Audiência Pública - Mês Setembro Roxo, de Conscientização sobre a Fibrose Cística

[Música] TV Câmara Campinas Olá começa em instantes o debate público para instituir o mês de setembro roxo aqui em Campinas o temer é bastante importante porque Visa a conscientização da fibrose cistística cística perdão a presidência é do Vereador Luiz e abico vamos acompanhar esse debate importante Boa tarde a todos obrigado ao público que nos assiste queria primeiramente agradecer a equipe da TV Câmara a equipe da Câmara Municipal de Campinas os os jovens assistentes aqui que estão nos ajudando na transmissão desta audiência a população que queira mandar pergunta para nós aqui enquanto nós debatamos esse assunto pode ser pelo WhatsApp 1997829 3776 repetindo 978293776 tá aí na tela o e-mail por e-mail comunicaçã[email protected] e nós estamos ao vivo também pelos canais 11.3 Digital 4 net e 9 Vivo fibra Setembro Roxo que trata dessa audiência pública online para debater o projeto de lei que institui a campanha de Setembro roxo de Campinas tem como objetivo chamar a atenção da população sobre a doença fibrose cística o diagnóstico precoce da doença pode ser feito por meio do teste do pezinho entre terceiro e o sétimo dia da vida do bebê e o teste do suor em qualquer idade se diagnosticada cedo a pessoa tem mais chances de ter uma vida normal a fibrose cística é uma doença genética e crônica que afeta principalmente os pulmões pâncreas e o sistema digestivo a origem da doença está é um gene defeituoso que a partir daí surge uma proteína que faz o corpo produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso do que o normal em consequência disso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias podendo causar inchaço e inflamações e infecções pulmonares o muco anormal também atinge o sistema digestório e o pâncreas prejudicando a digestão dos alimentos e absorção absorção de nutrientes entre os principais sintomas da doença que pode ser confundidos com gripe e o resfriado estão perda de peso desidratação sinusite crônica tosses com secreção suor com gosto salgado pneumonias frequentes durante o mês de setembro roxo portanto poderemos poderão ser realizadas as seguintes ações palestras sobre a importância do teste do pezinho campanhas que dizem a divulgação da doença iluminação em prédios com cores na cor roxa esta audiência repito está audiência pública está sendo transmitida pela TV Câmara Campinas sinal digital 11.3 canal 4 da net e canal 9 da Vivo fibra ao vivo pelas fanpages da TV Câmara e câmara municipal no Facebook ao vivo também no site da câmara www.campinas.sp.ulédio leg.br canal da TV Câmara no YouTube e a participação da população pode ser feita por e-mail comunicaçã[email protected] ou pelo telefone WhatsApp 97829-3776 vamos participar desse debate para esclarecer a fibrose cística aqui do meu lado Claudionor Domingues a Bila que é o presidente da sociedade da assistência a fibrose cística e online conosco na tela o professor Doutor Antônio Fernando Ribeiro que é o coordenador da equipe multiprofissional do ambulatório de fibrose cística no Hospital de Clínicas eu acredito que possa eu vou eu vou colocar você tira uma satisfação muito na casa de leis desbloquear o áudio é uma satisfação enorme está aqui na casa de leis hoje apresentando a fibrose cística para a população de Campinas a gente já trabalha em Campinas a 27 anos e a intimidade nossa é de Campinas então assim é uma é uma satisfação muito grande agora e uma lei específica aqui mais condições de divulgar a patologia [Música] os demais que estão assistindo a população de Campinas que tem nos acolhido nesse tempo todo né Agradeço ao Doutor Antônio Fernando Ribeiro e é o nosso diretor científico e nosso padrinho né na fibrose cística em Campinas Agradeço ao Luiz e a bico e sempre nos acompanhou na nossa luta aí já vindo mais de 20 anos tenho dado um apoio a nossa causa eu vou apresentar para vocês o que é a instituição aí depois do Dr Antônio Fernando Ribeiro apresenta fala sobre a patologia né ele já é uma pessoa mais indicada para isso já foi bom Esse é o nome que a gente dá para essa campanha Nossa isso já a nível Brasil outros estados também faz outras cidades estão fazendo a gente define com Setembro Roxo é o nome marca da nossa instituição de fibro de fibrose e Cid cística né então juntamos dois eu fiz marca ficou mais fácil nosso símbolo tá ali a esquerda é uma família e um abraço né ao centro a gente em duas que tem uma criança e a família e um abraço sociedade a instituição é sem fins lucrativos ela foi fundada em 93 por um grupo de pais né e pacientes médicos e amigos da e amigos da causa Então já temos aí 27 anos de atuação nossa missão é dar assistência aos pacientes com fibrose cística seus familiares também porque não adianta só a gente trabalhar com o paciente a gente tem que trabalhar também com a família não dá para separar esse Elo aí porque quem tem um paciente crônico em casa sabe o quanto é difícil a família acaba ficando doente junto e acaba não tendo um tratamento o tratamento é bom mais acaba não dando uma liga ali entendeu contribuímos para o diagnóstico precoce que isso é importante o diagnóstico precoce é uma das coisas bem super importante no tratamento da fibrose cística Porque quanto mais cedo se diagnosticar melhor o tratamento vai ter resultado Trabalhamos também com o acesso e a adesão ao tratamento o acesso a gente sempre está facilitando para que o paciente o familiar tem acesso a tudo que ele precisa dentro da do tratamento medicamentos o acesso ao ambulatório o acesso a as terapias aos equipamentos né e adesão assim porque a gente sabe hoje tem tudo temos um tratamento de qualidade de Excelência em Campinas pela Unicamp temos os medicamentos Mas se não tiver uma Adesão do paciente não adianta você ter tudo isso ele tem que aderência e tratamento objetivo é Minimizar os impactos da fibrose cística né na vida cotidiana dos pacientes e da família isso nosso certificados de utilidade pública Municipal de autoria do nome Vereador ele é Bico já em 98 já há um tempinho temos utilidade pública estadual pelo vereador pelo vereador não pelo deputado estadual de Piracicaba porque a patologia Roberto Moraes porque assim a gente não trabalha só com Campinas a gente trabalha em toda a região utilidade pública federal isso foi extinto há um tempo mas assim a gente chegou a ter hoje não existe mais a utilidade pública federal no ano né ela Foi extinta mas a gente chegou até a utilidade pública federal pelo Deputado aqui de campinas o Carlos Sampaio e temos o registro no cmdca sei eu consigo Municipal da Criança e do Adolescente Campinas a qual a gente tem uma parceria para execução de um dos nossos dos Nossos programas nós estamos aqui na no centro de Campinas nossa sede desde 2017 antes disso a gente estava na Vila Nova mas em 2017 viemos aqui para o centro aqui na José Paulino bem pertinho ali da centro mesmo né aqui dá banho bem pertinho lugar fácil acesso o elevador que a gente tinha uma dificuldade com esse paciente e até a sede não conseguia subir duas escadas andares e esse aqui já é um prédio que sustenta a nossa necessidade parceria que a gente tem a gente tem uma parceria com o service eu sinto de especializar de referência em fibrose cística do Hospital das Clínicas da Unicamp desde o início das atividades da associação preciso falar que um dos fundadores eu próprio diretor ou coordenador do CFC que é o Dr Fernando Ribeiro que é um dos fundadores da entidade eu entrei uns anos depois né o service da Unicamp ele é formado por uma equipe multidisciplinar médicos que atuam na fibrose cística são eles são referência nacional no tratamento dessa dessa patologia então assim a gente tem hoje o que é de melhor no tratamento aqui em Campinas Essa é a equipe multidisciplinar né do HC da Unicamp você pode ver que são não é uma equipe pequena uma equipe grande é consistente e aqui cada um com a sua especialidade não é uma é de uma equipe de respeito o que fazemos né nossa atuação é baseada na dos nossos projetos e programas a gente trabalha com alguns projetos direcionados né como se para fazer uma coisa bem estruturada Nosso principal programa é o dia acolhimento aos pacientes fibrose cística esse é o nosso carro chefe também temos o projeto divulgar é salvar fibrose cística divulgar é salvar isso é um programa de um projeto já virou o programa porque passou de uma vez já vem continuando viver todo o programa o projeto divulgação da fibrose cística hoje eu posso dizer que 90% da população não sabe o que é fibrose cística e eu acredito que aqui quem tá presente não sabia também então assim é um programa que a gente tem de divulgação não só para comunidade mas também para a classe médica para trabalhadores da saúde né porque assim é uma doença difícil diagnóstico difícil de ser complicado e desconhecida backup de inaladores não é só de inaladores onde tem outros equipamentos mas inalador é porque é o principal um dos principais equipamentos usados no tratamento da fibrose cística um paciente faz duas três inovações por dia com equipamento então ele virou o principal ferramenta de trabalho para quem para o paciente né então a gente tem o nosso programa que é ele quando ele é diagnosticado ele precisa do equipamento uma empresa que fornece um dos medicamentos ela obrigado a cedeu equipamentos mas isso demora um tempo aí vai de 20 dia 30 40 dias e a gente já teve um equipamento já sede por esse paciente o paciente já inicia o tratamento imediatamente não tem que esperar chegar o medo o equipamento e o medicamento a gente já acelera na farmácia de alto custo para que ele tenha um acesso no mesmo dia no máximo dois dias já tá fazendo tratamento e os encontros regionais de fibrose cística Isso é uma ferramenta que a gente vem trabalhando surgiu há pouco tempo para ajudar na divulgação da fibrose cística e na capacitação dos pacientes e também em Profissionais de Saúde né eu vou abordar isso um pouquinho lá na frente Os dois temas maiores que eu tenho aqui que é o acolhimento e o encontro Regional de Saúde de fibrose cística sobre o programa de acolhimento os objetivos os objetivos são esses orientar o diagnóstico nos casos suspeitos e não diagnosticados naquela triagem neonatal A triagem neonatal ela começou aqui no Estado de São Paulo em 2010 antes disso a gente não tinha não tinha a triagem né Natal então assim era complicado para você eu diagnóstico você tinha porque você já tinha já tava sofrendo né a doença já estava no estágio ele tinha prejudicado alguma coisa e você chegava em um hospital e dava sorte ali de ter alguém que conhece Francisco diagnosticado Então o que a gente faz orienta os casos que as pessoas chegam entram em contato com a gente olha a gente acha que tem então a gente vai dar orientar esse pessoal e vai conduzir ele até o centro de tratamento E aí faz os exames necessários e se comprovado começa o tratamento a gente acolhe os pacientes cuidadores no processo Inicial desde o início começou a fazer o tratamento ele já é acolhido pela instituição e pela ambulatório e a gente vai acompanhar ele até resto da vida dele a gente vai estar com ele porque assim ela não tem cura então ele vai e vai a vida inteira ele vai ter fibrose cística apoio assistencial as internações quando eles são internados para fazer uma descolonização ou algum alguma outra procedimento eles vão ter que ficar no mínimo é 14 dias então assim a gente tem uma equipe hoje né devido à pandemia não tá não tá tendo essa atuação toda porque a gente tem tava mais restrito o acesso e também né Por uma questão de segurança deles mas assim quanto não existe isso essa adversidade que existe hoje a gente fazia o acompanhamento assistencial nas internações que ele precisava fora daquilo a gente dá um jeito de conseguir para ele e tal e dar um apoio não só para o paciente vai para família capacitar os pacientes né isso familiar família e cuidadores porque assim tem a família e tem casos que ele não tem uma família ele tem um cuidador né não é eles acontecem muito disso tem muitos casos aí a gente faz a capacitação desses que é Preciso desses familiares principalmente por isso tem um acompanhamento bem certinho do tratamento porque não adianta você tem que conhecer um pouco a se você vai trabalhar com a ferramenta você tem que conhecer ela primeiro não adianta começar eu vou fazendo e vou fazendo sem conhecer então assim a gente faz uma capacitação essas capacitação se for permanentes acontecem no ambulatório antes das consultas tem reuniões de grupo de pais grupo de Mães com médicos com psicólogo com nutricionista então a gente sempre trabalha para orientar esse paciente a você o que que ele tem o máximo de capacidade para fazer um tratamento certinho também faz orientação para pacientes benefícios sociais né quando a milha carente a gente identifica que ela tem direito e a gente faz os encaminhamentos lógico a gente ensina não tem também que fazer por ela a gente ensina como ela tem que fazer né mas dá toda assistência durante esse processo e suporte orientação ao tratamento domiciliar domiciliar é aquilo que a gente falou o inalador o flander o respiron assim o que ele precisar e não tem condições de comprar a gente vai ceder para ele vai dar um jeito de encaminhar isso para ele para que ele tenha o faça o tratamento certinho Campinas atualmente tem 34 pacientes com fibrose cística é do centro é o que tem mais casos é Campinas aqui tem dito pela Unicamp Campinas 34 desses 23 com idade até 18 anos que tem a gente atende por uma a gente tem uma parceria com o mdca né pelo termo de fomento aí 2018 foi feito em 2019 foram 70 atendimentos desses pacientes até 18 anos que a gente fez em 10 meses aí foi de Janeiro até Outubro a gente fez 70 atendimentos eles precisaram do nosso recorreram a associação Então a gente tem um controle principalmente de Campinas porque pela parceria né então assim Campinas tem um número bem grande essa nossa equipe a direita ali duas uma ação social e uma avó que é capacitada já bem antiga bem capacitada para atender os pacientes né ela atende é uma avó praticamente uma mãe né a mãe duas vezes são pessoas que troca a gente já muito tempo tem uma tem uma história da fibrose cística embaixo Aqui a gente tem as reuniões de paz que a gente faz em tempos em tempos para tirar dúvida para capacitar então não coloquei uma fotozinha aqui para a gente ter uma ideia não é quando a gente Mostrar no mapa você vai ver que não é as reuniões são cheias Não não são porque depois no mapa você vai ver porque são muito espalhado a gente tem de 80 cidades né e sobre os encontros regionais de fibrose cística Isso é uma grande ferramenta que a gente tem trabalhado Na capacitação de todos né são reuniões itinerantes sobre fibrose cística inovações terapêuticas e adesão ao tratamento isso a gente faz já estamos no nosso vamos fazer a nossa quarta Edição agora sábado inclusive depois eu tendo um convite para todos né A primeira edição foi Piracicaba Sorocaba segunda Campinas foi a terceira presencial Essas foram presenciais né e agora a gente vai para quarta Edição Mas é uma edição online porque não dá para fazer presencial essa são fotos aqui da registro da última edição a gente procura trazer os melhores profissionais né para essas palestras e o ambiente é sempre quase cheio Nossa importância é 27 anos de trabalho dedicação né a gente contribuiu para o diagnóstico precoce importante adesão o acesso temos hoje 250 cadastrados e em acompanhamento no centro entre jovens entre bebês jovens e adultos e até idade já avançada nesses últimos sete anos a gente fez mais de 8.600 atendimentos e são mais de 80 cidades atendidas aqui tem uma Pinha as regiões aqueles números são números de paciente por cidade né pode ver Campinas com 34 Hortolândia tem nove Monte Mor duas essas duas só em roxo porque já se já começaram a fazer o processo de você termo roxo e as demais o número aí pacientes ali em Piracicaba vem com 14 o número já tá errado porque dia primeiro a gente esse número caiu para três infelizmente né perder uma criança de jovem de 15 anos algo no primeiro dia do mês já começou representatividade junto ao estado a gente está sempre cobrando sobre os medicamentos né para não faltar está sempre monitorando a farmácia de alto custo da Unicamp e ali são dispensados medicamentos não são medicamentos baratos hoje um tratamento que chega tratamento para uma criança e chega aí a 20 mil reais monitorando hoje a gente tem acesso a todos os medicamentos necessários isso foi através de lutas que a gente teve lá em 2002 né solicitando gente conseguiu chegar a isso hoje a gente tem um tratamento de excelência e todos os medicamentos Lógico que a gente tá lutando por outros medicamentos ainda são novos tá na batalha ainda né o resultado disso tudo é [Música] é ver crianças chegando a idade adulta produtivas né produtivas e fazendo parte da sociedade igual o Setembro roxo Abraça a causa não porque conscientizar a divulgar né então porque o Setembro Roxo porque a gente precisa pelo desconhecimento da doença pela sociedade Igual eu falei antes é desconhecidíssimo sabe pela complexidade e de difícil diagnóstico É muito difícil você precisa de teste de suor você precisa de teste genético né e assim a gente sabe que o centro os hospitais não tem esse preparo somente dos centros especializados tem então é uma doença difícil a inexistência de campanhas de divulgação por parte do estado pela união não há e devido ao fato que eu já falei no início a triagem de Natal teste do pezinho foi implantado só em 2010 Então antes disso diagnóstico era feito Apenas quando a criança chegava no centro né já sofrendo a sofrendo ali da fibrose cística sofrendo já com já com estado muitas vezes avançado com algum prometido e quanto mais tarde fazer o tratamento menos resultado dá e assim isso vai refletir na expectativa de vida desse paciente que quando eu comecei ela falava em 15 anos hoje se fala em 45 né mas quanto antes foi diagnosticado melhor o resultado porque em setembro né Setembro porque nós temos uma o dia 5 de setembro ao Dia Nacional de divulgação da fibrose cística isso Já Por uma portaria no Ministério da Saúde né de lá de 2000 acho que 2001 se eu não me engano e 8 de setembro de mundial da fibrose cística Porque nessa data foi publicada na revista Science a descoberta do Gene causador da fibrose cística então assim juntou Duas né É em outros países se fala agora porque o roxo me pergunta eu não sei uma coisa lá de fora Estados Unidos Canadá adotado essa cor e no Gosto Popular pegou e ficou roxo mesmo né bom então eu estendo aqui a o convite né para o quarto encontro Regional de fibrose cística vai ser agora dia 5 entra no nosso site né o www.fibros.org não é não tem BR é Ponto Org mesmo faz a inscrição ainda tem bastante vaga ainda há direito Inclusive a certificado são aulas o dia inteiro são 11 palestras e para quem não quiser assistir quem não quiser assistir a palestra assiste o filme a cinco passos de você né vai conhecer um pouquinho da história de jovens com fibrose cística é um filme que foi lançado há pouco tempo é um filme que vale a pena assistir E aí a gente começa a dar um pouquinho de valor algumas coisas na vida Assista esse filme muito bom né quem tiver oportunidade e eu costumo dizer ali né é uma coisa que sempre acaba minhas palestras quando minhas apresentações fala assim mas a gente já mostra a gente não mostra tanto a gente não tá em evidência nosso trabalho a gente não pouca gente conhece então é a imagem que eu tenho é que a gente tá com uma plantinha pequena ali mas o resultado que a gente tem é bem grande produto que a gente oferece a sociedade é grande tem resultado eu agradeço aqui pela parte E aí eu gostaria tá na minha vez de passar para o Dr Antônio Fernando Ribeiro é o nosso científico e coordenadores antes de passar para o senhor Professor Antônio Fernando Ribeiro eu gostaria de repetir aqui para quem está nos assistindo que o envio perguntas né Antônio Fernando Ribeiro pode ser endereçado pelo WhatsApp 19978293776 por e-mail comunicaçã[email protected] e nós estamos ao vivo pelos canais 11.3 Digital 4 net 9 Vivo fibra queria aqui já antes da palavra do Dr Antônio parabenizar o Claudionor pelo trabalho como presidente da sociedade parabéns mesmo depois antes de eu fazer as perguntas aqui tudo tem algumas perguntas qual a palavra por favor seja bem-vindo muito obrigado por ter aceito convite Professor Dr Antônio Fernando Ribeiro que é o coordenador da equipe multiprofissional ambulatório de fibrose cística no Hospital de Clínicas estão me ouvindo agora já tô com som Boa tarde a todos Eu que agradeço a oportunidade a Luís de aplico que só um minutinho [Música] Então eu queria agradecer a oportunidade agradecer ao meus amigos que já de uma longa jornada tem acompanhado a questão relacionada a fibrose cística parabenizar o Claudionor pelo trabalho que tem desenvolvido diante da fibrose e não tenho tanta coisa para colocar mesmo porque já foi muito bem abordado mas eu gostaria só de enfatizar um pouco a questão de uma doença que a fibrose cística é uma doença considerada a doença órfão ou Doença rara uma doença Rara enquanto a gente contabiliza do ponto de vista estatístico uma doença que acontece em cada dois três mil bebês que nascem né Você tem um paciente com quando você considera no Estado de São Paulo nasce em cerca de 500 A 600 mil bebês por ano você já imagina que todo ano a gente tem lá 50 a 60 casos dessa doença por ano bom e o que considerar também uma doença Rara como a fibrose cística é que ela é uma doença progressiva uma doença que não tinha cura Até recentemente e ainda para as nossas condições atuais é uma doença que não tem cura ela é progressiva e o fato o que mudou nesses últimos nas últimas décadas em que nós acompanhamos eu cheguei em Campinas de 75 74 a partir de 75 me liguei a Unicamp e estou lá desde então e desde 78 nós começamos um serviço de atendimento aos pacientes com essa doença com a figura o que a história conta que as crianças configurações dos primeiros anos poucos médicos conheciam não havia centros de referência para o atendimento dessas desses pacientes era um acolhidos e por clínicos por médicos pediatras Gerais sem um conhecimento importante da evolução da doença o que que mudou nesses últimos 40 anos se não se descobriu a cura da doença o que possibilitou uma grande mudança que o Claudionor mostrou de crianças que passaram a ter um diagnóstico precoce passaram a receber um tratamento ou um cuidado não só tratamento com medicamento mas um cuidado uma atenção maior permitindo com que a sobrevida média dessas crianças que faleceu nos primeiros anos de vida essas crianças poderiam sobreviver até adolescência até a vida adulta jovem e hoje como falou essas crianças vão a idade adulta e já em alguns países chegando a terceira idade mesmo sem uma terapia de cura que está batendo a nossa porta nós estamos hoje num processo de aquisição de medicamentos recém lançados no mercado internacional que podem mudar Definitivamente a história dessa doença e também assim como de outras doenças né mas o que eu queria reforçar é muito é importância que tem quando você tem um indivíduo doente com uma doença como a fibrose cística uma doença progressiva uma doença que vai deteriorando progressivamente mesmo com todos os cuidados né O que a gente viu ao longo da história foi o papel importante não só dos Profissionais de Saúde mas a importante papel que representa a família no acolhimento na busca O importante papel que representa a sociedade né no acolhimento no entendimento eu no conhecimento né no na ajuda por uma criança doente tem uma família grande uma família que para muitas vezes para levar uma criança ao hospital duas vezes por mês acompanhar internações tudo isso então é importante a do acolhimento a importância da escola no reconhecimento na ajuda do acolhimento desses pacientes que têm limitações e depois o papel importantíssimo do Estado o papel de uma família o que aconteceu foram reuniões de famílias famílias com filhos com a mesma doença começaram a se mobilizar no sentido de ganhar e obter melhores condições de assistência para os seus filhos isso aconteceu num livro internacional que deu origem a Fundações associações internacionais extremamente e importante do ponto de vista de poder econômico de poder político de poder científico que foram aos poucos mudando a história da sobrevida desses pacientes e aqui no Brasil aconteceu a mesma coisa nós temos hoje uma Associação Brasileira de familiares nós temos no Estado de São Paulo numa Associação Paulista também de familiares e a fibrautis aqui de campinas é foi a pioneira a primeira associação regional no Brasil inteiro hoje nós temos cerca de 25 associações de familiares e a filosofia continua sendo uma das únicas regionais e isso foi importante para os pacientes para os familiares e para os profissionais de saúde tem uma competência quando bem formado tem uma competência profissional que lhe permite fazer um diagnóstico orientar um tratamento mas ele fica limitado a competência de dar acesso a esse medicamento muitas vezes limitado o profissional da área médica de trabalhar Adesão do paciente então a fibrose cística eu sempre comento não é uma doença para um profissional de saúde é um centro de referência ela acomete como já foi comentado vários órgãos e quanto mais tempo o indivíduo sobrevive mas manifestações clínicas ele pode ter e daí a necessidade de equipes profissionais para atender Qual foi a evolução no papel do estado no papel do estado de fornecer medicamentos de autoposto isso até a gente conseguir construir Profissionais de Saúde mas a Associação de Pais lutando para as PC que estruturaram regulamentaram o fornecimento de medicamentos não para cura mas para melhorar a condição de vida sobre a vida desses pacientes quando eu comecei contando a história da década de 70 pouquíssimos médicos tinham conhecimento da doença hoje nós contamos claudendo o almoçou a distribuição regional do Estado inteiro e eu não sei se ele incluiu ali mas algumas localidades situadas bem na periferia do Estado de São Paulo São comunidades de minas né municípios de Minas Gerais é mesmo do Mato Grosso mesmo de Goiás que concorrem a Unicamp para receber um tratamento é hoje nós temos a colaboração de profissionais de saúde de todas as cidades aqui Regionais no acolhimento desses pacientes porque hoje já existe informação divulgação que é o papel importante da dos Profissionais de Saúde mas o nosso alcance é pequeno então as associações de pais e o estado são fundamentais para ampliação dessa divulgação e fazer de chegar à sociedade a informação e que existem pessoas existem cidadãos cidadão brasileiro que aqui vivendo no nosso país tem doença tem limitação e que precisam não é só de ajuda financeira é de ajuda de acolhimento né ajuda no sentido de compreensão ajuda no sentido de possibilitar um emprego de criar acesso à educação ao conhecimento para esses indivíduos Então eu acho que falar só sobre a doença ela tem o que há de comum em todas as doenças que tem um caráter progressivo os pacientes devem Num futuro próximo ter opção de considerar que de serem curados nesse momento não ainda estamos vivendo um tempo em que os pacientes vão evoluir progressivamente o que se conseguiu até agora foi dar quantidade de vida mais anos de vida e na medida do possível com mantendo uma qualidade boa de vida a nossa expectativa num prazo no médio no curto e Médio prazo que a gente consiga a aprovação Anvisa já aprovou dois medicamentos e agora tá na conitec é a possibilidade da incorporação de das novas drogas Então eu fico muito feliz com esse evento que foi está sendo aí patrocinado pelo Luiz Abílio com uma um papel fundamental um papel político importantíssimo para a comunidade né é para nós profissionais da área de saúde é extremamente assim um apoio muito grande nós temos limitações que os políticos que a sociedade consegue ampliar a nossa a nossa ação de tratar e também Cuidar mas o exercício de uma boa política uma política séria né de da participação da comunidade e das associações principais isso é que tem possibilidade aumenta de sobrevida e qualidade de vida para os pacientes com as chamadas doenças E muito se fala do custo Isso é uma última coisa que eu quero colocar só do ponto de vista político às vezes se fala em que são doenças muito caras que custam muito tocar o tratamento nenhum tratamento é muito caro quando você oferece o indivíduo a possibilidade dele ter vida dele ter trabalho dele ter conhecimento porque um indivíduo doente ele arrasta com a doença dele uma família e eventualmente uma comunidade eu encerro agradecendo mais uma vez a oportunidade parabenizando Luiz amigo pela pelo apoio que vem dando a causa da fibrose que já também há vários anos vem aí lutando e buscando apoio buscando ajuda na comunidade na comunidade na sociedade civil para sustentar uma ajuda importante no Cuidado dos pacientes Muito obrigado Fico à disposição Obrigado Dr Antônio pelo esclarecimento Professor Doutor Antônio Fernando Ribeiro que é o coordenador da equipe multiprofissional do ambulatório de fibrose cística do Hospital de Clínicas da Unicamp e aproveitando que o senhor ainda está nos assistindo antes de passar a pergunta para o Claudionor uma pergunta para o senhor como o senhor é da Unicamp o senhor está acostumado aí com pacientes de vários estados talvez do país inteiro né talvez até do exterior o serve que é ser que os senhores mantém aqui em Campinas existe algo parecido em outros estados outras cidades ou não sendo assim os pacientes que não conhecem esse tipo de doença vem todos aqui Power Camp ou tem outros pontos de atendimento para esses pacientes existe uma portaria também da secretaria de saúde que nomeou no Estado de São Paulo três centros de referência na cidade de São Paulo e exatamente ligados a Santa Casa de Misericórdia da cidade de São Paulo ao Hospital da Unifesp e a USP isso são os três centros de São Paulo ABC deve se tornar um quarto quarto centro de referência no interior do Estado nós temos Ribeirão Preto um centro de referência como nosso tem Associação de Pais tem vários pacientes que concorrem a Ribeirão Preto tem um em Botucatu na Unesp então o da Usp Ribeirão existe em Rio Preto também no centro e o nosso aqui em Campinas é um estado que mais no centro de referência mas do Rio Grande do Sul até o Rio Grande do Norte todos os estados existem também são centros de tratamento alguns centros bastante profissionais vários multi profissionais né E o nosso centro seguramente aqui no Estado de São Paulo é o centro que tem uma ó contingência de profissionais de saúde fazendo atendimento é mais multiprofissional Ok Doutor Antônio repetindo a população que está nos assistindo esta audiência pública para debater para cumprir a lei da audiência pública que é necessária que projeto ali que está procurado protocolado aqui na Câmara Em breve será votado que institui no âmbito do município de Campinas o mês de setembro roxo mês de conscientização e divulgação da fibrose cística e da outras providências essa lei brigará poderia executivo a promover palestra sobre a importância do teste do pezinho campanhas que dizem a divulgação da doença tais como suas consequências e tratamentos e iluminação em prédios com luzes na cor roxa como não há perguntas da população Esse vídeo será estará à disposição de toda população que quiser assistir viu Claudionor isso para encerrar Então aquela pergunta você me falou de um de um de um tema que me deixou curioso você reforçou muito a palavra adesão né O que você quer dizer com adesão quer dizer as pessoas hoje que descobre que tem esse problema de saúde e procuro Vocês precisam ter o apoio da família para buscar o tratamento exatamente isso é exatamente a Adesão adesão ela é uma coisa bem complexa agora falar aqui porque veja bem as vezes você tem o tratamento você tem diagnóstico tem tratamento e muitas vezes aquela família não dá tanta importância isso a gente vê coloca que não tem a gente vê que tem tem vários vários escalas tem aquele que trata muito bem que aquele trata mais ou menos e o papel nosso assim é que a gente cobrar desse pai dessa família né que ela se junte para fazer um tratamento adequado um tratamento correto um tratamento né se ele tem tudo aquilo se ele tem uma equipe multidisciplinar uma equipe grande uma equipe forte tem todos os os medicamentos Então porque ele não tem tem que fazer um tanto correto Esse é um trabalho que a gente tem que fazer de conscientizar essa família a fazer certinho acompanhar inas nas consultas no dia certo fazer as inalações que muito importante nas horas certas com os medicamentos certos mas a gente sabe existem né adesão é um negócio complicado eu não adianta ser tudo isso aí e não ter o paciente a família né acompanhando paciente para que ele faça um tratamento correto é o que eu entendo como um adesão entendo como pai porque eu sou pai também de uma menina com 25 anos e sabe que é difícil sabe que ele Principalmente quando chega na parte na idade adolescente a partir dos 10 anos né que a gente até a gente consegue mandar depois dos 10 eles quer mandar na gente então esse pessoal é muito difícil então você sabe que tem uma dificuldade Então a gente tem que trabalhar em cima da família em cima do paciente para que ele né se conscientize que ele tem que fazer um papel dele que é fazer um tratamento correto é aderir o tratamento sabemos que é difícil porque não é um tratamento é um tratamento complexo você tem inalações você tem antibióticos Você trabalha com suplementos nutricionais tem acesso a isso não é uma para alimentar a Maria a maioria deles e é uma cápsula grandona então a paciente que toma 5 6 10 cápsulas para se alimentar para comer um lanche Às vezes o cara é difícil então assim você é um tratamento difícil é sabe que é mas a gente tem que colocar para eles para família orientar a família e tem que fazer porque a hora que chegar a cura para esse essa doença ele tem que estar bem há casos que vão para o transplante o transplante de pulmão né o pulmão é uma das partes mais afetadas então ele e alguns casos vão para o transplante de pulmão e para ele ir para Um transplante como ele tem que estar bem se não tiver bem não vai se ele não vai a chance dele vai cair entendeu Acho que ele tem de chegar a umidade adulta a meia idade produtivo para a sociedade é difícil então ele precisa fazer a parte dele a família precisa fazer a parte dela também e esse é um papel que a gente cobra a gente faz a nossa parte eles tem que fazer deles muito bom Fernando Ribeiro que essa doença pública debateu aqui tratou do projeto de lei que institui o âmbito do município de Campinas o mês de setembro Roxo e Visa a conscientização e divulgação da fibrose cística e da outras providências Quero Agradecer aqui a população de Campinas que nós assistiu a equipe da TV Câmara a equipe da Câmara Municipal de Campinas aos jovens que nos assistindo aqui e podemos dizer Ok eu quero então dá para encerrado essa audiência pública e novamente convidar a todos para as próximas reuniões e debates que a câmara municipal realiza e a TV Câmara transmite com o apoio dos funcionários eficazes eficientes da TV Câmara Muito obrigado Claudionor por ter vindo e contribuído conosco Obrigado aqui ao professor Dr Antônio Fernando Ribeiro até a próxima muito obrigado você acabou de acompanhar então debate público para discutir aí a instituição do Setembro roxa aqui em Campinas para que Visa a conscientização da fibrose cística a gente continua aí com a nossa programação e você acompanha claro uma boa tarde [Música] [Música]