Câmara Notícia | Semin. Comem. Dia doenças raras

O presidente da Câmara, vereador Luís Rossini, é autor da lei que institui o dia municipal de doenças raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro em Campinas. A data foi criada para sensibilizar autoridades, profissionais de saúde e também a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O seminário que celebra a data recebeu o presidente do Instituto Amor e Carinho e presidente da FAG Brasil, que falou da realidade dos pacientes no acesso ao diagnóstico e tratamento. A jornada dos pacientes com doenças raras tem se tornado cada dia mais difícil e desgastante, tratando-se de pessoas que já têm enfrentado desafios imensos em razão das complexidades de suas condições clínicas, da escassez de especialistas e da limitação de tratamentos disponíveis. No entanto, além da luta contra a própria doença, esses pacientes passam a enfrentar também uma verdadeira batalha burocrática para conseguir acessos às terapias que necessitam. A equipe do Departamento de Doenças Raras da São Leopoldo Mandique também marcou presença. O diretor falou sobre o papel transformador da instituição que oferece especialização para atendimento odontológico de pacientes com doenças raras e necessidades especiais. Somos uma instituição também eh da área de odontologia e nós temos um dos poucos cursos de pós-graduação na área que atende pacientes com necessidades especiais. Na odontologia ainda eh o nome oficial que os que o Conselho Federal de Odontologia usa é pacientes com necessidades especiais. Somos uma das poucas instituições que t esse curso de pós-graduação, ao ponto de que o Conselho Federal de Odontologia há 4 anos atrás expedi um ofício para São Leopoldo do Mandique, eh, parabenizando a instituição porque mais de 50% dos especialistas do Brasil de odontologia formados em eh que têm esse cuidado e esse olhar para os pacientes com necessidades especiais foram formados pela Sopodomandic. Então esse é o papel transformador de uma instituição de ensino. Já a médica geneticista Ana Mondadori explicou como o mapeamento do genoma pode ajudar a rastrear e identificar doenças raras com mais precisão, contribuindo para exames e terapias mais eficazes. Para vocês terem uma ideia, a gente tem em torno de 20.000 genes. Então a gente conseguiu fazer essa varridura desses 20.000 1 genes desses pacientes. Claro que ele não é completo, ele não consegue analisar todos os as possibilidades de alterações genéticas, mas é por isso que, de novo, até falando como o pessoal da associação, a importância da gente ter profissionais de saúde que saibam reconhecer, que saibam indicar o melhor exame, a melhor terapia para esses pacientes. No Brasil, as doenças raras atingem 13 milhões de pessoas, frequentemente com diagnósticos difíceis e tardios. Além de celebrar avanços na área, Rossini destacou que o objetivo do evento é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além de incentivar pesquisas para melhorar o tratamento. É claro que quanto mais a sociedade tiver conhecimento, informação sobre as doenças raras, né, quanto mais capacitação tiverem os profissionais da área da saúde, médicos e todas as os as profissões da área da saúde para eventualmente pelo menos suspeitar que uma análise, algum sintoma pode ser indicativo de algum tipo de doença rara, né? E quanto mais cedo a gente conseguir diagnosticar a presença de uma doença rara em algum indivíduo, certamente, mas rapidamente talvez a gente possa acertar no processo, no modelo de tratamento e também com avanço da ciência, né, da pesquisa. Eh, talvez a gente consiga curar essas pessoas.