CÂMARA NOTÍCIA - PL POLÍTICA DOENÇAS RARAS

o PL protocolado pelo vereador Eduardo magoga institui a política Municipal de atenção diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras o vereador diz que serão empreendidos esforços para a atuação conjunta entre diferentes órgãos municipais estaduais e federais bem como entidades não governamentais um dos objetivos do projeto de lei do vereador Eduardo magoga é proporcionar a atenção integral à saúde visando Claro a melhora da qualidade de vida de todas as pessoas diagnosticadas com doenças raras além de produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede Municipal de Saúde o objetivo é trazer aqui na cidade de Campinas uma oportunidade de debater mais sobre esse assunto de saber o que o município tem de pessoas que se utilizam da rede pública tanto Municipal tanto estadual e centralizar isso em um local em Campinas onde as pessoas possam buscar esse acolhimento no momento de dificuldade no momento de crise da doença tivemos em um relato que uma pessoa precisou de ser atendida na UPA e a UPA não tinha estrutura para tratar sobre o caso e poucas pessoas sabem também que é Unicamp seria esse centro de referência para essas doenças raras então o que que eu quero trazer esse debate na cidade e a gente conseguir determinar que o município através de conselhos e da sociedade também civil e da sociedade também privada a gente trazer esse debate e fazer parcerias que essas pessoas possam ser acolhidas num local quando que elas precisarem a ideia também qualificar a assistência e promover a educação permanente dos Profissionais de Saúde envolvidos na implantação e a implementação da política Municipal proposta é são doenças raras inclusive quando foi colocado aqui nessa casa uma isenção de imposto Como disse lá na Tribuna também e falavam-se de doenças e nós falamos porque não passar isso para as doenças raras que são doenças que as pessoas têm um alto custo para fazer o tratamento e Então é isso que a gente busca com esse projeto de trazer isso daí essa discussão para a sociedade a gente buscar pontos que possam estar trazendo aí uma melhora no atendimento para essas pessoas