CÂMARA NOTÍCIA - EVD 20 DOENÇAS RARAS 07-03-2023

em comemoração ao dia mundial das doenças raras comemorado em 28 de Fevereiro a elecamp escola do Legislativo de Campinas recebeu o Instituto amor e carinho e outras autoridades doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas Segundo a OMS Organização Mundial da Saúde elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de enfermidade para enfermidade assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição o encontro que teve como anfitrião presidente da Câmara o vereador lisocine recebeu representantes de organizações especialistas e a coordenadora da frente parlamentar na Assembleia Legislativa de São Paulo que trabalham o tema Hoje nós estamos falando em 13 milhões de portadores de doenças no Brasil oito mil tipos de doenças raras A Saga do paciente para fechar o diagnóstico ela é a jornada é longa ele passa por 10 15 especialistas para poder fechar o seu diagnóstico que a primeira etapa da vida do paciente com uma doença Rara primeiro ele saber qual é a doença que ele tem depois vem a segunda Saga que ele buscar se houver tratamento para aquela doença específicas raras hoje em dia é até um pouco menos difícil do que quando a fag foi criada em 2005 né esse ano ela faz 18 anos a maioridade da fag e realmente era algo muito desconhecido mas com essa com esse trabalho das associações dos familiares primeiramente né formando o grupos isso foi importantíssimo para que a gente pudesse dar voz a esses pacientes a essas famílias que muitas vezes como o próprio Wesley diz né Peregrina de profissional de saúde é profissional de saúde muitas vezes levando anos para se ter um diagnóstico algumas Infelizmente nem chegam a um diagnóstico essa frente parlamentar nós conseguimos levar para mais de 200 municípios colocando dentro das câmaras municipais e isso fez com que os vereadores pudessem ser ali no seu município um ponto de apoio para a população onde a população onde as entidades vão ali conversar com aquele Vereador ele traz para a gente ali na Assembleia Legislativa de São Paulo as demandas e a gente consegue atender de uma forma muito mais rápida e muito mais eficaz as doenças raras nós conseguimos fazer muito trabalho principalmente de divulgação de informação Então essas raras Como já foi colocada aqui de uma maneira muito assertiva era são ou muito pouco abordadas ou praticamente Não abordadas durante a graduação dos Profissionais de Saúde de uma maneira geral não tô falando só dos médicos mas os médicos principalmente né a gente entende que é importante sim e o fato de ter participado daquele seminário no dia 28 já nos garantiu que o tema é doenças raras será um tema assim que será abordado dentro do programa Mais Médicos campineiro que é um programa de residência mé né de formação de médicos de medicina de família e comunidade que é nesse programa estão residentes da Secretaria Municipal de Campinas da rede marugatti da São Leopoldo Mandic da PUC e da Unicamp a vereadora Gui da Calixto enfatizou a importância de discutir o tema na Câmara e defendeu mais verbas para o diagnóstico e tratamento a gente sabe que qualquer avanço principalmente nessa área a gente depende da questão do financiamento a gente depende né que o poder público que a gestão que a administração pública tenha um olhar de fato para essa questão então assim a gente cada vez mais parabeniza incentiva mas a gente tem que exigir de fato do poder público que haja uma prioridade para ter uma prioridade não adianta vir só que tapinha nas costas não adianta a gente ter financiamento público a gente precisa ter orçamento público e a gente sabe que é o estado que consegue garantir isso o ministério da saúde por meio de uma portaria em 2014 instituiu A política nacional de atenção integral as pessoas com doenças raras aprovou as diretrizes para a atenção integral as pessoas com doenças raras no âmbito do SUS e instituiu incentivos financeiros de custeio em Campinas um projeto de autoria do vereador Eduardo magoga que tramita na Câmara institui a política Municipal de atenção diagnóstico e tratamento as pessoas com doenças raras no município então quando a gente traz um debate desse para a cidade de Campinas com responsabilidade já é um ganho significativo porque porque quando você começa a aparecer com temas para a sociedade para o poder executivo para legislativo a pressão da população a pressão dessas famílias começa nos incomodar onde a gente começa a trazer soluções para essas coisas a buscar mais Parceria a fazer com que o próprio governo se mova para poder ajudar essas pessoas os meus Vamos trabalhar e lutar para essas pessoas porque quando a gente vê uma pessoa ser assistida numa cidade nos orgulha e também separamentar nessa cidade que a cidade de Campinas ainda vai ser uma referência nesse nesse caminho que nós estamos trilhando que é trazer para a sociedade buscar soluções a íntegra da palestra e das discussões está disponível no canal da TV Câmara Campinas no YouTube e foi muito bem citado aqui que tem que ser envolvida nesse nessa cadeia porque uma cadeia muito complexa E hoje nós não temos médicos suficientes para atender todos os doentes em todas intercorrências que eles possam vir a ter então a cadeia tem que estar bem estabelecida você tem que ter médicos que possam atender e médicos que possam dar suporte a quem está distante porque a gente está falando de Campinas que a gente tá poucos minutos da Unicamp mas o paciente com uma doença Rara ele pode estar no interior do Amazonas ele pode estar no Maranhão e quanto mais segregada a população maior a chance dela ter uma doença Rara E essas populações segregadas normalmente tem muitos filhos então se você encontra esses genes na população Você pode ter uma incidência muito maior da doença do que é usual a importância de estimular este debate dedicar um tempo ainda que seja um dia de reflexão mas que para que tenha sequência ao longo de todos os dias do ano é para que a sociedade Campineira órgãos públicos profissionais da Saúde população em geral posso estar discutindo esse sistema Na verdade o objetivo da data é levar o conhecimento e buscar formas de apoiar Os portadores de doenças raras e as famílias que sofrem como esse problema tentar estimular pesquisas para que possamos avançar no campo diagnóstico e também com relação ao tratamento