Jelres Freitas relata barreiras à inclusão na TV Câmara Campinas
Advogado, professor e escritor com atrofia muscular espinhal conta como a falta de acessibilidade dificultou seu acesso à escola.
O advogado, professor e escritor Jelres Freitas relata as dificuldades de estudar sem acessibilidade e a experiência de viver com atrofia muscular espinhal (AME) no programa Histórias de Vida, da TV Câmara Campinas, publicado em 4 de novembro de 2026. Na entrevista, ele aborda a perda de dois irmãos para a mesma doença e sua atuação na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras.
Freitas afirma que nunca conseguiu andar e sempre precisou de ajuda de outras pessoas. Ao longo da vida, segundo seu relato, perdeu movimentos que permitiam realizar algumas atividades, como levar uma colher à boca, segurar um copo com água e manusear utensílios leves.
Na entrevista, ele descreve que atualmente movimenta os dedos e a região do pescoço para cima. Para comer e beber, depende do auxílio de outras pessoas. Ao explicar como percebe as limitações físicas, faz uma distinção entre o movimento do corpo e sua atividade intelectual.
Meu cérebro funciona, minha mente vai a milhão, mas o meu corpo não corresponde.
Aos 31 anos, Freitas também recorda a história familiar. Seus pais, pernambucanos, foram para São Paulo em busca de melhores condições de vida e se conheceram após a mudança. Antes dele, tiveram outros dois filhos com a mesma doença.
Segundo o entrevistado, o irmão morreu poucos minutos depois de nascer. A irmã morreu cinco dias antes de completar cinco anos, quando os preparativos para a festa de aniversário já estavam feitos. Freitas conta que os pais consideram sua trajetória uma vitória.
A educação ocupa um lugar central em seu depoimento. Aos oito anos, ele ainda não havia frequentado a escola. A falta de acessibilidade nos estabelecimentos de ensino dificultava a matrícula e o ingresso no ambiente escolar, conforme relata.
As barreiras também estavam presentes em convites para aniversários, encontros com amigos e atividades religiosas. Antes de participar, era necessário saber se conseguiria chegar ao local e utilizar o espaço.
Freitas afirma que essas dificuldades persistem em 2026 e destaca a barreira atitudinal, associada à falta de empatia. Em sua avaliação, a existência de legislação sobre os direitos das pessoas com deficiência precisa ser acompanhada pelo respeito a esses direitos nas situações cotidianas.
Assista à íntegra
A matéria completa foi ao ar no HISTÓRIAS DE VIDA da TV Câmara Campinas. Assista ao vídeo original: Histórias de Vida | Jelres Freitas.
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