5ªReunião Ordinária da Comissão de Defesa e Direitos da Criança, Adolescentes e Juventude

E aí E aí E aí a TV Câmara Campinas o Olá boa tarde nós estamos falando direto do teatro Bento Quirino de onde vai acontecer agora a quinta reunião ordinária da comissão de defesa dos Direitos da Criança do Adolescente e da Juventude comandada pela vereadora Débora Palermo que hoje traz especialistas para falar sobre rol taxativo e suas implicações na saúde de crianças e adolescentes agora com a palavra a vereadora Débora Palermo Oi boa tarde a todos que nos assistem nessa tarde estamos dando início a quinta reunião ordinária da comissão de defesa dos Direitos da Criança do Adolescente e da Juventude e o tema dessa tarde Será O Rol taxativo e suas implicações na saúde de crianças e adolescentes Lembrando que o rol taxativo não atrás implicações somente para crianças e adolescentes né mas também para todos os usuários de planos de saúde né mas começa a comissão é da Criança e Adolescente nós vamos estar falando o foco principal serão elas as nossas crianças e adolescentes eu quero agradecer desde já a presença da Dra Veruska Furlan Carreiro membro da Comissão da pessoa com deficiência da OAB Campinas da Dra Juliana Cristina Soares das Chagas advogada membro da Comissão da pessoa com deficiência quer saber Campinas da Dra Paula Baggio advogado e conselheira do pai que que é um serviço de atendimento né a crianças e adolescentes em Campinas ela vai falar um pouco também a doutora Paula sobre esse serviço de extrema relevância no município e também quero agradecer a presença da Dra Esmeralda Bruni vice-presidente da comissão dos direitos a pessoas da pessoa com deficiência da OAB Campinas o vereador Paulo Búfalo que faz parte dessa comissão justificou a ausência e nós temos a aqui até poucos minutos também a presença do vereador José Carlos presidente desta casa para a gente poder dar início né a reunião vamos falar um pouquinho do que se trata né O Rol taxativo né que tem sido muito discutido né amplamente discutido devido ao prejuízo que ele vem trazendo a sociedade a usuários de plano de saúde bom E no mês de junho de 2022 agora né recebem recente o Supremo Tribunal de Justiça o STJ finalizou o julgamento reativar O Rol de procedimentos e eventos em saúde estabelecido pela NS A decisão foi favorável ao caráter taxativo que antes não era taxativo ele era exemplificativo né não eram não era taxativo é e nós hoje vamos discutir no que quais os prejuízos que isso vem trazendo aos usuários de plano de saúde principalmente com foco nas crianças e adolescentes O que é esse rol taxativo né e o que nós enquanto sociedade organizadas município cidadãos e usuários de planos de saúde é podemos fazer né é para que esse rol taxativo não siga em e ele não não não seja efetivado então para começar os debates essa tarde e é bom lembrar também que após a decisão do supremo do Superior Tribunal de Justiça do STJ 51 Deputados Federais e 11 partidos já apresentaram ao menos 18 projetos de lei para alterar essa regra então é importante a gente é Todos nós sabemos disso e fazer pressão também né para os deputados para câmara dos deputados para os senadores né Para para que eles realmente se coloquem em defesa da população e dos usuários dos planos de saúde para falar um pouquinho mais né entender um pouquinho mais do que nós estamos falando nós vamos passar um vídeo né talvez tenha pessoas que nos assistindo que não nem sabe direitinho ainda o quê que se trata esse rol taxativo então eu vou pedir para que passa esse esse O que é um vídeo bem legal bem auto-explicativo e depois a gente segue com as nossas convidadas a tarde E aí [Música] E aí E aí E aí [Música] E aí [Música] [Aplausos] [Música] [Aplausos] [Música] E aí [Música] [Música] [Música] [Música] [Música] [Aplausos] [Música] [Aplausos] E aí [Aplausos] [Música] Tá bom mas que deu para gente Para fazer pelo menos um ar a introdução né nesse tema de importância relevante foi um movimento né de mães e da sociedade antes da votação Infelizmente o STJ não ouviu né a população Mas vamos ouvir a Dra Veruska Furlan Carreiro né E ela vai estar falando um pouco do histórico do rol taxativo desde como quando começou né Doutora Veruska E como está hoje eu agradeço viu Doutora verifica desde já a sua presença e por favor fique à vontade Oi Google Oi boa tarde rádio Gomes bom meu nome é Veruska é Eu Sou formada pela puc-campinas é só pós-graduada pela unisal em Direito Processual Civil é sou advogada militante atuante aqui em Campinas e desde 1998 descrita nos quadros da OAB é sua mãe de gêmeos eles tem 10 anos e meu filho Gabriel é uma criança com síndrome de down eu faço parte da Comissão da OAB Campinas eu cheguei até o hábito a comissão em 2020 e o que me motivou a procurar a comissão da OAB foi justamente para tentar a colaborar para que a gente possa deixar que o mundo um pouco mais acessível mas acolhedor onde os direitos das pessoas com deficiência sejam divulgados e c os estados para que eles possam conquistar é esse lugar ao sol e um direito Entre esses direitos obviamente a tal direito à saúde ao direito até um bom desenvolvimento até uma cobertura poder ter acesso a uma terapia de qualidade há remédio a cirurgia São Direitos inclusive para qualquer criança saúde é um direito constitucional um direito básico que tá correndo risco aí de ser muito desrespeitado e deixaram de lado com essa com essa situação que a gente se instaurou aqui eu gostaria de deixar registrado aqui embora esse Hall ele achar que essa questão do Hall e daí MS ela não envolve diretamente o SUS porque é o SUS não está sujeito ao controle da NS nem a essas normas que lhe dita o fato é que ele pode sim como foi colocado inclusive no vídeo sem impactado pela qual as pessoas que podem migrar para um atendimento um atendimento que hoje já enfrentam dificuldade que já é muitas vezes já não tem fila já não consegue é atender as pessoas que estão lá e no caso das Crianças isso a gente pensar principalmente nas crianças com deficiência esse tempo que eles ficam aí parados esperando muitas vezes para conseguir uma consulta para depois para o encaminhamento para depois que uma terapia é um tempo de ouro um tempo que é perdido né então é a gente tá falando aqui ai do Hall e tudo da MS e da dificuldade mas essa dificuldade pode alcançar também esses usuários que nem o plano tem que nem condição de ter o plano e que de repente vão concorrer com essas pessoas é feito esse esclarecimento eu vou tentar aqui de forma bem sucinta de explicar que que é Hall O que que a MS como que tudo isso surgiu e como que a gente veio tendo a a evolução e dessa questão dentro do Judiciário e tudo mais é bom os planos de saúde a saúde suplementar que é o tema aqui da da questão ela ela até 1998 ela não tinha uma legislação específica quando a foi editada 1998 a lei 9656 conhecida como lei dos planos de saúde para regulamentar o setor da Saúde suplementar no Brasil inclusive é a para fiscalização do atendimento que esses planos faziam os usuários que desde sempre já existia muita dificuldade é essa lei dos planos de saúde é quando foi editada ela previu a criação de um órgão de uma agência que é exatamente a NS kartha aí no tão comentado e tão faladas é que teria como função regulamentar e aos produtos e serviços e ela foi criada há dois anos depois da criação da Lei dos planos de saúde NS existe desde 2011 é um órgão da autarquia Federal ela um órgão ligado ao governo federal e ela está e responde hierarquicamente ao Ministério da Saúde é uma das atribuições da NS é justamente através de uma resolução normativa ela forma quando ela como ela faz ela tem a atribuição de emitiu uma listagem uma lista que seriam os procedimentos eles chamam de procedimentos e eventos em saúde essa lista hoje ela tem ela lista 3365 procedimentos que são de cobertura obrigatória pelos planos o que que são esses procedimentos pode ser um exame uma ressonância magnética um Pet Scan pode ser uma medicação de quimioterapia e de radioterapia uma técnica cirúrgica pode ser o sessões de fisioterapia pode ser a questão no caso dos das crianças como o meu filho acessórios multidisciplinares que ele precisa consulta muitas vezes com algum profissional especializado tudo isso é previsto nesta Norma da MS é desde a criação da Lei é uma das atribuições nessa Saga da atribuição desse de digitais a listagem eles deveriam a cada dois anos fazer uma nova edição e nessa edição eles revisar iam e poderiam incluir procedimentos é dentro desse dessa listagem é por muito tempo essa legislação essa e Hall é embora ele sempre que tivesse ali colocando que ele era um rol O que é de cobertura obrigatória mínima por que existia esta essa expressão dentro do dentro do texto da das resoluções é desde sempre as operadoras Olha isso não tá no hall isso não tá no hall você ia lá para pedir o exame a sede de sangue o exame super simples Olha eu não tá no hall mas se você precisasse e quiser se você puder corria para o judiciário e era relativamente tranquilo a resposta que se tinha tanto e rapidez como na na facilidade de demonstrar o laudo do seu médico era aceito sem maiores problemas sem maiores questionamentos tá vale é porque tá precisando a gente vai de ferir e daí eles cumpriam algumas vezes a dependendo do que é do que fosse mesmo quando não tivesse no hall as operadoras até o brião Às vezes alguma coisa mais simples eles agora depois e da situação como a gente está hoje não importa se for um exame de sangue que você vai no laboratório verificar que custa 20reais se não tiver no hall eles vão ter legitimidade para negar é esse rol exemplificativo que seria esse rol de cobertura mínima ele o entendimento do Judiciário por muito muito tempo foi bem Pacífico nesse sentido tanto na aqui na primeira instância que é o juiz aqui da cidade quanto o tribunal em São Paulo e também em Brasília Brasília o STJ onde foi julgado essa ação ele tem duas turmas que são é a segunda sessão ela tem duas turmas que tem como competência julgar esse tipo de procedimento é tão processo chegou em Brasília não importava na mão de quem caipira eles normalmente confirmavam em 2019 nós tivemos foi em dezembro de 2019 um pouco antes do recesso do Judiciário uma modificação um dos ministros julgando um caso é um caso do Paraná chegou até lá era relativa a uma cirurgia de coluna que era se for Plast acho que era o nome da Ele disse que essa se for plastia não estava no hall ele acolheu o argumentação integral da operadora essa cirurgia não tava no hall existiam outras cirurgias no hall de poderiam ter sido feitas o que gostaria ou menos e ele trouxe um argumento que depois começou a ser replicado por outros ministros e também por juízes aqui de base e que começou a ser dizer que esse rol exemplificativo estavam significando cobertura ilimitada isso estaria onerando de forma muito Severa os planos de saúde e que se corria o risco da Saúde suplementar No Brasil se inviabilizada que os planos não teriam condições de operar por conta do custo é obviamente é um argumento que a gente sabe que não se sustenta a sua qualquer pessoa que fizer uma consulta pelo Google em um site especializado no valor econômico outra coisa que valha e fizer a uma busca que os planos eles têm que divulgar esses balanços todo ano se você entrar lá você vai ver que mesmo na época que o entendimento era Pacífico no e exemplificativo os lucros sempre foram grandes e Eles continuam subindo com rol exemplificativo e agora vamos subir mais ainda com a questão do rol taxativo com a restrição desse desse alcance com a dificuldade maior tão assim ao a saúde o resguardo da saúde das pessoas está sendo é trocada por uma questão de lucro tá virando uma mercadoria existe uma frase da ministra Cármen Lúcia se eu não me engano que ela fala que saúde não é mercadoria alguma coisa nessa linha e eu acho que ela cabe ela cabe muito ela cabe muito bem aqui nessa no ponto que a gente chegou aqui então é o que que a gente é hoje a gente vê o e depois que houve essa mudança é esse voto ele reverberou ele outros ministros da quarta turma começaram a aplicar esse voto e os pacientes que às vezes já tinha um processo a 34 anos correndo quando esse processo chegava dentro dessa turma do STJ acontecia muitas vezes é de cair na mão desses ministros que tinham o entendimento pelo rol taxativo e ele se divertiam a condenação eles tiravam retiravam o direito do paciente dizendo que a que a operadora tinha eu tive uma situação eu passei por isso no caso também de uma criança com uma comorbidade ela tinha autismo e síndrome de Down ela foi julgado pela Maria Isabel gallotti e ela aplicou integralmente ela reproduziu quase todo o voto inteiro do ministro Salomão nesse julgamento Oi e a Unimed suspendeu o tratamento na época por um período dessa criança essa criança teve um prejuízo ele chegou a ter regressão ele chama sua são bem difícil nós conseguimos eu através de um barco de divergência que é exatamente o tipo de recurso que foi julgado lá em Brasília no dia oito aí eu pedi uma tutela antecipada e na época inclusive quem foi o relator que recebeu uma embargo que são Ministro com EVA que foi o ministro que trouxe a ideia do rol taxativo mitigada no início que era da terceira turma Ministro que sempre Deus muitas decisões favoráveis e que pelo menos para mim foi uma surpresa muito grande a mudança de posicionamento dele eu não foi agora que eu ouvi fusível eu e a Juliana estávamos acompanhando pelo WhatsApp ele a conversa e a gente trocou uma ideia Como assim o Eva mudou de opinião e eu pensei na hora eu falei nossa esse meio a liminar vai cair por enquanto não teve mas os casos que devem entrar em julgamento logo e o quê que foi esse julgamento desse em baile é nós tivemos ali no julgamento então pelas duas turmas é o ministro Salomão tinha feito um voto pelo rol taxativo Total a ministra Nancy pelo voto pelo rol exemplificativo e o ministro curva trouxe uma trouxe eles eles chamam de um meio termo para mim não é um meio termo bem prejudicial que a esse rol taxativo mitigado mitigado porque que ele seria um rol taxativo atenuado um rock comportaria exceções na presença de determinados requisitos que inclusive foram previstos nesse nesse voto e é nos casos específicos ali que foram julgados nesse dia é um deles também versaram caso de um escritório aqui de campinas e ver estava especificamente sobre por acaso sobre um caso de uma do tratamento de uma criança autista nesses casos é quando eles fizeram análise do mérito próprio eles declararam que o hall deveria ser um rol taxativo mais ao entrar adentrarem ao mérito eles deram a procedência da ação mantiveram a ação favorável ao consumidor no caso desse menino eles repõem reconhecendo que o tratamento de autismo estava no a barriga estava no hall eles usaram de novo poder que a gente tem visto ser conferido a NS diante dessa mudança de posicionamento eles trouxeram uma nota técnica da MS onde ela fala que o hall está aqui e no hall eles justificaram que não poderia ser um tratamento e limitado também numa resolução normativa Então esse Hall o voto que eles fizeram Ele trouxe um poder bastante grande para INSS que é um órgão regulatório que de praticamente legis lá e retirar inclusive direitos porque ela pode quando ela atualiza aquele rol ela pode inclusive e suprimir alguma coisa que esteja Alice ela entender que aqui não tem comprovação científica se ela entender que já existem outros outros procedimentos ela pode para os então a gente está correndo o risco de perder direitos em função de uma de uma agência reguladora e o processo que de inclusão de mais de um procedimento na lista é um processo difícil é um processo demorado e essa modificação que foi feita agora em março de 2022 dizendo que essa lista vai ser atualizada a cada seis meses isso filhos vive também foi utilizado no foto falando Ah não precisa mais exemplificativo porque a lista agora vai ser atualizada com mais frequência a questão é que essa atualização com mais frequência não vai ser da forma como está sendo colocado o processo é difícil precisa passar por um primo de muitos órgãos técnicos o conitec o natjus e isso tudo demanda investimento isso demanda tempo e isso demanda dinheiro então não é simples nós vamos daqui 6 meses ver se Hall crescer Aí sendo acrescentado 500 procedimentos corre o risco inclusive de ser editado com duas ou três coisas ó até só para falar que que foi editado Ah tá então é embora a gente tenha eles têm declarado esse entendimento pelo rol taxativo não foi uma decisão unânime né foi uma decisão é dividida tudo bem que foi uma maioria considerável foram seis ministros contra três que mantiveram o entendimento três ministros da terceira turma que se mantiveram ali considerando entendendo clamor social inclusive da coisa é importante a gente destacar que esse a decisão ela serve como um orientador para os processos que estão em curso para os processos que vão se iniciar e para os magistrados que estão com processos desse caso dentro do gabinete não existe obrigatoriedade de seguir aquilo que eles decidiram Ah e ainda que esses magistrados resolveu seguir existe dentro de Seguindo aqui alguns critérios da demonstração da eficácia da comprovação científica e da real necessidade esse magistrado pode se convencer que aquele ainda fora do Hall aquele tratamento deve Ou aquele procedimento aquele remédio que for é devido é necessário como foi reconhecido no caso dos dois em Brasília que apesar do deles terem fixado eles não tiveram obrigatoriedade Então isso é possível uma coisa que eu acho que também é importante a gente deixar claro que foi uma dúvida que eu acredito que a Juliana também tenha recebido muito essa pergunta olha mas eu tenho um processo meu filho faz o tratamento através desse processo aí como é que tá meu processo de Acabou então se eu peço seu filho tá fazendo ele recebe medicamento ele faz terapia o que for por um processo que já teve todo o trâmite já teve julgamento já teve aquilo que a gente chama de trânsito em julgado o encerramento formal não deve haver nenhuma modificação aí a minha liminar do meu processo a liminar do processo em curso é ela pode haver uma modificação pode mas não pode haver uma decisão unilateral da operadora Olha eu tô suspendendo por que teve julgamento em Brasília O Rol é taxativo e a partir de hoje isso não pode se existe uma ordem judicial que tá determinando aquela foi definido por uma cirurgia e não pode desmarcar a cirurgia sem uma nova ordem Oi como vai ficar o caso dos processos em curso caso dos processos em curso da Independente de muitas variáveis vai depender inclusive depomo aquele juiz vai entender aquela decisão lá se é uma falar não eu vou seguir porque senão seguir eles vão mudar depois ou se ele vai falar não eu vou continuar com a minha posição ou pode até ser que ele realmente se convença aqui naquele caso concreto existe a necessidade porque a verdade é essa nós vamos ajuste que vai comentar melhor tudo isso mas nós vamos ter agora é um olhar muito individualizado muito caso a caso e que vai depender muito do uma preparação os processos inclusive que estão em curso vai depender muito daquilo que foi colocado do das documentos que tiverem nesse processo de como esse processo foi instruído de das provas que foram trazidas para para esse caso vai os materiais eu acho que bem grande existe a possibilidade de mudança desisti mas não é imperativo não é porque teve que automaticamente vai cair tudo de todo mundo e em todas as circunstâncias eu tenho uma preocupação Granja tava a gente tava comentando aqui antes do início que era a questão é da sobrecarga do SUS porque a gente ainda não sabe como é que essa decisão vai impactar se vai aumentar as negativas se não vai enquanto que vai aumentar esse essa coisa que ganhar um corpo que os processos começar improcedente procedente ou improcedente as pessoas ao invés de tentar elas vão recorrer para o SUS pelo acesso gratuito público Universal e vai trazer uma sobrecarga no sistema que já é um sistema bastante apesar de todos os esforços que é feito pelo poder público é um sistema muito sobrecarregado já é muito difícil e eu tenho também uma preocupação que ajuda o poder explicar também melhor que o assunto que são famílias que muitas vezes não vão ter que pagam ali o plano de saúde é que às vezes até conseguem dar entrada no processo judicial mas a depender da quantidade de coisas que começa a precisar de perícia de determinado as documentações e provas essas pessoas não vão ter condição de pagar por isso Elas podem até conseguir pagar pelo advogado pagar para custa judicial mas elas não vão conseguir às vezes pagar pelo pelo custo que vai demandar por uma perícia ali por exemplo se for determinado dentro desse processo e não é barato bom e talvez isso começa a ser exigido por conta da da parte técnica aqui dos votos eu vou deixar agora a Juliana comentar melhor essas questões técnicas aí que eu tô falando esses requisitos que foram trazidos na mudança Eu agradeço muito o convite a oportunidade eu me coloco à disposição e eu deixo aqui um um desejo como mãe e como cidadã que a gente possa trazendo a oportunidade do debate trazendo informação trazendo conhecimento um pouco acalmar Quem tá aí Nossa mas eu vou perder não vai mais ter jeito não é assim ainda é possível quem tem processo em curso procure seu advogado converse Acredite no trabalho dele e nós como sociedade Vamos tentar nos mobilizar passar isso adiante nós temos aí como foi citado p e pela vereadora vários projetos de lei tentando trazer o rol exemplificativo nós temos ações diretas de inconstitucionalidade lá no Supremo que a nossa última instância tentando trazer tentando dizer que essa esse poder da MS é um poder que estais a ser Badoo que é inconstitucional que ela não pode atropelar as leis então tentando trazer esse conceito do rol taxativo do rol exemplificativo de volta eu acredito que como sociedade a gente indo a gente pode sim continuar dando oportunidade para as nossas crianças crescerem com saúde e derretendo direito deles respeitado muito obrigada é nós que agradecemos Dra Veruska participação e informações Tão rica tão importantes né É É muito importante lembrar que as pessoas recorrem o plano de saúde porque o SUS ele não consegue dar conta de atender todo mundo ele é sobrecarregado Todos nós sabemos isso para um exame para uma cirurgia para até por um atendimento médico uma compra uma simples consulta é bem complicado então as pessoas acabam pagando um plano de saúde que não é barato né não é barato é pesado para poder ter acesso mais rápido de os exames tem um atendimento médico mas vamos dizer mais rápido mas Pronto né E aí vem precisar o dessa que deixa a gente muito preocupado né agora Olá crianças Eu gosto muito de lembrar de alguns artigos do Estatuto da Criança e Adolescente primeiro que a criança é prioridade absoluta né ou absoluta prioridade né nas políticas públicas da destinação de recursos né E hoje nós estamos falando de saúde Eu quero ler os artigos que dizem respeito a isso artigo 11 né ele fala que é assegurado o acesso integral às linhas de cuidado voltado à saúde da criança e adolescente por intermédio do Sistema Único de Saúde que é o SUS né observado o princípio da Equidade no acesso a ações e serviços para promoção proteção e recuperação da saúde e aí nós temos o parágrafo 2º que fala que incumbe ao poder público fornecer gratuitamente aqueles que necessitarem medicamentos órteses próteses e outras tecnologias assistivas e o tratamento habilitação ou reabilitação para crianças e adolescentes de acordo com as linhas e cuidados voltada às suas necessidades específicas então não pode de forma alguma ser negado nenhum tipo né de tratamento a nossas crianças e adolescentes então vocês faz é que tem um plano de saúde se for negado um sustem que o poder público através do SUS tem que garantir esse atendimento para as nossas crianças para nossos adolescentes as seja através de uma ação né através da Defensoria a ação judicial ou se não conseguir né o acesso tranquilo por vias normais né então é isso que não estão falando de plano de saúde né que tiveram no no ano 2021 lucro 17 milhões né de 17 milhões e fala-se que a se tornar inviável que os planos saúde talvez não fossem mais possível bom então problema econômico né então é a coisas que a gente precisa como desbloquear botar a Boca no Trombone né então aceitar de forma alguma ou nós vamos ouvir agora Doutora Juliana né Doutora Juliana quer membro da Comissão da OAB também dá uma pessoa com deficiência ela vai falar um pouco sobre a como que os usuários de plano de saúde é devem agir né Podem agir nos casos de negativa ou de alguma dificuldade para acessar os serviços que os médicos né ninguém melhor que os médicos sabem o que é melhor para o paciente é eu acho que é para mim ficar eu não consigo entender como que a gente pode querer frear o que um médico que é o especialista que a pessoa que sabe o que é melhor paciente tá dizendo né então sou médico tá dizendo que é necessário aquela próxima o tratamento Aquela aquele atendimento eu acho que é inquestionável a decisão médica deveria ser inquestionável mas para isso nós vamos que houve um pouco Doutora Juliana muito obrigada pela presença e por favor fique à vontade estou me ouvindo eu agradeço imensamente prazer Um prazer falar sobre esse assunto aqui né É um prazer para mim como advogada na área como mãe eu também tenho o Lucas que tem síndrome de Down 14 aninhos então a gente tá sempre se unindo Eu costumo dizer para as minhas colegas aqui que eu falo mexendo com mães advogadas né e mães atípicas não tem como né então vamos lá a gente vai se unir cada vez mais para que as crianças tenham o melhor tratamento possível sejam crianças típicas ou atípicas toda criança merece atenção o que eu sempre falo para os meus e para quem me procura nesse sentido né até mesmo para as vezes que eu pai eu participo de muitas muitas lives converso com muitas terapeutas mesmo quando não são a senhora fez não são da da Clínica onde meu filho faz então põe outras conversa e uma coisa que a gente se preocupa bastante com uma coisa que a senhora falou agora que é a primeira infância né então o que que acontece nessa primeira infância principalmente nas questões da parte neurológica das crianças ela tem que ser desenvolvido o máximo possível e o que vai acontecer com essa criança que for melhor desenvolvida melhor assistida nesta faixa etária que a gente chama de fase de ouro ela vai ter conseguir desenvolver o parte cognitiva parte motora e a parte comportamental então a gente vai conseguir integrar essa criança na sociedade né incluindo a uma sociedade em todos os ambientes família e-social isso eu não tô falando só de uma síndrome ou outra assim do meu uma são todas porque cada indivíduo ele tem que ser analisado de uma forma muito individualizada então é impossível judiciário querer achar um bolo como tudo taxativo né e fechar a conta não tem não tem como então o que eu vejo quando o que aconteceu esse julgamento aqui é o meu telefone eu achei que você explodir né eu li no nosso eu fiquei eu cheguei no outro dia na clínica para eu levar meu filho na terapia as terapeutas as mães estavam tudo a porta me esperando para quê calma pessoal calma vamos respirar a gente tem que digerir porque no judiciário tudo é assim tudo que é novo no judiciário assusta tá Usa aquele alvoroço nós mãe dói na alma Né né para ver as que dói na alma da gente porque de pensar que o nosso filho pode ficar sem tratamento é uma coisa que a digitar beleza mas a gente precisa de gerir e o que eu tenho visto aí eu tá tudo muito recente então ainda vai alguns meses mas como eu disse no começo as famílias eu tô falou mães normalmente a mãe que é mais fica fica mais à frente da sessão de terapia mas os pais também colaboram muito então o que precisa hoje é exatamente o que tá acontecendo é essa manifestação é esse o engajamento Todo mundo se une para que a gente possa ter frutos né Cada um na sua área Às vezes a mãezinha acha que a opinião dela não importa importa sim embora uma manifestação junto com um amor uma mobilização junto com a gente vai conversar nem conversar tirar dúvida a gente tá sempre disposto a ajudar porque pode ser que não seja para aquela criança mas pode ser para outra do lado e assim sucessivamente e por lá com relação a esse julgamento aqui o que a gente tem visto no judiciário desde o final de 2019 alguns já começaram algumas modificações leves veio a questão do julgamento lá do Paraná e aí dali para frente a coisa começou a complicar então quê que eu sempre surgirão para as mães para as famílias tá eu falo vocês têm que Simone tem que se basear em provas documentais é a mais um é código Defesa do Consumidor gente não adianta porque até pouco tempo age o nem los operadores de saúde falava e enviar o processo para o para perícia por quê Porque tem um custo não mente quem perde a perícia não tem um custo maior mas ele quando começou a questão do natjus foi que aí desregulou um pouco isso né bendito não é bem a palavra mas tudo bem vamos lá vamos focar no caso um raiva então assim na verdade o que acontece então eu sempre falo para sua amigas assim procurem um médico seja o mais especializado possível na deficiência da criança porque que eu tenho que tenho visto nos últimos anos e isso gente é dói na alma é você vê médico muito bom muito bons as operadoras credenciado AOL a mask Sutilmente não dão um laudo com os métodos especializados cada um tem isso sabe onde aperta o calo enfim cada um fez o seu juramento e Vida que Segue né então vamos lá não dá para ser até isso porém Isso dificulta e o que eu falo para os meus clientes é vocês tem que eu procurar o melhor É mas o melhor muitas vezes não está no plano nem no plano de saúde é óbvio que o melhor não vai assim eu não tô falando melhor não só porque ele é o médico do SUS é ruim dá para de jeito nenhum todas a tanto no SUS quanto nas operadoras têm médicos fantásticos fantásticos eu conheço dezenas dele fantásticos O porém e a alimentação então desde de 2020 a gente vem conversando muito eu também entrei na comissão em 2020 pelo mesmo motivo por que que a Veruska que é tentar deixar com que os direitos das crianças né com nós falamos aqui interessa pela paz 900 metros do adolescentes e fim das pessoas com deficiências sejam preservados então o que que eu sempre falo o quê para você vai num bom médico verifica com o médico sem exageros o que a criança efetivamente precisa A criança precisa por quê é bem assim ah mas eu queria que meu filho fizesse um therasuit eu falei você sabe Para que serve eu não sei mas é que o outro faz ele não calma não é assim que funciona vai ao médico que a melhor pessoa indicada para isso o samba Juliana mas aqui vou tá falando que é taxativo gente calma nós o rolo na verdade quando a gente fala em exemplificativo foi foi a jurisprudência que trouxe para isso porque é impossível ter todas as doenças não vão né é impossível tá todos os procedimentos lá então e principalmente com o avanço da Medicina as pessoas estudam hoje ainda mais apertado fazer mesmo porque a gente vê de aperfeiçoamento né as pessoas foram assim a professsora cada vez mais então assim todas as áreas e na medicina assim também então aparecem técnicas novas aparecem medicamentos novos e que o uso que quem tá fazendo isso tem que ter melhor que o paciente que fez esse juramento e que vai à frente a exatamente que quer um raro isso vai oferecer o melhor É mas esse melhor pode ser que não ia não esteja obviamente no hall da NS então o que que eu sempre surgirão vai ao médico no caso das crianças ou adolescentes que precisam de Terapias multidisciplinares tenha o seu time compõem o seu time com as especialistas ali os especialistas elas conhecem até muito mais a criança do que o próprio médico porque elas convivem ou diariamente Ou pelo menos a cada duas vezes por semana ou um paciente é a avaliação das técnicas Eu costumo chamar ela de técnicas e avaliação do médico ela tem que falar a mesma língua se o médico falar que aquele método não é interessante é o MEC é o médico tem que ser seguido Por que ele é um médico então e procurem tem que se respaldar disso ah mas agora questão do Hall sim o que que mudou o que mudou já não estava fácil 10/2020 já não estava fácil porque assim tanto que as minhas ações a punição acho que tem umas 100 páginas ó deflexão fora os documentos e aí a gente fala assim ah mas é a gente vai ter que comprar uma tudo isso eu sempre oriento que sim então nas minhas orações eu sempre faço isso eu sempre tento buscar inclusive com até mesmo conversar as vezes já cheguei a conversar com o médico porque tinha tinha o laudo dele precisava entender o que que ele queria mesmo para daquele momento porque essa questão também do Momento da Criança tem criança e começa o meu filho começou com terapia desde 15 dias de vida porque eu descobri na gravidez a síndrome de Down Mas vamos supor que a dança que tenha um autismo que que seja conseguir fechar o diagnóstico tem outro quarto né você vai se você for no SUS para fechar um diagnóstico você demora dois anos ou então ou mais no mínimo né Vamos ser otimista né então assim vamos supor que seja uma criança que já tem o diagnóstico com 23 anos aí ela já perdeu uma fase a gente costuma falar então a criança continua a gente já tem que correr muito mais por que que essa sempre tem tantas mais sessões da parte comportamental porque ela tem que ser intensiva Por que você não deixou aquela criança não intensivo ela não vai rodar é diferente da parte neurológica totalmente diferente então assim o que que acontece no judiciário que eu vejo muito e quando vem laudo para mim mesmo você não tiver Gico o mesmo sendo de terapeuta com a quantidade excessiva de horas eu falo calma tenho certeza que a criança precisa de tudo isso de horas é porque o desequilíbrio se desequilibra absurdo mas não falou desde que começou a desencadear isso foram foi exatamente por esse motivo porque tem criança que precisa sim gente de 40 horas de aba por exemplo por semana tem criança que necessita assim a gente vê porque a gente eu acabo me envolvendo com a família conheço a criança né pode as redes sociais a gente acompanha mas tem outros que não tem os que você que você vê que a Clinique tem que lhe entendo lindas tem que me dizer excelentes e tem umas que querem forçar então eu sempre passo falo para fazer esse ajuste sabe E aí nós temos a questão agora que eu sempre que eu tenho falado muito com os médicos que eu conheço e que dão abertura para isso que tem essa pensa questão então eu peço aqui faço um apelo como mãe como advogada para os médicos ajudarem nesse sentido que são peças fundamentais bom né é ter um pouco mais da questão da empatia agora com os profissionais o advogado quando a gente pede para verificar se o médico pode colocar fazer um termo técnico sabe que precisa para ação tem médico e super bacana falou não é isso mesmo não vai a gente não tá interferindo no que ele para escrever o de forma alguma a gente existe só fala olha no meu caso acontece muito só pede para ele colocar quantos quantas sessões Ele acha que tem que ter no mínimo não colocasse por exemplo uma ou duas não uma duas mínimo São duas então duas no mínimo duas porque daí Pelo menos fica se tu sabe quando é preto branco então eu sempre isso porque eu vou falar aqui do Hall bom que mudou gente muito agora é um trabalho que o advogado vai vai ter que já vim até não é desde 2020 mas tem um trabalho maior é um trabalho técnico infelizmente as pessoas se tiver em condições ou não conhecerem advogados especializados na área é podem ser prejudicadas porque é mesma coisa você fala para mim assim Juliana eu tenho um processo tributário você faz para mim vou falar no meu sócio faz eu não não é a Paulo dessa eu não eu não posso porque sim eu não vou me aventurar numa coisa que eu posso prejudicar o cliente e no caso da saúde é muito específica gente nós como mães atípicas nós conversamos muito com terapeutas nós conversamos com muita gente vai muito médico a gente conversa com o médico dos pacientes Então você acaba meio que é óbvio vem chegando aos pés dos médicos né que ele sabe muito mais mas só acaba veio aqui quando você vê uma mulher numa criança assim você tá numa festa a criança começa com alguma coisa você fala meu Deus como que eu vou falar isso para mãe aí eu já começo a ficar inquieta eu falo meu Deus meu marido fala se controla janelas controla falar meu Deus é mas é incrível aí a mãe descobre que eu sou advogado de criança de pessoas com deficiência ela já sacou dia depois da festa ela veio falar comigo é muito interessante isso né então o que eu falo é muito bom que a gente acaba ajudando né mas infelizmente quando você não tem uma uma conhecimento do que você tá fazendo e antes dava tá antes disso dava para ter êxito no processo Porque base vamos assim a chuva na 102 do nosso tribunal aqui do Estado de São Paulo como é que hora à venda prescrição médica ou a operadora não pode ligar para o tratamento e o tratamento que eu falo que são todos né tratamento mas aqui assim agora mesmo nós temos a súmula Mas nós vamos ter essa dificuldade lá no STJ essa semana mesmo eu tô com um recurso lá de uma criança que parcialmente já tinha sido tirado umas terapias que é o apoio escolar ou alguma coisa com ela não o atendente terapêutico dentro da escola que esse já era um problema que já vinha desde antes do julgamento né então é um problema e aí aquelas agora o que que acontece o nós temos que estudar tudo de novo o que cada juiz singular né a gente fala o vídeo da cidade de Vasco e o tribunal né os desembargadores que o Vinícius vão entender e aí qual que é o problema o problema são as provas porque essa semana eu vi vários Vários vários decisões do do ministro Salomão não seguinte sentido volta tudo e o processo Então eu vi várias dele Dia 21 agora É da Avenida vivenciado para soltar a publicação do acórdão lá saiu tudo em várias vezes nesse sentido de desculpa vai voltar para fazer a prova técnica só que qual é o problema que nós temos aqui e o natjus que é um dos do dos órgãos aqui que vai quê que de renome que eles falam aqui até no próprio julgado eles nós somos o acometeu conitec meu natjus e o nosso Josias São Paulo e até não é desfavorável em praticamente todas as terapias especializadas quando eu falo de terapia que eu não tô falando da comum mas eu tô falando mais uma ele tem a especialidade de neurológica ou a especialidade comportamental então nós temos vários métodos E aí a gente precisa que verificar qual o método o médico vai para escrever e A Terapeuta também vai avaliar para aquela criança tem mais chega assim para mim fazer uma coisa olha eu tenho uma amiga eu queria que você atendida eu e uma amiga os nós duas e o Espírito tem síndrome de Down foi de jeito nenhum para um pode ser que seja uma técnica para outro é outra totalmente totalmente diferente nosso amigo Gabriel aqui crack não era um e pedagogicamente nesse Lia eu babo nos vídeos dele entendeu Que ela possa e fico babando lastro e é muito legal né Já eu vejo outras crianças com síndrome de down que com 78 anos no desenvolvimento como também de nada então cada caso é um caso o processo só vai ser mais trabalhoso temos ainda muita chance de êxito É temos três ministros que votaram continuo com a questão do ou exemplificativo temos várias aí projeto de lei inclusive para ser alterado nós temos recomendação do Ministério Público Federal para Agência Nacional de saúde foi enviado essa semana com relação ao aba e já ser reconhecido no hall daqui a falta de informação ficou as mídias Falam assim rol taxativo rol taxativo E aí o desespero impera tomou conta então é importante sempre aqui que a família tenha tem essa preocupação de ter ser baseada em Provas técnicas para que o Core que ela procure o advogado até procurei até antes o bom advogado especializado nisso para que ele deu a orientação nesse sentido Qual a melhor técnica para assim daquele processo Oi e aí sim eventualmente precisar de natjus ou conitec aqui o que eu tenho feito também eu tenho saído tem essas que essa questão de órgãos técnicos de renome nacionais e estrangeiros para mim a pessoa que São Luís estrangeiros aqui nos favorece porque a vidência científicas que nós temos em vários métodos são estrangeiras então eu já tô orientando as terapeutas e também os médicos nesse sentido para que o usual dos ganham cada vez mais robustos e que a gente consiga replicar isso nas ações e eu acho que em regra é a meu ver é isso fica à disposição se alguém precisar nesse sentido de algum esclarecimento mas que a luta continua EA gente vai continuar firme forte e é isso é muito obrigada Dra Juliana muito bom é bom ouvir né quem entende quem sente na pele né Principalmente quem sabe o que tá falando que vivencia isso o que o que preocupa é o que é a criança Ela tem o tempo dela né Eu sempre falava quando eu estava no conselho tutelar e a gente atende a muitos casos assim né A minha para defensoria o advogados a família tinha advogados particulares mas porque tenho a criança Ela tem as janelinhas sinapses e os tempos certo se passou daquela daquela atendimento ela precisava ter aos 4 anos ela não teve vai ter aos 6 ao 7 aqui aquele buraquinho aquela deficiência ela vai levar para o resto da vida né então a gente não pode perder tempo como tá falando de saúde a e não sai em crianças e um adulto com câncer para um tratamento como que para tudo vamos rever tudo eu acho assim e é eu acho meio desesperador viu sinceramente e essa questão do laudo né Eu acho que eu nós vamos lá até fazer uma uma reunião na comissão chamar vocês para a gente falar um pouco sobre a questão do laudo sabe porque há muito tempo desde o conselho Isso me preocupa não incomoda muito porque para você garantir que a mãe não tem um cuidador ou um professor um apoio técnico Professor auxiliar que eles chamam ele tem que ter laudo não basta os médicos dizem assim ah não eu não vou lá rodar porque não precisa ficar pondo colocando Como que fala nome na criança né não tem nisso tem aquilo Às vezes o médico não conseguiu fechar ainda qual é a deficiência da Criança é uma síndrome de uma coisa se amar ainda não conseguiu porque a criança no decorrer do desenvolvimento ela pode apresentar outros sintomas ou desaparecer alguns sintomas e eu conversei muito com o médio eu trouxe ele Cabral sempre explicáveis para mim Débora é difícil a gente fechar um laudo na infância porque a criança ainda está em desenvolvimento ela é Ela é um ser em desenvolvimento tem que esperar para ver e ter uma segurança de dar um laudo correto né E para garantir direitos a gente tem que ser de lado então eu acho que é uma coisa que a gente não também não pode concordar a gente tem que lutar contra isso né mas é o assunto aquele que vai entrando e vai vai lembrando das tumbas dos seus problemas que a gente tem né para garantir aquilo que é constitucional à saúde né direito básico de todo cidadão é parece é bem complicado bom nós vamos ver agora a doutora Paula Baggio né que é advogada também conselheira do pai cá ela vai falar um pouquinho da importância né da mobilização da sociedade de todos os da e é indefesa Não só eu acho assim né contra vamos é hoje você não falando rol taxativo né Dona Paula mas eu acho assim essa mobilização ela tem que ser assim além disso né ela tem que ser a semana uma mobilização para garantir aquilo que é o que nós acabamos de falar constitucional que toda criança que eu li aqui ela tem direita direito dela é de receber tudo aquilo que ela precisa para crescer e se desenvolver com qualidade né então Doutora Paula Muito obrigada pela presença e por favor fique à vontade Oi boa tarde a todos né meu nome é Paula eu sou advogada ativista da pessoa com deficiência sou mãe de dois meninos autistas têm Otávio de 12 anos e o Arthur de 9 anos que junto com autismo ele tem ainda o Toddy somada é só conselheira do pai fica e um prazer estar aqui nessa tarde esse espaço é muito importante até pegar um gancho nesse a vereadora Débora acabou de comentar da questão do laudo que fica aí quem estava em um dia vem discutir isso aqui é a questão dos apoios escolares na escola fiquem é o apoio quem é o apoio na escola é um profissional da educação ele é um profissional da área médica e qual é a capacitação está sendo dada para esse profissional né a gente tem uma dificuldade muito grande acho que acho que mora empecilho que eu vejo hoje numa inclusão de uma pessoa com deficiência no ambiente escolar é esse profissional que recebe e não adiantou socar ele na escola se eu não tenho lá dentro quem nunca viu uma autista quem nunca vi um fundo de Down uma reformulação aí de todo de todo o currículo e da pedagogia das pessoas que estão lá para receber essa criança e como receber essa criança eu acho que é eu como como mãe meu filho meus filhos já passaram por todas as instituições já tiveram na pública já tiveram na Municipal já foram para escola regular hoje eles estão uma escola hoje eles estão na escola especializada a luta é muito grande eu acho que maior sofrimento que eu vejo os pais de pessoas com deficiência principalmente transtornos neurológica cometem com o conhecimento né a sua capacidade está ali no meio dos outros é você conseguir incluir essa criança de fato uma escola ele se acolhido nessa escola e sem entendido nessa escola não adianta nada é um conjunto de coisas oi gente estou melhor médico a melhor terapia você não tem onde ele vai ser criança né Hoje é esse meu meu sofrimento quanto mãe hoje é esse Eu tenho um bom médico eu tenho certeza que ele tá fazendo terapia no melhor lugar mas onde é que eu vou inserir essa criança como é que inicia essa criança né então acho que é eu penso muito nisso né e eu acho que eles são debate para uma cidade do tamanho de Campinas né que ainda bate muito a cabeça com isso não sou uma população de 10 15 mil habitantes estamos falando da cidade de mais de 1 milhão de habitantes da metrópole e a gente tropeça muito nisso ainda sofre demais né ou é a minha sogra a minha fala tem nem foto mas específico no téia né mas como as minhas colegas acabaram de reforçar eu acho que essa luta contra o rol taxativo para que ele volte a ser um rol exemplificativo é de todas as categorias né de adulto de portador de síndromes raras de pessoas com paralisia Oi braud pessoas com câncer a gente tem que se mobilizar porque realmente é um prejuízo é um retrocesso a gente como buscar um plano de saúde como já foi cansavelmente dito aqui a gente buscou uma garantia daquilo que a gente sabe que na via do SUS a gente muitas vezes nem contra porque lá a gente como né não são péssimos médicos não é isso mas a gente sabe que a ponta lá demora um pouco mais para chegar então quando você tá lindo no plano de saúde você espera por um por um atendimento mais rápido que uma qualidade uma tecnologia mais rápida e hoje e que você vai ter você vai ter que o convênio quiser te oferecer a verdade é essa meu convênio e achar que é merecido para você independente se apagar r$ 1100 de mensalidade ou que você vai ter para tratamento né É quanto autismo acabou havendo uma grande mobilização de entidades de paz que atuam nessa causa porque foi desesperado em praticamente todas as terapias que você tem recomendadas para tratar uma criança com autismo não tem cobertura no plano de saúde Eu particularmente se alguém souber eu não conheço nenhum plano de saúde que o médico para escrever uma terapia específica aí que você conseguir lá A grande maioria teve que judicializar teve que ir lá teve que brigar por isso e apesar de ter que judicializar até então né a gente tinha essa via de esperança né nem imaginava eu que isso ia deixar de acontecer né que a gente ia perder essa tábua de salvação que a gente tinha que era apesar de você no tempo ela prescrita lá no rol de procedimentos você via judiciária ia lá e ganhava isso né O que a gente verifica aí com o passar dos anos eu digo isso porque a prescrição de Terapias ela passou a correr mais ou menos em meados de 2014 né antes disso você não tinha por essa questão de Terapias porque o autismo se é uma deficiência Ele entrou para o hall aí né passou a ser crucificado depois toda a luta aí da Berenice Piana né você observa aí um um aumento gigantesco de de ajudas ajuizamento de ações que buscaram essa terapia né E aí o que acontecia lá no começo atrás em 2012 né você tinha pouca oferta e muita demanda você tinha duas ou três clínicas que que eram capazes de fornecer serviço e muita demanda por que começou aparecer muitas ações o que acontecia que a gente estava o preço dessas terapias eram as clínicas né então o convênio começou a ficar difícil para ele o tempo passou e o que aconteceu começaram a surgir muitas clínicas E aí quem passou de tal preço de quanto eu pago por essas terapias foram os convênios médicos o que eu particulamente como mãe vi nos últimos nos últimos tempos e uma queixa com a Doutora Juliana falou a gente não sai decl a porta de sala de consultório conversa com ela age com famílias dia inteiro é a queda realmente nesse serviço né você viu um serviço que tinha profissionais muito de ponta hoje tem um rodízio muito grande desses profissionais a criança entra na terapia Lá começa a fazer terapia três meses cria um vínculo existe essa coisa muito importante do vínculo é troca aí você começa tudo de novo pra você tem é um corte aí a coisa parece que não anda volta para e vamos lembrar que a gente teve dois anos responder Mia muita criança sequer viu um profissional desse período né então assim ele disse que eu tenho falado até aqui nesse momento a gente está pensando no melhor dos mundos você é uma família que consegue pagar um bom plano de saúde você consegue ter acesso ao médico você faz economia daqui ou dali Mas você consegue ainda ofertar para aquela criança alguma coisa né é chega para ela alguma coisa né a pergunta aqui porque eu acho que que é o que me faz sofrer eu já poderia ter na minha casa sentada no meu sofá só pensando no meu filho é como é que fica as crianças que não tem um plano de saúde né aquelas que precisam que estão reféns gostos mesmo dependem do SUS para seu tratamento é hoje o prognóstico de uma criança dessa ter um diagnóstico é de uma dois anos para entrar no consultório começar ali na na base no posto de saúde passar pelo clínico geral que vai conseguir marcar um psiquiatra eu não olha não necessariamente se olha para criança é autista é um processo Esse é um processo né se você tem aí é dois anos no mínimo aí para você conseguir ter um diagnóstico e aí de novo a gente cai naquilo que a vereadora Débora já colocou aqui e as colegas também que a questão do conceito da neuroplasticidade né criança tem uma janela tem um tempo que ela precisa desse tratamento não adianta aplicar um tratamento com bom então nele quando tiver 18 anos 16 anos é que era criança já tá moldada É muito difícil você é dar essa oportunidade inserir esses esses novos conceitos então assim é a necessidade que a gente que a gente vê urgente que é a questão não só do autismo é de qualquer doença que seja ligado a problemas neurológicos né de de cognição não dá para esperar é sempre para ontem e a gente corre contra esse relógio né É se a gente pensar numa cidade como Campinas a gente tem um milhão de 200 mil habitantes mais ou menos né o ano passado no ano passado saiu no estudo nos Estados Unidos que para quadra 54 pessoas você tinha um autista então assim a nossa cidade hoje tem 2200 autistas onde é que tem esses autistas e quem tá atendendo esses autistas com quantos não tem sequer um diagnóstico né É e eu eu tenho conhecimento de três entidades em Campinas hoje que trabalha da Camp Pestalozzi APAE faz alguma coisa mas não é ela mesma mesmo a Pestalozzi também é um misto né não trabalha só com autismo são filas de esperas de 34 anos você conseguir entrar numa extensão dessa então põe na ponta do lápis dois anos recebeu o diagnóstico e recebe diagnóstico com dois anos aí você vai conseguir levar ele para uma instituição para fazer alguma coisa como 78 anos 9 anos com sorte Se você conseguir isso né é assim no ano de 2012 a doutora Sueli Cabral que uma médica psiquiatra em tantas outras atribuições que ela tinha ela idealizou o pai tá aqui na cidade de Campinas né que tinha o hábito de promover saúde né saúde mental algo específico dela era trabalhar com a saúde mental é o pai com a funcionou na clínica particular dela tá mais ou menos 2020 uma das pandemias com tudo paralisado e infelizmente ela faleceu no ano de 2020 né É no ano de 2016 a Prefeitura de Campinas ela cedeu uma área na Vila 31 de Março para que ela construísse a sede do pai e pudesse organizar formatar e conduzir melhores esses esses atendimentos né mas infelizmente por conta da pandemia tudo isso ficou parado né agora no dia primeiro de junho o pai que iniciou os atendimentos hoje a gente trabalha no regime total de voluntariado de profissionais remunerando a pena com ajuda de custos os profissionais com especialização em autismo são muito caros são muito escassos então assim você é a lente está trabalhando hoje com um voluntariado uma ajuda de custo você ainda não acha profissionais a gente divulgou nas redes aí buscando profissionais para trabalhar com a gente o que realmente não tem o profissional com especialização eu encontro uma fome um ponto material mas só não tem vivência para trabalhar com autismo é que nesse momento é o foco da instituição né É hoje a gente atende 11 crianças já são 26 cadastrados você já já tem 15 crianças na fila de espera elas estão na escala de férias porque eu não tenho o profissional para atuar na Instituição com esse trabalho voluntariado para fazer essa remuneração a gente tem o objetivo de nessa instituição não trabalhar só com o paciente mas a gente quer trabalhar com a família do paciente a família que a família que tem uma pessoa portadora de necessidade especial que tem um pai cuidador 24 horas uma mãe cuidadora de 24 horas ela precisa de ter alguém que cuida dessa família então o objetivo desse espaço é também é trabalhar com essa família né é são muitos desafios mas eu acho que o maior desafio que a gente tem hoje o financeiro a gente barra e muita burocracia e muitas coisas que poderiam ser mais rápido a ser mais Artes mas é muito papel é muita coisa acontecendo a preocupação que a gente tem realmente aí pegando o gancho nessa coisa toda de o plano de saúde Vai começa a ver tá vai vamos começar a perder ações para todo mundo virar poço você vai vamos ter mais demanda ainda do que a gente tem nesse momento então sim uma instituição como essa é para ontem o espaço está pronto está pronto tem criança não atendida é um Eu graças a Deus pude proporcionar aos meus filhos é um bom médico as melhores clínicas da cidade e a gente vê crianças chegando lá grande nunca viram né você não está correndo a gente vai fazer alguma coisa autismo é um espectro é muito difícil é é um tempo só para você começar a entender aquela criança em que linha que você vai atuar a gente não pode perder mais tempo com isso sabe e com exceção da a gente recebeu Na verdade uma verba Federal em 2016 que foi a que proporcionou a reforma de Todo o espaço fez o espaço acontecer e ele tá pronto né então assim é por tudo isso que a gente por esse motivo né hoje eu trago hoje para essa comissão aqui aproveitando esse momento do debate é um pouco da história do pai cá para que aqueles que se interessarem vamos lá conhecer o espaço está aberto a gente precisa fazer isso acontecer ainda é um piloto a gente tá pequeno mas a gente tem para onde crescer muito Campinas é uma cidade que tem muitos espaços e muitas janelas mas a gente precisa de assim do apoio da classe política a gente precisa do apoio das famílias de lá e pressionar eu preciso ter eu quero ter eu como mãe de pessoas de crianças autistas eu sei o quanto é difícil a gente sair de casa para levantar uma bandeira a gente não tem tempo para nada a gente eu tá é uma terapia ou a gente está curtindo um filho que passou duas três noites sem dormir por que isso acontece muito mas a gente não pode desistir não é porque ninguém vai lutar pela gente é a gente mesmo que tem que se juntar como aconteceu né nessa questão do rol taxativo a gente sabe que grande pressão veio da comunidade autista que conseguiu se juntar que isso não sei não é mérito dos autistas ainda como dar notícia más que todo mundo passa esse mesmo movimento faça essa mesma impressão procura As instituições a sua cidade procura aqueles que você elegeu bate na porta e exija que ele faça a parte dele então muito obrigado pelo espaço muito obrigado por poder estar aqui também estou à disposição e que a gente possa construir logo tudo isso junto e melhorar ainda mais essa condição é é nós que agradecemos Dra Paula né trazer e é tão bom ouvir é mãe né mas muito faltou leoa Zé aí a gente sabe o quanto vocês são importantes né em tudo isso que nós estamos falando aqui hoje ele volta Acha ativo nós chegamos novamente na questão das crianças com deficiência né que é uma pauta que tem incomodado a muitos há muito tempo né É nós precisamos eu tenho feito esse apontamento né já tenha conversado com prefeito ele também tem essa intenção e quer fazer um Centro de Atendimento também né porque como nós estamos dizendo aqui hoje né quem tem condições de pagar um plano de saúde uma terapia um atendimento para os filhos né e aquelas famílias que não têm condições em cima E aí como é que estão essas crianças né como que elas vão se desenvolver como que elas vão progredir vão superar essas limitações sem atendimento nenhum né sem foto pois não e rapidamente está fazer um adendo que na questão do Hall ainda só pegando o gancho do que a senhora tá falando tem mais uma questão ainda que eles colocaram uma possibilidade de uma contratação ampliada assim então quer dizer a pessoa ela descobre vamos for eu descobri que têm autismo ela não consegue pagar as terapias E aí tem que fazer uma contratação ampliada porque ela descobriu uma pessoa tá com câncer mas aquela aquela quimioterapia não tô rouca que é menos né destruidora vamos assim porque tem algumas terapias que que outra pessoa que só me deixa a pessoa bem debilitada Tem outras que são então quer dizer lá ela teria que pagar que eu preciso que eu aí tem três do jogo do julgado do ministro é Coifas que foi seguido pelos outros que fala que entra sessões fala é possível a contratação de cobertura ou não é um a negociação de aditivo contratual para cobertura de procedimentos ou extra Rolf E aí foi na minha humilde opinião isso é constitucional pode isso ficou ficou bom assim né para mim são só vai tratar virose gripe é hipertenso mas eu fiz se eu fizer isso você contrata suplementar se precisar e nós ver o comentário que eu fiz é que foi a questão que só está aqui esse toda essa modificação ela veio na esteira econômica e não está se preocupando com vidas e com saúde se está se preocupando com lucro saúde a cereja para mim lá a cereja no topo do bolo é essa é esse essa questão porque quem garante que nos bom começa a falar mas vocês um judiciário de repente vai começar a entender mas nós abrimos uma possibilidade de vocês negociar é porque a gente costumava também dizer que o contrato do plano de saúde era um contrato de adesão que você não tinha a discutir isso sempre foi uma argumentação quando a gente mais a essa mudança de entendimento a relevo inclusive o Código de Defesa do Consumidor ela põe o Código de Defesa do Consumidor completamente de lado em todo o argumento deles eles não ele não é mais ali dentro dessa desse voto dessa desse entendimento O Código de Defesa do Consumidor não não tem validade praticamente nenhuma e essa questão agora você não vai nem poder falar mesmo é um contrato de adesão à não mas nós estamos dizendo que agora é permitido negociar individualmente fazer só um aditivo e mais uma vez a gente vê a questão Econômica prevalecendo sobre a questão da saúde e não acredita é a saúde virando o produto né é mercantilismo mercantilização da Saúde Mas o que eu fico a gente fica indignado e lamenta muita que sempre é a questão fina e ela se sobrepõe a tudo né até a saúde que eu acho que a coisa mais importante é a coisa mais primordial das de garantir para o ser humano virou mais uma mercadoria mais uma é é complicado então em Campinas nós temos o pai cá né que atende a questão do autismo e tem esse centro que a gente precisa para colher não só as crianças né mas os pais né ah os pais de crianças com deficiência tem uma sobrecarga e um trabalho ardo muito difícil é a gente uma vez eu atendi uma menina de 20 22 anos o conselho eu nunca me esqueço dela e ela tinha uma mãe é paciente psiquiátrico ela tem uma filhinha com autismo amanhã além de ser paciente psiquiátrica é usuária de substância psicoativas e ela começou a conversar comigo na sala no Concelho e de repente a menina começou a chorar ela começou um choro compulsivo que não tem como eu não chorar com ela e foi uma das vezes quê Porque a gente enquanto profissional a gente aguenta firme né Depois que ele utilizava em casa né mas que ele dia vendo aquela menina eu vi ali a sobrecarga que tava sobre os ombros dela né ela tinha marido tudo mais marido ela tinha outros filhos ele trabalhava o dia todo tinha aqui né família muito simples muito simples pobre e a ela era um verdadeiro Calvário um dia na praia outro dia lá em Sousa no centro de reabilitação outro dia na sala de recurso no Flamboyant outro dia ela falou eu não faço outra coisa quando eu não tô correndo para minha filha eu tô correndo com a minha mãe ela não tinha com 22 anos ela não tinha vida ela não tinha como ela cuidar dela né Então essa é a realidade de muitas mães de Muitos pais né com crianças com deficiência e garantir atendimento o que o outro Eu acho que eu venho brigando muito tô aí tentando retomar e peço até ajuda da sociedade é aquele também com terapia que nós perdemos em Campinas um serviço maravilhoso de 23 anos essencial para o desenvolvimento das crianças oi oi tai essas coisas e ficar lá né e a doutora Sueli Cabral eu não posso deixar de mencionar ela bom né idealizado Por Ela é eu torço muito que dê certo que eu sei o quanto ela ela se empenhou ela sonhava com esse serviço para atender exatamente essas pessoas essas crianças que não o pai não pode pagar um plano de saúde mas ela era assim quando tu chegar a uma criança por exemplo lá que não tinha condições nenhuma não podia esperar e tava numa situação assim criança tipo o pessoal fala surtada tá batendo em todo mundo na escola tá agredindo dos Pais tudo Bastava uma ligação era incrível eu te ligava para ela Débora pode mandar eu atendi é a perda dela para mim foi muito para as crianças foi muito dura para gente que conheceu e trabalhou com ela sabe o quanto ela foi importante bom então a Olá tudo isso Acabou Como que fala O Rol taxativo trouxe todas essas demandas que a gente precisa discutir outras reuniões da Comissão da Criança e do Adolescente essa comissão tá sempre aberta para vocês trazerem também sugestões e debates eu acho que é é um espaço que a gente pode trazer informações que as vezes não chegam até a população né ficam ali entre nós e nós precisamos trazer a isso aí para que toda a sociedade venha participar Venha conhecer e ajudar né na mobilização na cobrança na cobrança daquele que você elegeu que você depositou sua confiança seu voto porque essa e tudo isso usada política da política das políticas públicas né e o interesse é a criança e adolescente Como eu disse digo sempre vou morrer falando deve ser prioridade absoluta ou absoluta prioridade em tudo né se a gente quer uma sociedade melhor é uma e mais justa mais igualitária se não se investir Infância em criança que é a base eu comparo sempre é uma comparação muito coisa mas eu compro sempre uma casa né se você faz uma casa e Você erra no alicerce a a casa cai agora quando o alicerce é bom é bem feito a vai aparecer uma trinca você vai ter que dar uma manutenção cuidado agora o outro vai faz parte mas a casa não diz nada né então eu sempre uso essa comparação porque eu acho assim nossas crianças na primeira infância nós temos a lei da primeira infância dos 0 aos 6 anos né e Tem tantas coisas que ela ela trouxe que não ainda não foram efetivadas né e precisam ser efetivadas com urgência para garantir tudo que a nossas crianças têm direito e precisa e eu quero agradecer mais uma vez aqui a doutora Paula a doutora Esmeralda Bruni que tá ali uma uma querida tá sempre participando das sessões das reuniões muito obrigada viu Doutor Esmeralda pela sua presença da Dra Veruska Dra Juliana vou abrir agora para as considerações finais e dizer que foi muito bom né esse debate e que nós vamos parar por aqui isso eu acho que isso foi só um start só um começo para outras ações que virão após né após o dia de hoje tá bom e coloco também o desejar o mandato o nosso mandato à disposição para vocês ficam assistindo né Podem mandar e-mail entrar em contato pelo telefone e eu passo o contato delas aquelas permitirem né para vocês tirarem dúvidas conversar sobre o as outras né outras questões que dizem respeito às crianças com deficiências são três pessoas que têm muita experiência muito ajudar aqueles que precisam Vamos começar com a doutora vírus as suas considerações finais outra Veruska eu acho que a gente teve aqui um debate muito rico é todo mundo muito informação Espero que as pessoas usem divulguem essas informações e que de alguma forma aquilo que essas preocupações que nós estamos colocando aqui é Tragam questionamentos e façam crescer o movimento popular de cobrança de fazer valer direitos para todos e nós temos uma série de obrigações né a gente tem aqui muita a gente tem obrigação dos impostos a gente tem então vamos fazer também valer os nossos direitos os direitos das nossas crianças é preservar aí a possibilidade de preservar a saúde a higidez delas dando oportunidade para que elas possam ter umas ai Precisou de um tratamento Poxa a gente poder dar esse tratamento precisou de uma cirurgia a gente poder ter para quem recorrer ter hoje a gente nem tem certeza se exatamente o que se a gente correr a gente vai conseguir vai ter tantos fatores aí que vão Então eu fico à disposição se eu puder ajudar alguém de alguma forma agradeço a oportunidade acho que se gostaria muito na próxima vez que for a questão de educação é uma questão que me interessa é um eu acho que é o grande grande dificuldade que a chega até a gente são muitos relatos escolas que querem cobram apesar de está escrito na lei que não pode é um valor para criança de um jeito ou se a criança tiver uma deficiên o outro então assim são são muitas questões que ali A escola é o primeiro ambiente a primeira grande comunidade que essa criança vai estar inserida a questão do respeito é políticas públicas de contra bullying contra a violência que eu acho que a Paula que tá no mundo do autista ela deve receber muito eles vão crescendo e se torna de muitas vezes vítima dessas eles falam brincadeiras mas uma brincadeira que machuca fisicamente O que leva às vezes até um a criança ou adolescente a tirar a vida não é uma brincadeira então essa peça a questão da dor de ter políticas públicas inclusive pressa a conscientização de trazer essas pessoas eu me coloco à disposição muito obrigada é nós que agradecemos e já está convidada Com certeza viu Doutora Veruska outra Juliana obrigada pela presença viu foi muito bom ouvir lá conhecer né um pouco mais da história suas considerações finais Agradeço também contém contém sem ponto comigo eu acho que as meninas aqui também vamos lá outra junto juntas né Eu gostaria de deixar um recadinho final aqui que eu falei bastante para os meus clientes fiz postagens né um relação a isso que uma coisa que é muito importante que eu acho que eu acabei não falando aqui mas que eu quero deixar bem claro o fato daqueles dois julgamentos não vincula os demais tá os dois julgamentos naquele nos teve no dia oito de junho no STJ a decisão que teve lá inclusive eles ganharam dá para quem não entendeu o que as pessoas nossos pacientes foram favorecidos embora em toda a repercussão o que mudou foi a forma que eles estão tentando modular daqui para frente alguns lugares Mas então não se você tem que entrar com uma ação se você necessita de um medicamento se você necessita de um tratamento Não tenha medo de buscar o judiciário por conta disso a única coisa teve a cautela de profissionais de buscar bons profissionais e se respaldar Tecnicamente não chegar com apenas um só um laudo né isso aí nenhuma nenhuma assistência tenta se respaldar e procurar informação nesse sentido mas não deixa de procurar o judiciário Se isso for para a sua saúde porque a gente tem que priorizar a saúde à dignidade da pessoa né então isso não tô nem nem sua da criança sensual da adolescente tô falando da sociedade em geral porque aqui a gente tá falando isso vai fazendo muita deficiência né mas Lembrando que é tem doenças que também não estão no hall então ou seja trata eu não estou Marrocos que a pessoa hoje tá lá apontando o dedo falando Ah mas é isso aí vai onerar para todo mundo mas que amanhã infelizmente pega um diagnóstico de uma doença raríssima e aí os papéis se invertem eles vão ver na pele o que dói o quanto dói né você ter poder ter seu direito abalado de alguma maneira tá a sua saúde não preservado é isso Conta comigo sempre tá eu agradeço obrigado a Dra Juliana e lembrando também que quem não consegue arcar com a despesa de um um advogado particular nós temos a Defensoria Pública né que atendem as pessoas que são mais carentes que as carrega e até 2 400 e pouco né a renda da família parece que são três salários mínimos três salários - relógio famílias que têm uma renda até três salários mínimos podem recorrer à Defensoria Pública que é um advogado também que vai te atender ali lembra a Dra Juliana disse né E sempre muito bem instruído com o laudo e técnicos bem-feitos bem Claros né para tornar mais mais tranquila a ação né mas vocês podem recorrer sim a defensoria pública em Campinas nós temos o defensoria pública e vocês podem recorrer a ela eu acho que existe um núcleo de Procuradores específicos do Direito do Consumidor talvez até seria muito interessante de repente chegar até essa tem alguns núcleos dentro da Defensoria talvez fosse muito interessante se chegasse até a estruturação da Defensoria necessidade de ter uma um setor ali um pouco mais com aprofundado no assunto porque esse defensor a gente volta na história do generalista você falou ah mas você faz um tributário não de repente nesses feira e um núcleo que possa o melhor voltado especificamente para essas questões de saúde ela até para eles saberem como instruir o processo dessas pessoas para que essas pessoas possam não só ter o advogado meter é realmente um uma especialização uma pessoa que conheça do assunto e que possa garantir o sucesso do Egito porque às vezes vai pode acontecer de ser inclusive uma questão de vida ou morte às vezes é uma cirurgia urgente vem e daí então como é que não dá tempo da pessoa estudar para nós ir fazer é quando ligar para agendar né porque o agendamento pelo telefone falar do que se trata porque eu aí ele já encaminham para aquele advogado especializado dessa área para atender com mais eficiência Não é esse esse esse público eu penso nos aposentados né os idosos né que a gente sabe quantos idosos ganham aquele salário e pagam com muita dificuldade o plano de saúde não tem condição de contratar um em particular né Então é eu acho que o telefone eu até lembro 0800 ai ela não vou lembrar eu acho que eles têm mais de um mais de um núcleo em Campinas Antigamente ele tinha um lugar só agora eles eles adoram algumas eles desmembraram a cidade cresceu muito eu atendia existe também a defensoria ela tem um convênio com a OAB eu atendi por muito tempo para os casos que vieram Inclusive eu fiz ações contra os uso assim é que vinha na nomeação da Defensoria sempre via no convênio alguém me mandar vê se eu atendi essas pessoas no meu escritório sem o custo que era vinculado ao governo então também tem talvez até a gente levar essa preocupação para OAB que de repente criado ele em tentar criar dentro dessa do convênio é porque existe eles você tá a tua em Direito Civil então qualquer coisa dentro Oi viu você pode receber seria interessante que de repente a comissão ali dessa assistência judiciária também pudesse fazer se a mediação para tentar deixar um a separado para tal quem quisesse pudesse atuar especificamente nessa área uma pessoa que tem um pouco mais de conhecimento na questão sim excelente ideia né para ter um atendimento então é importante dizer isso né vocês não estão sozinhos né Eu acho que é muito importante a gente dizer para a população hoje vocês não estão sozinhos né a gente tem tem um grupo aí nós temos pessoas dispostas daí a lutar junto né com com todos vocês Dra Paula Baggio muito obrigada pela presença viu parabéns pelo trabalho sabe que eu torço muito pelo pai te leva meu abraço para Suzy para todos lá e aproveita para fazer uma uma pelo aqui você Quem trabalha tem experiência com a qual área do autismo né procure o parque da dela eu acho que você é deixar um como falar atender ali uma vez por semana duas vezes por semana algumas horas vai ser tão rico para você eu acho que quem ganha né quando faz o trabalho voluntário é mais a gente do que quem recebe né Então procure o pai que fica ali na Vila 31 de Março mas qualquer coisa também liga para gente ir no gabinete eu passo o endereço para o telefone mas outra Paulo também pode falar viu dura Paulo endereço o telefone procure procurei ajudar o voluntariado está entrando em extinção e nós precisamos recuperar isso né o trabalho voluntário é essencial é digno é tão lindo eu acho que nós precisamos amaciar o coração e pensar um pouquinho mais no próximo né Doutora Paula por favor porque a vontade tô até falando um pouquinho do pai que nesse mês de maio a gente fez uma ação que chama Cuidar de quem cuida então a gente levou as mães lá para o pai tá aí a gente levou um cabeleireiro que fez um cabelo manicure que fez uma unha aí tinha uma terapeuta de reiki que tava lá e foi muito legal foi um projeto-piloto aí a primeira vez que a gente fez as pessoas que puderam estar lá e conosco é aquilo que você acabou de dizer ela não tem preço Você se doar para o outro você conseguir de alguma forma a amenizar um pouco daquele cansaço da algumas horas para aquela pessoa que tá lá então de tudo isso com relação ao rol taxativo eu acho que as colegas Aí disseram né Nem tudo tá perdido a gente ainda está um pouco no escuro porque as coisas estão muito recentes não dá para ter uma para dar um Norte certo olha isso que vai acontecer dessa forma a gente tá todo mundo aí navegando aí tentando ver qual vai ser os entendimentos aí dos próximos há semanas próximos meses mas a luta continua a gente não pode desistir de judicializar de atrás dos nossos direitos é trabalhar com o neuro diversidade é muito difícil a deficiência neurodiverso a pessoa é muito difícil são crianças são pessoas indivíduos difícil de se compreender Realmente é muito cansativo para quem trabalha com isso então é a necessidade de a gente ter um centro da gente se fortalecer da gente tá junto a gente queria apoio a gente queria coragem a gente vê que não está sozinho não há muitas vezes não é só de um remédio que a gente precisa a gente decola a gente se discuta isso Às vezes tem muito mais valor do que sim Tupi de remédio e não ter o que fazer então o pai cá vem aí com essa proposta de acolher as crianças dá oportunidade para quem realmente não tem condições de custear um plano de saúde de e curtir um médico particular mas para isso a gente ainda precisa muito do voluntariado a gente precisa muito da força política né das políticas públicas que passam a roda girar nessa É verdade então agradeço a oportunidade de estar aqui a oportunidade como mãe que poder falar um pouco do autismo de poder falar um pouco como advogada dessas dificuldades do coração dá um pouquinho de calor nesse coraçãozinho aí quem tá morrendo de medo que vai perder tudo e que que Deus nos ajude também porque a gente precisa dele aí como compilar aí para a gente vencer tantos obstáculos que parece que coisas impensadas quem diria que se ia se mexer nesse rol taxativo irá passar ativa ninguém acreditava nessa mudança mas estamos aí também estou à disposição pode divulgar os contatos da gente para quem precisa é bom obrigada doutora Paula Jardim Serra aqui essa reunião agradecendo a Deus né que sempre traz luz e direção né ah e força Principalmente eu falo o quê reversa ele força essas mães essas famílias né pra gente continuar aí essa luta agradecer o pessoal da TV Câmara pessoal da segurança do Apoio às comissões cerimonial então sempre aí também fazendo com que a que essas reuniões aconteçam Muito obrigado a todos e uma excelente tarde E aí a encerrar da 5ª reunião da comissão da criança adolescente e Juventude presidida pela vereadora Débora Palermo que hoje discutiu os impactos do rol taxativo na saúde de crianças e adolescentes a gente encerra Então a nossa transmissão ao vivo por aqui lembrando que você pode conferir tudo o que aconteceu nessa reunião no youtube.com/TV Câmara Campinas e também no facebook.com/TV Câmara Campinas e amanhã no jornal Câmara notícias um resumo do que foi esse essa discussão e esta esplanação sobre esse tema aqui na comissão Lembrando que Logo mais às 4 e 6 da tarde acontece a reunião da comissão de administração pública que vai debater dois projetos que tramitam na câmara de Campinas Continue com a nossa programação e Logo mais às 4:30 eu espero você lá E aí a TV Câmara Campinas