Audiência Pública: Dia Municipal de Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards

[Música] a tv câmara campinas a todos ea todas pedindo as bênçãos divinas declaro aberta essa nossa audiência pública eu vou explicar a todos o que é uma audiência pública é porque nosso regimento interno quando nós vamos incluir no calendário do município qualquer tipo de data nós temos é por ofício obrigação de fazer uma audiência pública para que seja dito qual é o assunto para que o município os munícipes possam entender o porquê daquela data e é muito bom também principalmente a esse fato porque um fato que graças a deus existem pessoas que querem e precisam mostrar o que é a realidade da vida olhando sempre a preservação da vida e nosso mandato ele é totalmente voltado à defesa da vida inclusive na semana passada nós fizemos entramos em campinas e participamos na semana defesa e proteção à vida e nós então estamos fazendo as audiência pública para que nós possamos cumprir porque já apresentei o projeto de lei ordinária que queria incluir no calendário oficial do município de campinas o dia municipal de conscientização sobre a síndrome de edwards então já está aqui e ele só vai à votação após serem instruídos com essa nossa audiência pública então por isso que nós estamos aqui quero agradecer a todos vocês pedia que deus abençoe a todos que nossa senhora nos proteja que nos abençoe para que nós possamos ter uma boa noite e nós possamos cumprir aquilo que deus quer de nós que a defesa da vida quero pedir para compor a mesa aqui nós é nós temos um espaço menor porque o plenário hoje tem já uma 11 outro evento e nós não podemos de maneira alguma deixar de passar porque agora até o final do ano vai complicar mais ainda para o que nós passamos e eu disse não eu quero fazer o quê voltar esse ano esse projeto para que nós possamos se deus quiser ano que vem já estaremos comemorando é essa a da conscientização quero convidar para fazer parte da mesa a doutora é maria castelo branco é fundadora e presidente da associação síndrome do amor será bem-vinda convidar também a doutora lígia marçola pediatra [Aplausos] e também a doutora heloisa aguilera advogada que trabalha nas causas são pessoas que farão a apresentação para nós depois nós chamaremos outras pessoas que também falaram para que nós possamos é instruir de fato e direito esse projeto eu quero também agradecer desde já ele vai falar connosco mas desde já a presença do renato contra o pai da eloá da isabella o pai da isabella nosso querido isabella está lá quietinha lá é isabela da nossa comunidade som do céu que deus abençoe todos vocês abençoa comunidade e também a rita de fátima pra longe souza a vice-presidente da associação síndrome do amor também campinas é uma cidade abençoada em termos de saúde porque nós somos um pólo de de cultura da saúde e não da doença então nós temos aqui o é o andré dirani é coordenador da intersetorialidade setorial idade do departamento de saúde representando aqui o meu amigo carlos de souza o secretário municipal de saúde já bem vindo meu irmão é também a denise de campos representando a comunidade nossa senhora do perpétuo socorro ea presença de todos vocês e estamos bem assim pau brasil porque é assim que nós conseguimos as coisas na vida é trabalhando para conseguir do céu caiu em graça de deus e chuva o resto não correr atrás de gente então é assim mesmo recorrendo mesmo buscando buscando espaço e assim nós conseguimos parabéns a todos vocês ficam a sexta feira estar aqui de um virador brincou aí foi muito feliz quando eles que a mulherada tem que tá vendo novela né não é não vendo novela e assim nos canais que tenham coisas sadias as coisas mais familiares e vocês estão aqui para defender a vida parabéns a todos vocês o eu quero abrir a palavra dura marília não então marília maria castelo branco aliás um belo sobrenome em castelo branco né não não foi polêmico não lhe trouxe ele foi a abertura da daqueles que impediram que o comunismo entrasse no país eu tenho que agradecer a ele até então a senhora está com a palavra faça colocação para nós porque nós aprendemos um pouco a sua a sua área dele de atuação por favor boa noite a todos eu pedi pra começar nem a contar um pouquinho pra vocês porque pra tentar contextualizar porque a gente tá aqui né o que nos trouxe aqui primeiro eu queria contar que eu já morei aqui em campinas faz 20 anos eu amava a morar aqui fui embora para ribeirão preto na época era casada meu marido me arrastou pra lá fiquei bravo até separei eu tinha a sensação de que essa era esse era o meu lugar no mundo olha que coisa louca e hoje voltei pra cá e eu tenho de novo essa sensação sabe que eu tenho uma ligação com essa cidade me sinto bem é familiar para mim eu fui muito feliz aqui fiz amigos enfim queria agradecer a presença de todos queria agradecer de vez em quando eu vou olhar no meu celular porque a minha cola aqui mas eu queria agradecer né tá aqui neste momento primeiro a deus né porque como disse o vereador é quando a gente está lutando pela vida a gente está com deus pela mão né então queria agradecer a deus primeiro agradecer ao vereador jorge chinaider porque a gente sabe qual é a dificuldade que a gente tem né de chegar numa cadeira como essa quando nós falamos sobre doenças raras e agradeceu os anjos nelton e o qual de miki que cuidaram da gente nos orientaram renato rita next aqui de campinas bom eu não poderia começar a noite de hoje sem citá na verdade de três nomes né o primeiro nome é do tales castelo branco cassiano que é o meu filho meu terceiro filho né que nasceu em 2004 em ribeirão preto com é uma síndrome rara então durante a gravidez eu não fiquei sabendo de absolutamente nada nada foi detectado e eu levei o maior susto da minha vida assim eu acho que eu tive uma experiência de morte mas não aquela morte assim que o coração para sabe mais uma morte é que eu acho que algumas pessoas já estiveram aqui de em situações diferentes mas é que quando a vida diz não pra você é não ter o filho nasceu com um problema grave de saúde não têm tratamento não dá pra consertar isso né e você fica com aquela criança no colo sem saber o que vai acontecer com ela então um no primeiro momento foi uma coisa devastador assim nem o qual eu meio que enlouqueci nem eu fiquei muito eu estava esperando eu fui para a maternidade ganhar o meu filho como eu tive os dois primeiros né mas eu acreditava que não tinha feito nada para ser castigada né eu acreditava em deus não como acredito agora porque agora não acredito eu tenho certeza absoluta então eu achava que filho era sempre problema era sempre presente então tinha um presente ali e eu resolvi buscar o meu presente bem eu poderia falar disso a noite inteira mais por conta dessa criança como eu fiquei um ano e meio praticamente dentro do hospital não é com outras mães na uti tudo mais e percebi que quando chega uma criança diferente daquelas irada ela recebe algum aparato técnico né tem os médicos ainda que seja uma doença rara porém a família ficava completamente desesperada e no escuro foi quando lá em 2004 como comecei uma comunidade no orkut com a única intenção de ajudar o meu filho não existia outra então quando eu chego num momento desses eu falei meu deus eu não tinha noção dos desdobramentos que surgiriam a partir daí né então gente como é que foi isso assim que o segundo nome que eu tenho contar pra vocês nem que faz muito parte da vida da gente é de um médico então quando todos os médicos principalmente os cardiologistas tinham desistido do meu filho né porque era uma doença incompatível com a vida um dia eu cheguei mundos dos grandes cirurgiões é cardiovasculares de ribeirão preto sentei na frente dele diz doutor eu sei que a vida não está na sua mão mas eu queria muito que o senhor ajudasse o meu filho então contêiner é o que estava acontecendo e quando eu terminei eu ouvi aquilo que todas as mães que possam um dia me ouvia que que passaram por isso queriam ouvir que foi o óleo marília em relação ao terceiro o cromossomo nec que tem no thales a medicina ainda não consegue fazer nada mas um cuidado coração dele e aí esse doutor começou a cuidar do thales e incentivar outros médicos a fazerem a mesma coisa um dia conversando com ele disse que a maior preocupação da vida dele como cirurgião na época há 15 anos atrás ele comemorava 40 anos de medicina era a maior preocupação dele era quando a família saía de dentro do hospital e que um dia ele viu uma família dormir na porta do hospital num fiat 147 no lugar perigoso e que ele levou aquela família pra casa e conversou com amigos e eles fizeram um jantar pra arrecadar algum recurso para dar suporte a essas famílias mas como ele era médico ele não conseguiu levar o projeto para frente e eu fiquei tão emocionada com aquilo de ver um médico que se preocupava com com a família que no caso eu também era uma família que eu disse pra ele assim doutor eu vou fazer isso com a gente foi emoção mas se eu não sabia que eu ia fazer eu ainda tinha o meu filho né não tinha como então é o segundo nome né depois do thales só para vocês entenderem um pouquinho da trajetória é como é que a gente chegou e bom então eu resolvi através dessa comunidade e fundar a associação síndrome do amor que vai completar 12 anos de fundação agora que nasceu para apoiar famílias nós não somos da área da saúde apesar né de estarmos todos juntos e misturados mas na selos para apoiar famílias quando a vida disso não e esse não tem a ver com uma doença rara mec é algo que eu aprendia a observar todos esses anos bem começamos a né na verdade eu era e continuo sendo uma mãe né não tenho nenhum outro objetivo a não ser é perpetuar a vida dessa criança que veio ao mundo por uma razão por uma função muito especial e porque ao longo desse desse caminho eu fui ganhando filhos né as mães filhos e seus filhos netos é uma mistura um amor assim completamente diferente é o dia que o thales foi embora com um ano e cinco meses eu tinha milhares de pessoas né que estava olhando pra mim porque eu falava de amor né porque eu falava de vida porque eu lutava pela vida do meu filho então eu resolvi né seguir com tudo isso bem só que as coisas crescem e você começa a perceber que pra você atinge um número muito grande de pessoas você precisa trilhar alguns caminhos um deles é o do poder público que eu não conhecia e confesso que continuam conhecendo pouco então é eu só vou assim né quando tem alguém que conheça onde a gente está pisando porque mais uma vez nós nascemos para apoiar famílias independente da crença religiosa independente do caminho que ela vai escolher né eu vou falar já de si caminho como ele é escolhido bem então surgiu a terceira pessoa que foi aqui me deu um pouco mais corada de coragem para trilhar o caminho do poder público que a sony abrantes que gosta de ser chamada de tia maluquinha que a tia avó de uma criança que nós acompanhamos em são paulo e que a gente conheceu através da doutora lígia eu costumo dizer hoje que deus tem um grande bordado e nós somos pontos desse bordado só ele sabe o resultado que ele precisa nós achamos que sabemos mas só ele sabe então ele vai unindo as pessoas ea gente virou nenhuma grande parte desse bordado muito bem o que eu vim falar que hoje gente é além de agradecer é essas três pessoas e mais muito mais pessoas mas estas representam todas foi que hoje né esse começo hoje a gente tem 80 cerca de 80 voluntários na nossa cidade sede que ribeirão preto e mais centenas no brasil inteiro nós acompanhamos com a em 1800 famílias que têm filhos com doenças raras sendo que um pouco mais de mil têm a síndrome de adwords ea gente está aqui porque na verdade nós temos objetivos bem diferentes dos objetivos das pessoas primeiro pra derrubar né no sentido mais forte o conceito de imcompatibilidade com a vida nós temos aqui é isabela temos a maria letícia né que estão aqui e olhando para elas ali para o sorriso da maria letícia a gente não precisa falar mais nada né o johnny adwords que foi quem escreveu a síndrome de adwords na década de 1960 que aliás hoje é aniversário de morte dele é coincidente mente é eu falo que ele ele falou agora chegou o povo aí para defender eu posso ir porque ele faleceu justamente no ano que eu fundei a a síndrome do amor né mas enfim ele criou esse conceito porque era realmente assim que se pensava naquele momento com o que a medicina tinha para oferecer só que hoje nós temos uma realidade diferente e podemos provar isso a primeira coisa a segunda coisa é pra tirar os nossos filhos da invisibilidade nossos filhos são invisíveis ainda estão começando a sair dessa situação de invisibilidade também pra contar pra vocês um pouco o quanto o conceito de em compatibilidade da vida em relação à vida né com a vida cria uma desconfiança bilateral então o thales o meu filho quando esse médico de ribeirão preto disse marília nós ter que esperar ele chegar os 10 quilos para operar o coração eu acreditei nele e jamais questionei isso porque ele jamais disse que meu filho era incompatível com a vida que ele tivesse dito até hoje eu pensaria será que teria mesmo ele deixou meu filho morrer porque ele acreditava que ele era incompatível com a vida então a gente tem dois grupos que precisam se unir para ajudar essas crianças que estão grupo dos médicos e as famílias que ficam uma com medo da outra porque ao mesmo tempo olhando os dois lados né como faz o direito às famílias também acabam por amor por desespero a hora que perdem seus filhos culpando os médicos ea gente queria dizer que nós entendemos que a síndrome de adwords é uma síndrome grave que muitas vezes nós vamos perder os nossos filhos só que a gente quer que as pessoas acreditem neles assim como acreditaram no thales a terceira coisa é contar algo muito triste hoje nossas famílias são naturalmente orientadas a interromper a gravidez e não só isso a não oferecer o suporte de vida a criança que nasce naturalmente orientadas sem saber que deixar de oferecer oxigênio pelo menos e alimentação alguém por mais que o estado de saúde dessas pessoas seja grave é crime é crime além de ser desumano o que me preocupa nem a questão jurídica porque a gente nem tende muito disso mas é por que as nossas famílias estão sem de novo naturalmente orientadas a não ajudar seus filhos com suporte de vida então eu pedi doutora heloísa através do renato que falasse nec que contasse sobre o que é uma pessoa né uma pessoa viva é bom e que pode nos salvar néel começar o nosso processo e é por isso que é tão importante a gente ter alguém que nos apoia é um protocolo clínico porque não existe um protocolo clínico quando as nossas crianças chegam hospital ou ao pronto atendimento não existe aquele lugar onde o médico vai quando chega alguém fartado alguém com alergia né ele tá meio em dúvida do que tem que ser feito não existe porque porque é considerado incompatível com a vida depois olhem muito pra maria letícia olhem muito pra isabella e pensem se essas famílias tivessem acreditado nisso senhor que medo a vivo é então se essas famílias tivessem acreditado nisso então gente por enquanto é isso que eu tenho a dizer é nós estamos aqui e contamos com vocês nós não viemos falar de uma doença nós viemos falar de amor dos pais com seus filhos sejam eles como forem muito obrigado [Aplausos] ela falou uma coisa muito certo aí é no campo da política é é um campo muito cético eles não olham a vida eles olham aquilo que é mais fácil olha aquilo que dá mais lucro infelizmente é isso é mais na política não podia ser assim nós estamos é apurou política eleito para defender a posição da população e não a encontra a vida da população então eu é um conflito que eu tenho um constante dentro da política mas não posso olhar a dificuldade em que olhava pela solução né mas então agora nós vamos mover a lígia marçola ela é doutora lilian à noite gente é é um prazer estar aqui é uma alegria grande assim se a pessoa de quem elas lembram contra essa essa referência é médica agente médico a gente tem uma responsabilidade muito grande é muito grande mesmo assim eu acredito que é maior parte de nós não se dê conta disso a gente a gente é a primeira pessoa que conta para a família que ela tem uma criança saudável ela tem uma criança com alguma alteração com algo que preocupe ea maneira com que isso é feito de cara muda tudo muda toda essa noção do quanto a pessoa tá ouvindo e sentindo que a vida está dizendo não para ela ea gente pode se colocar do lado dessa pessoa nesse momento ou não a gente pode pode ser colocado do lado oposto por mais que por algum minuto fosse verdade que assim do mediador design compatível com a vida que a gente sabe que não é bem de seu marido olha para essas meninas elas estão vivas elas são felizes né as famílias delas são felizes mas por mais que fosse incompatível com a vida quando você coloca uma barreira tão grande dessa entre você e paciente com quem você está falando acabou ali a maioria fala de maria foi perfeito a gente é precisa fazer essa comunicação fica melhor e pra isso acho que o primeiro passo é esse é acabar com essa história do incompatível com a vida é grave é muito grave a mortalidade é imensa de verdade mas tem crianças vivas têm adolescentes têm adulto como que a gente pode falar que é incompatível com a vida né então se isso nunca fez sentido pra mim porque bom primeiro a criança corredores que eu conheci foi le néant ela tava bem viva gente quando hoje e quem me ensinou sobre a cirurgia deixa rita é e depois da lei e eu vi várias outras crianças eu lembro de todas elas é porque você gosta muito dessa síndrome não porque me doía muito ver a maneira com que essas mães tinham sido tratadas por mais que tivessem sido tratadas com a educação com todos os seus direitos sem grosseria sem ser negado nada mas não era tratado assim olha todo seu lado a gente está junto nisso a gente vai ficar junto até o fim não importa qual seja o fim não importa qual seja a escolha né então eu acho que começa por aí entender eu queria todos os colegas conhecessem e maria letícia sá isabela as outras crianças todos né que estão aí porque depois que você conhece essa não tem como você falar que é incompatível então a gente tirar de lado essa história é incompatível com a vida fica só com a uma doença grave como uma doença que eu tenho várias doenças graves um bebê que nasce com 1 500 gramas com 24 semanas é grave é muito grave eu falo que é incompatível com a vida não né então assim a gente precisa dar visibilidade para essa síndrome sim eu acho que esse dia é é esse dia para conscientização muito importante por vários motivos porque eu acho que essas famílias precisam elas merecem essa visibilidade mas merecem sair desse ano animado e eu estava pensando em falar nisso vindo pra cá foi o que eu vou falar eu vou falar disso de visibilidade do que elas essas famílias merecem hora que levou essa palavra é isso que eu queria falar realmente porque eu preciso que os profissionais de saúde né não só os médicos mas todos pra eu preciso que eles saibam que não é incompatível com a vida que ele sabe o que é grave mas não é incompatível né então é eu gostaria que no futuro assim de mediadores ocupar sua cadeira que a síndrome de down ocupa todo mundo sabe que seu nome não né das pessoas mais simples mais estudado qualquer especialista sabe o que é uma criança com síndrome de down e lá atrás no futuro gente acho que vocês não sabem mas a síndrome de down estava sentada na cadeira que o edu está agora porque era incompatível com a vida né lá nos estados unidos teve teve assim um dos primeiros histórias que foi o que trouxe sem discussão sobre bioética direito do paciente né que foi de um bebê que com síndrome de down que nasceu com uma malformação super simples de resolver que era né uma presença de esôfago que é um favor não nasce ligado você faz uma cirurgia que o e conecta isso bem mais simples uma cirurgia cardíaca por exemplo e foi negado essa cirurgia para essa criança e foi negado tudo hidratação alimento ele morreu bandonado síndrome de dar o nome da gente tem pessoas com síndrome de down trabalhando né com sua própria casa então assim é eu espero que um dia a síndrome de down também possa ser vista dessa forma as crianças com edward não vão realmente trial mesmo trilhar o mesmo caminho do da unção doenças totalmente diferentes mas eu gostaria que no futuro a gente conseguisse ter mais respeito por isso e tratar as crianças que têm síndrome e do mesmo jeito que eu trato prematuro extremo do mesmo jeito que o trato um cardiopata super graves são todas as doenças muito graves com uma chance de mortalidade nessa mas que merecem tratamento uma chance que merecem pelo menos que essas famílias sejam ouvidas com o desejo dessa família quem sou eu pra julgar se essa mãe coitada dessa manhã melhor é melhor que a criança não sobreviva a gente tem famílias felizes aqui né nos estados unidos no canadá as coisas já estão mais avançados e tal mas ainda assim eles também não têm protocolo a gente não tem protocolo que elas nem internacionalmente falando a gente não tem entendeu então assim e ainda assim essas discussões estão começando lá ea gente está trazendo as discussões para cá também é porque estão saindo estudos falando todas com famílias né de crianças com síndrome de edwards que levaram seus filhos para casa e aí foi perguntado a eles você acha que seu filho feliz você é feliz enfim e e discutir assim é visto mais em relação até alguns instrumentos que a gente tem pra avaliar a qualidade de vida e de fato assim mais de 90% dessas famílias falavam que as crianças eram os infelizes e que elas eram felizes então é possível ser feliz como uma criança assim muito né mas cada um é pra mim não pra mim não dá não é possível por isso por aquilo enfim pra começar que a gente não consegue sequer um lugar do outro até que a gente realmente esteja na situação nela então não é esse o nosso trabalho não é julgar ninguém nessa forma acho que o nosso trabalho é apresentar as opções é ficar do lado e ajudar nessas opções aí né então eu fico muito contente que a gente esteja pensando em nesse dia a gente esteja pensando nem tentando realmente lutar por para a criação desse dia porque eu gostaria que os meus colegas soubessem do que estou falando soubessem o que é que essa síndrome e do que acontece com essas crianças quando você não conhece uma doença só não sabe o que é você não sabe o que vai acontecer né a gente fala diagnóstico prognóstico prognóstico é isso como que se desenvolve essa doença então pra quando a gente tem um conhecimento fica mais fácil que tudo fica muito mais fãs então acho que isso aí vamos juntos porque precisava estar por aqui e em nome de todas as crianças que eu vi todas as novas todas essas mães que eu abracei que eu peguei na mão essa associação me salva demais porque é é um norte é diferente falar só conversa com aquela mãe que ela sabe que você está passando né olha conversa com aquele pai que ela volte aquela família que sabe melhor do que eu que você está passando tipo você fala a mesma coisa que vale - às vezes por conta disso essa barreira que se cria desde muito cedo né assim é engraçado porque a gente vai estudar entre os geneticistas não se fala mais em compatibilidade com a vida é entre os pediatras também não porque afinal de contas a gente que cuida dessas crianças a gente sabe que elas vivem agora entre os obstáculos por exemplo eu nunca ouvi falar de uma mãe que tivesse falado assim eu tive diagnóstico de doenças na gravidez e o médico falou que é vamos vendo como é todas elas todas elas olha só o bb tem uma doença compatível com a vida ea gente gera aborto se eles forem delicados eles assim apresenta a opção mas geralmente é não é bem assim é é sugerido é aconselhado e é isso você está se colocando no sapato de uma pessoa que a eu não gostar eu gostaria de abordar uma criança bem como assim não é você que está em jogo é aquela mãe aquela pessoa então eu acho assim é é que a gente tem que mudar muito a maneira de pensar das pessoas e nós vamos chegar lá nós vamos aonde já chegou na verdade né e bem eu tenho eu tenho uma ligação com o pessoal da usp de são paulo a gente está começando agora foi aprovado pelo comitê de ética um trabalho para avaliar as nossas crianças que a gente teve lá naquele complexo do rosto com edward para justamente ver como como foram os desfechos quem operou quem não operou para ter um protocolo eu não ter crianças na fila esperando para operar pelo sus que a gente sabe que não terá que vão passar todas as outras na frente com o protocolo para que esse para tudo não essa criança que tem uma chance de operário e pra casa nós vamos operar é de onde não vai ser mais uma da rede outras coisas bom ser barreiras mas como com as outras crianças se eu tenho uma criança com uma cardiopatia não é um problema de coração ela não tem e dores mas ela tem várias outras informações vários outros problemas a chance dela sobreviver pequena eu não vou alterar tudo bem mas não tem a ver com a síndrome têm a ver com características clínicas que é isso que a gente quer levantar daquelas que a gente sabe que tenham realmente chance de operar sobreviver pelas conseguirem ser operado mas obrigada gente eu quero amar eu falo eu quero aqui agradecer à minha presença da carmen villa lobos uma professora professor da nossa querida puc de campinas aqui representando o meu amigo professor doutor joão regazzi junina que o reitor da puc campinas eu não estava aqui lembrando o meu avô paterno e morreu com 47 anos eu me lembro que era garoto eu perguntei meu pai porque eu vou morrer tão cedo assim for não aquela época 47 48 anos é a idade era a terceira idade isso aí demonstra o quanto cresceu a medicina quanto a medicina foi se desenvolvendo enquanto deus permitiu que houvesse esse desenvolvimento e por que então nós vamos enterrar esses talentos e voltar no tempo da pedra onde o pintinho nascia com uma asa só vão matar aquele pintinho uma asa só isso é voltar à idade da pedra aqueles que insistem em achar um motivo para terminar com uma vida ceifada uma vida estão voltando à idade da pedra eu eu lamento quando eu vejo pessoas se dedicando a cultura da morte pessoas se dedicando nós temos é um caso de um médico ele é chileno naturalizado brasileiro e ele tentou montar aqui é bem fã aqui em campinas que seria uma é bem-estar família que é bem estar familiar vamos saber o que é aí nós foi em 2007 na economia em 2007 eu fui querer saber o que é bem estar familiar porque me interesso pela família não é nada era uma clínica de aborto era uma clínica de aconselhamento do aborto o seu filho está com síndrome de edwards a bota o seu filho ele tem um a bota a você tem cinco filhos e você não vai conseguir criar um cesto aborta é isso que ele queria aqui e eu consegui no ministério público nós conseguimos nós brigamos quase que saibam votar amanhã é gozado na tvb teve um programa na na tvb e e ele defendendo e defendendo a vida né e chegou uma hora que não teve jeito né aqui nesse plenarinho aqui vieram as senhoras católicas pelo direito da vida do corpo dela soltando o direito do corpo delas e nós tivemos então nós vemos gente hoje preparadas para lutar pela morte e nós temos que lutar pela vida nós todos vocês quando você conversa com uma amiga que sabe que existe o problema da pessoa às vezes se perde com seus problemas nós temos que sempre mirar a vida e assim eu vejo por que eu disse isso porque assim também a síndrome há alguns anos atrás era uma novidade pra senhora a senhora ficou sabendo depois que nasceu mas afinal conhecendo a síndrome com um cão por causa própria não é então então assim é se nós estamos aqui hoje nós estamos conhecendo nós temos as crianças maravilhosas que estão hoje as crianças que que trazem pra gente e alento porque deus colocou essas crianças do nosso caminho para que nós saibamos que existe a síndrome é que nós temos que lutar pela vida dessas pessoas é por isso que nós temos que ter esse dia porque nós temos e eu nós o dia não é simplesmente colocar no calendário esqueceu ou não aliás eu ia fazer uma pergunta a próxima próxima hora porque 6 de maio todos sabem eu não sei vamos lá então gente se celebra se conscientizar sobre a síndrome de adwords no restante no mundo do mundo no dia 18 de março o dia da síndrome de down é dia 21 demais porque é o cromossomo 21 e tem três cromossomos então nesse pensamento a síndrome de isso só que quando a gente chegou nesse ponto de pedir a lei estadual nós tínhamos e temos né quando você fala para a palavra síndrome as pessoas ligam a síndrome de down não existe na cabeça da pista das pessoas outras síndromes que não seja a síndrome de down então se nós fizéssemos esse dia muito próximo às comemorações de síndrome de down que já acontecem há muitos anos elas engoliriam é a tudo que a gente fizesse a primeira coisa a segunda coisa é onde a conscientização no dia 18 de março a grande maioria são países que aconselham a interrupção da gravidez então como é que a gente vai conversar sobre isso falando em vida enquanto nesse mesmo dia no restante do mundo se aconselha a morte então fomos atrás de pessoas que tivessem ligadas à síndrome de adwords no mundo o primeiro foi o john a dors que nasceu dia 26 de março que é muito próximo da síndrome de down e procurando procurando a única referência que existia de alguém que tivesse a síndrome de adwords e tivesse alguma popularidade com incidentemente era o meu filho tales né que foi considerado por um grupo de pessoas a criança que trouxe luz a síndrome de edwards no brasil então é a gente vai para o senado né a semana daqui em duas semanas é e talvez essa questão seja levantada lá né porque como você mesmo disse não me chama de senhora que estão chamando de você é é isso pode ser levantado por quê política nela pensa de uma forma né questionado em alguns alguns aspectos porém eu já aproveito este momento para dizer o seguinte se lá no senado nessa cirurgia essa essa questão de ser no dia 18 de março porque é uma é uma convenção no mundo não tem problema algum o que a gente precisa é de um dia a única coisa que eu vou ter mais trabalho porque sou profissional da comunicação é que eu vou ter que falar muito para o povo ouvir mais a síndrome de é do que a síndrome de down mas isso não é problema então por isso foi escolhido o dia 6 de maio porque é um dia de estande instante ele já aconteceu duas vezes nem e teve uma repercussão muito boa graças a deus eu queria dar só mais um dado só complementando que a doutora lígia falou em outro dado que é muito sério que é o seguinte a gente tem relatos de famílias que a criança foi cuidada foi operada teve os cuidados todos porque não havia diagnóstico ninguém sabia que ela tinha adwords e aí operam genteee não tô falando mal dos médicos pelo amor de deus gente eu não sou contra médico muito pelo contrário e sei que o médico é obrigado a seguir um uma bíblia lá de artigos científicos não é isso o que a gente quer é conversar mesmo é contar o que nós observamos nesses anos todos mas sim de forma alguma questionar o apontar ou julga ninguém ainda que seja o papel da medicina a síndrome do amor não tem né o objetivo de julgar absolutamente nada nós temos um repertório de histórias muito grande ea gente quer compartilhar isso só isso eu gostaria inclusive que depois vocês passassem para nós os dados desse dia 22 exposição obra o primeiro chefe de gabinete para que nós façamos o contato com a presidência do senado pedindo total apoio total é [Música] cobertura para que haja inclusive a a a repercussão a nível nacional para que nós possamos ter um fruto bem bem alto desde esse dia pode passar os dados e amanhã mesmo nós fazemos é amanhã segunda-feira na segunda feira nós fazemos 111 e meio já e faz um ofício também mais espaço e meio presidente pedindo total apoio e total é anúncio porque nós precisamos momento de se aproveitar né agora nós vamos ouvir a doutora luísa aguilera advogada da causa na então vim agora é eu sou advogada em campinas netiv conhecimento do hidrante através da isabela sabella minha cliente desde recém nascida neles não renata ea luciana eram os meus vizinhos então desde que a isabella nasceu e ela foi diagnosticada com a doença ela teve um problema para sair do hospital necker que o convênio não queria fornecer todo o tratamento que ela deveria receber em casa então nós precisamos entrar com uma medida então eu vou passar pra vocês assim dois pontos principais que pediram para falar principalmente do direito à vida né e aí eu vou tentar não usar muito termos jurídicos mas a gente está na casa da lei então alguma coisa sobre ele eu vou precisar falar a gente tá aqui pra aprovar uma lei né a consciencialização do dia de edward então muito me impressionou é igual eu estava estudando novamente a questão do aborto tem sim em que eu vou abordar mas dessa orientação médica para o aborto porque pelo código penal a orientação é quando há risco para a mãe e não para o bebê só se a mãe tiver um risco é que o médio pode aconselhar né grandes cidades como são paulo rio de janeiro a gente tem relatos de que o médico diz olha o teu filho tem uma doença incompatível com a vida e você corre risco de vida é porque é só se a mãe tiver um risco de choque com a lei não só que quando chega na justiça não tem como provar que ela tem ela é a vida né e aí o aborto não é aprovado não é autorizado é então eu vou tentar ser sucinta né com esses dois pontos eu trouxe o por escrito então o que eu tenho pra falar então eu acho que três questões principais no direito que a gente o doutor jorge senai deve tá e deve tratar desses assuntos que é é quando uma criança tem direito ela tem direito quando ela está na barriga no útero ela tem algum direito ela é portadora de direito quando ela ainda não nasceu néon uma questão importante porque é uma criança que foi diagnosticada com a síndrome no útero ela tem direito a nascer ou não o vereador me fez a pergunta eu responderia a uma outra pergunta o que ele fez foi não falar isso é então para a legislação brasileira é a partir do momento que uma criança tem é detentora de direitos a partir do momento que ela tem direito à vida e os demais direitos e são essas as principais perguntas então o direito ele trata uma criança que ainda não nasceu e nós chamamos de nascituro né que a criança que ainda não nasceu ela não veio a vida ainda então é nós temos várias correntes no direito né ai dependendo do advogado da declara ele está mas tem várias correntes sobre quando a criança tem esses direitos ea partir de que momento então tem a corrente natalista que chama que a partir do momento do nascimento então essas pessoas entendem que quando enquanto na c não tem direito é direito da mãe só direito da criança não conta tem essa corrente no direito tem a corrente concepcionista que a partir da concepção né e aí operador direito e aplica de acordo com o entendimento dele né só que pra mim a meu ver tá e não fez o doutor jorge concorda comigo acho que sim o direito ele ele vai muito mais pela teoria concepcionista que é de quando koné criança concebida do que ela quando ela nasce né e eu vou trazer para vocês porque né na constituição federal no artigo 5º que é a nossa é a que traz os nossos direitos básicos dos cidadãos né ele diz assim todos são iguais perante a lei sem distinção de qualquer natureza garantindo se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no país a inviolabilidade do direito à vida né então tá aí o principal que é a vida em ver o lado ele não fala se a pessoa acha que ela tem direito só depois que ela nasce ou antes dela nasce a lei não fala nada sobre isso então só não pode interpretar que enquanto ela nasceu ela não tem direito né é o código civil ele trai eu trouxe só três artigos que falam mas pra vocês seguirem a minha linha de raciocínio que um artigo segundo ele fala assim do código civil está a personalidade civil da pessoa começa no nascimento com vida mas a lei põe a salvo desde a concepção os direitos do nascituro então ele está falando artigo 2 que desde a concepção à criança tem direito né é e aí no artigo 542 ele fala sobre a possibilidade de doação para um nascituro então uma criança que não nasceu ela pode receber uma doação então já é detentora de direito né é é o artigo 1779 ele fala que pode se dar um curato um curador ao nascituro se o pai falecer ea mulher estando grávida e não tendo poder familiar que significa vamos supor que é pai e mãe sofrer um acidente a mãe grávida está no hospital internado o pai faleceu nessa criança quem então uma pessoa vai ter que cuidar daquela criança porque a mãe está em coma por exemplo não tem noção consciência do que fazer com aquela criança na barriga é nomeado curador essa criança lá ela é detentora de direito então na minha concepção fica muito claro que desde a concepção à criança tem direito à vida independente se ela tem algum problema de saúde ou não está o stj ela pra mim ela também ele também entende nessa teoria eu vou explicar para vocês porque eu entendo isso eu achei três decisões do do stj que fala sobre direito do nascituro então é o ministro luis felipe salomão 11 um recurso especial 1415 722 ele esclareceu que o nosso ordenamento jurídico como um todo e não apenas o código civil ele ele tem ele aplica se mais a teoria concepcionista para custos da construção da situação jurídica do nascituro nesse recurso foi reconhecido o direito de uma mulher receber o seguro dpvat após sofrer aborto em decorrência do acidente de carro então a mãe recebeu uma indenização em razão do aborto que sofrer com neve então teve uma outra decisão do ministro marco buzzi em seu no recurso especial 1.170 239 que reconheceu a possibilidade do nascituro ver sofrer danos morais decorrentes da violação da dignidade da pessoa humana desde que esse de alguma forma comprometer o seu desenvolvimento digna e saudável no meio no meio entra uterino ea conseqüente o conseqüente nascimento com vida ou repercutam na vida após o nascimento vem dando moral uma criança que ainda não nasceu é possível ea terceira turma do stj também manteve uma fixação de indenização por dano moral é tanto para os filhos nascidos quanto por um nascituro de um empregado que faleceu em virtude de um acidente de trabalho né a relatora nancy andrighi ponderou que se fosse possível mensurar sofrimento decorrente da ausência de um pai ela se arriscaria dizer que a dor do nascituro da criança que ainda não nasceu poderia ser considerada ainda maior do que aquela suportada por seus irmãos já vivos quando o falecimento do pai afinal maior do que a agonia de perder um pai é a angústia de jamais ter podido conhecê-lo de nunca ter recebido dele um gesto de carinho enfim de ter sido privado de qualquer lembrança o contato por mais remota que seja com aquele que lhe proporcionou uma vida tão ver que toda a a legislação e as decisões entendem que um nascituro criança que ainda não nasceu quem dirá que nasceu tem direito à vida neto falando muito anos em quem nasceu tem muito mais eu eu costumo pensar que há a nossa legislação é laico é como todos sabem o estado é laico só que as pessoas esquecem que as pessoas não são únicas pessoas têm tem um pensamento e quem faz a lei não é laico também né então é tudo isso gera essas discussões que se estende de aborto ou não quando que abortar porque ela abortará e aí muito me impressionou como eu disse essa possibilidade porque a código penal faz a possibilidade duas possibilidades e não de ter uma discussão de aborto legal não existe aborto legal ao aborto é legal e ponto ele está no código penal militar e no código civil netão só que quando acontece o estupro aí existe a possibilidade não se punirá a mãe que decide abortar né então não se punha essa mãe mas não deixa de ser crime né ea segunda possibilidade quando há risco para a mãe né quando há risco para a mãe não não se pune nem médico nem mãe pra preservar a vida da mãe né então é meio que um nascituro é detentor sim direito né que uma criança que foi diagnosticada com síndrome a meu ver mesmo do ventre materno ela tem sim direito à vida num manual que falar nesse sentido e aí eu vou agora passar a minha experiência no caso isabella né se o poder judiciário está pronto pra pra receber esses casos de aids e aí eu falei com o doutor especificamente porque no caso isabella não tive problemas com o poder judiciário pelo contrário vai ter um carinho imenso do juiz quando eu fui conversar com ele e passei isso para luciana porque quando a gente entrou com a ação ela ele ficou uma semana com o juiz ele não concedi a liminar e ao sair do hospital porque cada dia lá corri um pouco mais risco de pegar infecção né então que tal tirar ela de lá e eu fui conversar com o juiz né lá da vila mimosa e eu cheguei lá e conversei com ele e falei olha só o advogado da isabela né eu expliquei o caso pra ele ele tirou da tirou a carteira do bolso e mostrou se um papelzinho na carteira dele com o número do processo de isabella ele falou assim olha esse processo está comigo analisando com muito carinho porque eu quero dar uma decisão que não seja reformada no tribunal de justiça porque com certeza o plano vai recorrer né então você vê que só que a gente só tempo o juiz o advogado eles fazem com uma ação com base na prescrição médica porque a gente não tem como falar eu não tenho conhecimento de causa médica pra pedir para o juiz dar uma decisão mas tem que ter uma base nerd tem que ter um uma prescrição muito bem feita do que a criança tem qual é o diagnóstico dela e do que ela precisa né caso isabella veio muito pormenor assim item por item que ela precisava era várias coisas pra que não só pra nascer mais para desenvolver bem né pra crescer com saúde então advogado precisa disso precisa de uma descrição médica muito bem feita para levar o juiz para que o juiz de uma decisão tem uma base então o poder na minha experiência que eu tive o poder judiciário está 100 preparado para defender a vida não tive problema no caso isabella não sei se algum advogado teve algum problema mas eu não tive que o poder judiciário está 100 preparado para defender o direito à vida de uma criança que precisa porque para o médico nenhum momento pros juiz em momento algum surgiu esse questionamento de vai em quanto tempo que ela havia te vida ou se ia no inter é se ele falar que a prescrição médica que a criança tem treinado precisa sair precisa sair ponto não então eu vejo que na minha experiência teve sim esse aparato do poder judiciário só que se precisa chegar o advogado se não chegar o advogado nem por juiz a gente não consegue exercitar o direito né se a mãe não souber que o direito ela está sendo lesado que o médico está induzindo ela de porque ela fica muitas vezes desamparada nessa o médico chega pra ele fala que não é compatível com a vida como ela vai pensar naquele momento de dor em procurar um advogado um vai pensar por isso que é importante a associação pra quê e o dia porque para procurar alguém que já passou por aquela situação que conhece a doença né que sabe da síndrome para procurar um advogado para saber o que fazer naquele momento e eu acho que todos os profissionais em voo vidros né tá falando aqui pela doutora lígia que maravilha seria se juntasse né os advogados os médicos a gente está falando com o universo de pessoas que está em total desespero é entendeu então você tem que ter todo um tempo você tem que dedicar um tempo né pra contate po às vezes a família quer que o médico perry e o médico sabe que se ele fizer isso ela ou a criança morre massacre a família não acredita porque ele falou que era incompatível com a vida entendeu então esse é um problema de comunicação muito sério muito sério é esse é o maior problema bom parte jurídica que eu tinha para passar basicamente isso eu disse a vocês que no campo da política é muito cético né em outro dia tem um vereador aqui é médico e nós estávamos no nosso convívio num café no intervalo de uma sessão e me provocaram perguntassem quando se inicia a vida meus advogados sabem né não existe a unidade né e eu disse vou fazer uma pergunta você então já que você me fez uma pergunta bolt respondeu com outra pergunta então se uma mãe ela mantenha relação com um uma pessoa que não é fora do casamento e ela engravida naquela noite aquela pessoa que engravidou aquela mãe ela sai com o carro dela e morre ela é muito rica que vai acontecer depois de nove meses quais são os direitos daquela criança com o ceará tem direito a tudo mas então você respondeu minha pergunta se ele tem direito civil também têm direito à vida então não tem mais o que conversar com vocês os outros vereadores que são o controle chama de fundamentalista eles falam que está aquele que defende a vida é fundamentalista né e esses que não não aderem ao fundamentalismo da vida fizeram um ar de paisagem foram tomar café do outro lado então vocês vejam é o ceticismo ele acontece em todos os campos os advogados não tem a unanimidade mas tem coisas que são lógicas o direito à vida começa assim na fecundação ali mesmo ali mesmo começou é ali é o direito civil começa ali porque não direito à vida então então são coisas que a gente tem que colocar na balança mesmo agora eu vou pedir nós estamos com a mesa pequena agora vou pedir para você virar espectadora e pra você vir a espectadora me ajuda eu vou chamar aqui agora rita de fátima a vice-presidente da associação sido do amor num remato country o pai de isabella [Aplausos] vou virar rita boa noite obrigado boa noite a todos ea todas é um prazer estar nessa casa novamente eu eo renato já tivemos o prazer de vir vir aqui a esta casa com esse mesmo ponto néné sobre o dia de conscientização sobre a síndrome e dietas é naquele primeiro encontro eu venho representando a associação síndrome do amor hoje como a nossa presidente está eu vou ser mãe é nós eu como mãe na maria letícia eu descobrir a síndrome dela quando eu estava grávida de 28 semanas suspeitaram ultra som de cinco semanas de cinco meses já falaram que ela tinha um rim só quem só tudo bem muita gente sobrevive com um só e depois no de 28 semanas aí foi feito fazer o pré-natal no caism por conta da minha idade e por conta que eu já havia tido dois abortos antes da maria então eu estava fazendo o pré-natal lá e eles suspeitaram da síndrome aí eu é aquela coisa nem os médicos cadeira terá legenda é existem formas e formas né de se falar eu grávida de 28 semanas pensa né tamanho da barriga um médico chega a venha residente examine examina e vou chamar meu professores a menina eu do touro que o senhor tá procurando quem procura acha brincando né ele é mais a minha obrigação é procurar e achar mesmo ok aí desligou todos os aparelhos chegou pra mim e falou olha nós estamos suspeitando de uma síndrome que ela é incompatível da com a vida ea sua filha vai morrer a qualquer momento na sua barriga ela só está viva porque está dentro da sua barriga quando ela sair daí ela vai morrer porque não se sou não sobrevive com a síndrome de adwords eu comecei a chorar nunca tinha ouvido falar ninguém aqui acho que tinha ouvido falar de síndrome de adwords nem nunca nunca foi falado nunca nunca teve nenhuma visibilidade e ninguém fala síndrome como amor ele falou é down a minha filha tem uma síndrome é da 1a eu tenho um primo que tem uma síndrome é dom não existe ninguém conhece as outras síndromes ea síndrome de adwords ea segunda síndrome que mais acomete os bebês depois da síndrome de down então é muito com ele deveria ser muito conhecida porque a segunda depois de down não é uma coisa distante tem outras milhões de síndrome quando a gente entra nesse mundo né das síndromes tem milhares de síndromes raras milhares de síndromes raras coisas que nós muita gente vai morrer não vai saber não vai conhecer como tem a síndrome de adwords que existem muitos médicos que vão se formar e vão se aposentar e não vão conhecer um paciente com o adwords é raro é pode ser nem tanto porque porque muitos morrem é falece viram estrelinhas como a gente gosta de falar na associação entre alter hinos então entrou terrenos não se faz num diagnóstico é difícil de conhecer são em lugares realmente específicos que cunha que nos ultra-sons consegue se ver tem muitas famílias que têm convênios top faz o tronco cara top papá e não foi visto nada na gestação uma boa maioria tem essa dificuldade e aí aquele susto é pego o agente fala a gente tem uma história que fala assim pego um avião pra passear na itália tá todo empolgado comprou tudo né marinha e foi tornou viável para a itália desceu do avião tá na grécia e agora você vai perder o dinheiro está na grécia você vai ter que se adaptar e ficar na grécia é o nosso caso ninguém tá preparado para receber uma criança especial a gente engravida aquele positivo maravilhoso toda a família se alegra depois chega lá sua filha tem uma síndrome rara ela rafaela vai nascer você não vai levá-la para casa porque ela vai morrer nenhum milagre salva e aí que você faz eu só quis e o que eu tenho que fazer e chora a gente acaba a gente se sente sozinho uma coisa que a gente nunca ouviu falar aí a gente vai pras redes sociais que hoje nós temos as redes sociais e o que a gente encontra na rede social as piores coisas que rede social é muito bom mas também tem o seu lado negativo sorte de quem encontra uma marília que foi o meu caso ainda no orkut gente não vamos falar a idade não é ainda no orkut disse mas só tem 10 anos marília é a tecnologia que andou muito não é é a idade nossa entendeu aí a gente descobre aí a gente acha marília aí a gente desesperada meu deus minha família ela chega assim pra gente calma mulher que calma calma o que mas agora também faço isso não é com vocês né mas é única coisa a gente não tem a as nossas crianças trazem pra nós ou muitas lições e uma das primeiras é que a gente nós é cada um de nós nós não temos o controle de nada a situação está ali você tem uma única opção enfrenta ai pra mim tu tá então bora lá eu tenho o controle da vida e da morte alguém aqui tem então vamos enfrentar vamos em frente o médico falou pra mim eu peguei e fui encontrei marília aí comecei a pesquisar tal aí quando foi na consulta já tava nec diplomata né olha assim a filha da minha filha não tem cardiopatia minha filha tem se eu acredito em milagres o médico olhou para mim e falou continue com a sua fé porque eu também acredito em milagres e foi assim a gestação toda maria letícia nasceu de 40 semanas nós tivemos que induziu o pacto não quis esperar mais uma semana de parto natural eu com 43 anos sendo que com 31 anos eu tinha tido um filho com de cesárea e quando se tem né o filho de cesárea não se tem outro natural e foi natural que nem anestesia não deu tempo viu é é a é poderosa não precisou de oxigênio não preciso de nada e com quatro dias de vida e ver minha filha para casa com uma sonda nasogástrica tô lá mas ela vai levá-la para casa mas não faz enxoval não nem faz enchova não adianta é perda de tempo não monta quarto é entendeu então é essa lei a importância dessa lei para nós é a visibilidade nós temos vocês viram aqui a gente trouxe pra vocês canta as crianças passaram aqui são as nossas crianças que nós acompanhamos você viu alguma dessas crianças com cara de tristeza você viu alguma dessas famílias com cara de tristeza com cara de dor essas crianças são solos elas têm um objetivo mudar esse mundo mudar esse mundo tão amargo mudar esse mundo tão difícil existe sim compatibilidade com a vida minha filha já teve uma vez que ela teve cinco paradas cardiorrespiratórias o médico chegou falou olha rita gente lá na unicamp doutor ricardo nelly já é você sabe da síndrome dela você sabe que se um dia acontecer chegou a hora a gente não tem mais nada para fazer por ela eu comecei a chorar foi bom vocês façam que vocês puderem o resto deus encaminha o que eu vou fazer o quê que a gente vai fazer a gente não ter são situações que a gente não tem o que fazer é entregar pra deus entreguei daqui 10 anos né fico olhando pra mamãe aí né é as nossas crianças não são dignos de pena as nossas crianças são lutadoras isso minha filha isso mesmo e ela concorda eu assino embaixo ela eu falo que a maria letícia é só esqueceram de colocar a tecla sap nela porque ela fala a gente não entende mas ela falhou juro que entendem que ela jura que eu entendi o passo de tudo pra lá senti que ela se fez entender e assim a gente vai levando a vida né maria rita uma vez uma pessoa chegou assim pra mim você rita como você pode sorrir tanto tendo uma criança assim se fosse eu chorava todos os dias e é por isso que deus não deu pra você fia [Aplausos] pra mim ela é presente pra mim como diz a marília é o presente as vezes que venho meio amassadinho não era aquele retinha live que a gente sonhava naquele coisa aquele carro zero com aquele lá são assim né no carrinho ousadinho quase não que a gente esperava mas é o que a gente tem né maria ea gente ama de paixão que as nossas crianças ensina a gente a viver hoje amaro hoje a maria letícia hoje ela não vai à escola já passando para a parte de que o renato vai falar mais da parte da criança menorzinha do pai da visão do pai a maria letícia eu não mando ela pra escola mas como existe a inclusão será a inclusão pra mim não é uma matrícula inclusão pra mim ensinar é abraçar é fazer desenvolver isso pra mim não é inclusão simplesmente ter uma matrícula para colocar a minha filha num canto com uma cuidadora que ela vai ficar parado sem fazer nada pra mim na inclusão eu fico com ela em casa e ela é esperta assim a minha filha já foi maltratada dentro de uma pai que dirá na escola aí não mas tem escolas boas rita tem aqui mesmo em paulínia tem escola ótimas cinco mil reais a mensalidade até eu tinha colocado a que estava ali pensando ele estava ali escutando aí eu coloquei algumas coisas aqui o que a gente precisa que a gente até vai conversar lá no senado também que já foi conversado com rodolfo rodrigues e agora está com z na guiné ea gente vai colocar isso lá também que eles já falaram connosco é precisamos de políticas públicas pra quê por exemplo hoje a estava gravando o que está falando que esse cara é louco hoje há uma mãe uma família tem uma criança com síndrome é do natal seja qual síndrome foi uma criança especial ela vai parar de trabalhar porque quem vai cuidar se eu for trabalhar fora pra cuidar para ter uma empregada para cuidar quanto quer ser empregada vai me custar 2 mil eu tenho ganha 5 alguém me diz onde está esse emprego que eu vou correndo porque não tem nem mesmo estivesse no ina não abro mão da minha gorducha mas aí o que acontece a despesa aumenta ea receita cai e como a gente sobrevive como a família sobrevive só nós sabemos né sabe é muito difícil dieta alimentação da maria letícia da isa também é a dieta da maria que ela toma hoje tem um custo de 3 mil reais mensais é direito no estatuto da criança na resolução do cns está na constituição está na resolução do inss que têm direito a receber esta dieta entrei com processo foi negado vai para o ministério público desde 2000 desde março de 2017 o processo está lá se eu não tivesse o convênio que a gente paga com muito custo pra ela pra aí o convênio tivesse fornecendo do que a minha filha viver a gente tem um benefício de um salário mínimo para uma criança que tem todas essas dificuldades uma cadeira de roda dessa custa 5 mil reais é trocada a cada dois anos fora isso tem outras coisas tem para pódio tem colete a mãe não trabalha o pai trabalha sozinho na casa e aí as despesas aumentaram e as coisas caíram isso lá fora quando tem as crianças elas recebem tudo elas recebem tudo e à mãe que é a cuidadora também recebe um salário pra cuidar daquela criança e aqui nós não temos isso nas políticas públicas então a gente precisa também pensar porque tem família e gente passando necessidade por conta disso fralda é caro fralda gasto quase 500 reais de fralda geriátrica já viu sair o benefício dela quanto que é um salário mínimo 900 reais como que paga como a que vive teve uma ajuda daqui outro de uma coisa lhe uma ajuda de cá faz fifa faz bingo entendeu mas é assim que a gente sobrevive a vida da gente é uma transformação imensa vemos hoje e aprendemos principalmente isso é uma mensagem que eu quero deixar para vocês as nossas crianças elas ensinam a gente a viver o hoje a amar hoje a perdoar hoje porque o amanhã a gente não sabe quem vai estar aqui e quem não está uma criança com uma síndrome incompatível com a vida pode viver muito mais do que qualquer outra criança do que qualquer pessoa eu posso ir e ela fica ninguém aqui está livre está falando aqui foi então é uma das maiores lições que as nossas crianças trazem viver hoje a gente tem que sim pensar sempre no futuro mas a gente tem que viver no amor hoje a marcar hoje perdoar hoje viver hoje ser feliz hoje sorrir hoje porque isso é o que vale a nossa vida e eu peço que todos vocês é nos coloquem nas suas orações para que a gente consiga o mais rápido possível tanto a lei aqui municipal quanto a nacional que nós tenhamos essas vitórias e depois eu voltar eu vou distribuir para vocês o panfleto que a gente tem também o movimento ter 18 brasil que é o movimento das famílias é um movimento independente da associação movimento das famílias onde as famílias se unem para fazer algumas manifestações e fazerem essas colocações nas câmaras da sua cidade está pra que a gente tenha a maior visibilidade sobre a síndrome de adwords e qualquer coisa que vocês precisarem qualquer dúvida tudo que vocês quiserem saber eu sou aqui de campinas é só entrar lá na associação a gente eles têm a gente tem o entrou em contato tem o nosso telefone lá eu entro em contato estamos à disposição para ajudar e para esclarecer qualquer dúvida e também para receber a ajuda de vocês que é muito importante as orações de vocês muito obrigado [Aplausos] ela fala um pouquinho o nosso favor boa noite a todos é primeiramente gostaria de agradecer né o vereador joão chinaider por nos proporcionar isso o elton ademir né quem já não é de hoje que nós conversamos sobre isso e está acontecendo é pra disse amar ilha a rita é quando o a primeira vez que conversei com claudemir eu falei da mãe das meninas né as meninas vocês gostaram agora né viu as meninas ganhando pontos never as meninas têm que estar junto porque elas são a força é quando nós também descobrimos a minha esposa tallinn com isabella mas ela tinha cinco meses quando nós descobrimos a síndrome houve uma gravidez de risco a via se uma suspeita se suspeitava até de síndrome de down e em alguns momentos nunca foi nos falado sobre aborto mas alguns médicos comentavam e eu simplesmente dizia não importa como minha filha vier eu quero a minha filha e eu já tinha eu já tinha dois né mariano miguel e eu dizia nessas horas a agente engrossa voz nerds é assim não importa como minha filha venha eu quero ela porque ela é minha saiu de mim a gente saiu de mim também é minha filha fala assim o pai como é que a gente nasceu o pai plantou uma semente da mamãe pronto o resto mas arranja crítico neste momento cabe de saber isso vai plantar uma semente então vem de nós como homens também são nossos nessa lógica mãe gera nós não temos toda essa dimensão e com cinco meses então venho e o diagnóstico foi um tanto devastador e eu digo não por culpa tanto da médica ela tinha o que ela tinha na mão era que nem ela disse pra minha esposa olha a sua filha tem uma síndrome rara ela não vai andar ela não vai falar ea expectativa de vida delas ou de dois anos imagine você é a luciana me ligou já tinha passado a noite com ela e eu voltei então para o hospital pra que não estivesse conversando cheguei lá já tinha chorado bastante eu falei você também também as enfermeiras tudo lá foram muito sempre afinal de onde eram cinco meses entre vindas e vindas no hospital já éramos conhecidos lá dentro e as enfermeiras tentando consolar ela fez e também tô então tá bom vou trabalhar então elas a semfinal como assim e olha a realidade a minha filha está ali dentro você estão cuidando então estamos seis vão cuidar dela vamos então o que eu tenho agora é trabalhar porque não tem o que fazer na realidade eu tenho uma criança especial a vida continua néné esse exemplo de pegar um avião para um lugar e e pousar em outro avião para nós foi que tivemos que nos adaptar eu tive que aprender eu hoje eu entendo um pouquinho que quer saturação falta de oxigênio eu entendo a contagem de de batimento eu sei olhar no peito da criança e cronometrado olha veja bem eu não sei nada se você começar a falar muito pra mim sobre saúde o desmaio entendeu mas eu e sério com essa passar mal minha pressão cai mas eu sou o pai então eu precisava assumir isso né e no começo a minha esposa ficou com medo e eu tinha que fazer as coisas tinham que aspirar marisa monte de coisa e ela dizer pra mim não saia de casa graças a deus né vou trabalhar por conta a gente teve essa facilidade até o ponto que ela assumiu e eo porquê que isso é tão importante porque quando nós descobrimos eu pensei assim só existe a minha filha no mundo edgar diz só tinha uma criança nesse mundo era isabella já que é incompatível com a vida e todo mundo é um ano dois anos não tinha mais crianças e todas morreram é é a gente hoje a gente consegue falar com mais naturalidade até até dá um pouquinho dedetizar mas é doloroso né até eu acho que ela foi embora aqui a uma mulher fabiana foi embora do oceano foi uma moça que fabiana que ela teve e nem ela e veio a falecer aqui também eu não conhecia hoje a gente até consegue um pouco mas é tenso é doloroso tudo isso mas eu pensei se todo mundo morre não tem mais ninguém nesse mundo com ele só minha filha até que uma médica diz pra mim eu vou te passar o nome da rita tem uma associação síndrome do amor eu nem falo em seu staff los associação enfim o nome da rita ela tem uma menina com ele chama maria letícia e ela tem não acho que era nove anos na época não é 7 anos 7 anos como é que é é tem sete anos peraí a médica falou que só dois anos e tem 7 como foi já ganhou cinco anos percebe a como quando você sabe que alguém mais tem que viveu mais isso lhe dá esperança porque até então a gente a gente tem fé a gente acredita em milagre a gente acreditar no impossível deus é o deus do impossível a gente acredita nisso mas a gente também não descarta todo o conhecimento da medicina e até então pra mim é dois anos a medicina está falando e realmente se não acha criança com eles assim foi então que conhecendo a a aheta luciana que teve mais contato com a maria letícia e aí comecei a ouvir daqui a pouco eu estava no grupo d o desafio de pai e olha que eu comecei a fazer as contas da quantidade de criar chegou mais um jogo mais um e hoje e escutar que quando a marina trás da ascensão mil famílias mais de mil de crianças que estão vivas é isso ou nem todos mas vamos imaginar se não as 800 crianças hoje por aí mais ou menos então assim já não é algo tão incomum pelo menos pra mim quando se disse ingrid hernandez já é algo mais comum e é essa ideia que nós queremos passar ali fora enquanto eu estava aguardando todo mundo chegar um rapaz não sei se ele trabalha aqui na na câmara ele foi sempre o que que é isso de ter 18 que doença é essa eu acho que eu fui um pouco ousado do troféu isso não é uma doença isso é uma alteração genética e mesmo como é que é falar eu comecei a explicar por que não se renova minha filha é falam que é incompatível com a vida e mais quanto tempo sobre mim não sei meu querido a minha tem dois anos ali e ela está como eu não se é desculpa a frança é que ela é tão pequenino vai a minha menina tem quatro anos ali e vamos falar país quer se as coisas à venda na alemanha a menina tem quatro anos e ela está viva e ela está como eu e você eu posso morrer você pode refletir e ela ficar aqui e como uma criança veio a falecer sem fim eu disse pra ele então qual é a ideia disso é que a gente possa falar disso até como nós estamos falando aqui alguns assuntos mais pesados outros a gente consegue ir um pouco né se alegrar realmente a doutora lígia falava nessa pesquisa as crianças são felizes sim eu posso eu vou falar de quem mais eu tenho o contato da minha filha e da maria letícia toda vez que eu vejo a maioria disse ela está sorrindo nunca vi uma notícia já vibrava brava fica mas logo sorri isabela mesma coisa mas nós a nossa família é feliz eu tenho as duas crianças um dia 11 uma menina de 11 e um menino de seis anos o xodó da casa ela é a alegria nem tão assim oh oh oh eu faço parte de uma comunidade católica a isabella se torna a alegria da gente porque quando ela consegue nem sempre dá pra ir tem toda a questão de saúde mas é uma alegria para a gente então uma criança eu queria terminar com isso é uma criança especial ela tem um impacto mundo gigantesco quando você joga uma pedra na água forma aquela onda as várias ondas uma criança especial toda criança uma criança vamos assim dizer normal ela já tem um impacto na vida de toda família do pai da mãe de dos avós os tios é uma criança especial tem esse mesmo impacto de transformar a vida das pessoas e eu costumo dizer que não é eles que precisam da gente ou dependem da gente somos nós que precisamos dele deles porque eles nos ensinam a sermos mais seres humanos a sermos homens e mulheres melhores é por isso que a gente eu quero dizer assim na minha opinião não pode aceitar seja uma sugestão de interrupção de vida não pode porque essas crianças elas vêm nos ajudar a sermos melhores mesmo que fica um pouquinho de tempo com a gente a gente não esquece porque eles nos ajudam a sermos melhores acervos diferentes florescem nós aquilo que deveria ser uma humanidade algo é caloroso é a caridade entre as pessoas porque apesar de termos alguns preconceitos e realmente tem mas a gente nos melhora e às vezes deixa a gente até estressar obriguei no mercado causa da vaga de deficiente e eu entrei - sim eu ea lucy brigamos mesmo assim sabe não não fechamos a via de fatos mas estava quase e e e foi uma situação que assim porque toda vez que a gente chega no mercado no estabelecimento tem alguém com o veículo parado que não é deficiente está ocupando a vaga então essa discussão precisa é é ser cada vez mais falada nem mais uma vez agradeço ao vereador em toda a equipe dele e todos vocês que vieram aqui porque nós precisamos falar muito mais porque quanto mais nós falarmos sobre isso ea cultura disse algo maravilhoso o adwords em que o papa cadeira de destaque assim como down gente fala de dar hoje não é ilegal mas tem países por exemplo eu não sei com o país não vou minha memória não é muito boa que diz assim a não tem mais síndrome de down o nosso país mas porquê porque todos estão sendo abortados do dia quando diagnosticado na gravidez estão sendo aproveitados então isso não é ou não é algo humano e é isso que eu agradeço mais uma vez cada um de vocês a gente pensa um monte de coisa pra falar em final a gente falou que é obrigado de um em 1945 uma pessoa jogou se acima de deus ou ao lado de deus né e resolveu purificar as raças purificar as raças e e e começou a dar destino a morte para muitas pessoas a câmara de gás matava com tiros procurando uma uma raça mais pura esse nome em nome dessa pessoa adolf hitler e hoje nós vemos muitas pessoas imitando hitler dizendo esse merece ver esse não merece ver esse merece nascer e se não merece nascer então é isso é uma reflexão tem ficar pra nós e dizer que vale a pena viver vale a pena se nós pegarmos a bíblia de ponta a ponta não tem uma promessa de deus lá siga-me e você jamais será problema aqui foi dito é eu recebi a minha filha porque deus me capacitou antes eu recebi o meu filho porque deus me capacitou antes então deus capacita aquelas famílias bem antes delas pensar em ser mães ou pais daquela criança então é uma obra divina os nossos filhos são obra divina divinas e nós temos que da melhor maneira possível nós trabalhamos isso pessoas que têm assim do diabetes outro senão me down outras têm a síndrome eu costumo dizer de vira-lata do brasileiro até de não respeitar a vida do próximo com esses aí é uma síndrome isso pegar uma vaga de um deficiente e ter a coragem a cara de pau de parar e assim a julgar dois ainda no direito de dizer não não vou tirar o carro eu também acreditava no shopping e houve duas moças eu não tinha carro para parar eu tenho 75 anos minha esposa também tem santa e cinco anos nós estamos naquele quadro dos dos idosos né e nós vamos paralisar duas boas de um carro mas o último tipo é um carro muito bonito e parar na vaga falei para ir atrás delas para se tirar o carro da equipe favor não vou tirar você vai tirar assim o carro da chave a segurança do shopping iguatemi vamos mostrar aqui dentro dó dessa vaga aqui se ela não tirar vou parar meu carro atrás do carro dela vou trancar eu vou entrar dentro do shopping não vou tirar enquanto elas não quiserem sair pelas perceber como é difícil atrapalhar a vida de alguém eu sei que depois de uma meia hora de bate papo de discussão ela será o carro mas eu perdi meia hora não eu perdi e ganhei a eu ganhei a chance delas refletirem naquilo que elas estão fazendo que duas moças que não tinham 20 anos um carro belíssimo achando que elas são ricas que elas podem para onde elas quiserem nós vão ter o carro daí sim vou para lançar vaga aí que a história do minutinhos mas é só um minutinho isso aí eu também já fui até ameaçada que estava sem a maria letícia veio um rapaz com a vaga na vaga no mercado eu falei você pode tirar esse carro daí porque essa vaga é para deficiente ela não mas é só um minutinho esse um minutinho uma pessoa deficiente passa vai ter q estacionar lá atrás do mercado anda tudo isso a pé por causa do seu um minutinho a mas eu não vou trabalhar você vai ter assim ai no grito como falei o grito assim você vai tirar a gol ora ou eu chamo a polícia pra você porque você pode chamar a polícia a gente pode chamar a polícia porque ele está cometendo uma infração aí ele era tá bom eu já vou tirar vou entende é eu falei assim você tem as suas duas pernas você não é deficiente aliás você é você é deficiente social porque essas pessoas que não respeitam o espaço do outro são deficientes sociais aí ele falou assim é tem gente que não é deficiente mas logo vai ficar ainda me abençoou e saneamento que assim seja já tenho a minha filha especial se deus permitir eu deus quiser que eu também seja um mas é é a falta de empatia é nós na associação síndrome do amor esse ano estamos no ano da empatia você se colocar no lugar do outro é isso que falta quando a gente se coloca no lugar do outro em qualquer situação tudo fica mais leve tudo fica mais fácil né mas tá bom gosta do alonso também ele vai fazer uma colocação para nossa também devido terapeuta eu acho que também uma moto é uma honra da medicina que que acompanha as crianças tabela enquanto ele vem eu queria aproveitar para presentear que o nosso vereador com esse livro é que é o primeiro material em português sobre a síndrome de adwords que tem relatos de 40 famílias e 15 especialistas é esse livro foi escrito por uma jovem jornalista a marília do vix que é a minha chará e a gente está assim buscando distribuir esse material né só visando um pouco mais a conversa é a gente falou de muitas coisas duras mas eu gostei de ver os as histórias os sorrisos do renato porque dificilmente as pessoas entendem né que ter um filho com a síndrome de adwords é um das coisas da nossa vida mas existem outras coisas né e que ter um filho com síndrome de adwares tem realmente muito muitas dificuldades mas também tem muitas alegrias como em tudo na nossa vida né então eu ofereço esse livro com o maior carinho e gratidão de toda a equipe da síndrome do amor todas as famílias e é ele ele está sendo vendido nem a marília do vix doou todos os direitos aos projetos da síndrome do amor e é isso é tudo muito feliz de estar aqui e agradeço mais uma vez orgulhosíssimo assim daí pra minha mãe que eu conheça tanto tempo o renato é luciana enfim debora e é isso agora vou deixar olha e fala pode falar o preço pode falar o que penso é custa r$25 o livro e é um livro não é um livro sobre uma doença apesar dele ter é a parte de explicando que é todos os exames mas ele é um livro sobre amor né sobre amor e principalmente proteger o nome dele é todos os amores são perfeitos para que a gente entenda que apesar de qualquer qualquer situação a gente ama os filhos nem ainda que eles nos dêem trabalho ainda que eles nos decepcionem ainda que eles nos frustrem né porque às vezes eles escolhem caminhos diferentes daqueles que a gente gostaria que fosse a gente ama os filhos igualzinho a qualquer pai qualquer mãe ama o seu filho é igual onde é que nós encontramos livro o livro ele está à venda no site síndrome do amor ponto com.br através do mercado livre se vocês entrarem no mercado livre também digitarem lá todos os amores são perfeitos você também chega no link do livro do porto mas se alguém quiser alguma coisa nós temos alguns livros conosco hoje também é bom eu ficar com quatro então eu vou dar um prêmio por nosso presidente o prefeito uma data o deputado estadual que é meu amigo rafa zimbaldi mandato o deputado federal muito amigo meu pra ele inclusive fazer uma recepção vocês lá em brasília ai que lindo e assim vocês que conhecem principalmente os profissionais da área de saúde nem da área jurídica que quiserem presentear com esse livro é uma forma muito importante de ajudar a gente nem a dar visibilidade aos nossos filhos o abordou wallace bolas e alécio gentileza ea vontade boa noite desculpa nervosismo parece que estou na faculdade novo é bom a gente tinha conversado e mais renato e luciana sobre o que falar aqui é um pouco complicado né eu tendo a isabella já há algum tempo a 3 anos e 3 anos né três anos que eu atendo isabella também não havia lido nada a respeito de adwords até a época em que fui começando a aprender na verdade com os dois porque literatura que a gente pegava assim como a doutora ter visto era uma síndrome que era realmente incompatível com a vida mas olhando de uma forma um pouco mais descontraída com o renato fala é uma criança que nasceu com um aplicativo a mais na minha área de atuação fisioterapeuta que nós é sempre trabalhamos para ter um ganho de vida social um ganho físico ganho respiratório cardíaco né melhorar a qualidade de vida em si da criança ou de qualquer outra pessoa que estiver sendo tratada a gente se depara com a mesma dificuldade nós não temos protocolo para isso mas o ala se como você faz pra saber o que fazer com a criança é na minha situação não pega situações tão grave quanto a senhora enquanto você perdão não pega tão grave criança prematura de 24 semanas bom enfim as crianças que eu acabo essas estrelas que eu acabo pegando pra tratar que acaba se tornando filhas adotivas minhas né são crianças que a gente precisa priorizar as principais dificuldades dela no caso isabella inicialmente foi uma parte respiratória na nato ainda tínhamos a dificuldade de ter alguns médicos com opiniões diferentes muito distintas entre fazer ou não operação né ela tinha uma dificuldade respiratória que apenas 20% da via aérea nasal na via aérea superior dela era funcionante ela tinha uma dificuldade extrema respiratória e graças a um trabalho que a gente realiza com ela não precisou fazer esse tipo de operação ea capacidade muscular dela subiu toda essa necessidade então assim por uma falta de protocolo ou uma variedade muito extensa e diversificada de necessidade das crianças fica difícil realmente traçar um protocolo específico é isso ou é aquilo então acho que essa luta não é só pela isabella ou só pela maria letícia e sim como um todo logicamente que tem crianças que não nasceram criança que nasce sem os dois má formação de um dos dois pulmões por exemplo provavelmente não será em vida certo mas a abrir a briga nossa é para manter essas crianças que estão aqui com uma melhor condição social né ela ser melhor tratada e não ter um descaso do governo como está tendo com fome ela mencionou com as dietas fraldas etc que deveria nascer e jazz e de direito dela não ter que entrar com uma ação para ter o seu direito então acho que seria essa a principal função nossa aqui é garantir que ela tenha esse tipo de direito desde quando nasci assim como a parte médica fisioterapêutica e etc para ter essa condição e não precisa brigar pra te lá é demais é só isso que eu tinha pra falar muito obrigado [Aplausos] nós temos um vídeo agora três minutos eu gosto de dividir por pessoal da dell [Música] gilvan o lutador é assim você mais precisa dele ele resolve bem pensado o planeta é neutra é muito parecido com a terra lá viviam pessoas como nas e toda sua superfície era coberta por uma flor branca sempre era por toda parte essas plantas tinham uma característica muito especial através delas os habitantes do planeta neutro podiam se manter alimentados e hidratados e também abastecidos de todo tipo de conhecimento hora ou outra nasciam flores tricolores no meio daquelas milhões de flores brancas e obviamente eram arrancadas para que não influenciassem na eficiência de algo que já proporcionava tudo afinal o que se precisava mais do que comer bebê e saber um dia uma criança sem nenhum medo julgamento encontrou uma flor colorida ea levou para a mãe a mulher assustada colocou presente um vidro tampo e mandou para estudos após análises concluíram que a planta não tinha mesmo nenhum dos dotes mágicos da flor branca não servia para nada e portanto deveria ser determinada sempre assim que a flor voltou tudo em volta ficou perfumado quem estava próximo viu traído por aquela essência com ela chegaram brilho nos olhos milhares de novos tons de cores e sensações sim faltava algo além de ter a necessidade de de se alimentar de beber e de saber atendidas era preciso sentir sim falta algo além de ter necessidade de se alimentar beber e saber atendidas é preciso sentir um novo pode ser assustador pode até doer mas nele estará sempre uma mensagem uma possibilidade um caminho todas as vidas têm uma função já 6 de maio dia da conscientização sobre a síndrome de adwords porque todos os amores são perfeitos [Música] o [Música] [Música] a palavra amor jaballah perfeito né a palavra amor pra mim já é uma palavra que trai que traz alegria é uma palavra que não traz ambos santana traz alegria só porque amor é não é simplesmente o amor físico amor carnal amor que vem de dentro aquele que vem para os filhos que vai para os pais eu perdi meus pais já não não tenho mas eu tenho um amor muito grande por eles o meu celular até a tela dele a imagem da minha mãe que já faz 16 anos que ela faleceu eu não tinha nem celular na época mas eu tinha a foto e já pus e o carro comigo daqui a alguns anos voltará com a idade que ela está e estava quando faleceu nessa mas ela está no meu coração eu ache que é a única coisa que é eterna e definitiva é o amor então nós cumprimos hoje com a graça de deus e graças a todos vocês e quero agradecer em especial ao lance que fez pra nós a colocação à marília que não é a senhora mas sim você a lígia a carmen villas boas também é que esteve conosco ela já foi a heloísa aguilera a rita a dar um testemunho de vida aqui é muito bonita o renato o renato é uma pessoa fantástica um irmão dele nós diz cantando e louvando a deus para quem não tem problema né não tem hora do vovô já integrou vai a todo momento é ao andré também coordenador da inter e setores da sensorialidade da secretaria de saúde já foi também a denise ea todos vocês porque vocês vão ficar na história porque nós terminamos uma audiência pública necessária pela lei para que nós possamos ter esse dia municipal então vocês colaboraram com a legalidade para que nós tenhamos esse dia agradeço a deus e peço saúde para todos vocês muita paz e saúde e paz para as duas gatinhas representa sair bom ea chamar tudo para tirar uma foto assim todo mundo jo vamos virar vamos ser assim eu declaro encerrada e agradeço a todos os açorianos e por todos aqueles que que colaboraram para que aconselha aqueles que vieram aqueles que divulgaram e nós também dizer que nós tivemos uma semana em defesa da vida que foi muito produtiva e muito boa e nós podemos trabalhar e agora nós vamos encerrando hoje porque nós é fechando com chave de ouro porque a lei defesa proteção da vida é de nossa autoria além do nosso futuro também de nossa autoria do município e agora também essa tudo aquilo que colabora na vida nós temos que buscar a deus acima de tudo em tudo em tudo e através de leis também aqueles que são sete que me desculpe mas eu confio em deus eu creio em deus obrigado [Aplausos] a tv câmara campinas