Câmara Notícia | 4ª reunião da comissão dos direitos da pessoa com deficiência

A Câmara de Campinas sediou o segundo encontro nacional da Associação Brasileira da Síndrome de Apert. A atividade integrou a quarta reunião ordinária da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência ou Mobilidade Reduzida presidida pela vereadora Débora Palermo. O evento contou com a participação de profissionais de diversas áreas médicas e multidisciplinar envolvidos no processo de reabilitação. A síndrome de Aperte é uma condição genética rara que exige não apenas múltiplas cirurgias e acompanhamentos médicos complexos, mas também uma rede sólida de suporte, empatia e políticas públicas que assegurem dignidade e qualidade de vida para quem convive com a condição. Hoje vamos discutir caminhos para fortalecer essa rede. Vamos destacar o papel da ciência, da medicina, da terapia. da educação e principalmente da escuta sensível, porque por trás de cada diagnóstico existe uma história, uma família, um sonho que precisa ser respeitado e acolhido. A síndrome de Aperte é uma condição genética rara que afeta de um a cada 65.000 nascidos. Os pacientes apresentam fusão precoce dos ossos do crânio, além de alterações nas mãos e nos pés. As consequências vão desde dificuldades respiratórias e cognitivas até limitações motoras. A presidente e fundadora da Associação Brasileira da Síndrome de Apert acompanha famílias que convive com a síndrome. Ela criou a fundação há 7 anos. Tudo começou a ideia no consultório do Dr. Cássio. Enquanto ele me falava sobre a síndrome, explicava sobre a síndrome, a Isa já tinha feito algumas cirurgias com ele. Enquanto ele falava, veio no meu coração a vontade de criar alguma coisa para reunir, para informar as famílias, porque a Isadora tava indo tão bem, se desenvolvendo tão bem. arrumar. E aí eu pensei que não devia ficar isso só com ela, então, mas sim compartilhar com todos, porque a minha esperança e a vontade é que todas as crianças possam fazer as cirurgias na época certa, igual a Isodora fez, e se desenvolver tão bem. A finalidade da da associação é sempre acolher, informar, eh garantir os direitos das pessoas da síndrome de Aperts, porque muitas famílias ainda não sabem, mas são todos PCDs e todos têm direitos. Não veste, filha. Eh, estimular o diagnóstico precoce, que eu sempre falo, você encontrar um especialista na síndrome de Apert enquanto o seu filho é bebê, o tratamento com certeza vai mudar a vida do seu filho. A Isa começou as cirurgias com o Dr. Cássio antes de ter os três meses de vida. Com um aninho de vida, ela já tinha feito as primeiras cirurgias, as mãos, os pés e o crânio. Referência no tratamento dessas condições, o Hospital Sobrapar, Crânio e Fá em Campinas é o único no Brasil a realizar com excelência cirurgias precoces de separação dos dedos fundidos, um dos sinais da síndrome. O vice-presidente da instituição apresentou as mudanças ocorridas nos últimos 20 anos no tratamento de crianças com síndromes raras crâniofaciais. A literatura descreve, né, a literatura americana, alguns estudos norte-americanos mostram que algumas algumas crianças chegam a passar 50 cirurgias ao longo da vida. 50, justamente porque vai separando um dedinho por vez e isso vai multiplicando o número de cirurgias. Ah, aqui eu gostaria de falar então de cinco técnicas e como isso foi evoluindo ao longo dos anos e deixar claro que é algo que a gente tá também tá fazendo, mas que a gente acredita os resultados a longo prazo virão, que a crânitomoscópica vai eh ser uma por pela facilidade técnica, né, em comparação à distração posterior, ela vai ganhar difusão, mas sempre lembrando que ela não mitiga a necessidade de nova cirurgia ao longo do do crescimento. Então é basicamente isso, a evolução das técnicas. Falei de cinco técnicas, né? E qualquer dúvida eu tô à disposição de vocês. O encontro reforçou a importância de uma rede estruturada de apoio com acesso à educação inclusiva, direitos garantidos e tratamento contínuo. No.