1ª PARTE - DIA NACIONAL DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA

[Música] a tv câmara campinas o la às 5 horas e cinco minutos nós estamos ao vivo aqui no plenário da câmara municipal neste momento começa a transmissão da primeira parte da 47ª reunião ordinária com o tema sobre conscientização da esclerose múltipla autoria do vereador pedro tourinho vamos acompanhar uma boa tarde a todas a todos que estão aqui presentes uma boa tarde a quem nos assiste na tv câmara sobre a dor pedro tourinho e é um prazer a realizar essa atividade que a trata né de darmos visibilidade e ampliarmos a conscientização da sociedade a respeito da temática da esclerose múltipla e eu pessoalmente não é tem uma uma história como médico aí com um compromisso importante com na verdade a organização ea construção do sistema único de saúde então eu acho muito pertinente importante a gente tratar dessa questão aqui na câmara nesse momento quando as pessoas que tem esclerose múltipla têm vivenciado importantes dificuldades importantes obstáculos para a obtenção plena é do tratamento que o sistema único de saúde oferece e tem oferecido ao longo de muitos anos com muita luta a gente sabe a dificuldade da incorporação de novos medicamentos nos nos protocolos terapêuticos como é que isso sempre é um custo para quem milita né e trabalha na área da da organização dos produtos das trilhas terapêuticas para as doenças é ea gente sabe também o que tem acontecido com o sistema único de saúde no nosso país de modo geral nos últimos anos especialmente depois da implementação da emenda constitucional número 95 para quem não conhece é a pec do teto que foi aprovado em 2016 e congela os gastos em saúde e educação os gastos sociais também assistência social no nosso país é por 20 anos permitindo apenas o reajuste inflacionário né das perdas inflacionárias mantendo os patamares portanto de investimentos na saúde educação no nosso país nos patamares do ano de 2016 e 17 que são patamares que a gente sabe que não serão suficientes pra acomodar a crescente demanda de serviços de saúde que vai se dar com o envelhecimento progressivo da nossa população e com é claro o aumento progressivo de certos tipos de doenças que são particularmente é onerosa para o sistema então a gente tem uma preocupação muito grande quando a gente chama a um debate como esse nós queremos também conscientizar as pessoas sobre a importância de defender o sistema único de saúde lutar por mais recursos para o sistema que é um dos grandes patrimônios do povo brasileiro sentados aqui na mesa comigo para falar pessoas que entendem muito mais do que aqui eu aí na questão é da esclerose múltipla que vão trazer vários elementos importantes para nós o professor doutor gerson de oliveira que é especialista em corpo e mente para pessoas com esclerose múltipla a doutora karla estela que é neurologista e adriana silva carmo que é portadora de esclerose múltipla quero agradecer a vocês por terem disponibilizado ataque na câmara e vou já passará então a palavra projeto nós temos aproximadamente 45 40 minutos para fazer o nosso debate aqui porque em seguida a gente começa a primeira parte da sessão a ordem do dia na sessão muito obrigado andré do pedro tourinho obrigado por essa abertura da casa para que a gente possa discutir um assunto tão importante no dia 30 de agosto agora a a agente tem o dia da conscientização sobre a questão da esclerose múltipla desde 2006 então existe essa data de 30 de agosto onde a proposta é aumentar cada vez mais a visibilidade sobre a questão da esclerose múltipla que às vezes é muito desconhecido do público em geral e às vezes até do público médico é trazer as questões mais sensíveis sobre a questão da esclerose e as pessoas com esclerose múltipla então o que está acontecendo e quais são os problemas enfrentados por essas pessoas no seu dia a dia e com o seu bem colocou a questão da falta de medicamento ainda é um ponto muito sensível eu acompanho pessoas com esclerose múltipla já mais de 16 anos e é um ponto que a gente percebe que está sempre retornando então é essa a questão da sé da falta medicamento não é uma exceção torna se uma regra então assim é eu agradeço imensamente ou eu enviei um e-mail um tempo atrás para alguns vereadores para trazer essa questão à tona sobre a questão da falta de medicamento o vereador pedro tourinho foi o que nos recebeu e me recebeu é de uma forma muito aberta sobre essa questão agradeço a adriana carmo que ela vai falar um pouco sobre a sua experiência e doutora karla estela que topou de uma forma muito pronta pra falar um pouco mais tecnicamente sobre essa questão ea questão também da importância da do medicamento para que você evite né um aumento de uma forma muito progressiva da questão da doença então muito obrigado uma boa tarde a todos muito obrigado gerson é então eu já vou passar a palavra para a doutora karla estela que como eu disse é que a neurologista já agradecendo a disponibilidade de a todos agradeço o convite eu vou fazer uma uma permissão realmente muito rápida sobre esclerose múltipla e essa visibilidade que tentamos passar para todos os colegas trata se de uma doença inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central onde o comprometimento é maior na bainha de mielina principalmente cérebro cerebelo tronco cerebral e medula espinhal e alguns pares cranianos nobres como a visão à audição a deglutição vem seguindo por aí a gente vê quanto pode existir de de erros no sentido de o paciente ficar procurando entender o que está acontecendo com ele hoje em dia por exemplo a fadiga é muito acentuada nos nossos países no nosso país tropical que é extremamente quente e que compromete mais a fadiga desse paciente esse paciente vai procurando os médicos os pacientes chegam a nós com um compêndio de exames realizados e num não se pensou numa doenças desmielinizantes se pensou em tudo - nela então hoje nosso trabalho é também fazer uma conscientização junto aos oftalmologistas ginecologistas ortopedistas clínicos gerais da rede básica de saúde até os níveis terciários e quartet nários bom aqui nós estamos vendo é um desenho muito técnico mas mostrando a invasão de um linfócito que é uma célula nossa de defesa que deveria está comprometido com a segurança do nosso organismo e na verdade um determinado momento ele passa não reconhecia menina como um patrimônio dele como ele vigiando para que não seja agredido ele passa a agredir é a bainha de mielina é uma proteção que existe em todos os nossos nervos e é onde se faz o salto dos nossos impulsos então normalmente imaginem vocês esse é um desenho que eu vi e ouvi recentemente estamos exigindo dos saudáveis o nosso estímulo é como um coelhinho ocorrendo nas fases mais avançadas da esclerose múltipla sem tratamento você vê como se fosse uma tartaruga andando com esse estímulo a gente vê um desenho de um feeling e uma tratava então realmente existe uma lentidão na prontidão desse reflexo de novo o impacto da esclerose múltipla no nosso país é significativo isso é uma prevalência am que os soldados do mundo inteiro né nos estados unidos cerca de 400 mil pacientes por ano padecem e são diagnosticados com essa doença afeta mais mulheres que homens numa problema numa situação de dois para um já chegou a 4 pra umas atualmente 2 pro naturalmente porque as mulheres buscam mais rápido atendimento médico acredita se que vários fatores podem sim que já podem estar a esclerose múltipla uma delas seria realmente a exposição ao vírus epstein barr que é da mononucleose que a cápsula do vírus é muito parecida com dna que habita menina então esse é um fator confunde dor por linfócito um outro e outros vários motivos como a incidência ou a falta da incidência do sol em alguns países padecendo do paciente da produção da vitamina d algumas situações como o tabagismo na família como pacientes que vivem em situações expostas agrotóxicos também está elencada e é uma doença que praticamente ela inicia como inflamação seguida da perda e da destruição do local que ela inflama e em seguida da degeneração então vejam os senhores que você precisa ter uma medicação que ataque realmente combater esses três fatores e é um distúrbio e mono mediado então o que é um pouquinho mais complicado você falar que nós temos porque se trata realmente de um processo onde existe um componente que nós temos que que tratá lo de uma maneira diferente não é fácil você inibe a atividade de um linfócito bom aproximadamente 50% dos pacientes vão apresentar alguma dificuldade na triangulação em 15 anos de doença não tratados isso fala o tempo inteiro não tratados uma outra situação 20% desses pacientes precisaram do uso de bengala precisaram de muletas poderão ficar acamados vejam os senhores o custo funcional e operacional para o estado com o paciente nessa situação cerca de 50% desses pacientes não tratados evoluíram de uma esclerose múltipla surto remissão por uma secundariamente progressiva onde existe um rarefeito da menina significativamente e uma quase impossibilidade de um tratamento hoje já existem medicamentos que vão ser exclusivos para secundariamente progressiva nós temos primariamente hoje que acabou de entrar no brasil mas aproximadamente nós vamos esperar para o ano que vem já está chegando e 30% desses pacientes ficaram acamados de novo lembre são pacientes não tratados 30 50 por cento apresentaram deterioração mensurável clinicamente nos primeiros dois a três anos da doença então quanto mais precoce for o tratamento mais rápido e mais firme nós temos a resolução e nós temos o controle da doença nas mãos é isso que nós que é isso que nós queremos ter o controle de sistema imunológico tem cura não tem cura tem controle um controle efetivo e uma alta porcentagem evoluir claro uma limitação geológico e capacitação para a vida cognitivo e nós não queremos isso nós queremos até o nosso paciente em casa pode até ter aposentado não exige do saudável sendo dono das suas funções e controle total da vida uma outra situação é só pra explanar um pouquinho a patogênese nós temos as primeiras ressonância social dizem uma quantidade mínima de imagem em seguida de uma imagem devastadora com várias lesões e uma atrofia código subcortical embaixo senhores vêem que existe um silêncio e só vai aumentando a progressão da incapacidade então os primeiros anos são sagrados para o início ea gente sempre reforça os pacientes o que é perdido não é recuperado então os três componentes básicos que nós devemos tratar a inflamação desmobilização ea perda adicional a perda adicional é justamente essa lesão que houve entre o neurônio e essa fibra fibra nervosa que vai até onde deve estimular e ela vai sendo atacada até que o momento ela se desfaz esses ataques que vão sendo repetidamente o assim vão vão ocorrendo nós chamamos de surtos assuntos que são silenciosos assuntos que são extremamente graves então de novo quanto antes de tratar um surto melhor para o paciente sem dúvida alguma o que nós temos hoje dificuldade é é a unidade as unidades receberem esses pacientes a fazerem uma pôster apia nós não temos isso nossa temos os serviços terciários e coordenados e mesmo assim são só pacientes que já são elencados os programas que estão nesses sistemas então é difícil paciente absurdo não tem convênio para onde esse paciente vai vamos tentar lhe câmbio tentar pôr um restauro verde realmente existe uma limitação do atendimento do entendimento da doença e da disponibilidade da metil prednisolona que é o som do metrô que a droga utilizada para o tratamento do surto ok aqui nós temos o avanço da medicação ao longo desses anos a gente começa em 1995 chegando os primeiros internos no brasil eu peguei um pouquinho antes eu peguei frony que é o o o pai do sitetuperon e depois começa a beta feiron o rebif o copaxone commission drone foi retirado do brasil e aí você tem chegando oa o filme mode natalizumabe o alemtuzumab o ok eles o mab até o presente momento até que se dera que são os mais atuais nós não temos uma disponibilidade para o serviço de de alto custo do alentuzumabe nem do ok eles o mab que são drogas indutoras é diferente de você fazer uma dose de manutenção são drogas extremamente efetivas para doenças extremamente graves quando você está com o paciente no surto gravíssima e com lesões onde está captando contraste mostrando o processo inflamatório agudo então você tem que fazer drogas de indução para silenciar a doença e realmente ele para tá a manutenção nós temos e pra uma doença tranquila leve saudável que está correndo de uma maneira que você consegue controlar você tem os elementos de primeira linha que integram o pac sony segunda linha você tem filho lhe morde técnico se der a terceira linha você tem natalizumabe alemtuzumab quarta linha você tem o controle do mar além do mago ó e cruzou mas não estão disponíveis ainda o sistema ande tamassa de alto custo estamos brigando ferozmente então aqui esse é o painel o que tá o que estão ainda em pendência alemtuzumab ok eles o mar que também não foram aprovados pela agência nacional de saúde seguro de saúde suplementar é aquela que vigia realmente os convênios então esses dois não estão aprovados é uma briga a gente tem que judicial lizar se nós queremos entrar com essa com esses produtos mas somente esses dois então nós temos dois tipos de terapia terá pedro escalonamento que essa da primeira linha que eu falei 1ª 2ª 3ª e 4ª e temos a segunda linha que a terapia de indução quando nós estamos diante de um paciente extremamente jovem com uma carga lesional alta e consulto extremamente grave não dá pra esperar esses medicamentos que vão levar de três a seis meses e iniciar o processo de modular o sistema imunológico ou imuno suprimir o sistema imunológico nós vamos te extremamente agressivos as novas terapias estão chegando para o ano que vem possivelmente virá uma outra droga oral para uma droga de indução e possivelmente uma droga única para o paciente então nós temos alguns alguns alguns futuros aí muito promissores a uma droga que a gente trouxe pra cá e nos motivo é o fim mode ele é teve uma a gente não sabe o que aconteceu entre muros começou a inovar extremamente bem distribuído não havia falhas houve depois uma uma licitação de ouvir uma outra indústria que ganhou e desde então não só não assume o programa de primeira dose do produto não assumiu como também não manteve a adesa sem a manutenção da entrega dessa medicação na farmácia de alto custo hoje nós temos a volta pedido insistentemente da novartis que está tentando montar e voltar com o seu programa para o brasil e não deixar de fornecer é uma droga extremamente é boa para o paciente é piorar uma dose muito cômoda mas o paciente tem que estar muito livre de possibilidades de infecções porque ele realmente gera uma leucopenia significativo uma baixa dos impostos de uma maneira significativa até flamengo é uma nova droga também de primeira linha não é tão intensa ela tem a mesma eficácia do sintero fez uns e do glatiramer mas ela tem algumas vigilâncias como jovem mulher de jovens em fato de que de positivo de possível gestação e ele é é o pior grau de uma droga para gestante ela causa além de abortos espontâneos malformações fetais gravíssimas então a gente utiliza muito indica muito mesmo o alemtuzumab é uma droga excelente para indução como nós falamos o fumarato que é o de fumarato de tiro é uma droga que começou há 40 anos atrás tratando pastorinhas e descobriram que ela passe tema levou central que é uma maravilha até que se dera que está vindo por aí os pacientes estão extremamente bem acomodados com a droga e realmente ele produz um efeito imunossupressor sem imunossuprimidos uma maneira tão intensa como filme mode ele tem um efeito protetor de uma maneira bem significativo enfim os irmãos opressores aprovados também temos o metrics a ti que a gente não utiliza porque não está mais no rol azatioprina de uma maneira muito muito muito especial para alguns casos é bem bem isolados por último nós temos o transplante de medula óssea que hoje também não faz parte mas do rol de indicação está no número de óbitos foi elevadíssimo ribeirão preto já descartou unicamp também já descartou mesmo porque o nosso arsenal de medicação imenso a nossa temos que falar um pouquinho da vitamina d que é ainda uma contestação tá mas a vitamina d em altas doses roque não a gente não vai por aí a academia brasileira de neurologia ea anvisa descartam como uma droga para tratamento de esclerose múltipla senão ela estaria lá em cada no hall e é uma droga cara não é uma droga barata então ela não tem nenhum efeito os trabalhos do prossegue realmente não não contestam um ex-sócio acontece então que ela ela não impede a evolução da doença aqui tá a a reunião de 2013 junto à anvisa que realmente houve um distanciamento a vitamina d não percebi não pertence ao rol para medicação de tratamento é suplementação de vitamina só aqui segue um pouquinho mais a vitamina d depois os senhores podem ver com calma eu posso mandar produzir pra vocês o perfil de segurança e terminando eu acabei falando um pouquinho mais porque é um é realmente uma qual é uma briga hoje intensa resumindo o que nós precisamos a adesão do paciente primeiro antes de mais nada um diagnóstico precoce do sistema único de saúde nos forneça basicamente ressonância que nos forneça um neurologista que tem uma capacitação para isso que ele fique lotado em algum centro onde ele possa se tornar referência as universidades estão realmente sucateados nós não temos como ter exigir mais do que ela já estão fazendo nós pedimos que a farmácia de alto custo mantenha a regularidade dessas medicações quando falta existe realmente assim um pânico eu tento buscar e tentar junto aos laboratórios mas isso não é vida isso não é um tratamento assertivo nós teremos uma coisa disciplinada um tratamento adequado com o ritmo correto então o que é mais importante ter um um neurologista capacitado para fazer um diagnóstico uma ressonância de boa qualidade que consiga ver e que tenha gadolínio para diz para ser realizado não não nos resolve fazer uma ressonância sem a injeção do gado line do gasolina que mostra a quebra da barreira o processo inflamatório terceiro que o paciente seja bem medicado sempre nós vamos avaliar o custo benefício desse paciente um risco e benefício o benefício tem que ser uma medicação que contempla a doença que ele está é primariamente progressiva é surdo remissão é secundariamente progressiva em qual o paciente vai estar então é baseado nisso que eu vou montar a estratégia de tratamento mas discutindo como o paciente se ele seria apto pra isso se ele vai fazer uma fidelização o tratamento é uma via de mão dupla e por último lembrar sempre que não pode ficar sem tratamento a mas faz tempo que eu não tenho um surto doutor eu parei a medicação é uma doença que não dorme doença auto-imune ela não vai parar ela vem e ela veio de uma maneira agressiva a gente não vai conseguir ter mais modular e no subprime e educar e sem foto que não é lá que ele tem que destruir esse é o nosso papel ok e eu termino dizendo que os nossos pacientes estão bem a gente faz um possível convite um dia o nosso querido vereador visitar nossa nosso grupo thá e seria ele é um colega médico então seria interessante ele colaborar são reuniões mensais e esse conhecimento é replicado isso é importante nos tornarmos sempre agentes de saúde nem é multiplicar o conhecimento da melhor maneira possível certo então eu me despeço agradeço a atenção de todos concluiu realmente que eficácia e segurança é o que nós buscamos hoje em dia em qualquer medicamento e vamos entrar numa nova era de medicamentos e excelentes agora de de primeira linha que vai chegando que vem como a promessa inacreditável de ter uma função também reparadora é isso que nós queremos ativar as nossas células de regeneração boa tarde a todos obrigado muito obrigado doutora carla que é muito importante é a gente ter essa esse esclarecimento muita gente nos assistindo à tv câmara e às vezes a gente fala o nome das doenças e tudo mais não tem nem idéia do que é então parte do que a gente deseja que as pessoas é é conhecido até pra saber reconhecer em si mesmo e eventualmente nas pessoas próximas é aquilo que está acontecendo pode ser uma situação nem de esclerose múltipla que a pessoa pode deve procurar o médico deve enfim cuidar de si mesmo é que a época do que a gente deseja então agora eu vou passar a palavra já depois de agradecer a doutora carla prada adriana silva carmo que é portadora de esclerose múltipla e vai trazer um pouquinho da sua experiência muito obrigado boa tarde a todos o primeiro que queria agradecer também à o vereador pedro tourinho foi por conceder esse espaço para nós a gente pode estar trazendo mais visibilidade para essa doença é agradecer nossos profissionais amigos da torá cala é o gerson profissionais estão sempre connosco nem é para além da do trabalho profissional são nossos parceiros queria agradecer também à cesa capuava que é uma entidade em valinhos que tem nos acolhido ao grupo e aos portadores de esclerose múltipla que de campinas e nos acolheu muito bem e tem nos acompanhado nessa nossa luta com a dificuldade com os medicamentos aqui em campinas é eu sou adriana é so é portadora de esclerose múltipla há 25 anos e estou estável na doença é thomas gilenya que é um medicamento que está faltando aqui em campinas na farmácia de alto custo como a doutora karla bem falou é nós na ponta dessa problemática quando vamos somos as pessoas que vamos receber o medicamento temos muitas dificuldades ea gente não sabe bem o que acontece no decorrer desse processo sabemos que estamos sem o remédio sem júlia cinco meses sabemos que tem um outro medicamento tech fidh era que também não está chegando aos portadores está autorizado e não chega até esta massa de alto custo não chega até o portador e isso nos preocupa muito nos estressa muito nós portadores temos procurado nos ajudar através de amigos pessoas que deixam de usar os lênia usam outro medicamento então trocam com a gente é acedem um medicamento que tem pra nós a doutora as doutoras neurologistas tem nos dado amostras grátis de lenny pra gente passar essa fase de cinco meses sem o medicamento o que a gente considera um absurdo é eu particularmente tem um processo judicial recebiam o medicamento nadir na hora o símbolo maia e percebi que a justiça nos garante também isso porque estou há cinco meses sem o medicamento e não anual que se possa fazer o que a farmácia hoje está propondo adeir 12 temos proposto é pegar o medicamento na farmácia de alto custo da ponte preta eu estive lá hoje cedo e vamos ter que abrir um processo novo como se estivesse começando a tomar um medicamento agora eu toma sete meses há sete anos o gilenia e eu vou ter que abrir um novo processo já tem o trouxe até aqui minha pasta já tenho dois processos imensos sobre esse medicamento e vou ter que fazer um terceiro processo e vou ter que ficar sem o medicamento pelo menos mais um mês até consegui é entrar na num nas listas nas listagens da farmácia de alto custo da ponte preta então é uma situação assim que nos desgasta muito que nos estressa muito a doutora vai saber dizer melhor do que eu que acontece com o computador que fica com essas interrupções porque a gente até já chegou a tomar medicamentos com dosagem diferenciada por nossa conta e risco pra não ficar totalmente sem o medicamento o que não é adequado não é indicado por nenhum médico até levei uma bronca da minha médica por fazer isso e bom eu queria também colocar aqui a essa questão de estarmos aqui numa câmara municipal que o sambora não seja uma questão municipal é uma questão mais estadual federal talvez mas que os vereadores dessa casa possam nos ajudar e contribuir para esse processo dá dia da chegada do medicamento na nossa na nossa mão que as pessoas portadoras de esclerose múltipla além de serem portadores não tenham que ter essa preocupação é com a dispensação do medicamento que hoje nós temos tido que resolver essas questões e discutir essas questões exaustivamente então que esta casa possa garantir um pouco é a chegada do medicamento as nossas mãos a verba nem as verbas a nível federal que elas possam ser dispensados embora o vereador aqui já nos colocou o vereador pedro tourinho que existe uma pec do teto nem que é uma pec que rebaixa que dificulta a dispensação de verbas para pagar medicamentos e para outras questões sociais para tudo né infelizmente essa é a nossa situação ea gente vem aqui essa casa pra denunciar pra colocar as nossas dificuldades e pedir ajuda né agradecendo ainda mais uma vez a todas as ajudas que a gente tem recebido de amigos de entidades e e profissionais e vereadores que nos acompanharam nessa luta e com um gênio e agradeço espero que tenha tocado em todos os assuntos se algum participante aqui que esteja presente queira falar é eu agradeceria para complementar o que eu falei as vezes que se algum detalhe importante para todos nós da esclerose múltipla obrigada um abraço a todos muito obrigado adriana jackson é quero só né colocar pra quem nos assiste e talvez no primeiro contato com a questão da esclerose múltipla que é como foi colocado pela doutora karla esclerose múltipla doença é degenerativa inflamatória e a cada surto a cada crise que a pessoa tem nela passa por um processo é de agressão às suas aos seus neurônios as suas a minha linha dos seus neurônios eo saxofone que é ali onde tem o a transmissão do impulso nervoso e muitas vezes as pessoas inclusive depois elas voltam a ela tem um déficit que aparece ele pode ser transitório e depois ele se recupera mas sempre fica uma cicatriz um uma sequela né ea gente tem que entender que a esclerose múltipla uma doença aqui ela ela se não tratada ela vai tirando pode ser mais rápido mas vai tirando aos poucos nem a as capacidades das funções das pessoas é por isso que a gente não pode permitir sob hipótese alguma né a interrupção do tratamento é uma doença que a gente o objetivo central é evitar que ocorram crise que ocorram é das compensações e é uma doença que em muitos muitos muitos muitos usuários contra o momento adequado a perspectiva é doutora karla acha que pode falar isso é excelente é excelente a gente às vezes tenha a impressão quando a gente fala de uma doença degenerativa neurológica que nós necessariamente estamos condenando as pessoas a uma condição futura de é vamos receber as sequelas de incapacidade de nenhum quadro é de perda cognitiva isso não é verdade no caso da esclerose múltipla bem tratada essa é uma das coisas que a gente aprende tem que dizer para quem é tem um parente quem está vivendo isso que o que é importante lutar pelo tratamento portanto para garantir que o tratamento vai ser é feito a contento da mesma forma são tratamentos que são carlos não dá pra esperar que o usuário vá é é arcar integralmente com do seu próprio bolso com os custos da aquisição 10 desses medicamentos isso não é viável para a absoluta maioria das pessoas essa é uma questão central também então existe uma questão aí de garantia de um direito básico de cidadania que está estabelecido na nossa constituição é que se confunde com direito à vida na verdade que é o reconhecimento de que sim o brasil enquanto nação escolheu a partir de 1988 oferecer saúde para os seus cidadãos e cidadãs isso inclui cuidar da hipertensão e do diabetes que é o que eu faço cotidianamente no central mas também cuidar né de doenças com outras características doenças graves doenças raras aqui na câmara a gente tem o nosso mandato uma parceria com a fagga que a associação não é você deve conhecer as doenças dos familiares e amigos das doenças graves e raras que têm doenças que acometem uma pessoa para cada 1 milhão de pessoas e cujo tratamento vai sair é 10 15 20 e 30 mil dólares mensais dólares mensais por usuário o sistema único de saúde historicamente conseguiu é vencer o desafio de oferecer tratamento para essas pessoas também assim como oferece o paracetamol para quem está com febre por causa de uma virose quer dizer o sus ele cuida de a a z né é um esforço que é feito com uma uma quantidade ínfima de recursos neo existe 11 é interessante quem quiser acessar um aplicativo da fundação oswaldo cruz que chama onde fica o dinheiro da saúde não se você já viu esse aplicativo e aí ele faz um acompanhamento em tempo real atualizado ano após ano da quantidade de recursos disponíveis para o sistema único de saúde em cada município somando se as esferas federais federal estadual e na esfera municipal porque o sus é financiado de forma tripartite e é por isso inclusive que adriana colocou aqui não é que a questão da falta do chileno e quisera eu tivesse na governabilidade do município porque aí talvez nós tivéssemos uma capacidade de incidência mais dura mais forte a gente está tentando fazer um debate sobre a farmácia de alto custo desde que me tornei presidente da comissão de saúde da câmara em fevereiro deste ano nós levamos dois bolos da equipe da farmácia de alto custo bolos a comissão de saúde da câmara chamou a farmácia de alto custo o pessoal não respondeu compreendendo que por ser uma política gerida pelo estado é não era de que não tinha necessidade de responder à câmara o que é equivocado porque a gestão do sistema único de saúde é feita de forma tripartite mas o usuário vivencia o cotidiano da saúde no município município tem nessa expectativa eu estava aqui levantando o prêmio campinas o mano estadual federal e nacional faz tudo que faz no sus com dois reais e noventa e sete por cidadão por dia nos e sabem disso r$2 97 cv quando eu falo que não dá pra contingenciar recursos nos huc pec do teto no sus vai significar a morte das pessoas significa que a gente vai ter que se contentar em continuar pelos próximos 28 anos agora com dois reais e noventa e sete por cidadão por dia quanto custa um medicamento para a esclerose múltipla nem imagina uma diária de hotel que custa quatro mil reais por dia mais ou menos né então você imagina que um cidadão considerando três reais por dia o cidadão um cidadão que está na uti e limpo viabiliza o tratamento de outros mil e poucos cidadãos e cidadãs quer dizer não dá então é nesse sentido que eu queria colocar essa essa importância disso estou até pensando em fazer uma comissão de representação que é uma comissão que a câmara faz a dialogar com a gente de fora da governabilidade da câmara apresse dirigirá a a drs a direcção regional de saúde para que a gente possa dialogar sobre a questão da farmácia de alto custo acho que pode ser um caminho enfim falei pra caramba que quero ser alguém alguém da mesa quiser complementar colocar algo mais sobre essa questão se não a gente abre também para o público presente se quiser fazer alguma colocação adriana que vai falar carla gerson não é só questão realmente assim é o gilenia ele custa entre 9 a 12 mil reais mês dependendo da taxa do dólar porque ele é importado da suíça então realmente é impossível judicializar a saúde hoje é o caminho que tem se feito não se tem pensado eu fiz parte de um de um fórum em são paulo sobre a ajude a realização da saúde e que os juízes estão realmente assim não sabendo que também do march porque a quantidade aumenta dia após dia então eu acho que realmente a comissão pra pensar é esses desvios ou para onde vai o nosso dinheiro que não vêem a quem de direito porque são pacientes diagnosticados que contemplam esse tratamento que precisam de tratamento porque se não tratar esse paciente vai ficar paraplégico vai ficar incapacitado e vai custar para o estado aí não vai custar 10 mil por mês a custar muito muito muito mais é eu gostaria só de colocar aqui diante dessa desse quadro eu me sinto muitas vezes e acho que todos nós portadores de esclerose múltipla na mão do estado a gente sente que a nossa saúde está na mão do estado eu vou ficar bem não tanto quanto o estado me permitir dando verbas me permitindo na chegada do medicamento e tudo porque é uma situação de muita insegurança então é isso que eu queria colocar aí é muito triste a gente viver essa situação né obrigada mais uma vez eu quero agradecer o vereador leandro toninho pra gente essa oportunidade a gente trazer essa questão tão importante de saúde que a gente vê que é é extremamente grave o que se passa aqui às vezes a gente não tem conhecimento muito obrigado por essa oportunidade dia 30 é de agosto reforça o dia de conscientização nacional então existem alguns eventos ainda que vão acontecer e muito obrigado mais uma vez a todos bem eu quero agradecer também a presença de todos e todas aqui dizer que a câmara à comissão de saúde está aberta para esse debate para outros debates né ea gente gostaria muito de acompanhar o o o desenrolar dessa situação e ser informado de qualquer mudança positiva ou negativa aqui que se deve e já me comprometo a fazer essa comissão de representação aqui a gente deve provar isso na quarta feira caso a gente tenha as assinaturas necessárias acredito que os vereadores vão apoiar essa iniciativa e aí a partir daí a gente organiza junto com um momento para estar presente à câmara e as pessoas que que lutam por saúde é isso muito obrigado então a todos ea todas e agora a gente vai começar a sessão ordinária da câmara [Aplausos] encerrada portanto a primeira parte da 47ª reunião ordinária o vereador pedro thorin já está aqui ao meu lado acho que ficou claro a gravidade que essa doença que complexa ainda para medicina buscando ainda é o tratamento ideal sexta feira é o dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla o que te deixa com mais medo que tem que ter mais cuidado com a doença vereador bem é primeiro é importante colocar que diferentemente de outras doenças degenerativas neurológicas a esclerose múltipla e já tem hoje tratamentos muito efetivos não são perfeitos evidentemente mas são tratamentos que permitem às pessoas poderem pensar planejar organizar suas vidas com a expectativa de viver longas vida cvv bem as suas vidas e ver com conforto nem é isso que nós desejamos sempre que a gente encontra uma doença grave é esse o desfecho que a gente espera é que as pessoas de fato possam viver e usufruir das suas vidas com plenitude agora para isso acontecer né o que está escrito na constituição tem que virar realidade que é a gente de fato oferecer saúde de qualidade para a população com isso só acontece com recursos não acontecerá sem dinheiro e não acontecerá sem uma adequada gestão desses recursos dos medicamentos existem e estão disponíveis na sua utilização está caracterizada já e bem definida os protocolos nacionais e internacionais ea gente deixa de ter acesso a estes remédios por questões administrativas e de ordem política de escolha política de se priorizar e de se financiar uma política pública como a o provimento de medicamentos de alto custo e sem admissível isso implica em sequelas mortes evitáveis em vidas que são perdidas e o que me preocupa mais portanto é ver esse processo acontecendo gradativamente diante dos nossos olhos nós precisamos enfrentar isso a gente viu até nós uma entrevista é com adriana que possui esclerose as dificuldades às vezes até de conseguir um remédio e acaba falando sobre conscientização esse é um trabalho que deve ser mais divulgado com certeza não é tanto o conhecimento a respeito do que é clerot múltipla como o conhecimento sobre a situação à de acesso a cuidados de saúde de quem tem esclerose múltipla são duas questões que a gente considera extremamente importante a gente fica feliz de ter podido usar o espaço aqui da câmara para fazer essa divulgação obrigado vereador eu que agradeço e quem quiser falar mais sobre isso tiver alguma dúvida pode entrar em contato conosco lá no gabinete 31 ótimo agradeço então vereador pedro tourinho encerrada a primeira parte da 47ª reunião ordinária continue assistindo a nossa programação porque a partir das seis horas da tarde tem as votações dos projetos durante a reunião ordinária de número 47 até lá a tv câmara campinas