DIRETO DA UNIVERSIDADE - MIELANO: DEFINIÇÃO E VIVÊNCIA DA MIELOMENINGOCELE - 2021

[Música] o direto da Universidade vai mostrar agora Um documentário sobre a definição e vivência da mielo mening goel que é uma má formação congênita da coluna vertebral do feto que ocorre ainda no início da gravidez é um trabalho de conclusão de curso dos alunos do quto ano de jornalismo da Unip Mãe você vai ter que correr e tirar essa criança porque sua criança é um lixo sua criança é um cachorro ele vai ser ele vai ser vegetal na cama que você tem que correr e tirar ele que o seu filho é a mesma coisa que nada foram um mês de fé de esperança de entendimento até do que poderia acontecer do que era essa talm meningocele que a gente nunca tinha ouvido falar o que ISO poderia causar quais seriam as expectativas né de vida e começou a pergunta o que é por que é pergunta o que é mielo O que é mielo O que é mielo O que é mielo O que é mielo O que é mielo o que é miel que é [Música] mielo mielo não é muito difundida existem outras patologias dentro da Neurologia infantil que tem muito mais e visibilidade a mi alumin inoc é uma ma formação da coluna vertebral do bebê deixando exposta alguns algumas estruturas neurais né pelo não fechamento do tubo neural O que é o tubo neural no início quando você tem a congruência entre o espermatozoide e o óvulo isso vai um novo ser humano que a partir da divisão de células vão formar uma massa de células existe uma estrutura anatômica chamada tubo neural onde se é uma placa que vai se dobrar e formar um tubo quando você tem problemas da migração dessas células e não tem o fechamento desse tubo neural você vai ter um defeito de uma malformação do sistema nervoso central o mais comum é ocorrer a nível da coluna vertebral e da medula espinal formando Então o que se chama de mielo meningocele as sequelas elas Depende muito do nível da lesão quanto mais alta a lesão maior são as sequelas nos pacientes quanto mais baixa a lesão melhor é o prognóstico o aprendizado constante e diário porque você tem uma linha na sua vida aí você tem esse obstáculo e você não sabe lidar e não tem uma informação correta porque não é uma gripe que você toma um remédio e tá tudo bem [Música] eu acho que os grandes medos vieram antes do Pedro nascer até pra gente entender qual seria o nível ou grau da mielo meningocele isso realmente preocupou bastante ah antes do nascimento do [Música] Pedro eu descobri quando ele já tava no oitavo mês e é uma coisa que todo mundo ficou impressionado porque isso se detecta no começo e o meu não meu foi detectado no final da gravidez e a descoberta eh da minha mãe foi eh minutos antes do do meu parto ela quis quis fazer queria fazer o parto normal mas aí o médico descobriu minutos antes que tinha alguma coisa errada aí fez o exame e detectou que eu eh ia nascer com a minha me [Música] meningocele o Pedro ele fez no total seis cirurgias tá eh a primeira associado à correção da medula tá que foi no Nascimento e depois todas as outras cirurgias foram na tentativa aí da parte da incontinência urinária e fecal é as minhas cirurgias foram tranquilas fizeram muito bem para mim mas foram dolorosas inclusive esta última que doeu bastante Lucas usa horts desde quando ele nasceu né ele precisou também fazer a cirurgia de tensão de de de nervo que ele precisou no pé porque o pezinho dele era assim né Aí ele precisou fazer aquela cirurgia para voltar e ele ficar [Música] retinho eu fiz quatro originas atualmente o Eitor faz Fisio to psicóloga e quando ele nasceu que começou todo o tratamento ele fez fono físio e ato só mas isso é uma um pacote que nós vamos ter ainda a longo prazo a gente tem o processo de habilitação né que que é o processo de habilitação é quando a gente torna possível as atividades de vida diária que são as avds para os pacientes então a gente começa a treinar autonomia Independência se vestir se alimenta sozinho todos esses fatores eles são inerentes da criança porém uma criança que tem um atraso no desenvolvimento motor a gente precisa estimulá-la os esportes foram que me me desenvolveram tanto fisicamente quanto psicologicamente me ajudou a conhecer mais pessoas com deficiência eh tanto com elo quanto outras deficiências e fiz de tudo assim fiz ququ fiz vôlei fiz natação fiz equitação fiz Surf e tô fazendo até hoje a gente poderia estar trabalhando também em relação a esportes ou até ao pilates que a gente vai conseguir trabalhar muito essa questão de [Música] fortalecimento já passei por diversas situações complicadas as pessoas nos olham eh de cima a baixo assim quando eu saio para algum lugar e as pessoas olham viro o rosto para ficar te observando Então realmente isso é a coisa mais difícil e de lidar Eu trabalho numa academia no Rio de Janeiro onde eu moro eh na área de musculação e minha chefe me tirou das escalas de de finais de semana achando que eu não não poderia dar conta do do horário que seria muito cheio que eu não poderia auxiliar um aluno e eu fui conversei com ela e consegui mostrar para ela que eu era capaz sim ninguém nunca me perguntou que eu tinha mas eu já falei para algumas pessoas que usava frald essas coisas e já me perguntaram assim PED por você vai toda hora no mesmo no mesmo horário pra enfermaria daí não respondia às vezes ficava com vergonha e não respondia todas as vezes que a gente chegava no ponto de ônibus o os ônibus os ônibus não não parava pra gente ou eles falam que tá cheio Ou eles falam Ah não tem o elevador tá quebrado ou não sei o qu isso aí deixava a gente chateada porque eu acho que todo mundo pode passar por isso né todo mundo eu acho que todo mundo Devia passar pelo mesmo que a gente passa para poder dar valor e falar poxa vida eles também merecem o o respeito da gente né as pessoas acham que acessibilidade é só para para pessoas com deficiência na verdade não é com a mãe do eh que tem um filho no carrinho para gestante para idoso então é super importante a acessibilidade quando chegou no dia a escola me ligou que não daria para ele ir porque disse que não tinha lugar para trocar ele só que eu penso o seguinte se a escola fez um passeio ela tem que fazer um passeio que caiba todo mundo no passeio aí depois desse passeio eu não deixei ele mais em nenhum da escola escolas que estejam de fato eh Preparadas para receber pessoas com limitação física cognitiva ou o que for mas que as escolas estejam tenham esse olhar inclusivo eu acho que isso [Música] falta o surf me proporcionou uma coisa que eu sempre sempre gostei dentro do esporte que é a competição eh até então eu nunca tinha conseguido competir em nenhum outro outro esporte Eu consegui isso no Surf adaptado eu me consegui me tornar campeã brasileira e tetra campeã carioca bastante gratificante para mim ter ter me Tornado campeã de um esporte que eu sou apaixonada e agora auxiliar eh pessoas iguais a mim Eh com e com outras deficiências também a a competir e a conseguir eh evoluir no esporte o skate ele começou a andar ele tinha acho que 4 anos e desde então ele não larga o skate ele usa dentro de casa para tudo cadeira ele nem usa dentro de casa é mais na rua mas até na rua ele queria ir com skate ele ia com skate ele ia colocava luvinha ia com skate em shopping em todo lugar e é a forma que ele tem é andando de skate e ele adora mas o que você mais gosta de fazer na escola educação física por quê legal e eu posso usar o skate é um brinco de pega pega na quadra polícia e outras brincadeiras Eu acredito que a maior Superação do Eitor foi quando ele ficou em pé o o Real problema que a gente teve e a gente lida com ele há 10 anos é a incontinência tá então é a exposição então com a fralda eram as trocas da fralda Pedro fez 10 anos agora em março e foi o nosso primeiro aniversário de cueca uma coisa que que me falaram foi meu próprio médico quando eu nasci e falou que eu não ia conseguir andar não ia conseguir me desenvolver Meu sonho é conseguir eh ter mais mais ganhos aí profissionalmente né conseguir fazer mais mais cursos me profissionalizar bastante eh principalmente na área da Educação Física adaptada eh conseguir dar dar aulas de outros esportes para para pessoas com deficiência a meu maior sonho ser jador de futebol Qual é o sonho que a família deseja pro que ele tem um desenvolvimento a adequado para que ele possa conseguir se desenvolver e ter uma vida normal mediante ao que ele tem para não ficar nas dependências né quero ser policial quando eu [Música] crescer falar de mielo é falar de paciência paciência porque o indivíduo ele tem seu tempo de aprendizado e compreensão que apesar das limitações que a mielo traz o indivíduo consegue se desenvolver como qualquer outra pessoa o mais importante é você tratar esse seu filho ou essa sua filha com essa malformação da mesma maneira que você trate um outro filho que não tem nenhum problema de malformação por quê Porque você não tem como afirmar que esse indivíduo não vai poder ter uma vida independente ou uma vida normal talvez ele vá ter algumas dificuldades para ter um desenvolvimento ou para ele poder atingir um determinado objetivo mas se você não investir e não estimular no próprio desenvolvimento desse ser humano você não vai ajudar hoje o Eitor não me dá nada de diferente de qualquer outra criança tem as suas limitações tem tem que ter um olhar mais voltado para certas Artes tem mas é uma criança meiga e Espetacular conversa com qualquer pessoa dá bom dia dá boa tarde corre do jeito dele não corre com as pernas mas do jeito com que ele consegue se locomover [Música] [Aplausos] [Música] t [Música] - n [Música]