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[Música] seja bem vindo o direto da universidade exibe hoje um documentário que mostra como é a rotina de pacientes com doenças terminais vai mostrar como tudo mudou desde a descoberta da doença é uma verdadeira lição de vida esse documentário foi produzido por alunos da puc campinas vamos assistir ao vivo 81 anos engenheiro senhora só trabalhando nisso é bom eu vou ser sincero eu sou sincera porque assim não deseja a doença as enfermidades pra ninguém o princípio quando o meu futuro é uma incógnita eu cheguei a pensar que se a doença evoluiu de tal forma que trouxesse muita dificuldade para respirar eu iria preferir a eutanásia eis que está me ajudando que eu rezo muito pés munique nesta vi uma coisa muito boa dose de deus nosso feliz de estar vivo até o deus de levar eu quero eu voltei como só o seu bebê mas já passou superativo voltar como fazer e fez quero exibir até oito horas assistindo televisão que foi também foi deitar e levantar tudo inclusive levantado qualquer nunca nunca nunca soube da doença aqui né aí é já que é pior que é o que eu digo é que um ano e meio o quanto eu fiquei 3 646 sair da unicamp e da lei inclusive eu descobri o conselho em 2003 primeiro diagnóstico mel tinha 29 analisados e cobriu todos e logo em seguida fez a máscara do nead call com jogos a isabel jorge é lá que o celular se virar faces ordinária tempo e e depois disso fiz algumas depois eu fiz a colocar o som da poça e busca de oito olhos curso com o seu bolso em forma de ementas outra forma de aguentar si sós ficou no mediastino common um bom registo por encontro depois vermelho gente assina a casa não era um colocar que eu voltar né na verdade contando ao todo foram 1 888 aumentasse que eu tive na tvcom seus m 12 13 14 15 acesas candidata e foi em 2004 né o que eu disse é que uma uma coceira ahmed que mandou fazer um exame já fala conosco colonoscopia descobriu que era câncer aí depois fizeram a cirurgia e tirou todo limpo todos foi a descoberta que eu fiz aí e me deram resultado depois da biópsia né aí eu estava sozinho aí até eu não fiquei normal assim não fica agitada nada então agora ele falou assim que não tinha mais jeito né só que assim ele me deu oq meu forte para tomar eu passo 3 que me forte eu passei muito mal naquelas quinho tanto que agora eu preciso fazê-las mas eu não posso mais fazer eu passo mal olha em 2006 eu eu trabalhava de passada industrial numa pequena empresa né e eu fiz aquele exame é que a gente feche rotina nem sabe de sangue e deixei para lá né eu tinha tido um caso com um rapaz nela o vizinho né da casa da meta falecido a minha mãe ea gente começou a ter contato sexual é tudo sem camisinha é ele não falava nada e também e aí depois a gente não deu certo e para nós dois aí quando eu fiz assim exame nem eu imaginava jamais quem eu estava já muito magra né é uma equipa 40 eu autônoma já começou bem magrinha mesmo tinha muito problema sabe tinha uma dor de estômago faltava morrer não comia nada só vomitava aquele líquido verde e foi aí que eu peguei o resultado né do que eu tinha crescido contaminada em 2006 foi por acaso sabe é o num dos meus duas visitas ao médico dela que eu fui com ela ele a short ele fez exame o chileno nacho me procurou fora procura 11 nephu que o sim teve um problema no rio isso foi 12 anos aquele problema eu fui realmente não era grande coisa não haja visto que em oito anos tratando do rio ele falou eu sempre falou mas você vai viajar mas que falta ao mesmo tempo dado que possa curá lo é pode melhorar adiantou porque lhe uma via de 8 anos foram mais de seis meses entre os primeiros sintomas se o diagnóstico inúmeros exames sempre todos normais o diagnóstico foi por exclusão e setembro de 2008 ao receber o diagnóstico fiquei sem reação até porque aquilo não tinha muito significado para mim quando cheguei em casa liguei o computador e comecei a pesquisar sobre a doença na internet este sim foi o momento de maior tristeza até receber o diagnóstico eu não tinha ouvido falar em esclerose lateral amiotrófica e nem conhecido alguém com essa patologia agora tudo que eu lia sobre a doença será negativo sua evolução devastador um estágio terminal ah hum hum ah é ainda leva a gente toma banho vai ainda na cama tira da cama de gato não funciona e que impulsiona roy jogava super de colocar à prova muito bem agora os amigos russos o velho a família sou eu essa área que serve quem gosta de você as oss ou em parece me ajuda muito principalmente a minha irmã que sendo o braço direito meu e está me ajudando todo dia ela que faz essas coisas pra mim ajuda muito aqui e nem como agradecer meu marido e meus filhos também estão me ajudando e leva e busca e o paraná pouco quando é preciso as pessoas você não tem amigo eu tinha antes depois eles têm medo até de conversar com você eles têm medo de receber você na casa aí ela tem aids sabe assim que ele sala para então eu fui morar uma época com a minha irmã é uma outra irmã minha e aí eu gosto muito de cozinhar porque eu sou cozinheira também né eu sou segundo a cozinheira eu sou nunca se a da minha comida sabe nada tudo que eu fazer eu sou muito associada e aí eu tenho uma sobrinha que essa sobre a minha não comia comida nossa quando ela chegava assim na cozinha que ela vivia fazendo comida não comer meu irmão já tenho esposa ou filhos ajudou de uma maneira é falando conversando comigo canadá painel se passa muita gente tem coisas muito piores e realmente eu comecei ver que tem muito pior em relação a mim o músico cancerosa quero ter mais público nossa muitas pessoas a família tem um papel fundamental sem eles eu não estaria hoje aqui principalmente meus pais mas também irmã primos e outros parentes tenho muita sorte por ter um médico dentro de casa já que meu pai é médico isso foi muito importante na época dos exames ea cada momento delicado [Música] eventualmente um médico vai ser a primeira pessoa com quem você vai conversar e esse primeiro contato é extremamente importante e cada caso é um caso cada família de um jeito porque o diagnóstico de uma doença terminal ou grave independente qual ela seja ela leva em conta muitos aspectos econômicos sociais e psicológicos ambientais a causa da cnac o a relação do paciente com uma família e e à medida que você pela minha experiência que você conversa com a família você já vai observando as diferentes expectativas porque cada indivíduo na família recebe a notícia de alguma maneira se tenho tenha muita força de vontade de vencer é acreditar que existe alguma coisa mas além um poder amazonense obrigou o deus no caso eu acho que deus acho que seria pior se a pagar pois uma uma coisa mágica no caso seria a minha eu acredito muito na nossa senhora aparecida eu pedi muito a ela que fosse que ela me desse fosso para exercer essa bota que não é falsa e é isso que está me ajudando que eu rezo muito peço muito né é um cãozinho é uma força tem hora que a gente tá muito assim o estudo não há dentro da do campo da medicina nas universidades é teóricos e práticos existe várias pessoas que já fizeram vários simulados independente de qual seja o tipo de religião que a pessoa tem mas a fé ela é responsável muitas vezes por 10 15 20 e 30% no processo de cura então quando a pessoa acredita que tem algo a mais também sendo responsável em ajudá-la além dos cuidados médicos dos cuidados dos familiares isto é comprovado a meta em deus ela é uma fé viva assim eu sou uma pessoa fraca com tantas coisas que aconteceram na minha vida eu fiquei fratta que nem eu estou num lugar católico eu não tomo ost aqui porque pra mim tomar hóstia eu tenho que aceitar eu penso assim eu tenho que aceitar tudo uma coisa que eu não fui criada eu fui criada num berço evangelho embora eu tive recaídas horrível na vida mas eu fui criada no berço evangelho que ensinamento é outro embora eu gosto desse alimento da católica tem primeiro eu gosto do jeito que eles fazem assim mãe pai e filho né coisa que eu vim aprender aqui depois de velho óleo depende muito do poder não quis religiosa eu sou religioso meu jeito de ser a religião realmente eu sou um crente eu sou temente a deus sempre foi fui casado eu resgato três filhos e seis netos a espiritualidade eu vou estar em contato com o transcendente eu vou acreditar em algo poder superior eu vou acreditar em alguma coisa é a minha relação com o mundo aquilo que transcende o que transcende o meu eu a religião a prática de dogmas de crenças né e aí entra aliás n religiões que existem não tenho religião como sou curioso já li sobre diferentes regiões acho por exemplo do dízimo muito interessante mas não circulou embora tenha sido batizado crismado estudado em colégio católico para mim eles iam lidar com a ignorância lidar com perguntas que não têm respostas cada região das diferentes respostas impossível saber com está certa a espiritualidade ela já vem sendo pesquisada curiosamente nos últimos dez anos muitos trabalhos vêm sendo publicados principalmente na parte da neurologia neurocirurgia como espiritualidade poderia impactar na nos cuidados ainda não conseguiu se provar o mecanismo bom falar assim biológico de como a espiritualidade poderia auxiliar tecnicamente mecanicamente [Música] em 19 morreu juros eu tenho eu que vai beber mais por meio do acre ainda dei já teve canja estarei agora deus trouxe aqui veio a lesão mínima em um mata-mata que eu fico aqui tem gente que é mole sem usada de dykan se move no tua coisa que a gente questionar porque quer a morte antenada menor de câncer da morte que você não morre é só você pode conviver com ele e motas sabe logo exigiu a regra básica amiga tudo pra mim eu vou morrer aqui nessa doença não tem cura então eu não me leva assim porque eu vou morrer então eu né fala é às vezes eu falo aqui que eu vou morrer a mesma fica bravo mas não é assim é né a doença é a hora que chegar chegou toda a mão de deus eu já tive muito medo de novo mas já passou eu entrego minha vida nas mãos de deus hoje eu sou uma mulher que mora aqui é a minha casa e meu lar né não tenho para onde ir não tem um laudo que tenho aqui é que ameaça se entende eu moro aqui quando eu tenho essa disponibilidade para falar de morte quando eu tenho essa abertura para falar o que a morte o que é a morte representa pra mim como ela é como né o que eu entendo disto eu consigo ter um outro olhar sobre a vida inevitavelmente a gente pode entrar a pessoa está na fase da negação gené que ela esteja na fase da negação é o que ela aprendeu do que a morte do que a vida pra ela qual o sentido da vida para ela quando começa a pensar que eu sou o que eu estou metal que eu tenho um tempo não sei quando eu começo a ter um outro olhar sobre a vida então para que eu tô fazendo a minha vida ouvi será que eu tô fazendo faz sentido pra mim eu estou feliz estou dentro de uma faculdade que eu gosto e estou trabalhando com o piloto o boston voltou à inglaterra bom ter ganho dinheiro tá bom ea pessoa começa a inevitavelmente diante desse processo de adoecimento de todas essas reflexões apesar das dificuldades que ela a esclerose lateral amiotrófica me impõe trabalho namoro me divirto sul realizado profissionalmente principalmente sou uma pessoa feliz mas no princípio quando o meu futuro é uma incógnita eu cheguei a pensar que se a doença evoluiu de tal forma que trouxesse muita dificuldade para respirar eu iria preferir a eutanásia [Música] ah ah ah ah ah ah ah [Música] ah é muita gente ganha de mim é provável que uma pessoa globo isso aí se aquilo né entre nívea bênção né quem eu sou meio de cuidar eu não tenho muita paciência eu não sou muito de pierrô e valoroso justify hulk desde que tinha o diagnóstico sempre foi uma referência e fonte de inspiração além disso ele abriu o caminho para outros portadores de ela como eu já que muitas tecnologias disponíveis hoje foram desenvolvidas pensando no caso dele aí não tem inspiração de ninguém eu tenho a minha inspiração vem de deus tem é que estou de bom humor eu olha o dia que eu passo button campeão do periquito meu cabelo que eu dou uma ajeitada não eu tô com o astral lá em cima mas tem dia que eu tô pelas misericórdias de cristo meu marido e meu pai acho que papai você porque nunca botou ele mesmo poder focar nessa música muito ainda mas deixou um minuto meu pai meu marido amanhã 11 o lançamento pelo peru na nossa casa segundo jorge canta com nós casamos embora muito qual é é isso eu não sei a bonança stay minuto eu aprender ficar mais caro e quebraria a ficar eu dependo dos outros nunca gostei de perder ninguém vai acontece as coisas então ele de em calma é calmo você na valor a pequenas coisas como uma coisa engraçada é que quando tentava sair e não conseguia beber nem tomar na banda eu queria conseguir dia pra minha sogra é pegar o boi molhar na boca com gaze e gatorade ig a gasmig técnico acredita na bola ou faz sabe antigamente eu matava uma formiga sabe eu eu fico olhando a formiga uma vez eu estava sentada tão triste tão cristão caída na minha vida nessa época estava uma porcaria de mulher e eu sentei assim no chão tão triste que eu tava num não tinha prazer de olhar sem que as artesãs a antigamente é que agora graças a deus não tem mais isso a gente não ficava tão tranquilo tempo dava coragem de olhar pra cara de ninguém aí eu vi um bicho desse tamanho bandos a a eu prestei atenção nem sabe quem estava carregando aquele chão era uma formiguinha lavar até ela conseguir levar aquele bicho enorme na costa de peso gente eu achei que era o bicho que está saindo desse tamanho ela que estava carregando sozinha quando chegou a cadeira de rodas motorizada e voltei a sair de casa depois de cinco anos passei a valorizar cada detalhe em minhas saídas até mesmo sentir gotas de chuva em meu corpo depois de tanto tempo foi uma sensação inesquecível eu vivo 81 anos engenheiro senhora só amanhã está bom tem uma missão que é passar por todas as mulheres do brasil e do mundo e vale a pena ver o mesmo conca se você é metalúrgico que hoje tem muito ao senado na medicina que não pode jogar fora só acabou porque jogou anos está sentando sus não pode ser que nem eu estava vivendo uma coisa muito boa da de deus nosso senhor feliz de estar vivo até o deus de levar eu quero te 82 eu acho a criança caída [Música] o estar vivo é acordar todos os dias tendo objetivos planos e sonhos 5 conduzindo minha vida me envolvendo com diferentes projetos e planejando o futuro e como dizem que o homem é do tamanho do rastro que ele tem chá no mundo ainda tenho muitos sonhos efeitos a realizar [Música] faça uma lista de grandes amigos [Música] quem você mais via há dez anos atrás quantos você ainda vê todo dia quantos você já não encontra mais faça uma lista dos sonhos que tinha quantos você desistiu de sonhar quantos amores jurados pra sempre quantos você conseguiu preservar onde você ainda se reconhece na foto passado nos filhos agora hoje é do jeito que acho que seria quantos amigos você jogou fora enquanto os mistérios que você sondava quantos você conseguiu entender quantos segredos que você aguardava hoje são bobos ninguém quer saber quantas mentiras você condenava quantas você teve que cometer enquanto os defeitos sanados com o tempo era um melhor ea mim você quantas canções que você não cantavam hoje a subir pra sobreviver quantas pessoas que você amava hoje acredita que amam você [Música]