AGORA É LEI - DIA MUNIC. CONSCIENTIZAÇÃO FIBROSE CÍSTICA

[Música] foi publicada no diário oficial do município de Campinas a lei número 16.58 6 de 19 de junho de 2024 de autoria do vereador Carmo Luiz que institui o dia Municipal de conscientização e divulgação da fibrose cística a ser comemorado anualmente no dia 5 de setembro a escolha da data leva-se em conta já que o dia 5 de setembro está previsto na lei federal número 12.136 de 2009 e já é instituído como lei municipal em várias cidades brasileiras Lembrando que antes de virar lei o projeto passou pela comissão de educação e esporte que deram o parecer favorável por unanimidade depois o projeto de lei foi votado durante a 33ª reunião ordinária da câmara antes de ser sancionado pelo prefeito Dário Saad é uma doença rara que hoje no Brasil felizmente Nós já estamos conseguindo já no exame do pezinho colher e o nosso objetivo com este projeto é a divulgação porque é uma doença como é uma doença muito rara muitas vezes demora para se conseguir fazer o o diagnóstico e é uma doença que muitas vezes causa cirrose hepática causa problemas digestivos a maioria das vezes da maioria das do dos dos os óbitos é em função de pneumonia então o nosso objetivo é a divulgação entre os governos eh as ações governamentais dentro do nosso município a fibrose cística também conhecida como doença do beijo salgado ou mucovicidose é uma doença genética Rara e crônica que compromete o funcionamento das glândulas que produzem muco suor ou enzimas pancreáticas tornando essas substâncias mais espessas viscosas e de difícil eliminação a os sistemas digestivo respiratório e as glândulas sudoríparas e pode produzir uma grande variedade de sintomas no caso da da da fibrose cística como ela é uma doença de nascença o o a prevenção ela é o melhor remédio por quê porque existem meios de tratar meios de fazer com que a pessoa tenha uma vida de qualidade uma delas é usando mucolíticos é claro tudo orientado por médicos e fazendo um tratamento e tendo uma alimentação saudável dentro da sua alimentação com muito eletrolíticos eh produtos que fazem com que façam com que a mucosa eh seja mais eh diminua né seja mais Rala e a gente consiga Dar maior qualidade de vida aos aos aos portadores dessa doença a fibrose cística é a doença genética grave mais comum da Infância no Brasil segundo os dados do grupo brasileiro de Estudos em fibrose cística existem mais de 6.000 pacientes identificados no país nos quais 70 34% são menores de 18 anos e no mundo de acordo com a OMS a Organização Mundial da Saúde 70.000 pessoas possuem a doença ela aparece e na infância só que é uma doença que a partir do momento que ela consegue ser diagnosticada existe condições de controle através de alimentação é uma doença que infelizmente ela não é não tem cura mas nós temos aí um um um um trabalhos eficientes no sentido de levar a sobrevida uma pessoa no passado o tempo de vida de uma pessoa no passado era 15 anos Qualquer pessoa com fibrose cística Durava 15 anos hoje com a tecnologia que temos com tudo que vem acontecendo com as ações voltadas a essa doença o o a o tempo de vida das pessoas está se aproximando a 40 anos com maior qualidade de vida com uma nutrição eficiente e Campinas tem capacidade de produzir meios a cidade de Vanguarda em muitos aspectos e também nós queremos mostrar [Música]