CÂMARA NOTÍCIA - SEMINÁRIO DOENÇAS RARAS 2024

a Câmara Municipal de Campinas sediou a palestra doenças raras perspectivas no Brasil em comemoração ao dia mundial das doenças raras presidida pelo presidente luí Rossini que comentou sobre a conscientização e celebração anual no último dia de Fevereiro contagiado pela paixão nós acabamos também criando uma lei municipal é a lei 16485 publicada em 28 de novembro de 2023 instituindo o dia Municipal de doenças raras na verdade reproduzindo uma lei Nacional mas a ideia de trazer pro âmbito Municipal também essa legislação eh que esse dia é comemorado sempre no último dia de Fevereiro e é interessante isso né porque este ano ano biso o último dia é um dia 29 que é uma coisa rara então quando escolheram essa data certamente teve um pouco essa enção e né de fazer isso no último dia de fevereiro mas o nosso objetivo era fazer com que o município de Campinas tendo uma uma data oficial pudesse nesse dia e não só nesse dia mas durante sempre mas Principalmente nesse dia é desenvolver ações no sentido de informar as pessoas conscientizar eh sobre o que é uma doença Rara né a gente sabe que as doenças raras são aquelas que acometem menos de 65 pessoas num grupo de 100.000 habitantes é um critério indicativo apenas paraa classificação durante o ciclo de palestras com participação de professores da Faculdade São Leopoldo mandi e o Instituto amor e carinho luí Rossini destaca a importância do incentivo de mais políticas públicas para que os médicos tenham mais apoio para dar um diagnóstico preciso da doença que a primeira dificuldade de quem é acometido por uma doença rara é ter o diagnóstico às vezes um diagnóstico leva anos né E até você realmente consegir identificar a causa daquela dor daquele sofrimento daquela enfermidade muitas vezes aquilo vai se agravando o portador sofre a família sofre então a gente procurar primeiro internalizar e fazer com que os órgãos gestores públicos na área da saúde tenham um olhar mais acurado mais cuidado para essas pessoas e famílias é uma coisa é algo importante é a gente trazer cada vez mais informações desde 2014 o ministério da saúde já percebeu essa importância de falar mais sobre as doenças raras tanto é que ele criou uma diretriz de saúde pública específica para pacientes portadores de doenças raras e a ideia dessa diretriz era auxiliar no diagnóstico porque se a gente auxilia o diagnóstico facilita imensamente a manutenção de algum tipo de tratamento que pode ser existente a gente também consegue fazer uma forma mais precisa de investigação às vezes os médicos Os Dentistas outros especialistas acham que fazer diagnóstico de uma doença Rara ela acaba sendo muito onerosa muito dispendiosa porque são inúmeros exames solicitados e os exames genéticos particularmente infelizmente também são caros Mas se a gente for pensar quantas ressonâncias os pacientes fazem quantas radiografias quantos exames que muitas vezes acabam sendo desnecessários Se eles forem vistos com um olhar específico E atencioso de um médico de um dentista o a gente encurta muito o caminho e encurtar o caminho Esse é o princípio da nossa diretriz feita pelo Ministério da Saúde de 2014 porque se a gente encurta o diagnóstico a gente barateia ele a gente melhora a qualidade de vida desse paciente porque uma vez diagnosticado precocemente algumas condições T tratamento outro objetivo é orientar e tornar público os problemas que pacientes e familiar doenças raras enfrentam no dia a mobilizando toda a sociedade seminários como esse tem por finalidade levar informação pro conjunto da sociedade até para que as pessoas saibam que talvez na origem de uma dor de um problema que ela enfrenta ou seu familiar enfrenta possa ser uma dessas doenças raras e às vezes buscar uma Orient saber que caminho tomar que entidade procurar pode agilizar né obviamente na conclusão desse diagnóstico