Câmara Notícia | PLO divulgação

Pessoas com o diagnóstico da neurofibromatose, também conhecida como síndrome de Von Hecklinhausen, são consideradas pessoas com deficiência, conforme a Lei Brasileira de Inclusão. Devido à gravidade da doença, o vereador Eduardo Magoga é o autor do projeto de lei protocolado na Câmara de Campinas, que pretende ampliar o conhecimento da população sobre a síndrome. É um projeto que traz uma importância na vida dessas pessoas. Porque nós vamos falar de divulgação e quanto maior for a divulgação, mais a gente consegue diagnosticar quando ainda é só o começo da doença. O pessoal conhece como neurofibramatose, mas também como Heling Housen. pouco eh divulgado as informações pertinentes para que essas pessoas possam eh providenciar os cuidados à saúde dela, uma vez que é uma doença que ela não é reversível. Então precisa do quanto antes essas informações chegarem a este público para que o município e o município através de convênios possa atender essas famílias. Para Eduardo Magoga, a informação sobre os sintomas e o impacto da doença na vida dos portadores deve estar disponível aos munícipes na rede pública de saúde, além da capacitação e reciclagem dos profissionais do SUS para a garantia do diagnóstico correto. Bom, geralmente os informativos, cartazes ajudam bastante, mas também o médico no centro de saúde, os enfermeiros, como por exemplo, no cuidado de detectar uma mancha no corpo, porque para quem não conhece essa doença, ela é um monte de tumores pequenininho que às vezes aparece no corpo, parece umas verrugas grandes e isso se dá através dessas manchas que aparecem as manchas primeiro, depois vai se transformando em alguns tumores, tem os tumores exteriores e os interiores. Então, tem pessoas que convivem com isso no corpo anos e anos, mas só que tem pessoas que não tem o mesmo a mesma sorte, pode desenvolver um tumor numa parte muito importante, num órgão importante e isso vinha afetar a vida e a saúde dela naquele momento. O diagnóstico precoce salva vidas e evita sequelas, possibilitando mais qualidade de vida aos portadores da síndrome. Quero até deixar um testemunho aqui registrado. Quando eu estava conversando desse projeto no gabinete, tinha um convidado e esse convidado ele conversando com a gente falou que no grupo dele tinha uma pessoa que tinha amputado a perna. E aí ele conversando, mas eu não sabia que essa doença era por conta daquele carocinho na pele. Ele que estava junto no gabinete não sabia que ali se tratava de uma reliquen housing, né, a neurofibromatose. Então ali tinha um caso de uma pessoa que viu o amigo perder a perna, viu todos aqueles tumorezinhos e não sabia que é uma doença que ela é hereditária de família e que é irreversível. Então, o quanto antes for detectada, a família pode ter aí eh momentos melhores e e tratar sobre o assunto.