí com 26 em maio e agora né mais recentemente em agosto nós estamos com 36 crianças em atendimento só na nossa área nós estabelecemos quisitos na nossa área para que nós possamos desenvolver Então nesse primeiro quesito nós temos as atividades pedagógicas né que nós atendemos essas 36 crianças Então o que é esse quesito que é a atividade pedagógica ela engloba todo Essas atividades né de pré-alfabetização de atividades de coordenação Fina de jogos e brincadeiras pedagógicas tudo que envolve a questão pedagógica e no primeiro mês você vê como é a evolução né do primeiro mês terceiro mês sexto mês nono mês né do dos atendimentos por por quê Porque nós fizemos né Toda essa análise e verificamos qual a porcentagem de ganho que essa criança teve para que a gente pudesse estabelecer esses gráficos aqui o outro quesito é o brincar social então o que que nós trabalhamos né O que que é isso é apropriação da identidade dessa criança Lembrando que cada criança é única né a autonomia conectada ao processo de socialização muito importante pro autismo é vínculo com seus pares porque nós lá no paica também fazemos a interação social com essas crianças eh nós fazemos também o alargamento dos laços afetivos e a valorização das diferenças e reconhecimento do outro tudo isso é muito importante pro atismo e daí aqui no gráfico também representa a evolução Nesse quesito nós agora também temos esse quesito da atenção compartilhada que é um quesito que é muito importante no sentido de que eles com essa questão visual que eles têm muita dificuldade muitos autistas né a gente não pode falar que todos porque Lembrando que varia muito né Cada indivíduo no espectro Eles não têm essa atenção então que que a gente tem que fazer a gente tem que fazer apoio visual que depois eu vou até mostrar um caso de um menininho que a gente faz a rotina visual dele né a gente tem os jogos de imitação e brincadeiras sociais Então tudo isso você está trabalhando a atenção compartilhada aqui eu vou ler mesmo que é uma citação importante Nesse quesito que fala assim de acordo com bossa né Nádia bossa psicopedagoga muito renomada na nossa área na qual cita M Sigma 1989 a habilidade de atenção compartilhada tem sido definida como os comportamentos infantis os quais revestem-se de propósito declarativo na medida que envolvem vocalizações gestos e contato ocular para dividir a experiência em relação às propriedades dos objetos e eventos aqui tá uma foto muito legal que representa toda a orientação parental depois nós vamos ter aí essa esse essa parte né de apresentação que vai falar especificamente eh dessa dessa parte da da orientação com os profissionais que atendem as famílias que isso é o nosso diferencial no paica porque a gente entende que as crianças também enquanto estão sendo atendidas essas famílias também precisam de um apoio com uma profissional como elas e quando a gente acaba os nossos atendimentos O que que a gente faz a gente leva essa criança para essas famílias e a gente reporta qual que foi o objetivo do nosso atendimento o que que nós fizemos com essa criança nesse tempo né então isso é muito importante pra família a fim de dar continuidade né com com ela ou seja em casa ou na escola e daí a gente também faz as tarefas semanais que englobam atividades concretas e pedagógicas ou seja tem que se trabalho ser continuado não só nesses 45 minutos 1 hora de atendimento a gente som da situação atual da criança então ou seja Será que essa criança ela chorou hoje porque realmente ela tá em crise ou será que ela ficou doente como aconteceu num caso que a criança ela tava com otite ela tava com febre e a mãe não viu e né que ela estava com febre e daí eu falei nossa mas ele tá tão apático nesse caso foi o Isaac tá tão apático o que que será que aconteceu com o Isaac Ah não é porque ele está com o Tite falei mas ele está tá com febre por isso que não rendeu no no no atendimento hoje então a gente é muito importante saber como a criança está atualmente né pra gente render mais o nosso atendimento e as orientações quanto ao Regimento Interno né porque nós temos o nosso Regimento temos nossos horários a cumprir Então as famílias também precisa contribuir e fazer certinho essa questão do nosso Regimento Interno aqui são fotos nos quais daqueles quesitos lá né que eu mostrei para vocês eu falei que a gente ia que eu ia mostrar para vocês as intervenções então ali a permanência em sala do Artur né aqui são todos atendidos da Evelyn no caso tá eh a atenção compartilhada né da Fernanda atividade pedagógica do Gabrielzinho o brincar social do Marcelinho e atividade pedagógica no caso também aqui do Marcelinho tá só para vocês ilustrar para vocês aí o que a gente tinha falado para ficar bem dinâmico também a nossa a nossa apresentação o foco e a atenção a permanência sentado a atividade pedagógica o brincar social e o contato visual que quando bem trabalhado a criança faz isso aqui o resultado dos atendimentos né no caso que seria do Miguel que eu atendo e que daí você mostra toda a evolução dele que ele não tinha a pega do lápis e foi foram feitas atividades praxia fina então na última foto você já vê que ele consegue pegar no lápis com eh como a gente gostaria né depois de todo esse trabalho feito nas muitas sessões aqui né eu gosto sempre de mostrar que independente da questão técnica di aba A gente tem que ter vínculo né a gente tem que ter amor ao que faz e essa proximidade com eles para que a gente tenha ganhos também né aqui é o que aqui também eu quis mostrar o hero que lembra que eu falei para vocês que ia mostrar uma fotinha da rotina visual Então aqui tem o agora e já foi então tudo que a criança faz a gente passa do agora quando ela já fez para o já foi para que ela vá entendendo que ela tem que ter etapas na nosso atendimento que ela tem que cumprir e que isso seja visualizado e o Ero ele tem uma comovidade de Todd né que é o transtorno positivo desafiador e também do TDH então era muito importante para ele essa rotina porque muitas vezes ele negava ele se negava a fazer as atividades eu colocava não agora é hora da atividade depois vai ter o brincar Então isso é muito importante ali no meio ele não queria fazer uma atividade de caça palavras que é muito eh no caso né com objetivo de visomotor né dessa questão da atenção e concentração por conta do TDH e daí nós brincamos que ele ia ser o Sherlock Holmes ali naão dele tem uma lupa que daí ele ia caçar as palavras e daí ele já quis fazer atividade e o lúdico né que ele eu no caso ele gosta muito de música e de se ver em vídeos então o reforçador era Olha se você fazer atividade nós vamos tocar violão eu vou fazer vídeos você vai ver os vídeos então isso era era uma um muito importante para ele aqui também uma fotinha né com ele no caso o Vittor Gabriel ele veio com essa dificuldade maior em matemática então nós trabalhamos todas né essas questões no nesse joguinho primeira foto é o Pega Pega Tabuada eu usei casquinha de ovo pra gente poder trabalhar com a divisão dominó que também é muito importante e no final naquela foto foi a última foto que a mãe me mandou que ele tirou uma nota Acima da média em matemática depois de muito tempo então isso foi muito emocionante aqui o atu Bezerra as habilidades básicas e e comportamento de aprendizagem então o Artur tem um comportamento muito tinha né que a gente a gente nunca fala assim que tá sempre em evolução né que ele tinha né um comportamento muito disruptivo e daí no caso fui aprendendo que eh fui ensinando para ele o quê que ele tinha né que fazer toda essa parte de de comportamento de aprendiz de sentar de permanecer sentado então isso nós fomos trabalhando e ele foi conseguindo e no final na última foto que ele eu consegui finalmente que ele fizesse uma atividade com propósito uma atividade funcional e o atu também foi muito difícil a questão do atendimento terapêutico para ele e a mãe também deu um depoimento muito importante agora atualmente para mim que com o encaminhamento que nós fizemos ele conseguiu Finalmente um atendimento terapêutico né uma assistente terapêutica aqui é o matriciamento que é todas as relações que nós temos né com outras instituições então no caso a a Suzi né nossa coordenadora com a Evelyn numa reunião de uma escola o professor do Vitor Gabriel que veio até Nós também né para conhecer o paica eh a professora do Gabriel que eu fui até a escola e Educadora especial do mostrando essa foto linda dele sorrindo que ela disse olha aqui como ele tá feliz né como ele tá bem na escola agora né Eh aqui eu vou falar uma frase que eu amo que é as crianças especiais Assim como as aves são diferentes em seus voos todas no entanto são iguais em seu direito de voar quando nos dispomos a enfrentar o desafio de ensinar tendo como aprendizes pessoas que nos surpreendem que levam condição a nossa confiança na capacidade de todos aprenderem reagindo que lhes é ensinado de forma inusitada singular Inesperada somos diferentes que nos diferenciamos interna e externamente a partir das experiências que vivemos e dos ambientes que elas acontecem essa última essa frase foi escolhida pela even eu vou aproveitar e vou passar apresentação para ela Bom dia a todos meu nome é Evelyn como a Cláudia colocou eh vou fazer a minha autodescrição Tenho cabelos castanhos olhos castanhos baixinha 1,55 tô usando uma camiseta branca do paica uma calça bege e e agora vou fazer a minha apresentação comunicação suplementar alternativa no autismo O que é a comunicação é uma ponte Mas e quando essa ponte falta um pedaço né porque nós vivemos comunicando o tempo todo não só na linguagem na fala mas em todo o corpo nos G todo tempo né então isso é uma coisa muito importante pro ser humano né então quando falta esse Pedaço o que que a gente pode fazer para complementar para ajudar a tirar esse essa falta de comunicação usamos a comunicação suplementar alternativa CSA a comunicação suplementar ela vai suplementar ela vai ajudar aquela criança que tem um repertório curto pobre né na sua fala e a alternativa ela vai dar o suporte Total àquela criança que não consegue falar que é não verbal então nós usamos algumas técnicas né algumas técnicas para esse tipo de comunicação alternativa nós temos os PC temos as historinhas concretas né que a gente começa a dar início a às histórias né para que a criança se familiarize com esse tipo de comunicação então quando usar né quando a fala os gestos são inadequados a criança fica sem entender o que tá acontecendo e ela não consegue se comunicar então muuitas das vezes quando essa comunicação não é é feita com efetividade Ah ela cons ela tem um comportamento muito disruptivo então a comunicação ela vem justamente para reduzir essas frustrações né Desse comportamento disruptivo porque às vezes esse comportamento É porque ela quer falar alguma coisa e não consegue às vezes ela tá sentindo alguma coisa como a Cláudia colocou e não consegue se expressar né para alguém tentar ajudá-la então Além disso ela vai aumentar a participação na vida cotidiana né no seu dia a dia na sua interação social torna a linguagem mais concreta e menos engessada Porque a partir do momento que você domina aquela comunicação alternativa não fica restrito pobre ela consegue ter uma ampliação no vocabulário como ajudar as crianças então a gente precisa escolher os símbolos que remetam ao contextos naturais do seu dia a dia né com consistência padronizar os ícones isso é fundamental quando você estabelece em conjunto com a família e com a escola e com a criança eh quais serão os ícones a serem utilizados eh precisam ser padronizados porque é a linguagem é a fala daquela criança se você mudar aquele símbolo de lugar a criança vai ficar perdida ela não vai saber se comunicar vai ficar procurando onde está o símbolo Então isso é fundamental essa padronização dos ícones né aprendizado pela posição Então quando você ensina a criança com aquela posição precisa ficar naquela posição tá ela vai memorizar os detalhes desse símbolo né E vai ter um fornecimento de um retorno estratégico e claro como ajudar as crianças modelando então nós teremos que modelar as crianças e como que eu faço essa modelagem Eu aponto Eu aponto e falo aponto e falo mas só as crianças que a gente vai precisar modelar não né Nós temos que modelar os pais a escola também porque nós somos um tripé ela não vive só na Clínica Ela vive no né então nós precisamos também modelar os pais modelar a escola com a mesma linguagem para que ela consiga ter essa Independência essa desenvoltura né então aqui tá o exemplo do do Artur Roberto eh eu explicando para ele a fazendo o parâmetro com quebra-cabeça de um robozinho Para justamente ele já começar a se familiarizar com os PCs né por isso que eu essa a primeira etapa da comunicação nós temos no Parc eh essa política né de rotinas visuais e também a a parte visual em todas as salas então na cada sala tem qual que é a A Terapeuta que vai estar atendendo a criança né com a o a sua profissão né E também nós temos o o carômetro né que fala sobre a a emoção da criança como que ela tá sentindo como é que ela entrou na sala e depois que ela saiu da terapia como que ela tá né as rotinas visuais no banheiro para ela já se familiarizando também né como fazer o procedimento de lavar as mãos de usar o banheiro Então a gente vai eh mostrando para elas como que tem que fazer apontando para elas essa rotina né de de de higiene né com as mãos eh no paica a gente começou a implementação da comunicação alternativa por etapas Então a primeira etapa que foi feita foram três crianças contempladas né Por enquanto mas isso vai generalizar eu vou aumentar com mais crianças né E foi a formação dos Pais nós tivemos uma formação com os pais e alguns convidados que quiseram também participar eh expli que essa comunicação alternativa Por que que ela é importante para o uso dela é importante paraa comunicação da da sua criança né e depois no final dessa formação fizemos uma oficina com a confecção desse crachin né que Tod as crianças carregam e nós também pra gente se comunicar e também fazer uma para eles fazerem A modelagem entre eles com eh joguinho da memória com a as historinhas para começarem a se familiarizando e modelando também a segunda etapa da implementação foram eh contempladas essas três crianças né que é a Maria Fernanda o Artur Roberto e o Otávio tá então aqui a gente tá fazendo o pareamento de cores pareamento de animais Ah eu contando as historinhas dos com fantoches e livrinhos infantis sempre usando histórias já conhecidas né para que eles já saibam o repertório daquela daquela história e se familiarizando com os PCs a terceira etapa eh Já estou Já estou implementando com essas crianças já estou fazendo as rotinas personalizadas para que eles possam em casa a mãe modelando com eles o dia a dia na escola também já foi eh levada para as escolas as escolas também já estão parceiras comigo a do Artur Roberto já tá usando na escola também então assim tá um bem adiantada essa questão né e quais são os recursos que a gente pode tá usando nós temos os PCs que são essas figurinhas né são as pranchas que são todas essas figurinhas compostas numa numa folha né que aí a criança quando ela tem um maior propriedade do uso da comunicação ela já vai paraa prancha e já vai se comunicando Lembrando que tem que ter a padronização dos ícones para que elas não se percam eh tanto as os pecs quanto as pranchas elas são de baixa tecnologia é um recurso mais simples mais fácil mais acessível pros pais e tem também a alta tecnologia que são eh a pessoa pode adquirir através dos aplicativos como Talk let me Talk expressia araz entre outras aqui é uma frase da Alessandra puos que fez ela faz esse curso de de comunicação alternativa é a fonodiologia clarear e ela ela escreveu isso aqui então eu vou ler para vocês o que importa é modelar as figuras que são do agrado do usuário de comunicação suplementar alternativa para parear não se cobre e nem cobre o próprio usuário errou Faça de novo o quanto foi preciso pois quanto mais treinar mais natural ficará para ambos Essas são as nossas referências bibliográficas tanto a minha quanto da Cláudia e a gente queria agradecer a todos obrigada a gente quer agradecer né e eu falo isso eu falo gente o tempo todo como Deus é bom de colocar pessoas maravilhosas no caminho da gente né porque a gente não sabe que não é fácil a gente trabalhar num espaço que a gente tem tantas dificuldades então gratidão pelo trabalho amada que Deus abençoe Obrigada obrigada a gente qu agrade pela oportunidade viu que a gente possa estar sempre juntas né bom eh nós vamos fazer falar para vocês o seguinte eh as as questões a gente vai pedir para vocês irem anotando nós vamos passar para recolher e a gente vai deixar pro final tá bom pra gente ir respondendo se vocês tiverem alguma dúvida uma outra coisa que eu gostaria de informar é que nós temos autorização das famílias paraa utilização das imagens dos nomes de citar mesmo cada caso mas que a gente gostaria que vocês não repassasse por um acaso vocês tirarem fotos tá bom Por gentileza bom então agora vamos para nossa nossa próxima apresentação nós vamos agora eu chamo aqui então à frente a Sônia e nós vamos falar um pouquinho eh do trabalho da fono Audi o que eu gostaria de dizer é que realmente assim pode subir Sônia foi muito difícil essa é uma área que a gente teve muita dificuldade né de contratar esta profissional da fologia eh mas eu acho que assim mais uma vez né como Deus realmente prepara as pessoas certas a Sônia chegou eh para fazer parte da nossa equipe e e tem sido assim maravilhoso poder contar com ela então eu eu já vou passar lá a a sua apresentação Sônia fica à vontade enquanto isso enquanto isso eu vou me apresentando certo me autod descrevendo né meu nome é Sônia sou fonoaudióloga há 40 anos e minha vida toda foi em instituição com crianças com déficit intelectual principalmente e autismo tá Sou baixinha tenho cabelo curto encaracolado feito escova tá tô de camiseta branca do pai calça jeans e adoro o que eu faço tenho 65 anos eu acho que eu já falei né Eu queria saber se tem algum maono na na você como chama k prazer aqui vou mudando né bom tem mais uma Cadê então ótimo sejam muito bem-vind bom o que eu queria colocar para vocês na fonodiologia no teia a gente tem especialmente como trabalho de toda fonodiólogo para toda a criança ou adulto é a questão da comunicação porque a primeira coisa que chegam para fono é falar assim quando que o meu filho vai falar como que ele fala como que eu faço para ele falar e no caso a gente tem que colocar para vocês que a fonodiologia tralha a comunicação Então a gente tem que reduzir os impactos da comunicação do teia a gente tem que trabalhar a audição e fala deles então tem que avaliar cada momento da criança tem que ver que a criança tem ela não é setorizada Porém ela tem particularidades que a gente tem que levar em consideração Então tem que ver se essa criança tá entendendo bem o que tá sendo falado no nível de compreensão e no nível de ção também se ela tá integrando os sons falados porque às vezes a criança escuta porém ela não integra exatamente os sons que são falados por isso que a gente trabalha muito na questão da comunicação o fonema né que é o som de cada letra para que a criança consiga ou o adolescente que ele consiga discriminar o sons tá auxilia bastante na compreensão do mundo ao seu redor Porque a partir da hora que ele desculpa gente eu tô saindo de um resfriado Federal com tosse há mais de 20 dias então de vez em quando vai ter roqu dão e pode ser que tenha um Coffe cof aí no meio tá obrigada e auxilia na compreensão tá ao redor do do mundo ao seu redor por quê Porque ele é um ser único até ele conseguir enxergar o outro a gente tem que trabalhar tudo isso com eles né e o utiliza e estabelece a comunicação alternativa no caso eu entrando no paica em junho eu dei seguimo ao trabalho que a Evelyn e que a equipe já estava desenvolvendo então eu tô aproveitando trabalhando os PCs e os PCs que eu uso que são esses exatamente que a que a Evelyn passou para vocês são os PCs estabelecidos pela instituição pela comunicação suplementar alternativa Mas também eu utilizo o dia a dia da criança então por exemplo se vai acontecer um passeio no final de semana é a primeira vez que aquela família vai paraa praia então eu já peço para registrar quando eles estão elaborando o passeio quando eles estão fazendo as malas se organizando no carro o passeio de ida a chegada a o primeiro contato com a areia o primeiro contato com a o o mar com com a água né as atividades que fizeram a volta paraa casa e aí registrando tudo isso na em fotografia que hoje nós temos uma facilidade em função do celular o que que acontece você escreve uma história dessa criança então a família vai memorizar isso com a juntamente com a criança e vai escrever uma história dele aí ele vai sentir que ele está no mundo que tem coisas ao seu redor que coisas na vida dele que ele tem que parar para notar porque às vezes ele tem dificuldade mesmo de notar isso né então somos nós os fonodiólogo os pedagogos todos os terapeutas que temos que fazer esse papel o papel da comunicação vocês veem que na pedagogia se fala da comunicação de tudo fala na comunicação e nós somos uma equipe multidisciplinar só somos interdisciplinares quando a gente entra em sala com o grupo e com os terapeutas que vocês vão ver mais para frente tá então é muito importante essa colocação Nossa o que é importante que a criança tenha eh no estimulação principalmente no início antes se falava do autista a partir dos sete dos 10 dos 9 eu como tô muito tempo na estrada eu peguei o tempo de que era a partir dos 9 anos e que tinha que ter x requisitos para que se pudesse eh diagnosticar com autismo hoje não graças a Deus temos os profissionais especializados os pediatras neurologistas que eles conseguem diagnosticar mais cedo Quanto mais precoce melhor como a a Andreia Werner falou as Crianças mesmo ainda no berço ou no primeiro ano de vida eles dão sinais então é é importante que a gente esteja atento para esses sinais para que a gente possa começar com essa estimulação precoce tá a fonodiologia ela estimula a motricidade oral que é muito importante pra criança para todos nós né no caso por quê Porque ela promove diagnostica e trata o sistema estomatognático o que que é oa o sistema estomatognático é toda a função de mastigação deglutição fala respiração tudo que você depende e o que que é a respiração a fala Ela depende totalmente da respiração quando você inspira você enche o pulmão de ar e você vai soltando gradativamente as cordas vocais vão fazendo o movimento certo e aí dentro da boca ou do nariz que é a nossa caixa acústica faz a articulação do som por isso que eu falei do fonema no início porque nós eh as palavras são formadas pelo alfabeto porém é o som que produz que que faz que forma um vocábulo que forma uma palavra o fonema então é muito importante que tudo isso esteja em pleno funcionamento para que a criança possa se alimentar bem produzir o som da melhor forma possível mesmo que seja de forma errada mesmo que ela venha a falar uma palavra não correta o que que nós vamos fazer em enquanto educadores nós vamos repetir a palavra corretamente não corrigir porque eu corrigir traz uma confusão pra criança porque o cérebro recebe duas informações você falou balata não é balata é barata que se fala então como que fica pra criança é balata ou é barata Aí ele vai ficar pensando como que eu vou falar o correto Então você vai repetir sempre isso é a barata nossa ela é feia cascudo eu não gosto eu tenho medo alguma coisa assim então é muito importante isso a fonodiologia também no caso eu uso bastante a bandagem terapêutica eu uso a bandagem terapêutica paraas estereotipias pra redução delas então geralmente essa bandagem ela é na palma da mão nas mãos que seria como uma luva para inibir as estereotipias ou plantar que é que a gente chama de meia que é no os pés isso inibe bastante as estereotipias por quê porque a criança começa a ter compreensão do corpo e manda-se a mensagem pro cérebro Isso é uma propiocepção muito importante para elas e também utilizo a bandagem terapêutica na parte oral para ajudar alguma disfunção muscular alguma coisa porque a minha mão não pode ir até a casa da criança da família Então pelo menos a bandagem Vai e fica o máximo de tempo possível para que esse músculo Receba essa informação e passe essa informação para o cérebro para que o músculo da parte oral possa funcionar corretamente também trabalha os estímulos sensoriais não é só a teó que trabalha a questão sensorial a fono trabalha os estímulos a terapia ocupacional trabalha na integração sensorial que daí seria integração de todos os estímulos e quais são os estímulos sensoriais são visão gustação olfação equilíbrio e audição equilíbrio tá ligado exatamente à parte audição a parte vestibular então quando a fono trabalha em sala de terapia se a criança tem alguma dificuldade da integração do som ou até comportamental você trabalha com uns rolos aonde você senta senta a criança junto com você de frente pro espelho e faz movimentos eh bem lentos de balanço para que a criança se Organize E aí ela consiga Eng gramar gravar tudo aquilo que foi feito em terapia tá o fonodiólogo deve estimular a comunicação com ações simples por exemplo eu vou trabalhar com a criança eu não vou fazer uma frase elaborada eu vou trabalhar com frases curtas vestir camisa tomar água vamos embora agora tchau então a criança consegue absorver melhor aquela comunicação que foi dada e ela consegue tenta reproduzir da melhor forma possível talvez ela fale camisa mas subentende-se vestir camisa a linguagem tem que ser direta e Clara e o treino e de adequação de de ecolalia tem que ser feito então o que que é a ecolalia a ecolalia é quando a criança a própria palavra já diz né Eco a criança Repete aquilo que a gente fala então eu falo assim isso muito bem muito bem a criança fala para mim ou assim ótimo ele vai repetir ótimo ou ele vai reproduzir alguma fala de algum desenho animado ou de uma programação da TV a gente tem uma criança que que ele reproduz o Jornal Nacional faz s o bôer que se cuide porque ele reproduz legal e a criança também tem a palilalia que que é a palilalia ela repete eh os últimos vocábulos então por exemplo essa parede é azul ele vai falar parede azul parede azul e tem a logoclonia que é aquela criança que fala eu por exemplo falo assim olha o bombeiro eiro eiro eiro ele vai repetir só o final do vocábulo tá então a gente tem que transportar a ecolalia palilalia logoclonia você tem que transportar pra realidade então o que que você faz trabalha com aquele tema de repetição como se fosse a realidade e aí a criança começa a perceber que ela não tem necessidade da repetição que aquilo tá acontecendo com ela então a comunicação dentro da fono ela é muito voltada a trazer a criança daquele mundo que ela vive aqui paraa nossa realidade não é tarefa fácil tá mas a gente tenta pelo menos e tem que considerar as estereotipias os comportamentos repetitivos como uma maneira de comunicação então a criança Ela tem várias eh situações que ela procura eh se comunicar então primeiro o bebê chora aí depois Ele reclama ele resmunga aí ele começa a soltar os sons o a criança com teia ele tem as ecolalias ou ele tem as crises de choro ou até se joga no chão tudo isso é uma forma de querer se comunicar e ele tá dentro de uma caixa ele não consegue colocar isso para fora e aí o que que você tem que fazer olhar verificar esses comportamentos que a gente considera inadequado mas é a única forma que ele tem de colocar o que ele tá sentindo para fora né então não é inadequado e E essas estereotipias e a gente tentar eh colocar para eles a nossa perdi o fio então Eh agora eu consegui esses comportamentos e tudo você colocar para eles e passar confiança de que ele tá se comunicando E aí você vai acalmando e falando o que você quer me dizer você tá nervoso Você tá com fome você tá triste o que que ele tá tentando dizer e nesse próximo slide Fala bem isso tá que é o auxiliar o passo a passo da comunicação então no dia a dia eu sempre falo pros pais vocês são co-terapeutas Eu Sou A Terapeuta Mas vocês é que estão todos os horários com os seus filhos 24 4 horas por dia às vezes eles estão até dentro da da terapia comigo porque eu gosto muito de ter os pais junto em terapia Porque conforme você vai trabalhando com a criança você já vai dando exemplos e transpondo isso para o que a mãe poderia fazer em casa o pai poderia fazer o irmão mais velho alguém da família um responsável né então por exemplo o passo a passo da comunicação o simples chorar na cozinha a mãe po pode não entender ou quem está o cuidador não entender mas o simples chorar pode dizer que tô com fome só que ele não consegue dizer eu estou com fome ou ou dizer fome ou comida né então o simples chorar deve ser uma atenção no local onde ele se encontra então se ele se encontra na cozinha de repente a fome se ele se encontra no no banheiro de repente uma necessidade eh tá desfraldando E e ele tá naquela agonia de do desfralde e tudo mais outra coisa que a gente usa muito pra comunicação é exagerar no tom de voz não na no volume no tom então por exemplo você vai passar pra criança que ela [Música] eh vai beber uma água mas você já avisa essa água tá muito gelada Então você enfatiza aquilo que você quer marcar com a criança e outra fazer perguntas diretas e objetivas para que ele possa responder com palavras simples e frases curtas sempre dar o tempo necessário paraa criança responder então é muito importante que a gente escute a criança às vezes ele demora para elaborar essa palavra ele demora para el elaborar a frase fica difícil para ele porque ele tem que fazer toda uma construção que tudo que chegou no cérebro que tá lá Arm enado ele tem que elaborar lá dentro aí mandar mensagem mandar o ar do pulmão para fora e aí para ele conseguir eh articular cada sonzinho e formar aquela palavra então ele demanda um tempo pra gente é fácil porque você já faz isso normalmente mas para eles às vezes é um trabalho enorme Então a gente tem que ter o tempo de escutar essa criança estimular bastante o contato visual é importante pro não verbal que aí a gente utiliza aqui né os pecs ou os pecs que são formados com a família e sempre Olho no olho Então se a criança é pequena você fica na altura da criança segura o ombrinho dela ou o braço de forma delicada e aí você consegue transmitir aquilo que ela quer porque é muito importante estar na mesma altura para que a criança consiga ter uma boa compreensão e sempre auxiliar na ação verbalizando cada momento então de repente eu oriento a mãe vamos vamos fazer a criança se sentir contextualizada dentro do ambiente da casa então Toda vez que você for pendurar a roupa no varal leva ele junto pede para ele entregar o pregador vai falando Ah essa camiseta é do José essa camiseta é do fulano é do ciclano olha a cor vermelha a cor amarela então você vai contextualizando tudo aquilo verbalizando tudo aquilo que você vivencia no dia a dia e aí os pais enquanto co-terapeutas estão fazendo uma bela terapia com o seu filho foi para trás foi Nós temos dois tipos de autistas verbais e não verbais antes de mais nada nós devemos avaliar se a criança com teia tem algum problema motor de fala se tem o tônus muscular preservado Qual o estímulo de de informação que ela recebe em casa ou na escola e aí a fono vai trabalhar em cima disso para que a criança possa se desenvolver Verificar também o nível de suporte dessa criança que quanto maior for o nível de suporte menos recursos visuais você vai usar tá você vai usar recursos visuais específicos para que não seja muita informação e essa criança consiga se organizar Então você vai dentro da comunicação alternativa você vai limitar alguns pecs porque você não pode dar muita informação porque ele não está preparado para isso E aí gradativamente você vai analisando a evolução dessa criança e aí você vai desenvolvendo Com certeza temos que dar mais recursos de modelação e depois autonomia então Toda vez que você fizer um trabalho de modelação para essa criança você dá um tempo porque o terapeuta não mais é um repetidor de atividades né você repete repete e você vai sentindo que ele tá tendo condição de autonomia e você vai liberando tá então o terapeuta não só direciona ele também libera D autonomia para que a criança possa se desenvolver Ai desculpa desenvolver a consciência fonológica é o que eu falei que seria a os sons da fala que são muito importantes paraa formação dos vocábulos a ância da avaliação usamos o protocolo de avaliação o vib meep agora dependendo do nível de suporte a gente faz uma avaliação mais prolongada intercalada com atendimentos pra gente conhecer melhor essa criança porque não é sempre que a criança te coloca de primeira a a situação dela certo na na minese Geralmente eu peço pra mãe para pro responsável estar junto com a criança e enquanto eu converso com a mãe eu já vou observando numa situação espontânea a criança para poder me preparar o que que eu vou dar prioridade na avaliação certo e aí a gente avalia comportamento social imitação motora habilidade de percepção visual auditiva fala e linguagem habilidade es comunicativas atenção e concentração e compreensão nós não podemos deixar de avaliar as funções estomatognáticas que é o que eu falei para vocês as funções estomatognáticas elas eh compõem todo o sistema fonatório né Que também está junto com a parte alimentar Então a gente tem que avaliar tudo isso e tem que estimular bastante eu uso muito O sopro porque com o sopro Eu trabalho a movimento de lábio eu trabalho controle respiratório controle de capacidade pulmonar para fonação certo e e a de uma forma e trabalho de uma forma lúdica porque a criança faz bolinha de sabão ela faz desenho com o sopro eem em guache bem umedecido Então se vocês puderem trabalhar isso em casa ou na escola ajuda bastante ajuda na mastigação ajuda na deglutição porque fortalece bastante a a laringe então essa parte é muito importante a gente não pode deixar passar de novo nas intervenções eh a gente trabalha muito a modelação de comportamento que é muito importante porque eles têm uma rigidez muito grande então a gente tem que tem que trabalhar essa questão de modelação de comportamento aí nessa primeira foto eh eu tô trabalhando a leitura e a atenção visual mas na realidade ela não está lendo ela não tem condição de leitura Mas ela está acompanhando uma história que eu tô contando de forma bem simples tá E ela tá acompanhando isso Eu repito várias e várias vezes até que ela venha começar a mencionar algumas coisas algumas partes desta história que eu contei num num atendimento futuro nessa outra figura eh eu tô trabalhando figura fundo é uma prancha de encaixe e é eh trabalho assim a figura fundo análise síntese e atenção visual porque ele tem que encaixar aquele packzinho no lugar certo e aí eu trabalho cor eu trabalho o nomat Pia eu trabalho uma série de coisas nessa eu tô trabalhando atenção e concentração análise síntese auditiva modelação de comportamento e rigidez nesse caso é muito importante falar vocês estão vendo que os carrinhos Estão dispostos de uma forma eh correta na diagonal isso é a rigidez dele então para eu entrar com um outro trabalho eu tenho que deixar ele executar o trabalho dele e depois aí eu venho com o meu que aí eu entrei com aviãozinho e toda a história da viagem passageiros piloto e tudo mais na segunda figura modelação de comportamento atenção auditiva e análise cinos auditiva que eu fui falando as partes do rosto para que ela pudesse e se familiarizar e entender o que eu tava falando trabalho no terceir o trabalho com a identidade reconhecimento de si e nome ação essa criança tem muita dificuldade de sentir o eu de saber o eu então eu tô trabalhando muito isso dentro da comunicação e a quarta eh figura tem a seletividade alimentar modelação de comportamento atenção auditiva e análise síntese auditiva e vocês vão falar seletividade alimentar não pode ser isso com massinha né só que eu tava fazendo uma dramatização e cada pedacinho de massinha era um tipo de coisa era uma fruta era um ovo frito E aí ele ia fazendo toda essa eh dramatização e brincando de de faz de conta que faz muito muito é muito importante pra criança e ajuda na seletividade E aí vem o meu xodó eu vou encerrar aqui eh a gente trabalha atenção discriminação memória visual e auditiva imitação com contato tático cinestésico percepção do eu propiocepção e linguagem eu queria que vocês prestassem atenção no vídeo como eu trabalho e n essas esses itens como eu coloco num num simples cantar tá e que vocês possam transpor isso para vocês no trabalho em casa tá que que é muito importante facilita muito a comunicação da criança espelho corre corre no espelho corre no espelho aqui nós dois vamos sentar e aí ó mãozinha aberto encostado na tia Sonia Tá bom vamos lá Caranguejo não é peixe Caranguejo peixe é carangueijo só é peixe na enchente da Maré Ola palma palma palma Ola pé pé pé Ola roda roda roda caranguejo peixe é é A Canoa Virou por deixar ela virar Foi por causa do Natan que não soube Remar se eu fosse um peixinho e soubesse nadar eu tirava o Natan lá do fundo do mar Siriri PR cá Siriri PR lá Natan é lindo não quer casar um abraço bom só para encerrar essa criança essa criança chegou e chora chorava muito ele não aceitava nada nada nada nem a sala nem o terapeuta nada que você desce e hoje ele tá dessa forma e é uma criança assim super doce com intenção de fala e eu tô trabalhando muito nessa questão com ele e a gente já percebe que ele começa a movimentar a boca ele não emite o som mas ele já movimenta a boca e daí para falar é um passo tá eu queria agradecer a atenção de vocês e a Suzi vai continuar Obrigada realmente gente Nossa Senhora o naan e e são o quê 3S meses 4 meses de atendimento com ele né é uma diferença incrível então eh eu acho que é isso é que faz a gente estar aqui né e e não desistir nunca do do trabalho é V essa evolução tão enorme nessas crianças gratidão [Aplausos] Sônia eh eu gostaria então agora de convidar o Lucas o Lucas Soares ele é o coordenador da anelo anelo é uma ONG que faz o atend de crianças e na na na com trabalho de Musicalidade né ele vai explicar um pouquinho melhor aí para vocês e vai se apresentar também um pouquinho melhor ele que eles os dois né que estão aqui abrilhantando os nossos momentos de espera de cof né gratidão e Bom dia meu nome é Lucas Soares bom fazer minha audo de inscrição também sou um homem preto cabelo cacheadinho crespo uso óculos tô aqui com caban preto uma camisa vermelha do Instituto anelo intitulada nosso lugar calça preta tenho 43 anos tô ao lado do meu amigo Davidson que trabalha comigo no anelo eu sou sim o fundador do Instituto anelo que uma associação civil sem fins lucrativos que há 23 anos oferece aulas de música Lá no Jardim Florence Periferia da cidade de Campinas mas hoje eu não vim aqui para falar do anelo né bom eu tive a grata surpresa de me tornar pai de gêmeos na primeira semana da pandemia praticamente 27 de março de 2 e pouco tempo depois com 11 meses eu comecei a perceber algo diferente um dos gêmeos é um casal João e Rebeca e com 11 meses notei ali que tinha alguma questão com o João os médicos falavam não que era coisa da minha cabeça e atento ali porque eu também sou professor também observo e percebi que tinha uma questão o diagnóstico do João só saiu há um ano atrás com do anos e meio ele é autista nível dois de suporte o João ainda eh bom tá fazendo muitas terapias e e uma das questões eh pandemia mas questão gêmeos sem rede de apoio eh eu não me comparo a nenhuma outra pessoa porque não não não se faz comparação tem gente que consegue dar mais suporte sendo a figura masculina outros não devido aos seus trabalhos que não não conseguem de repente conjugar não tô tirando a responsabilidade até senti a falta de muitos de ter homens aqui né porque é um assunto tão importante e eu entendo também a limitação e a dificuldade de cada um porque só a pessoa que tá dentro de casa sabe então longe de mim julgar qualquer pessoa mas participando tanto quanto a minha esposa porque ela não mentou então a gente tinha que dividir literalmente as tarefas de tudo e eh a gente não dormia muito à noite até hoje é assim o João hoje acordou 4:30 mais ou menos e eu tô com sono que fiquei com ele desde então até vir para cá eh mas teve noites ainda mais difíceis que ele acordava sei lá meia-noite ia dormir às 5 às duas ia dormir às 7 né e eu tive depressão pela privação do Sono sempre fui músico profissional mas nunca passou pela minha cabeça em compor nenhuma canção nunca tive paciência pra composição queria tocar músicas que já estavam prontas mas me dava tanta dor de cabeça eu desejei a morte jamais Tiraria tentaria alguma coisa mas queria que o mundo acabasse E aí a música que eu sempre preguei pra vida das pessoas se voltou para mim assim como um um processo de cura assim eu comecei a compor desenfreadamente eu tive bons amigos na época eu tinha amizade não tinha não já tenho Desde aquela época amizade com os titãs então falava muito com o Sérgio Brito falei Brito eu comecei comor posso te mandar um rascunho Ah manda Lucas e aí a gente começou com o Davidson aqui também mandando música e tendo várias pessoas assim uma eu tinha uma meio que uma corrente assim muito interessante me fortalecendo assim incentivando s tá hoje gente Com todas essas noites mal dormid Cada noite mal dormida cada momento de crise era uma música nova que eu fazia semana retrasada o Zé cabaleiro gravou com a gente uma das músicas Wilson simoninha gravou uma das músicas uma das músicas a gente recebeu um prêmio lá na Itália nós fomos buscar um prêmio E aí começou isso muita gente até fala Nossa que bom que você teve depressão senão você não teria feito as músicas Eu trocaria tudo para não ter tido depressão eu preferia não ter nenhuma música uma coisa boa não precisa estar atrelada a coisas ruins e nessas noites mal dormidas João acordou de sábado para para domingo um semanas meses atrás e com a ele na verdade assim ele não dormiu e no outro dia de manhã queria ir pro balanço aí eu falei levei no balanço e ele sorrindo e eu esgotado né junto com a minha esposa aí eu falei João Se fosse fácil não seria ia você e aí veio essa música Se fosse fácil não seria você meu bem você é como tinha de ser o sorriso mais belo que a vida me deu Deixe eu se o seu mundo pois você é o meu meu meu mundo Azul [Música] apaixonado quebra a cabeça em [Música] solarado pode até não [Música] entender eu que dependo de de você se fosse fácil saberia dizer e Mandarim como eu amo [Música] você tinha [Música] aid sempre vou te [Música] [Aplausos] amar Meu Mundo Azul [Música] apaixonado quebra a cabeça ensolarado pode até não [Música] entender eu que dependo de você [Música] tinha ID sempre vou te [Música] amar para sempre vou te amar Meu Mundo Azul [Música] apaixonado quebra a cabeça ensolarado pode até não [Música] entender eu que dependo de você pode até não entender eu que dependo de você se fosse fácil obrigado obrigado obrigado obrigado obrigado obrigado muito obrigado gente obrigado pelo carinho Caso vocês se interessem por essa música ela tá à disposição para qualquer pessoa que queira usar e tá à disposição sim ah sim o meu é Lucas com 2c under eh isso underline Soares underline anelo né não é suares né o meu ou Instituto anelo anelo só anelo no Instagram acho que dá para achar também E aí eh uma música que vem muito ao encontro da palestra anterior que eu fiz também pensando no João mas teve um vídeo também que viralizou que me me deu aquela teve uma mãe que postou um vídeo na internet que o o menininho fala oi numa chamada de vídeo alguém assistiu que é uma graça né que o menininho fala oi té só que o a criança nunca tinha não havia falado antes e numa chamada de vídeo ele fala oi isso fala oi té e a mãe fica assustada porque mas e grata e feliz e o meu filho João ele é nivel do de suporte e a ainda ele não fala e aí pegando esse vídeo pegando as terapias que eu Eu frequento fono com ele surgiu essa [Música] música Quero ouvir um oi seu quando puder falar te amo mais que [Música] tudo posso [Música] esperar o tempo [Música] todo Quando puder falar vamos falar de tudo que nos faça [Música] bem dividir com o mundo o que a gente [Música] tem palavras palavras de amor Ah sonhei com esse [Música] lugar onde veio me [Música] falar coisas lindas de amor que você também sonhou que vão [Música] acontecer quero ouvir um oi seu quando puder [Música] falar te amo mais que tudo posso esperar o tempo todo Quando puder falar vamos falar de tudo que nos faça bem dividir com mundo o que a gente tem palavras palavras de amor sonhei com esse [Música] lugar onde veio me [Música] falar coisas lindas de amor que você também que vão acontecer Oi amor nosso amor faz acontecer Oi amor nosso amor faz o amor faz acontecer quando eu ouvi um oi [Música] seu então como né que a gente não podia não ia trazer essa pessoa aqui a gente conheceu o Lucas a comecinho desse ano e é com muito carinho que a gente já já se tornou uma família né A gente já foi pro anelo a gente já levou as crianças do paica para conhecer o anelo e a gente tá muito parceiro gratidão Deus te abençoe tudo de [Aplausos] bom gente e então nós vamos ter o almoço agora né da meiodia 1 eu gostaria de dizer para vocês que a gente tem deixa eu pegar aqui e a listinha acho que tá aqui em cima a gente tem alguns restaurantes aqui perto eh Ixe onde que eu pus o papel que você me deu hein deixei em alguns lugares aqui bom Aqui Nós Temos vários restaurantes aqui perto tá tem o o quilo Gril e a Dea Santo Antônio que são nessa rua temos o candreva que é ali na na Monte Castelo casa do yaksoba e o Big Frango que são ali na Princesa do Oeste eh e a gente pretende não se atrasar para começar eu sei que é pouquinho tempo mas é porque a gente tem bastante coisa e a gente não quer atrasar no final tá bom E agora vocês têm uns números aí né receberam nós vamos fazer alguns sorteios agora e depois os outros no final um só agora então é um agora então vamos lá é mas ó vamos fazer primeiro um chocolate quem não gosta né Eu vou ficar pertinho dessa pessoa na volta do almoço tá bom número 253 eh eu gostaria de dizer gente que aqui nesse banner estão os nossos patrocinadores né É claro que o nosso grande patrocinador desse evento é a feac e o nosso grande colaborador é a câmara municipal através da vereadora Débora Palermo e eu gostaria de trazer aqui também que nós temos outros vereadores que estão sempre junto conosco né nos apoiando nos dando Aí eh a palavra ou o Nelson oss por exemplo é um dos que está sempre conosco né nos ajudando e temos algumas empresas aqui eh que nos ajudaram com o cof gostaria de agradecer imensamente ao iga né que nos ajudou aí com com os lanchinhos aí do Cofe de vocês e aos outros nossos patrocinadores que nos ajudaram nas sacolinhas e em todo o material que a gente tá eh entregando aqui e entre eles nós temos atenuar atenuar eh da da Juliana a filha da da Lídia Carvalho que é da clínica udens e e ela faz né materiais terapêuticos e ela doou aqui eu acho que é um kit de de trabalho com sensorial e o número que vai ganhar é 2 38 lá muito bem então na medida do possível que a gente retorne a uma tá bom bom almoço para vocês até já e eu gostaria de dizer assim tem terapeuta ocupacional aqui tem tá difícil né Fala a verdade tá muito difícil a gente teve também com a terapia ocupacional um problema Seríssimo de contratação não conseguia a gente aí tivemos uma primeira que veio ficou um mês só com a gente saiu Eh aí conseguimos uma outra que começou acho que foi Julho né junho julho e e agora também ela pediu para sair né mas ela não está aqui hoje porque ela tá com problema de saúde e também não passou muito bem então eu vou falar um pouquinho do trabalho da terapia ocupacional que é feita no paica não com a propriedade de uma to né mas com a propriedade de uma pedagoga e de uma mãe de pessoa com autismo então que eu vou contar um pouquinho para vocês do trabalho que é feito na terapia ocupacional no paica tá bom deixa eu pegar o passador aqui pronto então vamos lá olha a nossa sala gente que coisa mais linda e aí eu digo que a né a a a nossa teó olha vou falar né não precisa competir com ninguém para que as crianças queiram ir na sala dela as crianças chegam lá e nós adultos também chegamos lá e é a sala que a gente quer né É É muito gostoso est nessa sala eh então o que que a terapia ocupacional faz né então através eh de atividades lúdicas de atividades realizadas dentro desses equipamentos aí né a gente faz o uso terapêutico das atividades diárias então aquelas crianças que têm qualquer questão sensorial né Eh elas são atendidas dentro desse espaço e o que que ele se propõe a intervir baseado naquilo que é ocupação do dia a dia naquilo que eles precisam para realizar as ações do dia a dia eh e e e o que que ele leva em conta né Assim como todas as outras terapias que vocês já ouviram falar aqui a habilidade e a inabilidade E no caso aqui da terapia ocupacional as questões sensoriais então eu gostaria de dizer que é bem importante eh pra gente tanto quanto mãe como como professor terapeuta seja o que for a gente olha mais para as habilidades porque através daquilo que ele já consegue fazer que a gente vai conseguindo trabalhar aquilo que ainda é desafio para ele né se a gente não souber da onde começar a gente vai tá sempre perdido Então eu tenho que olhar tá meu filho não fala tá bom mas o que que ele faz como que eu posso estimular e através desse espaço eh a Teo consegue né trabalhar todas essas questões eh a gente sabe que a grande maioria tem aqui paraa frente acho que é de 30 a 95% das pessoas que TM autismo tem disfunção sensorial e o que que é essa disfunção então é uma condição neurológica que afeta a maneira como o cérebro processa essas informações sensoriais Então como Andreia tava falando aqui eh é diferente para cada um de nós aqui a maneira como o som afeta como a luz afeta e para as pessoas que têm autismo que T essa disfunção eh sensorial ou auditiva ou visual isso pode ser insuportável a ponto deles não conseguirem ficar nesse espaço e às vezes lá na escola ou lá em casa a gente pergunta assim nossa mas por que que ele não quer ele gosta disso ai mas isso mas a gente não consegue olhar com os olhos dele a gente não consegue entender como que lá no cérebro isso tá afetando de uma maneira eh tão tão difícil né né então ela se propõe a diminuir essa sensibilidade através de várias atividades que nós vamos ver eh ou então ou aumentar a sensibilidade porque tem alguns que tem hiposensibilidade Eh o meu filho por exemplo ele tem hipossensibilidade tátil então se ele corta se ele se machuca ele se queimou três vezes já em moto ele não nem quase nem sem né porque ele tem uma hipossensibilidade e isso é muito complicado porque às vezes a criança por exemplo tá brincando machuca o pé e continua lá brincando e até ferindo às vezes mais porque ele não percebe essa dor ele não sente né então a gente tem que entender muito essa questão que a gente acha que é só hipersensibilidade e não é a disfunção né vai para tanto pra híper como para hiposensibilidade aqui tá a taxa de prevalência né então é que é de 30 a 95 das pessoas que T essa sensibilidade e uma coisa bem importante é que geralmente até como Andreia falou aqui e eu vejo isso no Miguel também isso vai diminuindo com o tempo né Por quê Porque eles vão tendo muitas outras experiências é claro que se ele tem um atendimento de terapia ocupacional isso vai eh diminuir bem mais rápido do que aquele que não tem né mas de todo jeito geralmente essa sensibilidade vai vai diminuindo com a idade e olha aqui 100% das crianças que a gente atende lá no paica tem disfunções sensoriais Então olha a importância desse trabalho né E olha a dificuldade que nós estamos tendo de ter profissional nessa área então a as áreas que a gente a gente já sabe né então é na questão da audição na questão Visual na questão eh da seletividade alimentar que a Sônia já falou um pouquinho e aí como é que você e o o que que se ele tem uma disfunção uma disfunção sensorial o que que isso atrapalha na vida né tanto daquela criança como na vida da família como na vida do professor lá na escola né então eh ele vai ter mais dificuldade de participar de de participações social de de estar jogando de participar de atividades de lazer Nas questões de vida diária se alimentar se vestir né Eh fazer uso fazer higiene uso do banheiro eh a questão de ansiedade e depressão aumenta muito para as crianças que têm esse transtorno vai ter dificuldade nas questões da escola acadêmica sono comunicação e linguagem claro que essas famí né vão ter um stress muito maior e vão se limitar porque olha eu não posso ir na pizzaria porque lá tem muito barulho muita gente e ele não não consegue ficar Ah eu não posso ir num restaurante porque ele não suporta o cheiro da comida eu não então a gente sabe que realmente esse stress é muito grande né as questões de alimentação nas próprias rotinas que cada um tem férias e viagem já fizemos viagem eu tenho certeza que as mães aqui que assim você vai só que tudo aquilo que você preparou que você tentou achou que ia fazer você não consegue né a gente foi uma vez pro Beto Carreiro e e assim O Miguel não queria nada não vou ir nesse brinquedo não vou fazer isso eu quero ir embora eu quero então é tudo isso precisa ser repensado organizado trabalhado depois depois que a gente vai aprendendo a gente até consegue se preparar melhor mas nas primeiras vezes geralmente é muito difícil né até a gente entender o padrão Desse nosso filho Desse nosso aluno Desse nosso atendido eh então a gente sabe que dentro do autismo a a área né a linha aí da da terapia ocupacional que tem maior eh probabilidade de sucesso é a integração sensorial né e e o que que essa integração que foi que veio através da da Jenny Iris né e a gente acha que isso é novo ah não é agora não é gente de muito tempo lá de 60 mas é que os conhecimentos demoram a chegar né E então o que que ela trabalha essa capacidade toda de processar se organizar entender esse corpo esse físico esse ambiente para que ela consiga se organizar então a gente tá lá na escola e a gente fala assim eu quero que esse aluno aprenda a fazer uma bolinha ele tem é só uma bolinha que eu quero que ele faça só Já estamos no primeiro ano gente olha a base que ele tem que ter para ele chegar lá na bolinha então se ele não consegue se controlar sensorialmente se ele não consegue e ficar sentado ter uma postura se ele não consegue ter vários tipos de coordenação como que ele vai fazer uma bolinha e a gente não percebe que a gente tem que trabalhar tudo isso para depois pedir para ele a bolinha então quando a gente fala de inclusão a gente tem que pensar nisso eu tenho que entender aonde o meu aluno aonde o meu filho aonde o meu atendido está para eu começar dali para continuar o trabalho com ele e é isso né que A Terapeuta ocupacional olha muito e todos os nossos profissionais lá no no paica eh Então essas eh o trabalho dentro dessas questões sensoriais faz com que ele aumente aí participe melhor das atividades do dia a dia possa brincar melhor eh o desconforto que ele sente em certos espaços vai diminuindo né mas não adianta eu queria fazer tudo isso com uma coisa que ele não gosta Olha a importância de eu saber qual é o foco de interesse dele eu tenho que motivar essa criança como a Sônia tava falando aqui né então não adianta eu chegar lá e cantar uma música que ele não gosta não adianta eu chegar lá e querer que ele brinque de massinha se ele a massinha não é interesse e ele não quer nem colocar a mão então eu tenho que entender e eu tenho que saber né Essa questão aí do interesse daquilo que motiva então aqui são algumas imagens da nossa sala mais gostosa eh e e e o que que essas brincadeiras né dentro da da terapia ocupacional envolve então o toque o movimento essas sensações Trabalhando dentro de todas aqueles ah daqueles instrumentos que vocês viram lá é isso aqui que A Terapeuta vai tentar trazer encorajamento empatia motivação organização para que essa criança eh eh consiga participar de uma maneira mais efetiva né aqui o Lucas um dos atendidos Ah que a tatia atendeu a nossa terapeuta eh e ela coloca né então muita questão de hipotonia força compreensão então o trabalho tem que ser para quê então a gente tem que saber o que essa criança tem para poder planejar então não dá para fazer um atendimento com seis crianças ao mesmo tempo porque cada um precisa de uma coisa então se você tem um objetivo na integração sensorial não dá se você quer fazer um trabalho de habilidades sociais você pode utilizar instrumento da terapia ocupacional para trabalhar socialização interação social mas se você quer trabalhar as questões sensoriais aí você tem que basear naquilo que cada um traz então porque o Lucas tem hipotonia problema de força compreensão mas tem o outro que não tem não é hipotônico que não é essa o problema dele ele tem sensibilidade tátil aí o outro então você tem que olhar para cada um então isso que é uma coisa eh que a gente percebe que é muito importante né ter esse olhar mais individualizado avaliação individualizada e o o o planejamento individual para cada um e E aí eu acho que uma das coisas que a gente preza também muito lá no paica é essa questão do trabalho em equipe porque todos nós estamos envolvidos com todas as Crianças mesmo que ela não esteja eh na minha área então vou imaginar se eu fosse até Olha ela não é atendida nesse momento pela terapia ocupacional mas eu vou sugerir paraa minha amiga que é a psicopedagoga como ela pode usar algum umas coisas da a terapia sensorial para poder melhorar a aprendizagem lá Porque infelizmente a gente não consegue passar todas as crianças em todas as terapias Porque nós não temos dinheiro para isso ainda né o ideal a gente sabe por que que a gente não diz que a gente faz aba no paica porque para fazer aba cada criança tem que ter pelo menos 10 horas de atendimento a gente não tem dinheiro para oferecer 10 horas de atendimento PR as crianças então a gente faz o nosso melhor naquele tempo que a gente tem né para atendê-los e E aí eh Uma das coisas que que também é nosso foco é olhar para isso aqui a gente entender que cada criança é única que cada um tem as suas dificuldades que cada um tem as suas habilidades e a gente procura para trazer para cada um aquilo que ele precisa Tá bom então é um pouquinho aí para vocês da parte da terapia ocupacional no paica e agora em seguida nós vamos trazer a nossa assistente social Tânia ela vai falar um pouquinho de como o paica trabalha essa questão eh da Assistência Social né como que a gente olha para essas famílias como que a gente orienta O que que a gente leva nessa parte aí né Eh do do atendimento na parte social pera aí uhum Boa tarde a todos todes boa tarde a todos e a todes eu vou me autodescrever Eu sou uma mulher Cis eh Branca alta cabelos negros estou usando uma camiseta de uniforme do paica grandão não tá indo eu vou iniciar e com com a fala eh de uma de uma referência da literatura do serviço social Mario de amamoto né então o que é o serviço social os assistentes soci trabalham com a questão social nas suas mais variadas expressões cotidianas tais como os indivíduos as as experimentam no trabalho na família na área Habitacional na saúde na assistência social pública pode ser o foi ó eh o Eu vou falar o que é o serviço social no o serviço social no ele tá direcionado ao atendimento de criança e adolescentes com o transtorno do espectro autista teia e suas famílias em situação de vulnerabilidade social não foi eh promovendo o acolhimento da da população usuária mediante uma escuta qualificada a orientação e acompanhamento social a inclusão nas atividades socioeducativas desenvolvida pela instituição eh quanto ao acolhimento e a escuta qualificada eu procuro eh sempre dar uma resolutividade né não só uma escuta e um acolhimento mas tentar buscar o mais próximo possível a viabilidade dos direitos né da garantia dessa família né que convive com o teia né e junto com os direitos da dos atendidos os não tá aindo aí eh fortalecer a democratização do acesso às informações né na respectiva inclusão de crianças e adolescentes e suas famílias Nos programas de projetos serviços disponibilizados pela política pública né daí o que que seria isso né buscar o mais próximo possível tá incluindo essas crianças na escola né tá fazendo essa inclusão social os projetos sociais né que tem a garantia dos direitos a dessas crianças no serviço dos cadastr único né os benefícios da assistência contribui com a construção e o protagonismo e a autonomia dos atendidos e suas respectivas famílias na relação familiar comunidade institucional o assistente social no paica ele utiliza dos instrumentos né que eu faço muito eh sair muito fora do paica para fazer as intersetoriais né a intersetoriais as eh o fluxo na rede buscar o fluxo tá buscando a rede fora que é a saúde a a assistência né o Centro de Saúde e Unicamp que eu faço acompanhamento estudo de casos né na Unicamp e encaminhar para os Cras que é o fortalecimento da família Os CR tá com Medida de proteção especial também né faça esse acompanhamento e Caps e toda a rede de a rede assim de fluxo entre segmentos né os segmentos setorizados né que que cada um tem os seus direitos aí Garantido e vai fazer a viabilização desses direitos né E essa articulação da da de referência da pessoa com deficiência também porque o p nós Fazemos uma referência junto com a com o centro de referência da pessoa com deficiência né os assistentes sociais de lá nós fazemos juntos em conjunto esse trabalho porque é em Direitos Humanos porque o centro de referência ele tá para direitos humanos e não na assistência então nós fazemos junto esse trabalho também eu acho que é é isso do serviço social é isso e esse trabalho que eu faço em equipe né junto com a equipe multi também né eh com os profissionais tá aí trocando discutindo aí trocando eh qual que é a necessidade de cada um E aí eles vão me procurando e eu vou acessando os direitos para essas famílias eu digo para vocês que a Tânia faz muito mais que isso é que ela tá bem nervosa para falar Aliás toda a equipe viu gente com dor de barriga não dormia eu falava gente é só a gente vai contar o que vocês estão cansados de fazer no dia a dia né mas é difícil estar aqui na frente então realmente a Tânia faz visitas domiciliares vai lá olha essa família o que que ela precisa aonde que ela é atendido vai PR Unicamp vai pro postinho vai vai para todo quanto é lugar vai realmente entender né da onde vem essa criança aquilo que ela precisa e orienta essas famílias com um carinho imenso né também ai falando e falando mais a lembrando e tudo que eu faço né Tem uma coisa que eu gosto muito de fazer é o trabalho nas escolas porque o que que eu vou fazer fazer nas escolas eu vou aproximar a escola junto eh nó junto do paica né Então essa escola a família tá com dificuldade lá na escola nós vamos lá na escola fazemos a inclusão e a aproximação tá eh dos profissionais professores tudo até diretoras né então elas fazem eu faço muito isso eu gosto muito do trabalho que eu faço nas escola na educação é isso gratidão querida mais um sorteio tchã vamos animar tarde vamos acordar vocês Bora lá todo mundo catar papelzinho vamos ganhar presentinho vamos lá que que nós vamos agora kit do Boticário e depois um livro tá um kit do Boticário beleza são dois tem dois tcharan equipe não tem número não pode ficar quietinho aí marmelada marel atenção 25 1 e [Música] Maria você falou que você ia ganhar lá mas é tudo na faixa do 200 gente por aí não é é um bloquinho tá M ó misturando aqui ó e sem ver tá ops 29 269 não tá aí perdeu dormiu depois do almoço mais um o kit da Boticário 277 277 também não também dormiu perdeu 2 3 1 tudo bem vai e aí o 2 3 1 tá aí então o 2 3 1 ó que que você é você é mãe Você é professora você é ah perfeito eu amo trabalhar com esse livro com as crianças você vai fazer bastante uso deles lá na escola que bom então Vamos separar aqui né quem já ganhou e vamos para a nossa próxima apresentação agora a gente vai falar um pouquinho das questões motoras né Eh então nós temos uma fisioterapeuta Roberta e uma professora de educação física uma Educadora física que nos auxilia muito nas questões de psicomotricidade então eu passo agora né Essa o atendimento eh motor aqui pra Roberta e pra Marcinha e pega o Boa tarde enquanto ela tá colocando aqui no painel já vou fazer minha autodescrição eu tenho mais ou menos aproximadamente 1,60 tô vestindo uma camiseta branca do paica ela falou baixinha eu não aguento ouvir isso uma camiseta branca do paica tô com cabelo castanhos e ao meu lado esquerdo tá a Márcia Oi gente boa tarde tudo bem Eu sou a Márcia o meu cabelo é castanho escuro também eu só fiz uns frizos e loiro né como vocês podem perceber Ah eu tenho também os olhos eh castanhos desculpa ah e também tô usando a camiseta da paica uma calça preta tá também tô de tênis de batom e um pouquinho nervosa viu gente o nervoso faz parte né acho que não tem como Ah então vamos dar início à nossa apresentação a gente vai falar sobre o desenvolvimento motor né então eu trouxe uma frase aqui de galu que é o que seria o desenvolvimento motor é a mudança contínua do comportamento motor ao longo da vida provocada pela interação entre as exigências da tarefa motora a Biologia do indivíduo e as condições do ambiente do aprendizado o que que seria isso é o processo pelo qual a habilidade motoras que é controle do músculo e movimento elas são adquiridas e aperfeiçoadas ao longo do do do do tempo né ao longo da nossa vida ã e como que a gente consegue ter um uma avaliação sobre isso então é realmente através dos Marcos do desenvolvimento eu falo que quem trabalha com indivíduos com teia com Transtorno do neurodesenvolvimento a gente realmente tem que conhecer muito sobre os Marcos do desenvolvimento que é aquilo que é esperado pela criança ã de acordo com o decorrer da vida dela os dois primeiros meses eles são extremamente importantes porque ele vai servir de base paraa nossa vida tá E só que sempre para você passar de uma fase para outra existem uns pré-requisitos Então você tem que ter uma força muscular ah você tem que ter o controle de cintura dissociação de cintura a gente tem que ter várias as etapas porque um é pré-requisito pro outro né então ali a gente tem mais ou menos um quadro mostrando o que é esperado por cada criança e um dos erros que a gente escuta muito é o seguinte Ah meu filho tá com 9 meses e ele só arrasta ã aqui ah mas tá dentro do normal porque cada criança tem uma um tempo na verdade não é que cada criança tem um tempo o tempo ele é esperado naquela data exata Ah então o que que acontece a criança tá com 9 meses ela tá arrastando já leva essa criança send uma luzinha vermelha e comente com o pediatra com o médico fala olha meu filho só arrasta porque o que acontece você já comece uma estimulação cedo mal não vai fazer isso eu posso te garantir né então a gente não precisa esperar o tempo da criança porque a gente realmente tem um tempo esperado mas dentro do tempo esperado vamos lá estimular mais cedo tá então aí a gente chega lá se você vê sua sua criança com 2 anos ela já começa a subir escada de degrau por degrau com do anos ela não está andando ã ela não sobe escada Ela Só engatinha Ela já tem esse atraso do do desenvolvimento motor com 5 anos a criança ela já consegue ter habilidades de manipulação que agarrar uma bola chutar com maior habilidade a criança com 5 anos não Ela fica sentada Então você causa tem vários agravamentos que é como a gente vai falar mais para frente e aí o que que acontece eu trouxe o exemplo de uma criança ele chegou pra gente com 2 anos e ele só arrastava tá então o que eu faço chegou lá para atendimento com a gente ã eu vejo aonde ele parou no nesse Marco do desenvolvimento e ele tem 2 anos ele já deveria andar sim mas eu vou voltar dar um onde ele parou então ele arrasta eu tenho que ensinar ele a gatinhar para depois ficar de pé e esse primeiro vídeo é como ele chegou esse é o Arthur vitória olha ele se locomove né ele não deixa de fazer o que ele tem que fazer mas ele tá fazendo de uma maneira errada Cadê a dissociação de cintura então ele chegou pro paik dessa maneira E aí a gente começou a trabalhar olha ele que ele já tem dissociação de cintura ele já a gente já espera que ele fique de pé aí ele vai andar de com um apoio né ele vai de um lado pega o brinquedo dele Daí ele tem que descer voltar pra posição ã sentada para dar engatinhar isso é o processo normal Então eu tenho que estimular ele da onde ele parou independe da idade dele porque ele precisa de força muscular enfim de tudo controle coordenação motora equilíbrio para daí eu preparar ele pra marcha daí terminando aqui ele vai sentar isso Olha que gracinha aí ele vai e já inicia o movimento a partir daí Aí sim vamos estimular marcha e Vamos ensinar marcha primeiros passos e ele deu os primeiros passos ali no tá sem equilíbrio tá agora o nosso trabalho É exatamente esse vamos fazer essa marcha ficar mais estática ter uma dissociação melhor aí é um outro trabalho né E quais desvios motores isso podem ocorrer ali você trabalha com hipotonia com diminuição de força muscular Então você tem alterações de postura a gente tem ali a Fernandinha que ela senta em w é uma criança de 2 anos Ah aí fala ai mas 2 anos é normal sentar em w Ok então vamos voltar naquele assunto é normal mas não somente sentar em w a gente tem que fazer com que essa criança Assuma a postura de sentar com a perninha em borboleta para que aumente o equilíbrio porque o sentar em w ele dá uma base maior para cri criança e com isso ela tem um equilíbrio melhor e a partir do momento que ela sente mais equilíbrio e mais segurança dentro daquela posição ela vai permanecer naquela posição porque é mais fácil para ela ela não é correta então a gente tem que trabalhar com isso porque daí você tem n fatores você vai ter causar um problema de rotação interna de quadril enfim aí o assunto vai longe ã e quais os quesitos de agravamento aí a gente fala dentro do teia né a dificuldade de atenção e percepção a partir do momento que a criança ela não não não tem essa atenção não tem essa percepção eu não consigo fazer com que ela H responda a minhas as minhas meus comandos né então isso vai dificultar se a criança tem um transtorno sensorial uma das coisas que também é muito eh difícil nos transtornos sensoriais é aquela criança que anda na ponta dos pés ah existe um estudo que fala que pode ser hipotonia ou a esse Realmente esse esse sensorial que a criança só quer ficar com a pontinha do pé e isso mais para frente vai acarretar num problema de escoliose de cifose enfim vai subir isso pra coluna ã Outro ponto também eh a criança ela fica muito tempo na TV no celular né E aí ela acaba não se eh eh movimentando então assim ah eu não posso levar para fazer uma natação não posso levar para fazer o futebol Então vamos lá arrasta o sofá coloca uma fita no chão né Coloca uma música Dança com o seu filho se movimenta ai mas meu filho não gosta disso meu filho não gosta daquilo Mas vocês vão colocando aos poucos né porque aí ele vai se socializar quando ele estiver no público com mais eh crianças né com mais gente e ele vai se motivar mais Nossa você conseguiu Olha que legal então vai colocando aos poucos né e fazendo uma uma caminhada gente é muito bom né faz bem pro pai faz bem pro filho eu acho que isso é muito legal também exatamente né atividade física e movimentar essa criança Ela tem 8 anos ela já deveria est realmente chutando bola agarrando com maior H domínio e qual a importância da fisioterapia né ã O que é ganho de força muscular porque esses atrasos eles ocorrem Logo no início foi o que a Andreia falou o que a Sônia também falou logo nos primeiros meses de repente você já consegue identificar algum atraso Então a gente tem que ah uma coisa que eu sempre falo a gente tem que parar de enxergar a criança somente daquele jeito a gente tem que ampliar essa visão da criança olhar ela como um todo não apenas naquele momento então esses atrasos eles se manifestam muito cedo então através de ganho da força muscular coordenação motora amplitude de movimento enfim n benefícios e a importância da físio aqui a gente tem um outro vídeo também é uma criança de 2 anos que chegou pra gente e ele só queria saber de quebra-cabeça ele chegava sentava e ele quer quebra-cabeça Inclusive a Marcinha tinha o nome de quebra-cabeça porque ele faz parte de uma equipe de psicomotricidade porque ele chegava a Marcinha foi lá e deu um ele e ele foi lá e foi no quebra-cabeça então era tia quebra-cabeça quando você amplia as atividades o repertório dele ele já consegue aumentar Essa visão do espaço sempre com muito comando devagar pegou e desceu desce devagar isso isso porque eu falo muito comando PR criança isso issoo muito bem deixa eu ver o leão Ai que lindo ah o mesmo Brinquedo comigo né Isso é muito legal eu vou andar mais rápido aqui Como avaliar não existe um protocolo de avaliação motora né específico principalmente dentro da área da fid então eu desenvolvi um um protocolo baseado em profissionais de de referência dentro da fisioterapia para avaliar exatamente os quesitos em importantes que é tonos equilíbrio postura o o o o atendente como um todo tá dentro do pai que a gente consegue com as crianças que conseguem atender a um comando a gente utiliza o MBC dois que ele é ã é uma uma atividade que que envolve oito tarefas para avaliar a destreza manual equilíbrio estático ele é avaliado através de tempo e por acertos e erros aqui são as intervenções o que a gente faz com cada criança para você ver que a fisioterapia eu não falo a fisioterapia eu vou falar no geral mais uma vez ã quando a gente trabalha com indivíduos com teia a gente tem que sair daquela caixinha de ser um profissional único eu não posso apenas trabalhar a físio eu tenho que trabalhar em conjunto com todos tá então a a psicopedagogia tá trabalhando com números com letras enfim eu utilizo isso dentro da minha intervenção Vamos abrir sempre a mente Vamos trabalhar em conjunto aqui também as outras intervenções o relaxamento que causa na criança depois que ela consegue realizar as atividades aí a gente vem paraa psicomotricidade infantil que é onde a gente tem um grupo de crianças ã que qual é o meu objetivo primeiro eu dou o suporte inicial para essa criança e depois ela tentar fazer esse circuito inteiro vamos levá cuidado vai você sozinho vai você sozinho leva lá na ilha ai chegou na ilha pula pula chegar aonde eu quero pula pula pula pula pula pula seu Sapão muito bem Sofia Ai se eu pudesse assistir eu vou mostrar só esse vídeo para vocês o primeiro vídeo É de uma avaliação com todos esses esquisitos que estão ao lado eu coloquei doiro porque ele é a primeira criança atendida no paica olha hoje isso isso isso muito bem muito bem aí eiro dentro do do projeto singularidades no teia até hoje passaram 40 crianças aproximadamente em 400 atendimentos após avaliação a gente eh interpretou esses dados e Entre 50 e 70% das crianças com tiia apresentam hipotonia isso é comprovado ã e o paica não foge disso com 50% 55% das crianças que eu aveli apresentaram hipotonia de leve a moderada tá aqui os resultados após a intervenção que realmente mostra você melhora o tonus melhora o equilíbrio melhora a postura é só só escada a cima que eu falo aqui tão as nossas biografias e eu vou encerrar dizendo que autismo não é Contagioso essa frase é do paica autismo é contagiante gente não tem como você olhar para uma criança e realmente não se contagiar por ela e muito obrigada muito obrigada Pera aí que tem um negocinho aqui tem pera aí não sai não eu fui rápida [Música] muito vai gente olha ai cada eu falo a gente tava lá treinando né as as apresentações fazendo cada uma que eu ia olhando eu ia me arrepiando né porque eu falo gente é é muito porque a gente faz faz faz faz e quando a gente escreve aquilo que a gente faz a gente vê que a gente fez muito mais do que a gente achava que fazia né então nessa escrita para Esse seminário foi uma emoção atrás da outra a gente chorava toda a hora gratidão meninas primeira e a gente tem um sorteio especial agora fala aí R Vamos lá eh eu tenho um mentor que é Rodrigo brve eu não sei se vocês conhecem Ele tem ele é um educador físico ele tem uma plataforma ele tem uma academia ã no rio ele é especializado em autismo e síndrome de Down e ele nos cedeu uma acesso a essa plataforma dele com conteúdo riquíssimo por 6 meses tá ele ele faz treinamento ensina a trabalhar todas essas questões sabe de praxes de tonos de tudo isso é é maravilhoso então vamos ver quem que vai ser o ganhador tô chacoalhando gente ó ó vai 242 Ei muito bem parabéns e eu gostaria de aqui registrar uma coisa eh gostaria muito de registrar a presença da Gilka Levanta aí Gilka a jilka é a mãe da Roberta gente olha Que honra né Que honra e ela é uma grande parceira Nossa porque o rotar é um grande parceiro nosso eh a gente já recebeu várias doações de brinquedos de eh várias coisas que a gente precisa no pai que eles sempre fazem campanha fazem pizza e com essa com esse dinheiro nos ajudam e o ano passado a Gilka foi presidente do rotar Campinas e foi muito parceira nossa gratidão Gilka obrigada pela sua presença vamos para a próxima Michele agora nós vamos pra psicologia tá bom e E aí deixa eu deixa eu conferir aqui mas eu acho que depois isso depois Nossa me chamei errado Mas tudo bem pode ser pode ser tá tudo certo era arte terapia eu chamei psicologia Mas não tem problema nenhum tá a ordem dos fatores não altera o produto Boa tarde a todos então vou fazer minha autod descrição eh eu estou no paica então h 3 meses entrei em junho lá eh a minha estatura então é média meu cabelo castanho minha pele é branca Estou vestindo uma camiseta uniforme do paica e uma calça verde eu gostaria de dizer que a gente tem uma outra psicóloga também Clínica tá no paica Mas é uma pessoa que ainda não tá muito acostumada a falar e ela não quis e ela tá trabalhando lá na recepção é a Helen e então não tem problema ela falou eu fiz junto Ela fez junto mas ela não quer falar eu falei não tem problema nenhum porque a gente respeita cada um do jeito que ele é tá bom bom então vamos falar um pouquinho né do nosso trabalho de Psicologia dentro do paica e o que que é a psicologia né então a psicologia é uma área que estuda a mente os comportamentos e as interações do indivíduo com o seu meio físico e e social né ela em diversos contextos então a gente pode estar dentro da escola a gente pode estar em ambientes Públicos como paica a gente pode estar dentro também de hospitais tem uma ampla variedade né dentro da Psicologia de demandas então a gente sempre busca né auxiliar esse indivíduo num conhecimento sobre a sua compreensão com as emoções com as suas habilidades né E também as suas dificuldades a gente ajuda muitos indivíduos a vencer as barreiras os medos suas inseguranças né sempre com esse objetivo de proporcionar para esse indivíduo uma melhor qualidade de vida e qual é o papel Então hoje né da Psicologia dentro da Clínica né no paica com o teia vamos lá então a gente ajuda a construir os programas né que vão facilitar aumentar a Gama de generalizações dessas habilidades para todos os diferentes ambientes a gente também intervém no aprendizado no desenvolvimento dessas habilidades sociais básicas ajudando Então esse esse indivíduo né a desenvolver um contato visual a manter uma conversação a trabalhar a imitação né que são tudo questões de interação social que a gente precisa né para conseguir e nos desenvolver enquanto pessoas ã a gente também observa comportamentos né disruptivos avalia essas habilidades que são esperadas para para cada faixa etária dentro dos Marcos né E aí e a gente tenta né desenvolver mais rapidamente possível o indivíduo dentro dos seus Marcos mas claro sempre respeitando o limite deles porque a gente sabe né não existe criança que não aprende existe criança que precisa ser instruída né precisa ser incluída e dá muito amor carinho e ter muita paciência ã também as habilidades emocionais nessa parte a gente trabalha muito com regulação emocional e a gente tenta conhecer compreender né para ajudar também essas crianças a expressar suas emoções e seus desejos Então vamos lá a gente vai eu vou explicar para vocês um pouquinho como que se dá esses atendimentos dentro do paica então quando essa criança chega para nós depois que ela passa numa triagem né de anamnese social ã cada terapeuta faz então a sua anamnese específica através da nossa anamnese específica então a gente já consegue ter mais ou menos uma ideia do que que essa criança necessita Qual é a prioridade que essa família busca para ela e também né a escola então a gente faz primeiramente uma avaliação de Marcos do desenvolvimento né E quando a gente consegue então levantar esses déficits a o nosso próximo passo é montar né e formular o Pipa eh o Pipa todo mundo conhece na verdade como o pei que é o plano de ensino individualizado porém lá no p a gente Gostaríamos né a gente queria muito ter o nosso pei eh personalizado E aí a gente deu o nome de pipa que é o nosso plano individual paica a gente utiliza também nas nossas intervenções alguns princípios da Aba como a Suzi explicou antes né hoje pra gente conseguir trabalhar com essas crianças né totalmente em aba A gente não consegue no o tempo que a gente consegue oferecer hoje então a gente utiliza alguns recursos e a gente sempre trabalha também fazendo uma escuta uma observação qualificada e sempre tentando acolher essas crianças e as suas famílias vamos lá então os recursos a gente sempre procura explorar muito o brincar então a gente utiliza materiais lúdicos né com muita escrita pintura massinha e jogos sempre respeitando essas crianças dentro de cada uma dentro da sua individualidade ã a gente parte também pra parte da análise funcional aonde a gente Alô então a gente parte né pra parte da análise funcional aonde a gente faz o manejo de comportamentos né ã dos comportamentos inapropriados e das rigidezes desculpa dessas rigidez que essas crianças apresentam e também né É sempre focado para que essas crianças consigam né conquistar uma maior Independência aqui eu vou trazer um pouquinho para vocês o formato nosso da sala então lembrando né aquela parte que eu falei que a gente utiliza alguns recursos aba no nosso atendimento tá muito dentro dessas fotos que eu trouxe Então nesse primeiro momento aqui que é a entrada A gente trabalha então já desde esse primeiro momento fazendo uma intervenção com essa criança aonde a gente tem essa cadeirinha a criança senta na cadeira né retira seus sapatos e a gente já faz alguns combinados ã o segundo momento ali então é o cantinho do brincar livre esse brincar livre ele pode ser tanto Livre mesmo sem demanda né que normalmente a gente faz isso nesse primeiro contato com a criança aonde a gente precisa construir um vínculo com ela então a gente deixa ela brincando muito livremente nesse espaço o brincar semiestruturado Ele é aquele aonde eu coloco essa criança dentro de um deixo ela dentro do contexto dela do brincar livre mas também tento me eh me inserir junto com ela né e e dando também alguns comandos para mim já ver como é que tá a função desse brincar ã o o brincar estruturado então né Ele é mais a parte da intervenção mesmo aonde eu trabalho com essa criança brincando né mas trazendo todos aqueles planos dentro da intervenção né do trabalho lá levantado sobre os Marcos e a gente sempre também usa muito muita comunicação visual Então nesse cantinho aí dessa segunda foto a gente tem ali no quadrado aonde tem o amarelo e o e o vermelho o vermelho é o primeiro então né Tem um pexs ali de brincar que é um momento de brincar Então a gente vai brincar o amarelo é a parte aonde a gente diz juntar os brinquedos então a gente já ajuda essa criança né a se organizar nesse sentido e aquele na uma coloração bege para cinza ã é o tom de voz então durante a brincadeira a gente consegue né manejar o tom de voz dessa criança naquele terceiro momento lá então são os locais né de atividades de mesa e ali possui muito recurso aba então assim essa parte do quadrado amarelo né que diz agora já foi ali a gente normalmente coloca todas as atividades que precisam ser feitas já para dar essa previsibilidade paraa criança então ela consegue já né prever o que que vai ser feito e isso já é um treino né que entra troca de turno espera sentar né até a gente poder ter acesso a um reforçador ã logo do lado dele o azul vocês podem ver que é um termômetro Esse é o termômetro das emoções então essa parte a gente já consegue trabalhar com com a criança como que ela tá se sentindo naquele dia Para justamente conseguir ensinar elas a expressar as suas emoções ã junto com o amarelo logo mais abaixo a gente tem um ali que também tem os dias da semana e ali eu costumo botar a fotinho de quem tá sendo atendido naquele momento e também como vocês podem ver aquele contornado em azul a gente chama de economia de fichas e como que funciona essa economia de fichas eh eu quero que a criança faça uma determinada atividade mas a criança ela quer continuar com o seu reforçador então eu combino com a criança por exemplo a gente vai fazer uma atividade na mesa porém depois que você ganhar duas estrelas a gente vai ter acesso ao teu reforçador né E aí fica muito mais fácil pra criança porque ela sabe que ela tem que fazer tal coisa e depois a gente vai ter um momento ali de de integração eh mais abaixo também no cantinho do móvel lá vocês podem ver que tem um cronômetro né e eu também ã algumas atividades com algumas crianças que não dá muito certo ainda ã o economia de fichas eu trabalho então com os com os cronômetros Ai que palavra difícil certo Então essa é o formato da nossa sala de de psicologia né E esses são os recursos aba então que a gente utiliza nos nossos atendimentos a gente avalia então com esses dois protocolos né o porta de o vib map e os Marcos também né além dos Marcos a gente também ã pensa né Sempre sobre os comportamentos que precisam ser instalados e os comportamentos que precisam ser extintos com a análise funcional e como que a gente faz isso né diante de um comportamento então a gente sempre analisa o que que antecede ele né Depois a gente percebe o que que está acontecendo durante aquele momento para depois então conseguir ter né Qual a consequência que foi produzida através daquele comportamento e isso a gente pode perceber tanto dentro da intervenção como através de uma annese né n umaa entrevista estruturada com os pais a gente então investiga também todos os ambientes e todos os contextos né E todas as pessoas envolvidas em cada comportamento também né Sempre priorizando todas as dificuldades relatadas pelos pais pelos profissionais da escola que estão sempre com essas criança e aí após todas essas avaliações né a gente começa então direta ou indiretamente as intervenções com essa criança nessa parte de equipe multidisciplinar toda quinta-feira então no período da manhã a gente tem a reunião em equipe e nessa reunião a gente traz então né Eh os casos dessas crianças justamente pra gente sempre ver qual é a prioridade no atendimento delas né aquela aquela parte que ela mais necessita desenvolver e aí a gente normalmente eh direciona para aquele profissional são sempre dois profissionais que atende essa criança né Esse é um momento então de avaliação que eu utilizei o vib map Essa é a Alice eh então o vimap é o que eu mais utilizo tá porque eles ele é mais prático também e muito mais rápido e o principal objetivo dele é medir os pontos fortes e fracos né em relação aos Marcos do Desenvolvimento Infantil aqui a gente tem um momento então de antes e depois e nessa primeira foto no tatam nós temos a Alice então no seu primeiro dia de sessão a Alice não queria interagir muito quietinha no cantinho dela e e está então Alice ali né naquele primeiro momento aqui olha a coordenação motora da pessoa aqui né a gente tem a Alice Então nesse primeiro momento quietinha cabis baixa ali a gente sempre respeita esse momento se a criança topou alguma coisa topou sen não ela fica quietinha lá no canto dela né e após 3 meses que está se dando agora a gente já tem Alice né fazendo atividades brincando sorrindo até a foto anterior ali no vimap aquele Sorrisão lindo no nosso segundo momento ali então a gente tem o Nícolas o Nícolas ele é uma criança também com comportamentos autolesivos né então ele é uma criança que exige bastante atenção da gente nessa foto então da primeira sessão ele sempre de costas ele não interagia não olhava nos olhos e após né um determinado tempo temos então o Nícolas já interessado ele não pegava massinha na mão e agora ele já manipula ela aqui então a gente tem as crianças trabalhando com atividades de mesa e aí são as questões né Trabalhando emoções atenção e Emoções com muita leitura a parte de atenção e concentração essa parte aqui essa menina ela tem bastante dificuldade né em lidar com as suas frustrações e o quebra-cabeça Por incrível que pareça né eh ajuda muito nesse processo antes ela nem queria pegar quebra-cabeça agora ela já consegue aceitar ele temos aqui também o Isaque depois o Samuel e o João o Isaac era uma criança também bem difícil ele só chorava acho que um primeiro nos primeir meses que eu atendi o Isaac toda semana o Isaac sempre chorava e agora a gente já consegue fazer atividades com El outro formato então que o paica né aderiu foi as nossas atividades território e o que que são essas atividades território são treinos de habilidades sociais em ambientes externos em ambientes externos então a gente né trouxe algumas fotos de visitação Nossa no Jardim Botânico no Instituto anelo essa parte da orientação parental então o que que ela é Ela é um trabalho colaborativo né Muito voltado paraa psicoeducação aonde a gente busca acolher orientar os pais os cuidadores para que eles consigam melhor intervir com as suas termino o que que eu faço então vamos lá os objetivos então é acolher os familiares né com seus Sofrimentos e sempre ajudando né esses indivíduos a reduzir o comportamento problema dos seus filhos Então como a Sônia antes tinha dito a gente faz né desses pais nossos co-terapeutas a importância então é a gente conseguir ajudar eles né a manejar os comportamentos dando sempre uma modelagem pros pais explicando né como que a gente fez dentro da intervenção E como que eles podem fazer fora do setting terapêutico aqui a gente tem os resultados então 65 atendidos no geral até antes de Junho nós tínhamos 18 em psicologia agora temos 28 e os resultados das evolução né dos comportamentos então a gente teve uma melhora até que bem e concluindo então eu adoro essa frase que eu acho que explica bem o nosso trabalho de Psicologia né com essas crianças queremos ter certezas e não dúvidas resultados e não experiências mas nem mesmo percebemos que as certezas só podem surgir através das dúvidas e os resultados somente através das experiências Muito [Aplausos] obrigado gratidão mi eh Então é isso gente né Em cada momento a gente tenta trazer para vocês um pouquinho do que a gente constrói gratidão me leva lá PR EV por favor a lembrancinha dela a nossa outra psicóloga gratidão e agora a gente tem um orgulho imenso de trazer uma pessoa que é muito importante na área do autismo e é muito importante na minha vida né o Yuri fez parte da avaliação do Miguel fez parte da avaliação do Miguel foi psicólogo do Miguel foi psicólogo do Mateus e é um grande amigo e ele vem aqui fazer uma coisa que eu amo que é cuidar da gente ele vai nos ajudar um pouquinho a cuidar de nós que o tema da palestra dele é Cuidar de quem cuida Yuri [Aplausos] bem-vindo Prim Boa tarde a todos eu sou Yuri capelato sou psicólogo minha autodescrição tem 1,70 é olhos verdes escuros cabelo preto quase cabelo porque já tá caindo demais pro meu gosto então um resto do que sobrou de cabelo fininho liso preto tô vestindo uma camisa azul e uma calça social preta e trabalho com autismo há 21 anos trabalhando diretamente com autismo estudando como psicólogo Desde da minha graduação como pessoa desde os meus 5 anos de idade porque eu venho de uma família de psicólogos Tenho pai e mãe psicólogos e meu pai dava muitas palestras no nas amas nas apais e enquanto ele dava palestra ou pros profissionais ou pros pais eu ficava com as crianças e aí eu interagia aí fazia E aí então eles brincam que falam que acho que porque eu era a única criança que com 8 9 10 anos de idade já sabia dar diagnóstico de autismo porque eu já convivia muito tempo com isso ai clica aqui data de notificação aí é primeiro então faz parte da minha vida aí por muito tempo essa questão do autismo Tá mas eu queria agradecer o convite da Suzi de todos do pai que para mim é uma honra poder estar aqui com vocês e eu não vou falar diretamente do tea mas sim da família porque a gente vem falando muito né e ainda mais nos últimos anos se aumentou muito a divulgação sobre o autismo Mas a gente não tem um enfoque na família como que ficam os pais as mães os irmãos como que é a convivência como que é a percepção de ver um filho crescer e ver que ele não tá se desenvolvendo dentro do esperado como que fica isso com os sonhos com as expectativas e como que a gente vai lidar com isso Qual é o apoio que a sociedade dá para essas pessoas Então vai ser um tema um pouco diferente mas necessário pra gente poder falar eh enquanto a a SUS vai abrindo aí ó tá aí a o o tema da palestra pra gente poder falar tem um Ah tá aqui ah tá ótimo eu eu queria que as pessoas entendessem surgi só um Ah tá o cuidando de quem cuida é uma coisa que eu venho falando já há bastantes anos pra gente poder entender a importância de que se a gente não tá bem a gente não consegue cuidar de quem necessita tá E aí vem essa questão o autocuidado Cadê é cuidar de si para você tá bem para cuidar do outro e por que que a gente tem que falar isso no caso do autismo porque quando a gente fala de ter um filho antes mesmo do Nascimento A gente já começa a Gerar as expectativas quem é É mãe ou pai sabe disso você já começa a imaginar como vai ser sua vida com esse bebê nascendo como que vai ser ele olhar para você e sorrir como que vai ser você brincar com ele no chão ver os primeiros passinhos vê ele falar mamã papai vê você levar ele pra escola nas festinhas de aniversário dos amigos e ele nem nasceu e a gente já tá sonhando em fazer viagens com eles será como que vai ser ir pra praia como que vai ser ir para passear para vis tá um avô e uma avó como que vai ser ir para uma Disney já começa a sonhar com a formatura com ele Pronto já e adulto meu Deus do céu será que eu vou ser vô e vó então a gente tem um filho que começa a ser idealizado antes mesmo do Nascimento isso para qualquer pessoa e não importa se ele vai nascer com algum transtorno ou não ele nunca vai nascer como a gente idealizou então a primeira frustração de pai e mãe é ver que o filho vem a gente se emociona mas ele não vai cumprir 100% das expectativas e isso é normal então gera-se quando esse filho veio de um desejo foi uma gravidez desejada esperada se espera muito de sonhos expectativas e a gente começa a criar muitas esperanças inclusive quando a gente pesquisa camisetas para grávidas você pega uma camiseta Onde o bebê já tá lendo então você tem expectativa até da aprendizagem dessa criança percebe isso tá para venda e aí a gente tem que pensar que de repente ninguém sonha em ter um filho com transtorno ninguém sonha em ter um filho cadeirante ninguém sonha ah eu queria muito que meu filho nascesse mas se ele nascer com estereotipia vai ser tão bonitinho vê-lo fazer flapping isso não é um sonho eu queria muito que meu filho nascesse cego porque poxa que legal eu poder levar ele pras Terapi isso não é real então não Exige uma expectativa para que um filho nasça com Down que nasça com transtornos ou com deficiências Então esse é o primeiro choque que a gente recebe quando percebe que esse filho não veio como se esperava e isso é normal pra gente passar então quando começa a aparecer ou Tomas Opa filhinho E aquele bebê não sorri de volta e é frustrante você brincar interagir e ele não olhar pro teu olho e ele não ter um riso social de volta e ele não pedir colo como todo mundo espera que um bebê peça percebe E aí ou quando a gente leva para uma avaliação porque ele tá agindo um pouco mais irritado acha que ele tá com sofrimento e recebe um diagnóstico que não se esperava começa a vir uma sensação de que alguma coisa muito errada tá acontecendo surge um monstro que vai trazer muitos sentimentos na nossa vida e às vezes em muitas famílias fica uma situação de pânico o que vai ser do meu futuro o que vai ser do futuro do meu filho quando se confirma um diagnóstico que não foi esperado você vai passar por uma sessão de luto qual luto ou Quando surge esses sintomas que aquele filho que eu desejei não veio isso vai causar uma perda luto não tá relacionado somente à morte mas sim a perdas então eu sempre comparo com essas famílias que esse luto é como se a gente tivesse dois filhos Eu tenho dois filhos um sofre acidente e morre e o outro continua vivo eu vou viver uma dor eterna da Morte desse filho mas eu não deixei de amar o que tá vivo num filho com transtornos esses dois filhos vivem em uma pessoa só porque eu sinto a perda daquele que eu sonhei em levar para viagem e ter expectativas e não levar para as terapias Mas eu não deixo de amar o filho presente e é importante a gente passar isso para as famílias porque a culpa de não ter desejo esse filho deficiente causa um sofrimento interno gigante não significa que você não deseja o filho presente eu não desejei que ele nascesse deficiente mas eu não deixei de desejar o existente faz sentido para vocês se a gente puder entender isso a gente tira a culpa que se carrega ao longo da vida e aí eu posso elaborar esse luto que sim a engravidar eu nãotinha que ele nascesse com autismo não significa que eu deixei de amar de cuidar e de desejar o filho que ainda tá presente o que tá vivo não significa que eu tinha que ter amado antes de nascer porque eu não sabia e se eu puder elaborar isso eu consigo elaborar o meu amor consigo levar para terapias e consigo ter a dedicação necessária Lembrando que o luto se acreditou por muito tempo que tinha fases do luto e hoje a gente já não fala nisso a gente fala que é uma sequência de sentimentos que podem ser elaborados de formas diferentes em situações diferentes tem uns que podem passar por raiva outros por tristeza outros pela tristeza depois pela raiva raiva de si raiva de Deus outros só por uma tristeza outros por uma ansiedade então não existe uma sequência de começo meio e fim do luto e ele pode ser revivido seja na infância e aí eu levo pra estimulação ele melhora E aí na adolescência começa a surgir outras dificuldades aí eu volto a sofrer um novo luto ou na vida adulta que é o que a gente vai falar ao longo das sessões então é normal a gente passar por uma sequência de sentimentos aí onde eu tenho um amor muito grande pelo filho mas às vezes você se vê com para porque ele tá lá se batendo ele tá se machucando e dá Desespero de ver isso tá E sim é normal você ficar desesperado aou ver é um ser que você ama se autof flagelando se autom machucando e você se sentir impotente naquela hora porque você ainda vai buscar as terapias e não saber como lidar naquele momento e olha que coisa horrível eu como mãe ou eu como pai pensar que eu não sei lidar com meu filho numa sociedade que cobra que mãe tem que saber tudo Aliás a coisa pior que se tem para mães é a cobrança essa cobrança de que tem que dar conta de tudo fazer tudo fazer tudo E aonde ela se anula como ser humano Porque se ela pisar no buraco errado vai vir em 10 pedr em cima da cabeça dela E é isso que a gente como sociedade tem queer voltar a colher como a mich acabou de falar aqui que eles TM um grupo de pais o paica faz isso que eu venho falando tantos anos a ideia de que a gente trata as crianças mas também tem que ter o espaço dos Pais porque por muito tempo a gentea pessa deficiente e esquece que ela tem um entorno Lembrando que o diagnóstico nem sempre E aí não falando só da surgimento dos sintomas mas o diagnóstico quando não é esperado então a gente pensa por exemplo em Casos do té aqui antigamente se falava leve agora nível um de suporte em que a pessoa vê ah ele fala ele tem mas ele tem algumas dificuldades eu não sei o que é e de repente veem um diagnóstico você fala Opá mas eu não esperava al mas tem muito famílias que vem percebendo ao longo do tempo as dificuldades e já vai falando Não alguma coisa tem passa para médico fala Não isso não é nada nada não eu sei que ele tem alguma dificuldade E aí muitas vezes o diagnóstico pode ser um alívio de ufa eu sabia eu sabia que não é que eu cuidei mal ele realmente tem então hoje a gente sabe que o diagnóstico no momento muitas vezes pode vir daquela família que já buscando uma explicação para compreender não significa que fica mais leve a situação porque o sofrimento vai vir em muitas outras situações como reorganização familiar então começa a surgir problemas como que eu reorganizar minha rotina para eu trabalhar para eu cuidar do meu filho e levar em todas as terapias que precisa Vocês ouviram que a Michele falando e eu achei muito legal ela fal assim olha a gente segue princípios do aba dá para aplicar 100% só se uma família se se bom eu vou deixar de viver e vivo só pelo filho porque 8 horas de intervenção com mais não sei o qu Tod você não tem mais vida você não tem tempo para cozinhar se for fazer todas as horas de intervenção ainda tendo que ficar junto concordam Então a gente tem que entender que o que ela passou aqui é exatamente o que a gente faz dentro do melhor possível pro desenvolvimento de todos porque senão alguém sempre vai sair sofrendo os papéis familiares geralmente alguém abre mão de trabalhar para cuidar do filho e 99,999% é a mãe e aí você abre mão dos seus sonhos pessoais de que você pensou em estudar da carreira que você pensou em seguir e ninguém pergunta para essa mãe qual que era o seu sonho há 10 anos atrás hoje você pode seguir começam sentir sintomas seja na hora do diagnóstico seja por depois seja pela dificuldade do filho existem pesquisas mostrando que pais de crianças com transtornos como autismo paralisia cerebral e outras eh transtornos do neurodesenvolvimento apresentam muito mais sintomas físicos como cefaleia enxaquecas como insônias problemas de coluna vou falar aí pra frente começam a apresentar muito mais doenças porque eles não TM tempo de autocuidado e a exigência do Cuidado com o filho faz com que prejudique muito mais o próprio corpo tá faltam situações para falar de si porque o medo de ser julgado de falar assim nossa tem hora que eu tô cansada imina você tá falando seu filho tem direito de estar cansado Em que situação um pai e uma mãe se dá o luxo de chegar para alguém e desabafar e falar Tem dia que bate o cansaço tem dia que eu tô assim esgotado eu só queria um dia de paz numa ilha deserta sem marido sem filhos sem internet para escutar o mar e respirar e ninguém oferece isso para essas mães é seria o melhor serviço de de a agência de turismo que as pessoas estão perdendo oportunidade de investir e o impacto não é só quando você recebe diagnóstico é no diagnóstico é na alfabetização é na entrada da adolescência é no final da adolescência e quando essas crianças começam a se tornar com 18 20 25 30 anos e começa a vir angústia eles vão ser independentes e aí a gente tem que recuperar isso que que é essa angústia essa sensação de que tá acabando uma sensação da impotência que eu tenho frente a patologia Por que impotência porque você tem até um limite onde você pode fazer eu vou levar pras intervenções vamos estimular Vamos cuidar é 100% garantido que ele vai ficar bem Depende do que a gente ficar bem Depende do nível de gravidade nível suporte 1 2 ou TR depende de cada sujeito é um espectro tem da ponta dos que vão fazer mestrado aos graves que chegam na vida adulta falando quase nem falando percebe e o quanto a gente é impotente em relação a isso nós profissionais e pais aonde a gente faz mas ninguém vai falar olha eu tenho 100% certeza que ele vai fazer isso ninguém tem então a gente tem que poder acolher esses sentimentos abrir espaço de falar olha se abra fala a verdade o que você sente como que é para você o seu dia a dia tá pra gente poder acolher como terapeuta existe uma coisa que eu falo sempre nas minhas palestras que é a palavra morbidez a sociedade diz que você ama incondicionalmente seu filho como pai e mãe quando você começa a ver as dificuldades e descobre que não é o que você tinha sonhado pro seu filho você descobre Opá não foi isso que eu tinha pensado antes e começa a gerar um pensamento interno que talvez eu não tivesse amado meu filho porque ninguém falou que na verdade você tem dois filhos o que morreu que é o que você esperava ter e o real e quando eu acho que eu tinha que ter amado os dois ao mesmo tempo sempre ou que eu amei um que eu desejei então quer dizer eu devo ser ruim por não ter esperado que nascesse com autismo eu começo a me culpar talvez eu não seja uma mãe boa e a culpa que a gente carrega de quando sente uma dor de Ai meu Deus ele para de gritar eu só preciso dormir meia hora porque ele não dorme a noite toda e eu preciso dormir e quando vem esses sentimentos começa a vir sen de culpa Ai que mãe horrível que eu sou que pai horrível que eu sou como que eu posso achar ruim meu filho que tá em sofrimento e quando a gente tá num tribunal e o juiz fala inocente você tá livre mas se ele bate o martelo e fala com o vai vir a punição e nós somos os nossos piores juízes e morbidez essa autopunição inconsciente aonde muitas vezes eu não consigo me dedicar Como eu queria ou sem perceber boicoto o tratamento do filho por achar que eu não mereço meu filho bem por eu ser uma pessoa ruim e a gente nem percebe que tá fazendo isso ou eu começo a ficar irritado porque eu tô me sentindo culpado e eu acho que eu que sou uma pessoa ruim para Cuidar dessa pessoa desse ser essa é morbidez a gente começa a se autop punir por não achar que eu sou bom o suficiente para cuidar de uma criança e por que que isso acontece e não só no autismo mas com 100% da população mundial porque a gente vive numa sociedade que só fala de prazer só fala de prazer e Prazer imediato é uma sociedade que não permite que pessoa sofra em qualquer situação vamos para um velório eu sempre dou esse exemplo quem já viu palestra minha Você vai no velório a pessoa perdeu a pessoa que ama e tá lá em prantos quem tá ao redor fica numa angústia E aí começa assim ai pega a pessoa leva para comer não é Traz um copo de água com açúcar água com açúcar em velório Só serve para dar diabetes para que fazer isso ai mas ele não para de debulhar em cima do caixão mas essa é função do velório é você viver a dor a despedida então o que que eu posso fazer para ajudar essa pessoa vai lá fal pode chorar que eu te seguro você não vai cair no chão e bater a cabeça se joga que eu te pego só não eu tenho que fazer el sentir melhor porque eu acho que velório tem que sentir bem não velório tem que sentir mal não tem obrigação me sentir bem velório mas eu quero fazer a pessoa sentir bem e fala assim ai morto Tá com uma cara tão boa né gente tem 2 kg de maquiagem no no morto porque se eu não maquiar tem uma profissão que é maquiador de Defunto você põe flor põe maquiagem para não ser o filme de terror porque o morto sem maquiagem sem flor gente ele fede e é feio vão no nosso laboratório de anatomia vocês vão ver então Lógico que ele tá com a cara boa mas ninguém tá chorando porque esperava que ele tivesse uma cara ruim você chora porque você tá sentindo a falta dele vivo do seu lado então a gente tá numa sociedade que não deixa ninguém sentir dor criança que chega da escola e fala ah essa lição é chata gente tem lição que é muito chata mesmo mas que a gente faz imagina a lição é importante vai ser bom pra tua vida tá ela é importante mas não deixou de serou a ser legal é igual a usar cinto de segurança é gostoso não se você ainda tiver apertado para urinar vai ser pior ainda porque pega bem chima da bexiga você vai alargando o cinto rezando para chegar em casa já fizeram isso né todo mundo já fez isso uma vez na vida o cinto ele é importante não prazeroso porque você fala ai eu adoro a sensação do cinto me prendendo eu falo gente vamos terapia por favor tem alguma coisa tem muito mais coisa gostosa na vida do que um cinto de segurança no corpo pega um autista para ver se ele gosta do cinto apertando a gente usa porque precisa mas a gente tenta convencer a pessoa falando de prazer Olha que sociedade doente que vive como se a gente tivesse que estar bem o tempo todo ah não posso ficar mal com o cinto pode desde que use Por que que você tem que tá bem esteja bem em outro momento eu posso estar mal no velório pode eu posso est mal fazendo a lição de casa pode eu posso chorar por uma frustração pode não posso me morder não posso agredir não posso machucar Então essa sociedade Agora imagina a gente como pai e mães imagina ainda mais ainda pai e mãe de uma criança com autismo que já se cobra o tempo todo e não Se permitir poder ficar mal para se fortalecer e ficar bem depois então a gente tem uma sociedade que não ensina a viver a dor e se eu não posso sentir dor como que eu vou lidar com a dor do outro como que eu vou ter paciência com a dor do filho autista como que eu vou ter paciência com a dor do meu semelhante tá e mais ainda falando de uma pessoa que já sofreu perdas perda do filho sorrindo de volta quando é Nenê perda daquela criança eu trabalhei quase 3 anos com ecoterapia com crianças diversas síndromes e tinha uma menina que vinha e demorou muito pra gente conseguir fazer ela entrar no tratamento a gente trabalhava na fazenda no Rio das Pedras porque ela não aceitava Nenhum Toque e ela tinha 10 anos de idade e essa mãe nunca pode abraçar a própria filha porque a a dificuldade dela com toque era muito grande e a gente precisava ajudar essa menina pod subir ao cavalo não deixava se tocar e eu falei para eles então o primeiro trabalho que a gente vai fazer é fazer ela aceitar para ela poder se aproximar do cavalo Foz um mês e meio a gente acalmando ela ela tinha surtos e quando ela entrava em surtos de autofelação ter que fazer fazer contenção no meio de uma fazenda tendo aula de Hipismo do lado com as pessoas toda bonitinha e ela em berreiro e eu rolando na areia com ela para acalmar para ela não se machucar e o pessoal olhava assim eu falava gente pode olhar eu vou cuidar dela eu tô nem aí porque os outros olhem pensem o que quiser o mais importante é ela tá bem depois de um mês e meio consegui botá ela no cavalo montando com ela com ela me deixando segurá-la e nesse dia que ela aceitou isso quando descemos do cavalo ela correu até a mãe e deu o primeiro abraço da vida na mãe e essa mãe caiu em prantos mas em pranto parecia que tinham cortado a perna dela fora e ela chorava chorava chorava aí a filha largou o abraço entrou no carro e ela veio para mim me abraçou e falou você me deu o melhor presente da minha vida porque ela esperou 10 anos para saber como que é um abraço da filha e como que ela vive com essa dor de que tem que esperar 10 anos para um abraço foi me emocionante depois e esses 10 anos que ela não pôde viver isso muito comum famílias separarem porque são crianças que muitas vezes até impedem o casal de ter uma noite de casal relação sexual de pais de autistas cai drasticamente em relação aos outros casais ou de pais de outros transtornos quem é que pergunta para um casal como que tá sua vida sexual n gente vai perguntar se eles estão fazendo tratamento você tá levando Como que o filho tá como que o filho como filho como filho e o casal como que tá e de repente essa mãe que abriu mão do trabalho para cuidar do filho passa a ser dependente financeira do marido que começa a reclamar não mas est gastando muito não sei o quê e ela fala eu não tenho mais independência E você sonha em crescer e de repente você começa a sentir dependente de ter que pedir dinheiro para alguém de novo igual quando você tinha 10 anos de idade pedir dinheiro PR os pais e quem conversa com essas mães sobre esse sentimento delas e essa dor que elas carregam e como que a gente conversa com esse pai para ser parceiro entender que não é ele que provém o dinheiro ou se ele prové o dinheiro ele não precisa fazer mais nada ou ele tem que participar junto e aí começa a ter uma crise familiar tá que começa a gerar um estado de tensão essa carga emocional que eles passam começa fazer com muitas vezes eles começam a querer antecipar situações que possam fazê-los sentir mal e aí são famílias por exemplo que muitas vezes falam que T vergonha de passear no shopping com os filhos com medo de eles fazerem passar vergonha porque tem os olhares da sociedade que julga cada situação que eles passam e aí eles começam abrir mão de muitos momentos deles por vergonha de pedir tem um paciente que eu atendo desde do dos 3 anos de idade Hoje ele tem 18 tem síndrome X frágil um tea ã nível dois era nível três tá nível dois não se alfabetizou ele tem uma deficiência intelectual H bem eh tá entre leve e moderado agora e ele hoje ele tá até bem Foz inclusão até o 9º ano o ensino médio que ele não consegiu acompanhar mas esse menino uma vez quando ele ainda era menor tinha uns se 7 anos de idade saindo na minha sessão tava bem não sei o quê na hora de ir embora ele tinha que sair os pais foram falar alguma coisa e ele começou a fazer um escanto se jogou no chão e aí eu fui lá acalmar ele porque ele tava querendo que abrir as coisas acalmamos ficou bem na hora que ele tava para sair a mãe virou para mim e falou Ai desculpa tá e isso me acendeu um alerta eu falei pai fica com ele peguei essa mãe na minha sala já botei ela sentado falei assim você nunca mais faça isso ela o quê pedir desculpa não mas olha o que ele fez ele Fi Que bom que ele fez comigo e eu pude trabalhar esse é meu trabalho não peça desculpa por eu fazer meu trabalho você não chega pro médico tô com dor assim ele dá o remédio você fala ai desculpa tá de eu ter sentido dor por que que você vai pedir desculpa de eu tá trabalhando Qual é a culpa que você tem porque dis desculpa significa eu assumir uma culpa que culpa ela tem do filho ter falei então você não faça mais isso porque você não pede desculpa pro vendedor quando você fala ai eu tô precisando tanto de uma blusa não sei o qu e ele te ajuda Ai desculpa tá te atrapalhando de comprar uma blusa por que que eu vou pedir desculpa e aí eu comecei a trabalhar com por trás daí ela chorou e aí ela entendeu o processo que estava por trás dela porque a gente acha que o filho autista incomoda os outros como se fosse uma culpa dele ser autista Tá qual a importância do tratamento a gente poder elaborar esses sentimentos para poder amar esse filho que tem sem deixar de se culpar por ter desejado um outro filho ou ter vivenciado isso outra coisa importante o filho traz mudanças mas ele não pode ser culpado de todos os problemas que a família tem ele não pode ser o que eu chamo de bode expiatório então ele mexe com casal mexe com o dia a dia mexe com a rotina mas ele não é culpado de marido tra esposa ele não é culpado de O pai já seu alcatra Desde da adolescência nãoé porque hoje Ele é alcotra que ele que o filho quer que o problema é o filho então lembrar que se o filho tem que ter o tamanho e o peso que ele tem nem mais Nem Menos então eu entendo que ele exige mais mas não é tudo da família que é causado por ele porque o pai continua tendo problemas a mãe tem problemas o irmão tem problemas porque somos humanos então a gente não pode achar que por ser autista explica todos os problemas familiares que a pessoa paa tá antes de Diagnóstico tem muitos casos onde pais ou mães começam a perceber que tem alguma coisa de diferente e começa a buscar profissionais para tentar entender o que tá acontecendo no autismo por exemplo é a questão da comunicação quando tem atraso de fala é o que chama mais atenção hoje em dia as pessoas estão mais atentas aos outros sinais do autismo precoce tá tem esse Impacto quando você não tem expectativa de ser autista E você começa a tentar lidar e buscar respostas e tratamentos o que que acontece ao longo dos anos o medo do Futuro ele vai ser independente ele vai se alfabetizar ele vai conseguir um dia morar sozinho ele vai conseguir um dia se cuidar e aí e quando os pais tiverem 70 80 anos esse filho tiver 40 50 e aí quando a gente fala de autismo todo mundo pensa no de 2 anos 1 ano 3 anos 5 anos 7 anos 10 anos 12 anos quem pensa no de 25 anos no de 35 anos ou no de 45 anos de idade eu tenho famílias que estão com eles adultos e falo assim eu não acho profissionais que atendem porque todos Ah mas eu tô acostumado mais com criança e aquele com 28 anos de idade que ainda não se cuida que não sabe pagar impostos ou não consegue lidar com contas e a gente começa a pensar que ele precisa viver sozinho então a gente vai ter que falar um pouco disso também E aí eu trouxe essa reportagem aonde tem esse pai angustiado aonde ele fala eu posso morrer e quem vai cuidar do meu filho você já pensou quem vai tomar conta do seu filho quando o senhor falecer a ouv a pergunta o senhor de 53 anos teve que interromper a entrevista para conter emoção e controlar pressão alta porque cuida do filho não cuida de si chegou a 15 por 11 preciso tomar remédio é muito sofrimento pai solteiro o ex-gerente administrativo Abriu mão da sua vida profissional e social para D do tempo integral em tempo integral do filho autista grau Severo que está lembra que a reportagem foi feita já alguns anos ainda não era nível 1 2 3 as nomenclaturas mudam mas a gente entende o que é que tá com 32 anos e teve o diagnóstico tardio aos 12 anos abandona o trabalho para cuidar do filho moram sozinhos numa casa alugada simples de três cômodos o único recurso que recebem é ajuda do governo no trabalho não tem aposentadoria ele relata as crises do filho e a impotência dele como como pai a poder ajudar esse filho tá E aí sem ter muito o que fazer fora atenção cuidados de amor para oferecer como ele não fala quando sente dor se agride é como se fosse um bebê em busca de descobrir essa dor só que é um adulto leva atendimento médico na UPA perto de casa mas não tem especialistas em autismo dentro da realidade dele de acordo com a médica pacientes graves os adultos os desafios são enormes Pessoas com Transtorno crônico não raro com pais mais velhos geralmente com filho único sem retaguarda social adequada e apoio de médicos especializados sofrem com a perspecta perspectiva de falecer e não saber sobre os cuidados com quem deixar o filho eu escutei uma vez de uma mãe já que o filho tá adulto que ela fala assim eu quero poder viver muito mas eu rezo para Deus que quando eu tiver para morrer que ele leve meu filho antes de mim porque ninguém vai poder dele não tenho família que vai cuidar dele sou eu e meu marido E se a gente morrer não vai ter nada para ele e quando você percebe que tem uma família onde a mãe começa a já pensar que talvez ela tenha que rezar pro filho morrer antes dela a gente entende que a gente tem que pensar no sofrimento desses Pais porque é fácil cobrar ninguém pensa que é o dia a dia então a gente começa a perceber que tem Nova pode ter uma tristeza e apreensão sobre esse futuro quanto maior a dificuldade mais apreensão e medo do futuro que os pais têm que pode levar alguns meses esse medo ou anos ou a vida inteira tá tem artigos sobre isso tá falei do luto e a gente tem que pensar também no resto da família porque algumas famílias não tem só um filho autista eles T irmãos não só no autismo mas em todos os tror tornos E aí muitas vezes a gente esquece de atender esses irmãos que sofrem tanto quanto porque muitas vezes eles também não podem ter os pais presente para eles eu sempre conto uma história de um menino que eu atendi não é caso de autismo mas dá para vocês entenderem o sofrimento que chega veio para mim em 2006 ah atendi graça uma família extremamente pobre e uma assistente social que trabalhava comigo na ecoterapia pediu se eu podia acolher porque a mãe tava muito mal o menino ele tinha uma síndrome degenerativa aonde você nasce normal por uma falta de uma enzima que produz no corpo ele começa a ter perdas motores e isso evolui até a morte o caso dele ainda era mais leve então ele tinha chance de viver até aos 18 anos de idade mas tem casos mais graves que com 10 11 ou 12 morrem e ele fazia essa reposição de enzima no na PUC para tentar prolongar mais dar uma qualidade de vida em 2006 tivemos Copa do Mundo menino assistiu acabou a Copa ele mãe quando que vai ser a próxima Copa do Mundo ele tinha 10 anos Ah Filho daqui 4 anos em 2010 nossa mãe será que eu vou est viva até lá para poder ver a Copa isso derrubou a mãe aí ela onde ela trouxe para mim atendia essa mãe endia esse menino e a mãe vinha e trazia o irmão porque era uns três não tinha onde deixar esse irmão irmão mais velho 13 anos e comecei perceber o irmão na sala de espera e ele mais agitado irritado não sei o quê ansioso e um dia a mãe veio falou assim olha eu tô preocupado com esse irmão que não tá bem ele não tá conso uma coisa falei vamos conversar com ele chamei o irmão mais velho de tu normal sem problemas comecei a conversar com ele falei meu trabalho Ná no meio ção esse menino começa a falar assim para mim falei tio sabe o que é porque eu ando mal é que eu acho que eu sou louco por você acha que você é louco porque eu sei que o me irmão mais novo tem eu sei que ele vai morrer eu fico mal com isso eu amoe mas tem mos di que eu sinto uma inja muito grande dele porque eu tenho 13 anos eu nunca entrei numa piscina na minha vies eram extremamente pobres só que na associação que o menino trata ele tinha hidroterapia meu irmão entra na piscina toda semana ele monta num cavalo e eu nunca cheguei perto de um cavalo ele faz um monte de coisas que eu nunca cheguei a fazer na minha vida e eu fico morrendo de vontade de fazer então tem hora que eu penso que se eu tivesse nascido com isso pelo menos eu ia poder ter isso e é verdade e aí eu fui falar para que ele não é louco que errado éramos nós que tratávamos da criança doente e não dava espaço para ele participar das coisas também E aí eu falei com a associação da hidroterapia que fazia essa fortalecimento muscular do menino para deixar que fosse uma vez por mês deixar o irmão entrar junto ajudar na terapia do irmão lá na ecoterapia aquele menino fazia pelo menos no final de uma sessão uma vez fazer esse irmão montar junto montar cavalo e ajudar isso salvou a saúde mental desse irmão que é uma das coisas que a gente tem que pensar eles têm esses sentimentos de ciúmes porque o irmão deficiente chama muito mais atenção precisa de todo esse tratamento E aí não sobra tempo para eles fazerem as atividades que eles sonhavam tá ã Mas se a gente ajudá-los eles podem até se sentir mais úteis e saber que eles podem participar de muitas coisas tem culpas conflitos medos porque não é irmão que pode brincar com eles não é aquele irmão mão que interage que brinca do jeito certo que entende essas questões então a gente ajudar também nos tratamentos a pensar nos irmãos tá E poder ajudá-los eles também têm medo quem vai cuidar do meu irmão eu vou poder ir atrás do meu sonho e aí lembrar que tem que ajudar com isso pais de crianças com deficiências também sofrem muito mais stress por isso que eles precisam de mais cuidado tá seja com paralisia cerebral com tea eles apresentam nível de estress muito mais elevados quando comparados com pais de outras crianças eles passam a ter mais problemas de coluna enxaqueca transtornos estomacais e alterações físicas crônicas e o que gera mais stress gravidade quanto mais grave quanto mais nível dois nível TR não que os mais leves não gerem mas aument o nível de estess problemas de comportamento necessidade de cuidado quanto mais dependentes por isso a importância das terapias Porque quanto mais a gente gera independência nas aved atividade diá menos estress gera nos pais distúrbios presença de distúrbios psicológicos emocionais quando a gente cria estratégias de adaptação PR família diminui o stress saúde física da criança tenho estour me tempo minut fsica da das dificuldades de comunicação deficiência intelectual dor aumenta o estress por isso a importância da intervenção quando eles passam a se comunicar isso ajuda os pais então essa impossibilidade de trabalhar fora também aumenta o estress e quando a gente dá um suporte social Então seja de ajudar na instrumentalização das intervenções dentro de casa D informações ou suporte emocional você ajuda no melhor desenvolvimento desses pais tá quando quando você desenvolve a habilidade e autoconfiança então asos pais acreditarem que são capazes de cuidar do filho dentro da sua impotência dentro do possível não do ideal você consegue diminuir esse risco de stress parental Tá o que que mais causa preocupação e stress nos pais comportamentos dependentes regressivos então quanto mais automutilação Auto agressividade ou heteroagressividade mais os pais com as mudanças de humor irritabilidade agressão comportamentos de risco que essa criança então quando você tem crianças que não tem essa noção do Risco se coloca em risco o tempo todo os pais TM que ficar em Alerta o tempo todo por que eu falo isso gente também uma vez atendendo outro caso do autismo uma mãe veio para mim chorosa eu conversando com ela nessa autocobrança que não D conta d conta porque a teed ó em casa faz t t tal intervenção a psicóloga faz isso aono faz isso E aí ela voltou e ela não tinha conseguido fazer muito do que tinham pedido em casa e aí as terapeutas fal Nossa mas você tem que fazer senão não vai melhorar e ela chorando para mim porque quando a gente pede essas coisas a gente não para para perguntar PR sua mãe mãe você consegue cozinhar porque é fácil a gente tratar uma hora da criança depois ela sair da sala e a gente poder ir no banheiro e essa mãe chorando falou assim eu não consigo fazer cocô porque ela tinha um filho nível três que seria hoje gravíssimo que tudo ele pegava e enfiava na boca comia se machucava o tempo todo e se ela tinha dor de barriga e o filho tava acordado ela tinha que levar esse filho dentro do banheiro e amarrá-lo com pano dentro do banheiro para ela poder est de olho e ter certeza que ele tá bem para ela fazer cocô porque ela não tinha um segundo de descanso e ela estava se culpando porque ela não conseguia sentar no chão e fazer a intervenção sendo que nem cocô ela faz nem Perguntaram para ela como que ela limpa a casa porque é fácil a gente varrer a casa com o filho lá quietinho estudando jogando videogame brincando ó você tá deixando ele muito no celular Alguém já perguntou por porque se ele não ficar no celular eu não cozinho e eu não vou dar almoço com meu filho eu não vou limpar minha casa Vocês percebem quanta reflexão a gente tem que se fazer as dificuldades relacionadas ao transtorno quando ele se frustra facilmente quando ele é mais impulsivo os pais vão ficando mais irritados E aí vem o que eu queria falar para vocês sobre a questão do cuidar então o tratamento precoce que se fala tanto no autismo também é importante pra família tá medo de dar limites Então se a gente entende o transtorno entende as dificuldades você sabe como antecipar fazer os combinados que a Michelle falou que e sim nem por isso a gente tem que deixar fazer isso serve para qualquer transtornos minha esposa é neuropediatra ela fala assim enquanto tem uma criança com epilepsia E as pessoas têm medo de achar que quando a criança começa a sofrer uma frustração fazer birra ela vai ter uma crise epilética isso não é real isso é mito então começa ai deixa ele deixa porque ele pode ter epilepsia E não é real então a gente também tem essas questões de como que você consegue estabelecer os limites como que a gente orienta a família nos limites da inclusão que já foi falada né escolar lembrar de orientar os pais não Se chateie se não aprendo rápido ensino com paciência e carinho tá ã porque a minha mente não funciona como a tua o autismo ele não afeta só crianças falei para vocês ele afeta a vida adulta eles crescem então não adianta a gente pensar só na infância tá precisa ter a estimulação quando fica adulto então níveis leves pensar como que a gente faz aí se ele tem não tem uma deficiência intelectual conseguiu fazer uma inclusão como que a gente dá o suporte por exemplo para entrar numa faculdade ou por uma profissionalização Qual é o suporte que tá se dando para eles dentro dos empregos tá e quando você tem nível dois ou nível três quanto que eles precisam de um cuidador a vida toda e aí vem o nosso questionamento como nós como sociedade oferecemos isso o que que nós como sociedade podemos fazer tá E aí Tem cada caso que tem que ser avaliado na sua particularidade professores também são super exigidos que tem que dar conta de todo mundo o tempo todo então o professor é aquele que diz que tem que ter memória de elefante paciência de anjo coração do tamanho do Sol olhos por todos os lados da cabeça filtro purificador nasal oito braços como povo 1 utilidades na escola tolerância máxima sensibilidade para aguentar as colegas pernas de maratonista bexiga com capacidade para 5 l porque o professor não pode ir no banheiro multicanais auditivos e sistema imunológico Extra Porque se o professor faltar ferrou E ainda dizem que é fácil ser professor então nas escolas que eu dou palestra eu sempre oriento os diretores a fazer o dia de cuidar do professor porque a gente faz as reuniões para falar dos alunos Então vai ter a reunião pedagógica vai ter reunião dos professores discutir os alunos e precisa começar a ter reunião para discutir aos professores um dia de cuidar da saúde mental dos professores então chegar e fazer reunião vamos falar dos alunos não vamos falar de vocês como que vocês estão quais dificuldades vocês estão passando como vocês precisam desse apoio chamar para fazer uma palestra uma massagem uma vez eu fui numa empresa de ônibus que fizeram ISS funcionários teve uma das coisas foi minha palestra tinha massagista então eram lá 1 funcionários suas famílias recebendo massagem palestras de orientação sobre saúde mental de autocuidado um dia de o fisioterapeuta ensinando exercícios para el não sentirem dor um dia voltado para eles nada a ver com o trabalho deles empresa de caminhoneiros trabalhando a saúde dele e da família um dia PR família 1 funcionários vivendo aquele dia as escolas tão começar a fazer isso porque se eu cuido do professor eu não vou ter aquele Professor irritado explodindo no meio da sala de aula que ainda é mais exigido e ninguém para para pensar por que que ele não tá se controlando qual é o nível de estress que ele já chegou para est nesse ponto tá como ajudar as famílias primeiro tirar os mitos aquele mito da mãe geladeira que existiu nos anos de falar que a mãe que gera autismo pelo amor de Deus eu ainda fico louco da vida quando vejo isso aparecer em algumas falas falei não é possível que a gente depois de tantos anos batalhando ainda surge isso de que vacinas Ah eu fiz alguma coisa dei alguma coisa meu filho virou autista mentira tá que não cria vínculos Ah mas ele é autista ele dá abraço Falei sim autistas abraçam qu que autista não tem afeto eles podem expressar de uma forma diferente fica que eles não sentem autismo deixa incapaz não a gente fala desse espectro tão gigante Ah só porque ele tá bem conseguiu casar ter filhos ele não é autista é tá autismo tem que ter atraso de fala mentira mas ele fala também Como que ele pode ser autista não sei se já Ouviram isso e Ah mas você não fez nenhum exame para dar diagnos de autismo não não tem exame que dá diagnóstico de autismo é Clínico auxiliar a compreensão da parte da família das dificuldades do autista para tirar essa culpa o que que é da criança quais são as dificuldades dele e não porque você foi incapaz de atuar do jeito certo tá buscar mais intervenções corretas profissionais que sejam realmente porque hoje em dia gente e aí eu vou falar uma coisa muito pessoal minha que tá me irritando muito o autismo caiu na moda então só se fala de autismo tem milhões de perfis na internet Falando de autismo porque chama atenção E aí tem os que são corretos e tem os que estão apenas se aproveitando da onda para ganhar fama status sem ter o mínimo de capacidade para falar do assunto então tenho muito critério para ver quem é o profissional ã você pega equipes que vocês veem a formação a dedicação quando tem conhecimento mas eu tenho visto aí fora bombar de abrir qualquer instituição por qualquer coisa para tirar milhões para falar que cura já teve família que veio pra gente falando que ia pagar r$ 50.000 para ir pro ai a cidade esqueci agora lá na na fugiu o nome da cidade agora em espírito santo que tinha uma instituição lá que prometia que ia curar o filho dela se pagasse apenas a bagatela de R 50.000 e no desespero Ainda bem que eles vieram fal não é um método novo que veio dos Estados Unidos mas só eles fazem desculpa gente um método que só uma pessoa do mundo faz não existe então cuidado porque a gente agradeceu essa família de ter falado com a gente antes falei Gente pelo amor de Deus é crime então a gente poder buscar as intervenções corretas disponibilizar melhores intervenções que foi o sonho da SUS com todos aqui do paica tá e criar uma sociedade que dê apoio não só uhu apoia causa autista mas a gente pensar como sociedade Qual é o apoio que a gente dá para essas famílias estão envelhecendo Qual é o apoio que a gente tem de instituições de locais que possam oferecer esse suporte pra família e que essa criança vai poder cuidar tá na hora da gente começar a refletir Aliás já passou da hora porque pensem em vocês quem aqui sabe um lugar que um autista nível três possa viver aos 40 anos de idade vocês conhecem Então a gente tem que começar a pensar como sociedade nisso outra coisa que eu falo pros pais tô acabando 5 minutos é exatamente o que pedi 50% de tudo que a gente faz na vida 50% depende da gente 50% não eu vou ter um relacionamento namoro depende de mim 50% 50% do outro eu vou no médico depende de mim ou depende do médico 50% cada um se eu for no médico e não contar tudo que eu passo vai ser complicado minha esposa passou por uma situação assim onde ela tem um paciente que ela tentou vários medicamentos T lá acertou num tava indo muito bem criança indo bem já sabia que tinha um histórico passado de que o cannabidiol não funcionou para essa criança mas o pai numa angústia conseguiu no mercado negro falaram que ia ajudar a melhorar muito e ele passou a dar mercado negro você pegol que não tem Qual é a porcentagem qual é o quanto que você tem que dar E aí que aconteceu o menino que Toma um medicamento PR epilepsia grava tudo tentando tomar para melhorar o autismo e eu falo gente não existe melhorar o autismo você não dá remédio para autista você dá remédio para sintomas se agressividade você você Medica agressividade você tem epilepsia você Medica epilepsia não existe medicar autista porque o autismo não é uma doença não existe remédio para autista não existe eu tenho autista que não toma nenhum remédio você Medica sintomas que ele possa apresentar que prejudica o quadro então ele tentou dar na melhor das intenções dele deu uma disfunção hepática O menino foi para na UTI e até descobrir não deve ser o remédio que ele toma para epilepsia porque ninguém sabia até o pai entrar a chorar e falar não eu tenho que admitir oei mas não foi o seu remédio ela falou não porque faz 1 ano e meio que ele toma ele tava bem com todos os exames Nossa então quer dizer que o canabidiol pode dar disfunção hepática pode gente ele é medicamento como todo você tem que ter dose controle ele não é plantinha que faz bem ele é medicamento ele não é fitoterápico então é sério então 50% do tratamento depende do paciente falar sério 50% depende do outro se eu vou no médico falo tudo certinho Ele Ahã tá não se atualiza ah Deve ser porque você deu limite não importa o quanto você seja um bom paciente atuar com o seu filho 50% depende de você 50% depende da gravidade depende da resposta do filho nós não somos 100% pros filhos ao contrário do que a gente é exigido ou que a gente gostaria de ser usar o medo para buscar os tratamentos eu tenho medo do meu filho Tenho medo do que vai ser o futuro dele que bom nunca perca esse medo a gente pode viver com medo se usar o medo para me proteger E aí eu posso buscar os tratamentos batalhar por mim seguir os tratamentos ter autocuidado permitir sentir valorizar a própria vida e ter um momento de autocuidado é aquela velha máxima que fala quando você tá no avião em caso de emergência máscaras de oxente irão cair se tiver uma criança alguém que não sabe se cuidar primeiro em si depois no outro eu vou deixar a criança sem respirar vai porque se ela desmaiar falta oxigênio você pôs em você você põe nela ela respirar se você tenta pôr nela não consegue pôr direito e você desma ela não vai pôr nela Nem você os dois morrem então primeiro eu tenho que est bem para eu poder cuidar de alguém então sempre lembre da máscara de oxigênio do avião se eu adoecer como que eu cuido do meu filho então deixa eu cuidar da minha coluna deixa eu cuidar de mim porque ele precisa de mim por isso que eu preciso cuidar de mim quando sentir desanimado buscar ajuda e apoio Não fiquem sozinhos cuidado com a autopunição e morbidez habilidade de autoconfiança para para saber que pode cuidar Yu você falou que a gente tem Nossa impotência sim impotência significa saber isso eu não posso tudo então eu vou dar valor pro meu 50% no que eu puder eu vou fazer o melhor que eu puder não vou ter garantias mas eu vou saber que eu fiz o que eu pude tá por isso que a gente não se acomoda não deixa estimular tem momentos para si exercícios relaxamento então o que que eu peço os cuidados que a gente tem que orientar os pais e ajudá-los nisso cuidados físicos para eles terem uma boa saúde cuidados mentais então sim ter o atendimento pros pais como vocês fazem ter o cuidado financeiro porque senão explode pago consultas gigantescas por isso que eles têm direitos ai família de autista agora tá cheia de direito gente eles gastam muito mais do que outras famílias e a gente tem que ajudar no planejamento financeiro para pensar nisso se meu filho for adulto e conseguir autonomia trabalho ganhar o próprio dinheiro legal se ele não conseguir eu tenho que ter uma reserva financeira para ele para pagar casas de Cuidado que ele vai poder ficar então Qual é o plano de previdência que eu vou fazer para esse filho no futuro para garantir que ele vai ter essa segurança no futuro cuidado social qual momento Então esse menino X frágil por exemplo a gente consegui uma vez que ele adolescente foi chamado para aniversário os pais preocupados ele ia sozinho a professora até da escola ia junto falei vai deixar Ah mas vai ser melhor ainda vocês deixam el lá no bifê com coração na mão sem problema nenhum confia no pessoal que tá lá vocês vão tirar uma noite para jantar Faz quanto tempo que vocês não saem vocês dois para um jantar de casal eles anos não lembra a última vez que a gente fez isso tá aí a chance vocês vão ter um jantar de casal qual momento que esses pais vão para encontros sociais Encontros com amigo de época de escola tá e cuidado profissional saber intercalar isso tudo você não tem que ser tudo você não tem que ser sempre basta ser suficiente winicott que er o pediatra que estudou psicologia falava isso mães que vinham culpada fale assim você tem que ser uma mãe suficientemente boa nem mais nem menos suficiente que é o que dá para ser não se cobre além do que é possível tá pode chorar pode desesperar porque é nesse nível de dificuldade que a gente passa dos lados bons e ruins cuidado com rede social Esse é o maior Alerta que eu faço elas são falsas e rede social foi feito para isso pra gente passar o que eu quero passar pra sociedade não é para passar a realidade é lindo postar foto sempre com o casalzinho lindo e maravilhoso por isso tá todo mundo chocado com a separação da Sand com o marido porque é lindo nas fotos mas eles estavam certo Eles não têm que passar a briga deles é rede social não é rede a gente sempre teve direito à privacidade e hoje parece que tá sendo obrigação a ter exposição privacidade briga de casal é dentro de casa não tem que ficar expondo gente hoje a gente tá discutindo viu Nossa mas que que aconteceu é deles que que cabe a nós querer saber ai mas nem parecia que eles estavam mal mas não é para aparecer é deles não é nosso então é lindo ver foto das famílias bonitinho e fazer a gente falar nossa eu não vou ter isso você não sabe o que eles estão tendo casal quanto mais posta vida bonitinha na internet pior tá casal que tá bem não posta foto bonitinha na internet 99% do que é postado não representa a realidade então não se cobrem por causa disso e os 50% que não cabe a mim aí vai da religião de cada um é onde a gente tem a fé é onde a gente cria as crenças para dar nos fortalecer confiar ens nos tratamentos buscar apoio buscar grupos de ajuda grupos de pais e mães nas instituições e eu gosto muito de terminar com esse texto quem muita gente já deve conhecer foi escrito por uma mãe de uma criança com sío de Down em 1987 que era perguntada como queer ter uma um filho com deficiência E aí ela escreveu frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar luz a uma criança com deficiência uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única a entender e a a imaginar como quer vivenciá-la seria como ter um bebê é como planejar uma Fabulosa viagem de férias paraa Itália você compra um monte de guas faz planos maravilhosos Coliseu David michelângelo as gôndulas de Veneza Você pode até aprender algumas frases em italiano tudo muito exitante eu vou ter o chá Bebê vou ter meu filhinho vou levar ele pra escolinha após meses de antecipação finalmente chega o grande dia você arruma suas malas embarca vai pra maternidade algumas horas depois você atria comissário de bordo chega e diz bem-vindo Holanda é o diagnóstico teu filho tem paralisia cerebral tem Down tem autismo o Holanda diz você o que você quer dizer com Holanda eu escolhi a Itália eu devia ter chego à Itália toda a minha vida eu Soni conhec a Itália mas houve uma mudança de plano de voo aterrisaram na Holanda e lá que você deve ficar coisa mais importante é que eles não te levaram num lugar horrível desagradável cheio de pestilência fome doença é apenas um lugar diferente logo você deve sair e comprar novos guias aprender uma nova linguagem e você vai encontrar todo um novo grupo de pessoas que você nunca encontrou antes começa a encontrar psicomotricista psicólogo fisioterapeuta terapeuta ocupacional percebe você começa a descobrir aba que pai e mãe grávidos descobre que existe aba antes de ter filho com autismo a única aba que as mulheres conheciam é o Mod se tem aba ou não vem com abas ou sem Abas e de repente agora meu filho autista vai ter aba é apenas um lugar é diferente é mais baixo e menos ensolarado que a Itália mas após alguns minutos você Pode respirar fundo e olhar ao redor começar a notar que a Holanda tem mhos de Vento Tulipas até rebran e e vogs mas todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália ão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá e aí começa assim olha a rede social olha ele aprendeu a escrever ele tá na festinha com os amigos e eu lá ficando feliz porque ele aprendeu a fazer xixi no banheiro toda a sua vida você dirá sim é onde eu deveria estar era tudo que eu havia planejado percebem porque a dor que isso causa nunca nunca vai embora é a vida toda você sendo jogado Olha meu filho tirou Car de motorista e eu tô lá meu filho parou de se morder porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa e tudo bem porém se você passar a vida toda do fato de não ter chegado à Itália nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre Holanda tá então eu gosto dessa frase do Nelson Mandela que ele diz aprendi que a coragem não é a ausência do medo eu posso ter medo do futuro do meu filho mas o triunfo sobre ele o homem corajoso não é aquele que não sente medo mas o que conquista esse medo a gente usa o medo para buscar ajuda faço um convite para vocês em novembro a gente vai ter o congresso da Ben o congresso internacional da benpar muito sobre autismo e sobre outros transtornos tudo sobre saúde da Infância e adolescência Desculpa o atraso obrigado pela atenção Obrigado por essa honra Obrigado pessoal falei que ele é demais né nossa senhora gratidão que Deus te abençoe muito obrigado por nos ensinar tantas coisas né Aliás ele me ensinou desde que acho que foi né é um daqueles que assim acho que eu não conheceria se não tivesse o Miguel né E então é com muito carinho que eu te recebo e te agradeço tá bom Y nós temos gente nós temos uma pausinha agora lanche de avisar vocês que dentro desta sacolinha que vocês receberam eh tem uma fichinha eh um um folder do paica né e dentro desse folder tem uma fichinha de doador O que que significa isso né Eh além eh das nossas eh nosso convênio com a feac aí nós fazemos né vários eventos vende pizza feijoada enfim várias coisas e a gente também tem um grupo de doadores mensais sa e são pessoas eh que fazem a doação mensal para nós de qualquer valor né temos gente de r$ 2 e gente de R 500 por mês então se vocês né acharem que eh dá a gente sabe que não tá fácil para ninguém hoje mas se der aí para vocês preencham essa fichinha por favor nós temos uma caixinha ali na recepção que depois uma pessoa da nossa equipe que trabalha com isso vai entrar em contato com vocês realmente eh é muito importante qualquer ajuda é bem-vinda então eu vou chamar aqui a Luciana a Luciana é a nossa ar terapeuta eh uma das últimas coisas que a gente conseguiu eh fazer aí com o projeto da feac foi a construção a reforma desse espaço aquisição de materiais de arte terapia e musicoterapia mas a gente gente ainda não tem dinheiro para contratar esses profissionais Então hoje a a Lu e a Fernanda a Fernanda não pôde estar hoje as duas são voluntárias né Elas fazem um trabalho tanto com as famílias como com as crianças e e a Lu vai contar então um pouquinho para vocês desse trabalho da arterapia tá bom gratidão [Música] Lu Alô boa tarde eu me chamo Eu sou baixinha fofinha também e branca de cabelos cacheados curtos e castanhos e tô usando a camiseta do paica e e vou falar um pouquinho para vocês então sobre a arte terapia eh ainda é uma disciplina muito nova assim muito pouco conhecida então eu trouxe uma definição que é da Angela Filipini que é uma arte terapeuta que tem várias publicações e é bem conceituada no no na área eh e eu vou ler porque a definição é dela né é um processo terapêutico decorrente da utilização de modalidades expressivas diversas que servem a materialização de símbolos essas criações simbólicas expressam e representam níveis profundos e inconscientes da psiquê configurando um documentário que permite o confronto no nível da consciência dessas informações propiciando insights e posterior transformação e expansão da estrutura psíquica eu quis trazer uma definição mais técnica porque eh as pessoas às vezes têm uma visão da arterapia mais superficial e na verdade ela é uma terapia através da arte É uma disciplina híbrida que envolve arte e e Psicologia a minha formação é em arte terapia junguiana então essa parte dos símbolos também é bastante importante eh a arterapia ela proporciona o cuidado integrado então Eh dentro da arterapia a gente consegue trabalhar o neurológico o cognitivo o afetivo e o emocional e vai aprimorar autoconhecimento percepção atenção memória pensamento capacidade de previsão criativ e autorregulação e a gente pode trabalhar tudo isso junto ou e eh em partes pode trabalhar só a criatividade só a parte de autoconhecimento dependendo do público que tá sendo atendido e o que que não é arterapia porque as pessoas confundem acham que é uma aula de artesanato e não é aula de artesanato eh mas utiliza manualidades então pode ser um um um bordado uma costura tecidos e linhas e não é uma aula de desenho né então mas utiliza desenho utiliza materiais de desenho não é uma aula de pintura mas também utiliza materiais de pintura e o principal é não possui cunho estético ou técnico então não é né não sendo todas essas aulas você não está lá para aprender a desenhar ou aprender a pintar eh é uma uma atividade expressiva e principalmente o cunho estético que a ideia não é que você faça um desenho para colocar na parede para uma exposição para virar um quadro é um desenho para que você olhe para ele e enxergue o seu mundo interno e como funciona eh as sessões podem ser individuais ou em grupo dependendo do que vai ser trabalhado e dependendo do público em geral né e podem ser utilizadas várias técnicas artísticas alguns terapeutas escolhem uma uma técnica e desenvolvem todo o trabalho terapêutico em cima dessa técnica por exemplo trabalha só com Aquarela ou trabalha só com argila eh mas a o ideal é que se mesclam as os as atividades porque cada uma das atividades artísticas traz um um um nível de de acesso e de desenvolvimento então a gente pode trabalhar uma sequência trazendo pintura desenho colagem e música Dança teatro escrita poesia Então tudo na verdade que tenha um cunho artístico ele pode ser trabalhado dentro da arterapia então o que que a gente pode dentro do tea trabalhar através da arterapia daí aqui já eh afunilando pro que eh pode ser trabalhado com as as crianças e dentro do espectro do te a comunicação não verbal mas por imagens então eh a gente pode por exemplo trazer imagens prontas para que depois ele consiga expressar essas imagens que ele que pode trazer estimulação sensorial colaborando no processo sensorial dos sete sentidos tanto os as crianças que TM um hipodesenvolvimento ou um hi des envolvimento sensorial através da utilização por exemplo se tem uma questão com o tato da utilização de tintas Então você vai fazendo um caminho para que ela acesse a argila Então a gente vai fazendo todo um trabalho sensorial pro desenvolvimento não só disso mas eh pode trabalhar também a questão alimentar autorregulação e alívio do estress expressão de sentimentos e da maneira como ele percebe o mundo ao seu redor muitas vezes isso não vai ser verbal e aí ele consegue através do desenho eh e das Artes expressar expansão da Imaginação e favorecimento da aprendizagem então uma das das características do autismo é a baixa capacidade imaginativa né então a a abstração o entendimento de de da imagem Ela traz um significado próprio eh e ele consegue então entrar mais facilmente e aí através dessa imaginação desenvolver o aprendizado desenvolve potencialidades e conhecimentos de si mesmo gerando segurança e Independência aqui já pensando nas crianças um pouco maiores que a gente já consegue trabalhar um pouquinho desse autoconhecimento e o que pode ser trabalhado com a arterapia com as famílias que na verdade é o trabalho que eu venho desenvolvendo dentro do paica a aceitação da família do da dessa criança né do diagnóstico o luto do diagnóstico O esgotamento o autocuidado e as trocas com outras famílias aqui no pik então a sala de arterapia ela foi inaugurada eh em agosto então não são dois meses só de de atendimento eh por enquanto a gente tem quatro grupos de família e cada grupo com mais ou menos quatro famílias sendo atendidas e aqui é um exemplo de um processo que a gente já começou dentro da arterapia eh existe um um processo Então não é só chegar e e fazer uma atividade qualquer então tem eh as atividades de vínculo as atividades de Diagnóstico para entender como que é essa Como que é o funcionamento dessa família Quais são as problemáticas que essas essas mães estão enfrentando Principalmente as mães né né que são as as atendidas para que a gente possa eh delinear atividades mais específicas então a gente ainda tá nessa fase de vínculo eh eu gosto muito de trabalhar com eh iniciando com eh um trabalho com os nomes delas e um um um olhar interno para quem elas são e o que elas gostam então a gente fez uma atividade que é um ttem com o nome e o que que elas gostam aqui foi uma outra atividade eh no início também dos atendimentos eh trazer as imagens externamente né trazer as imagens já prontas também funcionam eh mais facilmente as pessoas TM muita resistência né ah eu não sei desenhar eu não sei pintar Então quando você traz a imagem pronta nos primeiros atendimentos elas vão ganhando confiança vão criando vínculo para depois se voltar a entender que não precisa ser um desenho lindo e maravilhoso então eu trouxe várias imagens para que elas escolhessem tinham várias atividades para elas falar falarem o que elas gostam eh de fazer então tinham atividades físicas e depois elas escreveram um texto sobre isso aqui já foi uma sessão de autocuidado e na arterapia também eu eu particularmente gosto muito de trabalhar os quatro elementos E aí cada material ele se ele casa melhor com elemento então eu trabalho água ar fogo e terra e o Terra normalmente é o último a água água também a gente trouxe a água aqui mas a água aprofunda muito assim então essa foi uma atividade que a gente fez um scal da pz depois fez uma massagem e trabalhamos o a flor de lotos com todo o significado dela também com relação aos elementos aqui foi um trabalho e com mandalas paraa organização interna então trabalho com mandalas dentro da Art terapia também é tem tem Art terapeutas que trabalham só com mandalas que também Elas têm uma capacidade de organização do mundo interior muito forte então aqui a Fernanda tá fazendo um trabalho com elas com mandalas os atendimentos com as crianças ainda não iniciaram a gente tinha uma ar terapeuta que ia começar especificamente o trabalho que já tem uma vasta experiência com crianças com autismo e ela até fez um ou dois atendimentos mas não os horários não estavam funcionando então agora a gente tá aguardando aí para ver se eu e a Fernanda vamos começar a atender ou vamos ficar só no atendimento das famílias mas são n possibilidades também com com as crianças com relação aos resultados ainda não tem resultados porque são dois meses só de atendimento né Eh e aqui o na verdade assim para mostrar um pouco Daí como como é feito esse a gente faz essas avaliações eh Essas atividades de avaliação no início faz vínculo faz avaliação depois faz interação aprofundamento e depois repete as as as sessões de avaliação então a mes parecidas Não exatamente iguais mas a gente repete algumas atividades para ver a evolução que a pessoa teve eh psicológica melhora e também os depoimentos que daí a avaliação objetiva que são os depoimentos então o depoimento que a gente já tem é que elas falam que elas tem um grupo de sexta-feira né que a gente se encontrou ontem e elas falaram Eu Fico aguardando a sexta-feira e a minha sexta-feira é muito especial porque eu venho e recebo esse cuidado e recebo esse atendimento E isso tem mudado o meu dia a dia então assim é emocionante de de vez são dois meses só então a gente percebe já a diferença e aqui eu trouxe eh um um texto para entender assim um pouco de da da literatura Mas um pouco dessa resposta que a gente tem Então esse é um texto que tá no no livro da ohu é um texto escrito pelo Tito de 11 anos com autismo clássico e deficiência intelectual Severa então eu vou ler né que é uma em forma Quase de POA Talvez seja noite Talvez seja dia eu não tenho certeza porque eu ainda não estou sentindo o calor do sol eu sou a árvore mente eu não posso ver ou falar no entanto eu posso imaginar eu posso esperar e eu posso esperar eu sou capaz de sentir dor mas eu não posso chorar então eu só sei esperar a dor diminuir não posso fazer nada além de esperar as minhas preocupações e inquietações estão presas dentro de mim em algum lugar no meu interior talvez em minhas raízes talvez em minha casca então assim é uma expressão muito profunda feita durante uma uma atividade de arte terapêutica de uma criança de 11 anos com deficiência intelectual então assim eh é um acesso do mundo interno muito profundo e eu queria para fechar ler para vocês que não tá na apresentação porque foi um texto de ontem da nossa atividade que uma das Mães escreveu então a gente fez uma meditação e eu faço atendimento junto com a Cíntia que vai falar depois que é psicóloga a Cíntia conduziu uma meditação guiada que a gente usa bastante também a a imaginação criativa e ela conduziu uma meditação uma visualização depois elas fizeram um desenho e depois uma escrita sobre o desenho e quando a gente pediu para para fazer em forma de poesia elas falaram poesia mas eu não ia nem escrever eu tava com medo aqui de escrever se que que eu faço poesia e aí não olha cont outra os olhos não precisa arrimar não é isso né é uma expressão um pouco mais poética e aí a Joice escreveu assim no escuro da noite eu paro para contemplar a imensidão da vida somente a luz das estrelas eu e o infinito eu só consigo respirar e agradecer ao Pai Celestial por tudo que tenho tudo que sou sem nenhuma carga sem culpa somente gratidão pela vida então é essa mensagem que eu queria deixar para vocês da poder arte terapêutico eh sobre a o autoconhecimento desenvolvimento aceitação é isso [Aplausos] obrigada então gente é isso eu falo que assim as pessoas chegam no paica tem gente que que não consegue ficar porque a gente tem toda uma característica e uma energia né que circula lá então às vezes as pessoas chegam ficam um pouquinho e vão embora mas tem gente que chega e e e chega chegando né Eu acho que a luz chegou chegando soma muito com a gente gratidão viu Obrigada minha [Aplausos] e agora nós vamos ter um momento muito especial eh eu acho que é um pouco disso tudo que a gente tava falando né a gente fala muito de criança a gente fala um pouco de adolescente e agora nós vamos ouvir autistas adultos convido o Luciano a Natália podem vir até aqui aí vou pedir para não fazer muito barulho né gente por conta da da hipersensibilidade Enem calo o Luciano vai falar um pouquinho eh tanto o Luciano como a naate vão falar um pouquinho eh da vida deles mas aqui na frente vocês viram que tem um banner né de um artista e alguns desenhos que foram colocados lá nós tínhamos muito mais desenhos mas não podemos colocar né o o espaço não a gente não pode colar nada na parede mas esse é o nosso artista aqui o Luciano gratidão por você tá aqui viu e aí ele vai contar um pouquinho da história dele para vocês F à vontade desculpa meu nervosismo tá gente esa aí não tudo bem espera só uns segundos tá Ah boa tarde ã meu nome é Luciano tenho 24 anos sou autista sou filho de maur Cátia sou descendente de Francisco tedino aquele que fundou a Noroeste do Brasil na verdade que ajudou a fundar noreste do Brasil que é a Ferroviária Popular aqui no Brasil desculpa tá e pode passar o slide tá nasci em 16 de dezembro de 98 fui diagnosticado como autista aos 4 anos de idade em 2000 em 2003 e eu foi estimulado desenhado por uma for a diálogo durante o meu diagnóstico e como que vou explicar nesse tempo H nesse tempo a minha eu tava na fase eu era bom eu tive influências com com os desenhos da minha infância como a Disney como a Cartoon Network nos primeiros anos da minha infância e nesse tempo a minha mãe Ah super estimulava na época Ah Ela me ajudou bastante com o trabalho dela naquela na época né né E ela ela e o meu pai trabal leva bastante para me ajudar bastante e naquele e naquele tempo o autismo não era muito conhecido pode passar na primeira fase escolar Ah eu não me lembro qual quantos anos eu tinha mas quando eu tinha uns cinco para seis ou 7 anos eu comecei a estudar na crese Santo Antônio aos não não cinco não 2 anos desculpa aos 2 anos e nesse tempo eu eu aprendi eu aprendi judô eu eu eu aprendi várias coisas na época eu me lembro que quando eu tinha dois anos nessa época eu eu tava hiper focado em crash B Crash banding Cut que é um jogo que é um jogo de PlayStation e e eu e nesse tempo e nessa época eu eu lembro que eu eu tava eu tava indo na saí da V da escola e eu escutava aquela música eletrônica e que me estimulou até hoje né mas aí depois ao longo dos anos eu fui estudar na Corinha AOS 7 anos onde Conheci dois autistas o Yan e o Vinícius César que que eu não tive um bom relacionamento mas você sabe que eu era meio complicadinho na época não não não tudo bem tudo bem E essa foi a última escola que eu tive contato em Campinas Antes de eu me mudar para Sumaré em 2009 e foi o primeiro contato que eu tive com o linken Park e em 2010 eu comecei a estudar na educativa e em seguida no Antônio Paleo e quando eu completei 17 para 18 17 anos eu eu fiz ensino médio no colégio Network pode passar sou graduado em curso de Informática na escola evolua que antes se chamava visual media fiz curso de desenho na traço bizarro durante 4 anos e mais tarde eu vi esse curso de desenho ah recentemente no na Pro Arte em Campinas e e quando tava em Sumaré eu fiz eu fiz curso de música e projeto Curi guri que foi aí que eu comecei a ter mais percepção musical Então como é que eu vou explicar o que o que vocês para vocês é música por exemplo funk anitas hã para mim não não tem nada a ver com música Gente desculpa eu eu por exemplo causa de música clássica essas coisas mas pode passar eh pode passar ah bom ã após o término do ensino médio eu fiquei anos em casa até que fui levado pra instituição AD Camp para me desenvolver melhor questão do projeto de mercado de trabalho on conhec outros autistas como eu e naquela época eu ainda tava me desenvolvendo na questão da terapia Ah esqueci de mencionar que eu também fazia clínica ludens na época do do do Antônio pale do Antônio Paleo e e a proposta da da Camp era adaptar os autistas autônomos que que era do tipo leve que i entrar que ia entrar no pela primeira vez no mercado de trabalho e se sentirem num ambiente confortado com o período inicial de 4 horas pode passar e meu retorno para Campinas e e a porcaria da pandemia eu tive meu primeiro emprego em Sumaré que é a Drogasil que eu trabalho até hoje graças a a da Camp e nesses primeiros meses Ah tá aí nesse nesse tempo eu comecei a trabalhar por seis meses eu tava começando a me adaptar com o meu primeiro emprego e eu tava indo super bem eu tava indo bem tava me desenvolvendo bem só que de repente a porcaria da pandemia chegou e e foi por tudo por por água baixo o que que aconteceu a todo mundo sabe que todos os defici entes tiveram que tiveram que ficar em casa essas coisas aí Aí logo depois H aí logo depois eu tá aí logo depois eu ah eu fiquei uns dois anos em casa aí foi tudo coma baixo eu fiquei só quis saber de ficar em casa só no computador o dia inteiro ainda tô com esse pensamento aí depois aí depois ã aí depois eu queria decidi que eu queria desenhar eu fiquei eu eu tive uma época eu tive os períodos de depressão não não que eu tenha tá gente eu tive períodos de depressão por causa do do do período da pandemia isso me afetou psicologicamente e depois a pandemia E durante um período de pandemia eu e a minha família Voltamos para Campinas que é onde eu perdi meus cães né e atualmente Eu Voltei pro trabalho tô estudando e atualmente tô comecei a lutar box uhum Não Não Ah bom como vocês sabem eu sou fã de Cultura Pop em geral e comeou com Focus eu sou fã de animes mas quando vocês fal quando eu falo de animes vocês imagina o qu Naruto Dragon ball na One Piece mas gente eu não eu não sou muito fã D desse tipo de animes Eu Gosto de animes mais obscuros tipo eu gosto de animes mais obscuros tipo hok ashan jo ah o que que mais GES evangel experim só anim só animes obscuros animes dos anos 70 80 90 2000 é só os que estão na lista pode passar e esses são os animes que estão aqui na lista gente né e não tem nenhum Naruto Dragon ball tá gente né são esses animes que eu curto se vocês quiserem dar uma conferida né né eu eu gosto Na verdade gosto de anime que tem um que tem um contexto histórico muito importante lá para para essa pra sociedade japonesa para sociedade em termos de política arte essas coisas né pode passar sou de videogames também eu tenho PlayStation 1 e Playstation 2 eu queria ter um Dreamcast Mas você sabe que interv game é muito caro né mas eu não eu não pretendo ter esses jogos mais modernos como Xbox essas coisas porque é tudo caro no caro não é é muito chato gosto de coisa mais retrô gosto de coisa mais retrô ã pode passar e essas são as listas de jogos que que eu gosto eu gosto praticamente a lista de jogos do Nintendo 64 do Playstation do Playstation 2 do Super Nintendo do Dreamcast e do Mega Drive e sou fã de música né como você como eu falei eu eu tenho experiência musical desde que eu comecei eu tenho experiência musical des que eu fiz H curso do projeto cu faz muito tempo e o pessoal acho que música brasileira resume é fuck não gente música brasileira tem chorinho tem samba tem tem Sertanejo de Raiz tem MPB tem tem de tudo mas eu gosto mesmo de Rock Heavy Metal e os gêneros musicais que T aí eu gosto de J experimental música eletrônica de vários gêneros eu e eu e gosto de Tel sonor de Anime e de jogo e atualmente tô ouvindo um estilo musical muito famoso no Japão chamado C pop que é o tipo música dos anos 0 exclusiva de lá pode passar e esses são alguns exemplos de música que tô aqui né alguns exemplos de música que estão aqui se quiser Ah bom continuando Continuando Ah bom esses esses são os primeiros desenhos que eu que eu fiz quando eu tinha 5 anos de idade só ã bom só focando esses são os primeiros desenhos que eu fiz quando Tin 5 anos de idade na época que eu tava que eu fiz ã que eu fiz com f geóloga e nesse tempo eu lia muita revista Recreio na na época eh pode passar e nesse tempo eu quando eu li a revista Recreio tinha um quadrinho que me chamou Mita atenção de um autor chamado Fabrício Prete que tinha traços inspirados em Tim Burton e esse e esse autor ele ele fazia um ele faz desenho digital que que para mim é muito louco porque na época o que que tinha que Turma da Mônica Anabel que era legais mas era traço muito simples e eu gosto desse autor porque ele tinha traço complexo pelo menos para quem para quem tinha mente de criança aí esses S um dos personagens que ele desenhou né E aí eu me inspirei nele me inspirei nele e foi essa que comecei pode passar aí esses são os personagens que eu criei quando eu tinha 13 para 14 anos aí eu comecei a fazer minhas histórias de quadrinhos né achando que ia ser o achando que ia ser o o cara que vai fazer sucesso no mundo inteiro até descobrir o bac né mas aí depois eu fui recompondo as energias E aí depois eu fui aí depois fui recup das energias aí conforme eu fui melhorando minhas habilidades eu fui melhorando meus traos pode passar e aí esses outros desenhos envolvendo meus personagens que eu criei né Aí eu fui melhorando as cores fui melhorando as cores Esse aí é de 2016 pode passar e essa aí essa aí foi na época que eu comecei a fazer fanartes que é artes de baseadas em personagens autorais de personagens de outras de outros autores né E esses são meus desenhos atuais e pode passar agora gente só para finalizar eh dia 22 de outubro Ah vai ter um evento de anime no Instituto Nio brasileiro de Campinas Ah que que é um evento de anime de Cultura Pop em geral que eu eu costumo fazer as exposições na verdade eu costumo vender né vocês estão convidados se vocês quiserem né [Música] e convidar se vocês quiserem e acho que é isso obrigado pela obrigado pelação e desculpa o transtorno tá gente [Aplausos] Parabéns aqui Parabéns Lu vou quer o o o cont bom então essa O Luciano falou e agora a Natália também vai contar um pouquinho né Eh desta desse percurso da vida dela e ela fez uma surpresa pra gente que eu também não sei o que que é mas é uma música que ela falou que ela vai tocar para nós tá bom então ela vai primeiro falar Eh o Cadê o controle vamos fazer o seguinte vamos fazer a música depois porque eu acho que não B cheio dela a eu vou prar então gente então bate na palma da mão que nem no certanejo hein produção aqui produção é aqui é tudo caseiro tá tudo certo não tem problema um microfone no violão e outro na voa desculpa pel na ela outro você segura PR mim você segura fun oi oi só testar Alô e pegar també preparei amor e carinho né a essa música eu deparei com muito amor e carinho né pelo paica e antes de eu tocar né eu vou prar uma música muito com amor e carinho pelo paica e que vocês gostem muito viu é para bater na palma da mão hein um dois três e [Aplausos] já cada pessoa é única a sua importância é ímpar independente da túnica a vida é sempre sup ímpar temos todas as coisas iguais diferentes o sonho que você sonha e o que você sente a felicidade é o nosso bem comum e nós somos só H rios de amor para se presentear ternura e carinho para dar se você me der a mão podemos somar a sua atenção me faz ao te ver brilhar brilhar brilhar [Música] e já estamos construindo a nossa história levantarei a amizade na memória e com plena integração vem com coração vamos cantar nossa a canção a [Música] a a plateia [Aplausos] maravilhosa dá o passador para ela eh Boa tarde a todos h eu sou a Natália trigo eu vou contar um pouco da minha história e passando H minha vida na escola foi assim estudei na email na email Prefeito Rafael andr Duarte prefeitura onde minha mãe trabalhava depois eu estudei no ensino fundamental no Axis mund Onde fui muito bem acolhida precisei de ajuda mas nessa época o diagnóstico era como se déficit de atenção no colegial estudei na Escola Futura onde onde já comecei com um diagnóstico de autismo a escola ofereceu ajuda quando terminei o colegial fui procurar emprego prestei um concurso de escrivão da justiça e fui reprovada em matemática nas outras matérias eu passei mas não mas não mas não consegui emprego depois entrei na Fundação síndrome de Down e consegui fazer alguns estágios em alguns lugares primeiro é o tambo aonde estou aí na foto né no Elo no cambui depois fui pro calma Spa e depois na teg map e depois fui atrás do siapd centro Inter interdisciplinar de atenção à pessoa com deficiência onde foi onde foi o ótimo pois tinha muitas atividades onde e tinha muitas atividades e que mais gostei foi a coqu Dama que onde Montamos uma barraca na feira do castelos com cinco jovens com diagnóstico e na feira comecei a me sentir à vontade para conversar com os com desconhecidos nessa primeira foto que tá aí era onde o centro de de era onde o centro indisciplinar com atenção a pessoa com deficiência e na segunda foto era é aonde né eu trabalhava na feira de coque damas no Castel né que eu vendia ã coque damas lá vindo até hoje produz coqu dama até hoje tá tudo lá ã depois fui fazer curso de teatro na oficina de atores melhorei muito a minha timidez e depois eh também é uma foto também do meu teatro que era eh sonho de uma noite de verão e foi maravilhoso fazer teatro e depois comecei a trabalhar na Drogazil depois de um certo tempo e com a pandemia e a suspensão dos atendimentos do o CAJ né centro de referência do autismo de Jaguar e Una parou e me acolheu nesse momento de retrocesso com a multiplicidade e consegui retomar com sucesso com as com todas as atividades porque eh nesse período eu estava com eh entrei em depressão eh enfim ã tava tava tava depressiva aí o CAJ me ajudou e até hoje até hoje não né antigamente o CAJ me ajudava e muito por sinal Gostei muito de conhecer eh e hoje Faço curso na de oratória chamado Vox to you que me ensinou a falar em público e saber continuar assunto sem ficar tão nervosa né que é o curso que eu faço hoje e que tá já fazendo já quase um ano que eu tô na Vox Vou me formar agora em outubro Dia 17 na Vox you com muito orgulho e eh depois os meus hobbies estão voltado à música toco o violão que vocês acabaram de ver e canto no coral do madrigal asfar que ã eu gosto muito de cantar e é isso e que a Roberta que tá aqui do paica também tem a mãe que canta também no coral que ela tá aí na foto é isso obrigada muito obrigada pessoal O Luciano tem mais um recadinho aqui que ele vai falar uma coisa Ah bom desculpa aquele transtorno da música gente mas era para mostrar que ah nem todo autista tem que n ah Sabe aquele rótulo chato que as mã algumas mães falam do do anjo azul bom esse rótulo é é um é uma das coisas mais nojentas que eu já ouvi Desculpa falar isso mas eu tenho que admitir que Eu não eu odeio isso porque nem todo autista tem que ser tem que ser bonzinho Aliás não não que não tem que não que tem que ser Malu essas coisas autista tem que ser educado sim tem que ser bondoso sim mas mas nem todo autista tem que ser santinho tá ah né no sentido de no sentido de de no sentido de anjo né Mas e o recado Ah o que o que que eu queria dar pro para vocês o que que eu mostrei pro hiperfoco gente é o motivo de eu eu gostar de música pisado de lutar box de fazer desenhos complicados é para incentivar é para incentivar mães a não não desistir dos seus filhos que ó ó só terminando só terminando ó ah é um intivo de das Mães não desistir dos seus filhos mesmo com seus comprometimentos porque não não desista hiperfoco deles se eles gostam de dinossauro falar e aprofunda usa o hiperfoco deles para ajudar no tratamento e o mais importante de tudo Invista Não Desista dos sonhos deles e também tenta incentivar fazer algo que ele e gosta mesmo e tenta e tenta ajudá-lo e tenta ajudá-lo no no tratamento né porque um um dia o seu filho vai ser médico vai ser cientista vai ser artista ele vai ser ele vai ser Construtor né o seu filho imagina se oferta ele vai pode mudar a vida de várias pessoas não é pelo fato de ele ser autista que ele que ele como que eu vou explicar não é pelo fato de ele ser autista que ele vai ser rebaixado É É Então é isso é esse recado que eu quero dar muito obrigado Vamos sortear depois de tanta emoção mais dois sortez inho gente vamos lá tá tendo e tem Ass 280 é mais um material da atuar tá pode vem cá esse é o Mateus gente meu [Aplausos] filho vai lá filho sorteia um aí pode olhar pode olhar se o meu tiver aqui não o sen não ah caramba quer colocar a letra tão pequenininha 206 aniversar Parabéns PR você nessa data querida muitas felicidades muitos anos de vida esse também é o um livro maravilhoso viu gente para trabalhar eh a questão das diferenças e do autismo em sala de aula com outras crianças eh um kit de caneta em gel vai lá Mateus de novo se já são cega vai colocar letra pequena 233 aí Aê tá vendo o TDH do Mateus né Tá vendo obrigada não é só TDH não é um combo é TDH e Tod né minha mãe falou alguma coisa fic bom gente vamos lá dando prosseguimento que a gente já está bem atrasado mas vamos lá a Fernanda já vai levar para você tá bom nós vamos ouvir agora gente até perdi o que que nós vamos faz pode sentar filho obrigada Deixa eu voltar aqui para lembrar Ah é o grupo de família e nós tínhamos um vídeo do Bruno para passar gente é uma música mas eu vou deixar pro final tá assim quem qu é ficar até mais tarde assiste e a gente vai falar agora o nosso grupo de família né Eh a gente deixou por último porém é um dos mais importantes pra gente porque é eu acho que é o grande diferencial do paik né que é cuidar das famílias mas Cíntia por [Aplausos] favor Boa tarde chegou nossa vez vou me apresentar sou Marisa psicóloga minha audio descrição branca olhos castanhos cabelos castanhos cacheados curtos Fofinha eu ia falar gordinha mas alguém falou Fofinha eu falei Ah então vai fofinha que é mais bonitinho né E nós vamos apresentar o nosso trabalho e os resultados aí nesse um ano acolhendo as mães pais avós irmãos e toda a família que se apresenta conosco babás no período em que as crianças estão em atendimento O que é atendimento familiar atendimento familiar ele se dá quando esses familiares se reúnem num grupo trazendo suas demandas que são mediadas pelos psicólogos né esse atendimento normalmente o nosso foco não é eh dar atenção às demandas individuais embora nós também façamos isso né quando ou quando o grupo está no esvaziamento ou seja houve ausências aquela mãe está sozinha aquele pai está sozinho ou quando aquele grupo já tem certa intimidade a ponto de se colocar e trazer essa demanda interna mais tensa mais sofrida e se abrir então a gente eh faz um trabalho quase que terapêutico né a gente acolhe essa demanda ajuda a organizar esse pensamento essas emoções e encaminhar esse esse familiar dentro dessas questões que ele entrega quando a gente recebe essa família a gente abre a sala é o nosso coração e a gente fala entra que a casa é sua porque você não tem tempo para olhar para você a demanda com a criança especial é gigantesca como o y já trouxe a maioria não tem rede de apoio né então ali é um espaço que a gente fala respira porque agora é a sua hora é a sua vez e a gente tá aqui para te acolher e para devolver a você esse seu lugar de mulher de esposa de mãe de outros filhos seu espaço sagrado seu espaço de cônjuge seu espaço de lazer seu espaço de olhar suas próprias angústias e tudo aquilo que já nos mobiliza quando nos tornamos mães quando ol olhamos nossos filhos né Toda Mãe passa por isso eh de eh ser convidado a olhar aspectos nossos que não são trabalhados e que são mobilizados quando a gente assume essas outras funções da nossa vida né E quando você tem um filho especial isso vem carregado daquelas questões que o Yu já trouxe a culpabilidade as angústias as dores o luto pelo filho idealizado e sonhado então isso vem impregnado de muito mais e essa Mãe vem sem esse tempo para se olhar carregado com essa angústia ainda intensificada por essas questões aqui algumas fotos dos nossos atendimentos Então os objetivos vos né justamente oferecer o quê esse acolhimento poder escutar ao escutar do coração fazendo essa conexão mente e coração para poder dar essa continência dar esse acolhimento ajudar que ele encontre o seu lugar o seu lugar de Direito de pessoa humana com aceitando as suas limitações e valorizando o que ele faz dentro do que ele pode fazer oferecer também esse apoio né familiar muitas vezes tem questões de casal muitas vezes tem questões dessa eh retomada numa relação eh materna muitas vezes tem questões eh voltadas a à cobrança né pela mãe não suficientemente boa enfim muito do que a gente já falou aqui então também a gente faz muito de psicoeducação eh tem demandas de eh pouco conhecimento sobre terra e tem também demandas de bastante conhecimento sobre teia aí o que que nós fazemos oportunizar essa Troca esse compartilhamento onde as famílias também podem se ajudar seja no apoio afetivo seja no apoio nessa orientação seja na troca de experiências eh do que um já vivenciou já passou e oferece para a outra família que tá chegando ou que não não alcançou ainda essa trajetória tá no meio do caminho e um vai dando a mão pro outro e compondo essa rede e se fortalecendo aí nesse caminho em condução ao seu filho e o que a gente acredita nesse trabalho é que a família fortalecida vai beneficiar seguramente a criança que está lá em atendimento Quais as dinâmicas né que a gente observa nesses grupos as barreiras sociais desde uma fila num estacionamento uma discriminação esses pais sofrem duplamente é a dor dele e a dor do filho é uma dor sempre elevada a segunda potência né uma vulnerabilidade social o Yuri trouxe aqui a questão financeira A grande maioria não tem recurso financeiro vive com um BCP para bancar sozinho a mulher não tem condições de ter um emprego algumas até conseguem a maioria não tem rede de apoio e sobreviver com esses recursos tão irrisórios realmente não é fácil né desconhecimento dos seus direitos aí a gente tem uma aliança Direta com a Tânia assistente social encaminha e ela vai até marcar consulta pessoalmente nas unidades básicas para facilitar para fazer todo o intercâmbio aí possibilitar tudo que aquela família que aquela família precisa esse trabalho em rede é fundamental e assistente social faz isso ai com primazia eh algumas vezes terceirização ou negligência e a gente observa Isso o quê às vezes é por negação da realidade é tão angustiante olhar essa minha situação que eu toma cuida alguém Faz alguma coisa porque né E aí aos olhos de um leigo pode parecer displicência negligência né não vou dizer que não hajam casos né mas na maioria das vezes a gente percebe que é uma dificuldade de lidar com tudo isso né e famílias disfuncionais muitas estão reproduzindo né O que já veio antes lá nas situações de abandono ou de eh eh famílias que reprodução de de de maridos de que foram embora que tiram de crianças que também foram abandonadas e outras situações mais intervenções a gente tem algumas intervenções além que foram extra sala Extra grupo uma delas foi um projeto Que Nós criamos dentro do paica que é encontros cuidando de quem cuida a Evely já trouxe um pouco de manhã né Nós nossa proposta é um encontro mensal com tema mas voltados ao tea para fortalecer trazer esse conhecimento trazer essa psicoeducação para os pais e ouvi-los também sempre o foco é criar um espaço de escuta e de informação então no primeiro módulo que que nós fizemos Evelyn a nossa psicopedagoga apresentou para nós Oficina da comunicação alternativa então primeiro uma apresentação teórica O que é né como que como que se faz né Toda Toda a orientação técnica e num segundo módulo uma verdadeira oficina onde cada pai pode ai o meu mostre aí a Evelyn mostrou de manhã foi confeccionado lá no paica né plastificado recortado montado fora isso também teve o treino da comunicação usando as pecs contando historinhas então foi um primeiro treino uma primeira instrução aí nesse nesse primeiro primeiro e segundo módulos desse projeto E também tivemos Ah eu voltei desculpa tiv também no terceiro módulo a importância da linguagem na comunicação alternativa com a nossa fono com a Sônia e a gente vai até repetir esse módulo né Sônia que vai falar então vai fazer o fecho né o fechamento desse desse conhecimento dessa importância do processo da comunicação como ele se dá e como ele Pode ser né a comunicação é o discurso humano é tudo que ele vem é a expressão facial é enfim é uma forma muito maior do que só oralidade e a gente observa a maioria dos pais quando a gente pergunta o que que você espera aqui do atendimento que o meu filho Fale então começa por aí a gente instruir que não é só essa forma de comunicação Então esse projeto vem contribuir bastante mostrando para esses pais que há muita forma de comunicar ele precisa olhar para aquela pessoa e falar essa esse ser tá me falando alguma coisa esse é o jeito dele qual que é o jeito dele eu preciso abaixar até ele como disse a Sônia e entender o que ele tá me mostrando o que ele tá me dizendo nós vamos mostrar aqui nós fizemos um inventário né para Ah não ainda não desculpa tô pulando não ah é o asis Ah o nosso balanço aqui em relação aos atendimentos nesse um ano período de novembro de 2022 a setembro de 2023 65 famílias foram atendidas só 5 minutos gente eu vou acelerar eh 790 atendimentos realizados nesse um ano a duração de Cada sessão os familiares ficam conosco 1:45 Isso é muito bom eu vou pular já falei né bastante acho que isso vular então nós fazemos amnes escuta empática compartilhamento do grupo psicoeducação acho que eu já falei vou avançar viu gente só tem 5 minutinhos a orientação parental falei 1:45 de atendimento 15 minutos finais as nossas colegas vêm fazer a orientação parental e o grupo familiar reforça mãe aquela atividade que elas orientaram como é que tá sendo tem tiveram dificuldade e a gente auxilia nisso também nós fizemos o tentar para avaliar os resultados desse um ano da na participação do grupo familiar do atendimento familiar em relação Quais as expectativas que eles as mães pais tios porque muitos participam eh tiveram ao iniciar no grupo procuravam ajuda para educar a criança com teia melhorar estilo de vida desenvolvimento do filho conhecer melhor sobre o autismo compartilhar experiências ver o filho evoluir e ressocializar tirar dúvidas e saber como Lie dar com o filho com relação à forma de interagir com o filho após participar do grupo sempre gente 96% disseram que sim que houve essa mudança na interação com o filho autoimagem imagem do filho melhora de 93% como se sente após participar do grupo 64% mais preparado futuro do filho Dr Iuri trouxe aí né A aquele Anseio aquela preocupação do que vai ser 82% mais confiantes qu falar depois do asis ah como você você você vê o grupo como uma rede de apoio 100% sim vê o grupo do atendimento familiar como uma rede de apoio o quanto você conhecia de autismo ao ingressar no Parc se a gente somar ali olha 50 eh eh 53% estão na média né conheciam razoavelmente tá só 17% na média superior e então se a gente somar 10 com 14 24% conheci pouco sobre autismo antes de participar do grupo e eh o quanto você considera um espaço de escuta onde pode finalmente pensar em você em si mesma 78% comentários né 100% responderam que as as expectativas são atendidas comentários nesse inventário Me sinto segura acolhida consigo olhar um pouco para mim esquecer um pouco da rotina da Maternidade atípica eu me sinto acolhida as profissionais são maravilhosas fico em mais em paz quando venho conhecimento a troca de experiências lugar onde tenho voz e sou ouvida e também posso acolher outras que passam pelas mesmas coisas que eu ajuda emocional para lidar com os desafios do dia a dia de uma maternidade atípica me faz refletir muitas coisas que eu não tinha refletido antes o que motiva a participar do grupo é muito bom ter esse grupo para poder falar o acolhimento o não julgamento a oportunidade de falar sobre qualquer coisa a leveza que sentimos por poder falar um pouco de nós como indivíduos e não só como responsáveis vou pular o vou passar pra Cintia aqui que ela vai falar com vocês duas coisas eh elas não vão falar esse sobre esse depoimento não viu porque nós vamos receber aqui ai Jesus Ela está aí nós vamos receber a mãe que fez esse depoimento e eh o filho dela é o nosso 001 né É o primeiro inscrito no paica e o primeiro atendido no paica e e é uma família muito especial porque eu trabalho com com eo desde os 2 anos e meio então eh a r ai L Foi ela que fez né esse depoimento E aí eu falei para ela re você consegue vir e a gente fazer uma surpresa para essas meninas que trabalham tantos para todos nós né Oi meu [Música] amor vai pode irel para m posso ler do celular por qu mais fácil grande Boa tarde eh eu sou a Regina e eu fiz esse depoimento pras meninas da terapia familiar eu tô um pouco nervosa não tô acostumada a falar para um monte de gente mas vamos lá é tão bom saber que tem alguém que vai te ouvir te fazer pensar mas sem te julgar a terapia familiar no paica é assim é acolhida é aconchego é troca de experiências é mostrar um outro ponto de vista para te fazer pensar ao longo de um ano participando dos encontros da terapia familiar pude conhecer diversas famílias com suas histórias seus medos suas conquistas seus sonhos suas batalhas e muitas dessas famílias não têm rede de apoio ou não passaram né não passam ou nunca passaram com psicólogos carregamos muita coisa dentro de nós vestimos armaduras para ser fortes para nossos filhos passamos por tantas coisas tantos julgamentos tantos olhares tortos e vamos nos fechando cada vez mais para o mundo chegamos até achar que a vida é essa coisa dura mesmo e que vai te bater sem dó e nesse momento da terapia é onde o nosso vínculo de confiança e podemos falar sobre nossas dores nossas dificuldades nossos medos E aprendemos a ver a vida de um outro ponto percebemos até que um problemão às vezes nem é tão grande assim na terapia Somos mais que pais de crianças e adolescentes autistas somos mulheres homens somos indivíduos únicos com erros com os nossos acertos nossos defeitos e nossas qualidades Ah se todos pudessem experimentar a sensação maravilhosa que é fazer terapia e o quanto isso nos ajuda a sermos pessoas melhores melhores para nossos filhos melhores diante das ocorrências do dia a dia melhores para nós mesmos as coisas que escuto nas terapias os conselhos os pensamentos as experiências Vou levando comigo pra vida muitas coisas comecei a enxergar de forma diferente aprendi a me respeitar muito mais respeitar minhas vontades e entender meus limites e respeitá-los espero sempre o dia das terapias pois sei que ali passarei algumas horas podendo me ver me abraçar me fazer um carinho eu só tenho agradecer o bem que tem me feito ao longo desse um ano as lágrimas que foram acolhidas as dores os medos e também por toda a Alegria compartilhada as risadas os momentos descontraídos leves a todas as vezes que me enxergaram além do que eu via em mim meu muito [Música] obrigada Linda [Aplausos] obrigada E eu posso posso roubar só um pouquinho a cena posso surpresa meninas que acho que ninguém sabia me pegaram de surpresa vou rouar só um pouquinho o microfone eu não vou demorar tá me pegaram de surpresa pra terapia familiar que eu já já faço parte há um ano Mas o meu agradecimento se estende a toda a família paica então eu vou falar umas palavrinhas bem rapidinho espero não chorar peço licença para agradecer em nome de todas as famílias atendidas agradecer por todo acolhimento orientação por todo o trabalho feito com nossos filhos e principalmente pelo amor que todos vocês depositam em tudo que fazem e Gostaria que todos da família paica recebessem essa flor que a gente trouxe e um desenho que o Eiro fez o primeiro atendido do paica e em agradecimento a tanta dedicação com nossas famílias e todas as vezes que olharem para essa flor e esse desenho possam lembrar do quanto são importantes na vida de tantas pessoas que admiram vocês e o quanto a nossa caminhada se torna mais leve com vocês em nossas vidas muito obrigada por tudo e principalmente por nunca soltarem as nossas [Aplausos] mãos tá lá vou pegar vai pro paica tá vai ficar lá na mesa lá tá bom Por favor para nós põe lá aqui deixa eu dar uma eu vou dar e queria se tiver gente é é isso né a gente quebra protocolo a gente chora a gente é porque o p é isso mesmo é a vida e a vida é desse jeito a gente vai acontecendo a cada momento gratidão viu Obrigada bom eh nesse momento seria a fala minha seria não é né a fala minha e da Paula mas no adiantado da hora a gente vai fazer uma coisa bem rapidinha tá bom porque a gente queria né Eh mostrar para vocês por que que a gente tá aqui no parque né [Música] porque Ops aí a gente tá aqui por conta das nossas famílias né a gente ocupa esse espaço por conta dos nossos filhos então a a Paula vai começar vai contar aí a gente vai meio que passar os slides meio rapidinho que a gente só quer mostrar um pouquinho para vocês da nossa história tá enquanto gestoras lá né enquanto coordenadora técnica enquanto coordenadora administrativa e financeira então o paica ele é coordenado por Mães de pessoas com autismo né Eh então eu acho que isso que faz toda a diferença no nosso trabalho a gente sabe na pele o que é ter esse filho com autismo essa pessoa com autismo a gente sabe o que é ser uma família autista né então por isso que a gente busca trazer para aqueles que estão conosco realmente o melhor Boa tarde a todos já tava um pouco nervoso agora vou ter que cortar um pedaço da da sequência vamos ver o que que sai aqui né meu nome é Paula eu sou advogada Eu tenho 49 anos eh minha descrição eu sou loira de cabelos lisos tem 1,60 M olhos castanhos Não muito em forma mas vamos que vamos né Eh eu venho aqui hoje na verdade como mãe de dois meninos autistas né eu tenho o Otávio o Artur Otávio Hoje completa 14 anos agora no final de Outubro o Arthur tem 11 anos eh não conhecia absolutamente nada de autismo na minha vida eh Otávio foi uma criança super desejada nasceu no tempo certo peso certo e aí a gente tinha alguns vídeos para mostrar desenvolvimento dele no primeiro aninho Você tá brincando com a girafa filho cadê a girafa filho cadê girafa pega ela pega ai que [Música] delícia você tá brincando com a gapa filho ô Onde mora a minha gente então esse era o Otávio né no seu primeiro aninho né então naquela época nós não tínhamos consciência dos sinais do autismo mas na verdade eh mal percebíamos que algo estava diferente foi por volta de um ano e meio que começamos a notar que ele se isolava não brincava de forma convencional com os seus brinquedos e tudo Ia para a boca eh as noites de dormir começaram a ficar difíceis eram umas 3 horas de sono ele já acordava todo pelado e foi nesse contexto que a gente foi procurar uma avaliação neurológica na verdade por conta dele não tá dormindo legal eh eu já estava grávida de três meses do Artur e a gente precisava dormir né Afinal já tinha mais um no caminho né se a gente olhar nas fotos lá de cima de um aninho ele assopra novelinha fazendo número um mandando beijinho e aqui já por volta de 1 ano e meio foi quando ele Começa a levar todos os objetos pra boca né po eh então em março de 2012 foi quando eu procurei eh o primeiro neurologista né fui lá contar para ele que meu filho não tava dormindo legal e que que tava acontecendo esperava sair de lá ah com umas gotinhas num fitoterápico para dormir no máximo um um pedido de eletro né mas foi quando o neurologista em 15 minutos de atendimento ele falou falou para mim seu filho é autista ele não vai andar ele não vai falar no Brasil não tem tratamento você vai ter que levar ele paraos Estados Unidos foi bem suave né Eh saí de lá sim sem entender nada eu nunca tinha ouvido a palavra autismo nunca tinha visto um autismo eh na sequência eu saí correndo pro consultório do pediatra falei para ele Poxa Doutor acompanha ele há do anos ele tem todos os Marcos do desenvolvimento como é que pode uma criança de repente eu receber esse diagnóstico que não vai vai falar de que não vai andar de que não vai se desenvolver Ah me mandou para um segundo neurologista que me disse exatamente aquilo que não se fechava dis nós estamos no ano de 2000 14 né 12 perdão que não se fechava diagnóstico de autismo antes de 4 ou 5 anos de idade que o que ele tinha era um transtorno eh Global do neurodesenvolvimento a gente se agarrou logicamente a isso né ele não era autista né e fomos já ã correr com as terapias ele já tinha iniciado as terapias aí nessa idade eh mas ao contrário do que a gente esperava ele não progredia ele regredi Ele começava a perder cada vez mais as habilidades que ele tinha então os balbucios os olhares cada vez ele se isolava mais da gente rodeado de brinquedos ele não pegava um brinquedo para brincar e aí em abril de 2014 eu procurei um terceiro psiquiatra que fechou o diagnóstico e o autismo tava lá né que que tem de engraçado aí menino é o ventilador esse o ventilador Otávio eh então era isso né na verdade ele ali com a idade de há quase dois aninhos nessa foto ele simplesmente acordava nas madrugadas dormiam 3 horas e corria para casa o dia inteiro com os faps de mão gostava só das coisas que giravam mas que até então eh é isso né Na confirmação diagnóstico em 2014 A gente Juntou todas as forças procuramos todas as ferramentas que tinham disponíveis pois nós íamos consertar o Otávio ele se tornaria o nosso filho idealizado né naquela época as minhas referências de autismo eram essa né o ain o protagonista do Rayman Messi né e de qualquer maneira mesmo tendo autismo a gente ainda se apegava de que tudo bem ele ia ser um gênio de alguma coisa porque até então eh a referência de autismo que a gente tinha era de grandes gênios pessoas com grandes habilidades né eles podiam até socialmente não estar tão inseridos no contexto terem alguma dificuldade Mas de qualquer forma ele ia ser um sucesso na nossa vida né ã aí chegou o Arthur né quem cria um cria dois né Eh Artur também chegou aí eh com as mesmas características nasceu no tempo certo o peso certo o alento materno e já carregava né quando a gente quando soube da do do diagnóstico do Otávio já estava grávida do Artur a gente já incutia no Artur a responsabilidade de criar o Otávio né Eh porém eh o Artur a gente teve diagnóstico dele na mesma idade mais ou menos do Otávio por volta de 2 anos e meio mas ele é totalmente oposto ao Otávio e aqui assim eh a gente sempre precisa eh deixar isso e não deixar de falar isso né autismo são autismos né não há um autista igual ao outro eu tenho dois filhos Eles são totalmente opostos totalmente opostos né o Artur desenvolveu habilidade ele já tá começando a ser Alfabetizado Mais em compensação ele veio com a cormobidade do Tod que é muito difícil né Muito difícil né Então tem algumas imagens do Artur ele [Música] tinha Tur sempre teve ainda hoje né um dos hiper focos dele é letras né ele adora letras alfabeto eh logo de Publicidade el não pode ver um logo uma fonte de Word diferente que ele fica fascinado né Eh momentos de crise né Houve um tempo em que a gente vivia arrebentado física e emocionalmente na verdade foram muitos anos assim né Eh o Artur per conta do Todd ele acabava com o nosso emocional ele era desafiador em tudo né Eh o Otávio tinha quase que crise diárias Essa é a gente não trabalhar desse jeito tendo que se explicar no serviço porque que a gente chegava roxo beliscado né e Otávio Se auto agredia né ele começou a morder as mãos né ele mordia ainda morde essa mão ainda hoje eh com menos frequência mas ele ainda morde foram tempos eh bem difíceis né Eh aqui um adendo que eu queria colocar para vocês que é a influência da ambiente né aquilo que o pessoal falou do sensorial Otávio muitas vezes tem que se acomodar em algum lugar para se encaixar ele fica escondido dentro do guarda-roupa ele entrava debaixo da cama era uma maneira ali dele eh se acolher um pouquinho eh at um pouco de passar esse vídeo né E muito bom tô do seu lado eu o que eu queria colocar para vocês aí pegando um gancho dessa parte do momento dos momentos de crise do Otávio e essa realidade graças a Deus mudou na vida da gente não vou dizer que não hajam crises ainda há momentos de crise e o que foi que fez isso mudar na vida da gente né Acho que em primeiro lugar foi encontrar um médico que olhou o Otávio além do autismo né porque quando a gente tem um diagnóstico de autismo a gente se apega a tudo que a criança tem é autismo então se ele chora é porque ele tem autismo se ele bate alguém é porque ele é autista e a gente e a gente não na verdade eh os médicos né hoje são tantas especialidades que você não tem tem um médico que olha globalmente né E aí a gente como é que ele não ia se bater ele tava com três dentes com cara e um quebrado ele não verbaliza não sabia como é que alguém que não sabe falar né o Otávio ele não é oralizado até hoje não vai morder alguém com três dentes com cara e um quebrado Ahã outra questão que ele tinha ele se ele começou a ficar muito seletivo com uma alimentação muito seletiva então às vezes ele tinha prisão de ventre assim ficava dois trê 4 dias sem evacuar como é que alguém não vai morder alguém fado não tem jeito então assim a maneira eh dele se expressar infelizmente já que ele não verbalizava era os momentos de crise na maioria das vezes era alguma coisa que não tava legal e h a segunda coisa que eu considero que mudou muito na vida do ável foi o início das intervenções comportamentais que foi a terapia aba né Eh Otávio teve diagnóstico em 2012 mas o aba ainda gatinh Ava 2012 a gente foi a ter acesso a oaba no no começo de 2018 para 2019 então assim como que a gente consegue ensinar alguma coisa para uma criança que sequer consegue ficar sentado né então assim ah o Otávio não conseguiu ler não conseguiu mas ele não conseguia nem ficar sentado ele não tinha eh esse desenvolvimento para isso né então foi através dessas terapias Não tô dizendo aqui que aba é a solução para tudo para cada caso é um caso mas para Otávio eu hoje eu tenho a certeza que se ele tivesse conseguido começar com o aba mais cedo muitos comportamentos que se instalaram nele que hoje é muito difícil de tirar eh um passinho de cada vez ele teria uma outra condição eh mesmo com tudo isso hoje ele esse rapaz de 13 anos de idade né ele ainda demanda de muito suporte ele é um nível três de suporte tem uma t c at A tá por aí segura coma mão e que ajuda ele então ele tá começando a aprender é lá agora é isso essa mão passa aí e ele aprendendo algumas atividades o autocuidado né ainda ele requer suporte para as questões de higiene pessoal ainda não consegue fazer isso de forma eh autônoma Mas ele já se desenvolve aqui alguns passeios né tá no supermercado E aí eh o que que eu queria dizer né que lá atrás né tá meio corrido né não se se não me perco no roteiro aqui é lá atrás quando a gente olhava para esse Otávio que só se mordia e a gente ficava tudo mordido a gente viveu anos de reclusão de não receber uma visita em casa porque ninguém vai visitar uma família que toda hora tá pegando uma criança mordendo e sacudindo todo mundo a gente não conseguia ir a nenhum lugar literalmente mente nem comer uma pizza você falasse eu vou sentar em algum lugar para comer uma pizza não existia Essa realidade né Ah vou na praia que jeito que vai em algum lugar com essas criança ele não parava de jeito nenhum ele não não tinha condições quer seja pelo próprio ambiente barulho eh não dava né então a gente viveu anos muito difíceis muito difíceis mesmo mas eu acho que graças a Deus E assim Esse é um dos motivos de eu acreditar no Parc de estar aqui de Deus ter me feito trombar com a Suzi porque eu consegui fazer as terapias que meus filhos precisavam eu consegui dar a eles todo o suporte que eles precisavam e ainda assim são crianças que dependem de muito suporte e eu fico imaginando quem não conseguiu nem isso né então Eh peço muito a Deus para que Ele nos ajude nessa caminhada nos ajude a tocar o paica a cada vez ter uma família maior nesse paica aí para poder levar esse acesso às outras famílias que não t a condição que a gente teve porque Sem tratamento é impossível é impossível e dizer para vocês que eh hoje o Otávio com 14 anos são 12 anos diagnóstico 12 anos a gente é autista porque ficamos todos autistas em casa eh eu achei que esse sonho de fazer um passeio de uma vida familiar ele nunca ia acontecer mas ele aconteceu esse ano pela primeira vez a gente conseguiu no começo do ano sentar eh numa mesa para comer os quatro um pastel e uma coca-cola sem ninguém do lado para sair correndo que não ia atravessar a rua que alguém ia não a gente conseguiu fazer isso sozinho eh a gente conseguiu levar eles num casa de entretenimento onde eles conseguiram se divertir e isso é um passo e e dessa desse dessa minha história de vida o que eu posso dizer é que o tempo deles é diferente que a gente tem que ter paciência que a gente precisa levar essas informaç para todos os lugares porque as pessoas precisam entender que a gente tem que est e tem o direito de estar em todos os lugares mas eles têm que estar preparados para nos receber eh sem olhares sem julgamentos de coração aberto porque eles são capazes de estar em todos os lugares né então eu queria voltar a uma tela anterior eh eu li essa frase de uma mãe que postou isso eu não sei se alguém segue é a Maria Carina que ela é a mãe de uma menina com deficiência Rara e autista eh eu acho que é uma frase que impactou a minha vida é por isso que eu tô aqui e é por isso que eu acredito no paica [Aplausos] Obrigada eh eu só quero dizer vou contar bem rapidinho né os meninos eles são gemelares e o Marco de desenvolvimento deles linguagem também foi tudo eh tranquilo e o Miguel teve o diagnóstico de tea TDH e toque com 4 anos e meio né na foi na mesma época quando Andreia falou né de 2012 que ela começou eu aprendi com ela mas muito muito muito mesmo porque foi na mesma época que o Miguel também teve eh olha aqui Que belezinha ai gente e todos os atendimentos que ele fez né que é tudo isso que a gente faz hoje ainda né a gente faz no que vocês com certeza aí fazem pros filhos de vocês e o Mateus eh eles são gêmeos univitelinos até 5 anos eles eram muito parecidos depois que eles ficaram um pouquinho diferentes e eu acho é bem importante a gente falar dessa questão do Mateus ele tem o TDH e o Tod que né Vocês já viram aqui que tem mesmo né e e ele tem eh várias características do autismo então é muito importante a gente saber disso gente gente porque olha e a gente chama de fenótipo ampliado porque nem tudo quando os médicos falam que nem tudo o autismo às vezes não é mas tem muitas características e elas precisam ser trabalhadas né embora a gente possa não fechar esse diagnóstico e uma das coisas que eu acho bem interessante da gente colocar a gente apresentou aqui quatro adolescentes para vocês nemum igual a outro né então vamos olhar para isso gente vamos olhar pro seu filho o que que ele precisa né O que que ele é como que ele é vamos olhar para esse aluno que você tem para esse atendido e conhecer porque não dá pra gente trabalhar se a gente não conhece não dá pra gente entender se a gente não não conseguir realmente olhar para ele né então Eh voltando naquilo que o Yuri falou não existe medicação pro autismo mas existe medicação pras comorbidades do autismo né então o Miguel Hoje ele toma o latuda Sertralina e o cannabidiol para ele deu muito certo e é muito importante também falar isso às vezes medicação dá certo para um não dá certo pro outro por exemplo os dois da Paula um toma canabidiol e faz muito bem o outro não deu certo nada né a mesma coisa o Mateus toma respiridona Sertralina venvance os eh como é o venance é o que mesmo Yuri não mas é psicoestimulante psicoestimulante pro Miguel foi péssimo Aumentou a agressividade dele então gente gêmeos univitelinos para um faz um efeito para outro faz outro risperidona no primeiro ano que o Miguel tomou ele engordou oito kil com 6 anos Mateus toma até hoje nunca engordou 1 g quando nós conseguimos tirar o risperidona do Miguel que tentamos várias vezes e não conseguimos tinha que voltar porque era o único que controlava porque ele também sempre teve muita agressividade ele emagreceu 7 kg em 2 meses quando tirou o respiridona então pra gente ver realmente que como para cada um faz um efeito diferente né Eh então muito do que já foi falado procure foque na naquelas habilidades que ele que eles têm eh aqui tem um videozinho do Miguel mas eu não vou passar não porque a gente quer que vocês conheçam o Mateus o Miguel O Otávio e o Artur Cadê o Cadê os quatro tão lá fora né a gente deixou eles ali com Ah tá aqui né chama lá Paula é eh a gente quis trazer porque é assim Às vezes a gente fala ah mas o delas né Deve ser fácil de cuidar por isso que elas conseguem trabalhar porque diz que elas conseguem isso conseguem aquilo né mas não é viu gente é bem difícil né e e a gente vai fazendo assim como vocês né um dia de cada vez um passo de cada vez eu queria falar uma coisa que eu acabei passando na minha é uma coisa importante não tentem consertar o filho de vocês eles não TM conserto eles são assim não vai mudar eles são neurotípicos eles TM um funcionamento di e a gente que tem que lutar pros espaços recebê-los para eles ter as adaptações que eles precisarem seja na escola onde quer que for ó o Artur aí vem aqui com a mamãe vem vem deixa eu falar uma outra coisa Cadê o Marcos hug já tá entrando aqui a importância né da gente ter e o apoio do marido né Graças a Deus a gente conta muito com o apoio deles que para que a gente pudesse estar aqui eles estavam lá né com os nossos filhos Cadê o papai filho vem aqui vem aqui vem cá por motivos de fome eu tava lanchando Ok tudo bem É ele deve est procurando Ah vem cá amor então é isso né a gente quer encerrar n mostrando PR vocês quer falar aqui Artur aqui ó conva aqui que tal Boa tarde Boa tarde eu sou você sou eu sou Artur o GY a música doy como quea música pessoal quer que você canta uma [Música] música Tá bom então manda um beijo pro pessoal po quer falar alguma coisa quer falar alguma coisa ner falar alguém quer falar eu estava lanchando por motivos de fome Ok gente então é isso gratidão espero poder ter trazido contribuído um pouquinho se quer encher o bucho vamos lá no [Música] fundo é os últimos sorte os últimos quatro sorteios que que nós temos aí Vem cá Miguel cada um vai pegar um pega um número aí são cinco academias lá no plano de academia nós temos C planos de academia 2 4 6 2 4 6 quem é quem dá mais já foi já foi mais um filho [Música] um mais um F A 2 66 lá só pegar ali com a Fernanda táa por favor 21 tá aí 21 2 não não cabeção 209 A não Otávio Artur Tira aqui um papelzinho para mim Pega um papelzinho aí dentro pega um patia pega um um só só um Que número é esse aqui ó Então fala qual que é o número esse aqui ó esse aqui ó qual que é esse número daur ó esse aqui ó Qual o número 2 5 7 2 5 e 7 Cadê 257 [Música] a quer pegar Otávio mas quer pegar um o Otávio não quer então vai Miguel quinta academia certo F tá ol lá deixa eu ver aqui vamos ver aqui rapidinho já vai mãe ô para que a pressa descansar 2 6 8 2 68 Quem dá mais quem dá mais Olá tira esse microfone desse moleque pelo amor de Deus cantar vai 2 2 5 aí 2 2 ali ó ali ó vem vem pegar o teu prêmio vai vai educação e agora duas hidratações é isso F ai pena que eu não tô aí hein mas vamos lá pega mais um aqui Otávio ó o Artur Então pega aí o papelzinho que você lê lê o número lê aqui ó ó qual que é o número é 002 tá aí a vem aqui com a Fernanda pegar hidratação e o último prêmio 281 mais uma hidratação não 281 não tá tá então é isso gente muito obrigada então agora a gente encerra mesmo e é o primeiro de se Deus quiser um beijo grande aora uma palavrinha Ah é Gente desculpa esqueci pera aí a Débora só quer falar um um tchauzinho para vocês afinal de contas ela que é a nossa recepcionista né ela que é a dona da casa aqui desculpa Débora a emoção aqui me é a dona da casa tem que falar tchau falar não tem nem o que falar né falar o qu eh parabenizá-los viu parabenizar o paica as famílias os profissionais os voluntários su toda a equipe foi um dia muito emocionante né eu falo que ah a gente precisa fazer mais isso porque as pessoas precisam ter contato com essa realidade para começarem a olhar com outros olhos né a gente ainda vê muito sem insensibilidade muita negação é melhor eu não saber como que é é é melhor eu não saber como que acontece porque assim não dói né Não me preocupa não me incomoda mas nós precisamos discutir trazer a a essa questão não só do autismo de todas as outras deficiências para que a gente possa alcançar mais políticas públicas para todos hoje hoje eu vendo o o trabalho que vocês estão fazendo para mim é um é um sonho realizado quando eu estava no conselho tutelar Eu sempre falava tem nós temos que ter um espaço que cuide da criança mas que cuide da família também porque era quase diário as mães desabarem na nossa frente ali no conselho a mãe mãe de crianças com deficiência por quê elas eram denunciadas porque não levava na terapia porque não levava na escola porque não levava na sala de recurso porque não levava na pai e e elas chegavam lá e desabavam na nossa frente dizendo por que elas não não estavam levando E ali a gente via a realidade desses pais e dessas crianças Então parabéns eu meu sonho é ter um paica em cada região de Campinas nós vamos chegar lá aumentar muito isso e contem com essa casa né contem com essa casa não só comigo com certeza com todos os vereadores dessa casa para que a gente possa avançar nessas políticas públicas muito obrigada obrigada por tudo que eu vi aqui hoje obrigada obrigada imagina V de [Música] Você TV Câmara Campinas